耿欣欣，楊 輝，曹慧麗，程 慧，陳洋潔

（1.山西醫(yī)科大學護理學院，山西030001；2.山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院）

伴隨著醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的快速發(fā)展，健康行為生活方式的普及,我國人口健康水平不斷提高,預期壽命不斷延長。2018 年我國居民人均預期壽命達到77.0 歲，生育率和死亡率下降、預期壽命延長導致人口老齡化[1]。中國老齡化進程加速使得阿爾茨海默病、帕金森病等老年慢性病的病人人數(shù)和經(jīng)濟成本不斷攀升，由此產(chǎn)生的照顧者數(shù)量亦逐年增加，且因慢性病病程長、合并癥多樣且需要長期護理的特點，給社會和家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔[2-5]。近年來，罹患惡性腫瘤、腦卒中、糖尿病等疾病病人的發(fā)病年齡也在不斷年輕化[6-10]，進一步增加了照顧者的數(shù)量。據(jù)統(tǒng)計，世界范圍內(nèi)估計有3.49 億人屬于照護依賴者[11]，在大多數(shù)國家對于照護依賴者的照護通常是由非正式的照顧者提供的（如配偶、子女或其他家屬），其精神和經(jīng)濟負擔也越來越重，成為一個家庭照顧者無疑是一個巨大的挑戰(zhàn)[12]。有研究顯示，這些照護者可能會覺得沮喪或是面臨巨大的壓力，而內(nèi)在能力出現(xiàn)衰退的照護者面臨心理困擾和抑郁的風險更高[13]。積極評估照顧者準備度（preparedness for caregiving）情況并采取針對性措施及時干預不僅可以減輕照顧者負擔，還將有利于護士協(xié)助病人家屬做好充分準備，降低出院后病人并發(fā)癥發(fā)生率和再入院率，同時節(jié)省醫(yī)療費用，減輕家庭的經(jīng)濟負擔[14]。目前，國外針對照顧者準備度的研究已成熟，研究對象涉及癌癥、腦卒中、姑息治療、癡呆等多個領域，研究內(nèi)容也由開始的影響因素的研究發(fā)展到進一步的干預方案研究，并取得明顯的效果，國內(nèi)對于照顧者準備度研究剛剛起步。本研究就慢性病病人照顧者準備度研究進展進行綜述。

1 照顧者準備度的概念

照顧者準備度最早是由Archbold 等[15]于1990 年提出的，認為準備度是家庭成員成為照顧者角色時的感知程度，照顧者角色的任務涉及多領域的管理范疇，例如為病人提供心理護理、情感支持、家庭生活支持服務、處理壓力情緒等[16]。也有研究者認為照顧者準備度是家庭照顧者在改善危機前所做的事情，根據(jù)預見的潛在問題，結(jié)合自身能力，提出可能的解決方案[17-18]。Henriksson 等[19]則將其定義為照顧者為病人提供照顧的準備狀態(tài)，為預測照顧者角色應變的評價指標。Hebert 等[20]將照顧者準備度定義加以擴展，關注終末期病人即將面臨死亡時，其家庭照顧者的心理情感以及行為認知情況，隨后照顧者死亡準備度的概念便隨之而生。

2 照顧者準備度的評估工具

目前，照顧者準備度的評估量表主要涉及兩種類型，一種是評估照顧者在病人出院后為其提供居家護理服務的準備情況，主要包括照顧者因突然承擔照顧角色后的角色適應和能力儲備情況；一種是評估照顧者對病人即將死亡所感知到的準備狀況。

2.1 照顧者準備度量表（Caregiver Preparedness Scale，CPS） CPS 是目前臨床上測量照顧者準備度運用最廣泛的量表之一，是Archbold 等[15]于1990 年對78 名老年人和其家庭照顧者進行研究后開發(fā)的，用于測量家庭照顧者準備照顧病人或家庭成員時的感知情況，包括生理需求準備度、情感需求準備度、服務計劃準備度、照顧壓力準備度、舒適照顧準備度、應對和管理緊急情況的準備度、獲取醫(yī)療信息資源和幫助的準備度、整體照顧準備度8個條目。每個條目采用Likert 5級評分法，0 分表示“完全沒有準備好”，4 分表示“完全準備好”?？偡?～32 分，分值越高預示照顧者對照顧對象的準備照顧狀況越充分，量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.86～0.92。目前該量表已廣泛應用于癌癥[21]、腦卒中[22]、姑息治療[19,23]、癡呆[24]等病人的照顧者中。國內(nèi)學者劉延錦等[25]將其翻譯為中文版，并應用于腦卒中病人家庭照顧者。中文版CPS 的Cronbach's α 系數(shù)為0.925(P＜0.01），各條目得分與總分的相關系數(shù)為0.706～0.839(P＜0.01），經(jīng)探索性因子分析提取1 個公因子，貢獻率為61.647%，且各條目的因子載荷均＞0.4，提示該量表的中文版在評估腦卒中病人照顧者中具備較好的信效度。

2.2 護士評估照顧者準備度量表 該量表是Shyu等[26]于2007 年開發(fā)的一種他評量表，初級保健護士應用此量表測量家庭照顧者對居家護理病人的照顧準備程度。包括照顧者尋求資源的活動程度、對病人病情的了解程度、提供家庭護理的意愿度、護理技能的掌握程度、每日看護的準備度5 個條目。每個條目采用Likert 3 級評分法，1 分表示“準備程度低”，2 分表示“準備程度一般”，3分表示“準備程度高”?？偡?～15分，分值越高預示照顧者對照顧對象的準備照顧狀況越充分。量表的內(nèi)容效度為0.90，Cronbach's α 系數(shù)為0.78。

2.3 照顧者做好家庭護理的準備量表 該量表測量照顧者對承擔居家照顧家庭成員責任的準備程度，來源于美國愛荷華大學護理學院在1991 年組織研究的《護理結(jié)局分類（NOC）》[27]，于吳袁劍云博士團隊將其漢化并于2005 年引入中國，廣泛應用于臨床。國內(nèi)有學者將《護理結(jié)局分類》第3 版中的量表應用于糖尿病病人、原發(fā)性癲癇病人自我管理狀況評價[28-29]、糖尿病病人治療過程中家庭支持的評價[30]中，均顯示了良好的信效度。該量表共19 個條目，內(nèi)容包括照顧者愿意承擔照顧角色、照顧者對居家照顧病人所掌握知識的程度、對居家照顧的信心等。每個條目采用Likert 5 級評分法。1 分表示準備不充分，5 分表示準備完全充分，總分越高，表示準備程度越高。

2.4 單一條目問題量表 多用于對死亡準備度的測量。有研究在病人死亡后4～5 年使用單個問題，如“How prepared were you for your(relative's) death?”對病人死亡前照顧者的死亡準備度進行調(diào)查[31-32]；也有研究應用此單一條目與圍死亡情景感知量表（PCSD)中的3 個問題一起來對照顧者進行調(diào)查[33]。單一條目問題量表可以直接聚焦照顧者對病人死亡的心理準備情況[21,34-35]，但因倫理等問題，研究者通常在病人死亡后對照顧者進行單一條目問題的調(diào)查，可能造成被調(diào)查者的回憶偏倚。

3 照顧者準備度的影響因素

照顧者作為病人身心需求的主要幫助和支持者對提高其生活質(zhì)量具有重要的影響,探索照顧者準備度的相關影響因素及其影響機制可以為完善相關支持項目、實施干預策略提供依據(jù)和新思路。

3.1 病人因素 病人因素是照顧者準備度的重要影響因素之一。李婷等[36]對ICU 轉(zhuǎn)出病人主要照顧者的準備度進行研究發(fā)現(xiàn)，年齡較輕的病人其主要照顧者準備度高。張悅等[37]關于惡性腫瘤病人照顧者照顧準備度影響因素的研究發(fā)現(xiàn)，在病人知情的前提下,照顧者照顧病人時更能直接、及時、坦誠地應對病人疾病情況,能夠更為直觀地決定其照顧重點和照顧方向。劉娟娟等[38]關于腦卒中病人照顧者準備度的研究顯示，病人醫(yī)保報銷方式也是影響照顧者準備情況的主要因素，報銷方式在一定程度上能夠反映病人的家庭經(jīng)濟狀況和教育狀況,有醫(yī)保的病人一般有穩(wěn)定的工作和收入,受教育程度較其他報銷類型要好,照顧者的準備度高。

3.2 照顧者因素3.2.1 人口學因素 包括照顧者的性別、年齡、居住狀況、與病人關系以及受教育程度。Henriksson 等[19]通過對125 名姑息治療病人家庭照顧者的研究得出，性別是影響照顧者準備度的重要因素，女性照顧者相比男性照顧者感受到的準備度要高。年長的女性照顧準備度情況較高,年長者生活閱歷較為豐富,更能夠在情感和照顧經(jīng)驗上給予病人幫助,且女性相對于男性性格較為溫和細膩,更加善于從事照顧工作和排解病人的不良情緒[37-38]。Henriksson 等[19]研究還發(fā)現(xiàn)，與病人同居住的照顧者比不與病人同居住的照顧者擁有更高的準備度，照顧父母的照顧者與照顧配偶的照顧者相比，準備度更高。此外，Shyu 等[24]對250 名癡呆病人照顧者的準備度的研究顯示，文化程度越高的照顧者準備度越高。國內(nèi)學者張悅等[37]研究結(jié)果也表明，文化程度高者比文化程度低者照顧準備度完善。文化水平高的照顧者可以充分利用有效的醫(yī)療資源渠道,照顧病人的綜合能力相對較高，對信息支持的需求則越少[39]。

3.2.2 照顧情況因素 照顧者是否有照顧經(jīng)驗、有無其他共同照顧者也是影響準備度的重要因素。Lutz等[40]研究開發(fā)了一種理論模型，用于改善腦卒中照顧者的準備情況，結(jié)果顯示，照顧經(jīng)驗是照顧者準備度的保護性因素,有照顧經(jīng)驗的照顧者準備度水平較高。國內(nèi)亦有相似研究結(jié)果表明，有照顧經(jīng)驗的照顧者相關知識儲備較為充分,且能夠更為從容地應對病人各種突發(fā)狀況，能很快進入照顧者的角色,準備度相對較高[41]。照護經(jīng)歷、住院次數(shù)越多,照顧者對疾病了解越充分,感知的照顧負擔越低,體驗的照護行為益處越多,獲得更多的積極情緒,照顧者準備度愈充分[42-43]。雖然照顧者面臨著各種負擔，但在一些方面也有可能獲得成長，在一項質(zhì)性研究中，照顧者表示照顧病人已成為他們?nèi)粘Ｉ畹囊徊糠郑陨碚疹檶I(yè)性和照顧能力與日俱增[44]，隨著其綜合能力的提高，在照顧過程中自我感知得到的回報越多其準備度就越高。Lutz等[40]研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)沒有其他照顧者協(xié)助的照顧者準備度較低。家庭成員間的相互支持可以成為照顧者堅強的后盾,給予照顧者精神和行為上的慰藉。

3.2.3 照顧者身心狀況因素 Shyu 等[24]研究結(jié)果顯示，癡呆病人照顧者的精神健康水平越高，照顧者準備度越高。照顧者的身心健康水平較高，證明其身心素質(zhì)較好，面對照顧病人時所遇到的各種困難，更能以積極的心態(tài)從容應對，對照顧行為的準備狀況更充分。這與Lutz 等[40]研究報道結(jié)果中照顧者焦慮水平越高其準備度越差相符。Dionne-Odom 等[39]對294 名預后較差的癌癥病人家庭照顧者進行了調(diào)查，結(jié)果顯示照顧者健康促進生活方式與照顧者準備度呈正相關；除營養(yǎng)狀況因素外，照顧者的健康促進生活方式，包括健康責任、身體活動、精神成長、人際關系、壓力管理都與照顧者準備度相關，且得分越高，照顧者準備度越高。

3.2.4 社會支持因素 良好的社會支持可以提高照顧者解決問題的能力,同時也能緩解照顧者的負性情緒[45-47]。Holm 等[48]研究表明，良好的社會支持和情感支持能夠在一定程度上提高病人的治療效果和生活質(zhì)量。 此外，社會支持作為健康促進生活方式的重要修正因素,有助于個體的適應性行為的增加,而照顧者健康促進生活方式與照顧者準備度密切相關[39,49]。

4 干預措施

近年來，國內(nèi)外對照顧者準備度的研究已經(jīng)從影響因素及其機制的探討逐步拓展至干預效果的實證研究，且隨著干預實證研究的不斷發(fā)展，干預方式也越來越多樣。

4.1 心理干預 國外對于照顧者的心理干預主要有綜合心理干預和團體心理教育干預兩種方式。King等[50]對255 名腦卒中病人家庭照顧者進行以問題為導向的綜合心理干預，根據(jù)照顧者提出的相關問題制定干預計劃和解決方案，使照顧者準備度狀況有所改善。Holm 等[48]在家屬參與姑息治療理論框架的基礎上發(fā)展了綜合心理干預治療方法，并對119 名姑息治療病人家庭照顧者進行干預，干預主要內(nèi)容包括照顧者角色職責知曉、照顧者角色情感探知、照顧者角色技能實踐，結(jié)果顯示干預后照顧者準備度得到了明顯改善。綜合心理干預方法效果顯著，各研究結(jié)合研究對象的具體情況設計了不同的干預模式，對于提高照顧者準備度、改善照顧者心理健康方面有著十分重要的作用[51]。澳大利亞從事姑息護理教育的Hudson 博士及其團隊的系列研究主要應用團體心理教育的干預方法驗證其對姑息治療病人照顧者準備度等結(jié)局指標的作用[52-58]。

4.2 增強培訓干預 Hendrix 等[59]在常規(guī)健康教育基礎上建立了增強型照顧者培訓項目，納入138 對癌癥病人和家庭照顧者參與了此項目，最終結(jié)果表明照顧者準備度水平得到了提高。Halkett 等[60]為高惡性程度神經(jīng)膠質(zhì)瘤病人的照顧者設計了一個支持性教育干預計劃，通過干預提高了照顧者準備度，減輕了照顧者的心理痛苦。Lindstrom 等[61]針對新入院臨終關懷病人照顧者干預方案的可行性進行了驗證，證明此種干預方案有利于照顧者準備度的提升及焦慮程度的減輕。

4.3 綜合干預 Sun 等[62]通過一項前瞻性類實驗研究，對肺癌病人的家庭照顧者進行了跨學科姑息護理干預，對干預后對照組和干預組的照顧者準備度進行了比較，結(jié)果顯示肺癌姑息治療的跨學科方法可有效增進肺癌病人的家庭照顧者的社會福祉，減少其心理困擾和照顧者負擔的結(jié)論。胡娜等[63]設計了一項對照試驗以探討出院準備度管理在漏斗胸微創(chuàng)矯正手術病人中的應用方法及效果，結(jié)果發(fā)現(xiàn)觀察組病人及照顧者住院滿意度、照顧者準備度及病人胸廓矯形效果均優(yōu)于對照組，出院準備度管理干預措施的效果顯著。

4.4 社會支持性干預 Boltz 等[64]應用以家庭為中心的、聚焦于功能的護理干預措施對住院癡呆病人及其照顧者進行干預，結(jié)果顯示，照顧者的照顧準備度得到了提升，焦慮水平得到了降低。我國學者將賦權教育方案應用在腦卒中照顧者[65-67]、過敏性紫癜患兒照顧者[68]中，結(jié)果均顯示，賦權指導計劃可提高家庭主要照顧者的照顧準備度和綜合照顧能力,對提高長期家庭護理質(zhì)量具有積極意義。

4.5 遠程干預 van Rijn 等[69]研究調(diào)查了電話輔導和STAR 電子學習（了解癡呆癥的在線平臺）兩種針對癡呆癥病人新的電子衛(wèi)生干預措施的實施情況，結(jié)果表明這兩種干預方式都有助于提高癡呆癥親屬的照顧準備度，預防護理者負擔過重。Toye 等[70]通過電話宣傳的方式對出院老年病人及其家庭照顧者開展護理計劃，以期幫助家庭照顧者更好地準備、承擔照顧角色，降低病人的再入院率和醫(yī)療費用。徐芮等[71]探討了微信健康教育在早產(chǎn)兒出院家庭準備度中的應用效果，結(jié)果顯示微信健康教育可以提高早產(chǎn)兒主要照顧者出院家庭準備度。

5 小結(jié)

照顧者作為病人身心需求的主要幫助和支持者，其承擔的心理、生理等負擔需要得到家庭、醫(yī)院、社會等各個層面的關注與支持。由于住院時間縮短、床位周轉(zhuǎn)率高及住院費用高昂等原因，家庭仍是病人出院恢復的主要場所，家屬作為主要照顧者為病人提供生活護理和指導[72]。在面對病人疾病的復雜性和不確定性時，照顧者往往尚未準備好如何照顧病人，增加了其照顧負擔，使其身心受到全方位的挑戰(zhàn)。有研究發(fā)現(xiàn)，有44% 的照顧者在照顧病人第6 個月后存在明顯的壓力[73]。在對病人的照顧過程中，照顧負擔可削弱照顧者的健康狀況和病人的康復效果[74]。照顧者準備度作為臨終關懷的一部分，對臨終病人及其家庭都有不可忽視的意義。近年來對于照顧者準備度的研究表明，照顧者作為病人身心需求的主要幫助和支持者對提高其生活質(zhì)量具有重要的影響,積極評估照顧者準備度對病人的康復和安全有重要的作用，通過評估并及時根據(jù)評估結(jié)果給予相應干預措施不僅可以提高照顧者身心健康水平，降低其對病人疾病的不確定感，還能降低病人并發(fā)癥發(fā)生率和再入院率。

對照顧者的照顧能力進行評估、干預、支持可以有效減少照顧者照顧壓力，提升照顧水平。目前，我國關于準備度的研究多集中在病人出院準備度方面，針對照顧者準備度的研究尚少，隨著國外照顧者準備度相關研究成果的報道，國內(nèi)學者也認識到較高的照顧者準備度在提高照顧者身心健康水平、降低病人并發(fā)癥發(fā)生率和再入院率方面的重要作用。但研究大多為影響因素的橫斷面研究[37-38,41]，干預研究還處在探索階段，而對于不同準備程度的照顧者及病人結(jié)局的評價，縱向研究或更有意義。未來研究應結(jié)合我國當前醫(yī)療護理模式的實際特點，對照顧者準備度的評估和實踐體系進行完善，深入剖析不同疾病病人照顧者的特殊需求，在現(xiàn)有的研究基礎上，進一步進行影響因素的縱向研究，對照顧者進行針對性的干預支持，從而提高家庭照顧者的身心健康水平，保障病人的康復與安全，減輕家庭及社會負擔。