鐘 捷
·工作探討·
英國臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)基本服務(wù)理念的啟示
鐘 捷
上海市黃浦區(qū)外灘街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,上海,200001。
以英國小型獨(dú)立臨終關(guān)懷院——圣米歇爾臨終關(guān)懷院(Saint Michael’s Hospice)為例,介紹英國臨終關(guān)懷院的高質(zhì)量死亡、護(hù)理優(yōu)先、支持生者、全民參與等服務(wù)理念,提出了應(yīng)培育醫(yī)務(wù)人員與民眾科學(xué)理性死亡觀、將臨終關(guān)懷納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目、建立以護(hù)理為核心的臨終關(guān)懷服務(wù)模式、探索建立小型獨(dú)立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)等適合中國國情的臨終關(guān)懷發(fā)展道路。
臨終關(guān)懷;服務(wù)理念;公共衛(wèi)生;護(hù)理;慈善
2015年10月6日,經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫發(fā)布了2015年度死亡質(zhì)量指數(shù),該指數(shù)衡量了全球80個(gè)國家和地區(qū)成人臨終關(guān)懷的質(zhì)量和供應(yīng)情況。該指數(shù)由20項(xiàng)定性和定量指標(biāo)的得分構(gòu)成,這些指標(biāo)涵蓋了五大類別:臨終關(guān)懷的環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量和公眾參與。結(jié)果顯示,在80個(gè)國家及地區(qū)中,英國排名第1,隨后是澳大利亞、愛爾蘭,美國排名第9,中國大陸地區(qū)排名第71[1]。截至2015年底,全國60歲及以上老年人口22,200萬人,占總?cè)丝诘?6.1%,其中65歲及以上人口14,386萬人,占總?cè)丝诘?0.5%[2]。隨著老齡化程度的不斷加劇,對老年人的生活照料、醫(yī)療護(hù)理和臨終關(guān)懷服務(wù)的需求正在不斷擴(kuò)大。2014年11月16日—12月6日,筆者有幸參加上海市黃浦區(qū)衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)組織的赴英國“全科醫(yī)學(xué)與實(shí)踐”培訓(xùn)團(tuán),曾赴英國北約克郡哈羅蓋特地區(qū)的圣米歇爾臨終關(guān)懷院(Saint Michael’s Hospice)進(jìn)行參觀培訓(xùn),在參觀過程中體會(huì)到其追求高質(zhì)量的死亡、護(hù)理優(yōu)先、注重支持生者、全民參與等理念對中國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的引領(lǐng)作用、對制定中國臨終關(guān)懷公共衛(wèi)生政策起到一定的借鑒作用。
圣米歇爾臨終關(guān)懷院是一家有20多年歷史的、獨(dú)立的、非營利性的地方慈善機(jī)構(gòu)。這家人臨終關(guān)懷院主要幫助哈羅蓋特(Harrogate)等周邊地區(qū)的疾病終末期病人和臨終者在生命的最后階段獲得高質(zhì)量、受者需要的和應(yīng)得的照料。圣米歇爾臨終關(guān)懷院是一棟二層小樓,共設(shè)10個(gè)病房單元。大部分工作人員均為志愿者,志愿者與正式員工比例為6∶1。工作人員專業(yè)范圍很廣,有對癥處理的藥師、護(hù)士、全科醫(yī)生(General Practitioner,GP)、健康助理(Healthcare Assistants)、心理學(xué)家、職業(yè)技師(Occupational Therapists)、臨終關(guān)懷工作者、社會(huì)工作者、飲食學(xué)家(Dietician)和牧師。
圣米歇爾臨終關(guān)懷院1年的總服務(wù)人次在2,000人次左右,全部服務(wù)均免費(fèi)提供。和英國其他獨(dú)立的臨終關(guān)懷院一樣,圣米歇爾臨終關(guān)懷院主要以病房服務(wù)IPU(Inpatient Unit)為主,包括全日住院和日間住院兩種形式。住院服務(wù)項(xiàng)目主要有起居照料、對癥處理、心理支持、康復(fù)治療、臨終關(guān)懷、整體關(guān)懷、個(gè)性化服務(wù)等。平均每個(gè)病人居住11~14 d左右。除了病房服務(wù)外,圣米歇爾臨終關(guān)懷院還提供其他形式的服務(wù),有居家護(hù)理,包括日間照料、舒緩護(hù)理、控制淋巴水腫等服務(wù);另有just“B”(Bereavement Support)喪親者心理支持服務(wù)。
2014—2015財(cái)年圣米歇爾臨終關(guān)懷院預(yù)算資金大約440萬英鎊,每小時(shí)至少需要500英鎊維持系統(tǒng)正常運(yùn)轉(zhuǎn)。其中80%的資金來自社會(huì)各界的捐助,大約20%左右的資金來自國民醫(yī)療服務(wù)體系(NHS)。圣米歇爾臨終關(guān)懷院的社會(huì)捐助是其最主要的資金來源,因此拓寬捐贈(zèng)的渠道顯得尤為重要。在圣米歇爾臨終關(guān)懷院,社會(huì)捐助可細(xì)分為慈善商店銷售收入、悼念基金(Tribute Fund)、募捐、商業(yè)贊助、遺產(chǎn)捐贈(zèng)、社區(qū)彩票等多種形式。
全球死亡質(zhì)量排名報(bào)告的編輯 David Line指出:“高質(zhì)量的死亡應(yīng)當(dāng)被視為一種人權(quán)?!盵1]
圣米歇爾臨終關(guān)懷院的宣傳手冊上的工作理念是:“一切為了受者”。圣米歇爾臨終關(guān)懷院相信生命是愉悅的,死亡也是平靜安詳?shù)?,但從生到死的這個(gè)轉(zhuǎn)換過程是痛苦的。高質(zhì)量死亡優(yōu)于低質(zhì)量生存。臨終關(guān)懷事業(yè)的作用即在這個(gè)痛苦的轉(zhuǎn)換過程中盡量減輕人的痛苦。創(chuàng)立者希望每個(gè)人在生命的最后幾年、幾月或幾天中,能得到有尊嚴(yán)的照料。無論人們在家里或者關(guān)懷院,都應(yīng)該享有人道主義的幫助。這種理念不單是圣米歇爾臨終關(guān)懷院的理念,也是全民的理念,是長期的宗教信仰形成了這種理念。英國人主張“優(yōu)死”[3],普遍認(rèn)為“生”固然是歡喜的,但“死”本身也是自然的、平靜的。但是由生到死的過程曲折而痛苦。臨終關(guān)懷的主要使命是舒緩這個(gè)過程,減輕痛苦,并不刻意通過藥物和器械延長這個(gè)過程。盡量減輕臨終者生理和心理上的痛苦,是所有工作人員共同的目標(biāo)和工作的動(dòng)力。
英國人認(rèn)為高質(zhì)量的死亡,即家里享受優(yōu)質(zhì)護(hù)理。圣米歇爾臨終關(guān)懷院的住院單元中高度模擬家庭環(huán)境,護(hù)理性服務(wù)在英式臨終關(guān)懷院中的重要性遠(yuǎn)高于治療性服務(wù)。雖然護(hù)理是比醫(yī)療更為突出的工作重點(diǎn),但圣米歇爾臨終關(guān)懷院沒有整齊劃一的護(hù)理方案。多學(xué)科成員的服務(wù)團(tuán)隊(duì)會(huì)根據(jù)每個(gè)病人的情況,制定個(gè)性化服務(wù)方案。平均2 w的住院服務(wù)結(jié)束后,有些病人安祥地去世,也有些病人回到家中,由家屬、照料者繼續(xù)負(fù)責(zé)照顧。在出院前,多學(xué)科的團(tuán)隊(duì),如全科醫(yī)生、社區(qū)護(hù)士和其他服務(wù)團(tuán)隊(duì)成員會(huì)盡量把從病房到家庭的過渡做得平滑舒適。一些日間治療和輔助治療將在門診中延續(xù)進(jìn)行,另一些項(xiàng)目改為上門服務(wù)。
斯人已逝,圣米歇爾臨終關(guān)懷院不但關(guān)心臨終者,也高度關(guān)注臨終者的家屬。對生者的服務(wù),也是圣米歇爾臨終關(guān)懷院志愿者服務(wù)的重要組成部分之一。圣米歇爾臨終關(guān)懷院的牧師為各種信仰的病人親友提供“安靜屋”(quiet room),用宗教的方式幫助家屬面對痛苦,平復(fù)心情。社會(huì)工作者會(huì)指導(dǎo)幫助家屬處理相關(guān)葬禮、存款、證券、房產(chǎn)、社保、遺囑執(zhí)行等身后事宜,這些服務(wù)對于年輕的、缺乏經(jīng)驗(yàn)的喪親者尤為重要。Just“B”項(xiàng)目的志愿者為喪親者提供心理支持,并細(xì)分了各種喪親者家屬的類型,以對應(yīng)相關(guān)的干預(yù)措施。如癌癥等慢性病人的家屬,因長期陪伴病人,思想上已經(jīng)有準(zhǔn)備,以安撫為主;車禍去世者或其他意外死亡者的家屬,毫無思想準(zhǔn)備,需要的是特殊心理干預(yù)等;兒童喪親者,特別是突然失去父母的兒童,志愿者們開發(fā)了特殊的心理游戲,會(huì)陪伴他們做游戲、閱讀和做心理干預(yù)。圣米歇爾臨終關(guān)懷院在每一個(gè)艱難的時(shí)刻陪伴臨終者和他們的親友。
只要符合病人的意愿,病房單元?dú)g迎病人的親友在任何時(shí)候來探訪,甚至留宿。病房單元配有舒適的起居室、訪客廚房和浴室,可以讓照顧者感到方便和舒適,還可帶入寵物。但為了排除對病人的干擾,圣米歇爾臨終關(guān)懷院拒絕一般的參觀訪問。
整個(gè)英國臨終關(guān)懷事業(yè)的公眾參與程度高,公眾捐款與慈善機(jī)構(gòu)的支持力度較大。根據(jù)生命末期關(guān)懷組織的官網(wǎng)統(tǒng)計(jì),英國有1/3的人口以不同形式參與到臨終關(guān)懷事業(yè)中去[4]。傳統(tǒng)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)往往由教會(huì)開辦,帶有明顯的慈善性質(zhì)。對臨終者的照護(hù)行為本身所體現(xiàn)出的人文關(guān)懷本身就與宗教提倡的慈悲精神一致。英國有各種基金會(huì)和慈善機(jī)構(gòu),為臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)提供啟動(dòng)及運(yùn)營經(jīng)費(fèi)。類似圣米歇爾臨終關(guān)懷院之類的小型臨終關(guān)懷院的主要資金來源并非國家撥款,主要來自社會(huì)慈善事業(yè)。對每個(gè)英國人來說,自身或親屬都可能在特殊時(shí)期享受到臨終關(guān)懷的服務(wù),因此英國參與臨終關(guān)懷慈善事業(yè)的人數(shù)眾多,民眾積極性很高。社區(qū)居民通過參加慈善健步走、慈善馬拉松跑、夏日舞會(huì)、購買圣米歇爾臨終關(guān)懷院慈善商店商品和慈善彩票等方式來為圣米歇爾臨終關(guān)懷院籌集捐款,部分居民還會(huì)為去世的家屬在圣米歇爾臨終關(guān)懷院設(shè)立悼念基金(Tribute Fund),用捐款的方式代替?zhèn)鹘y(tǒng)的悼念儀式。在圣米歇爾臨終關(guān)懷院的服務(wù)對象中,大約1/3的居民在一生中會(huì)接受圣米歇爾臨終關(guān)懷院的服務(wù),受眾廣泛。大約1/4曾得到圣米歇爾臨終關(guān)懷院幫助的居民會(huì)捐贈(zèng)部分遺產(chǎn)給圣米歇爾臨終關(guān)懷院,為地區(qū)性臨終關(guān)懷事業(yè)的提供資金。英國每一代民眾都接受臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的幫助,并不斷捐贈(zèng),為下一代人累積慈善的信念和資金,形成一個(gè)良性循環(huán)。
英國臨終關(guān)懷體系對中國最大的啟示并不在于其制度如何落實(shí)、機(jī)構(gòu)如何設(shè)置、資金如何籌集等操作層面上的問題,而是不同文化和宗教背景下對死亡的認(rèn)識(shí)使中國人集體作出理智和人性化的選擇有一定的啟示意義。中國人的死亡觀和英國人主張的“優(yōu)死”存在較大差異。中國人的傳統(tǒng)觀念“好死不如賴活著”,主張“孝道”,這些觀念長期深遠(yuǎn)地影響著人們的價(jià)值觀和人生觀,進(jìn)而影響到健康觀。中國人期望盡一切可能延長家人的生命,忽視臨終者的感受和生活質(zhì)量。把父母親手送進(jìn)與死亡密切相關(guān)的獨(dú)立的臨終關(guān)懷院,而不是送去以拯救人的生命為目標(biāo)的醫(yī)療機(jī)構(gòu),似乎與“孝道”的傳統(tǒng)理念背道而馳。另一方面,中國的醫(yī)護(hù)人員也缺乏相關(guān)的教育和培訓(xùn),普遍關(guān)注治愈性治療。治愈性治療占用了醫(yī)療機(jī)構(gòu)中絕大多數(shù)資源,也占用醫(yī)務(wù)人員幾乎所有的精力,醫(yī)務(wù)人員關(guān)注臨終關(guān)懷事業(yè)的熱情不高。
英國以獨(dú)立臨終關(guān)懷院為主流模式,美國以居家臨終關(guān)懷服務(wù)為主,中國目前的臨終關(guān)懷服務(wù)大多在綜合性醫(yī)院、專科醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和養(yǎng)老院的專設(shè)病區(qū)或病房中開展,少有獨(dú)立的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫的報(bào)告指出,除去400多家專業(yè)級(jí)別的腫瘤醫(yī)院,中國只有少量的慈善醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為病人提供臨終關(guān)懷服務(wù)。原國家衛(wèi)計(jì)委在2008年下發(fā)《醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療科目名錄》,其中將臨終關(guān)懷科單獨(dú)列為一類,但中國臨終關(guān)懷的公眾重視度和可獲得度依然有限[1]。中國的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)存在于醫(yī)療機(jī)構(gòu)中,運(yùn)行在全年齡健康管理的最后一段,未得到足夠的重視,資金、運(yùn)行管理、人員聘任等方面受醫(yī)療機(jī)構(gòu)體制限制較多,快速發(fā)展的政策限制較多,快速發(fā)展尚未到時(shí)機(jī)。
在中國,醫(yī)護(hù)人員為了減少矛盾糾紛,順利開展診療活動(dòng),往往傾向依從病人與家屬,做出非理性診療的決定。同樣,在臨終階段的診療活動(dòng)中,醫(yī)務(wù)人員大多充分尊重家屬和病人的生活習(xí)慣、地區(qū)風(fēng)俗和信仰,對于非理性的醫(yī)療要求,只要在家屬能夠承受的經(jīng)濟(jì)范圍內(nèi),基本都給予尊重,沒有在死亡理念上起到引領(lǐng)的作用。應(yīng)加強(qiáng)對醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)教育,提高醫(yī)務(wù)人員對于死亡、臨終關(guān)懷服務(wù)模式的科學(xué)認(rèn)識(shí)。在醫(yī)學(xué)院全日制教育階段、住院醫(yī)師規(guī)培階段和繼續(xù)教育階段,均應(yīng)制定相應(yīng)的臨終關(guān)懷科知識(shí)的課程,貫穿整個(gè)醫(yī)師學(xué)習(xí)生涯,從理論和實(shí)踐兩個(gè)角度對醫(yī)學(xué)生進(jìn)行教育,提高醫(yī)務(wù)人員在臨終關(guān)懷知識(shí)素養(yǎng)。通過專業(yè)醫(yī)務(wù)人員在具體診療中的理念引領(lǐng),帶動(dòng)民眾提高認(rèn)識(shí),理性判斷,勇于實(shí)踐。
民眾理念的提高,除了依靠醫(yī)務(wù)人員的宣傳教育,還需大眾媒體廣泛參與,積極宣傳。這方面的最佳案例可參考濫用抗生素的媒體宣傳。近年來,媒體人廣泛認(rèn)同濫用抗生素的弊端后,配合藥政部門和醫(yī)務(wù)人員,在遏制成人和兒童抗生素濫用方面取得了不小的成效。應(yīng)逐步讓全體民眾接受以下的理念:“優(yōu)死”優(yōu)于“賴活”的觀念,臨終關(guān)懷能夠減輕臨終者的痛苦,讓死亡更安詳、更平靜;“生活質(zhì)量”優(yōu)于“生存壽命”的觀念,高質(zhì)量的生活,優(yōu)于痛苦、纏綿、耗資巨大的疾病終末期;“臨終關(guān)懷服務(wù)可節(jié)約大量醫(yī)療資源,用于更需要的人”等觀念,有待醫(yī)務(wù)人員和媒體人攜手共同宣傳,最終獲得全民支持,成為全民理念。這些理念的形成對推動(dòng)中國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展尤為重要。
結(jié)合醫(yī)改,應(yīng)推動(dòng)臨終關(guān)懷作為非強(qiáng)制性服務(wù),納入國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目。何維教授指出,所有高收入國家和大部分經(jīng)濟(jì)合作與發(fā)展組織(OECD)國家,目前都已經(jīng)把臨終關(guān)懷(hospice)納入醫(yī)保。臨終關(guān)懷已經(jīng)成為一個(gè)巨大的公共衛(wèi)生需求,其可及性問題將是醫(yī)改的重要對象[5]。臨終關(guān)懷納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)后,可將社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的治療性床位逐步取消,轉(zhuǎn)化為老年護(hù)理(含臨終關(guān)懷)床位。充分發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的平臺(tái)作用,在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心內(nèi)建立護(hù)理服務(wù)中心,積極開展社區(qū)居家護(hù)理,并整合社區(qū)的養(yǎng)老院、護(hù)理院、獨(dú)立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、地區(qū)醫(yī)院的臨終關(guān)懷科室等資源,共同做好社區(qū)居民的臨終關(guān)懷服務(wù)工作。上海市正在進(jìn)行的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)綜合改革試點(diǎn)工作正在進(jìn)行相關(guān)探索,并結(jié)合國家在嵌入式養(yǎng)老、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、家庭醫(yī)生等方面的改革新政,逐步摸索切可行的發(fā)展道路。
根據(jù)羅維等學(xué)者的研究結(jié)果,從登記注冊的各類臨終關(guān)懷科室中出院的晚期惡性腫瘤出院患者,其每日醫(yī)療費(fèi)用中,護(hù)理費(fèi)用均不超過10%,其余90%費(fèi)用,從高到低依次床位費(fèi)、藥品費(fèi)、診療費(fèi)和其他費(fèi)用[6]。而英國模式是以護(hù)理為核心服務(wù)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),護(hù)理形式多樣、分工細(xì)致。依照護(hù)理活動(dòng)開展的地點(diǎn)分類,可分為日間護(hù)理、病房護(hù)理、居家護(hù)理;按照具體護(hù)理項(xiàng)目分類,可分為生活照料、心理支持、淋巴水腫護(hù)理等。對筆者一行進(jìn)行培訓(xùn)的業(yè)務(wù)骨干是受人尊敬的護(hù)士長,而不是全科醫(yī)生(GP)。盡管該機(jī)構(gòu)內(nèi)部有全科醫(yī)生和執(zhí)業(yè)藥師從業(yè),但只是作為輔助。護(hù)理業(yè)務(wù)是所有服務(wù)項(xiàng)目的核心,護(hù)理人員是所有工作人員的核心成員。建立以護(hù)理為核心的臨終關(guān)懷服務(wù)模式,符合臨終關(guān)懷事業(yè)的初衷;積極學(xué)習(xí),建立適合臨終關(guān)懷科室的護(hù)理項(xiàng)目清單,符合臨終患者的切實(shí)需求。否則去臨終關(guān)懷院也就不過是換個(gè)醫(yī)院繼續(xù)接受治療,體現(xiàn)不出臨終關(guān)懷科室的優(yōu)勢。
探索充分整合民間組織、慈善機(jī)構(gòu)、企業(yè)等組織的資金和人力資源,建設(shè)非醫(yī)療機(jī)構(gòu)屬性的、獨(dú)立的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),可在養(yǎng)老院的體制基礎(chǔ)上,作臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)建設(shè)的基礎(chǔ)。非醫(yī)療機(jī)構(gòu)用工方式靈活,可吸引多學(xué)科人才共同投身臨終關(guān)懷事業(yè);易于打造成學(xué)習(xí)型組織,可不斷改進(jìn)服務(wù)模式和工作機(jī)制;非醫(yī)療機(jī)構(gòu)易于設(shè)置安靜屋、適合布置簡易的宗教場所,并提供適合家屬陪伴的、居家式服務(wù)環(huán)境??梢氪壬茩C(jī)構(gòu)提供資金、宣傳、志愿者服務(wù);可引入各級(jí)各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供基本醫(yī)療服務(wù)、護(hù)理服務(wù);可引入心理咨詢機(jī)構(gòu),為臨終病人、家屬和工作人員提供各類心理服務(wù)。
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Revelation of the Basic Service Concepts from Hospice Care in UK
Taking Saint Michael’s Hospice - a small independent hospice in the UK, as an example, this paper introduces the service concepts of high-quality death, nursing priority, support for the living, and participation of the whole people in the hospice in the UK, and puts forward the development paths suitable for China’s national conditions that concludes cultivating the scientific and rational concept of death of medical staff and the people, the basic public health service projects concluding hospice care, establishing hospice care service mode with nursing as the core, exploring the establishment of small independent hospice care institutions and other.
Hospice care; Service concept; Public health; Care; Charity
10.16117/j.cnki.31-1974/r.201905026
鐘捷(1977—),女,大學(xué)本科,助理研究員,主要從事社區(qū)公共衛(wèi)生管理工作,zjyoyo@163.com。
2019-07-08。