南方周末記者　高伊琛發(fā)自陜西西安、山東菏澤 南方周末實(shí)習(xí)生　馬雪迎

張為攀登長城時(shí)，被許多游客圍觀?！∈茉L者供圖

★雙手指關(guān)節(jié)已經(jīng)石化，唯獨(dú)右手中指能微微抬起，可以點(diǎn)擊手機(jī)屏幕；喝水，拿牙咬開瓶蓋，兩手掌緣抵住瓶身；切菜，用嘴叼著菜刀操作。穿衣服要用半個(gè)小時(shí)。

張為知道漸凍癥有遺傳風(fēng)險(xiǎn)。“我們想著過完年做試管。想的就是這半年養(yǎng)好身體，我的身體盡量控制在現(xiàn)在的狀況，別再嚴(yán)重了?！?/p>

前幾年他看書，最喜歡余華的《活著》，會讀出“對生命的一種尊重”，但慢慢也就覺得沒什么了，只覺得“就是人生的一個(gè)概況”。

漸凍人張為結(jié)婚了。

“我騎著高頭大馬，哎呀，我的夢想?！痹诶霞疑綎|菏澤舉行的婚宴，擇了2020年10月1日國慶與中秋“雙節(jié)”這一天。一早，張為穿著大紅色的中式新郎服，煙花點(diǎn)燃，嗩吶聲起，紅旗、黃羅傘開道，八抬大轎跟在身后。

從張家到新娘所在的酒店，短短二三百米，走了近半個(gè)小時(shí)。張為腰部沒力，小8歲的異母弟弟從背后攬住他，一起騎馬迎親。

妻子石應(yīng)波等著他，完成了這一隆重的生命儀式。

兩年前，她是在抖音上刷到了他：16歲確診漸凍癥，靠能使勁的手臂、扭動發(fā)力的胯部和腳踝，12小時(shí)登頂泰山，22小時(shí)爬上華山，還簽了遺體捐贈協(xié)議。她被打動了，邁出第一步。素不相識的網(wǎng)友變成朋友，最終成為夫妻。

這也是目前媒體給張為總結(jié)的標(biāo)簽：一個(gè)罕見病人的勵志故事，一個(gè)美麗的愛情故事。

在這些流傳廣泛的故事背后，30歲的張為經(jīng)歷了3個(gè)家庭：出生20天父母離婚，由爺爺奶奶撫養(yǎng)長大；異地流浪，認(rèn)了干媽，定居西安；貴州姑娘慕名而來，兩人組建了小家庭。因?yàn)橐粓龌槎Y，這3個(gè)家庭串聯(lián)在了一起，其中的酸甜苦辣，正是這一罕見病群體的極端折射。

而在遺傳病的爭議聲中，張為說，他想養(yǎng)好身體，長肉到一百斤，來年做試管，要個(gè)孩子。

“好多評論說我自私”

這場婚禮是從9月20日開始的，夫妻倆在“第二故鄉(xiāng)”西安辦了一場答謝宴——這像是張為賦予自己延續(xù)的生命以儀式感：“全國各地的好心人幫了我很多忙，我說外地的來不了，當(dāng)?shù)氐奈揖娃k個(gè)答謝宴，就是感恩，也不費(fèi)錢?！?/p>

答謝宴來了八九十人，“漸凍人娶妻”的新聞迅速擴(kuò)散。張為知道，遠(yuǎn)道而來的父親張進(jìn)德很開心，在一些關(guān)于自己的微信文章打賞欄首行，他總是看見父親的頭像。

石應(yīng)波的父母一開始卻并不開心，不敢把女兒托付給一個(gè)罕見病人。石應(yīng)波知道丈夫的細(xì)心：“比如說我媽關(guān)節(jié)疼，是風(fēng)吹著冷颼颼的疼，還是你蹲下去的時(shí)候疼，他都知道哪種疼法該怎么樣去治?！弊罱K石的父母還是接受并祝福了他們。

如果沒有漸凍癥，這兩名青年或許會沿著各自的生活軌跡奔波，沒有交集。

最初在抖音上認(rèn)識時(shí)，石應(yīng)波并不知道漸凍癥意味著什么，她感知到的是“激勵”，當(dāng)時(shí)她正處于家庭和工作的低谷。張為2018年9月挑戰(zhàn)八達(dá)嶺長城的視頻，一個(gè)多小時(shí)，她全都看完了，只記得“他那手臂特別細(xì)”。

在到處找張為資料的過程中，石應(yīng)波知道了他的西安干媽孟勉。加了后者好友，轉(zhuǎn)去1000元，盡管孟勉推拒，她還是堅(jiān)持要給。

隨后石應(yīng)波和張為成了網(wǎng)友，偶爾見面。相差一歲，兩人以姐弟相稱。那時(shí)石應(yīng)波還處在一段婚姻中，離婚后，張為就開口表白?！白非笠粋€(gè)健康的異性，有的人不敢，我敢。”張為將之歸結(jié)為“臉皮厚”。

兩人異地戀一年。石應(yīng)波家在貴州省畢節(jié)市，做的是手機(jī)品牌業(yè)務(wù)工作，經(jīng)常全省跑，見客戶，每周休息一天。她擔(dān)心張為身體，就時(shí)不時(shí)飛過來看他，周六來，周日走。到西安的飛機(jī)便宜，加上燃油費(fèi)來回五百多元。張為心疼這錢，叮囑她節(jié)儉。

認(rèn)識了張為，石應(yīng)波也認(rèn)識了漸凍癥。對張為來說，即便起床，也是一個(gè)艱難的過程——睜眼，眼皮上下活動；動嘴，上下頜移動，發(fā)出響亮的“喀”聲；伸直胳膊，有些僵硬，來回彎折一番；腳踝，不時(shí)換個(gè)角度擺放。常人的輕易之舉，他做起來是疼的。

但在漫長的獨(dú)居生涯中，他練就了照料自己的本事。雙手指關(guān)節(jié)已經(jīng)石化，無法彎曲，唯獨(dú)右手中指能微微抬起，可以點(diǎn)擊手機(jī)屏幕；喝水，拿牙咬開瓶蓋，兩手掌緣抵住瓶身；切菜，用嘴叼著菜刀操作。穿衣服要用半個(gè)小時(shí)，稍費(fèi)些時(shí)間。

他不怎么花錢在治療上。有效的進(jìn)口藥物力如太（利魯唑片），只能延緩癱瘓時(shí)間。張為自稱從沒吃過，甚至不記得名字。他只知道，一瓶藥九千多元，一個(gè)月還得吃兩瓶。國產(chǎn)的四千多一瓶，但也太貴了。

“漸凍癥說白了就靠錢砸，沒有錢就只能靠自己，就靠自己的意志力?！奔矣煤粑鼨C(jī)壓力達(dá)不到要求，晚期病人只能靠醫(yī)用。國產(chǎn)機(jī)得十八九萬一臺，張為想都不敢想。唯一喝得起的是中藥“十全大補(bǔ)湯”，幫助造血，一天兩小碗，一服藥二三十元。

他有3個(gè)病友都去世了，“全是晚上憋死的”。所以，晚上睡覺時(shí)，石應(yīng)波總是小心翼翼，隔一會就醒，查探張為有沒有呼吸。張為告訴她，如果發(fā)現(xiàn)自己醒不過來，得趕緊打120，用手砸他胸口，“別讓胸口的肌肉停了”。

能陪一天是一天。只是，在這個(gè)小家庭之外，夫妻倆也會不自覺地看到一些刺眼的留言：

“好多評論說我自私，不為我媳婦考慮?！隳奶焖懒四阆眿D多難啊?！边@是張為看到的。

“也有人說我有目的，覺得我圖他錢，要不然我不會嫁給他。身邊的朋友很多也不支持，不理解的話也會說我‘如果你想通過這樣的方式火一把，這是捷徑?！边@是石應(yīng)波聽到的。

不過，南方周末記者再提起時(shí)，他們情緒并不激動了。

他們打算要個(gè)孩子。張為知道漸凍癥有遺傳風(fēng)險(xiǎn)。“我們想著過完年做試管?！彼f，“我們想的就是這半年養(yǎng)好身體，我的身體盡量控制在現(xiàn)在的狀況，別再嚴(yán)重了。我媳婦來調(diào)理調(diào)理?！?/p>

擺攤賣貨，西安定居

在這個(gè)小家庭成立之前，張為的住所只能放下一張床，沒有地方晾衣服，輪椅停在過道。妻子到來后，他立刻重新租了房子：十余平的獨(dú)衛(wèi)單間，旁邊是大型商場、地鐵站和大雁塔，離西安交大附屬醫(yī)院只有5分鐘路程。租金每月1700元，還是“疫情折扣價(jià)”。

新房里堆著幾箱礦泉水、一籃子可發(fā)光的動物耳朵發(fā)箍和數(shù)十罐蜂蜜。那些都是張為在大雁塔景區(qū)兜售的商品。

在景區(qū)賣貨，需要和城管“斗智斗勇”。輪椅體積太大，他經(jīng)常被攔住，就找小路偷溜進(jìn)去，賣礦泉水，一背包裝二三十瓶，景區(qū)賣5元，他賣2元，運(yùn)氣好的時(shí)候，半個(gè)小時(shí)就能收工。一天賣兩次，掙個(gè)幾十元。他還賣過荷包，一個(gè)掙兩三元。

東西賣完，他就從大路出來。城管問“你從哪進(jìn)來的”，他就“特氣人”地回：“我沒賣東西，包是空的，但是明天還會來的?！?/p>

回憶這些，張為語氣中帶有幾分無奈：“我也是為了活著嘛，糊口嘛。想著這個(gè)就沒有時(shí)間去想病?！?/p>

他的住處離孟勉家只有幾分鐘路程。他與后者組成的“家”，是他留在西安的原因。

52歲的孟勉是一家超市的文員，每周只有周日放假。她曾照顧過一位漸凍癥女孩，兩人感情很好，但遺憾沒能見到女孩最后一面。所以在2017年冬天，當(dāng)她從網(wǎng)上求助信息中得知，有一個(gè)漸凍癥男孩流落西安火車站發(fā)燒七天后，便馬上做了些飯帶過去。

一見面，她覺得這個(gè)孩子不像個(gè)漸凍人：張為出門迎她，面帶笑意?！八v他的故事，我邊流淚邊聽。完了之后我說孩子，以后有我一口吃的，就有你一口吃的。”

那些讓孟勉流淚的故事里，有一段已無法考證的悲慘經(jīng)歷：據(jù)張為自述，他總共被拐賣過3次。十四五歲時(shí)，想去街頭賣唱，被一個(gè)殘疾人欺騙，賣給乞討團(tuán)伙。他每天需完成團(tuán)伙規(guī)定的乞討金額下限，如果達(dá)不到，“回去就是一頓毒打”。最終在一位老太太幫助下，得到警察的解救。

他不愿提及那些流浪的日子，總會想辦法將話題岔開。他說，他搭火車去了許多地方，大多是硬座，最長時(shí)間的一次是長春到廣州，在綠皮火車上度過60個(gè)小時(shí)。沒錢買輪椅，用塊滑板代步。

來西安前，算上衣服的重量，張為只有45斤。每個(gè)星期要到熟悉的小醫(yī)院，輸兩包血、兩瓶白蛋白，才有力氣生活。

孟勉回家跟丈夫王忠浩說，想把這個(gè)孩子接到家里，遭到丈夫反對?！拔覑廴苏f，咱們花錢啥的都可以，但是唯一一個(gè)條件，你不能把他帶回家?！彼母赣H坐了多年輪椅，他不想讓別人看到，家里又多了一個(gè)輪椅。

他們住在一處事業(yè)單位的老家屬院。裁員后，王忠浩在家屬院與超市做保安，早上六點(diǎn)多出門，晚上十點(diǎn)方歸，夫妻倆收入各自只有兩千多元，還要養(yǎng)正在上大學(xué)的兒子。

張為依舊獨(dú)住，擺攤掙錢。孟勉成為了張為的干媽，平日里，幫他洗衣服、做飯，讓他安定在西安。張為直接管她叫“媽”。

答謝宴后，9月25日晚，夫妻倆照例去孟勉家吃飯，然后準(zhǔn)備坐硬臥去菏澤。一個(gè)鼓囊囊的書包掛在張為輪椅背后，途中，張為繞路，去給一位相熟的水果攤女店主送喜糖。他性格外向，跟誰都能聊兩句。

晚飯后，孟勉夫婦一路將張為二人送到西安火車站。一出地鐵口，孟勉手里拖著石應(yīng)波的拉桿箱，沖在最前面，問了路，又折返回來指引其他人。

王忠浩綴在隊(duì)伍最后，喘著粗氣跑一段停一段，趕到安檢口，時(shí)間只夠點(diǎn)頭告別。在長期相處中，這個(gè)“叔叔”成為了張為在這座城市的另一個(gè)家人。在隨后的婚宴上，他們坐在張為的父母旁邊，媳婦改口時(shí)，也管孟勉叫了“媽”。

“好好地活著，感恩知足”

11個(gè)小時(shí)后，到達(dá)菏澤，同母異父的弟弟錢浩宇來接站。

兄弟倆只見過兩面。初次相見的契機(jī)頗有戲劇性，是在吉林電視臺《好久不見》錄制現(xiàn)場。2018年，張為受邀，抱著尋母的念頭來到這個(gè)“重逢”主題的節(jié)目。出生后20天，張為的父母離婚，他再未見過親生母親，這于他而言是抹不去的遺憾。

節(jié)目組派人尋訪。而最終出現(xiàn)的，是母親再婚生下的兩個(gè)孩子，妹妹錢多多一見到他，就撲上來痛哭——他們也才知道，自己有一個(gè)漸凍人哥哥。

主持人告訴張為，母親有精神方面的問題，并非不愿見他。出于這一考量，他現(xiàn)在也未曾將成婚一事告知母親。

9月26日，臨近中午11點(diǎn)，錢浩宇驅(qū)車駛進(jìn)菏澤市定陶區(qū)一處電梯樓，這里房價(jià)每平方米不到四千元。

房里飄著飯香。幾乎是前后腳，繼母李代琴剛剛進(jìn)家，直奔廚房，洗了一把豌豆苗扔進(jìn)炒鍋。她隨丈夫在杭州做工，只比張為早回一天。杭州到菏澤的火車，最快一班也要走近12小時(shí)，硬座票價(jià)一百多，硬臥兩百出頭，為了省錢，她選的是硬座，直挺挺地坐了一夜。到了家，沒休息，第一件事是大搞衛(wèi)生。

見到張為時(shí)，李代琴一天一夜沒有合眼，她是四川人，卻說著一口山東方言，聲音嘹亮清脆。“孩子結(jié)婚回來，忙也高興呀，對哇?！?/p>

說著話，手里的活兒不停，整了七道菜。她與丈夫一手包辦了張為的婚禮籌備事宜，策劃了高頭大馬、八抬大轎的迎親方式。用張進(jìn)德的話講，“我兒子有點(diǎn)殘疾，感覺要不隆重一點(diǎn)對人家不好”。

張進(jìn)德在微信視頻里跟兒子打了招呼。他在婚禮的3天前才能回來，因?yàn)楣ゅX年底結(jié)算，難請假，走早了，怕工頭生氣。

幾天前，他剛請過一次假，去了西安參加答謝宴。媒體報(bào)道照片中，張為背后那個(gè)一直撐傘的男人就是他。叫他發(fā)言，說了兩句話就開始流淚。宴會結(jié)束，他又坐著20個(gè)小時(shí)的硬座，趕回杭州。

父子倆的關(guān)系緩慢變化著。張為出生時(shí)，張進(jìn)德剛滿二十歲。撫養(yǎng)張為的，是他的父母，張為的爺爺奶奶。

那時(shí)，在定陶縣（即現(xiàn)在的菏澤市定陶區(qū)）一個(gè)只有三百來戶人的小村莊，兩個(gè)四十來歲的成年人耕種著八九畝麥子和玉米，無暇他顧，只得讓正在上五年級的小女兒休學(xué)，照顧孫子張為。因此，小時(shí)候的張為一直以為，小姑張翠英就是自己的媽媽。

在張為的自述中，他只上過半年學(xué)，經(jīng)常感冒發(fā)燒，控制不了身體，大概兩天就崴一次腳。家里到學(xué)校有兩公里，都是泥土路，雨天總是奶奶背，動輒摔跤，磕磕碰碰，他很心疼。在學(xué)校學(xué)了拼音后，張為就不再上學(xué)，抱著一本字典，自學(xué)寫字。

爺爺奶奶帶他到處看病，中藥針灸按摩也都去嘗試，家里的豬牛羊都賣了。2006年確診漸凍癥。

10歲時(shí)，爺爺臨終，抓著張為的手，張為至今仍記得爺爺彌留之際的一句話：“好好地活著，感恩知足?！边@句話，在8年后他又聽到一次。那是奶奶何玉真離世前，聲音微弱，最后兩個(gè)字“知足”沒有說出來。那一刻，他覺得天塌了。

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南方周末記者　高伊琛發(fā)自陜西西安、山東菏澤 南方周末實(shí)習(xí)生　馬雪迎

張為和石應(yīng)波在西安答謝宴上。

受訪者供圖

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這段記憶，張為如今已是淡然道出。他說，奶奶的離開，令他得了抑郁癥和強(qiáng)迫癥，嘗試過自殺，7個(gè)月后才走出陰影。南方周末記者看到，他的手腕上至今留著幾處疊加在一起的疤痕。

很難想象張為是如何走出內(nèi)心困境的。如今在很多人眼中，他是一個(gè)充滿“陽光”的人。他在快手拍攝段子，自娛自樂。演過一個(gè)跟媳婦“頂嘴”的小男人，惹怒媳婦，頭被剃光，一臉委屈——是個(gè)帶分鏡和表演的作品。

“我經(jīng)常在心里默念一句話：我珍惜生命，尊敬死亡，但我不畏懼死亡?！彼f。

親人們有時(shí)會忘記他是個(gè)病人。有時(shí)候石應(yīng)波抱他上完廁所后，幾分鐘過去了，張為問她：“小波波你干嗎呢？　你是不是忘記啥了？”石應(yīng)波才想起來還沒給他穿衣服。

兩人出去逛街，張為的輪椅總是掛滿了大包小包，有時(shí)石應(yīng)波會下意識地以為丈夫是個(gè)正常人，買完東西就往他手上遞。

“神經(jīng)快斷了”

現(xiàn)在，張為與石應(yīng)波幾乎形影不離。

石應(yīng)波熟練地抱起張為，三兩下，將輪椅折好，塞進(jìn)汽車后座。張為負(fù)責(zé)提醒妻子，出門帶鑰匙、帶包。買個(gè)饅頭、買個(gè)菜，他們都會記賬，凡事商量著來。結(jié)婚后，兩人打算回西安，擺個(gè)小攤，賣賣雜貨。

9月26日中午，全家人聚餐。三姑父發(fā)現(xiàn)他胖了。三姑父和三個(gè)姑姑同一時(shí)間到達(dá)，六七十里地，開著小四輪，路上大概要一個(gè)小時(shí)。

張為現(xiàn)在有八十多斤了，是近些年的高峰數(shù)值。臉頰充盈起來，胳膊仍是孩童般粗細(xì)，但不再只是骨頭連著皮。

石應(yīng)波最先感知到張為的體重變化。她每天都需要抱他去上廁所，張為兩只胳膊環(huán)住她的脖子，她摟住張為的腰，一點(diǎn)點(diǎn)挪著走。

“累死我了。”坐回輪椅的瞬間，卸了力，說這話的是張為。

“累的應(yīng)該是我吧?！笔瘧?yīng)波想裝出嗔怒的樣子，卻語帶笑意。和她在一起后，張為胃口好了不少，開始吃甜的和辣的了。9月26日下午，快到飯點(diǎn)，餓了，他駛著輪椅逛到一處以“范蠡”為名的老市場，就先買個(gè)手抓餅“墊墊”。

石應(yīng)波用手機(jī)把這一片段錄了下來，進(jìn)店逛街。張為等在店外，左手掌心托著機(jī)身，唯一能控制的右手中指在屏幕上移動，一行字打了十分鐘。

他喜歡分享生活，前幾年在短視頻平臺開直播，總有粉絲私聊他，咨詢心理問題。一個(gè)20歲的女孩和男朋友分手，懷著孕，想自殺，被張為勸了下來。從2017年起，有一百多個(gè)求助者找他聊過，其中身體健康的六七十個(gè)，有的是學(xué)生，有的是上班族。

那段大口吞咽食物的片段發(fā)在快手短視頻平臺上，配文“秋天的奶茶我沒有，我還是吃個(gè)餅吧”。他換了一個(gè)賬號，粉絲只有七百多人，用著真名，后綴四個(gè)字：“點(diǎn)亮生命”。線下擺攤受阻，張為指望著粉絲量上來以后，能在這個(gè)平臺上賣點(diǎn)雜貨?，F(xiàn)在還不行，開場直播，只有五六個(gè)人看。

他拍快手，但自己不喜歡刷短視頻?？沼嗟臅r(shí)間，他就用來學(xué)習(xí)、遛彎、折騰和休息。

國慶假期，兩人剛?cè)タ戳穗娪啊段液臀业募亦l(xiāng)》，沖著演員黃渤去的。張為很少看悲劇，第一次和石應(yīng)波看電影，卻是《比悲傷更悲傷的故事》，看得他“一把鼻涕一把淚”的。他不喜歡這種情緒濃烈的電影，“我的眼淚比較寶貴，一般不哭”。

前幾年他看書，最喜歡余華的《活著》，會讀出“對生命的一種尊重”，但慢慢也就覺得沒什么了，只覺得“就是人生的一個(gè)概況”。

石應(yīng)波覺得，張為有時(shí)會跟自己較勁，身體不舒服也不說，該干嘛還干嘛。“漸凍癥他是骨頭疼起來的時(shí)候特別難受，反正我也不能感同身受，哪怕我就在他身邊。我只知道有的時(shí)候你一摸他的背，背襟全都濕了?！?/p>

他的身體也經(jīng)常發(fā)癢，石應(yīng)波一撓，他會感覺舒服，但他不說。

“癢”，在張為自己看來是一種明顯的信號，提示他“神經(jīng)快斷了”，快要“沒法疏通了，感覺不到了”。

“所以有時(shí)候朋友問我，我說我還能感覺到疼，難受，暈，畢竟證明我還活著，我想，我感覺不到那完了。”

張為主動描述起接下來的結(jié)果：“我的所有內(nèi)臟是健康的，所有的骨頭會石化，像雕塑似的，只能一個(gè)造型，到最后只有眼珠子能動，自己看著自己是怎么死的。你感覺不到任何的感覺?！?/p>

在此之前，他只能硬扛。10月1日，當(dāng)伴郎團(tuán)在新房內(nèi)接受考驗(yàn)、用干脆面拼成單詞“LOVE”時(shí)，一張巨幅婚紗照正顯眼地掛在床頭。只有張為自己知道，拍婚紗照那天，他和死神交戰(zhàn)又僥幸勝了一次。

約拍這天是8月26日，張為感覺不對，喘不上來氣。他對這種情況并不陌生，缺血、缺氧，整張臉發(fā)白，嘴唇烏黑，閉著眼睛感覺自己靈魂快要飄起來了，身體則被重物拉扯著墜入深海。

他根據(jù)經(jīng)驗(yàn)判斷，如果去醫(yī)院，很可能得進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室。他只覺得，要是那一刻扛不過來，死在醫(yī)院了，沒和自己愛的女人拍婚紗照，他是不會甘心的。

這種瀕死狀態(tài)近年已有5回，2018和2019年各兩次，2020年有一次，“能不能堅(jiān)持下來，看命”。

影樓工作人員沒看出來，只覺得這個(gè)男人臉上沒有血色，還在幫忙化妝。

他靠在沙發(fā)上，不讓妻子動自己，靜靜緩了緩。中午11點(diǎn)左右，又“重新”活了過來。就像往常的每一次。