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1.上海市公共衛(wèi)生臨床中心護理部,上海 201508;2.上海市公共衛(wèi)生臨床中心感染與免疫科,上海 201508;3.復(fù)旦大學(xué)護理學(xué)院,上海 200030;4.上海市楊浦區(qū)殷行社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護理部,上海 200438

艾滋病即獲得性免疫缺陷綜合征(Acquired Immunodeficiency Syndrome,AIDS),是由人類免疫缺陷病毒(Human Immunodeficiency Virus,HIV)引起的一種嚴(yán)重的傳染性疾病[1-2]。截至 2017 年 12 月31日,全國報告現(xiàn)存活艾滋病病毒(HIV)感染者/AIDS 患者 758 610 例,2017 年新發(fā)現(xiàn) HIV感染者/AIDS 患者達 134 512 例[3]。通過男性性行為傳播(men who have sex with men,MSM)的HIV感染者也日趨增長,聯(lián)合國艾滋病聯(lián)合規(guī)劃署(The United Nations Joint Programme on AIDS,UNIADS)2014年的統(tǒng)計數(shù)據(jù),全球5大洲MSM中HIV感染率在6%～19%[4]。而UNAIDS 2014年的報道中,中國MSM中HIV感染率2005～2014年從1.4%上升至7.7%,增加了5.5倍。MSM占到HIV新診斷的比率也由3.4%上升至25.8%[5]。

艾滋病男男同性戀患者遭受著性取向不被接受和感染艾滋病的雙重壓力,他們面臨著多種困境尤其是婚姻困境[6]。本研究通過深入訪談該人群,以期通過個案管理者、社會工作者以及其他醫(yī)務(wù)人員共同努力,為他們提供具有針對性的支持和照護,幫助其更好地接受治療,控制疾病蔓延和傳播。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣的方法,選取2017年5月9月,在上海市公共衛(wèi)生臨床中心隨訪的 HIV 感染者。研究樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn),且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)(資料飽和)為標(biāo)準(zhǔn)[7]。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)HIV陽性確診; (2)有男男性行為; (3)有“同妻”婚姻關(guān)系; (4)年齡≥18歲,溝通正常,自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)被確診為癡呆、精神疾病等不能接受訪談,或者智力、聽力、表達力方面有欠缺的患者; (2)治療期間被確診為結(jié)核的患者; (3)孕產(chǎn)婦排除在外; (4)參加其他抗病毒臨床藥物試驗的患者; (5)對于病情嚴(yán)重,如嚴(yán)重的肝腎功能衰竭患者; (6)不能理解或回答問題者。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法對符合入組標(biāo)準(zhǔn)的研究對象進行深入訪談,訪談地點選擇在該醫(yī)院門診安靜的房間進行,訪談前向研究對象詳細介紹研究的目的和意義,簽署知情同意書后開始訪談。根據(jù)訪談提綱采用開放式提問方式,必要時采用重復(fù)、追問、反問等方式對訪談對象陳述的信息進行確認(rèn),所有資料經(jīng)同意現(xiàn)場錄音和筆錄,每次訪談時間為90 min,訪談結(jié)束后,將訪談內(nèi)容雙人核對無誤后整理形成文本錄入計算機,閱讀記錄文本; 通過反思、分析、整理,提煉主題。由研究得到的典型實例來代表大多數(shù)人的經(jīng)歷。訪談提綱:(1)能不能給我講一下您和妻子的故事？(2)您感染HIV后和妻子相處與感染前有什么不同？(3)同妻”婚姻關(guān)系對您的抗病毒治療有什么影響？(4)您有沒有將感染HIV的病情告知妻子的打算？對于生育后代你怎么打算？

1.2.2 資料分析

談結(jié)束后及時將訪談內(nèi)容整理為文本資料。并將訪談錄音整理的文本進行編碼,按照訪談時間前后順序依次記錄編號并建立獨立文檔。采用現(xiàn)象學(xué)研究中的 Colaizzi 7 步分析方法對資料進行分析[8]。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般資料

10名研究對象,均為男性、均通過男男同性性行為患病。一般資料見表1。

2.2 質(zhì)性訪談資料所提煉出主題(共5個)。

2.2.1 主題一——感染疾病的自我羞恥感、自我歧視

男男 HIV/AIDS 患者自我歧視處于中等偏高水平,信息與情緒支持為自我歧視主要影響因素[9]。HIV感染者的羞恥感還來源于感染HIV的途徑。在傳統(tǒng)儒家思想文化的熏陶下,人們的性觀念較保守,不能接受甚至歧視同性性行為[10]。N8:“我一個大老爺們?yōu)槭裁匆矚g一個男人,我當(dāng)時就受不了……”。N10:“是不是上帝在懲罰我,讓我得了這個病?！?/p>

2.2.2 主題二——擔(dān)心妻兒被感染和受歧視

HIV為性傳播疾病,訪談?wù)呔浅?dān)心將HIV傳播給妻子[11]、孩子。愧疚和擔(dān)心讓這個人群感到壓力。N6:“當(dāng)時怕傳給她,萬一傳給她就完了。一發(fā)現(xiàn)她沒有HIV陽性,心里就好受多了?！盢5:“我們剛剛打算想要第二個孩子,性生活比較頻繁,那段時間我就開始瘋狂地祈求,瘋狂的祈禱,禱告我老婆不要有,就算有各種錯誤都強加在我身上,我都能承受?！?/p>

表1 訪談對象一般資料(n=10)Tab.1 Participant demographics(n=10)

2.2.3 主題三——婚姻為治療帶來壓力和希望

治療過程中患者存在希望得到妻子關(guān)心但又不希望妻子過度關(guān)心的矛盾心理。N3:“提醒我吃藥她倒是很積極,提醒我、關(guān)心我也是對的,有時候想想有個人關(guān)心也挺好的,但是她過分積極提醒其實我很反感,因為她一和我提吃藥,就好像在說,我有HIV,我在生病,我是病人”。

2.2.4 主題四——希望能積極治療并生育健康后代

被訪談?wù)咴诨橐鲞^程中,得到妻子關(guān)心,希望能積極治療早日回歸社會,并希望能生育健康的后代。N7:“知道她沒有被感染想到孩子,我想我要好好治療,和那個男的斷了,畢竟家庭更重要?！?N3:“剛開始結(jié)婚的時候關(guān)系不好的,我是為了結(jié)婚而結(jié)婚的……后來得了這個病以后,她沒有選擇離開我,我就覺得她真的是對我好,現(xiàn)在關(guān)系比原來好多了,生病前總盼著她去上班,現(xiàn)在卻盼著她早點下班回家?！比绾紊B(yǎng)育健康后代是這個人群關(guān)心的話題。N3:“她一直想要孩子,我也想,我們都是一起來看醫(yī)師的,但是我還是有一點害怕……”N6:“現(xiàn)在最主要的問題是,怎么才能生個健康的寶寶……”

2.2.5 主題五——不知道如何告知妻兒病情

有研究顯示,中國的艾滋病病情在父母和孩子之間的告知存在需求[10],夫妻之間的告知同樣存在需求,但是患者沒有掌握告知技巧,也不知道如何進行病情告知。N6:“她不知道我感染HIV,我害怕哪一天被她突然發(fā)現(xiàn),后果怎么樣不堪設(shè)想,我有時候做夢會夢到她知道了和我離婚?！钡?由于中國社會宗教背景的原因,對同性戀的接納程度低,所有被訪談?wù)呔硎静粫⒆约旱哪心行孕袨楦嬷獙Ψ?。N3:“如果可能,永遠不會告訴她我是男男,說了對她沒有好處?！?/p>

2.2.6 主題六——對治療預(yù)后的不確定感

N3:“現(xiàn)在我們兩個都是陽性,現(xiàn)在的藥不知道能讓我們活到什么時候,不生孩子肯定不行,生了萬一也是HIV怎么辦,不是HIV我們死了誰來管孩子?！?/p>

3 討論

3.1 主題一和二是兩個相關(guān)聯(lián)的主題,提示對妻兒的愧疚感和擔(dān)心為該人群帶來巨大壓力

該人群面臨著社會困境、人格困境及情感困境,尤其婚姻困境[6]。他們害怕自己的同性身份被妻子知道。感染HIV讓男男同性戀患者加重愧對妻子和孩子,擔(dān)心自己的妻子或孩子因為是HIV感染者家屬的身份而受到社會排斥; 更擔(dān)心受孕過程感染妻子。需要艾滋病個案管理師在患者確診初級給予反歧視教育,如果有可能應(yīng)將“同妻”共同納入教育對象。

3.2 主題三提示婚姻關(guān)系對其治療既有積極的也有消極的影響

如生活中妻子過分的關(guān)心讓該人群有“患者角色強化”的感覺,但是和諧的婚姻關(guān)系會讓該人群加強治療的信心和對生活的希望,但是知識的缺乏讓他們不知道如何與“同妻”相處同時做好自我管理。這需要開展“同妻”研究,開展心理咨詢必要時轉(zhuǎn)介專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)。

3.3 主題四提示艾滋病男男同性戀者人群的生育問題存在倫理困境

在中國傳統(tǒng)宗教背景的情況下,艾滋病男男同性戀人群承擔(dān)著家族賦予的“傳宗接代”的任務(wù),所以就有“男男同性戀”與“同妻”共存的現(xiàn)象,隨著艾滋病通過“男同性戀”群體傳播率的逐年上升,使得艾滋病男男同性戀群體的“同妻”現(xiàn)象中違背倫理和傳播艾滋病的醫(yī)學(xué)問題日益彰顯。當(dāng)該人群在咨詢有關(guān)生育問題時,專業(yè)人員未充分考慮到隱瞞“男男同性性取向和感染HIV”的婚姻對“同妻”的不公平,受孕過程為“同妻”帶來感染HIV的風(fēng)險,僅在技術(shù)層面指導(dǎo)夫妻如何進行抗病毒治療和受孕,這其中存在倫理問題。如何樹立夫妻對待生育問題的正確態(tài)度？成為一個重要的,急待解決的倫理難題。需要多學(xué)科團隊共同研究應(yīng)對這個問題。

3.4 主題五同樣是HAART治療時代下的必須要教會患者的主題,這其中涉及父母與孩子,夫妻雙方以及親人之間的告知,做好告知階梯的研究和實施,既可以幫助患者更好地治療,也可以保護家人免受心理和生理的傷害,正確做好遏制艾滋病傳播。

3.5 主題六提示雖然抗病毒治療的有效使用,但是患者仍然對治療抱有不確定感。這種不確定感在一定程度上是由于對治療抱有的悲觀態(tài)度。這種悲觀的態(tài)度不僅會影響患者的生活質(zhì)量,同時還可能會影響患者的服藥依從性。所以臨床工作中,需要加強健康教育幫助患者樹立正確的治療觀,增加患者對抗病毒治療的信心,降低患者對治療的不確定感。

4 小結(jié)

艾滋病男男同性戀患者遭受著性取向不被接受和感染艾滋病的雙重壓力,他們面臨著多種困境尤其是婚姻困境[6]。該人群存在自我歧視和自我羞恥感,“同妻”婚姻關(guān)系和生育問題為該人群帶來的壓力對抗病毒治療造成影響,如何對妻子進行病情告知,如何做好生育準(zhǔn)備,需要專業(yè)人員的指導(dǎo)和干預(yù),需要基于我國國情的艾滋病個案管理對此提出科學(xué)的解決方案,護理干預(yù)方案和自我管理需要加入心理、社會的相關(guān)內(nèi)容,并有待深入研究[11]。