□ 黃海園 HUANG Hai-yuan 曹曙光 CAO Shu-guang 陳員娥 CHEN Yuan-e

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一種病因不完全明確、反復(fù)發(fā)作的慢性腸道疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎(UC)和克羅恩病(CD)兩種類(lèi)型，其臨床癥狀和疾病特征給炎癥性腸病患者造成嚴(yán)重的身心及社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而影響炎癥性腸病患者的生活質(zhì)量[1]。近年來(lái)，隨著生活節(jié)奏加快、環(huán)境變化和飲食結(jié)構(gòu)的改變，亞洲地區(qū)的發(fā)病率逐年增高及較高的復(fù)發(fā)率，中國(guó)的發(fā)病率居亞洲之首，大約為3.44/10萬(wàn)，同時(shí)給病人生活帶來(lái)復(fù)雜的情感體驗(yàn)和疲乏感[2-3]。Grimstad T等[4]報(bào)道炎癥性腸病患者中有62%的UC和48%的CD感覺(jué)有疲乏癥狀，其中86%的中重度炎癥性腸病患者有疲乏癥狀，約有41%～48%的疾病穩(wěn)定期患者依然受疲乏的干擾。同時(shí)患者疲乏是一種主觀(guān)感受，使人變得虛弱痛苦，影響患者的日?；顒?dòng)和生活質(zhì)量，因此炎癥性腸病患者疲乏癥狀和生活質(zhì)量是越來(lái)越關(guān)注的焦點(diǎn)，常常高于腸道癥狀[5]。本研究旨在研究炎癥性腸病患者生活質(zhì)量與疲乏的關(guān)系，為提高患者生活質(zhì)量提供新的思路及干預(yù)措施。

對(duì)象與方法

1.對(duì)象。調(diào)查2011年6月至2017年12月溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院消化內(nèi)科住院的炎癥性腸病患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合2012年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)炎癥性腸病協(xié)作組制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]；(2)小學(xué)以上受教育程度，能閱讀并填寫(xiě)問(wèn)卷；(3)愿意配合本次研究；(4)年齡≥18周歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)嚴(yán)重語(yǔ)言溝通障礙；(2)精神障礙；(3)合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病，如慢性阻塞性肺病、嚴(yán)重肝腎疾病以及惡性腫瘤等。調(diào)查期間共172例患者符合納入標(biāo)準(zhǔn)，實(shí)際回收有效問(wèn)卷168份，有效回收率97.67%。調(diào)查對(duì)象男94例、女74例，年齡18～72歲，平均年齡36.23±11.25歲。

2.方法

2.1 研究工具。(1)一般資料調(diào)查表：采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查表，內(nèi)容包括患者的性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度、居住地、病種、疾病嚴(yán)重程度等。(2)炎癥性腸病患者生活質(zhì)量量表(inflammatory bowel disease questionnaire, IBDQ)：由Guyatt等[7]研究者于1989年設(shè)計(jì)，主要用于評(píng)價(jià)炎癥性腸病患者的生活質(zhì)量，已廣泛用于炎癥性腸病患者生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)，量表包括腸道癥狀、全身癥狀、情感功能、社會(huì)功能4個(gè)維度，共32個(gè)條目。每個(gè)條目有7個(gè)選項(xiàng)，計(jì)1～7分，總分32～224分，分值越高說(shuō)明生活質(zhì)量越好。周璐等[8]翻譯成中文版量表，國(guó)內(nèi)使用量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.95，適合中國(guó)炎癥性腸病患者使用。(3)多維度疲乏量表(Multidimensional Fatigue Inventory，MFI)：由Smets等[9]研制疲乏量表，共20個(gè)條目，采用Likert5級(jí)評(píng)分法，選項(xiàng)從“完全不符合”到“完全符合”分別賦以0～4分，總分為0～80分，得分越高，說(shuō)明疲乏水平越高。我國(guó)苗雨等[10]研究顯示中文MFI具有良好的信效度，MFI在炎癥性腸病患者中運(yùn)用，Cronbach'sα系數(shù)為0.85。

2.2 調(diào)查方法。調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，具備相應(yīng)的溝通交流能力。調(diào)查前向患者講明調(diào)查目的和內(nèi)容，運(yùn)用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，在患者知情同意后由其本人填寫(xiě)問(wèn)卷，填寫(xiě)過(guò)程中保持對(duì)不同患者提出的相同問(wèn)題解答一致，問(wèn)卷填寫(xiě)完成后若發(fā)現(xiàn)遺漏、重復(fù)填寫(xiě)，請(qǐng)患者當(dāng)場(chǎng)更正。

3.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。用SPSS20.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析?；颊呱钯|(zhì)量、疲乏量表得分符合正態(tài)分布，用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，定量資料的組間比較采用t檢驗(yàn)或方差分析；生活質(zhì)量與心理韌性的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)系數(shù)；采用多元逐步回歸分析探討生活質(zhì)量的影響因素。以p＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

1.炎癥性腸病患者生活質(zhì)量、疲乏的得分。炎癥性腸病患者的生活質(zhì)量總分為159.67±19.73分，其中，腸道癥狀54.58±10.31分、全身癥狀21.81±4.35分、情感功能62.18±9.48分、社會(huì)功能21.10±4.65分。疲乏量表得分46.78±17.39分，不同人口學(xué)特征生活質(zhì)量得分詳見(jiàn)表1。

2.炎癥性腸病患者生活質(zhì)量與疲乏相關(guān)性。采用Pearson相關(guān)系數(shù)分析炎癥性腸病患者的生活質(zhì)量與疲乏的相關(guān)性，結(jié)果表明生活質(zhì)量各維度與疲乏相關(guān)性顯著(r=-0.465～-0.748，p＜0.05)。詳見(jiàn)表 2。

3.炎癥性腸病患者生活質(zhì)量影響因素的多因素分析。以IBDQ總分為因變量，以一般資料中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量和疲乏量表得分為自變量，以á入=0.05，á出=0.10的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行多元逐步回歸分析，分類(lèi)或等級(jí)變量進(jìn)入線(xiàn)性回歸分析時(shí)采用啞變量處理，最終受教育程度、居住地、醫(yī)療費(fèi)用來(lái)源、疾病嚴(yán)重程度和疲乏進(jìn)入回歸方程，結(jié)果顯示受教育程度、居住地、醫(yī)療費(fèi)用來(lái)源、疾病嚴(yán)重程度和疲乏等因素是生活質(zhì)量的獨(dú)立影響因素。詳見(jiàn)表3。

表1 炎癥性腸病患者的生活質(zhì)量得分(n=168)

表2 炎癥性腸病患者生活質(zhì)量與疲乏相關(guān)性(r值， n=168)

討論

炎癥性腸病的發(fā)病率據(jù)統(tǒng)計(jì)為13/10萬(wàn)，其患者受多種因素的影響，了解患者的生活質(zhì)量和疲乏狀態(tài)可以有效地干預(yù)，使患者更好地自我管理，達(dá)到良好的健康結(jié)局，減少醫(yī)療花費(fèi)[11]。本研究結(jié)果表明，炎癥性腸病患者的生活質(zhì)量和疲乏處于中等水平，炎癥性腸病患者的生活質(zhì)量和疲乏呈負(fù)相關(guān)，疲乏越嚴(yán)重，患者生活質(zhì)量越低。有研究表明[12]，炎癥性腸病患者的生理狀況可以直接影響患者的疲乏度，有效的心理干預(yù)可以提高患者的生活質(zhì)量，繼而減少炎癥性腸病患者的疲乏，從而減少患者的疼痛和復(fù)發(fā)。本研究顯示，健康的生活態(tài)度可以有效地緩解患者的壓力，減少患者的焦慮及抑郁情緒。多因素分析結(jié)果顯示受教育程度是炎癥性腸病患者生活質(zhì)量的影響因素，文化程度較高的患者能夠主動(dòng)地從多種渠道了解疾病相關(guān)知識(shí)及疾病的注意事項(xiàng)，在治療過(guò)程中遇到困難，也能夠主動(dòng)向醫(yī)務(wù)人員求助，受教育程度較高的患者，其應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持系統(tǒng)良好，可幫助患者積極應(yīng)對(duì)疾病和生活，從而提高炎癥性腸病患者的生活質(zhì)量[15]。居住在城市的患者生活質(zhì)量較高，是生活質(zhì)量的獨(dú)立危險(xiǎn)因素，這可能與患者生活在城市能夠更方便地尋求就醫(yī)渠道有關(guān)。醫(yī)療費(fèi)用影響患者的生活質(zhì)量，較高的醫(yī)療費(fèi)用對(duì)患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生不良影響[14]，因此，醫(yī)療費(fèi)用高低是生活質(zhì)量的獨(dú)立影響因素。有研究報(bào)道，疾病的嚴(yán)重程度直接影響患者的自身健康，由于嚴(yán)重的腸道和全身癥狀影響，患者的生活質(zhì)量往往會(huì)受到較大影響[15]，因此，炎癥性腸病患者的疾病嚴(yán)重程度是影響患者生活質(zhì)量的危險(xiǎn)因素。炎癥性腸病的病程漫長(zhǎng)、遷延不愈，患者在長(zhǎng)期治療過(guò)程中承受著復(fù)發(fā)帶來(lái)的身心疲乏及經(jīng)濟(jì)困擾，進(jìn)而影響患者的生活質(zhì)量[16]。

表3 炎癥性腸病患者生活質(zhì)量影響因素的多元線(xiàn)性回歸分析

綜上所述，影響炎癥性腸病患者生活質(zhì)量的因素具有可控性，有效的干預(yù)和自我管理可以有效提高患者的生活質(zhì)量[11]，應(yīng)結(jié)合國(guó)內(nèi)外對(duì)患者生活質(zhì)量的研究及對(duì)患者的質(zhì)性剖析，建立生活質(zhì)量與疲乏性的效應(yīng)模型，調(diào)控不良因素的影響，提高患者的生活質(zhì)量。