南方周末記者　高伊琛發(fā)自陜西西安、山東菏澤 南方周末實習(xí)生　馬雪迎

張為攀登長城時，被許多游客圍觀?！∈茉L者供圖

★雙手指關(guān)節(jié)已經(jīng)石化，唯獨右手中指能微微抬起，可以點擊手機屏幕；喝水，拿牙咬開瓶蓋，兩手掌緣抵住瓶身；切菜，用嘴叼著菜刀操作。穿衣服要用半個小時。

張為知道漸凍癥有遺傳風(fēng)險?！拔覀兿胫^完年做試管。想的就是這半年養(yǎng)好身體，我的身體盡量控制在現(xiàn)在的狀況，別再嚴重了?！?/p>

前幾年他看書，最喜歡余華的《活著》，會讀出“對生命的一種尊重”，但慢慢也就覺得沒什么了，只覺得“就是人生的一個概況”。

漸凍人張為結(jié)婚了。

“我騎著高頭大馬，哎呀，我的夢想。”在老家山東菏澤舉行的婚宴，擇了2020年10月1日國慶與中秋“雙節(jié)”這一天。一早，張為穿著大紅色的中式新郎服，煙花點燃，嗩吶聲起，紅旗、黃羅傘開道，八抬大轎跟在身后。

從張家到新娘所在的酒店，短短二三百米，走了近半個小時。張為腰部沒力，小8歲的異母弟弟從背后攬住他，一起騎馬迎親。

妻子石應(yīng)波等著他，完成了這一隆重的生命儀式。

兩年前，她是在抖音上刷到了他：16歲確診漸凍癥，靠能使勁的手臂、扭動發(fā)力的胯部和腳踝，12小時登頂泰山，22小時爬上華山，還簽了遺體捐贈協(xié)議。她被打動了，邁出第一步。素不相識的網(wǎng)友變成朋友，最終成為夫妻。

這也是目前媒體給張為總結(jié)的標(biāo)簽：一個罕見病人的勵志故事，一個美麗的愛情故事。

在這些流傳廣泛的故事背后，30歲的張為經(jīng)歷了3個家庭：出生20天父母離婚，由爺爺奶奶撫養(yǎng)長大；異地流浪，認了干媽，定居西安；貴州姑娘慕名而來，兩人組建了小家庭。因為一場婚禮，這3個家庭串聯(lián)在了一起，其中的酸甜苦辣，正是這一罕見病群體的極端折射。

而在遺傳病的爭議聲中，張為說，他想養(yǎng)好身體，長肉到一百斤，來年做試管，要個孩子。

“好多評論說我自私”

這場婚禮是從9月20日開始的，夫妻倆在“第二故鄉(xiāng)”西安辦了一場答謝宴——這像是張為賦予自己延續(xù)的生命以儀式感：“全國各地的好心人幫了我很多忙，我說外地的來不了，當(dāng)?shù)氐奈揖娃k個答謝宴，就是感恩，也不費錢?！?/p>

答謝宴來了八九十人，“漸凍人娶妻”的新聞迅速擴散。張為知道，遠道而來的父親張進德很開心，在一些關(guān)于自己的微信文章打賞欄首行，他總是看見父親的頭像。

石應(yīng)波的父母一開始卻并不開心，不敢把女兒托付給一個罕見病人。石應(yīng)波知道丈夫的細心：“比如說我媽關(guān)節(jié)疼，是風(fēng)吹著冷颼颼的疼，還是你蹲下去的時候疼，他都知道哪種疼法該怎么樣去治。”最終石的父母還是接受并祝福了他們。

如果沒有漸凍癥，這兩名青年或許會沿著各自的生活軌跡奔波，沒有交集。

最初在抖音上認識時，石應(yīng)波并不知道漸凍癥意味著什么，她感知到的是“激勵”，當(dāng)時她正處于家庭和工作的低谷。張為2018年9月挑戰(zhàn)八達嶺長城的視頻，一個多小時，她全都看完了，只記得“他那手臂特別細”。

在到處找張為資料的過程中，石應(yīng)波知道了他的西安干媽孟勉。加了后者好友，轉(zhuǎn)去1000元，盡管孟勉推拒，她還是堅持要給。

隨后石應(yīng)波和張為成了網(wǎng)友，偶爾見面。相差一歲，兩人以姐弟相稱。那時石應(yīng)波還處在一段婚姻中，離婚后，張為就開口表白?！白非笠粋€健康的異性，有的人不敢，我敢。”張為將之歸結(jié)為“臉皮厚”。

兩人異地戀一年。石應(yīng)波家在貴州省畢節(jié)市，做的是手機品牌業(yè)務(wù)工作，經(jīng)常全省跑，見客戶，每周休息一天。她擔(dān)心張為身體，就時不時飛過來看他，周六來，周日走。到西安的飛機便宜，加上燃油費來回五百多元。張為心疼這錢，叮囑她節(jié)儉。

認識了張為，石應(yīng)波也認識了漸凍癥。對張為來說，即便起床，也是一個艱難的過程——睜眼，眼皮上下活動；動嘴，上下頜移動，發(fā)出響亮的“喀”聲；伸直胳膊，有些僵硬，來回彎折一番；腳踝，不時換個角度擺放。常人的輕易之舉，他做起來是疼的。

但在漫長的獨居生涯中，他練就了照料自己的本事。雙手指關(guān)節(jié)已經(jīng)石化，無法彎曲，唯獨右手中指能微微抬起，可以點擊手機屏幕；喝水，拿牙咬開瓶蓋，兩手掌緣抵住瓶身；切菜，用嘴叼著菜刀操作。穿衣服要用半個小時，稍費些時間。

他不怎么花錢在治療上。有效的進口藥物力如太（利魯唑片），只能延緩癱瘓時間。張為自稱從沒吃過，甚至不記得名字。他只知道，一瓶藥九千多元，一個月還得吃兩瓶。國產(chǎn)的四千多一瓶，但也太貴了。

“漸凍癥說白了就靠錢砸，沒有錢就只能靠自己，就靠自己的意志力?！奔矣煤粑鼨C壓力達不到要求，晚期病人只能靠醫(yī)用。國產(chǎn)機得十八九萬一臺，張為想都不敢想。唯一喝得起的是中藥“十全大補湯”，幫助造血，一天兩小碗，一服藥二三十元。

他有3個病友都去世了，“全是晚上憋死的”。所以，晚上睡覺時，石應(yīng)波總是小心翼翼，隔一會就醒，查探張為有沒有呼吸。張為告訴她，如果發(fā)現(xiàn)自己醒不過來，得趕緊打120，用手砸他胸口，“別讓胸口的肌肉停了”。

能陪一天是一天。只是，在這個小家庭之外，夫妻倆也會不自覺地看到一些刺眼的留言：

“好多評論說我自私，不為我媳婦考慮?！隳奶焖懒四阆眿D多難啊?！边@是張為看到的。

“也有人說我有目的，覺得我圖他錢，要不然我不會嫁給他。身邊的朋友很多也不支持，不理解的話也會說我‘如果你想通過這樣的方式火一把，這是捷徑?！边@是石應(yīng)波聽到的。

不過，南方周末記者再提起時，他們情緒并不激動了。

他們打算要個孩子。張為知道漸凍癥有遺傳風(fēng)險?！拔覀兿胫^完年做試管?！彼f，“我們想的就是這半年養(yǎng)好身體，我的身體盡量控制在現(xiàn)在的狀況，別再嚴重了。我媳婦來調(diào)理調(diào)理?！?/p>

擺攤賣貨，西安定居

在這個小家庭成立之前，張為的住所只能放下一張床，沒有地方晾衣服，輪椅停在過道。妻子到來后，他立刻重新租了房子：十余平的獨衛(wèi)單間，旁邊是大型商場、地鐵站和大雁塔，離西安交大附屬醫(yī)院只有5分鐘路程。租金每月1700元，還是“疫情折扣價”。

新房里堆著幾箱礦泉水、一籃子可發(fā)光的動物耳朵發(fā)箍和數(shù)十罐蜂蜜。那些都是張為在大雁塔景區(qū)兜售的商品。

在景區(qū)賣貨，需要和城管“斗智斗勇”。輪椅體積太大，他經(jīng)常被攔住，就找小路偷溜進去，賣礦泉水，一背包裝二三十瓶，景區(qū)賣5元，他賣2元，運氣好的時候，半個小時就能收工。一天賣兩次，掙個幾十元。他還賣過荷包，一個掙兩三元。

東西賣完，他就從大路出來。城管問“你從哪進來的”，他就“特氣人”地回：“我沒賣東西，包是空的，但是明天還會來的?！?/p>

回憶這些，張為語氣中帶有幾分無奈：“我也是為了活著嘛，糊口嘛。想著這個就沒有時間去想病?！?/p>

他的住處離孟勉家只有幾分鐘路程。他與后者組成的“家”，是他留在西安的原因。

52歲的孟勉是一家超市的文員，每周只有周日放假。她曾照顧過一位漸凍癥女孩，兩人感情很好，但遺憾沒能見到女孩最后一面。所以在2017年冬天，當(dāng)她從網(wǎng)上求助信息中得知，有一個漸凍癥男孩流落西安火車站發(fā)燒七天后，便馬上做了些飯帶過去。

一見面，她覺得這個孩子不像個漸凍人：張為出門迎她，面帶笑意?！八v他的故事，我邊流淚邊聽。完了之后我說孩子，以后有我一口吃的，就有你一口吃的。”

那些讓孟勉流淚的故事里，有一段已無法考證的悲慘經(jīng)歷：據(jù)張為自述，他總共被拐賣過3次。十四五歲時，想去街頭賣唱，被一個殘疾人欺騙，賣給乞討團伙。他每天需完成團伙規(guī)定的乞討金額下限，如果達不到，“回去就是一頓毒打”。最終在一位老太太幫助下，得到警察的解救。

他不愿提及那些流浪的日子，總會想辦法將話題岔開。他說，他搭火車去了許多地方，大多是硬座，最長時間的一次是長春到廣州，在綠皮火車上度過60個小時。沒錢買輪椅，用塊滑板代步。

來西安前，算上衣服的重量，張為只有45斤。每個星期要到熟悉的小醫(yī)院，輸兩包血、兩瓶白蛋白，才有力氣生活。

孟勉回家跟丈夫王忠浩說，想把這個孩子接到家里，遭到丈夫反對?！拔覑廴苏f，咱們花錢啥的都可以，但是唯一一個條件，你不能把他帶回家?！彼母赣H坐了多年輪椅，他不想讓別人看到，家里又多了一個輪椅。

他們住在一處事業(yè)單位的老家屬院。裁員后，王忠浩在家屬院與超市做保安，早上六點多出門，晚上十點方歸，夫妻倆收入各自只有兩千多元，還要養(yǎng)正在上大學(xué)的兒子。

張為依舊獨住，擺攤掙錢。孟勉成為了張為的干媽，平日里，幫他洗衣服、做飯，讓他安定在西安。張為直接管她叫“媽”。

答謝宴后，9月25日晚，夫妻倆照例去孟勉家吃飯，然后準(zhǔn)備坐硬臥去菏澤。一個鼓囊囊的書包掛在張為輪椅背后，途中，張為繞路，去給一位相熟的水果攤女店主送喜糖。他性格外向，跟誰都能聊兩句。

晚飯后，孟勉夫婦一路將張為二人送到西安火車站。一出地鐵口，孟勉手里拖著石應(yīng)波的拉桿箱，沖在最前面，問了路，又折返回來指引其他人。

王忠浩綴在隊伍最后，喘著粗氣跑一段停一段，趕到安檢口，時間只夠點頭告別。在長期相處中，這個“叔叔”成為了張為在這座城市的另一個家人。在隨后的婚宴上，他們坐在張為的父母旁邊，媳婦改口時，也管孟勉叫了“媽”。

“好好地活著，感恩知足”

11個小時后，到達菏澤，同母異父的弟弟錢浩宇來接站。

兄弟倆只見過兩面。初次相見的契機頗有戲劇性，是在吉林電視臺《好久不見》錄制現(xiàn)場。2018年，張為受邀，抱著尋母的念頭來到這個“重逢”主題的節(jié)目。出生后20天，張為的父母離婚，他再未見過親生母親，這于他而言是抹不去的遺憾。

節(jié)目組派人尋訪。而最終出現(xiàn)的，是母親再婚生下的兩個孩子，妹妹錢多多一見到他，就撲上來痛哭——他們也才知道，自己有一個漸凍人哥哥。

主持人告訴張為，母親有精神方面的問題，并非不愿見他。出于這一考量，他現(xiàn)在也未曾將成婚一事告知母親。

9月26日，臨近中午11點，錢浩宇驅(qū)車駛進菏澤市定陶區(qū)一處電梯樓，這里房價每平方米不到四千元。

房里飄著飯香。幾乎是前后腳，繼母李代琴剛剛進家，直奔廚房，洗了一把豌豆苗扔進炒鍋。她隨丈夫在杭州做工，只比張為早回一天。杭州到菏澤的火車，最快一班也要走近12小時，硬座票價一百多，硬臥兩百出頭，為了省錢，她選的是硬座，直挺挺地坐了一夜。到了家，沒休息，第一件事是大搞衛(wèi)生。

見到張為時，李代琴一天一夜沒有合眼，她是四川人，卻說著一口山東方言，聲音嘹亮清脆?！昂⒆咏Y(jié)婚回來，忙也高興呀，對哇?！?/p>

說著話，手里的活兒不停，整了七道菜。她與丈夫一手包辦了張為的婚禮籌備事宜，策劃了高頭大馬、八抬大轎的迎親方式。用張進德的話講，“我兒子有點殘疾，感覺要不隆重一點對人家不好”。

張進德在微信視頻里跟兒子打了招呼。他在婚禮的3天前才能回來，因為工錢年底結(jié)算，難請假，走早了，怕工頭生氣。

幾天前，他剛請過一次假，去了西安參加答謝宴。媒體報道照片中，張為背后那個一直撐傘的男人就是他。叫他發(fā)言，說了兩句話就開始流淚。宴會結(jié)束，他又坐著20個小時的硬座，趕回杭州。

父子倆的關(guān)系緩慢變化著。張為出生時，張進德剛滿二十歲。撫養(yǎng)張為的，是他的父母，張為的爺爺奶奶。

那時，在定陶縣（即現(xiàn)在的菏澤市定陶區(qū)）一個只有三百來戶人的小村莊，兩個四十來歲的成年人耕種著八九畝麥子和玉米，無暇他顧，只得讓正在上五年級的小女兒休學(xué)，照顧孫子張為。因此，小時候的張為一直以為，小姑張翠英就是自己的媽媽。

在張為的自述中，他只上過半年學(xué)，經(jīng)常感冒發(fā)燒，控制不了身體，大概兩天就崴一次腳。家里到學(xué)校有兩公里，都是泥土路，雨天總是奶奶背，動輒摔跤，磕磕碰碰，他很心疼。在學(xué)校學(xué)了拼音后，張為就不再上學(xué)，抱著一本字典，自學(xué)寫字。

爺爺奶奶帶他到處看病，中藥針灸按摩也都去嘗試，家里的豬牛羊都賣了。2006年確診漸凍癥。

10歲時，爺爺臨終，抓著張為的手，張為至今仍記得爺爺彌留之際的一句話：“好好地活著，感恩知足。”這句話，在8年后他又聽到一次。那是奶奶何玉真離世前，聲音微弱，最后兩個字“知足”沒有說出來。那一刻，他覺得天塌了。

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