李蓉蓉，馬金玲，闡玉英，楊琦，鄭鵬飛

（蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，江蘇蘇州，215025）

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤［1］。目前，我國有白血病患兒200 多萬，且每年以3～4 萬的速度增長，其中急性白血?。╝cute leukemia，AL）約占總數(shù)的97%［2］?；熓前籽』純褐饕闹委熓侄?，隨著化療方案的不斷改進(jìn)，臨床治療效果顯著提高，AL 長期無事件生存率 （eventfree survival，EFS）也已達(dá)到75%～80%［3］。但化療藥物在殺傷或抑制癌細(xì)胞的同時，對人體正常組織細(xì)胞也造成損害，再加上疾病及化療藥物本身的毒副作用，使患兒在化療期間出現(xiàn)多種不適的身心癥狀，如惡心、嘔吐、疼痛、疲乏、焦慮和抑郁等，導(dǎo)致患兒的治療依從性和生活質(zhì)量下降。因此，制訂有效的癥狀管理策略提高AL 化療患兒的生活質(zhì)量十分必要。目前，針對AL 患兒癥狀體驗(yàn)的研究，多采用經(jīng)驗(yàn)或量表調(diào)查的形式，且側(cè)重于探討癥狀的種類、數(shù)目、嚴(yán)重度和困擾度等，而關(guān)于AL 患兒癥狀體驗(yàn)的質(zhì)性研究鮮有報(bào)道。質(zhì)性研究對患者的體驗(yàn)和感知高度敏感，可闡述其真實(shí)的癥狀體驗(yàn)。因此，本研究采用質(zhì)性研究的方法對AL 化療患兒的癥狀體驗(yàn)進(jìn)行調(diào)查，以期為醫(yī)護(hù)人員制訂個性化的干預(yù)措施及癥狀管理提供理論依據(jù)和研究基礎(chǔ)，現(xiàn)將方法和結(jié)果報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2018年6月至9月本院診斷為AL 患兒作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)為：①患兒確診為AL 且接受化療；②患兒年齡8～16 歲，且自覺出現(xiàn)2 個或更多癥狀；③病情穩(wěn)定，能夠充分表達(dá)自己的內(nèi)心感受，易于溝通；④征得患兒及其父母同意，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有精神疾病或認(rèn)知障礙；②合并嚴(yán)重心、腦、肺功能衰竭及其他嚴(yán)重并發(fā)癥； ③已接受骨髓移植或放療。樣本量的大小以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。共收集17 例AL 患兒作為研究對象，為保護(hù)患兒隱私，將各患兒采用A～Q 代替?；純褐心?0 例，女7 例，年齡8～15 歲，平均（10.82±2.07）歲?；純阂话阗Y料見表1。

表1 患兒一般資料 （n=17）

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法［4］，研究者通過與受訪者進(jìn)行面對面深入式的半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料，對收集的資料進(jìn)行歸納分析，深入探索AL 患兒化療期間癥狀的體驗(yàn)和感受。訪談?wù)邽閺氖聝嚎颇[瘤護(hù)理研究方向并在血液科實(shí)踐1年的2 名護(hù)理研究生，經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)后，1 名訪談?wù)吲c患兒溝通，另1 名訪談?wù)邉t負(fù)責(zé)錄音并記錄相關(guān)信息。訪談前向受訪者及其家長詳細(xì)說明研究目的、內(nèi)容、方法和意義，解釋現(xiàn)場錄音的必要性并征得受訪者及家長的同意。

1.2.2 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)、面對面深度訪談法獲取受訪者的真實(shí)體驗(yàn)和感受，訪談地點(diǎn)選擇安靜、私密性較好的場所，時間控制在20～30min，訪談結(jié)束贈送小禮品以表示感謝患兒的配合。提綱內(nèi)容：①化療給你的生活帶來了哪些改變？ ②你在整個治療過程中出現(xiàn)了哪些異常的感受？③這些感受發(fā)生時強(qiáng)烈程度如何？④這些感受給你的生活帶來了哪些影響？ ⑤面對這些影響，你的反應(yīng)是怎樣的？ ⑥你認(rèn)為在治療過程中是否需要有緩解異常感受的措施？ 訪談過程中訪談?wù)哒J(rèn)真傾聽，運(yùn)用引導(dǎo)和刺探的方法，使受訪者充分表達(dá)自己的感受、看法，直至受訪者認(rèn)為無新的內(nèi)容為止，并對訪談內(nèi)容進(jìn)行全程錄音，同時客觀記錄其語氣、語調(diào)和表情等非語言表達(dá)。

1.2.3 資料分析 訪談結(jié)束當(dāng)日，認(rèn)真、反復(fù)的聽取錄音，逐字逐句的將其轉(zhuǎn)化為書面文字資料，并結(jié)合研究者的現(xiàn)場記錄及回憶的訪談情境，及時對轉(zhuǎn)錄內(nèi)容進(jìn)行注釋，使資料內(nèi)容更加豐滿，以便更好理解患兒的內(nèi)心體驗(yàn)及其癥狀困擾等，運(yùn)用NVivo 10.0 軟件進(jìn)行發(fā)掘、查找和管理文本數(shù)據(jù)，經(jīng)第二人核對后，采用Colaizzi 7 步分析法［4］進(jìn)行資料分析：①仔細(xì)閱讀所有訪談記錄；②摘錄有重要意義的陳述； ③將反復(fù)出現(xiàn)且有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集成主題；⑤寫出詳細(xì)的、無遺漏的描述；⑥歸納出相似觀點(diǎn)；⑦返還至受訪者處求證內(nèi)容真實(shí)性。

1.2.4 質(zhì)量控制 充分考慮研究對象的代表性，選擇具有不同年齡、性別、年級、疾病診斷、病程的AL 患兒，從而最大限度地獲取所需要的信息。收集資料前與患兒建立友好信任的關(guān)系，確保研究結(jié)果的信度和效度。資料的收集與分析采用合眾法［5］，以提高資料的信效度及分析解釋的合理性和邏輯性。錄音整理后的文字資料請受訪者核對是否與其感受相符，以提高結(jié)果的可信度。

2 結(jié)果

2.1 主題一：患兒癥狀困擾過大

2.1.1 患兒感受軀體不適 本研究中17 例AL 患兒均表示在化療期間存在不同程度的化療副作用。胃腸道癥狀是AL 患兒最常見的異常感受，包括惡心、嘔吐、食欲不振、便秘和體重下降等。個案A：“在上藥的時候，特別是用培門冬、阿奇，吐得渾身不舒服、胃疼，吃不下東西?！眰€案J：“媽媽帶的飯菜看都不看，只是喝點(diǎn)醫(yī)院的粥?！背改c道癥狀外，AL 患兒常常報(bào)告化療期還具有疲乏、疼痛、頭暈和失眠等多種不適癥狀癥狀。個案C：“上藥的時候嘴巴長泡，吃什么東西都疼。”個案H：“上完療程后，總是想打瞌睡，有時候想起來，但是沒力氣下床?！鼻疫@些癥狀很少單一存在，常常以集群的形式聯(lián)合出現(xiàn)，彼此間通過強(qiáng)化或協(xié)同作用，可引發(fā)新的或更為嚴(yán)重的癥狀。如疼痛、皮膚瘙癢、出汗等易引起睡眠障礙；而睡眠障礙易加重疲乏、頭暈、疼痛。個案D：“有時候身上癢，起疹子，想撓它，媽媽不讓，晚上癢的睡不著，第二天提不上勁?！?/p>

2.1.2 患兒認(rèn)識和應(yīng)對癥狀困擾 AL 患兒在漫長的化療過程中對癥狀具有一定程度的認(rèn)知，可概括出某些癥狀的原因、處理方法等。但患兒對癥狀的認(rèn)知有一定局限性，其真實(shí)性和科學(xué)性有待考量。個案C：“當(dāng)我血紅蛋白低、貧血的時候，整個人無力，頭暈。”個案M：“身上的皮疹還有皮膚癢與地米的使用有關(guān)?！眰€案K：“化療本來就會有很多不舒服的地方，沒有辦法，忍忍就過去了。”但一些身心不適癥狀，如惡心、疲乏、食欲不振等，患兒會通過睡覺、看漫畫、玩手機(jī)等方式轉(zhuǎn)移注意力，進(jìn)而預(yù)防或緩解癥狀。個案A：“心情不好，就睡覺，睡醒了心情會好?！眰€案D：“當(dāng)我不舒服的時候，玩手機(jī)或看漫畫都會讓我好點(diǎn)?！?/p>

2.2 主題二：患兒情緒復(fù)雜多樣

2.2.1 焦慮與緊張 本研究中部分患兒在化療期間會產(chǎn)生焦慮與緊張感，主要源于對疾病、住院、化療以及死亡的恐懼。尤其在某些癥狀加重或干預(yù)效果不明顯時，該負(fù)面情緒表現(xiàn)的會更為突出。個案A：“我在網(wǎng)上搜，說這個病很嚴(yán)重，不知道能不能治好?！眰€案P：“上大劑量的時候，怕濃度高，適應(yīng)不了，非常緊張，晚上睡不著?！?/p>

2.2.2 擔(dān)憂與害怕 化療藥的使用使患兒出現(xiàn)惡心、嘔吐和口腔潰瘍等多種不適癥狀，及有創(chuàng)操作如骨穿、腰穿和靜脈穿刺的頻繁進(jìn)行，使患兒常害怕和擔(dān)憂。個案I：“如果護(hù)士阿姨提前一天告訴我要做骨腰穿，我會擔(dān)心、害怕一整個晚上，做夢都能夢到做骨腰穿?！?個案O：“每次扎針我都害怕，嚇得直哭，還有化療，每次都吐，那滋味實(shí)在太難受?！?/p>

2.2.3 孤獨(dú)與隔離感 由于白血病的治療和住院時間較長，患兒參加娛樂活動和與朋友的交流較之前大大減少，使其易產(chǎn)生被外界隔離和被人拋棄的孤獨(dú)感。而患兒脫發(fā)、自我意識的增強(qiáng)及自我評價(jià)的不當(dāng)也造成患兒難以適應(yīng)患者角色，感到壓抑和自卑。個案B：“脫發(fā)對我影響很大，讓我變了個人，使我不想和別人說話，感覺每天高興不起來?！眰€案H：“有時在外面還有人問我為什么戴口罩，我都不回答，回來也不會和媽媽說?！?/p>

2.2.4 感恩與期待 化療效果好、并發(fā)癥少或者年幼的患兒會產(chǎn)生感恩、期待心理。個案Q：“我已經(jīng)到維持階段，身體和以前相比沒有什么區(qū)別，媽媽說我過段時間可以上學(xué)了，謝謝醫(yī)生和護(hù)士姐姐，我現(xiàn)在每次來復(fù)查都會去看看他們?！眰€案H：“現(xiàn)在不用早起床、寫作業(yè)，可以交新的朋友，上有趣的課，我覺得很好呀！ ”

2.3 主題三：患兒生活方式改變

2.3.1 同伴關(guān)系削弱 患兒常會由于疾病、住院、治療產(chǎn)生極大的心理障礙，切斷人際交往。個案A：“特別懷戀上學(xué)時，因?yàn)榭梢院托∨笥褌兇谝粔K，現(xiàn)在和他們都沒有聯(lián)系了?！眰€案K：“我的年齡偏大，這邊都是小孩子，聊不到一塊?！?.3.2 社交和興趣減少 化療引起的不舒癥狀和情緒狀態(tài)影響患兒的游戲娛樂功能，導(dǎo)致部分患兒出現(xiàn)游戲興趣減弱、互動減少、沉默的現(xiàn)象。個案N：“現(xiàn)在不愿意下床玩耍，經(jīng)常躺在床上看視頻?！眰€案F：“不想出去，一般待在房間里走走?！?/p>

2.3.3 家庭支持增加 由于疾病和治療，家長會將大部分時間和精力放在患兒身上，讓他們感受到被愛與重視。個案C：“因?yàn)楝F(xiàn)在需要營養(yǎng)均衡，媽媽每天都會燒兩個素菜、兩個葷菜，自己的生活質(zhì)量提高了很多?！眰€案N：“現(xiàn)在生病后媽媽每天都陪著我，陪我聊天，陪我看書。”

3 討論

3.1 關(guān)注患兒主觀感受，采用癥狀管理模式

化療作為AL 患兒主要的治療方法，其化療藥物的毒副作用會使患兒經(jīng)歷多種癥狀的困擾。本研究發(fā)現(xiàn)患兒均存在不同程度的軀體癥狀，主要有疲乏、疼痛、惡心、嘔吐、食欲不振、睡眠困難等，且當(dāng)這些癥狀較重時常伴隨多種心理癥狀，如焦慮、抑郁、緊張和擔(dān)憂等。多項(xiàng)國內(nèi)外研究［6-7］報(bào)道，AL 患兒在化療期間會同時或相繼出現(xiàn)8～12 個癥狀，且癥狀的數(shù)目、嚴(yán)重度和困擾度與患兒的功能狀況和生活質(zhì)量具有明顯的相關(guān)性，因此高效、實(shí)用的癥狀管理模式是提高患兒生活質(zhì)量的重要方法。臨床上針對癥狀的傳統(tǒng)藥物療法效果不夠明顯，盡管目前在止吐治療方面取得了進(jìn)展，但患兒仍然會經(jīng)歷預(yù)期的、急性的或延遲的與化療相關(guān)的惡心［8］。在AL 患兒的癥狀管理與控制中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)全面評估患兒不適癥狀的原因，以及這些癥狀對患兒身體、心理、生活的影響，協(xié)助患兒及其家庭共同制定癥狀管理方案。同時教會患兒學(xué)會癥狀的自我管理，提供癥狀緩解的方法，通過學(xué)習(xí)癥狀管理技巧，結(jié)合藥物和非藥物療法，如認(rèn)知行為干預(yù)、心理教育干預(yù)、運(yùn)動干預(yù)、補(bǔ)充替代療法等方式有效控制不適癥狀。國內(nèi)傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)在緩解AL 患兒癥狀方面也有著重要作用，如穴位療法可改善患兒惡心、嘔吐、焦慮和緊張等［9］；中藥外洗療法可改善患兒皮膚瘙癢［10］等。但是目前針對白血病患兒癥狀管理的研究處于萌芽期，究其原因除癥狀本身的病理生理學(xué)機(jī)制復(fù)雜以外，醫(yī)護(hù)人員對患兒主觀感受的忽視以及患兒自我匯報(bào)不足也是其重要的原因［11］。本研究中有患兒認(rèn)為化療期間出現(xiàn)癥狀屬于正常表現(xiàn)，需要自身克服忍受，這提示醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中需注重患兒的主觀感受，鼓勵患兒及時報(bào)告不適癥狀，并及時采取措施。

3.2 提供心理疏導(dǎo)和情感支持

本研究結(jié)果顯示，AL 患兒在化療期間承受著對疾病和治療的焦慮，易出現(xiàn)抑郁、擔(dān)憂、恐懼、煩躁和孤獨(dú)等情緒反應(yīng)。分析原因主要是由于8 歲及其以上患兒具備一定程度的認(rèn)知、表達(dá)和抽象推理能力，對白血病的基本知識有一定的認(rèn)知，對疾病的預(yù)后及康復(fù)具有不確定感，由于面對自己生命隨時受到疾病的威脅，他們可能會感到害怕，特別是化療期出現(xiàn)多種嚴(yán)重不良反應(yīng)的時候，沉重的癥狀負(fù)擔(dān)更是讓其對疾病的預(yù)后沒有信心，再加上脫發(fā)、皮膚的改變，可能導(dǎo)致患兒不能正常地接觸社會人群，產(chǎn)生自卑感，增加心理負(fù)擔(dān)［12］。這些負(fù)性情緒會影響機(jī)體免疫力，使患兒病情進(jìn)一步惡化，不利于治療與預(yù)后［13］。但也有患兒表達(dá)了對家人和醫(yī)護(hù)人員的感恩，以及對生活的期待。因此，護(hù)士應(yīng)與患兒建立友好信任的關(guān)系，密切關(guān)注患兒的心理變化，積極、主動地與其進(jìn)行溝通，尋找共同話題，鼓勵其表達(dá)內(nèi)心想法，幫助患兒降低焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，給予正性心理引導(dǎo)和強(qiáng)化。重視對患兒的情感支持和指導(dǎo)，講解疾病的相關(guān)知識，使其能夠正確認(rèn)識疾病的治療和預(yù)后，定期開設(shè)心理健康講堂和心理咨詢服務(wù)，請心理醫(yī)生給予心理疏導(dǎo)和撫慰，以減輕心理壓力。

3.3 采用針對性干預(yù)措施

不適的癥狀體驗(yàn)給白血病患兒的生活方式帶來許多消極的影響，如同伴關(guān)系削弱、社交和興趣的減少等。本研究中，患兒在面對不適的身心癥狀時采取了不同的應(yīng)對方式，這可能與其年齡、性格特征和家庭生長環(huán)境有關(guān)，采用積極應(yīng)對的患兒，可增加治療依從性，促進(jìn)疾病康復(fù)，提高家庭的生活質(zhì)量。多數(shù)化療期的患兒在面對不適癥狀時希望通過溝通交流、尋求娛樂、閱讀、睡眠等活動轉(zhuǎn)移注意力。故醫(yī)護(hù)人員可鼓勵患兒根據(jù)自己的興趣，如聽音樂、看書、下象棋和打游戲等，分散和轉(zhuǎn)移對疾病擔(dān)憂或化療反應(yīng)的注意力； 家庭的鼓勵與支持常常是對患兒心靈最好的慰藉［14］，醫(yī)護(hù)人員可呼吁和指導(dǎo)家庭給患兒提供更多的情感支持，耐心傾聽患兒的想法，讓患兒感受到被愛與關(guān)懷；鼓勵他們多參加集體活動，幫助其形成良好的同伴關(guān)系，促進(jìn)其心理健康。但也有患兒在面對化療帶來的不適時會采取哭泣、煩躁、發(fā)泄等消極方式，可能是患兒對不適體驗(yàn)的宣泄，也可能是其想得到父母的關(guān)注與關(guān)懷。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患兒的性格特質(zhì)給予個性化的指導(dǎo)與幫助，采用多樣化的干預(yù)措施，改善生活方式，減輕癥狀負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量［15］。

4 結(jié)論

本研究通過對17 例AL 患兒進(jìn)行深入訪談發(fā)現(xiàn)，AL 患兒存在較大的癥狀困擾、復(fù)雜的情緒變化及生活方式的改變。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注患兒的主觀感受，制訂科學(xué)的癥狀管理策略，幫助患兒減輕軀體痛苦，提供心理疏導(dǎo)和情感支持，從而提高患兒的身心舒適度，能更好地配合后續(xù)治療，最終提高患兒的生活質(zhì)量。