劉青梅，王瑞玲，靳琳芳

·論著·

先天性心臟病患兒照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)影響因素分析

劉青梅，王瑞玲，靳琳芳

鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、河南省兒童醫(yī)院、鄭州兒童醫(yī)院，鄭州，450000。

分析先天性心臟病患兒照顧者感到負(fù)擔(dān)的相關(guān)影響因素。隨機(jī)抽取鄭州兒童醫(yī)院2017年3月—2019年3月收治的先天性心臟病患者100例，對(duì)其照顧者的基本資料進(jìn)行現(xiàn)況研究。logistic分析先天性心臟病患兒照顧者感到負(fù)擔(dān)的影響因素。logistic分析可知，年齡、每天照顧時(shí)間、經(jīng)濟(jì)收入、文化程度為影響先心病患兒照顧者出現(xiàn)負(fù)擔(dān)的主要因素（<0.05）。年齡、每天照顧時(shí)間、經(jīng)濟(jì)收入、文化程度是先心病患者照顧者感到負(fù)擔(dān)的主要影響因素，應(yīng)當(dāng)引起高度關(guān)注。

先天性心臟?。徽疹櫿?；負(fù)擔(dān)；影響因素

先天性心臟病簡(jiǎn)稱為“先心病”，是胎兒時(shí)期由于血管發(fā)育異常而引發(fā)的一種心血管畸形，在全部活產(chǎn)嬰兒中發(fā)病率高達(dá)0.7%，是導(dǎo)致兒童以及圍產(chǎn)兒死亡的重要原因[1]。先心病的治療方案復(fù)雜，且治療費(fèi)用昂貴，往往會(huì)給照顧者帶來極大的經(jīng)濟(jì)壓力以及心理負(fù)擔(dān)，從而影響治療效果。國(guó)內(nèi)外對(duì)病患照顧者的生活質(zhì)量及其負(fù)擔(dān)的影響因素研究較多，但對(duì)先天性心臟病患兒照顧者的研究相對(duì)較少[2-3]。為了解患兒照顧者負(fù)擔(dān)及其影響因素，本文對(duì)鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院2017年3月—2019年3月收治的100例先天性心臟病患者照料者負(fù)擔(dān)及其相關(guān)影響進(jìn)行分析，為開展相關(guān)干預(yù)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

以隨機(jī)抽樣方式將鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院2017年3月—2019年3月收治的100例先天性心臟病患者家屬為本次研究樣本，其中女性患兒42例，男性58例，年齡在1~12歲，平均年齡為（6.52±2.14）歲。所有調(diào)查對(duì)象均為患兒的主要照顧親屬，剔除領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。

1.2 方法

以Zairt照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）評(píng)估照顧者負(fù)擔(dān)，共有22個(gè)問題，從照顧者社會(huì)生活、經(jīng)濟(jì)、精神狀況、健康情況4個(gè)方面，以0~4級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)定。分值在0~88分。0~19分說明基本無負(fù)擔(dān)或者很少負(fù)擔(dān)，20~39分說明輕度負(fù)擔(dān)，40~59分說明中度負(fù)擔(dān)，>60分說明重度負(fù)擔(dān)[4]。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

用SPSS 25.0軟件處理，計(jì)量資料用（均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差）表示，采用檢驗(yàn)或者方差分析；計(jì)數(shù)資料用例數(shù)和率表示，采用卡方檢驗(yàn)。用logistic對(duì)單因素分析中有差異的指標(biāo)進(jìn)行多因素分析。<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 先心病患兒照顧者負(fù)擔(dān)的單因素分析

對(duì)100例照顧者每天照顧患者的時(shí)間、人均月收入、職業(yè)、婚姻狀況、文化程度、年齡、性別等資料進(jìn)行單因素分析。見表1。

表1 單因素分析先心病患兒照顧者出現(xiàn)負(fù)擔(dān)的影響因素

2.2 多因素分析先心病患兒照顧者出現(xiàn)負(fù)擔(dān)的影響因素

經(jīng)logistic分析年齡、每天照顧時(shí)間、經(jīng)濟(jì)收入、文化程度為影響先心病患兒照顧者出現(xiàn)負(fù)擔(dān)的主要因素，見表2。

3 討論

先心病是臨床常見的先天性出生畸形。據(jù)調(diào)查顯示：目前我國(guó)每年新增的先心病病例高達(dá)15~20萬[5]。近年來，我國(guó)心內(nèi)直視手術(shù)、體外循環(huán)手術(shù)、低溫麻醉手術(shù)、心導(dǎo)管檢查、心血管造影術(shù)、超聲心動(dòng)圖等技術(shù)不斷發(fā)展，使得先心病的存活率顯著增高[6]。臨床研究表明：先心病照顧者心理、生理負(fù)擔(dān)較重，具體表現(xiàn)為焦慮、抑郁等消極情緒加重、無法進(jìn)行正常的社交活動(dòng)、學(xué)習(xí)以及娛樂時(shí)間減少、精神緊張過度、白天精力差、睡眠質(zhì)量降低、睡眠時(shí)間減少、進(jìn)食差等，現(xiàn)在臨床上已受到高度重視[7-8]。

表2 先天性心臟病患兒照顧者負(fù)擔(dān)影響因素分析

本研究示：年齡、每天照顧時(shí)間、經(jīng)濟(jì)收入、文化程度為影響先心病患兒照顧者出現(xiàn)負(fù)擔(dān)的主要因素（<0.05）。分析如下：①先心病患兒的病況明顯加重了照顧者精神壓力，照顧者隨著年齡的增加，精力會(huì)逐漸減退，與年輕人群比較，更容易出現(xiàn)心理負(fù)擔(dān)。②照顧者文化程度的高低關(guān)系到照顧者獲取先心病疾病知識(shí)的途徑和能力，文化程度較低的照顧者，在面臨心理以及經(jīng)濟(jì)壓力時(shí)，尋找減輕自我心理、經(jīng)濟(jì)壓力的途徑也相對(duì)較少。③照顧時(shí)間越長(zhǎng)，其社會(huì)、心理、生理承受壓力越重，照顧的時(shí)間越長(zhǎng)，護(hù)理內(nèi)容越多，越容易出現(xiàn)負(fù)擔(dān)。④照顧者經(jīng)濟(jì)收入越低，面對(duì)治療費(fèi)用的壓力就越重，昂貴的治療費(fèi)用，明顯減少了照顧者娛樂時(shí)間，降低了睡眠質(zhì)量和生活質(zhì)量，照顧者極易出現(xiàn)睡眠差、進(jìn)食差等現(xiàn)象，因此經(jīng)濟(jì)收入是影響先心病照顧者精神以及心理負(fù)擔(dān)的一個(gè)重要因素。

針對(duì)照顧者出現(xiàn)負(fù)擔(dān)的原因提出以下幾點(diǎn)應(yīng)對(duì)對(duì)策：

①個(gè)性化心理疏導(dǎo)：積極分析先心病患兒照顧者出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒的原因，告知他們不要過度悲傷、焦慮，培養(yǎng)家屬養(yǎng)成良好的生活情趣，進(jìn)行自我放松，積極參加各種娛樂活動(dòng)，擴(kuò)大社交范圍，盡可能減輕先心病照顧者的壓力。②加強(qiáng)健康教育：以健康講座、文字、視頻、海報(bào)等形式對(duì)照顧者進(jìn)行健康教育，促使他們正確看待先心病照顧內(nèi)容，保持樂觀、積極的心態(tài)。③條件允許的情況下患兒盡量由父母照顧，相對(duì)于老人照顧者，年輕人更易接受新事物，對(duì)照顧患兒的技能及先天性心臟病相關(guān)知識(shí)掌握更快，面對(duì)生活的態(tài)度也更加積極。

本文不足之處在于研究時(shí)間較短、樣本容量較小，影響了結(jié)果的外推性。因此仍舊需要進(jìn)一步擴(kuò)大樣本容量、延長(zhǎng)研究時(shí)限，為臨床分析先心病患兒照顧者出現(xiàn)負(fù)擔(dān)的原因提供更加科學(xué)的參考依據(jù)。

綜上所述，先心病照顧者出現(xiàn)負(fù)擔(dān)的原因與年齡、每天照顧時(shí)間、經(jīng)濟(jì)收入、文化程度聯(lián)系密切，應(yīng)根據(jù)不同的照顧者開展有針對(duì)性的健康教育和健康促進(jìn)干預(yù)，以減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

[1] 宋明陽，周蘭姝. 先天性心臟病患兒照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素[J]. 解放軍護(hù)理雜志, 2018, 35(3):23-26.

[2] 黃麗麗, 林立宇, 繆星. 微信式健康教育對(duì)先天性心臟病患兒照顧者的效果評(píng)價(jià)[J]. 福建醫(yī)藥雜志, 2018, 40(2):170-171.

[3] Petruik C, Mack C, Conway J,etc. Talking with caregivers of children living in the community with ventricular assist devices [J]. Pediatr Transplant, 2017,21(7):1-9.

[4] 羅嫚麗, 曹文芳, 劉豫軍, 等. 母親心理疏導(dǎo)對(duì)新生兒先天性心臟病預(yù)后的影響[J]. 中國(guó)婦幼保健, 2016, 31(10):2089-2091.

[5] 李仕紅, 賀衛(wèi)權(quán), 唐艷, 等. 母親指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)對(duì)新生兒先天性心臟病預(yù)后的影響[J]. 全科護(hù)理, 2016, 14(18):1904-1906.

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[7] 鄧木蘭, 梁巧容, 陳寄梅, 等. 簡(jiǎn)單先天性心臟病患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)影響因素分析[J]. 嶺南心血管病雜志, 2018, 24(2):92-98.

[8] 夏幸閣, 顏君. 先天性心臟病患兒父母的需求與護(hù)士認(rèn)知的比較研究[J]. 護(hù)理學(xué)雜志, 2018, 33(10):45-48.

Influencing Factors of Burden on Caregivers of Children with Congenital Heart Disease

To analyze the factors related to the burden of caregivers of children with congenital heart disease.A total of 100 patients with congenital heart disease admitted to Zhengzhou Children’s Hospital from March 2017 to March 2019 were randomly selected and the basic data of their caregivers were studied. Logistic analysis was used to analyze the influencing factors of caregivers' burden in children with congenital heart disease.Logistic analysis showed that age, daily care time, income and education level were the main factors affecting the burden of caregivers of children with congenital heart disease (<0.05).Age, daily care time, income and education are the main factors affecting the burden of caregivers of patients with congenital heart disease, which should be paid close attention to clinically.

Congenital heart disease; Caregiver; Burden; Influencing factors

10.16117/j.cnki.31-1974/r.201905013

劉青梅（1991—），女，河南鞏義人，本科，護(hù)師，主要從事胸心外科疾病相關(guān)護(hù)理工作，zzclys@163.com。

2019-08-12。