李 琴,王丹青
隨著自然環(huán)境與社會(huì)環(huán)境的變化,以及人們生活方式的改變,婦科惡性腫瘤的發(fā)病率近年來明顯上升,并且呈現(xiàn)年輕化趨勢(shì)。目前惡性腫瘤作為一種慢性疾病,其治療已經(jīng)進(jìn)入綜合治療時(shí)代,包括手術(shù)、化療、放療、生物治療及中藥治療等多種方法。手術(shù)的創(chuàng)傷,放化療的副作用,以及不能預(yù)測(cè)疾病的發(fā)展過程和預(yù)后,使得患者迫切地需要多方面的相關(guān)信息支持。信息的提供可使患者對(duì)自身疾病有一個(gè)全面的認(rèn)識(shí),更好地配合治療,提高患者參與疾病診治過程的能力,消除焦慮緊張,增強(qiáng)自理行為能力、自我管理能力[1-2],增加患者對(duì)疾病的控制感,使患者產(chǎn)生安全感、滿足感、自我價(jià)值感,滿足自尊與尊重[3]的需要。腫瘤患者的信息支持是腫瘤治療中一個(gè)非常重要的領(lǐng)域[4],在臨床工作中,信息支持多采用患者健康教育來實(shí)現(xiàn),醫(yī)護(hù)人員是患者信息支持的主要來源[5]。本研究通過對(duì)我院住院的415例婦科惡性腫瘤患者信息需求現(xiàn)狀的調(diào)查,分析婦科惡性腫瘤患者信息需求情況,力爭(zhēng)為婦科惡性腫瘤患者提供更個(gè)性化、針對(duì)性更強(qiáng)的患者健康教育,最大程度的滿足患者對(duì)信息的需求,使患者順利度過疾病治療期,提高患者康復(fù)期的生存質(zhì)量。
1.1 研究對(duì)象 選擇2015年3月~2016年5月在我院婦科腫瘤病房住院的惡性腫瘤患者415例進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)病理檢查確診為婦科惡性腫瘤患者。(2)年齡≥18歲。(3)有完整的認(rèn)知和行為能力。(4)患者知情同意,自愿參與此項(xiàng)研究。
1.2 研究方法
1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般資料問卷:包括年齡、婚姻狀態(tài)、民族、宗教信仰、居住地、文化程度、工作、家庭人均月收入水平、確診時(shí)間、自覺疾病嚴(yán)重程度、因此病住院次數(shù)、治療方式、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等13項(xiàng)內(nèi)容。(2)病人信息需求自評(píng)表[6](INAS):是李津等翻譯并修訂的,用于測(cè)量惡性腫瘤病人信息需求的自評(píng)量表。該量表包含39個(gè)條目共有5個(gè)維度:疾病和治療需求(16條)、身體健康需求(9條)、心理健康需求(6條)、家庭健康需求(5條)、社會(huì)健康需求(3條)。本問卷單條目評(píng)分采用Likert5級(jí)評(píng)分,滿分值為5分,總分為195分,得分越高表示患者的信息需求程度越高。病人信息需求自評(píng)表具有良好的信度和效度,作者通過對(duì)乳腺癌患者及配偶的測(cè)量發(fā)現(xiàn)其重測(cè)信度分別為0.96和0.95[6]。(3)病人對(duì)婦科醫(yī)護(hù)人員所提供信息的滿意度:分為非常滿意、滿意、一般滿意、不滿意和非常不滿意五個(gè)等級(jí)。
1.2.2 調(diào)查方法 根據(jù)方便取樣原則進(jìn)行問卷調(diào)查。由專人發(fā)放問卷,講解填寫方法(因文化程度或疾病原因無法自評(píng)者,由調(diào)查者逐條詢問記錄完成)并負(fù)責(zé)回收。發(fā)放問卷415份,回收有效問卷400例,有效回收率為96.39%。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 資料采用SPSS17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理,進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述,檢驗(yàn)水準(zhǔn)a=0.05。
2.1 一般資料 調(diào)查對(duì)象的一般情況:宮頸癌210例(52.5%),卵巢癌115例(28.8%),內(nèi)膜癌55例(13.7%),滋養(yǎng)細(xì)胞20例(5%);年齡20~75(46.00±12.26)歲;已婚355例(88.7%),未婚15例(3.8%),離異或寡居30例(7.5%);治療:僅手術(shù)5例(1.2%),僅化療30例(7.5%),手術(shù)結(jié)合化療320例(80%),手術(shù)結(jié)合化療加放療45例(11.2%);文化程度:文盲30例(7.5%),小學(xué)60例(15%),初中130例(32.5%),高中及中專90例(22.5%),大專及以上90例(22.5%);家庭人均月收入水平:1000元/月以下110例(27.5%),1000-2000元/月85例(21.3%),2000-3000元/月105例(26.3%),3000-5000元/月65例(16.3%),5000元/月以上35例(8.8%);病程1~48月(11.53±10.93)。
2.2 婦科惡性腫瘤患者信息需求情況
表1 400例婦科惡性腫瘤患者信息需求各維度得分情況及排序(±s,分)
表2 400例婦科惡性腫瘤患者信息需求得分前10位條目分布(±s,分)
2.2.1 400例婦科惡性腫瘤患者信息需求總分(141.85±21.75)分,條目均分為(3.64±0.56)分?;颊邔?duì)信息需求程度較高。對(duì)構(gòu)成問卷的5個(gè)維度進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn),患者對(duì)身體健康信息需求得分為最高,而對(duì)家庭健康信息需求得分最低,見表1
2.2.2 進(jìn)一步對(duì)5個(gè)維度下的具體條目進(jìn)行分析,得分排在前10位的,見表2
3.1 婦科惡性腫瘤患者信息需求程度較高 本研究顯示,患者信息需求總分(141.85±21.75)分,條目均分為(3.64±0.56)分,提示患者對(duì)信息需求程度較高,這與方瓊等[7]在乳腺癌方面的研究有類似的結(jié)果。分析原因主要來自以下幾方面:(1)由于疾病的特殊性和專業(yè)性,絕大部分患者及其家屬在患病初期缺乏疾病相關(guān)知識(shí),加上治療過程的漫長(zhǎng)性,疾病治療過程的復(fù)雜性和不確定性,使得患者及其家屬迫切地需要多方面的信息支持。(2)臨床工作中,醫(yī)護(hù)人員向患者提供的信息有限,信息不連續(xù)、甚至偶爾有互相矛盾之處[8],或者醫(yī)護(hù)人員與患者之間的交流存在困難[9],提供的信息與患者信息需求存在偏差,患者對(duì)信息的需求得不到滿足。(3)信息在疾病過程中起著重要作用,大量的研究指出,信息可緩解患者的心理壓力,提高其對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)、參與疾病診治過程的能力[10]。患者獲得的知識(shí)越多,越能全面掌握病情的發(fā)展以及更好地配合治療,越能主動(dòng)去適應(yīng)疾病、改善心理狀態(tài),從而增強(qiáng)自我效能感[11]。
3.2 婦科惡性腫瘤患者信息需求各維度及條目分析研究發(fā)現(xiàn)婦科惡性腫瘤患者對(duì)身體健康信息需求程度最高。該維度中得分進(jìn)入前10位的條目是“如何保持必須的營(yíng)養(yǎng)”、“如何促進(jìn)治療后康復(fù)”、“了解疾病與治療對(duì)活動(dòng)的限制”、“知道治療后如何預(yù)防不良反應(yīng)的發(fā)生”、“治療后如何進(jìn)行身體的自我護(hù)理”,以上結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行健康教育的過程中,應(yīng)重視評(píng)估患者身體健康方面的信息需求,并應(yīng)將著重點(diǎn)應(yīng)放在營(yíng)養(yǎng)、康復(fù)、活動(dòng)、預(yù)防不良反應(yīng)、自我護(hù)理等方面。排在第二位的是社會(huì)健康信息需求,該維度中得分進(jìn)入前10位的條目是“告訴您哪些人或組織可提供幫助”這與魏永婷等[12]研究的結(jié)果有差異。社會(huì)支持對(duì)應(yīng)激狀態(tài)下的個(gè)體可提供保護(hù),對(duì)應(yīng)激起緩沖作用,對(duì)維持良好的情緒體驗(yàn)產(chǎn)生重要的促進(jìn)作用[13-14],社會(huì)支持是惡性腫瘤患者應(yīng)對(duì)疾病過程中最有潛力的資源之一[15]。本研究中社會(huì)健康信息需求排在第二位,分析原因可能和本研究樣本中患者收入水平普遍偏低,大多數(shù)人希望有社會(huì)組織能提供幫助,尤其是醫(yī)療保障部門的支持。這一結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者對(duì)社會(huì)健康信息的需求,積極尋求并幫助搭建惡性腫瘤患者的公益組織,提供相關(guān)醫(yī)療保障制度信息咨詢。排在第三位的是疾病與治療信息需求,該維度中得分進(jìn)入前10位的條目是“如何預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)”、“治療后還需要做什么”、“了解治療后可能出現(xiàn)的并發(fā)癥”、“治療的效果”。其中“如何預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)”是所有條目中得分最高的,幾乎所有的患者都擔(dān)心疾病的復(fù)發(fā)與轉(zhuǎn)移,這關(guān)系到患者的生存期與生存質(zhì)量。這一結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員在健康教育過程中,要特別重視制定患者的隨訪復(fù)診計(jì)劃,根據(jù)患者的具體情況制定康復(fù)計(jì)劃,學(xué)會(huì)識(shí)別復(fù)發(fā)的自覺癥狀,讓其認(rèn)識(shí)到進(jìn)行隨訪的重要性。排在第四位的是心理健康信息需求,這一結(jié)果表明在我國(guó)的醫(yī)療實(shí)踐中,患者的心理健康仍處在比較忽視的位置。這與我國(guó)的傳統(tǒng)文化以及患者的受教育程度有關(guān),患者把全身心都投入到對(duì)疾病的治療中,忽視了心理健康對(duì)疾病轉(zhuǎn)歸的作用。這提示我們醫(yī)護(hù)人員在健康教育過程中,應(yīng)加強(qiáng)心理健康對(duì)疾病治療意義的宣教。排在第五位的是家庭健康信息需求,我們調(diào)查樣本中所有患者均為女性,女性患者更注重自己在家庭中的責(zé)任和維護(hù)家庭和諧[16],因此在該維度中,患者需求得分不高。
3.3 婦科惡性腫瘤患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員所提供信息的滿意度較低 分析原因主要來自以下幾方面:(1)由于傳統(tǒng)文化的原因,我國(guó)大多數(shù)惡性腫瘤患者家屬都有對(duì)患者病情保密的要求,醫(yī)護(hù)人員為了避免對(duì)患者造成嚴(yán)重的心理打擊,在給予信息及進(jìn)行交流時(shí)小心翼翼,主要根據(jù)家屬的要求結(jié)合自己的臨床經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行宣教,而忽視了患者本人的需求[17],許多研究證明[18],絕大部分惡性腫瘤患者希望清楚自己疾病的有關(guān)信息,這就提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)做好患者家屬教育,在取得家屬同意后,給予患者有效地信息支持。(2)臨床工作繁雜,醫(yī)護(hù)人員無暇全面評(píng)估患者的信息需求,醫(yī)護(hù)人員所提供的支持可能與患者想要的支持存在偏差。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在疾病發(fā)展和治療的不同階段全面評(píng)估患者的信息需求,以期達(dá)到“按需供給”的原則。(3)醫(yī)護(hù)人員在信息給予溝通上還存在一些問題,比如較多地使用專業(yè)術(shù)語,健康教育方式單一,導(dǎo)致患者理解和接受信息困難。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)認(rèn)真學(xué)習(xí)溝通技巧,盡量使用通俗易懂的話語與患者交流,同時(shí)可以采用圖片、語音、視頻等多種形式來給予信息支持。(4)由于醫(yī)護(hù)人員數(shù)量少,特別是三甲醫(yī)院,臨床工作繁忙,醫(yī)護(hù)人員對(duì)健康教育意識(shí)的重視度不夠可能是導(dǎo)致滿意度較低的另一要素,因此在提高專業(yè)水平的同時(shí),應(yīng)重視健康教育意識(shí)及能力的培養(yǎng),這也是今后醫(yī)護(hù)工作的重點(diǎn)之一[19]。(5)目前我們的健康教育大多在院內(nèi)進(jìn)行,患者出院后隨訪計(jì)劃的執(zhí)行情況、癥狀管理情況以及心理支持沒有得到很好的延續(xù),信息需求的支持被中斷,導(dǎo)致患者滿意度較低。雖然我院也建立了婦科惡性腫瘤患者之家的QQ交流平臺(tái),但仍不能滿足大多數(shù)患者的信息支持需求。因此,醫(yī)護(hù)人員引導(dǎo)的隨訪模式值得進(jìn)一步的探究,隨訪支持通常包括評(píng)估治療效果,監(jiān)測(cè)復(fù)發(fā)情況,臨床癥狀管理和患者的心理支持[20]。
婦科惡性腫瘤患者對(duì)信息的需求貫穿于治療和康復(fù)的全過程。醫(yī)護(hù)人員的健康教育是患者獲取信息的重要來源,在進(jìn)行健康教育的過程中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對(duì)患者信息需求的評(píng)估,在評(píng)估的基礎(chǔ)上遵循“按需供給”的原則,確定不同時(shí)期患者的優(yōu)勢(shì)需求,為患者提供具有個(gè)性化、針對(duì)性的信息支持,建立全程、分期、分階段的健康教育模式,使健康教育具有針對(duì)性和成效性,最大程度的滿足患者對(duì)信息的需求,使患者順利度過治療期,提高患者康復(fù)期的生存質(zhì)量。因此,醫(yī)護(hù)人員不僅是疾病的治療者,而且也應(yīng)成為患者健康的教育者和促進(jìn)者。
【參考文獻(xiàn)】
[1]GOEPPINGERJ,ARTHURMW,BAJR,etal.Areexaminationoftheeffectivenessofself-careeducationforpersonswitharthritis[J].ArthritisandRheumatology, 1989, 32(6): 706-716.
[2]TAAlE,RIEMSMARP,BRUSHL,etal.Groupeducationforpatientswithrheumatoidarthritis[J].PatientEduccouns, 1993, 20(2-3):177-187.
[3] 向國(guó)平.PICU患兒家長(zhǎng)疾病信息需求與信息交流調(diào)查分析[J]. 護(hù)理學(xué)雜志,2003,18(5):344-345.
[4]FROJDC,LAMPICC,LARSSONG,etal.Issatisfactionwithdoctorsˊcarerelatedtohealth-relatedqualityoflife,anxietyanddepressionamongpatientswithcarcinoidtumours?Alongitudinalreport[J].ScandJCaringSci, 2009, 23(1): 107-116.
[5]CHALMERSKI,LUKERKA,LEINSTERSJ,etal.Informationandsupportneedsofwomenwithprimaryrelativeswithbreastcancer:developmentoftheinformationandsupportneeds[J].JAdvNurs, 2001, 35(4): 497-507.
[6] 李津, 李小妹, 郭萍麗, 等. 乳腺癌患者及其配偶術(shù)前知識(shí)需求的對(duì)比研究[J]. 中華護(hù)理雜志, 2002, 37(9): 652-654.
[7] 方瓊, 吳蓓雯, 金秋燕, 等. 乳腺癌患者信息需求及其影響因素分析[J]. 護(hù)理管理雜志, 2013, 13(3): 153-155.
[8]VANWA,BONNEMAJ,PRINSENB,etal.Continuityofinformationforbreastcancerpatients:thedevelopment,useandevaluationofamultidisciplinarycare-protocol[J].PatientEducationandCounseling, 1997, 30(2): 175-186.
[9]LEMANC,DALYM,WALSHWP,etal.Communicationbetweenpatientswithbreastcancerandhealthcareproviders[J].Cancer, 1993, 72(9): 2612-2620.
[10] 武燕燕, 姜亞芳. 住院化療惡性腫瘤患者信息需求的調(diào)查研究[J]. 中華現(xiàn)代護(hù)理雜志, 2010, 16(4): 384-387.
[11] 鄭利仙. 惡性腫瘤患者信息需求對(duì)自我效能的影響[J]. 中國(guó)護(hù)理管理, 2013, 13(8): 66-68.
[12] 魏永婷, 陳英, 許亞紅. 惡性腫瘤患者住院化療期間健康信息需求狀況調(diào)查分析[J]. 護(hù)理實(shí)踐與研究, 2013, 10(11): 152-153.
[13] 李小云,張銀萍, 郭曉元. 社會(huì)支持與護(hù)理[J]. 國(guó)外醫(yī)學(xué):護(hù)理學(xué)分冊(cè), 2002, 21(12): 545-549.
[14] 方積乾, 赫元濤, 李彩霞. 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量量表中文版的信度和效度[J]. 中國(guó)心理衛(wèi)生雜志, 1999, 13(4): 203.
[15] 劉春梅, 劉學(xué)華, 何學(xué)林. 社會(huì)支持與惡性腫瘤化療患者身心需要的分析研究[J]. 蚌埠醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào), 2010, 35(1): 96-98.
[16] 錢皎月, 鮑向紅, 魏沛, 等. 疑似乳腺癌患者診斷期不同時(shí)間點(diǎn)信息需求調(diào)查分析[J]. 護(hù)理學(xué)報(bào), 2013, 20(6B): 20-23.
[17] 曹紅軍, 周華, 賈敏, 等. 企業(yè)醫(yī)院惡性腫瘤患者信息需求現(xiàn)狀調(diào)查分析[J].臨床護(hù)理雜志, 2008, 7(3): 7-9.
[18] 黃雪薇, 張瑛, 王秀利, 等. 惡性腫瘤患者的信息需求-病人、親屬、醫(yī)護(hù)人員觀點(diǎn)比較[J]. 中國(guó)心理衛(wèi)生雜志, 2003, 17(11): 757.
[19] 李紅梅, 李秋萍. 惡性腫瘤患者信息需求的研究進(jìn)展[J]. 護(hù)理學(xué)雜志,2008, 23(20): 71-73.
[20] 蘭堯, 汪秀云, 許輝瓊, 等.醫(yī)護(hù)人員引導(dǎo)的惡性腫瘤患者隨訪護(hù)理研究現(xiàn)狀[J]. 檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)與臨床, 2015, 12(14): 2128-2130.