老年癡呆癥是一種以進行性記憶力喪失和自理能力減退為特征的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,給病人本人、家庭和社會帶來了嚴(yán)重影響。由于目前尚無特效治療藥物,病人主要依靠家庭護理來提高其生存質(zhì)量和延緩病程的進展[1]。照護能力是照護者為病人提供幫助、照顧、護理的能力。良好的照護能力不但可以改善病人的健康狀況,且能提高照護者的工作效率,緩解壓力,維持其自身的健康[2]。但大多數(shù)家庭成員照護者缺乏該疾病的相關(guān)知識和有效的照護技能,照護效果不佳,甚至形成病態(tài)照護,使照護者處于痛苦內(nèi)疚之中,同時也直接導(dǎo)致病人病情惡性演變而加速疾病進程[3]。本研究旨在調(diào)查老年癡呆病人家庭照護者的照護能力現(xiàn)狀并探討其影響因素,為制定針對性的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對象 2017年1～11月抽取貴陽市6所三甲公立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科、老年病房住院或門診就診的老年癡呆病人122例,平均年齡(75.53±11.50)歲;家庭照護者122例,照護者平均年齡(59.04±9.40)歲。老年癡呆病人納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥60歲;(2)符合中國精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)(CCMD-3)或世界衛(wèi)生組織國際疾病分類第十版(ICD-10)診斷標(biāo)準(zhǔn),且處于任一病程階段的老年癡呆病人;(3)病人有家庭成員照護者。家庭照護者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)承擔(dān)主要照護任務(wù)的照護者,可為配偶、子女或其他親屬;(2)年齡≥18歲;照顧時間≥12個月;(3)意識清楚,言語正常;(4)自愿參與,并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):雇傭性質(zhì)的照護者。

1.2 研究方法 采用問卷調(diào)查法，由調(diào)查員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語現(xiàn)場完成問卷及量表的填寫。

1.3 研究工具 (1)照護者及病人的一般資料問卷,包括性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟狀況、健康狀況等內(nèi)容;(2)中文版老年病人家庭照護能力量表(Family Care-giving Competence Scale for the Elderly,FCCSE),包括3個維度10個條目,分別為:家庭照護認(rèn)知能力、家庭凝聚力、家庭支援能力,總得分范圍在10～50分之間,得分越高說明家庭照護能力越強。(3)中文版Marwit-Meuser照顧者悲傷簡表(MM-CGI-SF),包含3個維度18項條目, 分別為:個人犧牲及負(fù)擔(dān)、內(nèi)心極度悲傷及渴望、憂慮及被孤立感。每項條目1～5分,總分為18～90分,得分越高,說明照顧者悲傷程度越高。(4)簡易應(yīng)對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ),包含5個維度20個條目:積極問題關(guān)注、積極情緒關(guān)注、消極問題關(guān)注、消極情緒關(guān)注、心理疏導(dǎo)。問卷采用4級評分,依次記為0、1、2、3分,分別代表不采用、偶爾采用、有時采用和經(jīng)常采用。

2 結(jié)果

2.1 照護能力 老年癡呆家庭照護者FCCSE總得分為(25.40±4.11)分,各維度得分分別為:家庭照護認(rèn)知能力(10.81±2.27)分,家庭凝聚力(7.00±1.51)分,家庭支援能力(7.59±1.25)分。表明老年癡呆家庭照護者的照護能力整體處于較低水平。

2.2 照護能力的單因素分析 不同年齡、文化程度、健康狀況、疾病了解程度的照護者其照護能力得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),不同嚴(yán)重程度老年癡呆病人照護者的照護能力得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表1。

2.3 悲傷程度 照護者MM-CGI-SF總得分為(64.10±8.71)分,各維度得分從高到低依次為:內(nèi)心極度悲傷及渴望(21.83±2.92)分,憂慮及被孤立感(21.40±3.12)分,個人犧牲及負(fù)擔(dān)(20.87±3.20)分。表明照護者悲傷程度處于中等偏上水平,其中內(nèi)心極度悲傷及渴望程度較重,個人犧牲及負(fù)擔(dān)悲傷程度相對較低。

表1 不同特征老年癡呆家庭照護者照護能力的比較

注：組內(nèi)比較，*P<0.05

2.4 應(yīng)對方式 照護者SCSQ總得分為(24.32±8.50)分,各維度得分分別為:積極問題關(guān)注(9.61±4.99)分,積極情緒關(guān)注(5.48±2.82)分,消極問題關(guān)注(2.81±2.62)分,消極情緒關(guān)注(5.24±2.31)分,心理疏導(dǎo)(1.18±0.70)分。表明照護者的應(yīng)對能力較弱。

2.5 照護能力與悲傷程度、應(yīng)對方式的相關(guān)性 悲傷程度總分與照護能力總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.190,P<0.05),其中憂慮及被孤立感與照護能力呈負(fù)相關(guān)(r=-0.268,P<0.01);積極問題關(guān)注、積極情緒關(guān)注及心理疏導(dǎo)與照護能力各維度均呈正相關(guān)(均P<0.01);消極問題關(guān)注、消極情緒關(guān)注與照護能力總分、家庭凝聚力、家庭照護認(rèn)知能力呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05),與家庭支援能力無相關(guān)性(P>0.05),見表2，3。

表2 悲傷程度各維度與照護能力各維度的Pearson相關(guān)分析(r,n=122)

個人犧牲及負(fù)擔(dān)內(nèi)心極度悲傷及渴望憂慮及被孤立感悲傷程度總分 家庭照護認(rèn)知能力-0.049-0.050-0.253**-0.196* 家庭凝聚力-0.154-0.011-0.232*-0.235** 家庭支援能力0.1490.247**-0.1470.030 照護能力總分-0.046-0.036-0.268**-0.190*

注:*P<0.05;**P<0.01

表3 應(yīng)對方式與照護能力的相關(guān)性分析(r,n=122)

注:*P<0.05;**P<0.01

2.6 照護者照護能力影響因素的回歸分析 本研究將照護能力作為因變量,將照護者及病人社會人口學(xué)資料中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量包括照護者年齡、文化程度、健康狀況、疾病了解程度、病人疾病嚴(yán)重程度,以及與照護能力相關(guān)的應(yīng)對方式各維度、憂慮及被孤立感作為自變量,進行多元線性回歸分析(進入:0.05,剔除:0.10)。結(jié)果顯示,文化程度、健康狀況、疾病了解程度、積極問題關(guān)注、積極情緒關(guān)注、憂慮及被孤立感與照護能力有關(guān),見表4。

表4 家庭照護者照護能力的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 老年癡呆家庭照護者的照護能力現(xiàn)狀 既往研究表明,照護者的照護能力是病人生存質(zhì)量結(jié)局評價的重要中介變量,即照護能力的強弱影響到照護的質(zhì)量以及所照護病人的康復(fù)進程[4-5]。老年癡呆照護者的照護能力具體包括:尋求疾病相關(guān)信息、與家人溝通、協(xié)助病人進食及服藥、提供適宜的居家環(huán)境,以及滿足病人的日?；顒有枰猍6]。本研究中122例照護者的照護能力整體處于較低水平。在家庭照護認(rèn)知能力方面,照護者認(rèn)為為老年癡呆病人提供居家照護有重要的價值及意義,但自我感知照護方法存在一定的問題,且缺乏有效的照護知識及技能。國外近年來發(fā)表的調(diào)查、定性研究和系統(tǒng)綜述強調(diào),大約1/3的家庭照護者對老年癡呆癥及其潛在的病情變化沒有很好的認(rèn)知,如老年癡呆癥的診斷和早期癥狀、疾病相關(guān)的精神和行為問題等,因此照護者對于照護知識、技能和信息的需求位于照護者需求的首位[7-8]。由于當(dāng)前我國養(yǎng)老政策體系尚未健全完善、社區(qū)醫(yī)療服務(wù)存在局限性,以及自身照護知識的欠缺,老年癡呆病人的家庭照護者難以尋求到可利用的社會資源及有效支持途徑,導(dǎo)致照護者的家庭照護能力相對較薄弱。

3.2 家庭照護者照護能力的影響因素分析 Marwit和Meuser將悲傷定義為個體在生命歷程中面對疾病、死亡等重大改變或損失的心理(情緒、認(rèn)知、功能和行為)反應(yīng)[9]。照護者的憂慮及被孤立感在本研究中是照護能力的負(fù)向影響因子,分析原因,社會及家庭支持的不足會使照護者產(chǎn)生被孤立感,而憂慮作為一種負(fù)性心理情緒,在居家照護的背景下,可能由于照護者在多年的時間里遭受逐漸的損失而成為照護者的一種慢性情緒狀態(tài),而長期的照護任務(wù),使得照護者難以走出照護角色,他們的憂慮心緒往往會因家庭新的損失、持續(xù)的內(nèi)疚和孤立感而惡化,從而降低照護者的照護認(rèn)知和價值定位,影響家庭凝聚力和照護能力。因此,即使在疾病的早期階段,對照護者悲傷的識別也可為今后的照護策略制定相應(yīng)的干預(yù)措施,以便更好地支持照護者的健康,使他們的照護能力得到最大化提高。

應(yīng)對是生命現(xiàn)象學(xué)的一個多維度概念,是指以特定的內(nèi)部和(或)外部需求為導(dǎo)向的個人認(rèn)知和行為態(tài)度[10],主要包括積極應(yīng)對和消極應(yīng)對兩種方式。本研究中,照護者的整體應(yīng)對能力水平較低,其中積極問題關(guān)注、積極情緒關(guān)注及心理疏導(dǎo)是照護能力的正向影響因子,積極的應(yīng)對方式會增強照護者個人因素對照護結(jié)果的影響,而消極的應(yīng)對方式則可能會加劇不良照護效應(yīng)。因此,積極的應(yīng)對策略及有效的心理支持是維持及提升照護者照護能力的關(guān)鍵切入點。

本研究中,照護者的文化程度、健康狀況、疾病了解程度是其照護能力的影響因素。受過高等教育的照護者通常會采取以解決問題為核心的應(yīng)對策略,受教育程度較低的照護者更易采取情感支持/接受性的應(yīng)對策略,且健康狀況較好的照護者相對會有更充沛的體力和精力來應(yīng)對繁重的照護任務(wù),因而照護能力會更好。由于對疾病的了解是具備照護知識及相關(guān)照護技能的基礎(chǔ),了解老年癡呆癥各個病程時期的病情及癥狀,有助于照護者更好地理解病人的日常需求及精神行為表現(xiàn)。此外,對疾病的了解有利于照護者照護信心的增加,使照護者更易獲得照護成就感及價值肯定,保持良好的心態(tài),進而采取積極的應(yīng)對策略來承擔(dān)照護任務(wù),并在一定程度上培養(yǎng)照護者進一步主動學(xué)習(xí)相應(yīng)照護知識及技能的意識,從而提升其照護能力。

3.3 提升老年癡呆家庭照護者照護能力的建議 在當(dāng)前大數(shù)據(jù)興起的時代背景下,應(yīng)積極借助互聯(lián)網(wǎng)及信息科技手段,廣泛開展老年癡呆癥的醫(yī)學(xué)科普活動,加強疾病知識的普及力度,提高全民、全社會的公眾認(rèn)知。醫(yī)療管理部門應(yīng)制定相關(guān)政策措施,聯(lián)合社會公益組織和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu),建立老年癡呆家庭照護者區(qū)域化社會支持網(wǎng)絡(luò)體系,以照護者需求為導(dǎo)向,對照護者進行老年癡呆癥照護知識及照護技能的教育培訓(xùn),指導(dǎo)并協(xié)助照護者獲得咨詢、喘息服務(wù)以及其他支持,以減輕照護者的照護壓力,提升照護能力,從而改善老年癡呆病人的居家照護質(zhì)量。