□ 向日葵兒童

我國將加大對兒童白血病的救治力度

2018年10月16日，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)就兒童白血病召開了一場記者發(fā)布會(huì)，其中提到兒童白血病將從原先作為僅僅針對貧困人口專項(xiàng)救治的病種擴(kuò)展到全國所有的兒童白血病患者。為單個(gè)疾病召開一場記者發(fā)布會(huì)的情況并不多見，這說明國家對兒童白血病的救治力度將進(jìn)一步加大。

近年來，我國一直在積極推進(jìn)兒童白血病的救治管理，開展農(nóng)村貧困白血病患兒的專項(xiàng)救治工作。截至目前，全國共救治4236名農(nóng)村貧困白血病患兒。從2017年2月至2018年9月，實(shí)際報(bào)銷比例由49%提升到81%。2018年8月，衛(wèi)健委同國家發(fā)改委、人社部等六部門共同印發(fā)了《關(guān)于開展兒童白血病救治管理工作的通知》，使兒童白血病的救治將邁上一個(gè)新的臺階。六部門會(huì)合作開展兒童白血病的救治工作，為白血病患兒提供定點(diǎn)救治和相應(yīng)醫(yī)療保障。我國將建立健全兒童白血病救治管理網(wǎng)絡(luò)，實(shí)行定點(diǎn)醫(yī)院治療和家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，開展兒童白血病個(gè)案登記管理。同時(shí)建立完善兒童白血病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，加大兒童白血病定點(diǎn)醫(yī)院建設(shè)支持力度，提高全國兒童白血病診療同質(zhì)化水平。

我國兒童白血病的規(guī)范化治療，將從以下3個(gè)方面展開：

1.成立兒童白血病專家委員會(huì)，通過兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭成立專家委員會(huì)，在全國范圍內(nèi)推廣規(guī)范化方案。

2.已經(jīng)制定了兒童急性淋巴細(xì)胞白血病和兒童急性早幼粒細(xì)胞診治方案。之后還要進(jìn)一步撰寫手冊，讓基層醫(yī)院能夠以此為依據(jù)進(jìn)行更加細(xì)化的治療。

3.除了專家委員會(huì)和規(guī)范化的方案，還要建立診療網(wǎng)絡(luò)，主要是四級平臺的診療網(wǎng)絡(luò)，第一級是國家兒童醫(yī)學(xué)中心指導(dǎo)，第二級是區(qū)域的兒童治療中心，第三級為省級兒童醫(yī)院，第四級為地市的醫(yī)院，加強(qiáng)患兒診療信息互聯(lián)互通。將國家兒童醫(yī)學(xué)中心、省級定點(diǎn)醫(yī)院的診斷、治療方案、出院指導(dǎo)、定期復(fù)查隨訪等信息及需求及時(shí)傳遞到地市級定點(diǎn)醫(yī)院和基層社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，提供全程服務(wù)。

兒童白血病不是絕癥

兒童高發(fā)的大病主要包括三類：兒童腫瘤、兒童感染和兒童遺傳先天性疾病，兒童白血病又是兒童腫瘤當(dāng)中發(fā)病比較高的病種，占兒童惡性腫瘤的30%。兒童白血病是兒童時(shí)期最常見的惡性腫瘤。我國兒童白血?。?5歲以下）發(fā)病率約為4/10萬～5/10萬，如擴(kuò)大至18歲以下，每年新發(fā)患兒1.5萬人左右，每例療程平均為2～3年，每年的在治總?cè)藬?shù)約4.5萬人。

目前，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病5年以上長期生存率可達(dá)70%～80%，總體接近90%，已被認(rèn)為是可以達(dá)到治愈目標(biāo)的惡性腫瘤；急性髓細(xì)胞白血病總體治愈率可達(dá)50%～70%，其中急性早幼粒細(xì)胞白血病治愈率達(dá)90%以上，接近發(fā)達(dá)國家和地區(qū)水平。

基層醫(yī)院對兒童白血病治療水平需要提高

我國不同地區(qū)的醫(yī)療水平差距很大，在一些地方醫(yī)院，兒童白血病治療水平堪憂。國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師、兒童白血病專家委員會(huì)臨床組鄭胡鏞組長提出，兒童白血病在治療初期需要有明確的病理類型，醫(yī)生需要基于不同類型的白血病給予相應(yīng)危險(xiǎn)度的治療方案。比如低危的用低危方案，高危的用高危方案，如果是一個(gè)高危的病人用低危的方案就容易復(fù)發(fā)，后面治療的情況非常不好。

此外，白血病化療的第一階段是誘導(dǎo)治療階段，這非常關(guān)鍵。如果沒有在第一階段將病情把控好，后面的治療效果也會(huì)受影響。

在國家衛(wèi)健委領(lǐng)導(dǎo)下，通過兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭成立了兒童白血病專家委員會(huì)，在全國范圍內(nèi)推廣規(guī)范化方案。專家們已經(jīng)制訂了兒童急性淋巴細(xì)胞白血病和兒童急性早幼粒細(xì)胞白血病的診治方案。下一步還要撰寫手冊，讓基層醫(yī)院能夠按照更加細(xì)化的方案進(jìn)行治療。此次六部門希望以兒童白血病為試點(diǎn)，深入摸索，在未來獲得成熟經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上擴(kuò)大人群，探索建立兒童重大疾病救治管理模式。

后記：

向日葵兒童簡介：向日葵兒童公益由癌癥生物學(xué)博士李治中（菠蘿）發(fā)起，是中國最大專注兒童癌癥群體，致力用科學(xué)改變患者命運(yùn)的公益團(tuán)隊(duì)。通過科普、科研和社工三大板塊，讓社會(huì)認(rèn)識兒童癌癥，讓患兒得到最好的治療，讓醫(yī)療經(jīng)濟(jì)資源高效使用，讓新療法改變家庭命運(yùn)。我們要填平中美之間、中國其他城市和一線城市之間的信息鴻溝。兒童癌癥是罕見病，需要大家共同努力。向日葵愿意搭建專業(yè)平臺，匯集精英人士，讓每一名兒童都不再被耽誤，每位家長都不再迷茫和恐慌。