何 婷 滕小蕓 楊巧玲 韋 琴

1.廣西醫(yī)科大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院，廣西南寧 530021；2.廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院器官移植科，廣西南寧 530021；3.廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院護(hù)理部，廣西南寧 530021

先天性膽道閉鎖和小兒遺傳代謝性疾病常累及肝臟病變，終末期可致肝臟衰竭[1]，肝移植（liver transplantation，LT）是唯一有效的治療方法[2]。目前，活體肝移植方式約占兒童肝移植總數(shù)的70%，患兒父母是供肝主體及主要照顧者[3-4]。當(dāng)父母一方成為供體時(shí)，不僅承擔(dān)著照顧肝移植患兒受體的負(fù)擔(dān)，自身也從健康角色轉(zhuǎn)化為患者角色。李琳等[5]研究發(fā)現(xiàn)，父母一方作為供體時(shí)，焦慮抑郁程度較高，嚴(yán)重影響其身心健康和照顧水平。有研究[6-8]顯示，父母在患兒治療中承擔(dān)著主要的照護(hù)和支持作用，過重的照顧負(fù)擔(dān)會(huì)降低父母對(duì)患兒的治療積極性，影響患兒的治療效果。但目前針對(duì)影響兒童肝移植供體照顧者負(fù)擔(dān)的因素卻鮮有報(bào)道，本研究通過對(duì)110 例兒童肝移植供體進(jìn)行問卷調(diào)查，旨在了解兒童肝移植供體的照顧負(fù)擔(dān)水平，分析其影響因素，為臨床護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣的方法，選取2018 年1 月至2021 年3 月在廣西某三甲醫(yī)院器官移植科住院治療的110 例兒童肝移植供體作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒首次進(jìn)行肝移植手術(shù)治療；②供體與患兒關(guān)系為父親或母親；③供體知情同意并參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①供體不具備正常的交流與書寫能力；②患兒術(shù)后生存期＜3 個(gè)月；③因各種原因中途退出本研究；④調(diào)查期間供體家庭發(fā)生其他重大負(fù)面事件。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問卷 自行設(shè)計(jì)的一般資料問卷，包括患兒的性別、年齡、術(shù)后兒科重癥監(jiān)護(hù)病房（pediatric intensive care unit，PICU）住院天數(shù)、是否有并發(fā)癥、術(shù)后恢復(fù)情況、住院時(shí)間、費(fèi)用支付方式，供體的年齡、性別、民族、職業(yè)、文化程度、居住地、家庭月收入、每天護(hù)理時(shí)長(zhǎng)。

1.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)量表 采用Zarit 等[9]在1985 年發(fā)明的照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）進(jìn)行測(cè)量供體的照顧負(fù)擔(dān)水平。王烈等[10]在2006 年將ZBI 翻譯成中文，中文版的Cronbach’s α=0.87，有較高的可靠性。該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2 個(gè)維度，共22 項(xiàng)條目。個(gè)人負(fù)擔(dān)維度包括1、4、5、6、9、14、16、17、18、19、20、21 項(xiàng)條目，責(zé)任負(fù)擔(dān)維度包括2、3、7、8、11、12、13 項(xiàng)條目，第22 項(xiàng)條目是照顧者的自我感知。負(fù)擔(dān)等級(jí)從0～4 表示由輕到重，0 代表沒有，4 代表總是。量表總分為0～88 分，分?jǐn)?shù)越高，提示照顧負(fù)擔(dān)越重。

1.2.3 社會(huì)支持評(píng)定量表（socialscienceresearch solutions，SSRS）此量表于1986 年由肖水源[11]編制，共10 個(gè)條目，分為3 個(gè)維度：客觀支持（3 個(gè)）、主觀支持（4 個(gè)）、社會(huì)支持利用度（3 個(gè)）。該量表的Cronbach’s α=0.825，能較好反映個(gè)體的社會(huì)支持力度，得分越高，社會(huì)支持力度越大。

1.3 調(diào)查方法

研究人員對(duì)廣西某三甲醫(yī)院兒童肝移植供體進(jìn)行問卷調(diào)查，在患兒進(jìn)行肝移植術(shù)后第7 天，由研究人員統(tǒng)一對(duì)調(diào)查對(duì)象介紹本研究的目的、資料的保密性及匿名性，以及參與者有權(quán)在任何時(shí)候參加和退出研究。獲取同意后，參與者簽署知情同意書，研究人員現(xiàn)場(chǎng)收集問卷。本研究共發(fā)放問卷123 份，有效回收問卷110 份，有效回收率為89.43%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 21.0 軟件對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，采用t 檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料以例數(shù)或百分比表示。采用多元線性回歸方程分析影響因素。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

110 例兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)總分為（37.16±12.92）分，條目均分為（6.40±1.79）分，2 個(gè)維度得分情況見表1。

表1 兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)各維度得分（分，）

表1 兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)各維度得分（分，）

2.2 不同特征兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)得分比較

結(jié)果顯示，患兒年齡、患兒術(shù)后PICU 住院天數(shù)、患兒是否有并發(fā)癥、患兒是否獨(dú)生、患兒術(shù)后恢復(fù)情況、患兒住院時(shí)間和供體文化程度、供體每天護(hù)理時(shí)間、供體家庭平均月收入、供體身體狀況、供體社會(huì)支持程度的兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＜0.05）。見表2。

表2 不同特征兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)得分比較（分，）

表2 不同特征兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)得分比較（分，）

注：PICU：兒科重癥監(jiān)護(hù)病房

2.3 兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)的多元回歸分析

以兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)總分為因變量，以患兒年齡、患兒術(shù)后PICU 住院天數(shù)、患兒是否有并發(fā)癥、患兒是否獨(dú)生、患兒術(shù)后恢復(fù)情況、患兒住院時(shí)間和供體文化程度、供體每天護(hù)理時(shí)間、供體家庭平均月收入、供體身體狀況、供體社會(huì)支持程度為自變量進(jìn)行多因素分析。結(jié)果顯示，患兒術(shù)后PICU 住院天數(shù)、術(shù)后恢復(fù)情況和供體家庭平均月收入、身體狀況是兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)的獨(dú)立危險(xiǎn)因素（P ＜0.05）。見表3。

表3 兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)的多元回歸分析

3 討論

3.1 兒童肝移植供體照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

本研究顯示，兒童肝移植供體有較重的照顧負(fù)擔(dān)，其中45.6%有中度照顧負(fù)擔(dān)，38.8%有重度照顧負(fù)擔(dān)，高于程敏等[7]研究的肛門閉鎖術(shù)后患兒父母照顧負(fù)擔(dān)（27.5%）、余祖琳等[12]研究的癲癇患兒直接照顧者的照顧負(fù)擔(dān)（43.64%）。本研究患兒為第一胎的占46.4%，年齡3 歲以下的占60.0%，患兒年齡偏小且為第一胎時(shí)，供體初為人父、人母，育兒經(jīng)驗(yàn)缺乏，角色轉(zhuǎn)變適應(yīng)不良[13]。供體為母親一方時(shí)，更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁狀態(tài)[14]。部分供體尚處于哺乳期，產(chǎn)后身體還未恢復(fù)，再次承擔(dān)供肝手術(shù)帶來的創(chuàng)傷，并且肩負(fù)著患兒母乳喂養(yǎng)的任務(wù)，照顧負(fù)擔(dān)更重[15]。供體文化程度較低者，照顧負(fù)擔(dān)更重，與苗苗等[16]對(duì)先天性心臟病手術(shù)患兒照顧者的研究結(jié)果一致。因此，建議醫(yī)務(wù)人員應(yīng)及時(shí)普及肝移植相關(guān)知識(shí)、解答供體疑問，提供專業(yè)知識(shí)支持；鼓勵(lì)供體在患兒住院期間積極參與照護(hù)，提高照護(hù)能力，增強(qiáng)其對(duì)患兒康復(fù)的信心；建立肝移植患兒家長(zhǎng)微信交流群，減輕家屬的無助感。

3.2 兒童肝移植供者照顧負(fù)擔(dān)影響因素分析

本研究中患兒術(shù)后PICU 住院天數(shù)越長(zhǎng)，供體照顧負(fù)擔(dān)越重，與李培越等[17]研究一致。本研究患兒都需轉(zhuǎn)入PICU 進(jìn)行術(shù)后觀察，供體與患兒面臨著分離，不能時(shí)刻關(guān)注到患兒的病情變化，焦慮感加深?；純盒g(shù)后在PICU 觀察天數(shù)越長(zhǎng)，可能意味著自身狀況較差，供體更加擔(dān)心患兒術(shù)后情況。隨著患兒在PICU 時(shí)間越長(zhǎng)，產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用越多，供體的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重。同時(shí)，兒童肝移植手術(shù)復(fù)雜，術(shù)后易出現(xiàn)肺栓塞、急性排斥反應(yīng)、消化道出血等并發(fā)癥，有些患兒甚至因?yàn)椴l(fā)癥需要二次手術(shù)[18-20]。患兒術(shù)后恢復(fù)越差，父母在護(hù)理上的困難越大，加大了其在心理上和經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)。建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多關(guān)注術(shù)后恢復(fù)情況差的患兒供體，及時(shí)給予正確的護(hù)理指導(dǎo)。

供體家庭平均月收入越低和供體身體狀況越差，供體照顧負(fù)擔(dān)越重，與多項(xiàng)研究結(jié)果一致[21-24]。這可能是因?yàn)榱己玫慕?jīng)濟(jì)基礎(chǔ)能為患兒接受治療提供支持，滿足患兒住院期間及其出院后的各類需求，獲取的醫(yī)療資源較為優(yōu)越。由于我國(guó)法律和倫理要求，兒童肝移植供體大都來自父母一方，供體可能會(huì)因供肝術(shù)后身體更容易疲勞；當(dāng)供肝者為母親時(shí)，有些供體還處于哺乳期，身體尚未恢復(fù)健康，加重了對(duì)患兒的照顧負(fù)擔(dān)[25-27]。因此，應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注低收入家庭和供體為患兒主要照顧者的父母，為難以維持醫(yī)療費(fèi)用支付的家庭積極申請(qǐng)社會(huì)基金救助，并努力降低患兒出院后的康復(fù)成本。

綜上所述，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視不同兒童肝移植供體的照顧負(fù)擔(dān)，針對(duì)供體實(shí)際情況，采取具體的干預(yù)措施，實(shí)施個(gè)性化的照護(hù)計(jì)劃，幫助供體盡快適應(yīng)照顧者角色，減輕照顧負(fù)擔(dān)，提高供體的生活質(zhì)量。由于疾病特殊和時(shí)間限制，本研究采取單中心取樣，樣本例數(shù)較少，后期還應(yīng)采取多中心取樣，擴(kuò)大樣本含量。