呂 揚，賈燕瑞，高鳳莉

（首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院，北京 100020）

傳統(tǒng)的呼吸系統(tǒng)疾病被分為阻塞性疾病、感染性疾病、肺部腫瘤和間質(zhì)性肺疾?。╥nterstitial lung disease,ILD）四大類，其中ILD 是人們認識相對膚淺的疾病，曾被認為是呼吸系統(tǒng)疾病中的“罕見病”。近年來，隨著空氣質(zhì)量惡化，診療技術(shù)不斷發(fā)展，醫(yī)生對ILD 的認識不斷提高，ILD 確診率也逐年提升[1]。ILD 是以彌漫性肺泡、肺實質(zhì)炎癥和肺間質(zhì)纖維化為基本病變，以漸進性呼吸困難、限制性通氣障礙等為主要臨床表現(xiàn)的彌漫性肺實質(zhì)性疾病的總稱[1]，其病理分型大多不可逆，病人預(yù)后不甚理想[1-2]。有研究顯示：特發(fā)性肺間質(zhì)纖維化病人生存期中位數(shù)僅為2.9 年，5 年生存率不足50%[3]。受疾病管理不成熟、病人對于疾病認識嚴重不足等影響[4]，ILD 病人心理狀況及生活質(zhì)量較差[5-6]。為了進一步了解ILD 病人從癥狀出現(xiàn)到確診過程中及疾病自我管理過程中的心理體驗，明確病人醫(yī)療、護理需求，幫助臨床護理人員有針對性制定個體化干預(yù)措施，提高護理服務(wù)質(zhì)量，研究者對北京市某三級甲等醫(yī)院呼吸科ILD 病人進行了深入訪談，現(xiàn)將結(jié)果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，抽取2018 年8 月—2019 年1 月在北京市某三級甲等醫(yī)院呼吸科住院或門診就診的符合入選標準的ILD 病人作為研究對象。納入標準：①呼吸科醫(yī)生根據(jù)病史、臨床癥狀和體征、實驗室和影像學(xué)檢查結(jié)果、肺活檢、支氣管鏡肺活檢（TBLB）、支氣管肺泡灌洗液（BAL）的組織學(xué)或細胞學(xué)特征等診斷為ILD 的病人，包括結(jié)締組織病相關(guān)的ILD 病人、特發(fā)性肺間質(zhì)纖維化病人、肺泡蛋白沉積癥病人、結(jié)節(jié)病病人等；②意識清楚，有溝通能力的病人。排除標準：因認知功能障礙或疾病嚴重?zé)o法配合完成訪談的病人。為獲取更廣泛、更豐富、更多樣的訪談信息資料，盡量選取人口學(xué)背景特征多樣的人群。訪談人數(shù)以信息樣本飽和為標準[7]。本研究共訪談病人18例，其人口學(xué)及疾病資料詳見表1。

表1 訪談病人人口學(xué)及疾病資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用現(xiàn)象學(xué)方法收集資料。訪談地點選擇安靜、獨立的空間。訪談前以標準指導(dǎo)語介紹研究目的及配合方式，向病人充分、細致地解釋訪談注意事項，取得病人知情同意并簽訂知情同意書后全程對訪談過程進行錄音。訪談提綱為通過回顧文獻及專家評定設(shè)計而成的半結(jié)構(gòu)式提綱，訪談問題均設(shè)計為開放式，旨在鼓勵病人“用他們自己的話講自己的故事”。訪談內(nèi)容包括、病人是何時被診斷為間質(zhì)性肺病的？在每日工作、生活中，病人如何與疾病共處？疾病對病人生活有何影響？病人的經(jīng)歷和感受是什么？病人在未來有何需求等。整個訪談過程病人可以通過自己的方式描述自身經(jīng)歷、看法和感受，訪談?wù)哌m時使用反問、追問、重復(fù)、總結(jié)和回應(yīng)等訪談技術(shù)以充分挖掘受訪者的感受，獲得病人真實、全面的觀點、態(tài)度和認識，其間注意避免采用誘導(dǎo)性暗示。每例病人訪談時間30～40 min。

1.2.2 資料分析方法 質(zhì)性研究強調(diào)資料分析在訪談時即開始進行。訪談過程中觀察和記錄被訪談對象的表情、舉止等非語言行為，對現(xiàn)場筆記和錄音進行標記和歸檔。采用Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)資料分析法[8]，反復(fù)聽訪談錄音，閱讀訪談記錄和備忘錄，逐漸形成概念與主題，結(jié)合現(xiàn)場記錄的非語言行為進行綜合分析，整理出初步主題框架。逐句尋找、提煉和編碼與本研究有關(guān)的表述，不斷與已有主題框架進行比較和歸類，根據(jù)資料反映的實際情況修改、完善主題框架，最后提煉、升華出精要主題概念。

2 結(jié)果

2.1 確診過程漫長 ILD 病人通常會經(jīng)歷漫長的診斷過程，部分原因是病人前期被誤診。P3：“回想起來（時間）太長了，應(yīng)該有1 年多才確診，之前就說是哮喘?！盤6：“我起初就是咳嗽，去了醫(yī)院，照了胸片，一開始說是慢性阻塞性肺疾病，后來去別的醫(yī)院又說肺炎，反正說什么的都有，最后在這兒確診是間質(zhì)性肺炎，就是肺沒有彈性了?，F(xiàn)在回想起來，從最開始咳嗽到現(xiàn)在，應(yīng)該快4 年了?！盤11：“我這個病還是耽誤了，就在我們縣醫(yī)院看的，說是肺炎，后來老是反復(fù)，老犯（?。薄LD 病人通常會經(jīng)歷漫長的診斷過程，還有部分原因是ILD 確診困難，檢查結(jié)果等待時間較長。P8：“做好多檢查，氣管鏡、活檢，還留化驗，就和等待宣判一樣，等了很久才收到結(jié)果”。

2.2 多種生理癥狀共存 ILD 病人存在呼吸困難、咳嗽、活動耐力下降等癥狀。P2：“就是氣短，呼吸費力，喘不上氣?！薄翱人?、干咳、沒有痰、喘、上不來氣。”P10：“平地走一會兒我就得歇一會兒，上個樓就喘的不行?！盤4：“就呼嚕呼嚕喘，躺不下?！辈荒芫徑獾暮粑щy與持續(xù)的刺激性咳嗽造成病人乏力、睡眠障礙、胸痛。P17：“一宿一宿的咳嗽，睡不了整宿覺，咳的胸都疼?！盤11：“喘，躺不下?？人?，吃了止咳藥也不管事，睡不了覺”。

2.3 存在不良情緒

2.3.1 焦慮、抑郁、絕望 疾病改變了病人原本的生活狀態(tài)與社會功能，同時也加重了病人的不良情緒。P8：“我原來是個特別獨立的人，現(xiàn)在去個廁所都得人扶著，覺得給她們增加了很多負擔，我也很郁悶”。P4：“我之前爬山、騎自行車都沒問題，現(xiàn)在不行了（嘆氣）”。P11：“我上網(wǎng)查了一下這個病，特別絕望，說治不好，好像被判了死刑一樣，和得癌差不多”。

2.3.2 對藥物效果存在質(zhì)疑和對藥物副反應(yīng)的擔憂激素和免疫抑制劑是ILD 病人常用藥物，該類藥物的使用會給病人造成心理負擔，部分病人擔心藥物存在副反應(yīng)，其對服用免疫抑制劑的必要性表示懷疑。P4：“和我說要長期吃激素，這個讓我有顧慮，擔心副反應(yīng)啊，擔心戒不掉?！盤8：“我家有親戚在吃環(huán)磷酰胺，這不是抗癌藥嗎（皺眉）?！盤5：“和我住一個屋的（病友），跟我癥狀差不多，他就吃消炎和化痰藥，我還要吃激素，你說這個有必要嗎？”

2.3.3 對疾病預(yù)后和未來生活不確定 病人對疾病預(yù)后及未來生活存在很大的不確定心理。P8：“這個病能治好嗎？”尤其是年輕病人，對日后是否能恢復(fù)正常工作較關(guān)注。P11：“我還這么年輕，我在工作上也是骨干，事業(yè)剛剛起步，我不知道還能不能工作”。

2.4 迫切渴望多方面的支持與幫助 病人對有效治療手段存在迫切需求。P11：“我特別渴望有效的治療措施，如有機會，我愿意嘗試肺移植”。部分病人對致病原因表示疑慮，同時表達了了解疾病相關(guān)知識的強烈意愿。P7：“我一直不明白自己怎么會得這個（肺）病，我不抽煙，生活也非常健康，（ILD）可能和環(huán)境污染，霧霾有關(guān)系？我也不懂，我特希望大夫、護士和我講講這個病，讓我弄明白”。此外，即將出院的病人渴望得到居家及社區(qū)醫(yī)院的支持與幫助。P9：“在大醫(yī)院住院，大夫、護士會給我指導(dǎo)，告訴我怎么弄（吸氧），給我講（疾病知識），但出院回家后，我也不知道該干什么，比如如何預(yù)防（并發(fā)癥），我在家怎么護理，我很想有人教教我”。P10：“社區(qū)醫(yī)院也就給你開點藥、輸點液，沒人懂這個（?。?，指望不上”。

3 討論

3.1 ILD 病人早期發(fā)現(xiàn)與明確診斷至關(guān)重要 本研究顯示：ILD 病人從癥狀出現(xiàn)到確診，短則數(shù)月，長則數(shù)年，常輾轉(zhuǎn)于多家醫(yī)院，常被誤診為慢性阻塞性肺疾病、哮喘、反復(fù)發(fā)作的肺部感染等其他呼吸系統(tǒng)疾病。Duke 等[9]對17 例特發(fā)性肺纖維化病人進行5 年的追溯性訪談，結(jié)果顯示：病人同樣經(jīng)歷了漫長的求醫(yī)過程，部分病人也遭遇了誤診或應(yīng)用醫(yī)生開具的吸入制劑效果不佳等問題。Schoenheit 等[10]研究指出：ILD 病人從首個癥狀出現(xiàn)到被明確診斷，通常延誤1～2 年時間，甚至超過50%的病人看過3 名以上醫(yī)生才被明確診斷，再次揭示ILD 識別延遲與診斷困難的現(xiàn)存問題。究其原因，首先可能是由于ILD 無明顯的特異性癥狀，尤其是多病共存的老年人癥狀容易被忽略；其次，可能是由于醫(yī)護人員，尤其是基層醫(yī)生知識儲備及實踐經(jīng)驗不足，對ILD 識別能力不夠，容易將ILD 誤診為其他疾??；第三，可能是由于ILD 分型眾多，雖然其在影像學(xué)上具有一定特異性，但常不能作為確診依據(jù)，而病理活檢風(fēng)險較大，確診較為困難。提示醫(yī)護人員應(yīng)增強ILD 的診斷和識別能力，從而實現(xiàn)ILD 系統(tǒng)的規(guī)范管理。

3.2 全方位癥狀干預(yù)與管理是ILD 病人照護的重要內(nèi)容 ILD 有多種分型，癥狀不完全一致。本研究中病人多存在進行性加重的活動性呼吸困難、刺激性咳嗽、日?；顒幽土ο陆狄约敖箲]、抑郁等癥狀，容易導(dǎo)致其生活質(zhì)量降低、睡眠困擾。同時低質(zhì)量的睡眠還會增加病人乏力，加重病人情緒障礙和生理功能障礙[11]。癥狀管理和姑息治療是ILD 病人管理的核心[12]，醫(yī)護人員應(yīng)在病情進展的各階段動態(tài)評估和管理呼吸急促、乏力、咳嗽、睡眠障礙等癥狀，幫助病人及其照顧者及整個家庭有效進行疾病系統(tǒng)干預(yù)與管理，如進行生活方式、氧療指導(dǎo)，服藥重要性與必要性指導(dǎo)，藥物副作用及疾病并發(fā)癥預(yù)防指導(dǎo)等，以提高病人治療及護理的系統(tǒng)性、規(guī)范性及依從性。此外，肺康復(fù)及呼吸功能鍛煉也可以延緩ILD 病人肺功能下降，提高病人運動耐力，改善病人呼吸困難癥狀并提高病人生活質(zhì)量[13]，因此，醫(yī)護人員也應(yīng)對其給予重視。

3.3 搭建多種平臺，實現(xiàn)病人全程、連續(xù)、專業(yè)支持相對于慢性阻塞性肺疾病、哮喘等呼吸系統(tǒng)常見病，公眾對ILD 的認識較少。Bajwah 等[14]研究發(fā)現(xiàn)：近1/3的ILD 病人從來沒有接受過任何疾病相關(guān)教育，而沒有得到足夠明確的疾病進展信息可能導(dǎo)致病人產(chǎn)生焦慮等情緒。在這一背景下，英國等國家逐漸發(fā)展了ILD ?？谱o士，旨在對醫(yī)院、社區(qū)等醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)的ILD（尤其是對特發(fā)性肺間質(zhì)纖維化）病人提供從診斷到臨終關(guān)懷的全程整體護理干預(yù)[12]；2013 年臨床最佳國際協(xié)會（National Institute of Clinical Excellence,NICE）[15]也在指南中提出，構(gòu)建ILD 多學(xué)科診療模式，ILD ?？谱o士應(yīng)作為重要的專業(yè)人員，在病人治療、決策、預(yù)后等階段給予病人及其家屬精準的專業(yè)幫助[16]。我國目前針對ILD 病人的社區(qū)及居家醫(yī)療服務(wù)資源尚缺乏，為實現(xiàn)對ILD 病人的全程、連續(xù)、專業(yè)支持，醫(yī)療管理者應(yīng)積極進行探索，如建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動的ILD 病人延續(xù)護理網(wǎng)絡(luò)平臺，為病人提供全程、連續(xù)的專業(yè)支持，以實現(xiàn)ILD 病人連續(xù)護理服務(wù)等[17]。

4 小結(jié)與展望

本研究顯示：ILD 病人經(jīng)歷了漫長的確診過程，在與疾病共存的過程中，面臨著生理功能下降及心理壓力增大等多方面困擾，醫(yī)護人員應(yīng)充分了解病人需求，以癥狀管理為核心，借助醫(yī)聯(lián)體建設(shè)等平臺，為病人提供全面、全程的連續(xù)性專業(yè)服務(wù)，以提高病人生活質(zhì)量。