陳有藝，蘇超，李揚(yáng)杵

(1.中山大學(xué)中山眼科中心信息科，廣州 510060；2.南京慧目信息技術(shù)有限公司，南京 210000)

2018年1月23日中央全面深化改革領(lǐng)導(dǎo)小組第二次會(huì)議審議了《科學(xué)數(shù)據(jù)管理辦法》，其中第十條規(guī)定，科學(xué)數(shù)據(jù)中心是促進(jìn)科學(xué)數(shù)據(jù)開放共享的重要載體，由主管部門委托有條件的法人單位建立，主要職責(zé)是：1)承擔(dān)相關(guān)領(lǐng)域科學(xué)數(shù)據(jù)的整合匯交工作；2)負(fù)責(zé)科學(xué)數(shù)據(jù)的分級(jí)分類、加工整理和分析挖掘；3)保障科學(xué)數(shù)據(jù)安全，依法依規(guī)推動(dòng)科學(xué)數(shù)據(jù)開放共享；4)加強(qiáng)國內(nèi)外科學(xué)數(shù)據(jù)方面交流與合作[1]。由此顯見，建設(shè)亞太眼科科學(xué)數(shù)據(jù)中心符合國家相關(guān)規(guī)定，各眼科學(xué)科帶頭人應(yīng)當(dāng)遵照國家政策和規(guī)劃，積極努力推動(dòng)國家乃至亞太地區(qū)眼科學(xué)的科研數(shù)據(jù)基礎(chǔ)性建設(shè)。

1 建設(shè)目標(biāo)

把建設(shè)一個(gè)便于管理、安全規(guī)范、合理共享、持續(xù)創(chuàng)新和促進(jìn)科研成果轉(zhuǎn)化的新型科學(xué)數(shù)據(jù)中心作為亞太眼科科學(xué)數(shù)據(jù)中心的建設(shè)目標(biāo)。實(shí)現(xiàn)眼科學(xué)數(shù)據(jù)集中存放、集中管理、分類管理和分級(jí)管理，避免意外丟失、秘密泄露和危害國家安全等事件發(fā)生。通過科學(xué)數(shù)據(jù)管理信息平臺(tái)，分權(quán)限、分類別、分階段和分級(jí)別管理眼科學(xué)數(shù)據(jù)，構(gòu)建有序共享、無償共享和有償共享相結(jié)合的共享模式。

2 中心科學(xué)數(shù)據(jù)概況

2.1 科學(xué)數(shù)據(jù)管理概況

中山大學(xué)中山眼科中心(以下簡稱“中心”)目前尚未建設(shè)科學(xué)數(shù)據(jù)中心統(tǒng)一管理科研數(shù)據(jù)。隨機(jī)抽取中心課題組相關(guān)人員32名(其中15男，17女；35歲以上8人，35歲以下24人；技術(shù)員18人，研究生學(xué)歷或中級(jí)職稱以上14人；表1)，進(jìn)行一次中心科學(xué)數(shù)據(jù)情況問卷調(diào)查。其中問卷選擇“中心院內(nèi)個(gè)人存在自行保存或處理科學(xué)數(shù)據(jù)行為的”占比53.13%，選擇“有在院內(nèi)部門存放或集中管理科學(xué)數(shù)據(jù)行為的”占比65.63%，選擇“將科學(xué)數(shù)據(jù)存放在院外機(jī)構(gòu)的”占比8.38%。78%選擇永久保存科學(xué)數(shù)據(jù)，56%的研究人員發(fā)生過科學(xué)數(shù)據(jù)丟失事件(表2)，59%的研究人員曾經(jīng)利用過他人的原始科學(xué)數(shù)據(jù)。在獲取他人原始科學(xué)數(shù)據(jù)困難選項(xiàng)調(diào)查中，選擇“沒有統(tǒng)一的科學(xué)數(shù)據(jù)管理平臺(tái)”占比最高，達(dá)到53.13%，但僅有41%的研究人員選擇“同意將個(gè)人或者項(xiàng)目組的原始數(shù)據(jù)交由中心專門的數(shù)據(jù)管理機(jī)構(gòu)管理”，94%的研究人員同意在適當(dāng)情況下將科學(xué)數(shù)據(jù)交由中心專門的數(shù)據(jù)管理機(jī)構(gòu)管理(表3)，38%的研究人員愿意使用“中心數(shù)據(jù)管理機(jī)構(gòu)提供的他人的原始數(shù)據(jù)”，56%和53%的研究人員支持和信任中心建立科學(xué)數(shù)據(jù)中心統(tǒng)一管理科研數(shù)據(jù)，僅有19%(6人)的研究人員了解過國務(wù)院辦公廳2018年3月17日印發(fā)的《科學(xué)數(shù)據(jù)管理辦法》。

表1 問卷調(diào)查-人員構(gòu)成統(tǒng)計(jì)分析表Table 1 Personnel constitute statistical analysis

表2 問卷調(diào)查-數(shù)據(jù)丟失情況統(tǒng)計(jì)分析表Table 2 Statistical analysis of data loss situation

表3 問卷調(diào)查-愿意將原始數(shù)據(jù)交由中心專門的數(shù)據(jù)管理機(jī)構(gòu)管理情況統(tǒng)計(jì)分析表Table 3 Statistical analysis of willing to put the raw data to a specific data management department

2.2 科學(xué)數(shù)據(jù)存儲(chǔ)概況

定向訪談40個(gè)中心的課題組，訪談內(nèi)容主要包括：課題組現(xiàn)有科學(xué)數(shù)據(jù)總量，未來3年科學(xué)數(shù)據(jù)增長量預(yù)測，有關(guān)數(shù)據(jù)來源、數(shù)據(jù)生成類型和數(shù)據(jù)管理類型等問題(圖1，2)。目前中心科學(xué)數(shù)據(jù)存放和管理主要由各自課題項(xiàng)目負(fù)責(zé)人和相關(guān)課題技術(shù)人員負(fù)責(zé)，大多存放在移動(dòng)硬盤和各自項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)購置的服務(wù)器和存儲(chǔ)設(shè)備上，尚無科學(xué)數(shù)據(jù)統(tǒng)一管理機(jī)構(gòu)和配置集中存儲(chǔ)設(shè)備。

2.3 科學(xué)數(shù)據(jù)計(jì)算能力和環(huán)境概況

中心目前建設(shè)有16臺(tái)曙光CB60-G16雙路刀片和2臺(tái)曙光I840r-GP四路SMP服務(wù)器組成的高性能計(jì)算集群，CPU整體峰值性能達(dá)到8.192萬億次/s(Tflops級(jí)運(yùn)算能力)，中心超級(jí)計(jì)算能力處于國內(nèi)中小型平臺(tái)排名下游靠后水平(圖3)。集群平臺(tái)主要提供給中心3個(gè)課題組和中大精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)科學(xué)中心等部門使用(表4)。

表4 常用計(jì)算軟件列表Table 4 Commonly used computing software list

2.4 臨床數(shù)據(jù)中心概況

在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域上的科學(xué)研究是依托于良好的試驗(yàn)設(shè)計(jì)方案及研究方法上開展的，這要求臨床研究者花費(fèi)大量人力物力精力來進(jìn)行檢查試驗(yàn)、隨訪記錄、收集數(shù)據(jù)、整理數(shù)據(jù)、數(shù)據(jù)分析，得出研究結(jié)果。在中心信息化不斷完善及臨床科研工作不斷發(fā)展的形勢下，如何有效利用醫(yī)院信息系統(tǒng)中寶貴的臨床數(shù)據(jù)為臨床科研服務(wù)，是目前中心臨床科研工作發(fā)展面臨的挑戰(zhàn)和未來發(fā)展的主要方向。

目前，中心大部分臨床研究中的科研工作處于原始的手工整理階段，沒有一套統(tǒng)一的科研管理工具去實(shí)現(xiàn)和規(guī)范臨床科學(xué)數(shù)據(jù)的信息化管理。大多數(shù)研究者依然在使用EXCEL文件等簡單文本處理的方式獲取和整理數(shù)據(jù)，再利用相關(guān)統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，并且手工錄入數(shù)據(jù)產(chǎn)生的的低效率和高錯(cuò)誤率，會(huì)數(shù)據(jù)時(shí)效性和準(zhǔn)確度，極大的影響臨床科研的工作進(jìn)程。通過對(duì)現(xiàn)有的數(shù)據(jù)業(yè)務(wù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，眼科輔助檢查儀器產(chǎn)生的大量原始數(shù)據(jù)(圖4)，因存儲(chǔ)空間不足和缺乏有效的科學(xué)數(shù)據(jù)管理手段等原因，這些數(shù)據(jù)并不能直接為臨床科學(xué)研究提供幫助，通過在原有儀器設(shè)備上進(jìn)行人工分析從而獲得結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)的落后模式普遍存在，采用移動(dòng)硬盤等方式保存原始數(shù)據(jù)而造成數(shù)據(jù)意外丟失的情況并不罕見。眼科檢查儀器數(shù)量多，種類雜，中心現(xiàn)有的PACS(Picture Archiving and Communication Systems)系統(tǒng)只能通過DICOM(Digital Imaging and Communications in Medicine)接口獲得報(bào)告，卻無法將報(bào)告中的臨床數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換成符合臨床科學(xué)數(shù)據(jù)規(guī)范的格式進(jìn)行保存。各儀器廠商軟件數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的不統(tǒng)一，接口標(biāo)準(zhǔn)的不統(tǒng)一和各自為政的服務(wù)模式，注定需要建立一個(gè)能夠?qū)崿F(xiàn)臨床科學(xué)數(shù)據(jù)符合標(biāo)準(zhǔn)的互聯(lián)互通管理平臺(tái)，通過建立臨床科學(xué)數(shù)據(jù)管理平臺(tái)，提高和促進(jìn)眼科臨床科研工作效率和信息化發(fā)展。

3 眼科學(xué)數(shù)據(jù)中心管理體系建設(shè)

隨著大數(shù)據(jù)時(shí)代的到來和開放存取運(yùn)動(dòng)的蓬勃發(fā)展，科學(xué)數(shù)據(jù)管理和共享逐漸成為學(xué)術(shù)界的重要命題。各高校通過成立跨部門、多學(xué)科的專門機(jī)構(gòu)，實(shí)現(xiàn)了對(duì)科研數(shù)據(jù)進(jìn)行集中建設(shè)，從而更好地實(shí)現(xiàn)了科研數(shù)據(jù)的共享[2]。在國際上，美國聯(lián)邦政府已通過統(tǒng)一的數(shù)據(jù)開放平臺(tái)data.gov向社會(huì)開放數(shù)據(jù)庫，此外還通過開源程序平臺(tái)GitHub啟動(dòng)在線開放數(shù)據(jù)工程(Open Data Project)共享各種面向政府開放數(shù)據(jù)庫的創(chuàng)新解決方案[4]。歐盟也將基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)作為推進(jìn)歐洲科學(xué)數(shù)據(jù)共享的重點(diǎn)。歐盟第七框架計(jì)劃、地平線2020計(jì)劃資助了多個(gè)科學(xué)數(shù)據(jù)共享的基礎(chǔ)設(shè)施項(xiàng)目，主要包括EUDAT(European data infrastructure)、DASISH項(xiàng)目(Date Service Infrastructure for the Social Sciences and Humanities)和DwB項(xiàng)目(Data Without Boundaries，數(shù)據(jù)無國界)。亞太眼科學(xué)數(shù)據(jù)中心的建設(shè)符合世界主流與國家當(dāng)前信息化發(fā)展形勢和要求，其意義將影響深遠(yuǎn)，積極探討為推動(dòng)亞太眼科學(xué)發(fā)展有著重要的現(xiàn)實(shí)意義。

3.1 眼科學(xué)數(shù)據(jù)管理理論體系

科學(xué)數(shù)據(jù)管理的目的是為實(shí)現(xiàn)更大程度和范圍的共享，從而推動(dòng)科研發(fā)展。為促進(jìn)科學(xué)數(shù)據(jù)共享，國家科學(xué)數(shù)據(jù)管理公共政策、國家或科學(xué)團(tuán)體層面共享機(jī)制的實(shí)踐、科學(xué)數(shù)據(jù)出版、科學(xué)數(shù)據(jù)管理人力資源等因素從不同角度共同構(gòu)建科學(xué)數(shù)據(jù)管理體系[3]。眼科學(xué)數(shù)據(jù)管理的目標(biāo)是實(shí)現(xiàn)國家級(jí)，乃至亞太范圍的眼科學(xué)數(shù)據(jù)共享服務(wù)，從宏觀層面的眼科學(xué)數(shù)據(jù)管理體系還包括眼科學(xué)數(shù)據(jù)的商業(yè)出版與機(jī)構(gòu)產(chǎn)出的發(fā)布和眼科學(xué)數(shù)據(jù)人力資源的培養(yǎng)等(圖5)。

3.1.1 人力資源和組織規(guī)劃

科學(xué)數(shù)據(jù)的管理對(duì)應(yīng)信息資源管理過程涉及到采集、整合、存儲(chǔ)、元數(shù)據(jù)、保存和分析等[3]?？茖W(xué)數(shù)據(jù)管理者是科研者本身與科學(xué)數(shù)據(jù)管理專業(yè)人員兩者的有機(jī)結(jié)合，兩者密不可分，承上啟下，而科學(xué)數(shù)據(jù)管理專業(yè)人員是科學(xué)數(shù)據(jù)管理人力資源建設(shè)的主體?？茖W(xué)數(shù)據(jù)管理專業(yè)人員首先應(yīng)具備數(shù)據(jù)管理專業(yè)能力，日常主要負(fù)責(zé)科學(xué)數(shù)據(jù)的保存和管理、與科研人員的數(shù)據(jù)溝通以及科學(xué)數(shù)據(jù)中心基礎(chǔ)設(shè)施維護(hù)等工作，專業(yè)素質(zhì)方面需要具備信息技術(shù)，尤其是數(shù)據(jù)庫、信息系統(tǒng)項(xiàng)目管理和網(wǎng)絡(luò)安全等專業(yè)技能。而作為眼科學(xué)方面的科學(xué)數(shù)據(jù)管理專業(yè)人員，還應(yīng)了解生物信息學(xué)(bioinformation)所涵蓋的生物學(xué)、醫(yī)學(xué)、行為與健康學(xué)等專業(yè)領(lǐng)域。從目前國外主流的數(shù)據(jù)管理和專業(yè)培養(yǎng)發(fā)展方向來看，“data curation”已經(jīng)成為信息科學(xué)及圖書館學(xué)專業(yè)教育的一個(gè)重要方面[3]?？茖W(xué)數(shù)據(jù)管理員(數(shù)字圖書館員等)核心重點(diǎn)業(yè)務(wù)技能側(cè)重在數(shù)據(jù)內(nèi)容管理，包括元數(shù)據(jù)、數(shù)據(jù)保存、信息數(shù)據(jù)格式標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范、檢索策略等工作技能。

結(jié)合眼科中心的組織建設(shè)和科室設(shè)置等實(shí)際情況，應(yīng)當(dāng)將現(xiàn)有的圖書管理、科學(xué)出版、大數(shù)據(jù)及信息統(tǒng)計(jì)等相關(guān)職能部門和專業(yè)從業(yè)人員，系統(tǒng)的整合為科學(xué)數(shù)據(jù)中心管理部門，全面開展眼科學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)管理工作，與科技和科教等相關(guān)部門形成合力，探索建設(shè)適應(yīng)亞太眼科學(xué)數(shù)據(jù)中心發(fā)展的管理和運(yùn)行模式。

3.1.2 眼科學(xué)大數(shù)據(jù)生命周期管理

高校科研活動(dòng)具有大科學(xué)背景下的“當(dāng)代小科學(xué)”以及教學(xué)科研相結(jié)合的特點(diǎn)，高?？茖W(xué)數(shù)據(jù)具有以課題組為“根部”的樹狀結(jié)構(gòu)和具有非規(guī)劃性與龐雜兩大特征[3]。目前眼科學(xué)數(shù)據(jù)亦如各高校科學(xué)數(shù)據(jù)一樣，各個(gè)眼科學(xué)科的科學(xué)數(shù)據(jù)和臨床數(shù)據(jù)記錄組成相關(guān)的科學(xué)數(shù)據(jù)集合，各個(gè)科學(xué)數(shù)據(jù)集合歸屬于某個(gè)課題組或?qū)W科帶頭人，學(xué)生和導(dǎo)師的科學(xué)數(shù)據(jù)形成對(duì)應(yīng)課題的數(shù)據(jù)集合，絕大多數(shù)科研活動(dòng)和課題研究開展前并沒有制定相應(yīng)的科學(xué)數(shù)據(jù)管理計(jì)劃，科研活動(dòng)過程中科學(xué)數(shù)據(jù)散落在個(gè)人的計(jì)算機(jī)和移動(dòng)存儲(chǔ)中，“個(gè)性化”的管理數(shù)據(jù)模式不僅僅是無法對(duì)眼科學(xué)數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)共享與再利用，還存在經(jīng)常出現(xiàn)數(shù)據(jù)丟失的情況，互相私下拉關(guān)系求數(shù)據(jù)已成常態(tài)。

目前，眼科學(xué)數(shù)據(jù)類型主要有觀測型數(shù)據(jù)(Observational data)、計(jì)算型數(shù)據(jù)(Computational data)、實(shí)驗(yàn)型數(shù)據(jù)(Experimental data)、記錄型數(shù)據(jù)(Records)和特殊的臨床數(shù)據(jù)(Clinical data)幾種。截止2012年4月，世界范圍內(nèi)已有55個(gè)不同的科學(xué)數(shù)據(jù)管理生命周期模型建立[4]。

3.1.3 眼科學(xué)數(shù)據(jù)質(zhì)量評(píng)價(jià)體系

科學(xué)數(shù)據(jù)一般是由科學(xué)試驗(yàn)和理論計(jì)算獲得，在其產(chǎn)生過程中，試驗(yàn)的原理或方法、使用的試驗(yàn)設(shè)備、原始信息采集與記錄儀器的精密度、數(shù)據(jù)分析的理論方法成熟度、試驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)、內(nèi)外部的環(huán)境條件以及數(shù)據(jù)產(chǎn)生過程中的人為因素，均會(huì)對(duì)數(shù)據(jù)產(chǎn)生過程客觀性、真實(shí)性和準(zhǔn)確性產(chǎn)生影響[5]?？茖W(xué)數(shù)據(jù)質(zhì)量存在于數(shù)據(jù)的整個(gè)生命周期，與其全壽命周期的任何一個(gè)環(huán)節(jié)有關(guān)，從數(shù)據(jù)生產(chǎn)的全過程考慮，眼科學(xué)數(shù)據(jù)從生產(chǎn)、收集、加工整理、存儲(chǔ)和發(fā)布等環(huán)節(jié)、步驟都會(huì)產(chǎn)生質(zhì)量影響，所以建立眼科學(xué)數(shù)據(jù)質(zhì)量評(píng)價(jià)體系(圖6)，以監(jiān)控和把握數(shù)據(jù)從產(chǎn)生到使用的每一個(gè)階段的數(shù)據(jù)質(zhì)量水平。

3.1.4 科學(xué)數(shù)據(jù)出版

隨著科學(xué)數(shù)據(jù)與科學(xué)文獻(xiàn)的關(guān)聯(lián)性加強(qiáng)以及科學(xué)數(shù)據(jù)逐漸成為科研對(duì)象而不僅僅是科研最終結(jié)果，科學(xué)數(shù)據(jù)出版將成為推進(jìn)學(xué)術(shù)交流與共享的重要方式[3]。眼科學(xué)數(shù)據(jù)出版的最終目的就是“一切為了數(shù)據(jù)”，眼科學(xué)各學(xué)科科研項(xiàng)目眾多，各學(xué)科的項(xiàng)目數(shù)據(jù)量有大有小，眼科學(xué)術(shù)出版部門既要著眼大數(shù)據(jù)存儲(chǔ)管理，又要兼顧小數(shù)據(jù)精細(xì)化管理，大挖掘的宏觀分析和小挖掘的微觀研究都要做好，要從數(shù)據(jù)出版的源頭元數(shù)據(jù)管理工作開始，到最后數(shù)據(jù)出版和提供數(shù)據(jù)服務(wù)，最終實(shí)現(xiàn)“內(nèi)容出版”向“知識(shí)服務(wù)”的轉(zhuǎn)型。在大力推進(jìn)眼科學(xué)電子刊物出版的同時(shí)，要盡早建立眼科學(xué)數(shù)據(jù)論文唯一標(biāo)識(shí)符(digital object identifier，DOI)并與眼科學(xué)實(shí)體數(shù)據(jù)及元數(shù)據(jù)對(duì)應(yīng)綁定，實(shí)體數(shù)據(jù)的引用格式符合國家標(biāo)準(zhǔn)《信息技術(shù)科學(xué)數(shù)據(jù)引用》(GB/T35284-2017)相關(guān)規(guī)定[6]。

目前中心眼科學(xué)數(shù)據(jù)出版人才緊缺，要實(shí)現(xiàn)亞太眼科學(xué)數(shù)據(jù)中心建設(shè)和完成出版任務(wù)，需要引進(jìn)和培養(yǎng)數(shù)據(jù)采集人才、算法師、分析師、優(yōu)秀數(shù)據(jù)論文評(píng)審人員，建立眼科學(xué)數(shù)據(jù)論文審稿人專家?guī)?。在無法及時(shí)取得人才的情況下，還要靈活運(yùn)用服務(wù)外包等手段以取得智力支持。

3.2 眼科學(xué)數(shù)據(jù)中心管理平臺(tái)建設(shè)

眼科學(xué)數(shù)據(jù)中心管理平臺(tái)建設(shè)的目的，是為了更好的實(shí)現(xiàn)眼科學(xué)數(shù)據(jù)共享，有效開發(fā)和利用科學(xué)數(shù)據(jù)，消除“數(shù)字鴻溝”，讓各眼科學(xué)科發(fā)展形成合力，從小學(xué)科精細(xì)化研究跨越至大數(shù)據(jù)宏觀發(fā)展。平臺(tái)建設(shè)要充分考慮眼科學(xué)科研人員自身的數(shù)據(jù)素養(yǎng)、各學(xué)科科研機(jī)構(gòu)的共享氛圍和國家制定的相關(guān)法規(guī)政策及管理制度等各方面因素，通過平臺(tái)規(guī)范數(shù)據(jù)生產(chǎn)、存儲(chǔ)和利用，建立眼科學(xué)數(shù)據(jù)分級(jí)安全管理和合理有序的審批共享機(jī)制，使眼科學(xué)數(shù)據(jù)管理符合國家標(biāo)準(zhǔn)。最終通過平臺(tái)管理形成眼科學(xué)數(shù)據(jù)資產(chǎn)，通過對(duì)外數(shù)據(jù)共享、數(shù)據(jù)查詢和數(shù)據(jù)分析等手段，探索眼科學(xué)數(shù)據(jù)有償服務(wù)模式，實(shí)現(xiàn)眼科學(xué)數(shù)據(jù)價(jià)值和產(chǎn)值等利益最大化，從而激發(fā)和提高科研人員對(duì)科學(xué)數(shù)據(jù)的共享意愿。

3.3 臨床數(shù)據(jù)管理平臺(tái)建設(shè)

中心臨床數(shù)據(jù)管理信息平臺(tái)需要將原有系統(tǒng)的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析和梳理，在物理匯聚的基礎(chǔ)上，遵循行業(yè)或衛(wèi)生部技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)所定義的數(shù)據(jù)模型重新進(jìn)行建模，按照以患者為中心的方式對(duì)臨床業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)進(jìn)行集中管理。目前臨床科研數(shù)據(jù)管理中心迫切需要通過建立統(tǒng)一的數(shù)據(jù)接口，將各個(gè)系統(tǒng)和儀器設(shè)備中的數(shù)據(jù)進(jìn)行整合匯總，即將所有患者的醫(yī)療結(jié)果和其他臨床數(shù)據(jù)集中存儲(chǔ)并作為一個(gè)中心存儲(chǔ)倉庫，持續(xù)性地形成一套完整的可供臨床研究使用的患者臨床信息數(shù)據(jù)，并關(guān)聯(lián)到中心其他各臨床業(yè)務(wù)系統(tǒng)數(shù)據(jù)庫中去(圖7)。中心臨床數(shù)據(jù)管理信息平臺(tái)建設(shè)核心就是以患者為中心，實(shí)現(xiàn)重新構(gòu)建新的一層數(shù)據(jù)存儲(chǔ)結(jié)構(gòu)這一必要條件。為下一步更高效地利用臨床科學(xué)數(shù)據(jù)，夯實(shí)臨床數(shù)據(jù)基礎(chǔ)，必需加快基于眼部單病種大數(shù)據(jù)庫的臨床科研數(shù)據(jù)平臺(tái)等相關(guān)數(shù)據(jù)平臺(tái)建設(shè)工作(包括單病種大數(shù)據(jù)庫建設(shè)、眼部檢查圖像分析、臨床科研項(xiàng)目數(shù)據(jù)管理、臨床科研項(xiàng)目管理)。

3.4 高性能計(jì)算平臺(tái)建設(shè)

2015年3月11日，科技部召開國家首次精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)戰(zhàn)略專家會(huì)議，并決定在2030年前政府將在精準(zhǔn)醫(yī)療領(lǐng)域投入600億元，其中中央財(cái)政支付200億元，企業(yè)和地方財(cái)政配套400億元。2015年2月，習(xí)近平總書記批示科技部和國家衛(wèi)生計(jì)生委，要求國家成立中國精準(zhǔn)醫(yī)療戰(zhàn)略專家組，共19位專家組成了國家精準(zhǔn)醫(yī)療戰(zhàn)略專家委員會(huì)。2015年1月20日，美國總統(tǒng)奧巴馬在國情咨文演講中啟動(dòng)精準(zhǔn)醫(yī)療計(jì)劃。一期投入2.15億美元。奧巴馬“精準(zhǔn)醫(yī)療”計(jì)劃的第一步是希望招募100萬名志愿者進(jìn)行基因組測序。精準(zhǔn)醫(yī)療計(jì)劃將推動(dòng)精準(zhǔn)醫(yī)療向臨床實(shí)踐提供科學(xué)依據(jù)[7]。

隨著國家精準(zhǔn)醫(yī)療戰(zhàn)略的全面啟動(dòng)，以及生物基因測序等新技術(shù)的飛速發(fā)展，眼科學(xué)精準(zhǔn)醫(yī)療也將以大數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)，以基因測序?yàn)楣ぞ?，為特殊眼科疾病和特定病人研究出更具針?duì)性的治療方法。眼科大數(shù)據(jù)是精準(zhǔn)醫(yī)療實(shí)施的基礎(chǔ)，必須通過建立適應(yīng)眼科學(xué)發(fā)展研究的高性能計(jì)算平臺(tái)，為眼科學(xué)基因組測序、眼科學(xué)生物醫(yī)學(xué)分析和大數(shù)據(jù)分析工具提供高性能運(yùn)算和驅(qū)動(dòng)能力，才能夠不斷的推動(dòng)眼科學(xué)精準(zhǔn)醫(yī)療快速發(fā)展。

3.5 數(shù)據(jù)安全管理體系

眼科學(xué)數(shù)據(jù)安全管理體系的第一要?jiǎng)?wù)是保證目前亞太眼科學(xué)領(lǐng)域的科學(xué)數(shù)據(jù)安全，要盡早建立眼科科學(xué)數(shù)據(jù)應(yīng)急管理和容災(zāi)備份機(jī)制，并使之符合《中華人民共和國網(wǎng)絡(luò)安全法》第三十四條第三款規(guī)定要求[8]，即“對(duì)重要系統(tǒng)和數(shù)據(jù)庫進(jìn)行容災(zāi)備份”。同時(shí)，還要根據(jù)《科學(xué)數(shù)據(jù)管理辦法》第二十八條和第二十九條[1]，建立完整的亞太眼科學(xué)數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)安全保障體系，靈活運(yùn)用各種安全手段和采用安全可靠的產(chǎn)品及服務(wù)，完善數(shù)據(jù)管控、屬性管理、身份識(shí)別、行為追溯、黑名單等管理措施，健全防篡改、防泄露、防攻擊、防病毒等安全防護(hù)體系，積極研究和探索使用區(qū)塊鏈等安全新技術(shù)、新手段，在科學(xué)數(shù)據(jù)管理上實(shí)現(xiàn)去中心化、可溯源、防篡改、隱私保護(hù)等功能。

4 科學(xué)數(shù)據(jù)中心建設(shè)發(fā)展規(guī)劃前景展望

亞太眼科學(xué)數(shù)據(jù)中心的起步可以算是從零開始，人、財(cái)、物的基礎(chǔ)性建設(shè)投入力度需要足夠大，平臺(tái)的建設(shè)目標(biāo)才能定的足夠遠(yuǎn)。私有云和公有云的建設(shè)規(guī)模，各科學(xué)云間互聯(lián)的安全性標(biāo)準(zhǔn)，以及科學(xué)數(shù)據(jù)平臺(tái)的管理能力和制度建設(shè)都急需進(jìn)行相關(guān)的可行性研討。眼科科學(xué)數(shù)據(jù)中心建設(shè)要走可持續(xù)發(fā)展的道路，就必須實(shí)現(xiàn)科學(xué)數(shù)據(jù)共享、大數(shù)據(jù)挖掘和數(shù)據(jù)出版等有償服務(wù)的盈利模式，其中科學(xué)數(shù)據(jù)出版提供了一個(gè)很有前景發(fā)展方向?？茖W(xué)數(shù)據(jù)中心建設(shè)是國家信息化發(fā)展戰(zhàn)略的一個(gè)重要組成部分，應(yīng)抓住有利政策時(shí)機(jī)，盡早啟動(dòng)眼科科學(xué)數(shù)據(jù)信息化工作。