魯桂華, 胡 娟, 繆英霞, 彭艷妮, 羅 文, 羅艷蓉

(海軍軍醫(yī)大學第一附屬醫(yī)院 上海長海醫(yī)院 血液內(nèi)科, 上海, 200433)

新型冠狀病毒主要傳播途徑包括經(jīng)呼吸道飛沫和密切接觸傳播，在相對封閉的環(huán)境中長時間暴露于高濃度氣溶膠情況下中存在經(jīng)氣溶膠傳播的可能，人群普遍易感[1]。新型冠狀病毒肺炎作為急性呼吸道傳染病已納入《中華人民共和國傳染病防治法》規(guī)定的乙類傳染病，按甲類傳染病管理[2]。目前，人們對新型冠狀病毒的來源、傳染性、傳播途徑、診療、護理尚處于逐漸發(fā)現(xiàn)和不斷認識階段。新型冠狀病毒肺炎疫情發(fā)生以來，對社會秩序、公眾生活等各個方面造成了巨大影響。本研究擬采用基于現(xiàn)象學理論的質(zhì)性研究方法，探索血液病患者這一特殊群體在新型冠狀病毒肺炎流行期間的各種相關(guān)體驗，旨在幫助臨床護理人員及時發(fā)現(xiàn)疫情對血液病患者健康存在的影響，進而提升對血液病患者的護理質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

釆用目的抽樣法，選擇2020年2月—3月上海市某三甲醫(yī)院血液科進行化療的血液病患者為研究對象。納入標準為：①年齡≥18周歲；②具有良好的溝通交流和認知能力；③知曉研究目的和意義，同意參與本研究。樣本量的確定以資料重復出現(xiàn)、信息飽和，資料分析時不再有新的信息出現(xiàn)為標準，最終共訪談血液科患者9名，研究對象具體情況見表1。

表1 研究對象一般資料

注：AML：急性髓細胞白血病；CR：完全緩解。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法：基于質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學理論，采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，以面對面的深度訪談方法收集資料[3]。訪談地點選在安靜、無人打擾的單間病房；訪談時間以患者方便的時間為宜；訪談前研究者與被訪談?wù)哌M行溝通，向被訪談?wù)呓榻B研究目的、意義、注意事項及隱私等相關(guān)問題，簽署知情同意書；訪談的過程中鼓勵被訪談?wù)弑磉_自己的真實想法，同時記錄有意義的非語言性動作；訪談約30～60 min。通過文獻回顧及研究小組討論，確定初步半結(jié)構(gòu)式訪談提綱的內(nèi)容，包括以下4項：①“你對最近爆發(fā)的新型冠狀病毒肺炎有什么樣的想法？”②“新型冠狀病毒肺炎的發(fā)生對您有什么樣的影響？”③“您覺得對您產(chǎn)生影響的原因有哪些？”④“您覺得我們醫(yī)院或者科室需要加強哪些方面的措施會讓您覺得比較安心？”

根據(jù)初步訪談提綱，首先對3名患者進行了預(yù)訪談，根據(jù)預(yù)訪談中產(chǎn)生的問題，通過研究小組討論，對訪談提綱進行了調(diào)整，最終確定訪談提綱包括以下4項內(nèi)容：①“您對最近爆發(fā)的新型冠狀病毒肺炎有什么樣的想法？”②“新型冠狀病毒肺炎疫情的發(fā)生對您有哪些影響？”③“您對醫(yī)院實行的各項規(guī)定和措施有什么看法？”④“您覺得在疫情期間，我們醫(yī)院或者科室還有哪些方面值得延續(xù)，或者有待改善？”本次訪談過程基于半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，但不完全拘泥于訪談提綱。針對患者的表達，對于有意義的表達會進行進一步追問和深入挖掘，以充分調(diào)動患者真實體驗的表達。

1.2.2 資料分析方法： 每次訪談結(jié)束后 24 h內(nèi)對錄音進行轉(zhuǎn)錄，Colaizzi七步法[4]具體步驟如下：①仔細閱讀所有訪談資料，對研究對象的描述形成大致的理解；②摘錄出與研究問題相吻合的、有意義的陳述；③歸納和提煉有意義的陳述并進行編碼；④將編碼后的觀點匯總，尋找共同的概念或特性，形成主題、主題群、范疇；⑤將主題聯(lián)系到研究對象進行詳盡的敘述；⑥陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；⑦將最終的分析結(jié)果返回研究對象處，求證內(nèi)容的真實性。

1.2.3 質(zhì)量控制： 全程固定1名研究者訪談，本研究訪談?wù)邽榻邮苓^質(zhì)性研究系統(tǒng)化學習和培訓，獲得質(zhì)性研究培訓合格證書，并有豐富臨床經(jīng)驗的護理人員。對每位受訪者進行編碼，同時把主題和要素反饋給被訪談?wù)咭源_定收集資料的準確全面，存在不確定信息及時返回受訪對象處進行驗證。

2 結(jié)果

2.1 主題1：生命質(zhì)量下降

本研究通過對患者的深入訪談發(fā)現(xiàn)，新型冠狀病毒疫情期間，患者生命質(zhì)量存在不同程度的降低，表現(xiàn)在患者生理、心理、社會健康的各個方面。P2：“在這里看病一年沒有回家，原來計劃化療完正好春節(jié)回家過年的，因為疫情回不去了，視頻里小孫女哭，心痛的不得了 (眼睛濕潤)；現(xiàn)在住在醫(yī)院里，哪里也去不了，也知道醫(yī)院是為我們好，但是長時間不出去，感覺都跟社會隔離了。” P4：“每次化療血象低的時候，我父母會從老家過來照顧我，但是這次沒辦法過來，我只能靠自己了，我現(xiàn)在還有點貧血。”P5：“我們之前每天房間紫外線消毒的時候，我都會在外面散步，這樣可以促進消化，現(xiàn)在只能呆在自己的房間里，兩天沒有大便了?！盤6：“出去買菜擔心不安全，網(wǎng)上買菜快遞也不送上門，需要自己出門取，不方面，所以現(xiàn)在什么都不買了；臨近治療了，還沒被通知自己住院的時候，晚上會整夜睡不著?！盤8:“民以食為天，但是這里的菜實在是太清淡了，我們都是吃重口味的。對我們化療病人來說本來就要保證充足的營養(yǎng)，醫(yī)院食堂的飯菜不合胃口，化療后胃口不好，有一次吃食堂的餛飩我都嘔吐了。”

2.2 主題2：交換

本研究發(fā)現(xiàn)，血液病患者一般免疫力存在不同程度的下降，因此，患者在新型冠狀病毒肺炎疫情期間，普遍理解疫情的嚴重性和危害性，為保護自身健康及家人健康，愿意“妥協(xié)”或者“交換”，即調(diào)整自己的生活方式、習慣、行程等等，接受疫情前自己本不愿意接受的規(guī)章制度、生活方式、習慣等來換取特殊期間的健康和安全。P3：“我的女朋友本來是每天都來看我的，但是現(xiàn)在她們家不讓她出來了?，F(xiàn)在我們就每天電話視頻......挺難得其實，但是安全最重要吧現(xiàn)在?！盤6：“我之前都是出去買的，現(xiàn)在外面也沒有什么店，開著也不安全，還是覺得醫(yī)院的比較放心一點。每天在醫(yī)院吃的比較單一，但是心里放心?！?P8：“我兒子、兒媳本來說是要來接我回家過元宵節(jié)，我和老伴立馬就拒絕了，很堅決的。但是說實話我們沒有什么遺憾的，主要我們自己也覺得回家很冒險，不安全。還有就是也不希望兒子他們大老遠過來，路上不安全，只要家人健康，還有什么更重要的呢？” P9：“我在醫(yī)院一直是吃我爸媽送的飯菜，有時候我爸食堂會送飯到這邊......醫(yī)院食堂飯菜據(jù)說還是比較清淡，但是如果說我家里沒辦法送飯的話，不得已的情況下我也還是可以接受的，我相信醫(yī)院的飯菜還是比較安全的，這個是最重要的......因為其實我的手上皮膚對酒精是很敏感的，所以我之前盡量不用這個(酒精消毒液)，但是現(xiàn)在我偶爾還是會用會用，因為考慮到現(xiàn)在這個特殊時期，最好還是多消消毒吧，沒有辦法，消毒安全一點?！?/p>

2.3 主題3：認同

本研究調(diào)查結(jié)果顯示：患者在情感上認可醫(yī)院在疫情期間所采取的各項防疫措施、制度，認為住院環(huán)境的變化對自身健康保障有幫助。

2.3.1 醫(yī)院的規(guī)章制度： 結(jié)合醫(yī)院醫(yī)療工作實際情況，各項制度的實施得到了大多數(shù)患者的肯定。P1：“醫(yī)院規(guī)定病人和家屬都必須做胸部CT和血常規(guī)初步篩查，我覺得這樣很好，做完我們也很安心?！盤2：“醫(yī)院比外面還安全一點，因為我看這里管理的很好啊，起碼我們放心，進來的都要初步篩查，我們在這十多天了，沒聽到誰感冒發(fā)燒了?！盤4：“進到醫(yī)院就會聽到喇叭喊大家保持一米的距離，防止交叉感染啊，我覺得醫(yī)院在這些方面做的還是很好的?！盤6：“因為我是定期要來醫(yī)院復查，就是有點擔心醫(yī)院不是很安全，因為人員畢竟還是相對比較集中一點，然后過來以后發(fā)現(xiàn)醫(yī)院采取的一些措施還是比較好的，一開始是醫(yī)院自己弄的二維碼有各種問題登記回答人員信息之類的，然后就是各方面詢問啊還是比較到位的，再到后面利用‘隨申碼’查詢，信息更加準確，實際上我來醫(yī)院復查了好幾次，反而感覺醫(yī)院相對還蠻安全的?！盤7：“我們醫(yī)院現(xiàn)在采取的措施我覺得還是比較合理的，盡可能去保護病人的安全?！盤8：“接到醫(yī)院住院的通知，還是挺開心的，每周來更換PICC貼膜都感覺醫(yī)院挺安全的?！?/p>

2.3.2 固定陪護： 據(jù)醫(yī)院的住院患者探視陪護管理制度，實施每位患者固定一名陪護人員，所有患者都表示認同。 P2：“現(xiàn)在是固定陪護，也不準其他人來探視，也就減少了人員走動，因為我們這個病也是比較容易感染的，這一點我覺得比較好?！盤3：“可以啊，這個好啊，這個是對我們好啊?！盤4：“我覺得還是不要很多人陪，我不知道我說的對不對，我就實話實說，人多對病人來說休息不好，外面來的還有可能帶菌進來。”P8：“不讓陪護出去，保護了這些病人的健康?！?/p>

2.3.3 消毒隔離： 為了保證患者及家屬的安全，每天的消毒隔離措施得到大家的認同。P6：“護士比較注重消毒，每天都會跟我們說一定要注意把口罩戴好，之前不會每天提示，但是現(xiàn)在就是經(jīng)常過來檢查?！盤7：“會有護士在門口提醒我們消毒，身上啊手上啊都讓我們先消毒了再進來，蠻到位的?！?P8：“衛(wèi)生員每天都會用有消毒液的拖把拖地，拖得比以前更仔細?！盤9：“有時候口罩拿下來就會立馬有護士提醒戴口罩”。

2.3.4 單間入?。?疫情期間，為降低交叉感染的可能性風險，病房實施“一房一患者”的床位安排策略。P3 ：“單人間的待遇平時是享受不到的，這次疫情反而讓我們享受到了，這也算是疫情所帶來的正面效果之一吧?！盤6：“現(xiàn)在入院都是一個人一間，我覺得還蠻好的，比較安全?！盤9：“就我們一個人一個病房的目的就是為了保護病人，盡可能的少與外面的人接觸。”

2.4 主題4：擔憂

2.4.1 治療延誤： 疫情防控期間，醫(yī)院的重點集中在疫情的防控，醫(yī)務(wù)人員和醫(yī)療物資緊缺，影響了血液病患者的正常就診和治療。P1：“聽說醫(yī)院只收危重患者，我在家里著急啊，沒有及時治療我怕復發(fā)啊?！盤4：“最大的擔心還就是擔心治療不及時會對自己的病有影響?！?P5：“那我們村不讓出來，PICC兩周沒有更換了，我擔心堵管啊。”P6：“其實最大的擔心還是因為這個病毒的因素，會擔心自己，就是治療療程上面也會有拖延，因為一般我們這個病大概一個月就要化療1次嘛，然后疫情期間相對床位也比較緊張，因為現(xiàn)在都是一個人一間，就會擔心，這個是最擔心的，就是擔心治療不及時會對自己的病有影響?！?/p>

2.4.2 害怕感染： 血液病患者免疫功能低下，抵抗病毒感染能力較弱，在接受化療、放療等治療過程中，免疫功能有可能進一步損傷[5-6]。在當前新型冠狀病毒肺炎疫情的環(huán)境下，血液病患者擔心自身具有更高的感染風險。P1：“我母親到小區(qū)拿快遞都害怕遇見生人，因為你知道像我們的話，我們的抵抗力比正常人差很多，容易感染?！?P3：“我就是說因為我怕感染你知道吧，我很怕這個，我不只是怕新冠肺炎的感染，然后還有就是平常的感冒啊，或者什么其他病毒我都怕，畢竟我們這種血液病人的免疫力還是不如正常人的。” P4：“雖然是固定陪護，但是這個人也是每天進出病房、醫(yī)院的，那他在路途中還是有可能暴露，會可能接觸到其他病人，有風險的。還有病房樓下保安的規(guī)章制度實施地也不夠嚴格?！?P7：“我自身免疫力低，是因為我生了這個病，現(xiàn)在這個特殊時間，我是有一些擔心的，現(xiàn)在哪里都不敢去，一天24小時待在病房里?！?/p>

然而也有個別患者對于新型冠狀病毒肺炎的發(fā)生持樂觀態(tài)度，例如P9：“我覺得我是可以接受的，可能作為一個病人來說，我已經(jīng)經(jīng)歷過最嚴重的疾病了(嚴重的血液病)，所以之前的一些經(jīng)歷讓我自己也有一些感觸和成長，再說，現(xiàn)在很多人不是都被治愈了嗎，所以其實對于我來說，新冠肺炎并沒有那么可怕，我沒有什么太大的擔心。”

2.4.3 治療方案變更的不良影響： 疫情控制的關(guān)鍵時期，醫(yī)院的各政策可能會對部分患者的治療方案帶來一些改變，而這些改變也給患者造成一些影響。P2：“因為本來要移植了嘛，而我的供體是外地的，現(xiàn)在不能采集細胞了。 而且，我之前有買保險，移植要在八月份之前做才能報銷，我擔心疫情不結(jié)束，我的移植做不了，那保險就會報銷不了?！盤5：“本來這次是要做移植的，因為新冠肺炎只能再做一次化療，這樣就要多化療一次，治療時間也延長了，就是想移植好了早點回家，不想在上海，而且消費也很大?！盤7：“我的這個病本來是做了移植，后面是好了一段時間。但是最近又查出來不太好了(疾病進展)，前段時間等床位什么的都花了好多時間，真的耽誤了很多事，現(xiàn)在要做新的移植什么的，我特別焦慮，很多東西都被拖延了?！?/p>

3 討論

3.1 患者生命質(zhì)量的重視和維護

新型冠狀病毒肺炎疫情期間，患者的生命質(zhì)量存在不同程度的降低：無法與親人相聚，生活用品短缺，飲食多樣性無法保證，無法進行戶外活動，睡眠質(zhì)量差等問題。護士需要與患者多溝通，為患者提供生活方面的指導和幫助，讓患者感受到溫暖。取得患者的信任，建立良好的護患關(guān)系。根據(jù)患者的反饋，需要和營養(yǎng)科加強溝通，尊重患者習慣，保證患者的營養(yǎng)攝入的同時盡量提升患者住院期間飲食的口味，增加患者滿意度。必要時還需要請營養(yǎng)科會診，評估患者的營養(yǎng)指標，遵醫(yī)囑給予靜脈營養(yǎng)。有條件的醫(yī)院可以開通心理服務(wù)熱線，及時給予患者及家屬個性化心理咨詢。

3.2 患者交換行為的理解和指導

為保護自身健康及家人健康，愿意“妥協(xié)”或者“交換”，即調(diào)整自己的生活方式、習慣、行程等等，接受疫情前自己本不愿意接受的規(guī)章制度、生活方式、習慣等來換取特殊期間的健康和安全。部分患者對新型冠狀病毒肺炎缺少正確認知，過分恐慌，而采取矯枉過正的“交換行為”，需要給予正確的指導。建議部分患者可以根據(jù)自身情況用含氯的洗手液流動水沖洗，避免使用對自身傷害較大的一些消毒方式，消毒方法要因人而異。通過血液科公眾號發(fā)布新型冠狀病毒肺炎相關(guān)指南及專家共識、錄制視頻等方式對患者及家屬進行正面指導，確?；颊咴谝咔槠陂g用正確的方式做好自身防護。

3.3 患者認同方面的提升和自省

大部患者認可醫(yī)院的防疫規(guī)章制度，制度的實施得到了大多數(shù)患者的肯定和自覺執(zhí)行。但仍有少數(shù)患者，如P1表示：“我的體力不夠，在等候新冠肺炎篩查的時候，時間過長，體力吃不消。能否有針對我們血液病患者的特殊通道？” 疫情期間，醫(yī)院需要制定嚴格的、科學防控措施，并嚴格按照規(guī)章制度和新型冠狀病毒肺炎指南做好各項防疫措施，包括人員管控、病區(qū)消毒隔離、患者入院前的流行病學調(diào)查及新型冠狀病毒肺炎的初步篩查等，確保醫(yī)護人員和患者的零感染。在執(zhí)行各項規(guī)章制度的同時，需要對各個環(huán)節(jié)進行把控，提升防控質(zhì)量，避免不規(guī)范、走流程等現(xiàn)象的出現(xiàn)。同時，需要加強患者的回訪，收集意見，落實改進，在抗擊新型冠狀病毒肺炎疫情的同時保證患者的順利治療。

3.4 疫情期間血液病患者的治療安排

疫情期間，血液病患者最擔心的是治療方案是否受疫情影響。為了減少患者的顧慮，確保患者能夠及時得到治療，醫(yī)院需要認真落實患者的隨訪工作，重視患者反饋意見，確保診療有序、及時進行。各主診組利用醫(yī)患溝通小程序主動與患者溝通，主治醫(yī)生在線答疑，評估患者病情，決定是否需要調(diào)整治療方案。無法前來醫(yī)院的外地患者通過聯(lián)系當?shù)蒯t(yī)院進行化療，主診醫(yī)生與當?shù)蒯t(yī)院溝通前期治療相關(guān)情況，解除患者的擔憂。同時，在完善診療及時有效進行的同時，醫(yī)護人員應(yīng)該盡可能在疾病方案選擇上給予更多的溝通和解釋，做好患者心理護理[7-8]，及時緩解疫情期間產(chǎn)生的各種心理壓力。

綜上所述，新型冠狀病毒肺炎疫情對血液病患者生理、心理和社會健康等各個方面存在不同程度的負面影響，護理人員必須及時了解血液病患者在此特殊期間的切身感受和各方面需求，加強與患者的溝通，關(guān)注患者的身心健康，有針對性地提高患者在此特殊時期的整體生命質(zhì)量。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。