莫 楠
在當(dāng)今社會(huì)中,信息是每個(gè)人不可缺少的構(gòu)成要素,人日益成為“信息人”,信息也已成為當(dāng)前公共衛(wèi)生活動(dòng)中重要的資源與手段,隨著大數(shù)據(jù)時(shí)代的到來(lái)更是如此。在獲取艾滋病患者信息的過(guò)程中,雖然已有法規(guī)與制度規(guī)定,但由于疾病信息的敏感性與患者群體的特殊性,使得其中依舊有許多倫理問(wèn)題值得思考。
公共衛(wèi)生信息往往是為了公共健康目的而獲取的,包括個(gè)人身份信息及與健康或疾病相關(guān)的信息,以及對(duì)個(gè)人信息匯聚處理后,用于政策制定、行動(dòng)決策或告知公眾的信息。傳染病防控工作中,信息尤為重要,各種信息因傳播與互動(dòng)形成信息場(chǎng),影響著患者身份的塑造和所受到的評(píng)價(jià)。信息場(chǎng)背后是一系列權(quán)利、知識(shí)、利益關(guān)系,關(guān)系的處理、秩序的維系需要倫理思想進(jìn)行引導(dǎo)。公共衛(wèi)生信息的特點(diǎn)在于:第一,以公共利益作為最重要的倫理要求與價(jià)值取向。公共利益不僅意味著代表公眾利益,也意味著個(gè)體的集合,需要解決一個(gè)個(gè)不同的“私”如何“在一起”的問(wèn)題,這本身便是倫理議題,也不可避免會(huì)遇見(jiàn)公與私的矛盾。第二,公共衛(wèi)生信息活動(dòng)過(guò)程中帶有一定強(qiáng)制性。強(qiáng)制性不僅在于群體利益優(yōu)先的導(dǎo)向,也在于政府公權(quán)力采取措施所具有的執(zhí)行中的強(qiáng)制性,也就含有權(quán)力與個(gè)人權(quán)利間的矛盾。與其他公共衛(wèi)生信息相比,艾滋病患者信息本身具有敏感性與可能的傷害性,在這些信息獲取中可能就會(huì)給相關(guān)患者帶來(lái)不良影響;信息一旦泄露不僅是隱私的外泄,更會(huì)給相關(guān)人員及人群帶來(lái)心理上、社會(huì)關(guān)系上的傷害。
從2007年云南省實(shí)行艾滋病檢測(cè)實(shí)名制開(kāi)始,實(shí)名檢測(cè)規(guī)定和上報(bào)制度等使得對(duì)艾滋病患者或感染者信息的獲取有了法規(guī)支持,但同時(shí)關(guān)于此方面的爭(zhēng)議也一直存在,特別是對(duì)患者隱私泄露的擔(dān)憂。艾滋病防控中患者的信息大體來(lái)說(shuō)包括兩個(gè)方面:個(gè)人身份相關(guān)信息與疾病相關(guān)信息,在臨床診療活動(dòng)中,這兩方面信息都屬于個(gè)人隱私,但在艾滋病防控中,由于疾病具有傳染性及與公共健康密切相關(guān),就使得這部分信息無(wú)法完全歸于個(gè)人隱私,而是公共衛(wèi)生機(jī)構(gòu)需要知曉的。這種公與私、顯與隱的交集,使得信息的獲取中的沖突難以避免。當(dāng)前,艾滋病獲取患者信息存在的倫理難題主要體現(xiàn)在三方面。
第一,公私觀念上的摩擦。公共健康需求與個(gè)人的權(quán)益間的矛盾是獲取艾滋病信息中的爭(zhēng)議焦點(diǎn)。艾滋病相關(guān)防控工作中需要獲取個(gè)人信息時(shí),信息的接收者與提供者分別是代表公眾利益的公共衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與作為少數(shù)人的艾滋病患者。在少數(shù)服從多數(shù)觀念影響下,在公共利益的大義之下,少數(shù)人信息權(quán)利的讓渡似乎具有不證自明的合理性與輿論優(yōu)勢(shì)。我國(guó)長(zhǎng)期以來(lái)的價(jià)值取向也傾向個(gè)體利益需要服從整體利益,正是在這種思想的指導(dǎo)下,政府制定政策所依據(jù)的基本原則是以保護(hù)公共利益為主,艾滋病患者的權(quán)利與利益的重要性一度退居其次。但在艾滋病實(shí)名檢測(cè)規(guī)定將要施行之時(shí),也面臨不少質(zhì)疑,其中的核心就是作為少數(shù)人的艾滋病患者隱私在這種獲取過(guò)程中會(huì)存在泄露的風(fēng)險(xiǎn)。獲取的信息之中畢竟有屬私的部分,即便是實(shí)名制有助于疾病的追蹤和治療,但相比健康風(fēng)險(xiǎn),患者有時(shí)更在意社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)。公共并非僅是個(gè)體數(shù)量上的相加,而是通過(guò)人際關(guān)系、血緣紐帶聯(lián)結(jié)而成的社會(huì)網(wǎng)絡(luò),是共享生活的共同體,公共健康信息畫卷背后的個(gè)體不容忽視。因?yàn)椤安还苁嵌鄶?shù)人還是少數(shù)人所追求的權(quán)利,只要是正當(dāng)?shù)?、合理的,就?yīng)該得到應(yīng)有的保護(hù)”[1]。出于同舟共濟(jì)可以讓部分個(gè)體做出讓渡,但這并非天經(jīng)地義之事,而只是一種主要基于后果論的取舍;更不能因?yàn)樾畔⒂绊懖蝗缟眢w疾病明顯就在防控工作或相關(guān)研究中有意無(wú)意忽視,否則也許就成為打著公共善旗號(hào)的多數(shù)人對(duì)少數(shù)人的不公正。
第二,相關(guān)規(guī)定與環(huán)節(jié)上存在疏漏。在信息能力本就相差巨大的情況下,公共衛(wèi)生機(jī)構(gòu)及醫(yī)療機(jī)構(gòu)在顧及疾病防控需要的信息知情的同時(shí),也要尊重患者對(duì)自身信息被收集、保存、使用等行為的知情同意。當(dāng)前艾滋病檢測(cè)中雖有告知書(shū),但在知情方面卻落實(shí)不到位,如告知書(shū)中沒(méi)有說(shuō)明實(shí)名制的意義,對(duì)于信息的保護(hù)沒(méi)有提及或只是簡(jiǎn)單地說(shuō)“將會(huì)保護(hù)好您的信息”,至于檢測(cè)單位保護(hù)信息的義務(wù),以及違反義務(wù)的后果在同意書(shū)上往往被略過(guò),萬(wàn)一發(fā)現(xiàn)有泄露現(xiàn)象后該如何聯(lián)系和處理也鮮有交代。這樣容易給患者一種安全性不足的感覺(jué),尤其是在當(dāng)前信息泄露時(shí)有發(fā)生,又缺乏相關(guān)法規(guī)進(jìn)行有力懲治的情況下,患者即便簽署同意書(shū)更多也僅是流于形式。
第三,對(duì)信息弱勢(shì)群體關(guān)照不足。艾滋病患者常被視為弱勢(shì)群體,這種弱勢(shì)不僅體現(xiàn)在社會(huì)地位、經(jīng)濟(jì)等方面,同樣也在信息之上,對(duì)于本身在疾病有關(guān)信息了解上處于弱勢(shì)地位的患者,在信息保護(hù)方面更要注意。“信息面前人人平等,可以避免因?yàn)樾畔⒌娜笔Ф鴮?dǎo)致公民信息權(quán)利被剝奪、尊嚴(yán)喪失和利益受損?!盵2]但由于宣傳教育、健康素養(yǎng)等原因,不少患者對(duì)艾滋病這一疾病的信息缺少科學(xué)了解,一旦得病之后就陷入巨大恐慌之中,并不了解告知信息對(duì)自身的益處在什么地方,僅由于規(guī)定不得不告知。有的患者則是對(duì)于信息的重要性缺少了解,如部分實(shí)名制檢測(cè)的艾滋病感染者接受媒體采訪時(shí)被問(wèn)到是否了解實(shí)名制意味著什么時(shí),他們表示不了解,只是讓告知就告知。這樣情形下的告知雖然達(dá)到了目的,似乎也有知情同意,但知情同意的主體本身卻是缺少知情的知識(shí)和能力的。
艾滋病患者信息是艾滋病防控信息場(chǎng)的重要組成部分,它在獲取中面臨的問(wèn)題,既是患者權(quán)利保護(hù)的問(wèn)題,更深層次則涉及到秩序問(wèn)題。健康本就是秩序的體現(xiàn),公共健康更是關(guān)乎社會(huì)整體秩序的關(guān)鍵,艾滋病防控中信息領(lǐng)域中的倫理問(wèn)題處理不當(dāng)會(huì)造成影響身心健康、人際關(guān)系與社會(huì)穩(wěn)定的風(fēng)險(xiǎn)。這些問(wèn)題的化解不能僅靠簡(jiǎn)單的行政命令或者規(guī)范,而需要從倫理的視角找尋問(wèn)題樞機(jī),尋找推動(dòng)秩序穩(wěn)定的方式,以下是背后的主要矛盾和需要權(quán)衡的議題。
獲取艾滋病患者信息中的沖突,表面上看只是信息的來(lái)源、對(duì)象、傳播方式方面的問(wèn)題,進(jìn)一步看是信息的傳播和疾病傳染,健康利益和社會(huì)利益間的問(wèn)題,但其最后的實(shí)質(zhì)是倫理問(wèn)題。實(shí)踐中的取向是以公眾健康為先,避免疾病的傳染,個(gè)體作為群體中的一員應(yīng)以公共利益為取向,讓渡部分信息權(quán)。矛盾的是,信息權(quán)的讓渡卻可能會(huì)造成患者本不欲人知的信息發(fā)生傳播,艾滋病患者的信息包括個(gè)人身份信息與疾病信息,對(duì)傳染病患者而言,信息泄露意味著多背負(fù)一重身份,也就是患者的身份;同時(shí)由于疾病的傳染性,使得具有這種身份的患者與所處生活圈中成員間的關(guān)系也會(huì)發(fā)生改變,從而使患者的內(nèi)在秩序發(fā)生變化。而艾滋病患者人群的增加,以及其具備的社會(huì)關(guān)注性,使得社會(huì)秩序也會(huì)深受影響。
在當(dāng)前艾滋病污名沒(méi)有消除的狀況下,暴露身份對(duì)感染者來(lái)說(shuō)有著巨大的社會(huì)風(fēng)險(xiǎn),他們可能因此失去社會(huì)支持系統(tǒng),失去融入公共空間和群體的權(quán)利。社會(huì)對(duì)艾滋病的批判及標(biāo)簽化,使得感染者不得不承擔(dān)患病之后在文化語(yǔ)境下所帶來(lái)的污名。隨著相關(guān)科普活動(dòng)的推行,艾滋病的符號(hào)型污名有所緩解但沒(méi)有消除,工具型污名也依舊存在?!啊勖@個(gè)概念所描述的是人與人互動(dòng)的社會(huì)過(guò)程”[3],污名化的過(guò)程也是社會(huì)建構(gòu)過(guò)程,疾病污名是疾病的社會(huì)信息,其被特定的文化和歷史所塑造。艾滋病與社會(huì)文化行為及關(guān)系密切相關(guān),是社會(huì)含義很強(qiáng)的疾病,其與性相關(guān)的傳播途徑和長(zhǎng)期被認(rèn)為無(wú)法治愈等特性,與中國(guó)文化一貫以來(lái)對(duì)于和諧、“臉面”和社會(huì)責(zé)任的價(jià)值要求是相悖的,因而對(duì)艾滋病的污名及病人的孤立就普遍存在了。艾滋病的污名使其無(wú)法被主流價(jià)值所接受和認(rèn)可,僅有有限的同情,疾病情況成為患者的秘密,他們擔(dān)心身份曝光后,無(wú)法再融入所在實(shí)體之中。黑格爾曾將個(gè)體對(duì)實(shí)體感的追求稱為悲愴情愫,是每個(gè)人無(wú)可避免的情愫,實(shí)行實(shí)名制最重要的價(jià)值理由是為了“我們”,為了群體的利益,但患者這么做的可能后果卻是己無(wú)法進(jìn)入群體中,“我”被從“我們”中移開(kāi),原有倫理和人際關(guān)系的斷裂和改變,無(wú)法和他人在一起。這就造成為了倫理目的卻要冒著失去倫理聯(lián)系的風(fēng)險(xiǎn)。侯榮庭[4]調(diào)查發(fā)現(xiàn),患者信息被知曉后,婚姻與家庭承擔(dān)污名,遭到世人隔離,感覺(jué)到疏遠(yuǎn)?;颊吆ε卤┞叮藶樽约旱纳鐣?huì)關(guān)系擔(dān)心外,也害怕家人名聲受影響。這仍然是種倫理考量,除了怕自己無(wú)法進(jìn)入群體,也怕家人無(wú)法進(jìn)入群體。所以患者往往主動(dòng)或者被動(dòng)斷絕倫理關(guān)聯(lián),這樣極易產(chǎn)生負(fù)面情緒。
在這樣的風(fēng)險(xiǎn)之下,選擇隱藏身份是艾滋病患者維持原有社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的穩(wěn)妥選擇,尤其是當(dāng)他們發(fā)現(xiàn)自己在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中受歧視程度較高的情況下。宣傳與政策固然能夠?qū)ξ勖癄顩r進(jìn)行緩解,但現(xiàn)實(shí)生活中社會(huì)關(guān)系的調(diào)節(jié)更多仍是依賴于習(xí)慣、情感、價(jià)值觀念等形成的社會(huì)輿論。許多患者采取隱藏信息的策略正是因?yàn)閼峙律钊ψ又械钠缫暋3舜_診的患者外,還有很多的高危人群和有過(guò)高危行為的人十分擔(dān)心自己感染艾滋病,但卻不敢向衛(wèi)生部門尋求幫助。他們對(duì)疾病的恐懼和對(duì)被歧視的恐懼相互糾結(jié),使得他們不敢接受檢測(cè),想隱藏真相。然而,這種對(duì)疾病的恐懼由于沒(méi)有及時(shí)獲得科學(xué)的信息,得到合理引導(dǎo),有時(shí)可能會(huì)導(dǎo)致新的危險(xiǎn)行為。
對(duì)于獲取艾滋病患者信息合理性的論證中,重要的一條是這是作為社會(huì)中的一員應(yīng)具有的公德,這一說(shuō)法自然有合理性,但假若信息保護(hù)不足,則可能會(huì)讓患者或感染者有失去道德名聲的風(fēng)險(xiǎn)。傳染性疾病由于其具有能夠傳染他人的特性,使得患者容易被孤立或者從人群中脫離出來(lái),這是醫(yī)學(xué)事件也是倫理事件,所以傳染病患者才有病恥感,盡可能不讓疾病消息傳播,或者限制范圍,因?yàn)檫@是個(gè)沒(méi)面子、名聲不那么好聽(tīng)的事。而艾滋病由于其污名化程度,更易讓患者產(chǎn)生恥感,因?yàn)橐恢币詠?lái)艾滋病的傳播是與皮肉交易、同性性行為這些為社會(huì)主流價(jià)值觀念所排斥的行為相聯(lián)系的,哪怕是母嬰傳播、血液傳播的方式被知曉后,性傳播仍是人們習(xí)慣看法。所以一個(gè)成年人感染艾滋病的信息被知曉后除了得傳染病名聲外,還會(huì)讓患者背上品行不佳,行為不檢點(diǎn)這些不道德的名聲,是個(gè)讓人覺(jué)得丟臉的事,“‘臉’是‘恥’的道德根源或‘恥’的道德現(xiàn)象形態(tài)”[5],在中國(guó)社會(huì)語(yǔ)境中,被認(rèn)為“不要臉”是很可怕的,它意味著一個(gè)人的行為被他人所不齒,也讓自身覺(jué)得羞恥,甚至在社會(huì)中無(wú)立足之地。這種狀況并非自艾滋病始,以中國(guó)歷史上的麻風(fēng)病為例,麻風(fēng)病患丑陋外貌以及難以治愈的事實(shí)使人們將其想象為社會(huì)倫理與政治秩序的“罪人”,利用失德行為導(dǎo)致報(bào)應(yīng)的觀念為疾病提供解釋,從而建立起對(duì)患者的歧視與污名化輿論環(huán)境。哪怕是防治方式也與倫理道德密切關(guān)聯(lián),認(rèn)為“人唯有遵守倫理道德規(guī)制才能避免成為‘罪人’,從而不會(huì)遭‘報(bào)應(yīng)’而患麻風(fēng)病”[6]。同時(shí),家人朋友照料患者的美德在民間被流傳為能產(chǎn)生治療奇跡。其中隱含的邏輯便是失德才會(huì)得病,要想不得病或者得病后治愈,只能依靠良好道德品行。
在我國(guó)注重道德的文化氛圍與社會(huì)環(huán)境中,失德成為信息場(chǎng)中難以被接受的標(biāo)簽,所以艾滋病的可怕之處在于摧毀了人際間的信任,因?yàn)楦腥臼怯捎诘赖虏粰z點(diǎn)的行為,患病者也就失去了讓人信任的資本。同時(shí),患者成為了被歧視的對(duì)象,歧視是社會(huì)現(xiàn)象也是道德現(xiàn)象,是認(rèn)為部分人群不配、不能與自己在一個(gè)群體之中,以對(duì)方為恥。有意思的是,對(duì)弱勢(shì)群體的歧視會(huì)被認(rèn)為是種不正當(dāng)行為,但對(duì)有道德缺陷的人的歧視卻被認(rèn)為有合理和正當(dāng)性;其中的話語(yǔ)邏輯是由于道德不當(dāng)行為感染的患者,無(wú)法和他人有平等的地位和享受正常人應(yīng)有的權(quán)利,因?yàn)檫@是身體和道德品質(zhì)上雙重失常,被歧視是“罪有應(yīng)得”。更可怕的是,失德名聲會(huì)一直伴隨,一般傳染病結(jié)束后,患者“有病”名聲會(huì)消失,能重新融入社會(huì),但艾滋病這樣的污名化疾病即便可被治愈,失德的名聲仍會(huì)保持,依舊難以回歸和融入社會(huì),面臨既失去道德也失去倫理的窘境。所以,盡管對(duì)艾滋病患者沒(méi)有采取隔離,但歧視就是另一形式的隔離,“歧視在本質(zhì)上是一種令受歧視者絕望的消極力量,在社會(huì)中受到歧視、排斥的傳染病患者有嚴(yán)重的社會(huì)疏離感,感覺(jué)從人類共同體中被革除,失去對(duì)自己生存的基本把持,所以有人說(shuō)艾滋病給人帶來(lái)早于身體性死亡的社會(huì)性死亡,它有可能創(chuàng)造出一個(gè)終身為賤民的新階級(jí)”[7]。
艾滋病目前是允許自愿檢測(cè)的傳染病,沒(méi)有進(jìn)行強(qiáng)制性處理,主要是在于傳播途徑可知、可控。不進(jìn)行強(qiáng)制性處理,意味著將控制疾病傳播的義務(wù)和責(zé)任大部分給予了患者本身,也由此控制了信息傳播。其隱含的邏輯在于患者需要以自身的自律、自身秩序的保持來(lái)?yè)Q取信息的不外泄,換取倫理關(guān)系的保持。因?yàn)橐坏┎蛔月?,疾病的傳染?huì)帶來(lái)信息的傳播,無(wú)論是從被感染者還是從疾控部門。而一旦患者遵守規(guī)范將信息告知后卻出現(xiàn)泄露狀況,對(duì)患者而言,一是得病消息被知道,二是道德名聲受損,三是在自律的情況下,仍然沒(méi)有能夠換回個(gè)人信息的保護(hù)。讓渡出信息權(quán)利卻未能獲得意想中的尊重和保護(hù),患者勢(shì)必會(huì)有不滿,如果說(shuō)不慎染病讓患者哀嘆命運(yùn)不公的話,此時(shí)可能演變到抱怨社會(huì)不公,負(fù)面性情緒進(jìn)一步增加。艾滋病患者一旦被確診就會(huì)面臨與社會(huì)不同程度的疏離,特別是自身的權(quán)利在公共利益要求下做出讓渡,卻可能又得不到任何補(bǔ)償與尊重時(shí),被遺棄的憂慮與不安也會(huì)擴(kuò)散。輕則逃避身體檢查,給疾病防控留下隱患,重則會(huì)讓患者在外界道德重壓之下的不滿心態(tài)激化,也許會(huì)走向極端,用破壞秩序來(lái)發(fā)泄內(nèi)心的不滿,所以才看到有些患者故意將疫病傳染給他人,這種報(bào)復(fù)將會(huì)對(duì)社會(huì)公共安全構(gòu)成很大威脅。
從當(dāng)前艾滋病信息獲取的政策和規(guī)范上看,相關(guān)政策制定時(shí)確實(shí)有考慮避免對(duì)患者的傷害,但要賦予傷害更全面的理解,不能只考慮生理與心理方面,因?yàn)樾畔⒌氖占?、使用和披露,同樣可能?huì)給個(gè)體或社群造成傷害。這些與信息有關(guān)的傷害不僅可能給項(xiàng)目參加者帶來(lái)歧視、污名這些道德上的傷害,也可能有群體歸屬感和信任感的倫理傷害。因此在艾滋病防控中,制定與信息相關(guān)制度規(guī)范時(shí)除了考慮患者法律權(quán)利可能受到的傷害外,也要關(guān)注信息引發(fā)的倫理道德上的傷害,并進(jìn)行相應(yīng)的保護(hù),信息的保密尤為重要,因?yàn)椤叭绻C茉诠残l(wèi)生中得不到尊重,許多病人就不會(huì)去看病,這樣就無(wú)法預(yù)防和控制傳染病,對(duì)于‘治療就是預(yù)防’的艾滋病尤為如此”[8]。
要解決艾滋病防控中信息獲取的倫理問(wèn)題,一個(gè)關(guān)鍵前提是要把信息問(wèn)題看作是倫理問(wèn)題,這個(gè)倫理問(wèn)題不僅是患者個(gè)人權(quán)利受損害的問(wèn)題,更是會(huì)造成影響身心健康、人際關(guān)系與社會(huì)穩(wěn)定的風(fēng)險(xiǎn),而隨著大數(shù)據(jù)時(shí)代的到來(lái),其產(chǎn)生的影響將會(huì)更加廣大深遠(yuǎn)。在具體途徑上,需要結(jié)合歷史、理論與現(xiàn)實(shí)維度,從公信力、價(jià)值取向和信息宣傳等方面著手,實(shí)現(xiàn)文化背景和利益關(guān)系下疾病傳染和信息傳播、個(gè)人身心秩序與社會(huì)整體秩序的協(xié)調(diào)。
首先,公共衛(wèi)生部門需要建立自身之“信”。政府被認(rèn)為是公共衛(wèi)生的核心,信息獲取中面臨的倫理問(wèn)題也需要政府或代表政府的公共衛(wèi)生部門承擔(dān)主要責(zé)任,其中的關(guān)鍵就是信的建立。因?yàn)閷?duì)信息告知的憂慮和擔(dān)心,正是來(lái)自于患者對(duì)公共衛(wèi)生部門乃至整個(gè)社會(huì)環(huán)境信任的不足。在現(xiàn)代的道德陌生人社會(huì)之中,人際間的信任往往已經(jīng)被具有組織意義的法制和契約所置換?!艾F(xiàn)代人對(duì)信息的依賴,不論是專門知識(shí)、機(jī)構(gòu)規(guī)范還是商業(yè)契約,其實(shí)都是一種完整信息的‘在場(chǎng)’,而且這種信息的在場(chǎng)體現(xiàn)在兩方面:第一,信息得到公共認(rèn)同,具有一定的真實(shí)性; 第二,信息的效力得到權(quán)力機(jī)構(gòu)的監(jiān)督和保障。而這第二條把信息納入公共領(lǐng)域其實(shí)接近于亞里士多德的公民‘正義’,即通過(guò)公共的法規(guī)或法則的權(quán)力保證信任的安全性?!盵9]從這方面來(lái)看,公共衛(wèi)生部門本該在“信”上有天然優(yōu)勢(shì),公權(quán)力意味著公信力,但當(dāng)前信息泄露的頻頻出現(xiàn)與懲治不夠得力不免讓人沮喪,有的泄露甚至就是來(lái)自于被認(rèn)為應(yīng)有公信力的單位。公共衛(wèi)生人員及醫(yī)務(wù)人員在信息獲取中展現(xiàn)出的保護(hù)意識(shí)不足更讓患者擔(dān)心不已,“信”的危機(jī)顯現(xiàn)。公共衛(wèi)生部門需要加強(qiáng)自身之信,取信于患者后,患者才會(huì)提供信息、配合告知。對(duì)公共衛(wèi)生部門的信任危機(jī)是當(dāng)前社會(huì)誠(chéng)信危機(jī)的體現(xiàn),“‘誠(chéng)信’的合理性和倫理型文化密碼在于‘誠(chéng)-信’一體,以‘誠(chéng)’立‘信’”[10]。所以,公共衛(wèi)生部門“信”的建立需要從自身“誠(chéng)”的建立開(kāi)始,管理中善治“最為核心的兩種價(jià)值表現(xiàn)為‘公開(kāi)透明’和‘負(fù)責(zé)任’”[11],在疾控工作中需行為合規(guī),保護(hù)應(yīng)有的隱私,對(duì)失信行為有處理懲治,以實(shí)際行動(dòng)如云南實(shí)名制檢測(cè)展示出的良好效果增強(qiáng)患者信心。具體做法可包括增強(qiáng)知情同意的落實(shí),對(duì)患者解釋實(shí)名理由、保護(hù)措施;對(duì)患者所承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)采用免費(fèi)藥物或其他幫助加以彌補(bǔ)。此外,還應(yīng)盡可能避免收集不必要的信息,注意信息的去標(biāo)識(shí)處理以及采取嚴(yán)格數(shù)據(jù)安全保護(hù)措施等負(fù)責(zé)任的行為。
其次,價(jià)值觀念上給“私”保留空間。艾滋病獲取患者信息中自然應(yīng)當(dāng)以“公”為價(jià)值取向,但同時(shí)也要給“私”以承認(rèn)和關(guān)注。少數(shù)服從多數(shù)作為一種決策形式具有合理性,在處理公共衛(wèi)生事務(wù)時(shí)甚至是種客觀需要;但就權(quán)利保障而言,少數(shù)服從多數(shù)偏向以數(shù)量為標(biāo)準(zhǔn),可能忽略權(quán)利問(wèn)題上的正當(dāng)性和合理性標(biāo)準(zhǔn),會(huì)導(dǎo)致少數(shù)人的部分應(yīng)有權(quán)利受忽視。在艾滋病防控語(yǔ)境中,收集上報(bào)患者身體信息與個(gè)人信息是防控工作所需的,不過(guò)艾特茲奧尼曾指出:“在解決隱私問(wèn)題中個(gè)人權(quán)利與公共善之間的平衡時(shí),必須首先確認(rèn),只有當(dāng)社會(huì)面臨顯見(jiàn)的對(duì)于公共善的威脅時(shí),才應(yīng)當(dāng)采取限制隱私的措施,然后再考慮不采取衰減隱私是否也可能保全公共善、對(duì)隱私的衰減是否被控制在最低限度等問(wèn)題?!盵12]按照這樣的觀點(diǎn),在公共善受到威脅時(shí)也要盡量選擇最少衰減隱私利益的措施。公共衛(wèi)生追求的是公眾健康利益最大化,為了實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo),在信息活動(dòng)中不免會(huì)有強(qiáng)制行為,尤其是公眾健康面臨到威脅時(shí),這種強(qiáng)制可以得到倫理辯護(hù)。但類似家長(zhǎng)主義的干預(yù)也可能導(dǎo)致對(duì)個(gè)體的不尊重,或者對(duì)個(gè)體信息不必要、不適當(dāng)?shù)母深A(yù)。故而效用原則需要結(jié)合尊重原則,給予每個(gè)個(gè)體應(yīng)有的尊重,特別是對(duì)尊嚴(yán)與自主的尊重?!懊鞔_劃分個(gè)人權(quán)責(zé),兼顧社會(huì)利益,實(shí)現(xiàn)個(gè)人隱私保護(hù)與公共衛(wèi)生安全的最優(yōu)權(quán)衡,是公共衛(wèi)生倫理追求的目標(biāo)?!盵13]公共衛(wèi)生部門在做決策和行動(dòng)時(shí),也應(yīng)考慮規(guī)范與情境相融合。信息與所處環(huán)境及狀況密切相關(guān),因而決策與行動(dòng)必須結(jié)合具體情境進(jìn)行價(jià)值排序與選擇。同時(shí),還意味著要將情理納入考量要素中,因?yàn)榍槭侵袊?guó)人關(guān)系維系中不可缺少的要素,情理在許多時(shí)候仍是個(gè)人、社群思維與活動(dòng)的邏輯,公共衛(wèi)生措施也需考慮合情合理。
最后,注重艾滋病治療相關(guān)醫(yī)學(xué)信息的宣傳。當(dāng)前艾滋病防控信息場(chǎng)中,艾滋病治療效果趨好方面的信息傳遞做得不足,宣教內(nèi)容的服務(wù)性和指導(dǎo)性亟待加強(qiáng)。人們對(duì)艾滋病的恐懼是造成艾滋病歧視的直接根源,雖然經(jīng)過(guò)持續(xù)宣傳,艾滋病相關(guān)知識(shí)在群眾中的知曉率有很大提高,但多數(shù)人對(duì)艾滋病抗病毒治療效果較好,接受抗病毒治療的患者生存質(zhì)量可以有較大改善的情況卻并不了解。尤其對(duì)于由于收入、地位、文化、地域等因素造成的信息弱勢(shì)群體,更是由于缺少這些信息,自身更容易有恥感,從周圍輿論環(huán)境中感受到的歧視也越多。從歷史上看,醫(yī)學(xué)信息對(duì)社會(huì)輿論有重要影響,科學(xué)預(yù)防與治療疾病的醫(yī)學(xué)信息的傳播,會(huì)使得疾病的污名、對(duì)患者的偏見(jiàn)減少。“公開(kāi)艾滋病的治療效果,宣傳艾滋病的預(yù)后改善,鼓勵(lì)更多的人站出來(lái),尋求艾滋病的檢測(cè)和治療,保護(hù)家人和公眾,將是必然且正確的選擇?!盵14]故而,公共衛(wèi)生部門應(yīng)注重疾病信息方面的宣傳,尤其是探索如何將疾病相關(guān)醫(yī)學(xué)信息以適宜方式傳遞到信息資源和能力不足的易感群體處。
總而言之,公共健康事業(yè)是一系列權(quán)力、利益與知識(shí)結(jié)構(gòu)關(guān)系交織下的秩序體現(xiàn)。在當(dāng)前價(jià)值取向多元化的社會(huì)里,對(duì)于這種公共利益不能采取某種絕對(duì)的價(jià)值標(biāo)準(zhǔn),所以在艾滋病獲取患者信息這一問(wèn)題上必須聆聽(tīng)多種聲音,努力在多元化的價(jià)值選擇中獲得共同的價(jià)值目標(biāo)和利益。