張金明

自閉癥兒童媽媽攜子自殺事件，使自閉癥兒童問題再次進(jìn)入社會公眾的視野。公眾對自閉癥的無知、偏見、歧視，是導(dǎo)致事件發(fā)生的根本原因。

關(guān)于自閉癥

自閉癥是廣泛性發(fā)育障礙中的代表性疾病，不具有傳染性，其癥狀表現(xiàn)非常廣泛，包括情感、認(rèn)知、社交、言語、自主神經(jīng)功能及適應(yīng)行為等多方面的功能損害。具體來講包括：社會交往能力障礙，或稱為異常的社會性反應(yīng);嚴(yán)重的人際溝通障礙;刻板的行為模式和固定的行動程序;75﹪患兒有不同程度的智力缺陷，少部分高功能自閉癥患兒的智力處于正?；蚪咏Ｋ剑谏鐣m應(yīng)能力方面存在明顯障礙;約1/3的患兒在少年或成年早期伴有不同程度的癲癇發(fā)作;約有2/5的患兒伴有多動癥狀，他們活動過度，注意力極度渙散。一些高功能的自閉癥患兒會多次反復(fù)不停地問同類問題;認(rèn)知障礙，不理解這個世界的人與動物、人與人及其相關(guān)關(guān)系，聽不懂指令，缺乏想象力，對抽象概念理解困難;感知覺發(fā)展異常，表現(xiàn)為聽覺、視覺、觸覺、嗅覺、味覺過度敏感或過度遲鈍;動作發(fā)育不良，部分患兒動作笨拙，協(xié)調(diào)能力差，生活自理能力低下，使用工具困難;由于多重障礙引發(fā)的情緒行為障礙，焦慮、恐懼、緊張、自傷、自殘、尖叫、沖動、攻擊大發(fā)脾氣較為常見;另一些患兒極端退縮，不愿做任何事，社會功能明顯低下。

自閉癥的康復(fù)

正是自閉癥表現(xiàn)的多樣性、復(fù)雜性，病因不明，使得人們對其認(rèn)知具有偏差。康復(fù)的目的是盡可能地讓孩子回歸社會主流，提高他們的社會適應(yīng)性?？祻?fù)是一項艱巨而且具有極大挑戰(zhàn)性的任務(wù)，家長及專業(yè)人員需要長期努力。

對于家長，必須接受自閉癥事實，積極調(diào)整好心態(tài)，家人彼此支持、理解，配合專業(yè)人員不懈地努力，有計劃、系統(tǒng)科學(xué)、規(guī)范地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

對于專業(yè)技術(shù)及康復(fù)人員，必須做到有愛心、耐心、熱心、責(zé)任心，全方位地接納患兒，依據(jù)他們的個體差異，仔細(xì)觀察，深入了解，進(jìn)行科學(xué)評估、康復(fù)訓(xùn)練，最大限度地挖掘和開發(fā)他們的潛在能力，教會他們掌握最基本的生活自理、簡單的生存技能，勞動技能以及與人交往的能力，使他們的學(xué)習(xí)和生活努力達(dá)到最高的功能水平。

自閉癥兒童的社會融合

對自閉癥兒童的偏見與隔離，不是個人問題，而是社會問題，是公眾沒有充分了解這群有障礙的孩子的特點、需要和家庭訴求，包容度不夠;教育機構(gòu)沒有充分的資源與條件接納自閉癥兒童，接納性不高;相關(guān)的保障政策還不完善，保障力度不足。

自閉癥兒童的社會融合應(yīng)包含三個層面的含義：一是在法律和社會文化層面上，保障自閉癥兒童享有和普通兒童平等的權(quán)利，消除對他們的歧視;二是公共政策切實將自閉癥兒童納入其中，在制度上促進(jìn)和保護自閉癥兒童的權(quán)利和尊嚴(yán)，使其享受到均等的公共服務(wù)和社會保障，使自閉癥兒童及其家庭得到特殊扶助;三是自閉癥兒童能夠?qū)崿F(xiàn)全面發(fā)展。

《國際功能、殘疾和健康分類》提出“殘疾”是健康的減損，是個人和社會環(huán)境之間動態(tài)互動的結(jié)果。殘障人社會融合的最終目的是提高殘障人的生活質(zhì)量，使殘障人主觀體驗到內(nèi)在的知足感以及在社會中自我實現(xiàn)的機會。自閉癥兒童不能參與社會生活，是社會態(tài)度環(huán)境還不夠包容，還沒有寬松、適宜的環(huán)境接納他們;保障條件尚不充足，或者認(rèn)為他們沒有接受教育能力。

自閉癥兒童的社會融合應(yīng)在以下方面予以體現(xiàn)：自閉癥兒童應(yīng)在融合的而非隔離的環(huán)境中成長;自閉癥兒童社會融合有從初步融合向完全融合發(fā)展的過程，融合范圍應(yīng)不斷擴大，融合程度應(yīng)不斷加深;自閉癥兒童融合的環(huán)境是最少限制的環(huán)境，但最少限制的環(huán)境來自社會和家庭最大限度的支持;自閉癥兒童融合應(yīng)是自閉癥兒童與普通兒童的互動，而不只是自閉癥兒童向主流社會空間的單向運動;自閉癥兒童的社會融合，非兒童個體的融合，還應(yīng)包括其家長、家庭的社會融合。

自閉癥兒童社會融合的多方行動

充分的社會融合的標(biāo)志是在平等無歧視的環(huán)境下，有充分參與和發(fā)展機會。這是自閉癥兒童社會融合的努力方向。實現(xiàn)充分的社會融合需要自閉癥兒童及其家庭、社會公眾、服務(wù)組織（機構(gòu)）、政府及相關(guān)部門共同努力。

自閉癥給兒童和家庭造成的影響是方方面面的。毫無疑問，自閉癥與其他各類殘障一樣，其個體和家庭需要社會各界的關(guān)懷、幫助和支持。我國對自閉癥群體非常關(guān)注，政府及相關(guān)部門做了大量工作，相關(guān)社會服務(wù)組織發(fā)展迅速，專業(yè)服務(wù)隊伍逐漸壯大，取得了很大成效，但對自閉癥群體及家庭支持的相關(guān)保障政策還不健全，專業(yè)服務(wù)水平有待提高，服務(wù)效果距離預(yù)期較大。自閉癥兒童及其家庭的需求與當(dāng)前社會保障與服務(wù)水平的差距還相當(dāng)大。

各方應(yīng)對自閉癥及其家庭給與更多的關(guān)愛，對自閉癥有更充分的認(rèn)識。

首先，自閉癥起病的年齡早，給家庭帶來的痛苦是全方位的。孩子被確診為自閉癥時，家長們往往在精神上受到沉重打擊。絕大多數(shù)家長的反應(yīng)是震驚、迷茫、恐懼和憂慮，還有的家長會產(chǎn)生內(nèi)疚或?qū)ζ渌彝コ蓡T的責(zé)備，認(rèn)為自己或他人對孩子的病癥負(fù)有責(zé)任。精神的壓力和不良的心境通常持續(xù)很長時間。面對一個自閉癥的孩子，整個家庭生活都將籠罩上陰影，家長們可能會流下無數(shù)次無助、無奈、痛苦的眼淚，都會有幾乎被生活的無情與不公以及精神上的巨大壓力所擊倒、摧垮的切身感受。在治療和干預(yù)自閉癥兒童的過程中，除了巨大的心理壓力外，家長們還會面對經(jīng)濟、社會等各個方面的壓力。

其次，目前自閉癥尚無特效藥可以治愈，主要依靠教育手段來干預(yù)。而我國對自閉癥進(jìn)行教育訓(xùn)練的專業(yè)水平又尚未達(dá)到成熟的水平，現(xiàn)有的特殊教育、普通教育體系中很少有學(xué)校、機構(gòu)能達(dá)到要求。因此教育訓(xùn)練自閉癥兒童的重任又落到了家長們的身上。因此家長們不僅僅要承擔(dān)心理、經(jīng)濟、社會壓力，還要承擔(dān)教育孩子帶來的各種困惑、疑難以及焦慮。

第三，自閉癥患者獨特的行為、感知覺等特征決定了對他們的教育干預(yù)很多時候需要以個別化的形式進(jìn)行。這就使得必須提高自閉癥兒童教育的師生比例，才能保證教育干預(yù)質(zhì)量，達(dá)到可接受的效果。因此相對其他種類的殘障來說，為自閉癥兒童提供的教育康復(fù)需要更多的人力、財力支持。

第四，自閉癥是一種特殊的精神障礙，自閉癥兒童往往表現(xiàn)出各種情緒和行為問題，一部分兒童到了青春期和成年期后會變得更為嚴(yán)重。大多自閉癥患者到成年后還需要在庇護的環(huán)境下生活和工作。這些都決定了對自閉癥人士的干預(yù)和支持是一項長期的工作。

總之，自閉癥作為一種特殊的殘障類型，需要更多社會的支持和幫助，對他們進(jìn)行的康復(fù)工作要付出更大的艱辛和努力。

因此，需要加快提高自閉癥兒童服務(wù)的社會保障水平，加大自閉癥兒童家庭支持力度;加大自閉癥專業(yè)人員的培養(yǎng)，采取措施壯大并穩(wěn)定人才隊伍，提高專業(yè)服務(wù)水平;鼓勵、支持社會服務(wù)組織和家長組織，推進(jìn)其規(guī)范化發(fā)展，為自閉癥兒童和家庭提供服務(wù)，改善當(dāng)前服務(wù)資源不足的現(xiàn)狀;加大宣傳，普及自閉癥知識，提高對自閉癥的認(rèn)知，優(yōu)化人文環(huán)境，為自閉癥兒童的社會融合、參與和發(fā)展提供包容的環(huán)境。

（作者系中國康復(fù)研究中心副研究員）

責(zé)任編輯：吳爽