潘懿敏

(復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院院辦，上海 200040，panyimin@163.com)

20世紀(jì)60年代開始，中國從無到有推動器官移植工作，并取得了極大的進(jìn)展。目前，中國已成為世界第二大器官移植大國，每年器官移植手術(shù)量逾萬例，挽救了大量患者生命。但同時，器官短缺形勢依然嚴(yán)峻，在廢除利用死囚犯尸體器官后，器官捐獻(xiàn)成為需要實施器官移植手術(shù)患者唯一獲生的希望。然而，在器官移植與捐獻(xiàn)工作開展受到廣泛關(guān)注的同時，一個為該事業(yè)做出巨大貢獻(xiàn)的群體——器官捐獻(xiàn)者的家庭并未受到充分的重視。特別是器官捐獻(xiàn)結(jié)束后，一些家庭的生存與精神狀況并不理想甚至陷入危機(jī)，亟需社會救助的介入。在之前的研究中，討論社會工作者介入較少，且集中于“勸捐”階段，而做好器官捐獻(xiàn)者家屬的家庭救助，體現(xiàn)人文關(guān)懷，有利于進(jìn)一步推動器官捐獻(xiàn)與器官移植事業(yè)的整體與可持續(xù)發(fā)展。由于目前器官捐獻(xiàn)團(tuán)隊的大部分從業(yè)者為臨床醫(yī)生，無暇關(guān)注這一問題，加之我國器官捐獻(xiàn)困難救助體系的建設(shè)總體滯后，社工與志愿者成為介入器官捐獻(xiàn)家庭救助的重要力量。社會工作者和志愿者如何介入器官捐獻(xiàn)后的家庭救助，是本文主要探討的問題。

器官捐獻(xiàn)者的家庭情況，符合20世紀(jì)40年代心理學(xué)家林德門關(guān)于危機(jī)干預(yù)模式的預(yù)設(shè)，該模式以短期干預(yù)為導(dǎo)向，強(qiáng)調(diào)運用心理分析與自我心理學(xué)的概念協(xié)助危機(jī)狀態(tài)中的個人和提供快速與短暫調(diào)適的專業(yè)服務(wù)[1],對于社會工作者介入器官捐獻(xiàn)后家庭救助啟發(fā)較大。本文通過將上海市某大型公立醫(yī)院的器官捐獻(xiàn)社工介入情況作為案例，以社會工作中的危機(jī)干預(yù)作為理論視角，具體分析目前社會工作者介入器官捐獻(xiàn)后人道救助的現(xiàn)狀，并探索其未來發(fā)展的可能。

1 器官捐獻(xiàn)家庭現(xiàn)狀

中國的器官捐獻(xiàn)試點始于2010年，目前，全國的27個省、市、自治區(qū)相繼成立了117個器官獲取組織，隨著國家衛(wèi)健委和中國紅十字會工作的推進(jìn)，器官捐獻(xiàn)在數(shù)量上快速增長。根據(jù)2018年中華醫(yī)學(xué)會器官移植學(xué)年會公布的數(shù)據(jù)，2017年一年全國完成5146例捐獻(xiàn)，截至2018年8月底,全國累計實現(xiàn)器官捐獻(xiàn)1.92萬例，每百萬人口器官捐獻(xiàn)者數(shù)量從2010年的0.01提高到了3.72[2]。隨著器官捐獻(xiàn)者的數(shù)量增長，器官捐獻(xiàn)家庭群體的數(shù)量同比上升。

作為一種利他的大愛行為，器官捐獻(xiàn)者與其家庭理應(yīng)受到社會的認(rèn)同與尊重。目前大部分器官捐獻(xiàn)者年齡段大致分布在20～50歲，或為家中受到最多關(guān)注與期待的孩子，或為家中的頂梁柱，在他們突然病故并進(jìn)行器官捐獻(xiàn)后，其家庭極有可能面臨經(jīng)濟(jì)、心理等多重危機(jī)。從已完成的器官捐獻(xiàn)案例來看，90%以上的捐獻(xiàn)者家庭存在生活困難需給予救助[3]。根據(jù)《民法通則》中的公平原則，器官捐獻(xiàn)后的家庭困難救助是現(xiàn)代社會和國家應(yīng)盡的責(zé)任和義務(wù)[4]，而如果能讓捐獻(xiàn)者家屬感受到國家、社會對捐獻(xiàn)行為的認(rèn)可與支持，對于其他潛在捐獻(xiàn)者而言，也是一種鼓舞與激勵。因此，“建立合乎國情的器官捐獻(xiàn)后困難救助體系是我國器官捐獻(xiàn)與移植事業(yè)可持續(xù)發(fā)展的基礎(chǔ)”[5]。

2 器官捐獻(xiàn)后家庭救助與社會工作者介入現(xiàn)狀

在已開展的器官捐獻(xiàn)家庭救助實踐中，臺北慈濟(jì)醫(yī)院的團(tuán)隊較成體系。其大致做法可以概括為：第一階段，醫(yī)院志工中心接到器官勸募小組通知后，志愿者社工關(guān)懷小組立即使用GIS網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)找出就近的3～5名志愿者，通知他們前往陪伴家屬，主要是坐在旁邊遞張紙巾、倒杯茶水、拍拍肩膀、給予擁抱、與家屬回顧患者一生；第二階段為“入戶照顧模式”，志愿者到家中張羅三餐、照顧老人、陪伴小孩上學(xué)寫作業(yè)；第三階段則是引導(dǎo)家屬一步步面對死亡現(xiàn)實，讓家屬靜下心來冷靜思考該完成親人什么遺愿[6]。

目前，我國大陸地區(qū)器官捐獻(xiàn)困難救助體系的建設(shè)相對滯后。對于器官捐獻(xiàn)家庭的救助基本僅限于一次性經(jīng)濟(jì)救助，各地的救助標(biāo)準(zhǔn)差異較大，且救助主體、救助功能和救助資源具有分散化的特點[7]。

相較目前不夠完善的器官捐獻(xiàn)后救助體系，社會工作者的介入不僅對于政府層面的工作是一種有機(jī)補(bǔ)充，同時可以通過社會工作本身的特性，對器官捐獻(xiàn)家庭的需求進(jìn)行更為個性化的把握與分析，為器官捐獻(xiàn)家庭救助注入新的元素。

通過對上海市較早引入社工介入的某大型公立醫(yī)院的器官捐獻(xiàn)后救助情況進(jìn)行觀察與實際參與，得出其現(xiàn)狀大致如下：該醫(yī)院器官獲取與捐獻(xiàn)組織成立于2014年，截至2018年，共完成20余例器官捐獻(xiàn)案例。該組織成立時，醫(yī)院社工部兼職從事器官捐獻(xiàn)的專業(yè)社工為1人，其他非專業(yè)社工介入捐獻(xiàn)家庭社會工作的人員3名，互相分工合作，共同參與對器官捐獻(xiàn)潛在患者的安撫以及對于器官捐獻(xiàn)家庭捐獻(xiàn)后的干預(yù)。目前社工的工作主要以對捐獻(xiàn)家庭成員的心理狀態(tài)進(jìn)行評估，并陪伴其完成從捐獻(xiàn)前協(xié)議簽署到器官捐獻(xiàn)過程直到捐獻(xiàn)完喪葬等一系列工作。根據(jù)目前上海的政策，對于在本地成功實施器官捐獻(xiàn)的患者，如其家庭確實存在一定的經(jīng)濟(jì)困難，市紅十字會與醫(yī)院在其家庭成員提出申請后對其進(jìn)行一定金額的人道主義經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助，由社工負(fù)責(zé)與機(jī)構(gòu)進(jìn)行溝通。

3 器官捐獻(xiàn)家庭救助模式

在目前的全國器官捐獻(xiàn)者中，近一半來自于收入較低、較為偏遠(yuǎn)的地區(qū)，對于純粹“為錢而捐”的情況，社工應(yīng)當(dāng)在勸捐協(xié)調(diào)階段對其進(jìn)行教育；而對于踐行大愛、自愿無償捐獻(xiàn)的家庭，如其確有“因病致貧”或本身貧窮的情況，作為社會工作者，應(yīng)當(dāng)了解其經(jīng)濟(jì)與其他需求，對其開展個性化的救助。

本文主要使用觀察法，對上海市某大型公立醫(yī)院2015年至2018年所開展的20例器官捐獻(xiàn)案例進(jìn)行案例分析，試圖對器官捐獻(xiàn)家庭的共性需求進(jìn)行歸納。在這些捐獻(xiàn)案例中，捐獻(xiàn)者年齡最大為64歲，最小為19歲，平均年齡為46.4歲，男性15例，已婚(包括離異、喪偶)15例，近一半捐獻(xiàn)家庭(8例)經(jīng)濟(jì)狀況無法達(dá)到當(dāng)?shù)仄骄?。運用家庭結(jié)構(gòu)分析的方法對這些案例中的家庭情況進(jìn)行評估，大致可以歸納為以下幾種模式：

3.1 第一類：失去家庭主心骨

可能根據(jù)家庭中子女情況不同而產(chǎn)生變體。在這一類家庭中，器官捐獻(xiàn)者為壯年男性，作為家庭主要經(jīng)濟(jì)來源與體力擔(dān)當(dāng)，在家庭中扮演主要角色。當(dāng)核心家庭中承擔(dān)家庭重任的家庭成員忽然病故，該家庭其他成員常出現(xiàn)不知所措的情況，甚至因為失去主要經(jīng)濟(jì)來源而陷入危機(jī)，其家屬訴求通常同時包括物質(zhì)與精神兩方面。

3.2 第二類：失去家庭受關(guān)注子女

亦可能根據(jù)家庭中子女情況不同而產(chǎn)生變體。在這類家庭中，器官捐獻(xiàn)者多為年齡較小的獨生子女，尚未結(jié)婚組成自己的核心家庭。白發(fā)人送黑發(fā)人，對該類家庭的心靈創(chuàng)傷較大，情感撫慰為其主要需求，其對經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償與其他需求不多。

3.3 第三類：失去家庭其他成員

亦可能根據(jù)家庭中子女情況不同而產(chǎn)生變體。在這類家庭中，器官捐獻(xiàn)者多為中年女性，本身不是家庭中的主要經(jīng)濟(jì)來源，家中子女已成年或接近成年，有一定的行為能力。這類家庭中，所經(jīng)歷的危機(jī)雖然不至于讓整個家庭傾塌，但會承受較大的感情危機(jī)，家屬對于情感安撫需求較多。

3.4 第四類：無依無靠模式

該類家庭常態(tài)為器官捐獻(xiàn)者為離異或未婚中年男性，獨居，與家庭關(guān)系較為生疏。捐獻(xiàn)決定者多為其兄弟姐妹或子女，此類捐獻(xiàn)家庭需求相對為四類家庭中最弱，社工介入相對較少。

綜合以上幾類器官捐獻(xiàn)家庭情況，器官捐獻(xiàn)后的救助十分必要。特別是其中兩類捐獻(xiàn)者家庭需求相對更高，分別為第一類喪失頂梁柱的家庭和第二類喪子家庭，前者承擔(dān)著生活巨變和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，后者則承受著更多情感上的痛苦[8]。

4 社會工作者對器官捐獻(xiàn)后的危機(jī)干預(yù)

在初步了解了器官捐獻(xiàn)家庭的需求后，下一步需要對其需求進(jìn)行分析與解決。由于器官捐獻(xiàn)者多為突發(fā)疾病或其他意外，從發(fā)病到?jīng)Q定捐獻(xiàn)時間跨度較短，一般在半天到幾天不等，對于器官捐獻(xiàn)的家庭而言，屬于事發(fā)突然的危機(jī)，因而在對于器官捐獻(xiàn)家庭的個案工作中，始于林德門的危機(jī)干預(yù)理論對于社會工作者頗有啟發(fā)。在對器官捐獻(xiàn)家庭進(jìn)行救助時，社會工作者需要特別關(guān)注早期緊急救助與急性期心理干預(yù)，即一般是獲知捐獻(xiàn)者發(fā)病或受傷至捐獻(xiàn)完成后1周以及捐獻(xiàn)后1周至3個月[9]，其危機(jī)干預(yù)的目標(biāo)應(yīng)當(dāng)設(shè)定為：促使該家庭恢復(fù)危機(jī)發(fā)生前處理問題的能力以及較為健康的心理狀態(tài)，從而能夠面對未來的人生。

在具體操作層面，可以參考目前被廣泛公認(rèn)的貝爾金等提出的危機(jī)干預(yù)模式，共分為平衡模式、認(rèn)知模式和心理社會轉(zhuǎn)變模式三類。平衡模式適用于早期干預(yù),主要目的是幫助人們重新獲得以前的平衡狀態(tài)；認(rèn)知模式適合于危機(jī)相對穩(wěn)定后的干預(yù)，主要干預(yù)人們對危機(jī)事件的歪曲想法；心理社會轉(zhuǎn)變模式認(rèn)為對危機(jī)的考察應(yīng)該從個體的內(nèi)部和外部因素著手, 除考慮求助者的心理資源和應(yīng)對方式外, 還要了解同伴、家庭、社區(qū)等外部環(huán)境對其的影響[10]?；诒疚纳弦还?jié)中的分類， 需要對不同類型的家庭作出不同程度與一種或多種模式的危機(jī)干預(yù)介入。

4.1 失去家庭主心骨家庭的危機(jī)干預(yù)

第一類器官捐獻(xiàn)的家庭所承受的壓力相較最為巨大，他們的需求同時體現(xiàn)在精神與物質(zhì)上，表現(xiàn)在家庭核心的坍塌失衡。對于這一類家庭的危機(jī)干預(yù)，主要以平衡模式為主，輔以認(rèn)知模式與心理社會轉(zhuǎn)變模式。

這類家庭的成員中女性較多，案例中其常表現(xiàn)出不知所措，對社工在處理整個捐獻(xiàn)事件過程上較為依賴。對于這類家庭，在發(fā)生器官捐獻(xiàn)之后，社工應(yīng)及時介入，對其家庭進(jìn)行平衡心理干預(yù)，對其不穩(wěn)定的、失去控制和心理活動受限制的情緒狀態(tài)進(jìn)行紓解。社工盡量能夠陪伴器官捐獻(xiàn)家屬完成整個捐獻(xiàn)與后續(xù)流程，對其生活與想法進(jìn)行關(guān)心，與受助家庭產(chǎn)生“共情”，共同面對危機(jī)。當(dāng)家屬能夠接受親人逝去的事實，心理狀態(tài)相對穩(wěn)定時，則采取心理社會轉(zhuǎn)變模式對其進(jìn)行干預(yù)。在這一過程中，社工可與受助的捐獻(xiàn)家庭合作，利用自身資源與潛能，比如幫助其申請紅十字會等公益組織的經(jīng)濟(jì)援助，或協(xié)助其尋找工作，與受助者們共度危機(jī)，重新找到生活的支點，最終解決部分危機(jī)。

4.2 失去子女家庭的危機(jī)干預(yù)

第二類器官捐獻(xiàn)的家庭，特別是失去獨子的家庭，心靈創(chuàng)傷后的情感需求較為顯著。對于這一類家庭的危機(jī)干預(yù)，社工的介入應(yīng)以認(rèn)知模式為主，輔以平衡模式。

在與這類家庭的接觸中，失去孩子的父母往往在捐獻(xiàn)初期忍住悲痛，將器官捐獻(xiàn)視為完成孩子的心愿，沒有表現(xiàn)出第一類失去主心骨家庭的混亂。但在捐獻(xiàn)流程完成后，情緒容易爆發(fā)，特別是母親反應(yīng)強(qiáng)烈，甚至出現(xiàn)暈倒等癥狀。對于這樣的情況，社工應(yīng)當(dāng)對其進(jìn)行平衡模式的危機(jī)干預(yù)，可以采取肢體接觸擁抱等方式平復(fù)其心情。在其心理、身體狀況相對穩(wěn)定后，可使用認(rèn)知模式對其情感需求做進(jìn)一步回應(yīng)，比如和家庭成員特別是母親進(jìn)行交流，傾聽其講述孩子的故事，分享曾經(jīng)快樂的回憶，共同承擔(dān)悲傷的情緒，給予其心靈上的撫慰。

4.3 失去家庭其他成員的危機(jī)干預(yù)

第三類器官捐獻(xiàn)的家庭，家庭成員與第二類喪子家庭類似，有一定的情感需求。對于這一類家庭的危機(jī)干預(yù)，社工的介入基本采取認(rèn)知模式。

在這一類家庭中，失去核心家庭中母親的角色最為普遍，承擔(dān)父親角色的男性在狀態(tài)上較為堅強(qiáng)，比較不愿意與社工交流過多內(nèi)心的感受，但其家庭成員中的子女，特別是未成年的子女，則表現(xiàn)出不愿相信悲劇發(fā)生的心理狀態(tài)，更加需要社工的心理疏導(dǎo)與幫助。比如分享器官捐獻(xiàn)的其他故事以及意義，鼓勵孩子說出自己的感受，能獲得較好的反饋。

4.4 其他家庭的危機(jī)干預(yù)

對于第四類家庭，社工需要介入相對較少，多采取認(rèn)知模式的心理干預(yù)模式，使捐獻(xiàn)家庭成員能夠調(diào)整心情，理解器官捐獻(xiàn)的意義，并協(xié)助其處理一些其他合理需求。

無論面對哪一類家庭，社會工作者都需要充分與器官捐獻(xiàn)家庭交流，了解家庭成員的需求，鼓勵其說出內(nèi)心的感受，對其心理進(jìn)行疏導(dǎo)，助人自助，使其將應(yīng)對親人離世、家庭災(zāi)難的體驗轉(zhuǎn)化成重新生活的正能量，更加珍愛生命、用心生活。

5 小結(jié)

隨著器官捐獻(xiàn)觀念在社會中的深入，越來越多的人能夠接受器官捐獻(xiàn)，也可能有越來越多的家庭在器官捐獻(xiàn)后陷入危機(jī)。目前社會工作者對于器官捐獻(xiàn)家庭救助的介入還相對較少，尚在剛剛起步的階段，對于器官捐獻(xiàn)后的需求與介入工作，還需要進(jìn)一步探索。器官捐獻(xiàn)后的救助模式仍需要進(jìn)一步結(jié)合國情進(jìn)行深化與完善，對于器官捐獻(xiàn)后家庭可能面對的長期的社會和心理問題，不能僅靠社工來緩解與解決。因此，只有整個社會與醫(yī)療界共同行動起來，理解器官捐獻(xiàn)的意義，參與介入的社工人員的專業(yè)化與人數(shù)進(jìn)一步增多，救助機(jī)制不斷完善與成熟，才能適應(yīng)器官捐獻(xiàn)事業(yè)的發(fā)展。