羅海燕　羅艷燕　陳昌林

【摘要】癲癇是一種常見(jiàn)的慢性腦疾病，我國(guó)人群患病率為6.9%0。多年來(lái)，臨床對(duì)癲癇患兒的治療主要以控制發(fā)作為主，而對(duì)患兒存在的心理精神問(wèn)題關(guān)注較少，精神障礙是癲癇較為常見(jiàn)的共患問(wèn)題，成為影響癲癇患者生活質(zhì)量的重要原因之一。國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道，癲癇共患各種精神障礙者約6%，在顳葉癲癇或難治性癲癇中更高達(dá)10%一20%，甚至60%一80%。焦慮是癲癇最常見(jiàn)的共患精神障礙之一，發(fā)生率為7%一27%，在難治性癲癇巾可高達(dá)11%一44%。但國(guó)內(nèi)缺乏相關(guān)系統(tǒng)研究。兒童社交焦慮障礙（Socialanxietydisorderofchildhood）又稱兒童社交恐懼癥（socialphobia）指兒童持久地害怕一個(gè)或多個(gè)社交場(chǎng)合，在這些場(chǎng)合中，患兒被暴露在陌生人面前，或者被其它人過(guò)多的關(guān)注時(shí)出現(xiàn)焦慮。但常常被家長(zhǎng)、老師看為害羞，而忽視了病情。社交性焦慮障礙的兒童較易慢性化，且有較嚴(yán)重的社會(huì)功能損害，所以逐漸被臨床重視。隨著人們認(rèn)識(shí)，發(fā)現(xiàn)兒童社交焦慮障礙可以損害患兒的正常功能，影響患兒的正常生活。

【關(guān)鍵詞】癲癇患兒;家庭焦慮;調(diào)查研究

【中圖分類號(hào)】R48

【文獻(xiàn)標(biāo)志碼】A

【文章編號(hào)】1005-0019（2020）15-243-01

癲癇可能發(fā)生于各個(gè)年齡階段，我國(guó)每個(gè)地方的患病率及每年發(fā)病率都是不同的，其中患病最高的為拉薩，在90年代初做的調(diào)查顯示為8.5‰。最低的為華中地區(qū)，湖南湘鄉(xiāng)市在96年做的調(diào)查結(jié)果顯示患病率為1.7‰。但是從多個(gè)調(diào)查顯示城市患病率低于農(nóng)村;漢族患病率低于少數(shù)民族，并且還顯示同一地區(qū)各個(gè)省市之間的患病率有很大的差別，影響這些患病率的因素有：當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療條件、經(jīng)濟(jì)差異、婚配習(xí)俗和對(duì)癲癇疾病知識(shí)的知曉度。每個(gè)調(diào)查都表明癲癇的發(fā)病率與年齡有很大的關(guān)系，其中1～10歲發(fā)病率為最高，以后均較低。中國(guó)5個(gè)省的農(nóng)村流行病學(xué)調(diào)查顯示了在兒童期癲癇發(fā)病機(jī)率也是為最高的，9歲以前發(fā)病的患兒大約有50%。以后隨年齡增高而逐漸下降，但未見(jiàn)老年期有明顯上升的趨勢(shì)。據(jù)一份世界衛(wèi)生組織的報(bào)告估計(jì)全球有約癲癇病人5000萬(wàn)。國(guó)內(nèi)的癲癇流行病學(xué)調(diào)查顯示：我國(guó)癲癇的發(fā)病率每年23萬(wàn)人中有10萬(wàn)左右，患病率為3.5‰～4.8‰，其中約20%左右的癲癇不能用藥物控制。按估算，我國(guó)每年將新增加約30余萬(wàn)癲癇病人，從而可以估計(jì)現(xiàn)有455萬(wàn)～630萬(wàn)癲癇病人。兒童及青少年時(shí)期癲癇發(fā)病主要原因?yàn)楫a(chǎn)前因素、圍生期的因素、遺傳因素或代謝障礙、中樞神經(jīng)的感染及熱性驚厥和顱腦外傷等等。因?yàn)榘d癇的首次發(fā)病多在兒童及青少年時(shí)期，且長(zhǎng)期發(fā)作可以影n瘟JJL童的智力及身體發(fā)育。所以癲癇不僅給患兒的身心健康造成非常大的危害，也對(duì)患兒的家庭與社會(huì)帶來(lái)了巨大的負(fù)擔(dān)。

應(yīng)對(duì)方式（Lazarust）將應(yīng)對(duì)方式界定為個(gè)體的內(nèi)部或外部特定的需求難以滿足或遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)個(gè)體所能夠承擔(dān)的范圍時(shí)，個(gè)體采用持續(xù)性的認(rèn)知和行為來(lái)處理這一特定需求的過(guò)程。應(yīng)對(duì)方式就是對(duì)付內(nèi)外環(huán)境要求及其相關(guān)的情緒困擾而采用的方法、手段或策略。應(yīng)對(duì)方式可以分為積極應(yīng)對(duì)方式和消極應(yīng)對(duì)方式，積極的應(yīng)對(duì)方式主要是著重于改變現(xiàn)存的人與環(huán)境關(guān)系，針對(duì)已經(jīng)被覺(jué)察的問(wèn)題采取各種積極的努力，尋求解決問(wèn)題的措施;消極的應(yīng)對(duì)方式是著重于調(diào)節(jié)和控制應(yīng)激時(shí)各種情緒的反應(yīng)，從而降低煩惱并且維持一個(gè)適當(dāng)?shù)膬?nèi)部狀態(tài)，以能更好地處理各種的信息。

國(guó)內(nèi)外對(duì)癲癇患兒家屬的應(yīng)對(duì)方式及其影響因素研究較少，有研究表明：慢性疾病不僅影響著患兒正常身心發(fā)展，并且也影響著患兒的父母、兄弟姐妹及整個(gè)家庭的正常生活，如家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、父母角色的轉(zhuǎn)變及工作的壓力等等。Meleski通過(guò)文獻(xiàn)回顧了并總結(jié)出慢性疾病的父母采取的幾種應(yīng)對(duì)方式：（1）尋求幫助;（2）正確的認(rèn)識(shí)疾病;（3）管理疾病;（4）角色調(diào)整;（5）正?；?。Han通過(guò)對(duì)200名韓國(guó)癌癥患兒母親的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，應(yīng)對(duì)方式與心理有著非常大的關(guān)系，母親采用的應(yīng)對(duì)方法越多和越積極，其心理調(diào)整越好。有文獻(xiàn)表明，父、母親針對(duì)相同的疾病采用的應(yīng)對(duì)方式也不同，母親更多的比父親采用參與疾病和與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行交流溝通，更多的為承擔(dān)照顧患兒的角色，而且會(huì)想盡一切辦法去解決問(wèn)題及控制病情的發(fā)展;而父親則會(huì)采用分散注意力或遠(yuǎn)離患兒等應(yīng)對(duì)方式。有研究表明，消極應(yīng)對(duì)方式與抑郁情緒密切相關(guān)。越是采用消極的應(yīng)對(duì)方式，抑郁焦慮的情緒越高。林細(xì)吟等研究也顯示：越是采用消極的應(yīng)對(duì)方式，包括為問(wèn)題所擔(dān)憂、大發(fā)脾氣、將自己的情緒發(fā)泄到別人的身上、做危險(xiǎn)的事情以及自責(zé)等，焦慮的程度就越高。越是采用積極的應(yīng)對(duì)方式，包括作些放松動(dòng)作、鍛煉身體、作些自己所喜歡的事、用工作來(lái)忘卻目前的情況等，焦慮程度越低。

照顧負(fù)擔(dān)，本研究中采用Kasuya的照顧負(fù)擔(dān)定義，是指從一個(gè)多方面來(lái)反映與照顧相關(guān)的生理、心理、情感、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)壓力等經(jīng)歷的負(fù)性結(jié)果。癲癇不僅困擾著患兒，而且也困擾著許多的家庭。研究發(fā)現(xiàn)患者的家庭經(jīng)濟(jì)情況與其患者家屬的照顧負(fù)擔(dān)成負(fù)相關(guān)，經(jīng)濟(jì)條件較差的照顧者更容易感到焦慮、抑郁。國(guó)內(nèi)的研究表明照顧者負(fù)擔(dān)主要表現(xiàn)為以下三個(gè)方面：（1）身體的負(fù)擔(dān)：主要是睡眠受到很大的影響和感到疲勞;（2）社會(huì)的負(fù)擔(dān)，主要為休閑的活動(dòng)減少和沒(méi)有自己的時(shí)間;（3）心理的負(fù)擔(dān)：主要是感覺(jué)壓力大增和處于緊張的狀態(tài)。

目的探討癲癇患兒家屬焦慮情緒。為制定有效干預(yù)措施提供依據(jù)。方法對(duì)81例癲癇患兒家屬采用焦慮自評(píng)量表進(jìn)行測(cè)評(píng)分析。結(jié)果癲癇患兒家屬焦慮情緒發(fā)生率為56.8%，家屬為干部者焦慮自評(píng)量表評(píng)分顯著低于農(nóng)民、自由職業(yè)者（P<0.05），不同文化程度家屬焦慮自評(píng)量表評(píng)分差異無(wú)顯著性（P>0.05），全面發(fā)作癲癇患兒家屬焦慮自評(píng)量表評(píng)分顯著高于部分發(fā)作患兒家屬（P<0.01）。結(jié)論癲癇患兒家屬焦慮情緒發(fā)生率較高。其焦慮情緒與家屬的職業(yè)和患兒疾病嚴(yán)重程度有關(guān)，對(duì)癲癇患兒家長(zhǎng)進(jìn)行健康教育，提高家長(zhǎng)知識(shí)水平對(duì)促進(jìn)患兒康復(fù)具有重要意義。

本研究在綜合文獻(xiàn)分析結(jié)果及預(yù)調(diào)查情況的基礎(chǔ)上，以癲癇患兒父母為研究對(duì)象，了解該群體的照顧負(fù)擔(dān)及抑郁情況，以及采用應(yīng)對(duì)方式的頻率等，探討應(yīng)對(duì)方式采用頻率與照顧負(fù)擔(dān)及抑郁的相關(guān)性。以期通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查的方式了解癲癇患兒父母照顧負(fù)擔(dān)、抑郁及應(yīng)對(duì)方式的現(xiàn)狀，以及應(yīng)對(duì)方式與照顧負(fù)擔(dān)及抑郁的相關(guān)性，在此基礎(chǔ)上采取有針對(duì)性的社區(qū)護(hù)理干預(yù)（健康教育、講座等）減輕癲癇患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)，改善心理狀況，促進(jìn)其更積極地采取有效的應(yīng)對(duì)方式面對(duì)困難.

由于公眾對(duì)癲癇的態(tài)度，許多父母和癲癇患兒均認(rèn)為癲癇是一種難以啟齒的疾病，因此，家長(zhǎng)極力隱瞞試圖保護(hù)子女免受歧視。癲癇患兒父母對(duì)子女患病的內(nèi)疚感以及種種擔(dān)心，使得其焦慮情況比較嚴(yán)重，精神壓力非常大，負(fù)性情緒顯著上升。有研究發(fā)現(xiàn)癲癇患兒父母的負(fù)性情緒如焦慮顯著高于正常人群（5.8%），本文針對(duì)不同程度的焦慮，發(fā)生率為56.8%，說(shuō)明癲癇引發(fā)的家長(zhǎng)心理問(wèn)題并不少見(jiàn)。因此，在藥物治療癲癇的同時(shí)，對(duì)患者家屬進(jìn)行干預(yù)同樣重要。國(guó)外的一些調(diào)查表明，一般人群對(duì)癲癇認(rèn)識(shí)的知識(shí)水平明顯較低，特別是有些涉及癲癇治療及病因方面的知識(shí)更是一片空白。本研究顯示，家屬為干部者SAS評(píng)分顯著低于農(nóng)民、自由職業(yè)者（P<0.05），不同文化程度家屬SAS評(píng)分差異無(wú)顯著性（P>0.05），全面發(fā)作癲癇患兒家屬SAS評(píng)分顯著高于部分發(fā)作患兒家屬（P<0.01）。結(jié)果表明。全面發(fā)作癲癇患兒家屬存在明顯的焦慮情緒，且家屬的焦慮情緒與其職業(yè)有關(guān)。其原因可能與癲癇患兒的疾病嚴(yán)重程度和家屬對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)程度有關(guān)，干部家屬對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)程度較高，能用科學(xué)、全面的態(tài)度去對(duì)待疾病，故可減輕其焦慮情緒;相反，農(nóng)民、自由職業(yè)者家屬則會(huì)加重焦慮情緒。兒童時(shí)期是心理發(fā)育和變化的主要時(shí)期，易受各種外界因素的干擾，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極向患兒家長(zhǎng)講解癲癇的相關(guān)知識(shí)，家長(zhǎng)應(yīng)積極咨詢有關(guān)知識(shí)，而不能消極被動(dòng)，這樣可預(yù)防或減輕焦慮情緒，有利于癲癇患兒的全面康復(fù)。癲癇是一種慢性疾病，患兒多數(shù)時(shí)間是在院外治療，家長(zhǎng)是其主要照顧人，父母對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)和態(tài)度對(duì)患兒的康復(fù)起到?jīng)Q定作用，父母學(xué)習(xí)和掌握癲癇相關(guān)知識(shí)是改變其認(rèn)識(shí)和態(tài)度的基礎(chǔ)。因此，對(duì)癲癇患兒家長(zhǎng)進(jìn)行健康教育，提高家長(zhǎng)知識(shí)水平對(duì)促進(jìn)患兒康復(fù)具有重要意義。

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