朱琳, 李瑛, 程瀟, 宋孟娜, 王紅妹

我國是慢性乙肝的高發(fā)區(qū),全國約有1.2億乙肝表面抗原攜帶者,其中包括約3 000萬的慢性乙肝患者。慢性乙肝疾病進(jìn)展快,極易發(fā)展為肝功能失代償、肝硬化和肝癌,每年約有30萬人死于乙肝相關(guān)疾病[1-2]。且其具有傳染性,醫(yī)療費(fèi)用貴,難以根治,給患者及其家庭造成很大的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),嚴(yán)重影響了他們的生命質(zhì)量[3]。我國世界衛(wèi)生組織將與健康相關(guān)的生命質(zhì)量定義為不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn),以及所關(guān)心事情有關(guān)的生活狀態(tài)的體驗(yàn)[4]?，F(xiàn)有的乙肝患者生命質(zhì)量研究多以橫斷面調(diào)查為主[3,5-6],局限于設(shè)定的問題,缺乏對(duì)患者體驗(yàn)的深入了解,對(duì)患者生命質(zhì)量的探索存在不足。本研究建立在大量深入訪談的基礎(chǔ)上,旨在深入了解慢性乙肝患者的生活體驗(yàn),運(yùn)用扎根理論挖掘患者感知的重要方面(即概念和范疇),為開發(fā)基于中國人群的慢性乙肝患者生命質(zhì)量特異性量表提供內(nèi)容依據(jù),同時(shí)為臨床和相關(guān)部門制定提高慢性乙肝患者生命質(zhì)量的政策和措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

為保證樣本代表性,考慮性別、年齡、受教育程度以及治療階段(未治療、有病毒學(xué)應(yīng)答、病毒學(xué)應(yīng)答不佳)等因素,本研究采用目的抽樣和理論抽樣[7]的方法,在浙江省內(nèi)發(fā)達(dá)、中等及欠發(fā)達(dá)(按人均GDP劃分)三類地市的6家縣市級(jí)及以上醫(yī)院選取訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡18～70周歲；臨床證據(jù)顯示HBs Ag陽性6個(gè)月以上,確診為慢性活動(dòng)型乙型肝炎,包括初診和復(fù)診患者；具有讀寫能力,同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):急性肝炎、重癥肝炎、肝硬化、肝癌、進(jìn)展期肝病患者；合并丙型、丁型肝炎或HIV感染的患者；有嚴(yán)重的心血管、肺或神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者；肝移植或終末期非乙肝相關(guān)疾病的患者；妊娠及處于哺乳期的婦女。由肝炎門診醫(yī)生在診療過程中按嚴(yán)格的納入排除標(biāo)準(zhǔn)篩查并招募患者,預(yù)約合適的時(shí)間安排訪談。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 訪談員采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱對(duì)自愿參與研究的慢性乙肝患者進(jìn)行一對(duì)一訪談。為保證回答的真實(shí)性及保護(hù)病人隱私,訪談在安靜、相對(duì)獨(dú)立的空間進(jìn)行,回避患者親友及他人。訪談員從認(rèn)為可能有意義的概念出發(fā)去了解慢性乙肝患者與疾病相關(guān)的生活感受、目標(biāo)、關(guān)心和憂慮。訪談時(shí)間平均35分鐘。訪談結(jié)束后盡快將錄音逐字轉(zhuǎn)錄為文稿用于資料分析。

1.2.2 資料分析 將所有轉(zhuǎn)錄文本導(dǎo)入定性分析軟件,進(jìn)行節(jié)錄提取、資料整理和備忘錄撰寫,運(yùn)用格拉澤扎根理論的編碼策略[8]及持續(xù)比較的方法[9]提取概念和范疇,經(jīng)過開放式編碼、聚焦編碼和理論編碼三個(gè)階段[10]構(gòu)建生命質(zhì)量概念模型。

2 結(jié)果

2.1 受訪者基本情況

訪談至94例時(shí)達(dá)到“理論飽和”[11],受訪者無法提供新的信息,也不能激發(fā)研究者對(duì)相關(guān)概念和類屬新的思考,理論抽樣到此結(jié)束?；颊哔Y料:男62例(66.0%),女32例(34.0%)；年齡19～69歲,平均年齡39.65±12.18歲；家庭人均年收入4 000元以下者共28例(29.8%),56 000元及以上者共34例(36.2%)；未治療32例(34.0%),服用核苷類藥物抗病毒治療且有病毒學(xué)應(yīng)答者32例(34.0%),病毒學(xué)應(yīng)答不佳者30例(32.0%)。

2.2 初始概念整理(開放式編碼)

概念整理始終圍繞“慢性乙肝患者生命質(zhì)量”這一核心研究問題,不帶研究者的預(yù)設(shè)與偏見。由兩位研究人員從轉(zhuǎn)錄稿中分別摘取節(jié)錄并進(jìn)行標(biāo)簽和編碼,其中同一位受訪者表達(dá)相同含義的節(jié)錄只計(jì)一次。本研究在開放式編碼階段共摘取出798個(gè)與慢性乙肝患者生命質(zhì)量相關(guān)的原始詞句、段落或事件,并從中提煉出63個(gè)初始概念。

2.3 范疇分析(聚焦編碼)

將初始概念按照相關(guān)性和頻次高低進(jìn)行歸類,把反映某一重要方面的概念聚合在一起形成范疇,剔除個(gè)別頻次極少的(頻次≤3)的概念,例如只有1位受訪者提到“腳酸”。最終,共整理出15個(gè)范疇,分別是疾病癥狀、健康行為、活動(dòng)受限、情緒、生活態(tài)度、疾病認(rèn)知、自我認(rèn)知、疾病污名、社會(huì)交往、親密關(guān)系、家庭支持、外部政策、醫(yī)療費(fèi)用、醫(yī)療服務(wù)與技術(shù)和疾病固有限制。概念化和范疇化過程舉例見表1。

2.4 模型構(gòu)建(理論編碼)

研究者通過進(jìn)一步分析各主要范疇之間的邏輯關(guān)系和層次,歸納構(gòu)建了一個(gè)由“自我-生理、自我-心理、社會(huì)和環(huán)境”4個(gè)領(lǐng)域構(gòu)成的慢性乙肝患者生命質(zhì)量構(gòu)成因素模型。見圖1。

模型中相關(guān)概念表述如下。

2.4.1 自我-生理領(lǐng)域 代表慢性乙肝患者的生理狀況和行為方式,包括疾病癥狀、健康行為和活動(dòng)受限3個(gè)主題。疾病癥狀指患慢性乙肝后出現(xiàn)的身體不適,主要包括疲勞、腹脹、腹痛、惡心、納差等,其中超過50%的慢性乙肝患者在訪談中提及疲勞,疲勞被認(rèn)為是影響慢性乙肝患者生命質(zhì)量的重要因素[12]。健康行為指患者會(huì)由于疾病原因戒煙酒、不熬夜、飲食忌口、避免勞累、鍛煉身體等,78.7%的受訪者表示在患病后會(huì)更加懂得照料自己的身體。活動(dòng)受限指由于患有慢性乙肝所導(dǎo)致的身體原因不能去做想要做的事情,如重體力活、愛好、生育等。

表1 概念化和范疇化過程舉例

2.4.2 自我-心理領(lǐng)域 代表慢性乙肝患者的心理狀況,包括情緒、生活態(tài)度、疾病認(rèn)知和自我認(rèn)知4個(gè)主題。在患者報(bào)告的情緒中,負(fù)性情緒占大多數(shù),如悲傷、難過、悶悶不樂、痛苦等。在生活態(tài)度上,超1/3的受訪者感覺生活沒有希望,但也有些表現(xiàn)出良好的適應(yīng)。在疾病認(rèn)知方面,60%的受訪者對(duì)疾病的發(fā)展表示擔(dān)憂,也有部分對(duì)慢性乙肝能夠被治愈充滿希望。在自我認(rèn)知方面,訪談顯示,20%左右的患者會(huì)自卑、性格改變或自認(rèn)為短壽。

圖1 慢性乙肝患者生命質(zhì)量構(gòu)成因素圖

2.4.3 社會(huì)領(lǐng)域 代表慢性乙肝患者在日常生活與他人(家人、朋友、同事)的相處方式及被對(duì)待方式,包括疾病污名、親密關(guān)系、家庭支持和社會(huì)交往。社會(huì)領(lǐng)域所反映的主要是由于乙肝的傳染性所導(dǎo)致的主動(dòng)或被動(dòng)的社會(huì)交往障礙。2/3以上的受訪者擔(dān)心疾病會(huì)傳染給他人,表示會(huì)在日常生活中避免與他人共用碗筷、各方面更加小心等。超過60%的受訪者覺得別人會(huì)或已經(jīng)避免與自己接觸。

2.4.4 環(huán)境領(lǐng)域 代表慢性乙肝患者能夠從外部獲得的資源及享受的待遇或受到的外部限制,包括外部政策、醫(yī)療費(fèi)用、醫(yī)療服務(wù)與技術(shù)和疾病固有限制。在政策方面,盡管國家已明確規(guī)定就業(yè)體檢取消乙肝項(xiàng)目檢測[13],但仍不可避免患者在就業(yè)時(shí)受到不公平對(duì)待(某患者提到:“有些單位就不要你的,化驗(yàn)出你乙肝他就肯定不要你的?！?。同時(shí)受疾病本身所限,乙肝患者無法當(dāng)兵及從事餐飲等行業(yè)。50%的患者在訪談中提及,由于患有慢性乙肝所產(chǎn)生的直接、間接醫(yī)療費(fèi)用是其較關(guān)心的問題,更有患者因經(jīng)濟(jì)條件差而延遲治療或擅自停藥。在醫(yī)療服務(wù)與技術(shù)方面,患者對(duì)每月一次的配藥及長期甚至終身服藥表示困擾。

3 討論

對(duì)生命質(zhì)量的不同理解會(huì)導(dǎo)致生命質(zhì)量構(gòu)成的差異,本研究創(chuàng)新性地利用定性研究的方法,全面深入地挖掘了慢性乙肝患者真實(shí)的生活體驗(yàn),構(gòu)建基于中國文化背景的慢性乙肝患者生命質(zhì)量的概念框架。國內(nèi)已有部分學(xué)者將生命質(zhì)量測評(píng)應(yīng)用于乙肝研究領(lǐng)域[3,5,14-15],但大多數(shù)是運(yùn)用現(xiàn)有的生命質(zhì)量量表,如SF-36、WHOQOL-BREF等通用量表或慢性肝炎問卷(CLDQ)對(duì)乙肝患者的生命質(zhì)量進(jìn)行簡單的分?jǐn)?shù)評(píng)估。此外,無論是普適性量表還是慢性肝炎問卷都不特定針對(duì)慢性乙肝,在生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的領(lǐng)域和維度上存在差異性,如SF-36與疾病特異性量表相比靈敏度較差[16],而CLDQ量表則對(duì)疾病進(jìn)展的區(qū)分度不好[17]。本研究的研究結(jié)果將為開發(fā)中國慢性乙肝患者生命質(zhì)量特異性量表的初始條目提供很好的內(nèi)容效度。

根據(jù)模型所示,慢性乙肝患者生命質(zhì)量由多個(gè)維度構(gòu)成,表明慢性乙肝對(duì)患者的生理、心理和社會(huì)功能均造成一定的影響,這在以往的研究中也被證實(shí)。慢性乙肝臨床表現(xiàn)主要有乏力、厭食、消化不良和作嘔,肝區(qū)有痛感；抗病毒治療被認(rèn)為是慢乙肝的根本治療方法[18]。除軀體癥狀外,患者傾向于報(bào)告更多的心理社會(huì)癥狀[19],如訪談中患者說到“反正有壓力,心情很不好,不想說話……”“現(xiàn)在感覺有點(diǎn)不喜歡和人家接觸,感覺一個(gè)人就好,這種感覺?！薄安荒苤v,講了人家會(huì)歧視你,真的會(huì)歧視……”。在一項(xiàng)關(guān)于慢性乙肝患者心理健康狀況的調(diào)查研究中,乙肝患者的焦慮、抑郁評(píng)分明顯高于健康對(duì)照,與外界對(duì)乙肝的錯(cuò)誤認(rèn)知,患者的經(jīng)濟(jì)狀況和角色變化都密切相關(guān)[20],這分別對(duì)應(yīng)了概念模型中社會(huì)領(lǐng)域疾病污名、環(huán)境領(lǐng)域醫(yī)療費(fèi)用和社會(huì)領(lǐng)域家庭支持。

探討慢性乙肝患者生命質(zhì)量的構(gòu)成因素是進(jìn)行合理干預(yù)的理論依據(jù),本研究結(jié)果提示,可以從多渠道、多方位、多角度著手,幫助提高慢性乙肝患者生命質(zhì)量。除抗病毒治療改善疾病癥狀外,臨床醫(yī)生應(yīng)幫助患者正確認(rèn)識(shí)乙肝疾病及自身狀況,及時(shí)發(fā)現(xiàn)并疏導(dǎo)負(fù)性情緒；重視家庭支持在患者治療和康復(fù)中的意義；衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、媒體應(yīng)加大對(duì)乙肝防治的社會(huì)宣教；各地應(yīng)加快落實(shí)乙肝藥物進(jìn)入醫(yī)保政策及做好特殊病種門診報(bào)銷工作,減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；政府還應(yīng)保障乙肝患者平等享有各項(xiàng)權(quán)利,如消除就業(yè)中的不平等現(xiàn)象。

本研究也存在一定的局限性。慢性乙肝患者生命質(zhì)量的各領(lǐng)域不是割裂開來的而是相互之間存在一定的聯(lián)系。目前,本研究僅分析了生命質(zhì)量構(gòu)成的各因素,因素之間如何相互影響、影響程度大小還需采用定量研究的方法去進(jìn)一步驗(yàn)證假設(shè)及完善理論模型,因此,更深入的驗(yàn)證和定量研究是后期工作的重點(diǎn)。