(1.上海健康醫(yī)學(xué)院，上海 201318; 2.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200000)

圍產(chǎn)期死亡(perinatal death)是指在孕期或出生1個(gè)月內(nèi)發(fā)生的胎兒或新生兒死亡[1]。最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，全球每年有260萬(wàn)死胎，210萬(wàn)新生兒死亡發(fā)生[2]。圍產(chǎn)期死亡是一種“突然發(fā)生”的喪失痛，過(guò)程中涉及很多倫理問(wèn)題，對(duì)喪親家庭和照護(hù)者都造成嚴(yán)重的身心影響，且研究顯示喪親照護(hù)者的狀態(tài)也是影響喪親家庭的主要因素[3-5]。護(hù)士和助產(chǎn)士是喪親照護(hù)的最主要提供者，因此壓力和影響也最大，缺乏專業(yè)的知識(shí)和技能是導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員在圍產(chǎn)期喪親照護(hù)中缺乏信心和不舒適感的主要原因[6]。

專業(yè)知識(shí)和技能的課程培訓(xùn)和實(shí)踐指導(dǎo)是照護(hù)者對(duì)圍產(chǎn)期喪親照護(hù)最主要的需求，也是緩解不適、提高自信心的最有效措施之一。通過(guò)梳理圍產(chǎn)期喪親照護(hù)的倫理指導(dǎo)原則、臨床實(shí)踐目標(biāo)以及教育培訓(xùn)的發(fā)展現(xiàn)狀，以期為中國(guó)在該領(lǐng)域的探索提供參考。

1 圍產(chǎn)期喪親照護(hù)的倫理原則

倫理原則是組織機(jī)構(gòu)和多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員共同承擔(dān)的責(zé)任，同時(shí)也是維護(hù)可持續(xù)發(fā)展的最佳護(hù)理實(shí)踐環(huán)境、制定臨床實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)的指導(dǎo)原則和前提。研究顯示，很多醫(yī)護(hù)人員在面對(duì)胎兒或新生兒死亡的家庭時(shí)會(huì)有沮喪和不適的感覺(jué)，進(jìn)而影響照護(hù)質(zhì)量[7]。在胎兒生命有限的診斷面前，患兒父母必須忍痛做出“兩難”的決定。在幫助患兒家庭做出決策及決策后的照護(hù)實(shí)踐中，倫理問(wèn)題是首當(dāng)其沖的重要議題。

圍產(chǎn)期喪親照護(hù)中的倫理原則是在醫(yī)學(xué)倫理基礎(chǔ)上的細(xì)化應(yīng)用，由于涉及到母親和胎兒雙方，更被強(qiáng)調(diào)和重視[5]。

圍產(chǎn)期喪親照護(hù)的倫理原則主要包括以下5個(gè)方面[8]：(1)自主原則，強(qiáng)調(diào)應(yīng)為患兒家庭提供和解釋相關(guān)醫(yī)療信息，確?；純杭议L(zhǎng)在知情同意的基礎(chǔ)上自主選擇。(2)善意與不傷害原則，尊重每個(gè)家庭對(duì)該事件的認(rèn)知和價(jià)值觀，尊重家長(zhǎng)的意愿，闡明治療方案、明確治療方案的選擇，應(yīng)用生物倫理原則進(jìn)行談話等。(3)公平公正原則，每個(gè)家庭成員得到公正、公平的照護(hù)人員和照護(hù)資源。(4)尊嚴(yán)原則，是尊重每個(gè)人的內(nèi)在價(jià)值，在圍產(chǎn)期喪親中，無(wú)論母親、胎兒還是家庭都有權(quán)利被尊重。(5)誠(chéng)實(shí)原則，強(qiáng)調(diào)臨床工作人員應(yīng)提供真實(shí)、準(zhǔn)確的診斷、護(hù)理信息等。圍產(chǎn)期喪親中，強(qiáng)調(diào)照護(hù)者應(yīng)充分認(rèn)識(shí)事件的嚴(yán)重性及不可預(yù)估的嚴(yán)重后果，準(zhǔn)確評(píng)估患兒家長(zhǎng)的文化水平，以富有同情心、溫和、能理解的方式提供給患兒和患兒家庭真實(shí)信息。

倫理原則的應(yīng)用主要體現(xiàn)在醫(yī)護(hù)人員與喪親家庭之間的溝通交流，在高品質(zhì)的喪親照護(hù)中，醫(yī)護(hù)人員會(huì)采用恰當(dāng)?shù)牟煌臏贤ń涣鞣绞絹?lái)減輕患兒家庭的痛苦，明確醫(yī)護(hù)人員的觀點(diǎn)、態(tài)度、信念和真實(shí)感受是必備的基礎(chǔ)[5]。因此，理解照護(hù)者的主觀感受和培訓(xùn)需求等問(wèn)題是教育界、學(xué)術(shù)界以及臨床各方共同制定圍產(chǎn)期喪親臨床實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)、課程設(shè)置與教育模式的重要前提。

2 圍產(chǎn)期喪親照護(hù)的臨床實(shí)踐

提高圍產(chǎn)期喪親照護(hù)服務(wù)質(zhì)量是一個(gè)公認(rèn)的全球優(yōu)先項(xiàng)目，也是國(guó)家初級(jí)衛(wèi)生保健的重要內(nèi)容之一[8]。圍產(chǎn)期喪親照護(hù)的臨床實(shí)踐與倫理原則相輔相成。

2.1 良好的溝通

良好的溝通是尊重和支持的表現(xiàn)，是圍產(chǎn)期喪親護(hù)理的核心目標(biāo)之一，包括使用正確恰當(dāng)?shù)恼Z(yǔ)言、恰當(dāng)?shù)谋磉_(dá)方式、關(guān)注說(shuō)什么和該怎么說(shuō)[9-11]。在與喪親父母溝通中應(yīng)牢記一個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)，即壓力和悲傷情緒會(huì)降低人們吸收、處理和保存信息的能力[12-13]，因此雖然照護(hù)者不能完全消除喪親父母情感上的痛苦和悲傷，但可以一種敏銳的、富有同情心的方式溝通，從而減輕其不適感。另外，與喪親家庭的溝通往往不止一次，選擇恰當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞?、為其提供有效的信息資料也是良好溝通的因素之一。有時(shí)候文字資料或網(wǎng)絡(luò)電子資源可能比口頭交流更有效，但文字信息必須更清晰、準(zhǔn)確和敏銳，涉及到醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語(yǔ)應(yīng)采用患者可理解的語(yǔ)言進(jìn)行解釋，也應(yīng)充分考慮到患兒家庭的文化背景和實(shí)際情況等[11-12]。

2.2 共同決策

共同決策是在進(jìn)行醫(yī)療相關(guān)決策時(shí)，醫(yī)護(hù)人員在充分告知患者及其家屬(或監(jiān)護(hù)人等)各種治療方法的利弊前提下，患者及其家屬(或監(jiān)護(hù)人等)通過(guò)權(quán)衡利弊，與醫(yī)護(hù)人員充分溝通，最后共同作出決策[14]。決策沖突、信息有限、參與不足等都是醫(yī)療決策不足的因素[15]，在圍產(chǎn)期喪親照護(hù)中，當(dāng)患兒家長(zhǎng)面對(duì)很多困難的關(guān)鍵時(shí)刻決策時(shí)，得到支持、知情同意、共同決策是非常重要的[9,16]。共同決策內(nèi)容包括嬰兒的出生方式、出生時(shí)間以及臨終護(hù)理內(nèi)容；嬰兒去世后的共同決策包括告別嬰兒的方式、尸體護(hù)理、喪禮等內(nèi)容。共同決策可能不是一次談話可以達(dá)成的，醫(yī)護(hù)人員在共同決策中應(yīng)為喪親父母提供充分的信息支持、給予父母選擇權(quán)、選擇的時(shí)間以及討論和修訂決策的機(jī)會(huì)[9]。圍產(chǎn)期喪親是一個(gè)特殊階段，對(duì)父母而言，他們可能不一定能認(rèn)識(shí)到什么決策最終對(duì)自己是最重要的，因此為其提供共同決策的機(jī)會(huì)非常重要。

2.3 對(duì)父母身份的認(rèn)可

對(duì)圍產(chǎn)期喪親家庭而言，對(duì)父母身份的認(rèn)可是從認(rèn)可孩子開(kāi)始的，因?yàn)樵诟改傅恼J(rèn)知里，已經(jīng)與孩子建立了親子關(guān)系[12]。因此，作為醫(yī)護(hù)人員尊重孩子的生命、承認(rèn)孩子的存在和父母的身份是尊重和支持性喪親照護(hù)的核心，在日常照護(hù)中叫寶寶的名字、與寶寶聊天、給寶寶穿衣服等對(duì)幫助父母參與正常育兒活動(dòng)起到重要作用，對(duì)孩子一視同仁、尊重和照護(hù)有助于父母正?；捏w驗(yàn)[12,14]。另外，文化敏感和適當(dāng)?shù)臏贤ń涣鲗?duì)了解家長(zhǎng)的喜好和關(guān)注點(diǎn)，明確需求是否得到滿足非常重要。

2.4 有效支持

建立在對(duì)患兒父母持續(xù)評(píng)估的基礎(chǔ)上，包括經(jīng)歷嬰兒出生和死亡后的心理、生理和實(shí)踐狀態(tài)，進(jìn)而提供有效措施以滿足患兒家庭及其成員的短期和長(zhǎng)期需求[9]。喪親后的悲傷情緒需要得到即刻支持，離開(kāi)醫(yī)院回歸社區(qū)后希望獲得社區(qū)支持的途徑，以及社區(qū)的延續(xù)照護(hù)和支持。研究[17]顯示，有效支持的連續(xù)性以及醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動(dòng)服務(wù)模式對(duì)滿足圍產(chǎn)期喪親家庭的照護(hù)需求具有重要作用。到目前為止，尚無(wú)證據(jù)顯示何種類型的支持最有效，并不是所有家長(zhǎng)都需要正式的醫(yī)護(hù)干預(yù)，獲取網(wǎng)絡(luò)信息資源，家長(zhǎng)支持群、同伴支持療法或多種方法的聯(lián)合支持等都是有效的[18]。

3 圍產(chǎn)期喪親照護(hù)的教育培訓(xùn)

關(guān)于圍產(chǎn)期死亡的喪親照護(hù)培訓(xùn)至今仍很不充分，護(hù)士和助產(chǎn)士是圍產(chǎn)期喪親照護(hù)的主要提供者，但他們當(dāng)中很多人仍感覺(jué)缺乏喪親照護(hù)的能力和自信[5,19]。遇到極端情況不懂如何準(zhǔn)確表達(dá)自己的原始情感，只能控制，最終會(huì)導(dǎo)致情緒無(wú)處發(fā)泄，甚至崩潰，也是導(dǎo)致離職的一個(gè)主要因素[20-21]。因此，建立科學(xué)規(guī)范的教育培訓(xùn)模式、滿足醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn)需求是圍產(chǎn)期喪親照護(hù)臨床實(shí)踐的重要前提。

3.1 理論指導(dǎo)

ATTEND模式是一種基于正念的喪親關(guān)懷模式，目前應(yīng)用較為廣泛，對(duì)臨床實(shí)踐和課程設(shè)置具有指導(dǎo)意義[22]。該模式包含6個(gè)部分，對(duì)每一部分都有明確的技能指導(dǎo)：協(xié)調(diào)或調(diào)和(attunement)，需要做到正念、同情心、移情、自我意識(shí)；信任(trust)，需要富有同情心和用心交流，以建立治療性信任關(guān)系；治療性觸摸(therapeutic touch)，是一種相對(duì)親密的姿態(tài)，需要審慎的聯(lián)系、自我反思和治療性親密關(guān)系的接觸；平等主義(egalitarianism)，是一種平等的醫(yī)患關(guān)系，需要共同決策、保持謙卑；細(xì)微差異(nuance)，是要充分考慮文化和個(gè)體因素的影響與差異；死亡教育(death education)，包括照護(hù)者的教育和照護(hù)者對(duì)家庭的教育。此模式以臨床研究證據(jù)為基礎(chǔ)，幫助照護(hù)者在充分考慮個(gè)體和文化敏感因素的基礎(chǔ)上，實(shí)施正念的、共情的照護(hù)，以減輕照護(hù)者和喪親家庭的抑郁焦慮等創(chuàng)傷癥狀[23]。

3.2 教學(xué)內(nèi)容

教學(xué)內(nèi)容應(yīng)符合被培訓(xùn)者的需求，圍產(chǎn)期喪親照護(hù)團(tuán)隊(duì)中需求最高的是護(hù)士和助產(chǎn)士，因此大部分課程的培訓(xùn)對(duì)象主要為護(hù)士和助產(chǎn)士[19,22]。國(guó)外常用培訓(xùn)課程內(nèi)容設(shè)置基本一致：包括相關(guān)的理論知識(shí)和實(shí)踐技能，幫助學(xué)員識(shí)別圍產(chǎn)期喪親家庭的情緒和需求，支持性傾聽(tīng)和溝通技巧的培養(yǎng)，如何告知壞消息，共情與支持性照護(hù)，幫助喪親家庭創(chuàng)建與孩子間的記憶、跨文化護(hù)理、自我護(hù)理、出院后的延續(xù)性照護(hù)以及以后的妊娠等[19,24-26]。

3.3 教學(xué)形式

國(guó)外此類培訓(xùn)一般是以互動(dòng)和技能為主的一日工作坊，一般每次培訓(xùn)6 h，20個(gè)人的小班化，理論教學(xué)與實(shí)踐技能相結(jié)合，理論教學(xué)一般以專家講授、觀看視頻、案例分析討論等形式開(kāi)展；實(shí)踐教學(xué)則采用喪親經(jīng)歷的家長(zhǎng)現(xiàn)身說(shuō)法、情景模擬、角色扮演等練習(xí)形式，以幫助培訓(xùn)對(duì)象提高圍產(chǎn)期喪親的相關(guān)知識(shí)和技能，進(jìn)而提高服務(wù)質(zhì)量，教學(xué)效果得到一致認(rèn)可[19,24]。文獻(xiàn)[27]顯示，情景模擬教學(xué)對(duì)提高助產(chǎn)士學(xué)習(xí)技巧有重要作用，尤其是像圍產(chǎn)期喪親護(hù)理，在臨床不經(jīng)常出現(xiàn)，應(yīng)用該方法有助于提高自信心和能力。采用角色扮演教學(xué)，可以避免喪親經(jīng)歷的家長(zhǎng)和培訓(xùn)對(duì)象之間的尷尬和不舒適。Sorce等[22]應(yīng)用標(biāo)準(zhǔn)化病人情景模擬教學(xué)法進(jìn)行圍產(chǎn)期喪親照護(hù)培訓(xùn)，提示該方法對(duì)培訓(xùn)對(duì)象的知識(shí)、技能和個(gè)體舒適度都有明顯提高，與很多研究結(jié)果一致[28-29]。而且，普通角色扮演很難模擬臨終階段的癥狀體征，標(biāo)準(zhǔn)化病人相對(duì)高仿真模擬人可以更好地模擬臨終患者的疼痛、呼吸困難、躁動(dòng)等癥狀或情緒，相對(duì)可以形成一個(gè)更真實(shí)的場(chǎng)景，培訓(xùn)效果更好[28-30]。

3.4 教學(xué)評(píng)價(jià)

評(píng)價(jià)是教學(xué)中不可缺少的重要部分。國(guó)外教學(xué)模式一般是在工作坊完成之后設(shè)置教學(xué)總結(jié)與反思環(huán)節(jié)，采用錄影回放、情景反饋、座談等方式進(jìn)行，學(xué)習(xí)者可以自我總結(jié)，也可以與授課者共同討論總結(jié)，包括在課程中的收獲、反思以及對(duì)課程的滿意度評(píng)價(jià)等[24]。評(píng)價(jià)內(nèi)容包括對(duì)知識(shí)、態(tài)度、技能、舒適感、自信心、滿意度、課程內(nèi)容設(shè)置、教學(xué)形式等多個(gè)方面。關(guān)于知識(shí)、態(tài)度、技能、自信心等的評(píng)價(jià)，國(guó)外已形成有效的評(píng)價(jià)量表；而對(duì)于課程滿意度、課程內(nèi)容以及教學(xué)形式等的評(píng)價(jià)則根據(jù)課程模式自制評(píng)價(jià)表[19,22,29]。評(píng)價(jià)方法包括量性評(píng)價(jià)和質(zhì)性評(píng)價(jià)，量性評(píng)價(jià)包括量表、問(wèn)卷、知識(shí)點(diǎn)相關(guān)的試題等，質(zhì)性評(píng)價(jià)最常用的是現(xiàn)象學(xué)研究法。評(píng)價(jià)方式可采用過(guò)程性評(píng)價(jià)和結(jié)果性評(píng)價(jià)相結(jié)合的方式[26,30]。

4 小結(jié)

婦女兒童健康是全民健康的基石，是衡量社會(huì)文明進(jìn)步的標(biāo)尺，也是人類可持續(xù)發(fā)展的前提，更是中國(guó)實(shí)現(xiàn)健康中國(guó)戰(zhàn)略目標(biāo)的重要支撐[31]。推進(jìn)健康中國(guó)行動(dòng)，應(yīng)推進(jìn)生育全程醫(yī)療保健服務(wù)，以提高婦女兒童健康水平為核心，推進(jìn)相關(guān)政策措施和服務(wù)的有效銜接，實(shí)現(xiàn)對(duì)婦女兒童全方位全周期的服務(wù)和保障[32]。圍產(chǎn)期喪親照護(hù)是一個(gè)相對(duì)特殊而新穎的研究領(lǐng)域，護(hù)士和助產(chǎn)士是圍產(chǎn)期喪親照護(hù)的最主要提供者，是初級(jí)衛(wèi)生保健及實(shí)現(xiàn)全民健康覆蓋的重要角色。雖然國(guó)際上關(guān)于圍產(chǎn)期喪親護(hù)理的實(shí)踐和培訓(xùn)指南尚未建立，但該領(lǐng)域的國(guó)外實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)較多；已有的實(shí)踐表明，重視圍產(chǎn)期喪親照護(hù)者的臨床實(shí)踐和教育培訓(xùn)研究，可以有效提高圍產(chǎn)期照護(hù)質(zhì)量，促進(jìn)婦女兒童全方位全周期保健服務(wù)，應(yīng)在中國(guó)得到足夠的關(guān)注和進(jìn)一步推廣。