吳惠芳，畢軒懿，李娟，王婧婷

(1.蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 血液科，江蘇 蘇州 215025；2.海軍軍醫(yī)大學(xué) 基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院學(xué)員六大隊(duì)18隊(duì)，上海 200433；3.海軍軍醫(yī)大學(xué) 護(hù)理系)

白血病是發(fā)病率最高的兒童癌癥，占14歲以下兒童癌癥的31%，已成為全球關(guān)注的兒童健康問(wèn)題[1]。由于兒童期白血病高發(fā)年齡為0～4歲[2]，患兒年齡較小，表達(dá)、認(rèn)知和自護(hù)能力有限，父母作為主要照顧者需參與患兒近2年的療程。面對(duì)孩子患病的沉重打擊，父母心理體驗(yàn)復(fù)雜；同時(shí)，父母缺乏疾病相關(guān)知識(shí)和照顧技能，照護(hù)體驗(yàn)不佳[3]。白血病患兒父母照顧能力與患兒疾病預(yù)后密切相關(guān)，但目前鮮有研究關(guān)注父母照顧能力及其影響因素，針對(duì)父母照顧能力的干預(yù)也極為缺乏。因此，本研究探索白血病患兒父母照顧能力現(xiàn)狀及其影響因素，以期為提升父母照顧能力的干預(yù)措施構(gòu)建提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2018年5月至2019年6月，便利抽樣法選取某三級(jí)甲等兒童醫(yī)院血液科白血病患兒父母116例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒經(jīng)骨髓細(xì)胞學(xué)檢查、免疫組化與遺傳學(xué)分析和組織化學(xué)染色檢查，符合《血液病診斷及療效標(biāo)準(zhǔn)》[4]中白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)，病情可控，無(wú)其他嚴(yán)重疾病或慢性疾病，年齡<15歲；患兒正在接受治療；父母文化程度高中及以上水平；為主要參與日常照顧的患兒父親或母親；父母自愿參與研究。116例白血病患兒父母及患兒一般情況見(jiàn)表1。

表1 白血病患兒父母及患兒一般情況[N=116,n(%)]

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)人口學(xué)資料。采用自行編制人口學(xué)資料問(wèn)卷對(duì)父母及患兒的一般資料進(jìn)行收集，包括父母性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、在職情況、居住地、治療醫(yī)院、家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付形式、父母日均照顧孩子時(shí)間、共同照顧患者數(shù)量以及患兒的性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、治療時(shí)長(zhǎng)。(2)照顧能力：采用錢淑君[5]改編的惡性血液病家庭照顧者照顧能力量表，包括疾病認(rèn)知能力、基礎(chǔ)照護(hù)技能、按需照護(hù)技能、情感管理能力、尋求利用支持資源能力和平衡照顧需求與個(gè)人需求能力等，共23個(gè)條目，6個(gè)因子。條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“不困難”到“很困難”依次計(jì)分1～5分，得分越高表明照顧能力越低?？偭勘鞢ronbach’s α系數(shù)為0.920，各因子Cronbach’s α系數(shù)為0.722～0.892[5]。(3)支持性照護(hù)需求。采用中文版癌癥患者照顧者支持性照護(hù)需求量表(supportive care needs survey- partners & caregivers，SCNS-P&C)[6]，共38個(gè)條目，6個(gè)維度，即信息需求、健康照護(hù)需求、日常生活需求、經(jīng)濟(jì)需求、溝通/人際需求、心理情緒需求等。維度得分越高，表明該維度需求越強(qiáng)烈。總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.961，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.691～0.862[6]。(4)自我效能感。采用一般自我效能感量表(general self-efficacy scale，GSES)[7]，共10 個(gè)條目，為單維量表。得分越高，表示一般自我效能感水平越強(qiáng)，量表Cronbach’s α系數(shù)為0.87。(5)應(yīng)對(duì)方式。采用醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(medical coping mode questionnaire，MCMQ)，20個(gè)條目，共3個(gè)維度，即面對(duì)、回避、屈服等。維度得分越高，表示個(gè)體越傾向采用該種應(yīng)對(duì)方式。各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.87、0.83、0.80[8]。(6)社會(huì)支持。采用領(lǐng)悟社會(huì)支持評(píng)定量表(perceived social support scale，PSSS)[9]，共12個(gè)條目。受試者根據(jù)最近一周的實(shí)際情況作答，分?jǐn)?shù)越高表示社會(huì)支持越好，量表Cronbach’s α系數(shù)為0.88。(7)焦慮。采用焦慮自評(píng)量表(self-rating anxiety scale，SAS)[10]，共20個(gè)條目。受試者根據(jù)最近一周的感受作答，分?jǐn)?shù)越高焦慮越明顯，量表Cronbach’s α系數(shù)為0.85。

1.2.2 資料收集方法 調(diào)查者向研究對(duì)象介紹研究目的，研究對(duì)象簽署知情同意書后，調(diào)查者發(fā)放問(wèn)卷并采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)解釋問(wèn)卷填寫方法和注意事項(xiàng)。共發(fā)放紙質(zhì)問(wèn)卷121份，回收有效問(wèn)卷116份，問(wèn)卷的有效回收率為95.87%。

2 結(jié)果

2.1 照顧能力 照顧能力總分(49.53±15.08)分，疾病認(rèn)知能力(7.28±2.57)分，基礎(chǔ)照護(hù)技能(5.28±2.18)分，按需照護(hù)技能(9.75±3.80)分，情感管理能力(8.38±2.38)分，尋求利用支持的能力(7.44±2.74)分，平衡照顧需求與個(gè)人需求能力(11.41±4.72)分。

2.2 照顧能力的單因素分析 不同婚姻狀況(t=-0.319，P=0.002)父母的基礎(chǔ)照護(hù)技能有明顯差異。不同患兒年齡(F=8.514，P=0.001)、治療時(shí)長(zhǎng)(F=4.130，P=0.019)的父母按需照護(hù)技能有明顯差異。不同文化程度(F=7.036，P=0.001)、居住地(t=-3.138，P=0.002)、家庭平均月收入(F=4.608，P=0.012)、共同照顧者數(shù)量(F=3.360，P=0.021)、患兒年齡(F=3.589，P=0.031)的父母尋求利用支持資源能力有明顯差異。

2.3 照顧能力與支持性照護(hù)需求、自我效能感、應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持、焦慮相關(guān)分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，患兒父母的一般自我效能感、焦慮情緒和經(jīng)濟(jì)需求與照顧能力六個(gè)因子均相關(guān)，均(P<0.05)；疾病認(rèn)知能力與支持性照護(hù)需求六個(gè)維度、屈服應(yīng)對(duì)方式相關(guān)；基礎(chǔ)照護(hù)能力與支持性照護(hù)需求六個(gè)維度、領(lǐng)悟社會(huì)支持相關(guān)；按需照護(hù)技能與日常照護(hù)需求、面對(duì)及屈服應(yīng)對(duì)方式相關(guān)；情感管理能力與溝通人際需求、心理情緒需求、日常生活需求、面對(duì)及屈服應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持相關(guān)；尋求利用支持資源能力與回避、屈服應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持相關(guān)；平衡照護(hù)需求和個(gè)人需求能力與溝通人際需求、心理情緒需求、日常生活需求、屈服應(yīng)對(duì)方式相關(guān)(均P<0.05)。

2.4 照顧能力影響因素多元線性逐步回歸分析 多元線性逐步回歸分析中，照顧能力各維度得分分別作為因變量，自變量為與各個(gè)因變量相關(guān)的人口學(xué)和社會(huì)心理量表得分。疾病認(rèn)知能力的影響因素為日常生活需求和一般自我效能感；基礎(chǔ)照護(hù)技能的影響因素為日常生活需求、婚姻狀況和一般自我效能感；按需照護(hù)技能的影響因素為患兒年齡、焦慮和經(jīng)濟(jì)需求；情感管理能力的影響因素為焦慮、屈服應(yīng)對(duì)方式，溝通人際需求、面對(duì)應(yīng)對(duì)方式；尋求利用支持資源能力的影響因素為一般自我效能感、經(jīng)濟(jì)需求、共同照顧者數(shù)量、屈服應(yīng)對(duì)方式、文化程度；平衡照護(hù)需求與個(gè)人需求能力的影響因素為焦慮、溝通人際需求、屈服應(yīng)對(duì)方式(均P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 照顧能力影響因素的多元線性逐步回歸分析(N=116)

續(xù)表2

3 討論

3.1 白血病患兒父母照顧能力有待提升 本研究顯示，父母照顧能力量表總分及各因子得分均較低，低于量表各因子得分范圍的中值。兒童白血病發(fā)病率逐年上升，父母作為主要照顧者，在患兒治療過(guò)程中給予其全方位身心支持和照護(hù)，照顧能力直接影響患兒的疾病康復(fù)。本研究中父母照顧能力較差可能與研究對(duì)象多為治療初期患兒父母有關(guān)。孩子罹患白血病對(duì)患兒家庭來(lái)講是重大應(yīng)激事件，疾病初期父母照顧能力明顯不足，且照顧能力提升需求強(qiáng)烈，亟須有針對(duì)性地為父母提供切實(shí)有效的干預(yù)。

3.2 白血病患兒父母照顧能力影響因素

3.2.1 父母及患兒一般情況

3.2.1.1 父母因素 本研究顯示，父母文化程度和共同照顧者數(shù)量對(duì)其尋求利用支持資源能力有影響。父母文化程度越高、尋求利用支持資源能力越強(qiáng)，這與呂露露等[11]關(guān)于腦卒中家庭照顧者文化程度越高，更容易通過(guò)各種有效途徑獲得疾病知識(shí)和照顧技巧等資源的研究結(jié)果一致。提示應(yīng)給予文化程度較低的父母更多支持和信息，以幫助其更好地利用支持資源。共同照顧者數(shù)量越多，父母感知到的支持也越多，尋求利用支持資源能力越強(qiáng)。因此，有必要建議獨(dú)自照顧患兒的父母適當(dāng)尋求親友的幫助，提高自己尋求利用支持資源能力，以減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)?；純焊改钢幸鸦檎叩幕A(chǔ)照護(hù)技能更強(qiáng)，因此需對(duì)于離異、喪偶、分居等情況的父母給予更多支持和關(guān)注。

3.2.1.2 患兒因素 患兒年齡越小，表達(dá)和自我照顧能力越低，對(duì)于照顧者的護(hù)理需求則越高[12]。本研究中患兒年齡越高，其表達(dá)能力越好，更能明確表達(dá)自己的感受和需求，父母按需照護(hù)技能亦越高。因此，有必要給予低齡表達(dá)能力欠缺患兒的父母更多患兒需求識(shí)別及處理方面的指導(dǎo)。

3.2.2 支持性照護(hù)需求 支持性照護(hù)需求是影響父母照顧能力的重要因素，日常生活需求對(duì)疾病認(rèn)知能力和基礎(chǔ)照護(hù)技能有影響；溝通人際需求對(duì)情感管理能力和平衡照顧需求與個(gè)人需求能力有影響；經(jīng)濟(jì)需求對(duì)按需照護(hù)技能和尋求利用支持資源能力有影響，故滿足患兒父母的支持性照護(hù)需求有助于提升其照顧能力。目前，已有學(xué)者關(guān)注到白血病患兒父母支持性照護(hù)需求，但僅有個(gè)別學(xué)者進(jìn)行了干預(yù)研究，如Wang等[13]結(jié)合父母需求構(gòu)建了移動(dòng)醫(yī)療支持性照護(hù)方案，并通過(guò)分組實(shí)驗(yàn)證實(shí)了該方案滿足父母支持性照護(hù)需求的可行性和有效性。因此，構(gòu)建支持性照護(hù)干預(yù)方案將有助于滿足父母需求，從而提升其照顧能力。本研究結(jié)果也顯示，經(jīng)濟(jì)需求對(duì)于父母按需照護(hù)技能和尋求利用支持資源能力有影響。白血病救治費(fèi)用高昂，父母為了照顧患兒有時(shí)辭去工作或暫時(shí)離職，導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加重，有的父母因沒(méi)有足夠治療費(fèi)用而感到絕望，經(jīng)濟(jì)水平限制也使得父母不能按需為患兒提供照護(hù)。因此，亟須相關(guān)部門完善醫(yī)療衛(wèi)生政策，減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.2.3 自我效能感 自我效能感對(duì)于父母疾病認(rèn)知能力、基礎(chǔ)照護(hù)技能、按需照護(hù)技能和尋求利用支持資源能力均有影響，此結(jié)果與李立偉等[14]、呂露露等[15]的研究結(jié)果一致。照顧者自我效能感受到多重因素影響，包括患者疾病因素，(如患者疾病嚴(yán)重程度和預(yù)后等)、照顧者一般人口學(xué)因素(如性別、文化程度、職業(yè)、收入、家庭居住地、共同照顧者人數(shù))、照顧者社會(huì)心理因素(如社會(huì)支持水平、應(yīng)對(duì)方式等[16-17])。本研究數(shù)據(jù)也顯示，父母自我效能感與其文化程度、照顧能力、應(yīng)對(duì)方式、焦慮、社會(huì)支持相關(guān)(P<0.05)。因此，自我效能感提升需要多維度的綜合干預(yù)，可著眼于可干預(yù)的患兒父母社會(huì)心理因素，如父母社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、心理狀態(tài)等，并為父母提供全面且有針對(duì)性的疾病和照護(hù)信息，增加其對(duì)白血病疾病和治療的認(rèn)知，改善其參與照顧的自我效能感，進(jìn)一步提升其照顧能力。

3.2.4 應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)對(duì)方式對(duì)父母情感管理能力、尋求利用支持資源能力和平衡照顧需求與個(gè)人需求能力有影響。本研究中，越傾向屈服應(yīng)對(duì)方式的父母情緒管理能力、利用支持資源能力和平衡照顧需求與個(gè)人需求能力越低。這提示我們，應(yīng)引導(dǎo)父母放棄屈服應(yīng)對(duì)方式，而采取面對(duì)應(yīng)對(duì)方式，有助于提升父母情緒管理、利用支持資源和平衡照顧需求與個(gè)人需求能力。醫(yī)院社工部門可組織一些針對(duì)父母應(yīng)對(duì)方式的個(gè)體或團(tuán)體干預(yù)，以促進(jìn)其采取面對(duì)應(yīng)對(duì)方式。有研究[18]顯示，希望水平越高，個(gè)體越可能采取面對(duì)應(yīng)對(duì)方式，反之個(gè)體越可能采取屈服應(yīng)對(duì)方式。因此，醫(yī)護(hù)人員在與父母溝通時(shí)應(yīng)注意溝通技巧，適當(dāng)保持及提高父母希望水平，以促使父母采取面對(duì)應(yīng)對(duì)方式。

3.2.5 焦慮 焦慮對(duì)父母情感管理能力、按需照護(hù)技能、平衡照顧需求與個(gè)人需求能力有影響。面對(duì)孩子確診惡性疾病這一沉重打擊，父母承受著巨大心理壓力，焦慮越嚴(yán)重的父母，情感管理能力越差。因此，臨床護(hù)理工作和健康教育中有必要關(guān)注父母的心理狀態(tài)，預(yù)防、評(píng)估并及時(shí)疏導(dǎo)父母焦慮情緒。當(dāng)父母心理狀態(tài)較差時(shí)，很難準(zhǔn)確評(píng)估患兒需求或根據(jù)患兒需求為患兒提供良好的照護(hù)；反之，不能為患兒按需提供照護(hù)也會(huì)讓父母產(chǎn)生無(wú)力感和焦慮情緒。同時(shí)，父母本身承擔(dān)著相應(yīng)的社會(huì)角色和家庭角色，在患兒照護(hù)過(guò)程中，患兒照顧需求與父母?jìng)€(gè)人需求平衡被打破，焦慮的父母不能及時(shí)調(diào)整好心理狀態(tài)，導(dǎo)致平衡照顧需求與個(gè)人需求能力下降。因此，有必要采取心理干預(yù)，如一些體驗(yàn)式團(tuán)體心理輔導(dǎo)等，借助團(tuán)體的力量和其他患兒父母的同伴支持力量來(lái)緩解父母的焦慮，以提升情感管理能力和平衡照顧需求與個(gè)人需求能力。

4 小結(jié)

綜上，白血病患兒父母疾病認(rèn)知能力、基礎(chǔ)照護(hù)技能、按需照護(hù)技能、情感管理能力、尋求利用支持資源能力和平衡照顧需求與個(gè)人需求能力均有待提升。父母照顧能力受其自身的文化程度、婚姻狀況、共同照顧者數(shù)量、患兒年齡、父母日常生活需求、溝通人際需求、經(jīng)濟(jì)需求、一般自我效能感、應(yīng)對(duì)方式、焦慮影響。鑒于本研究樣本量有限，相關(guān)結(jié)果有待進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量進(jìn)行檢驗(yàn)?，F(xiàn)有研究結(jié)果提示，在臨床工作中，應(yīng)有針對(duì)性地加強(qiáng)對(duì)父母的個(gè)性化培訓(xùn)，給予父母信息、情感支持，重視父母人際溝通需求，提升父母自我效能感，引導(dǎo)父母采用面對(duì)應(yīng)對(duì)方式，并及時(shí)評(píng)估、疏導(dǎo)父母的焦慮情緒，從多個(gè)角度綜合提升父母的照護(hù)能力。