黃圣明 鄭春玲 王明科 譚占國

癲癇是由于大腦神經(jīng)元異常放電引起的一種反復(fù)發(fā)作的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，我國有近900萬癲癇患者,其發(fā)病率呈逐年遞增趨勢(shì)[1]。隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，癲癇治療在注重疾病本身的同時(shí)，更加關(guān)注患者的心境、社會(huì)支持和生活質(zhì)量(QOL)[2]。目前國內(nèi)外關(guān)于癲癇患者QOL的調(diào)查分析多基于經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)城市的癲癇?？崎T診,農(nóng)村癲癇患者的QOL狀況報(bào)道較少。為進(jìn)一步了解農(nóng)村癲癇患者治療狀況及QOL,我們應(yīng)用癲癇患者生活質(zhì)量評(píng)定量表-31(QOLIE-31)對(duì)納入患者進(jìn)行分析,旨在為提高癲癇患者的QOL提供依據(jù)。

對(duì)象與方法

1.對(duì)象：2016年1月～2019年1月于我院門診就診及住院的農(nóng)村地區(qū)癲癇患者128例(癲癇組)。全部患者來源于河南省漯河市轄區(qū)：郾城區(qū)、源匯區(qū)、召陵區(qū)、舞陽縣、臨潁縣。其中男73例,女55例,年齡18～60歲,平均年齡(36.2±15.8)歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；(2)為農(nóng)村戶口；(3)無嚴(yán)重溝通障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾??；存在意識(shí)障礙或精神異常。選取128例農(nóng)村戶口非癲癇者(患者家屬或當(dāng)?shù)鼐用?為對(duì)照組,其中男80例,女48例,年齡20～62歲,平均年齡(36.6±15.4)歲。癲癇組與對(duì)照組間無血緣關(guān)系,均為漯河市本地居民。癲癇驗(yàn)組與對(duì)照組性別、年齡比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。所有患者均簽署知情同意書。

2.方法

(1)生活質(zhì)量調(diào)查：QOLIE-31中文修訂版總共31個(gè)條目,內(nèi)容包括7個(gè)維度(擔(dān)心發(fā)作、生活滿意度、情緒、精力、認(rèn)知功能、擔(dān)心用藥、社會(huì)功能)和1個(gè)總體條目[4]。將量表每項(xiàng)條目得分轉(zhuǎn)換為百分制分?jǐn)?shù),各維度得分為該維度各條目百分制得分之和除以相應(yīng)條目數(shù),量表總分為各維度得分分別乘以不同權(quán)重后相加的總和。得分越高,提示QOL越好。

(2)治療情況調(diào)查：調(diào)查內(nèi)容包括患者的治療需求、檢查項(xiàng)目、治療方法、過去1年服藥情況及治療效果。

結(jié) 果

1.癲癇組和對(duì)照組QOLIE-31評(píng)分比較：癲癇組QOLIE-31總分及各維度評(píng)分均明顯低于對(duì)照組(P<0.05)。見表1。

表1 癲癇組和對(duì)照組QOLIE-31評(píng)分比較(分,

2.癲癇組不同性別、用藥數(shù)量、病程患者的QOLIE-31評(píng)分比較：癲癇組女性患者QOLIE-31總分及社會(huì)功能評(píng)分均明顯低于男性(P<0.05)。使用單藥患者QOLIE-31總分及擔(dān)心用藥評(píng)分均明顯高于使用多藥患者(P<0.05)。不同病程患者QOLIE-31評(píng)分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表2。

表2 癲癇組不同性別、用藥數(shù)量、病程患者的QOLIE-31評(píng)分比較(分,

3.癲癇組患者治療情況：癲癇患者對(duì)有效藥物的需求率最高(61/128，49.2%)。絕大多數(shù)(114/128，89.1%)患者在就診過程中曾接受腦電圖檢查。在藥物選擇方面,大多數(shù)(120/128，93.8%)患者選擇抗癲癇藥物治療。在用藥依從性方面,多數(shù)(40/128,46.9%)患者用藥無規(guī)律。在治療效果方面,多數(shù)(76/128,59.3%)患者治療效果一般,僅表現(xiàn)為發(fā)作次數(shù)減少。

討 論

農(nóng)村地區(qū)人口經(jīng)濟(jì)收入和醫(yī)療資源有限,受關(guān)注度較低。本研究基于農(nóng)村人口調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癲癇患者的QOL評(píng)分較正常人明顯下降,且與性別、用藥種類相關(guān),與病程無明顯相關(guān)性。癲癇相關(guān)指南認(rèn)為,70%～80%的癲癇患者僅需要單藥治療即可控制病情,且其致畸性較聯(lián)合用藥少[3],因而單藥治療較多藥治療可明顯提高癲癇患者的QOL。在性別方面,多項(xiàng)研究認(rèn)為,成年男性患者的QOL高于女性[5-7],與本研究結(jié)果一致。與男性癲癇患者比較,女性患者更易受藥物影響、更傾向于采取退避、消極的應(yīng)對(duì)方式是導(dǎo)致女性易出現(xiàn)焦慮及抑郁癥狀的原因；同時(shí),女性對(duì)發(fā)病的擔(dān)憂程度更高,以上因素均導(dǎo)致女性QOL降低。朱丹彤等[8]研究發(fā)現(xiàn),病程<1年與≥1年癲癇患者的QOL比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,與本研究結(jié)果一致。有研究結(jié)果顯示,病程越長(zhǎng),癲癇患者QOL有升高趨勢(shì),可能是由于隨著病程延長(zhǎng),患者在不斷自我調(diào)節(jié)中,其心理素質(zhì)得到提高[9]。

癲癇患者QOL的影響因素很多,包括疾病發(fā)作頻率、藥物有效率、檢查項(xiàng)目、治療方式、是否進(jìn)行血藥濃度監(jiān)及患者依從性測(cè)等。有研究證實(shí),早期的藥物治療與社會(huì)心理學(xué)因素均可影響癲癇患者的預(yù)后和生活質(zhì)量[10-11]。提示臨床醫(yī)生應(yīng)在常見影響因素(包括年齡、心理因素、社會(huì)認(rèn)知功能、治療需求、過去治療情況等)基礎(chǔ)上對(duì)患者進(jìn)行個(gè)體評(píng)估,再輔以合理藥物治療、血藥濃度監(jiān)測(cè)、手術(shù)等有效手段控制癲癇發(fā)作,后期從生理、心理、社會(huì)3個(gè)方面進(jìn)行規(guī)范化護(hù)理,進(jìn)而提高癲癇患者QOL。

本研究有一定的局限性,如未對(duì)兒童患者QOL狀況以及其他社會(huì)心理因素與QOL的相關(guān)性進(jìn)行探討。河南省農(nóng)村地區(qū)癲癇患者多為低收入人群,今后我們應(yīng)該進(jìn)一步給予其更多經(jīng)濟(jì)支持和人文關(guān)懷,提高癲癇患者的QOL。