閆鵬飛，朱修明

(復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院醫(yī)務(wù)社工部，上海 200040，472928455@qq.com)

近年來(lái)，肝移植技術(shù)得到長(zhǎng)足發(fā)展，肝移植已經(jīng)成為兒童終末期肝病的標(biāo)準(zhǔn)治療方法。2004年，中國(guó)一躍成為世界上的肝移植大國(guó)[1]，在過(guò)去的十余年，活體肝移植在中國(guó)已發(fā)展成為最主要的嬰幼兒肝移植手段，約占嬰幼兒肝移植的65．30%[2]。

外科手術(shù)的發(fā)展與肝移植技術(shù)的進(jìn)步有效地延長(zhǎng)了肝移植患兒的生存期，但這也為患兒及家庭帶來(lái)了新的問(wèn)題與挑戰(zhàn)。長(zhǎng)期使用免疫制劑、多次隨訪復(fù)查，以及隨時(shí)會(huì)出現(xiàn)的感染風(fēng)險(xiǎn)，都對(duì)患兒及家庭的生理、心理、社會(huì)造成一定的影響。隨著醫(yī)學(xué)全人關(guān)懷理念的發(fā)展，患者的心理社會(huì)狀況也越來(lái)越受到重視。本文將對(duì)國(guó)內(nèi)外兒童肝移植家庭術(shù)后心理社會(huì)狀況的文獻(xiàn)進(jìn)行回顧性分析，并提出建議與未來(lái)展望。

1 兒童肝移植現(xiàn)狀

歐美國(guó)家較早的進(jìn)行了器官移植相關(guān)的立法保障，所以有較為先進(jìn)的理念和良好的技術(shù)實(shí)踐。1963年Starzl等美國(guó)醫(yī)生為一先天膽道閉鎖兒童實(shí)施肝移植手術(shù)，開辟了移植外科的新紀(jì)元，此后在1989年澳大利亞醫(yī)生Strong又完成了世界首例活體肝移植術(shù)。據(jù)European Liver Transplant Registry統(tǒng)計(jì)，1988—2015年在歐洲進(jìn)行肝移植的5886例2～18歲患兒中，膽汁淤積癥患兒術(shù)后20年存活率達(dá)75%。1988—2013年，美國(guó)共有14162例兒童接受肝移植手術(shù)，據(jù)2002—2006年數(shù)據(jù)顯示，其五年存活率達(dá)84.3%。

相比歐美，中國(guó)起步較晚，1997年報(bào)道國(guó)內(nèi)首例成功完成活體肝移植手術(shù)。近十年隨著法律的完善與觀念的進(jìn)步，大陸地區(qū)兒童肝移植進(jìn)入快速發(fā)展時(shí)期，開展數(shù)量也逐步增加，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2015年和2016年實(shí)施兒童肝移植的例數(shù)分別達(dá)到 524 例和 497 例，占全國(guó)肝移植總數(shù)的 20.4% 和 13.7%[3]。2010—2016年，我國(guó)完成的1237例兒童活體肝移植術(shù)后5 年受者生存率達(dá)86.3%。

這樣的數(shù)據(jù)說(shuō)明肝移植是兒童晚期肝病的理想治療方法。但肝移植手術(shù)尚在發(fā)展期，優(yōu)秀的手術(shù)技術(shù)也集中于發(fā)達(dá)地區(qū)，且肝移植手術(shù)費(fèi)用較高，依然會(huì)有許多家庭止步于此。即使手術(shù)獲得了基金資助，患兒長(zhǎng)期服藥與康復(fù)治療還是存在較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2 兒童肝移植術(shù)后心理社會(huì)狀況

兒童肝移植是一個(gè)長(zhǎng)期的系統(tǒng)性過(guò)程，使用免疫制劑抗感染的術(shù)后管理、生長(zhǎng)發(fā)育及心理社會(huì)發(fā)展都影響著患兒的生命狀況和生活質(zhì)量。大部分活體肝源都來(lái)源于兒童親屬，肝移植手術(shù)中供體的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)也不小，術(shù)后一般情況需要3～6個(gè)月的恢復(fù)期，其心理社會(huì)發(fā)展和生活質(zhì)量一樣需要關(guān)注。

2.1 術(shù)后受體心理社會(huì)狀況

2.1.1 生長(zhǎng)發(fā)育

術(shù)后是否正常成長(zhǎng)發(fā)育是是否恢復(fù)良好的重要表現(xiàn)，也影響著患兒的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量。與移植前的狀態(tài)相比，肝移植后兒童生活發(fā)生了較大變化，住院頻率降低，住院時(shí)間縮短，需要的藥物也較少，術(shù)后肝腎功能一般較差[4]。有研究表明[5]，患兒術(shù)后5年身高顯著低于正常兒童水平，73%的患兒低于平均水平，47%的患兒低于正常兒童的第25百分位水平，29%的患兒低于正常兒童的第10百分位水平。兒童期進(jìn)行肝移植的青年人在各個(gè)方面都顯示出延遲發(fā)育的狀況[6]。Viner等[7]通過(guò)對(duì)肝移植術(shù)后患兒長(zhǎng)期觀察，進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)患兒在術(shù)后6個(gè)月到2年期間有較高的追趕生長(zhǎng)，且可持續(xù)到術(shù)后5年，且移植年齡越小，其身高提升值越高?？傮w而言,生長(zhǎng)狀況尚在接受的范圍內(nèi)，而且許多研究也證明良好的手術(shù)及正確的術(shù)后自我管理使大部分患兒都能實(shí)現(xiàn)“生長(zhǎng)追趕”。

2.1.2 心理認(rèn)知

兒童時(shí)期的慢性病已被證明會(huì)影響認(rèn)知，并且有30%以上的因素受兒童的學(xué)校限制影響[8]。有研究表明，與其他慢性病兒童相比，兒童肝移植受體的行為和情緒調(diào)節(jié)沒有特別差異[9]，但與健康兒童相比，肝移植兒童有微妙的情感困難跡象，在認(rèn)知上有相對(duì)遲緩現(xiàn)象。Gilmour等在1990—2001年對(duì)30名肝移植兒童進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化認(rèn)知測(cè)試，發(fā)現(xiàn)只有46%的患兒表現(xiàn)出正常的認(rèn)知能力，并通過(guò)回歸分析證明智商下降與移植前生長(zhǎng)遲緩和鈣調(diào)神經(jīng)磷酸酶抑制劑水平升高有關(guān)[10]。在一項(xiàng)針對(duì)144名肝移植術(shù)后兩年以上的5-7歲患兒的調(diào)查中顯示，與正常人群相比，兒童移植受體認(rèn)知和學(xué)習(xí)延遲以及學(xué)習(xí)問(wèn)題的發(fā)生率更高[11]。

2.1.3 生活質(zhì)量

與健康相關(guān)的生活質(zhì)量(Health Related Quality of Life，HRQL)是醫(yī)學(xué)治療的一個(gè)基本方面，對(duì)于慢性病患者而言生活質(zhì)量往往比生存更重要。HRQL被定義為一個(gè)多維結(jié)構(gòu)，包括身體健康、心理功能、社會(huì)功能、家庭功能和一般福祉內(nèi)容，HRQL可通過(guò)多種心理量表進(jìn)行評(píng)估，也可通過(guò)質(zhì)性訪談來(lái)完成。Taylor等[12]以文獻(xiàn)研究方法調(diào)查發(fā)現(xiàn)，肝移植兒童HRQL與健康人群相比更差，但并不顯著，肝移植后兒童和青少年的HRQL傾向優(yōu)于患有其他慢性疾病的患兒。其團(tuán)隊(duì)的另一項(xiàng)研究[13]表明，除了角色/社會(huì)行為和家庭凝聚力之外，青少年在移植后自我報(bào)告的HRQL平均比一般人群的每個(gè)領(lǐng)域低10個(gè)點(diǎn)，這表明HRQL中度到嚴(yán)重受損。雖然肝移植對(duì)兒童未來(lái)的生活質(zhì)量造成了一定的負(fù)面影響，但其影響好于一般慢性病，甚至有文獻(xiàn)記載[14]，兒童時(shí)期接受肝移植的36名女性共分娩了40例新生兒，生育年齡為移植術(shù)后(67.6±47.2)個(gè)月。

2.2 術(shù)后供體心理社會(huì)狀況

肝移植手術(shù)中，成人活肝供體生存率相比較高，多倫多大學(xué)針對(duì)202例捐獻(xiàn)者的追蹤發(fā)現(xiàn)[15]，捐肝者生存率為100%，因此得出結(jié)論，活體肝臟捐贈(zèng)可以安全地進(jìn)行，沒有任何嚴(yán)重的晚期醫(yī)療并發(fā)癥。短期來(lái)看術(shù)后供體在健康相關(guān)的生活質(zhì)量會(huì)有一定下降，有研究表明[16]，在移植手術(shù)后，供體在“身體健康”和“生活條件”方面的生活質(zhì)量會(huì)顯著下降[17]，26%的捐贈(zèng)者在捐贈(zèng)后表現(xiàn)出“疲倦”“疲勞”和“肢體疼痛”的高值。長(zhǎng)期來(lái)看，捐獻(xiàn)者能獲得較好的生命質(zhì)量。日本一項(xiàng)針對(duì)578例肝移植供體研究[18]表明，供體HRQL長(zhǎng)期(平均術(shù)后期= 6.8年)對(duì)比日本標(biāo)準(zhǔn)人群顯示更好；同樣我國(guó)上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院對(duì)45例供體所做的追蹤研究[2]也顯示，兒童活體肝移植術(shù)中供者術(shù)后能獲得較滿意的生命質(zhì)量和心理健康結(jié)果。

3 兒童肝移植術(shù)后社會(huì)心理干預(yù)

國(guó)外兒童肝移植發(fā)展較早，對(duì)兒童肝移植術(shù)后的社會(huì)心理干預(yù)也相對(duì)成熟且多方位。有研究聚焦于患兒術(shù)后的創(chuàng)傷應(yīng)激障礙防御，如Emre等[19]在兒童肝移植團(tuán)隊(duì)中組建醫(yī)護(hù)人員、社工、傳染病專家、心理學(xué)家、精神科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)，對(duì)患兒進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)估和篩選，創(chuàng)建系統(tǒng)臨床計(jì)劃，發(fā)現(xiàn)個(gè)性化臨床計(jì)劃對(duì)于兒童移植后的心理社會(huì)照護(hù)是具有必要的，該計(jì)劃可以有效地預(yù)防創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的發(fā)展；有研究[20]關(guān)注于兒童肝移植患兒及家庭關(guān)系的調(diào)適，將家庭管理風(fēng)格框架(Family Management style Framework，F(xiàn)MSF)應(yīng)用于肝移植家庭做案例研究，并進(jìn)行個(gè)案干預(yù)，發(fā)現(xiàn)良好的家庭管理風(fēng)格框架能有效地促進(jìn)家庭理解和發(fā)展，為肝移植兒童干預(yù)提供了更多的可能性；也有幫助患兒建立朋輩支持系統(tǒng)的干預(yù)研究，如波士頓兒童醫(yī)院以一款融合即時(shí)聊天、創(chuàng)建角色、書寫故事等功能一體的Zora軟件，為肝移植術(shù)后兒童創(chuàng)建一個(gè)虛擬空間，讓他們充分表達(dá)并相互給予支持，從而幫助術(shù)后患兒增強(qiáng)正常感、增強(qiáng)自我意識(shí)和對(duì)社區(qū)的貢獻(xiàn)及增加社交以此來(lái)減少社會(huì)隔離，提升醫(yī)療依從性和同伴價(jià)值意識(shí)，促進(jìn)兒童社會(huì)心理健康發(fā)展[21]。

近幾年，隨著國(guó)內(nèi)兒童肝移植手術(shù)得到快速發(fā)展，肝移植兒童社會(huì)心理狀況也逐漸受到重視，但目前的研究主要集中于患兒術(shù)后短期干預(yù)。唐艷等[22]應(yīng)用個(gè)體化干預(yù)模式，對(duì)患兒術(shù)后隨訪使用多方位監(jiān)測(cè)、合理用藥、優(yōu)化干預(yù)等方法，使得干預(yù)組在社會(huì)生活能力各方面都有顯著提升；楊勤玲等[23]通過(guò)對(duì)兩名肝移植患兒進(jìn)行個(gè)體化健康教育提升患兒生活質(zhì)量、提高依從性；陸曄峰等[24]運(yùn)用“以家庭為中心”的護(hù)理模式，結(jié)合疾病健康指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、心理護(hù)理、環(huán)境護(hù)理等方法，對(duì)肝移植家庭進(jìn)行更為全面的照護(hù)，進(jìn)行對(duì)照實(shí)驗(yàn)并以問(wèn)卷方式進(jìn)行評(píng)估，發(fā)現(xiàn) “以家庭為中心”的護(hù)理模式對(duì)提高活體肝移植患兒術(shù)后生活質(zhì)量有正性作用；宋燕波等[25]綜合應(yīng)用加強(qiáng)與患兒的溝通、建立良好的護(hù)患關(guān)系、了解患兒的思想動(dòng)態(tài)、幫助減輕術(shù)后的痛苦與不適、賞識(shí)教育、發(fā)揮家庭的支持作用、改善環(huán)境等措施實(shí)施個(gè)體化情感化、有針對(duì)性的心理干預(yù)措施，從而提升患兒適應(yīng)能力，促進(jìn)其身心康復(fù)。

國(guó)外對(duì)于肝移植兒童的社會(huì)心理干預(yù)方式多樣，具有長(zhǎng)效性，充分體現(xiàn)了資源整合的理念，跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同促進(jìn)兒童及家庭社會(huì)心理功能的恢復(fù)，具有可供參考借鑒的價(jià)值。國(guó)內(nèi)目前針對(duì)肝移植兒童家庭的研究開展不久，經(jīng)驗(yàn)不足；研究多聚焦于患兒住院期間，患兒出院乃至成長(zhǎng)的心理社會(huì)功能恢復(fù)關(guān)注不足；患兒服務(wù)主體多為醫(yī)生和護(hù)士，做醫(yī)療服務(wù)的同時(shí)開展社會(huì)心理研究，專注度和多學(xué)科合作程度不夠。

4 兒童肝移植術(shù)后心理社會(huì)干預(yù)的建議

4.1 設(shè)立救助基金，積極發(fā)揮社會(huì)救助力量

據(jù)統(tǒng)計(jì)，每年我國(guó)僅20%需要肝移植的患兒可順利換肝，歐美國(guó)家這一比例高達(dá)50%；歐美國(guó)家兒童肝移植占肝移植總量的50%以上，我國(guó)這一比例不足10%。造成這一現(xiàn)狀的主要原因是當(dāng)前資金費(fèi)用嚴(yán)重不足，很多家庭不得不放棄手術(shù)。兒童親體肝移植一般手術(shù)費(fèi)用在13萬(wàn)～15萬(wàn)之間，非親體肝移植手術(shù)費(fèi)在30萬(wàn)以上，這樣高昂的費(fèi)用讓多為偏遠(yuǎn)地區(qū)貧困患者的家庭不堪重負(fù)，術(shù)后免疫制劑、并發(fā)癥治療、隨訪等也是一大筆費(fèi)用。

肝移植兒童已經(jīng)引起了一些社會(huì)關(guān)注，如我院(復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院)王正昕團(tuán)隊(duì)與三家慈善基金合作，為患兒家庭解決手術(shù)費(fèi)用，帶去生的希望。但仍需要有更多的慈善基金和愛心人士投入關(guān)注，為肝移植家庭帶去溫暖。

4.2 組建跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同服務(wù)

隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，我們不僅要關(guān)注于患者疾病本身，而且要綜合考慮患者的身體健康與心理健康，這就需要我們更加注重患者的心理社會(huì)狀況發(fā)展，通過(guò)多學(xué)科綜合管理改善患兒的遠(yuǎn)期生活質(zhì)量可能會(huì)給兒童肝移植帶來(lái)新的發(fā)展契機(jī)[26]。因此，組建肝移植醫(yī)生、護(hù)士、兒童精神科醫(yī)生、社會(huì)工作者、心理學(xué)家等在內(nèi)的跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同合作是非常有必要的。

4.3 以整個(gè)家庭為核心，進(jìn)行個(gè)案管理，納入社工專業(yè)服務(wù)

有研究[14]表明，患兒術(shù)后的心理治療與當(dāng)下的HRQL中的心理學(xué)內(nèi)容存在明顯的負(fù)相關(guān)關(guān)系，雖然暫時(shí)無(wú)法明確解釋其原因或觸發(fā)因素，但這也對(duì)研究者給出提示，不能過(guò)度強(qiáng)調(diào)精神健康。因此筆者建議，在肝移植患兒的長(zhǎng)期術(shù)后社會(huì)心理服務(wù)中，納入社工專業(yè)個(gè)案管理服務(wù)，作為患兒“問(wèn)題”與“精神健康問(wèn)題”中的緩沖劑，患兒?jiǎn)栴}由社工納入家庭、社區(qū)系統(tǒng)進(jìn)行多角度評(píng)估，鏈接資源提供服務(wù)，促進(jìn)心理社會(huì)健康發(fā)展。

總之，兒童肝移植術(shù)后心理社會(huì)干預(yù)是一個(gè)團(tuán)隊(duì)性、系統(tǒng)性工程，涉及社會(huì)、家庭及個(gè)人等多方面因素，需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)同完成，參考國(guó)外干預(yù)方式的同時(shí)提出適應(yīng)國(guó)情的服務(wù)模式。當(dāng)然，其中也包含很多倫理性問(wèn)題，肝移植的倫理研究與加快器官移植技術(shù)研究有著同等重要的意義[27]。希望有更多學(xué)者團(tuán)隊(duì)能參與到此項(xiàng)研究中來(lái)，提升肝移植家庭福祉。