付釗

一、研究背景及意義

根據(jù)《中華人民共和國殘疾人保障法》第二條的規(guī)定：殘疾人是指在心理、生理、人體結構上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動能力的人。殘疾人包括視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾、多重殘疾和其他殘疾的人。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準中將兒童孤獨癥納入精神殘疾范疇，其中孤獨癥也稱自閉癥，是一類起病于3歲前，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征的心理發(fā)育障礙，是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病。調查發(fā)現(xiàn)我國0-6歲精神殘疾（含多重）兒童占0-6歲兒童總數(shù)的1.10‰，約為11.1萬人，其中孤獨癥導致的精神殘疾兒童占到36.9%，約為4.1萬人。根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調查推算，我國有0-6歲殘疾兒童160余萬，每年新增殘疾兒童20余萬，每年以19.14%的速度增長。根據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會公布的相關數(shù)據(jù)顯示：截至2018年底，全國已有殘疾人康復機構9036個，其中：1346個機構提供視力殘疾康復服務，1549個提供聽力言語殘疾康復服務，3737個提供肢體殘疾康復服務，3024個提供智力殘疾康復服務，1962個提供精神殘疾康復服務，1811個提供孤獨癥兒童康復服務，1929個提供輔助器具服務?？祻蜋C構在崗人員25萬人，其中：管理人員2.9萬人，專業(yè)技術人員17.6萬人，其他人員4.5萬人。1074.7萬殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復服務，其中0-6歲兒童15.7萬人①中國殘疾人聯(lián)合會，《2006年第二次全國殘疾人抽樣調查主要數(shù)據(jù)公報》，中國殘疾人聯(lián)合會網(wǎng)站，原文鏈接：http://www.gov.cn/jrzg/2007-05/11/content_610707.htm。目前我國殘疾兒童數(shù)量龐大，有關殘疾人醫(yī)療康復照顧機構數(shù)量和相關專業(yè)的照顧技術人員遠遠不能滿足殘障兒童的照顧需求。殘障兒童生理、心理活動的各方面水平低下，屬于社會中的弱勢群體。近年來，國家為殘障兒童開辦了特殊教育學校，然而僅僅職業(yè)化形式的學校教育太為單一；況且，目前很多殘障兒童并未在各種社會福利院接受系統(tǒng)專業(yè)的康復訓練。因此，全面的家庭照顧能夠幫助殘障兒童彌補智力、身心的發(fā)展缺陷，在獲取基本的生存技能方面發(fā)揮重要的有益作用。研究殘障兒童家庭的照顧方式，可以幫助殘障兒童家庭認識家庭照顧中存在的問題，以便幫助殘障兒童家庭采取合理的家庭照顧模式，更好的支持殘障兒童家庭發(fā)展。只有將正確、科學的家庭照顧和學校教育的相互配合、充分合作才能達到最好的教育效果，為殘障兒童未來發(fā)展奠定良好的基礎。

二、研究綜述

國內外對殘障兒童方面相關研究較多，對殘障兒童家庭照顧方面的研究則較少。筆者對目前國內外的有關殘障兒童家庭照顧方面的文獻進行了分析整理，具體如下：

Dunn等人（2001:39-52）通過將孤獨癥兒童家庭與正常兒童和其他特殊兒童家庭進行對比研究，發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童家庭在撫養(yǎng)過程中面臨更嚴重的精神壓力、情緒障礙、婚姻問題以及社會排斥等困境，并且家庭的社會支持狀況與應對方式在一定程度上影響著這些壓力的緩解。Abidin等人（2002:349-360）、Eisenhower（2005：657-671）、Hoffinan（2009:407-412）重點研究了孤獨癥兒童照顧者在巨大的家庭照顧壓力中表現(xiàn)出來的“親職壓力”，認為孤獨癥兒童家庭尤其是照顧者承受著較大的親職壓力，孤獨癥兒童父母表現(xiàn)出更多的行為適應不良問題。國外研究表明，孤獨癥兒童家庭所面臨壓力與困境主要表現(xiàn)在心理健康、教養(yǎng)方式、家庭關系、孩子障礙狀況等方面(趙聰，2016:3-4)。

針對殘障兒童家庭照顧中家庭的現(xiàn)狀和需要，趙聰（2016:3-4）通過對“愛心之家”6位孤獨癥兒童家庭照顧者進行訪談，了解了孤獨癥兒童家庭照顧的現(xiàn)狀、面臨的困境以及實際需要，并從經(jīng)濟支持、生活照顧、康復訓練、教育發(fā)展四個方面描述孤獨癥兒童家庭照顧的現(xiàn)狀。該研究認為孤獨癥兒童家庭面臨著康復費用高、經(jīng)濟負擔重、兒童發(fā)展不確定、精神照養(yǎng)壓力大、專業(yè)知識缺乏、家庭教育受挫、被社會邊緣化、社交網(wǎng)絡狹小等經(jīng)濟、精神、知識、社會困境。而孤獨癥兒童家庭的實際需要包括經(jīng)濟補助需要、看護支持需要、融合教育需要、社會接納需要等。

羅玲（2014：8-12）通過訪談發(fā)現(xiàn)，當自家的孩子被確診為自閉癥兒童時，很多家長都因為不知何為自閉癥而手足無措。他們在醫(yī)生的建議下去尋求各種可以幫助孩子“康復”的干預訓練或藥物治療。每一個家長都希望有藥方可以治愈自閉癥，但在他們疲于幫助孩子康復的過程中他們才逐漸意識到自閉是伴隨孩子一生的障礙。自閉癥兒童語言發(fā)展障礙致其不能順利和人交流，行為問題致其遭到周圍人的職責，情緒不穩(wěn)定讓家長不知如何是好，他們的各種“障礙”不一而足，傷透了家長的腦筋。這致使有的家長放棄自閉癥兒童的干預，或不愿意帶孩子參加各種可以受益的活動。

張麗娜(2017：12-14）認為改善殘疾兒童生存和發(fā)展環(huán)境，對其所在家庭進行系統(tǒng)的支持必不可少。借鑒發(fā)達國家在殘疾兒童家庭支持方面的經(jīng)驗，結合我國實際，她認為可以通過以下措施探索完善殘疾兒童家庭支持政策：強化國家責任、引入家庭視角；建立分層次的殘疾兒童津貼制度；完善殘疾兒童醫(yī)療康復救助制度；整合資源加快殘疾兒童家庭支持服務體系的建設，為殘疾兒童家庭提供咨詢、專業(yè)培訓和心理疏導服務。

根據(jù)相關領域學者對各類殘障兒童，及從殘障兒童家庭照顧方面的研究、筆者對當前我國針對殘障兒童家庭照顧方面的研究做出以下總結：第一，學界對于殘障兒童家庭的研究不斷豐富，目前的研究主要集中在對殘障兒童家庭需求和壓力方面，以及社會支持情況方面的研究。殘障兒童的父母在照顧殘障兒童的過程中面對的壓力要遠遠高于普通兒童的父母，他們在經(jīng)濟、咨詢和服務等方面的需求無法得到滿足，并且他們的社會支持也沒有發(fā)揮應有的作用。第二，國內學者對家庭政策的研究大多是集中于西方國家的家庭政策。有些學者對西方家庭政策進行整體的研究，還有一些學者有針對性的研究某一個國家的家庭政策。與國外家庭政策研究的蓬勃發(fā)展相比較，我國家庭政策的研究較為落后。我國的家庭政策研究集中于對家庭政策現(xiàn)狀的研究，以及關于建立完善我國家庭政策的研究。第三，通過對文獻的回顧可以看出，關于殘障兒童家庭照顧研究的重復性研究比較多，具有創(chuàng)新性的研究較少。對于直接研究殘障兒童家庭困境的研究少之又少，針對殘障兒童家庭照顧對策的研究則更是寥寥可數(shù)。

基于以上研究狀況，本研究將分析殘障兒童家庭照顧的困境及導致困境的原因，并通過國際經(jīng)驗和港臺經(jīng)驗對殘障兒童家庭照顧方面存在的問題進行對策性研究。

三、研究方法及調查對象基本情況

（一）研究方法

本研究采用混合研究法，通過問卷調查獲取了10個殘障兒童家庭的基本信息，之后對這10個家庭進行入戶訪談，以便深入了解家庭經(jīng)濟收入、生活質量、殘障人康復教育、社會交往及實際需要等方面的具體情況。

1.資料收集方法

先期，筆者進入殘障人家庭、殘障人服務中心，了解了家庭收入、生活質量、殘障人康復教育、社會交往及實際需要等方面的初步情況。隨后在S社區(qū)選取了10位具有代表性的殘障兒童家庭，以問卷的形式對10名殘障兒童照顧者進行調查，了解殘障兒童家庭的基本信息和殘障兒童的基本信息。最后，筆者對10戶殘障兒童家庭成員進行訪談，對這些家庭的困境及需要作了全面了解；對S社區(qū)工作人員進行訪談，了解有關殘障兒童的社會支持和政策方面的信息，了解當前我國針對殘障兒童及家庭的相關政策以及政策的落實情況；選取的訪談個案對象涉及了殘障兒童發(fā)展的不同年齡段和不同殘障類型。

2.資料分析方法

本次研究采用結構式訪談。筆者對10份個案的訪談時間、被訪者基本資料、被訪者家庭資料、被訪者家庭殘障兒童資料進行歸納整理和分析，隨后對資料進行編碼分析。第一步，用兒童的英文單詞首字母“C”代表問卷個案編碼，例如，“C1”為問卷調查個案1；以F（father）-父親、M（mother）-母親代表訪談個案編碼，例如，“F1”代表對以父親為訪談者的訪談個案1；用殘障兒童姓名的拼音字母作為案主編碼，例如“XW”代表殘障兒童小溫的資料編碼；用“問題”的英文首字母“P”代表對某一問題的看法；訪談和問卷時間是年月日數(shù)字組成。第二步，用“一”連接案主編碼、主要照顧人編碼、問題編碼等。如“F1-C1-XW-P1-20181226”表示，2018年12月26日對殘障兒童（C1）小溫（XW）的主要照顧者其父親（F1）對有關問題1（P1）的看法和陳述。

（二）研究對象基本情況

1.社區(qū)背景資料

S社區(qū)隸屬于安寧區(qū)沙井驛街道，行政管轄齒輪廠、元臺子、沙井驛、西沙4個社區(qū)居委會，河灣、沙井驛、南坡坪、焦家莊4個村委會，總人口17026人，服務居民區(qū)包括景宜家園、29家園和華尊利達青年郡。沙井驛社區(qū)主要服務小區(qū)為景宜家園和G29家園。景宜家園為拆遷安置區(qū)，社區(qū)內多社區(qū)居民混?。籊29家園老年人口及殘疾人口較多。根據(jù)安沙街字《〔2017〕60號》文件，2017年5月社區(qū)戶籍人口2979人，常住居民518戶、1279人。尚有近40%的居民在因子女上學陪讀、打工就業(yè)、空巢老人投靠子女等原因在社區(qū)外過渡居住，轄區(qū)現(xiàn)有流動人口49人，各類殘障人31人，烈軍屬2人，特困戶30戶?？傮w而言，S社區(qū)居民構成較為復雜，社區(qū)居民聯(lián)系松散，老年人及殘疾人數(shù)量較大①百度百科沙井驛街道，https://baike.sogou.com/v7339646.htm?fromTitle，社區(qū)總體經(jīng)濟狀況較差，社區(qū)基礎設施落后，針對殘障人的社會支持較少。

2.研究對象基本資料

訪談者編碼性別年齡職業(yè)文化程度與兒童關系居住地家庭月收入孩子數(shù)量主要照顧者M7女27護士大專母親山東省菏澤市3000-4499 1母親爺爺奶奶F8男31個體戶初中父親甘肅省蘭州市3000-4499 2母親F9男30土木工程師本科父親甘肅省平?jīng)鍪?000及以上1母親M10女28幼師大專母親甘肅蘭州3000-4499 2母親

表2：殘障兒童基本情況表

四、殘障兒童家庭面臨的困境、壓力及需要

家庭是殘障兒童的主要生存空間，引導、培育殘障兒掌握基本的生存技能是實現(xiàn)殘障兒早期社會化的重要內容。殘障兒童的確診對家庭產(chǎn)生巨大影響，整個家庭面臨前所未有的壓力。本部分將根據(jù)訪談資料分析殘障兒童家庭在照顧殘障兒童過程中所面臨的困境及現(xiàn)實需要。

（一）殘障兒童家庭面臨的困境

1.殘障兒童家庭面臨的經(jīng)濟困境

（1）照顧者工作機會減少

S社區(qū)的10位訪談對象中，有7位訪談者為男性，3位為女性，而殘障兒童的主要照顧者都為女性。全職照顧殘障兒童的女性有8位，其余2位在閑暇之余做兼職。在C6-M6-HJ個案中，M6與其丈夫離婚兩年，孩子由其與姥姥照顧，由于姥姥年事已高，M6于2018年3月年從企業(yè)辭職，全心照顧C6。很多家庭的父親也因為孩子原因，辭去之前的工作，以方便照顧孩子。可參考下面的訪談記錄：

“他爸爸就帶著孩子各地亂跑，工作也不管了，上班的時間很少，經(jīng)濟上就比較困難，去年把汽車也賣掉了?！保–2-F2-CL-P4-20181226）

“娃他媽把之前的工作辭掉了，一邊照顧我爸爸，一邊照顧我兒子，后來為了帶孩子看病，把建材店也處理掉，基本沒什么時間掙錢，現(xiàn)在花了一大堆，也沒什么大效果?！保–4-F4-LXQ-P4-20181226）

（2）家庭經(jīng)濟收入無法滿足殘障兒童的醫(yī)療康復需求

在我國，康復訓練職業(yè)人才數(shù)量較少，康復治療設備和人力成本高，有康復訓練需求的人數(shù)直線上升，從而造成了醫(yī)療康復費用的昂貴。根據(jù)本調查數(shù)據(jù)，70%的家庭每月康復治療費用或者平時伴隨性的兒童疾病治療花費每月在2000元左右。在3個參加了康復訓練的受訪家庭中，每周參加康復訓練的時間平均在18小時左右，康復費用達到了4000元左右，S社區(qū)的10戶殘障家庭中，多家庭人口與殘障兒的康復治療和低收入是一對十分明顯的矛盾。調查中發(fā)現(xiàn)這些殘障家庭鏈接的資源有限，從收入的來源看，大多數(shù)家庭的收入主要依靠家庭中的主要勞動力外出工作或者個體戶收入。80%的家庭月收入處于3000-4499元。在10個家庭中，有2個家庭的月收入在5000及以上，有8個家庭的收入在3000-4499元左右，10個家庭中只有1個家庭享受低保政策，3個家庭享受醫(yī)療保險和殘疾人醫(yī)療康復費用補助金，家庭人口較多，個體的支出需要無法獲得滿足。伴隨著照顧者將主要責任從工作中轉移到照顧殘障兒童上來，家庭中勞動力減少，造成薪金獲取空間狹小，經(jīng)濟狀況每況愈下。（參見表2）

“剛開始知道孩子殘疾以后從蘭大一院跑到陸軍總院再轉到西京醫(yī)院，一天幾萬幾萬的出，就看不到孩子有什么效果，后來直接沒方向，不知道該怎么辦?！保–10-M10-LYZ-P12-20181213）

“因為孩子的問題他爸和我離婚一年多了，之前每月給孩子錢，現(xiàn)在好久沒給了，我這邊只能一邊照顧孩子，一邊在超市上班，每月3000多的工資，孩子隨便去個醫(yī)院，一半就沒了，去年的醫(yī)療費用不知道什么原因，今年也不能及時報掉，再加上我的母親，全家人的花費都指望我的工資。”（C6-M6-HJ-P12-20181224）

2.殘障兒童家庭面臨社會排斥困境

(5)現(xiàn)代技術的潛在威脅對傳統(tǒng)形而上學提出了新問題。從現(xiàn)代技術對人類存在的潛在威脅出發(fā)，必須從形而上學上回答某些終極問題。如是否以及為什么應該有人類存在？為什么要有生命？這些看似遙不可及的問題，回應的是在人類與現(xiàn)代技術的博弈中，人類究竟可以冒多大的風險，哪些風險是完全不被允許的。[28]在所有可能的風險中，技術是首先應該被排除在外的。從現(xiàn)代技術的力量及其特征來看，人類似乎毫無勝算可言。但是，在技術之外，人類有倫理學，有自身的道德力量，并以其來對抗技術力量對人類的滲透。為了人類的自律、尊嚴和存在，必須重新評估技術時代我們倫理學的形而上學基礎。

殘障兒童家庭面臨著各種生存挑戰(zhàn)，一方面是原生態(tài)家庭中諸如經(jīng)濟等各方面的壓力，另一方面則是來自社會上的不理解、排斥和流言蜚語。南京市曾經(jīng)發(fā)生一起8歲腦癱女童被其爺爺和爸爸推進河中的事件，書包里面還加上了兩塊磚頭；深圳市某小區(qū)物業(yè)人員將17戶帶有精神病的家庭拒之門外，甚至曝光了其家庭的身份信息。盡管本次S社區(qū)10戶殘障兒童家庭照顧者的訪談中沒有發(fā)現(xiàn)類似的問題，但是在訪談中也了解到鄰居對殘障家庭總帶有恐懼、嫌棄等情感。孩子的殘障原因是多方面造成的，但是社會的不理解和排斥會對孩子的身心造成很大的影響。孩子長期生活在這種排斥無關懷的環(huán)境中，對正常社會化會造成諸多不利影響。

“回到老家的時候，按輩分孩子叫爺爺奶奶的那些人就說，這個娃娃養(yǎng)著沒啥用，像個傻子，拖累一大家子人，還不如找個地方丟掉?！保–4-F4-LXQ-P6-20181226）

“因為我們住的是拆遷房嗎，上面住的人都不知道從哪里來的人，他們經(jīng)常會說，這里住著拆遷安置的就算了，還住個神經(jīng)病?！保–7-M7-FCZ-P6-20181215）

3.殘障兒童照顧面臨人力資源困境

特殊兒童家庭照顧中的人力資源指的是在殘障兒及其家庭所得到的人力支持。具體包括：教育人力資源、康復訓練人力資源、親屬人力資源和社會服務人力資源等。具體來講，在整個照顧中能夠向殘障兒提供照顧服務的主要是殘障兒的父母、親友、專業(yè)照顧人士、鄰里以及保姆等人，在不同時期、不同條件下，照顧者并不是單獨的工作，不同的照顧者在不同時間承擔著不同的照顧責任。在滿足殘障兒的照顧需求方面，各種人力資源都有自己的優(yōu)勢，也有著一定的限制，但目前主要的問題是照顧中的人力資源不足。首先，父母照顧有心無力。在父母照顧中，父母一方要工作，另一方全職或者兼職照顧孩子，照顧者的工作收入和晉升面臨危機。其次，父母大多缺乏正確的護理技術，對照顧者的照顧多來自生活經(jīng)驗。再次，親朋鄰里照顧有困難，親友在長期的照顧中會出現(xiàn)倦怠，或者本身對殘疾兒童持有許多偏見。最后，專業(yè)人員缺乏。目前我國專門性質的康復訓練照顧中心數(shù)量少，專業(yè)技術人員寥寥無幾，而殘障人數(shù)龐大。

（二）殘障兒童家庭面臨的壓力

1.殘障兒童自身面臨的壓力

殘障兒童在社會地位、接受教育、娛樂需求等方面面臨諸多壓力。殘障兒童由于其自身的特殊生理心理狀況，在自身的成長過成中遇到更多的困難，出現(xiàn)各種情緒問題和心理壓力。在訪談過程中，殘障兒童家庭的經(jīng)濟來源單一，收入普遍低，經(jīng)濟壓力隨即造成的社會地位低下是殘障兒童形成自身心理問題的一個原因；調查中80%的兒童并未接受義務教育，適齡未入學也給孩子帶來壓力；70%的殘障兒童的活動區(qū)域維持在家庭，平時很少接觸到同輩群體，造成了另一種隔離，其娛樂需求得不到滿足；其他群體對殘障兒童的歧視也是造成其自身壓力的重要原因之一。

2.照顧者面臨的壓力

（1）家庭照顧者面臨經(jīng)濟、歧視、照顧疲倦等壓力

家庭中有一個殘障孩子，家庭其他群成員也會受到影響。孩子被確診為殘障以后，很多殘障兒童父母的心理情緒變化是一個復雜的階段，同時又是一個相同的階段，從無助無奈到接受現(xiàn)狀，但有可能依舊不能面對這樣的事實，在一次又一次的盲目尋醫(yī)治療、不斷接受治療以后，幻想著有神人相助，希望奇跡出現(xiàn)，能夠治好孩子，花費了大量的金錢以后并沒有什么效果，家長們又開始陷入深深的愧疚當中，還要忍受外界的“惡語相加”，以及擔憂孩子的未來等等，承受著沉重的心理壓力和生活壓力。而在壓力的處理過程中，很多家長都是通過向別人傾訴，尋求安慰和獲得一些支持，而也有的家庭成員無法調節(jié)矛盾，導致吵架、妻離子散，甚至產(chǎn)生自殺的念頭。

“孩子在我們手中真的沒有辦法，治療費用太高了，承擔不起，扔掉吧真的做不到，真的到我們手里就死路一條了，可是怎么說也是自己生的，壓力真的好大?！保–8-F8-YJR-P6-20181215）

“我們孩子8歲了，我基本上照顧了8年，花了好多錢，欠了一屁股債，又不能不治，孩子他爸爸每天都為了搞錢不停的抽煙，一根接著一根的抽?！保–4-F4-LX-P6-20181214）

“那會醫(yī)生給我說我們孩子就這樣了，沒救了，可是我沒放棄他，十年如一日，那種心酸和辛苦一般人真的不能理解，所有的壓力隨即而來，我一直堅持著，從沒有放棄?！保–6-M6-HJ-P6-20181218）

（2）照顧者缺乏正確教養(yǎng)技巧的壓力

殘障兒童家庭成員對康復訓練知識基本處于略微了解甚至不了解,會因對殘障兒童的照料無從下手而產(chǎn)生自責壓力。照顧者認知上存在兩種偏差：一種是照顧者認為通過治療后能夠痊愈就是康復；另一種照顧者認為兒童能夠提升生活自理能力就是康復。對這兩種康復訓練的認知都是有偏差的,前一種致力于追求康復效果,后一種對殘障人士對全面康復認識也有偏差。在調查中發(fā)現(xiàn),了解康復訓練服務的只有1人,稍微知道一點的有2人,完全不了解的有7人。70%的殘障兒童生活在原生態(tài)家庭中，照顧者主要為其提供基本生活物質，而容易忽略兒童的心理需求；大多數(shù)殘障兒童家庭不了解康復訓練，因此也很少接受康復服務；少數(shù)照顧者對康復訓練有一定的認識，但會因為殘障兒童的殘疾等級嚴重或經(jīng)濟原因而自愿放棄康復服務。

表3:殘障兒童的身體狀況和家庭情況

（三）殘障兒童家庭及殘障兒童的現(xiàn)實需求

通過殘障兒童照顧者的敘述以及筆者的觀察，以及上文對殘障兒童及其家庭照顧存在問題的分析，發(fā)現(xiàn)目前殘障兒童家庭普遍性面臨精神壓力、經(jīng)濟壓力、知識技術壓力、人際交往壓力等多重壓力。參與調查的10位殘障兒童中，6位兒童無法與他人正常交流，有9位兒童生活無法自理，同時有3位患有多重殘疾。除了正常的殘疾狀態(tài)以外，他們多患有再生性疾病，自我生存狀況堪憂。對殘障兒童家庭困境的解決需要了解殘障兒童家庭的實際需要，才能制定合理的解決措施。（參見表3）

1.改善家庭經(jīng)濟條件的需要

殘障兒童家庭為了給孩子盡快脫掉“另類”的帽子，尋找各種治療方法和康復機構成了殘障家庭的首要任務，高昂的康復訓練和醫(yī)療救助費用讓原本就不富裕的家庭承受更大的經(jīng)濟壓力。當家長不能滿足孩子各方面的需求時，就會花費精力在為孩子掙錢上，而目的明確的存錢對殘障家庭來說意味著危機感。盡管目前政府在殘疾人事業(yè)上實施各種康復計劃以適度緩解少量家庭的經(jīng)濟壓力，但由于相關政策支持力度不夠，長時間的康復治療對殘障家庭而言依舊是一筆巨大的花費。經(jīng)濟支持是殘障兒家庭最突出的需求。

2.專業(yè)化康復訓練的需要

殘障兒童早期的康復訓練關系殘障兒童家庭的生活質量。殘障兒童的康復問題是社會各界關注的重點，早期的康復訓練工作能夠幫助殘障兒童完成早期的社會化任務，使他們重新融入社會。此次訪談顯示：了解康復訓練服務的家庭有1戶，基本了解康復服務家庭有3戶，略微了解康復服務的有2戶，不了解康復服務家庭有4戶。享有醫(yī)療保險的4戶，未享受醫(yī)療保險的6戶。S社區(qū)有老年人日常照料中心，但是無正規(guī)康復訓練機構，10戶照顧者都認為自己的孩子有接受康復訓練服務的需求。

3.滿足殘障兒童接受教育的需要

殘障兒童的教育對殘障兒童康復具有很重要的影響，殘障兒童康復包括生理功能和心理功能的康復，正常的教育對殘疾兒童文化素質、知識儲備、價值觀和世界觀形成也有重要影響。由于身體缺陷，殘障兒童在接受教育方面同樣處于邊緣地帶。S社區(qū)10名殘障兒童中，有9位都未接受義務教育，而造成這些殘障兒童不能入學的原因有以下幾個方面：3位兒童殘疾程度較重；4位家庭經(jīng)濟困難；2位照顧者無意愿接受教育，并且普通義務教育學校也不予接受、而特殊教育機構數(shù)量少且收費較高。接受全面的教育是殘障兒童很重要的需求。

4.被社會成員接納的需要

殘障兒童就像是一群不會飛的小鳥。殘障兒童由于特殊的生理和心理問題，怯與他人溝通；很多人對殘障兒童家庭投去異樣的眼光，孩子很難融入到主流社會生活中。殘障兒童離開正常社會交往會遭受孤獨，因為缺乏人際交往能力也會無法適應正常社會生活。參與調查的10位兒童社會交往行為都比較少。有6位家長渴望社會對他們的孩子有更多的關注。正常的社會接納，源自于對兒童的了解和愛。家庭因為孤兒、殘障兒童的存在每年享受 1000 元左右的救助或者補助，甚至每月還會有一定金額的最低生活的保障金（李國緒，2016）。但是，從家庭對基本生活保障金的態(tài)度來看，多數(shù)的家庭都將其用于保障兒童的基本生活物質需求上；社區(qū)及相關殘疾人救助中心對殘障家庭的扶持均來自于物質救助，而實際研究中發(fā)現(xiàn)，他們康復過程中最需要滿足的是精神援助，只有社會各界都去關注和關愛特殊兒童的精神生活，孩子們才能得到更好的康復。

五、殘障兒童家庭照顧中問題解決的對策探析

通過對殘障兒童家庭照顧中存在的困境和殘障兒童家庭及殘障兒童現(xiàn)實需求進行分析，殘障兒童家庭照顧的支持路徑更加明晰。本部分針對我國如何完善殘障兒童家庭照顧支持路徑進行探討，為殘障兒童的家庭照顧問題提供具有現(xiàn)實意義的解決方案。

（一）提高殘障兒童家庭康復服務支付能力

1.提供有關殘障兒童和康復機構的優(yōu)惠政策資源

健康的經(jīng)濟條件是殘障兒童進行康復訓練服務的重要支撐。對于一個貧困殘障兒童家庭而言，一個殘障兒童就能拖垮整個家庭。要想提高殘障兒童康復保障程度,首要問題是改善家庭的經(jīng)濟狀況?？梢酝ㄟ^對殘障兒童和康復機構兩個方面實行補助的方式來實現(xiàn)經(jīng)濟支持。首先,對于有勞動能力的殘障家庭,通過政策補助，職業(yè)技能培訓、鏈接就業(yè)資源等保障其家庭勞動力就業(yè)，確保其家庭有一定的經(jīng)濟收入。此外,對于有康復訓練需求的殘障兒童家庭給予補貼、救助，尤其是對于貧困家庭、多重殘疾兒童家庭、長期吃藥治療的殘障兒童家庭，提高其購買康復訓練服務的能力。另一方面，對康復機構予以補助（曾妙慧、黃彥彰，2015：2-4），康復機構亦可以憑借相關優(yōu)惠康復服務向有關部門申請獲得財政補貼,通過補貼不斷降低康復訓練機構的康復費用,如此一來既保障了殘障兒童的權利,又提升了康復機構的發(fā)展。

2.促進殘障兒童照顧者改變傳統(tǒng)的性別分工觀念

在殘障兒童家庭中，女性在兒童照顧方面的角色非常凸顯，這就使得女性在社會就業(yè)和家庭照顧中扮演越來越多的角色，容易引起角色沖突和角色緊張。在參與調查的10個家庭中，因“照顧家務”而不就業(yè)的女性有5位，占調查總人數(shù)的50%；為了方便照顧子女，女性大多選擇時間自由、離家近的兼職工作，這樣的女性有3位，占調查總人數(shù)的30%。造成這種情況主要是受傳統(tǒng)的“男主外、女主內”思想影響，另一方面是因為家庭中存在殘障兒童無其他看護人，因此女性無奈降低了工作效率和質量。這種現(xiàn)象直接影響女性的社會和工作地位，使她們在勞動力市場競爭中屬于邊緣地帶。因此只有改善女性在職業(yè)中地位,改變傳統(tǒng)的事業(yè)觀念，對緩解殘障兒童家庭經(jīng)濟能力有重要幫助（鄭功成，2016）。

（二）緩解殘障家庭的壓力

1.組建家庭照顧者減壓團體

筆者發(fā)現(xiàn)家庭照顧者履行照顧任務，缺乏其他娛樂生活，多數(shù)時間和精力都花費在照顧殘障兒童身上，感情消耗十分嚴重。隨著照顧時間的增加，照顧者對殘障兒童的熱情下降，甚至出現(xiàn)倦怠，產(chǎn)生諸多消極情緒問題；照顧者如果不能及時有效的傾訴自己的壓力和情緒，會引發(fā)嚴重的家庭矛盾，甚至出現(xiàn)“大難臨頭各自飛”的現(xiàn)象（同雪莉，2018）。因此筆者建議由殘疾人聯(lián)合會或者其他社會組織建立照顧者減壓團體，通過大眾媒介，鼓勵特殊兒童家庭照顧者及其家人加入其中，定期為照顧者提供科學的家庭照顧技能等培訓課程，各位照顧者亦可彼此分享各自在照顧過程中面臨的壓力和經(jīng)驗，借鑒彼此的照顧經(jīng)驗。除此之外，聘請專業(yè)人才為照顧者進行及時心理治療，減輕照顧者的壓力和消極情緒，及時的緩解自己的壓力，真實地去體驗殘障兒童的進步。

2.對家庭照顧者實施合適的照顧知識和技能培訓

筆者在調查中發(fā)現(xiàn)殘障兒童家庭照顧者的信息使用率極低。所訪談的10個家庭照顧者中，有8位對于殘障兒童醫(yī)療保障、教育教養(yǎng)、康復訓練、殘疾人福利政策等方面的知識了解甚少，這對于殘障兒童早期的社會化發(fā)展極為不利；另一方面也容易為照顧者及其他家庭成員帶來不必要的憂郁和恐懼。有必要由政府聘請專業(yè)的康復學校專業(yè)人員有計劃的為家庭照顧者提供對應的知識與技能（王思斌，2006:173-187），并且與照顧者一同處理殘障兒童的不良行為，訓練照顧者及殘障兒童學習緩解壓力的技巧，幫助照顧者正確的尋找社會資源來緩解情緒與化解矛盾等。

（三）完善殘障兒童家庭的社會支持系統(tǒng)

1.改善殘障兒童教育環(huán)境

我國殘障兒童數(shù)量多，特殊教育機構數(shù)量少、教育理念落后、專業(yè)的特殊教育人才的缺乏，導致了我國殘障兒童特殊教育兒供給需求方面的嚴重不平衡（董府洋，2017：23-28）。盡管我國對殘障兒童教育方面出臺了相關的政策，但殘障兒童正規(guī)化的特殊教育問題從根本上并未有效得到解決，整個社會需要關注這些弱勢兒童的現(xiàn)實問題。在殘障兒童的特殊教育問題上，應該由政府牽頭，支持殘障兒童教育事業(yè)，制定相關政策法規(guī)；提高對殘障人士教育的財力支持；建立普通學校與特殊教育機構雙效機制的教育體系；鼓勵社會興辦殘疾人士教育培訓學校，并且提高特殊教育教師的待遇和社會地位；運用行政干預或者政府購買的方式提升特殊兒童的受教育率，共同提升特殊兒童的健康指數(shù)（欒儷云，2012:12-16）

2.充分發(fā)揮社工在殘障兒童照顧中的作用

在殘疾人社會工作中，受過專業(yè)訓練的社會工作人才能夠幫助殘疾人克服其自身的身體缺陷，幫助其進行能力建設，幫助鏈接社會資源獲得社會支持系統(tǒng)，在提升殘疾人的整體生活質量中發(fā)揮至關重要的作用。目前殘疾人社會工作在我國的發(fā)展還處于萌芽狀態(tài)。因此，應大力發(fā)展殘疾人社會工作,協(xié)助政府制定殘障人士相關政策法規(guī)，制定合理有效的家庭照顧方案，開展對適齡殘障兒童的課外訓練，幫助鏈接殘障人就業(yè)支持的社會資源等。

3.構建社區(qū)——家庭聯(lián)合照顧模式

社區(qū)是特殊兒童社會化的重要場所。但是目前我國社區(qū)服務內容單一，專業(yè)化水平低，難以有效解決殘障兒童家庭照顧的問題，致使社區(qū)的家庭支持功能無法發(fā)揮。因此，一是應當不斷建立完善服務項目齊全、專業(yè)化水平高的社區(qū)服務機構（胡曉毅，2012:4-8），提供時間自由靈活、形式簡單的喘息服務，當特殊家庭照顧者遭遇緊急事件或者身心疲倦的狀態(tài)時，特殊兒童家庭可將特殊兒童送至社區(qū)家庭服務中心或者由社區(qū)家庭服務中心派專業(yè)工作人員上門照顧；二是應當以社區(qū)為基礎，修建無障礙公共設施；三是安排殘障人士擔任辦公專員；四是定期為社區(qū)殘障家庭提供康復訓練等方面的知識培訓。社區(qū)照顧與家庭照顧相互融合，可以為特殊家庭提供幫助，減輕殘障兒童父母的各方面壓力，維護特殊兒童家庭的凝聚力（何雪松，2007:141-143），保證特殊家庭正常功能發(fā)揮。

（四）利用大眾傳媒呼吁社會關注殘障兒童事業(yè)，減少其社會歧視

殘障兒童家庭在照顧中面臨著來自各方面的巨大壓力，需要增強有效緩解照顧者心理壓力的信息宣傳，充分利用報刊及互聯(lián)網(wǎng)等大眾傳媒向全社會宣傳有關殘障兒童的相關事跡，以及殘障兒童家庭在照顧殘障兒童過程中的壓力和挑戰(zhàn)，緩解殘障兒童照顧者缺乏支持的壓力，呼吁全社會共同關注殘障兒童家庭，關愛殘障兒童成長，促進社會的和諧發(fā)展。

六、總結與反思

本次研究以蘭州市安寧區(qū)S社區(qū)10個殘障兒童家庭為例，通過問卷調查和訪談相結合的方法進行資料收集和分析，對當前殘障兒童家庭存在的經(jīng)濟、社會、家庭等方面的問題和殘障兒童家庭的實際需要作了分析，最后結合國外家庭照顧經(jīng)驗，對我國殘障兒童家庭照顧的發(fā)展提出了一些對策。由于時間和精力的限制，本次調查選取的樣本不夠全面，數(shù)量較少，殘障類型主要集中在聾啞、肢體殘疾、自閉癥、精神病等方面，其他殘疾類型未有涉及。其次，樣本數(shù)據(jù)來自同一個區(qū)域，沒有形成對比分析的條件，一定程度上影響了數(shù)據(jù)的代表性。因此，在以后的科學研究中，需要深入到更多地區(qū)，對不同的殘障兒童、不同的家庭做深入的探究，為殘障人士的康復與健康生活提供更多的支持。