孫澤遠(yuǎn) 代雨岑 萬方芳 王洋洋 高琳娜 李 靜 陳慧平

隨著我國平均壽命的延長，惡性腫瘤的發(fā)病率迅速攀升[1]。其不僅給患者本人帶來了巨大的痛苦[2]，還為其家庭及國家醫(yī)保體系帶來了沉重的負(fù)擔(dān)[3]。因此，尋找全面、有效的治療模式迫在眉睫。在藥物、手術(shù)等治療手段飛速發(fā)展的同時，研究者們發(fā)現(xiàn)癌癥患者的焦慮、抑郁和心理痛苦等不良心理狀態(tài)對于其康復(fù)有著重要的意義[4-5]。其中，心理痛苦為近年來的新興概念，美國國立綜合癌癥網(wǎng)(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)將其定義為：“各類原因引起的不愉快的情緒體驗，包括心理(認(rèn)知、行為、情感)、精神和社會的體驗”[6]。

在臨床工作中，醫(yī)務(wù)人員發(fā)現(xiàn)對于病情告知、生前預(yù)囑等倫理因素的決策與應(yīng)對常常十分棘手。病情告知是指醫(yī)護(hù)人員完整地告知患者本人有關(guān)疾病的診斷、治療手段、可能的預(yù)后等內(nèi)容。我國雖有法律明確規(guī)定患者享有知情權(quán)，但對于癌癥患者(尤其是初診即為晚期或預(yù)后不良的患者)，目前廣泛采用的告知模式是由醫(yī)生將真實病情告知家屬，之后由家屬選擇告知患者的方式，而家屬通常會選擇隱瞞真實病情[7]。生前預(yù)囑(living will)是患者對終末階段醫(yī)療手段的預(yù)先安排，它貫穿于生命的全過程，患者可以在生命的任何階段(包括健康狀態(tài)、疾病狀態(tài)和生命終末期)通過簽署生前預(yù)囑表達(dá)本人意愿，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時使用或不使用包括心肺復(fù)蘇、呼吸機(jī)等一系列生命支持系統(tǒng)的治療[8]。在癌癥患者群體中，生前預(yù)囑常常被視為不必要甚至?xí)麡O影響患者心態(tài)的行為，生前預(yù)囑已在許多國家和地區(qū)被相應(yīng)法律承認(rèn)并得到履行，但我國相關(guān)工作的開展尚處于萌芽階段。

目前針對病情告知及生前預(yù)囑的研究主要著眼于醫(yī)護(hù)人員對此類因素的態(tài)度[9-10]，尚無研究能夠明確體現(xiàn)此類因素對于癌癥患者心理狀態(tài)的影響，臨床實踐中此類問題的解決主要依賴醫(yī)護(hù)人員及家屬的固有印象[11]。因此，本研究立足于我國的文化背景及醫(yī)療環(huán)境，初步探究病情告知與生前預(yù)囑兩個倫理因素與癌癥患者心理狀態(tài)的關(guān)系，也將嘗試探尋癌癥患者心理狀態(tài)的其他影響因素。本研究通過了四川大學(xué)華西醫(yī)院生物醫(yī)學(xué)倫理委員會審查。

1 對象與方法

1.1 研究對象

樣本來源于2019年3月至9月在四川大學(xué)華西醫(yī)院腫瘤中心住院治療的腫瘤患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)病理檢驗確診的腫瘤患者(不受腫瘤類型限制)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者或(和)其代理人不愿接受調(diào)查；(2)患者有既往精神類疾病史，腦器質(zhì)性疾病史及相關(guān)遺傳史；(3)在過去3個月內(nèi)曾進(jìn)行任何形式的心理干預(yù)；(4)處于神志不清、言語表達(dá)不準(zhǔn)確等無法完成調(diào)查的生理和精神狀態(tài)。

1.2 研究方法

1.3 研究工具

1.3.1 心理評估量表

本研究采用焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)、患者健康問卷-9(patient health questionnaire 9,PHQ-9)及心理痛苦溫度計(distress thermometer,DT)評估研究對象的心理狀態(tài)。DT是NCCN推薦的用于快速測量心理痛苦度的標(biāo)準(zhǔn)化量表，其基本內(nèi)容是從0(無痛苦)到10(極度痛苦)的單一條目量表。有研究證明本量表可準(zhǔn)確評估患者心理困境并指導(dǎo)臨床及時進(jìn)行心理干預(yù)[13]。雖然其引入中國時間尚短，但有充分證據(jù)證明適用于中國癌癥患者[14]。

1.3.2 自制一般情況問卷及家屬問卷

本研究采用自制問卷記錄患者的生理學(xué)信息及社會學(xué)信息。問卷包含患者所患腫瘤所屬系統(tǒng)、病理分期、年齡、性別、軀體痛苦評分[患者入院時由護(hù)理團(tuán)隊使用數(shù)字評價量表(numerical rating scale,NRS)進(jìn)行評估，0分定義為無疼痛，10分定義為疼痛難忍]、受教育程度等內(nèi)容。在病情告知方面，問卷將部分隱瞞患者病情(如隱瞞病理分期、可能的預(yù)后等)定義為不完全告知，反之則為完全告知；生前預(yù)囑方面則將患者本人表達(dá)過對疾病末期的診療手段(如是否采用呼吸機(jī)等生命支持手段)的意見定義為有生前預(yù)囑，反之定義為無生前預(yù)囑。

1.4 數(shù)據(jù)錄入與分析

根據(jù)電子病歷系統(tǒng)資料以及自制問卷，并結(jié)合SAS、PHQ-9、DT的評分結(jié)果，采用SPSS 21.0分析軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行獨立樣本t檢驗以及以腫瘤患者焦慮、抑郁、心理痛苦為因變量，進(jìn)行二分類Logistic逐步回歸(向后LR)。將SAS評分≥60分定義為“焦慮”存在[15]，將PHQ-9評分≥5分定義為“抑郁”存在，將DT評分≥5分定義為“心理痛苦”存在[16]。由于在危險因素較少時宜納入全部變量，采用逐步回歸方法，進(jìn)行多因素Logistic 回歸分析，自動篩選有意義的變量，不隨意舍棄單因素分析無統(tǒng)計意義的自變量[17]，故分別以抑郁、焦慮、心理痛苦為因變量，以所有相關(guān)因素作為自變量，進(jìn)行逐步(向后LR)二分類Logistic回歸分析，以雙側(cè)P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 腫瘤患者的一般情況

研究最終納入195例患者，男性116例，女性79例，平均年齡(55.29±11.74)歲， NRS均分(0.30±0.88)。其一般情況見表1，包括社會人口學(xué)特征及臨床相關(guān)信息。其中，不完全告知組男性21例，女性15例，平均年齡(54.61±15.65)歲；完全告知組男性95例，女性64例，平均年齡(55.45±10.72)歲；有生前預(yù)囑組男性8例，女性11例，平均年齡(55.58±14.24)歲；無生前預(yù)囑組男性108例，女性68例，平均年齡(55.26±11.49)歲。見表1。

表1 腫瘤患者一般情況

2.2 腫瘤患者的心理情況

195例腫瘤患者存在不同程度的抑郁和焦慮表現(xiàn)，具體情況見表2，其中，不完全告知組36例，有2例(5.6%)患者有輕度焦慮；有18例患者有抑郁情緒，輕、中、中重度抑郁分別為13例(36.1%)、4例(11.1%)、1例(2.8%)。完全告知組159例，有7例患者有焦慮情緒，輕、中度焦慮分別為4例(2.5%)、3例(1.9%)例；有50例患者有抑郁情緒，輕、中、中重、重度抑郁分別為31例(19.5%)、14例(8.8%)、4例(2.5%)、1例(0.6%)。有生前預(yù)囑組19例，有輕度焦慮1例(5.3%)；有7例患者有抑郁情緒，輕、中度抑郁分別為4例(21.1%)、 3例(15.8%)。無生前預(yù)囑組176例，有8例患者有焦慮情緒，輕、中度焦慮分別為5例(2.8%)、3例(1.7%)；有61例患者有抑郁情緒，輕、中、中重、重度抑郁分別為40例(22.7%)、15例(8.5%)、5例(2.8%)、1例(0.6%)。

表2 腫瘤患者焦慮與抑郁情況[n(%)]

患者分別按是否有病情告知及生前預(yù)囑分組的各量表得分情況見表3、表4。獨立樣本t檢驗結(jié)果顯示完全告知病情組與不完全告知病情組各量表之間的差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，不完全告知組評分與完全告知組患者焦慮水平、抑郁水平、心理痛苦度無明顯差異；有生前預(yù)囑組與無生前預(yù)囑組各量表之間的差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

表3 病情告知對心理的影響分)

表4 生前預(yù)囑對心理的影響分)

2.3 對于影響患者心理因素的Logistic回歸研究

以焦慮為因變量的Logistic回歸未得到有統(tǒng)計學(xué)差異的因素，見表5。以抑郁為因變量的回歸顯示：性別、病情告知情況、軀體痛苦評分具有統(tǒng)計學(xué)差異，為腫瘤患者抑郁的影響因素。女性患者抑郁陽性率高于男性的患者(OR=1.957,95%CI=1.050～3.646)；被不完全告知病情的患者抑郁陽性率高于被完全告知病情的患者(OR=2.157,95%CI=1.011～4.601)；軀體痛苦評分與抑郁呈正相關(guān)(OR=1.598,95%CI=1.112～2.296)，見表6。以心理痛苦為因變量的Logistic回歸結(jié)果顯示：軀體痛苦評分具有統(tǒng)計學(xué)差異，軀體痛苦評分與心理痛苦呈正相關(guān)(OR=1.586,95%CI=1.111～2.265)，見表7。

表5 影響腫瘤患者焦慮的多因素回歸分析

表6 影響腫瘤患者抑郁的多因素回歸分析

表7 影響腫瘤患者心理痛苦的多因素回歸分析

3 討論

本次研究發(fā)現(xiàn)生前預(yù)囑對于腫瘤患者的心理狀態(tài)沒有明顯影響；完全的病情告知對患者有一定積極影響，是抑郁的保護(hù)因素；腫瘤患者軀體痛苦與抑郁及心理痛苦呈正相關(guān)，基本符合試驗預(yù)期。與國外的一些結(jié)果相比，Marron等[18]在患癌兒童人群中進(jìn)行隊列研究發(fā)現(xiàn)其預(yù)后與是否知情無關(guān)，而Kissane等[12,19]在婦科癌癥高危人群長期隨訪得出的結(jié)論則相反(患者知情程度與患者抑郁、焦慮和心理痛苦程度均呈負(fù)相關(guān))；與中國有相似東方文化的韓國[11]、日本[20]進(jìn)行的研究與本次研究得出的結(jié)論相似。筆者認(rèn)為被完全告知病情的患者更了解自身身體狀況，進(jìn)而對心理狀況進(jìn)行調(diào)整，這可能是相較于不完全清楚病情患者更少發(fā)生抑郁情況的原因之一，值得在后續(xù)研究中繼續(xù)探討其中關(guān)系。

雖然國外對于生前預(yù)囑和病情告知的作用沒有定論，但許多學(xué)者都認(rèn)為不同國家、不同文化下各種人群對于癌癥這種重大疾病以及作為一種臨床結(jié)局的“死亡”的認(rèn)識和態(tài)度不同，各國法律對于知情權(quán)的規(guī)定和衛(wèi)生人員對于知情同意的執(zhí)行程度不同，這些因素都影響了病情告知和生前預(yù)囑為代表的倫理因素對于癌癥患者心理狀態(tài)的作用[21]。目前我國居民對于告知癌癥患者真實病情依然有較大的抵觸情緒，已有研究發(fā)現(xiàn)我國有告知患者本人病情則患者必然接受不了從而崩潰的刻板印象[22]，所以在癌癥患者中進(jìn)行橫斷面研究難以進(jìn)行知情與非知情比例合適的配對t檢驗。生前預(yù)囑作為一種2010年引入我國的緩和醫(yī)療形式，傳播范圍較局限，本次調(diào)查中患者幾乎不了解生前預(yù)囑，也符合在各地小范圍的調(diào)查結(jié)果[23]。此外，影響本次研究結(jié)果的原因還有對于“心理問題”的回避，或可理解為大眾對于心理疾病的“病恥感”[24]，也可能使本研究中調(diào)查得到的抑郁、焦慮以及心理痛苦的評分偏低。

3.1 影響患者心理的多種因素

很多研究都發(fā)現(xiàn)不同性別的患者面對不同癌癥的應(yīng)對方式和心理狀態(tài)迥然[25-26]，與本研究得出的結(jié)論相同。男性相比于女性更愿意展示自己“堅強(qiáng)”的一面，故在未診斷癌癥時更多采取掩飾和回避的態(tài)度，但一旦確診則更多采取積極應(yīng)對的態(tài)度，有利于減輕心理壓力，益于癌癥的治療；而女性更多采取相對消極的態(tài)度，尤其是在與其外觀形象相關(guān)的乳腺癌患者和與其生殖功能相關(guān)的婦科腫瘤患者群體，這與這些患者群體中焦慮、抑郁陽性率較高不無關(guān)系。

本次研究發(fā)現(xiàn)多種因素(病種、教育程度、年齡等)都會影響患者心理狀態(tài)，但它們并不能成為抑郁或焦慮的獨立危險因素。患者情緒的變化還與軀體疼痛有關(guān)，腫瘤并發(fā)的軀體疼痛是持續(xù)多變的，并很可能會對患者的心理狀況產(chǎn)生影響，加重其心理痛苦或誘發(fā)焦慮或抑郁。有研究表明患者得知自己患有絕癥后心態(tài)有規(guī)律的變化[27]：庫伯勒-羅絲模型(Kübler-Ross model)描述了包括震驚期、否認(rèn)期、抑郁期、反對獨立期(又譯作“討價還價期”和“討論期”)和適應(yīng)期的5個獨立階段。而本次研究作為橫斷面研究，將調(diào)查時間的患者心理狀態(tài)作為一個動態(tài)變化指標(biāo)的唯一取值確實存在偏差。

3.2 病情告知和生前預(yù)囑的臨床應(yīng)用

本文結(jié)果為腫瘤患者的病情告知提供了一定的思路，總體上應(yīng)遵循“結(jié)合實際、因人而異、方式恰當(dāng)”的原則。首先就告知時機(jī)而言，患者和家屬存在分歧，多數(shù)患者希望能夠盡早得知真實病情，而多數(shù)家屬則出于對患者的擔(dān)憂和保護(hù)心理傾向于晚告知[28]。由于本文發(fā)現(xiàn)完全告知病情是患者抑郁的保護(hù)因素，故建議在充分考慮患者實際情況如心理承受能力、病情嚴(yán)重程度等基礎(chǔ)上，盡早告知病情。其次就病情告知的程度而言，主要存在完全告知和不完全告知之分，后者又可分為存在部分隱瞞或存在部分欺騙兩種情況。盡管1993年世界衛(wèi)生組織提出的癌癥告知的策略中就曾明文規(guī)定不能欺騙患者，但在我國此類現(xiàn)象仍較為常見[29]。建議可采用循序漸進(jìn)，充分鋪墊的方式逐步告知患者真實病情，這既是對患者知情權(quán)的尊重也考慮到患者的承受力。最后就告知技巧而言，告知前可采用量表對患者的心理狀態(tài)和情緒狀況等進(jìn)行評估[30]，若評估結(jié)果較好，則綜合考慮時機(jī)和程度告知病情發(fā)展情況；告知時應(yīng)注意語言的技巧，采用患者相對更容易接受的方式，爭取做到既真實又委婉。此外，在臨床的告知工作中應(yīng)當(dāng)注意到的是生前預(yù)囑作為一個與生命質(zhì)量下降、意識喪失和生命終末階段相關(guān)的行為，應(yīng)當(dāng)在患者基本健康或與病情告知間隔較長而患者情緒基本穩(wěn)定的時候進(jìn)行，以免造成誤會并為臨床工作者和患者家庭帶來不必要的麻煩。

3.3 優(yōu)勢和不足

國內(nèi)的腫瘤心理學(xué)總體落后于世界前沿水平，目前的研究也大多還側(cè)重于對國外量表的引進(jìn)測試[31]、對癌癥患者進(jìn)行輔助性心理干預(yù)[32]，對于癌癥患者心理痛苦的研究很少。本次研究面向癌癥患者這一特殊群體，且將國內(nèi)幾乎沒有在臨床層面研究的倫理因素作為研究自變量的在國內(nèi)當(dāng)屬首次。為了使對患者心理狀態(tài)的測量更加準(zhǔn)確，本次研究在預(yù)試驗時嘗試過包括癥狀自評量表、抑郁自評量表等多種心理學(xué)量表，研究人員在預(yù)試驗過程中發(fā)現(xiàn)其他量表存在包括篇幅過長，不適合一般情況較差的癌癥患者作答；問卷對答卷人理解能力要求過高，無法保證量表的完成度等缺陷。而本試驗采用的SAS、PHQ-9和DT這三種量表在統(tǒng)一培訓(xùn)的研究人員操作下，可以在15分鐘～20分鐘內(nèi)完成對1名癌癥患者的調(diào)查。

本次研究也有一些不足之處。首先作為一個全國大學(xué)生創(chuàng)新訓(xùn)練計劃的國家級項目，本次研究的經(jīng)費(fèi)、研究時限、研究人員數(shù)量有限，只能進(jìn)行小規(guī)模的橫斷面研究，樣本量較小，可能無法代表腫瘤中心患者的總體情況。危重或病情波動的患者難以對本研究應(yīng)答，故本研究可能有一定的應(yīng)答偏倚。此外，研究人員還與四川大學(xué)華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科病房進(jìn)行了合作，對在該病房住院治療的特殊患者群體開展類似研究，以期在緩和醫(yī)療的普及和我國腫瘤心理學(xué)發(fā)展上做出貢獻(xiàn)，改善我國癌癥患者的心理狀態(tài)，使其獲得更好的生存狀態(tài)和治療效果。