孫佳瑩，尹 梅

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，2812715807@qq.com)

風(fēng)濕性疾病(Rheumatic disease)是以關(guān)節(jié)癥狀為主要表現(xiàn)的全身性疾病群。病因及發(fā)病機(jī)制復(fù)雜、尚不清楚，缺乏特異性治療措施。病程長(zhǎng)，遷延不愈。國(guó)際權(quán)威組織一般把風(fēng)濕病分為十余類(lèi)近百種疾病。據(jù)流行病學(xué)調(diào)查，目前危害最嚴(yán)重的如類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的患病率為0.5%～0.8%[1]，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病率為0.07%，由于我國(guó)人口基數(shù)大，狼瘡患者近200萬(wàn)，可謂“狼瘡?fù)鯂?guó)”。隨著生活水平的提高，疾病譜容易發(fā)生變化，代謝性風(fēng)濕病如痛風(fēng)逐年增加，患病率達(dá)到1.4%。另一種退行性風(fēng)濕病如骨關(guān)節(jié)炎,患病率已逐年增高，研究發(fā)現(xiàn)65歲以上骨關(guān)節(jié)炎患病率達(dá)50%[2]，目前我國(guó)骨關(guān)節(jié)炎患者有1億之多。風(fēng)濕病已成為嚴(yán)重影響我國(guó)人民生命質(zhì)量和身體健康的疾病。

1 風(fēng)濕病的特點(diǎn)

1.1 病變侵犯多系統(tǒng)、多器官

風(fēng)濕病又屬于結(jié)締組織病，結(jié)締組織分布于人體的各個(gè)器官和組織，都來(lái)源于胚胎時(shí)期的間充質(zhì)干細(xì)胞，所以發(fā)病時(shí)會(huì)侵犯多器官多系統(tǒng)，且缺乏特異性，臨床表現(xiàn)復(fù)雜。實(shí)驗(yàn)室檢查亦然，缺乏“金標(biāo)準(zhǔn)”?，F(xiàn)有的風(fēng)濕病診斷標(biāo)準(zhǔn)都是分類(lèi)標(biāo)準(zhǔn)，敏感性和特異性一般為85%左右。所以風(fēng)濕病的診治除了遵循標(biāo)準(zhǔn)之外還需要雄厚的理論基礎(chǔ)和豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。

1.2 病程長(zhǎng)、痛苦多

風(fēng)濕病大多病因和發(fā)病機(jī)制不完全清楚,缺乏特異性治療措施，大多呈慢性、反復(fù)發(fā)作、進(jìn)行性病程，最終導(dǎo)致殘疾或死亡。因此有人將該病稱(chēng)之為“死刑”或“終身監(jiān)禁”。近年來(lái)隨著生物制劑的應(yīng)用，類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎實(shí)現(xiàn)了目標(biāo)治療，但是仍然任重而道遠(yuǎn)。狼瘡在20世紀(jì)30年代5年生存率僅有30%，50年代5年生存率50%。目前狼瘡患者十年的生存率達(dá)到了90%，就意味著25歲的患者，在35歲之前有10%的概率因狼瘡死亡，而這種概率與惡性腫瘤相當(dāng)，盡管狼瘡的治療取得了進(jìn)步，但仍然存在極大的挑戰(zhàn)[3]。為了改善風(fēng)濕病的愈后，早期診斷及早期合理治療的重要性已成為人們的共識(shí)。治療晚不僅導(dǎo)致骨關(guān)節(jié)或臟器損傷難以逆轉(zhuǎn)，而且就自身免疫病而言，免疫發(fā)病機(jī)制在疾病的早期最活躍，治療藥物可發(fā)揮較大作用，而在后期即使使用同一藥物，作用也是有限的。因此對(duì)于風(fēng)濕病患者而言，早期診斷、規(guī)范治療、建立良好的依從性，對(duì)于治療疾病本身起著至關(guān)重要的作用。

1.3 個(gè)體化差異大

風(fēng)濕病病因尚不清楚，發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，一般認(rèn)為是在遺傳的基礎(chǔ)上，外界因素的作用下，引起機(jī)體的免疫異常。遺傳因素起著重要作用，比如強(qiáng)直性脊柱炎，有明顯的家族聚集性，而且具有多種亞型，不同的亞型具有不同的臨床表現(xiàn)及不同的治療反應(yīng)。但大部分都屬于多基因遺傳，如狼瘡在某種意義上講，不是一個(gè)病而是一組病，如狼瘡腦病、狼瘡腎、狼瘡肺等。所以風(fēng)濕病非常復(fù)雜，同一疾病有不同臨床表現(xiàn)，表現(xiàn)出很強(qiáng)的異質(zhì)性。

2 對(duì)風(fēng)濕性疾病患者進(jìn)行人文關(guān)懷的必要性

2.1 風(fēng)濕病患者誤診率較高

風(fēng)濕病無(wú)特異性治療措施，常規(guī)運(yùn)用免疫抑制劑及糖皮質(zhì)激素，作用有限；且不良反應(yīng)會(huì)給患者造成傷害。與此同時(shí)風(fēng)濕病學(xué)又是一門(mén)新興學(xué)科，滯后于其他學(xué)科近半個(gè)世紀(jì)，目前，學(xué)科不健全，部分三級(jí)甲等醫(yī)院沒(méi)有風(fēng)濕專(zhuān)科，部分醫(yī)院的科室掛靠于其他科室，如血液風(fēng)濕科，內(nèi)分泌風(fēng)濕科等。風(fēng)濕科專(zhuān)業(yè)醫(yī)師少，僅占從業(yè)醫(yī)師的0.25%，而且背景復(fù)雜、年齡偏小、從業(yè)時(shí)間短、經(jīng)驗(yàn)不足。患者首次就診方向不明確，非專(zhuān)科醫(yī)生對(duì)風(fēng)濕病缺乏了解，大多診斷自己熟悉的疾病，作癥狀性診斷。比如一位像腎小管酸中毒的患者，其實(shí)是風(fēng)濕病的干燥綜合征所致，在北京某三甲醫(yī)院誤診達(dá)十余年之久；又比如年輕女性習(xí)慣性流產(chǎn)多次，去婦科診療許久，未能作出正確診斷，精神與心靈均飽受摧殘，其實(shí)是風(fēng)濕病中的抗磷脂抗體綜合征。因此，風(fēng)濕病存在較大的誤診誤治可能。

2.2 診療效果不佳

據(jù)統(tǒng)計(jì)，風(fēng)濕病患者治療達(dá)標(biāo)率只有不足30%，就連當(dāng)今最有效的靶向治療藥物——生物制劑，治療類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的有效率僅為70%。因此目前風(fēng)濕病患者治療滿(mǎn)意度并不是很高，而且因長(zhǎng)期治療給患者帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也非常沉重，患者身體與心靈均遭受疾病所帶來(lái)的痛苦。患者承受著藥物不良反應(yīng)、殘疾、死亡、經(jīng)濟(jì)損失等折磨；且風(fēng)濕性疾病臨床表現(xiàn)多樣化，發(fā)病初期多隱匿，患者大多錯(cuò)過(guò)治療最佳時(shí)期。

醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷強(qiáng)調(diào)關(guān)心患者、理解患者，使患者充分地感受到被關(guān)注與呵護(hù)。我們?cè)诰劢怪委熁颊哕|體健康的同時(shí)，也應(yīng)了解患者的心理感受及心理需求。人文關(guān)懷對(duì)于患者而言是無(wú)副作用的一線(xiàn)有效用藥。因此將醫(yī)學(xué)技術(shù)與人文關(guān)懷相結(jié)合是治療患者身心健康的有效方式[4]。

2.3 患者多發(fā)抑郁傾向

正常人群中抑郁癥的發(fā)病率為 5%～10%。風(fēng)濕性疾病患者中21%～34%的患者有明顯抑郁傾向，在我國(guó)的比例更高，可以達(dá)到53.02%。因此提示風(fēng)濕病患者有較嚴(yán)重的抑郁情緒，而抑郁和焦慮的軀體化癥狀又使原發(fā)疾病臨床表現(xiàn)復(fù)雜化，直接影響治療效果?；颊咭钟魞A向主要分為三方面，其一身體上的痛苦，患者反復(fù)發(fā)熱、全身關(guān)節(jié)疼痛無(wú)力等以及面臨殘疾死亡的威脅，由于身體上的痛苦，患者幾乎無(wú)法正常工作；其二是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，由于偏遠(yuǎn)地區(qū)缺少正規(guī)風(fēng)濕科醫(yī)生，往往患者一旦到大型三甲醫(yī)院確診為風(fēng)濕病時(shí)，疾病已發(fā)展非常嚴(yán)重，面臨每年幾萬(wàn)甚至幾十萬(wàn)的昂貴醫(yī)療費(fèi)用，并且需要終身治療，而這些地區(qū)普遍經(jīng)濟(jì)收入又低于發(fā)達(dá)城市，患者承受著巨大的心理壓力；其三從流行病學(xué)分析，風(fēng)濕病好發(fā)育齡期女性，由于疾病本身特點(diǎn)，患者很難受孕，即便是成功受孕，也將面臨因受孕而停止服用抗風(fēng)濕病藥帶來(lái)疾病復(fù)發(fā)的可能性，而且流產(chǎn)率極高。女性患者將面臨終生無(wú)法生育甚至離婚的殘酷現(xiàn)實(shí)。

臨床上,醫(yī)生往往忽略了生物、心理、社會(huì)因素在疾病發(fā)生、發(fā)展及轉(zhuǎn)歸中的相互關(guān)系。心理治療是人文關(guān)懷的一種具體體現(xiàn)，心理治療可以幫助患者提高對(duì)自身疾病的認(rèn)知能力, 提高醫(yī)患溝通的效果，患者可以通過(guò)良好的醫(yī)患溝通，降低對(duì)疾病的恐懼心理。醫(yī)生與護(hù)士不僅要向患者提供科學(xué)規(guī)范的診療服務(wù)，這是基本保證;同時(shí)還要提供給醫(yī)學(xué)人文服務(wù)，這是對(duì)患者軀體和心靈健康的精神保障[5]。醫(yī)護(hù)人員通過(guò)良好的醫(yī)患溝通、健康教育講座、隨訪管理以及個(gè)性化治療(精神鼓勵(lì)，樹(shù)立樂(lè)觀心態(tài))等具體人文關(guān)懷的展現(xiàn)形式進(jìn)行患者教育以及自我管理。人文關(guān)懷可以幫助患者了解疾病、了解治療方法，更好地規(guī)劃未來(lái)，規(guī)劃適合自己的治療方案，降低抑郁情緒，以堅(jiān)定的信念去應(yīng)對(duì)醫(yī)學(xué)管理、角色處理和感情處理等。

3 踐行對(duì)風(fēng)濕性疾病患者人文關(guān)懷的路徑

3.1 完善慢性病管理體系

風(fēng)濕性疾病發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，沒(méi)有特效藥，絕大多數(shù)患者需要反復(fù)門(mén)診復(fù)查或住院來(lái)控制疾病活動(dòng)程度。以人為本是醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷的核心，患者的利益是醫(yī)療活動(dòng)的核心。醫(yī)院提供的醫(yī)療服務(wù)應(yīng)是“全過(guò)程，全周期”的，即“院前、院中、院后”醫(yī)護(hù)一體化的服務(wù)，讓患者有被關(guān)注、被尊重、被照護(hù)的感受。對(duì)于風(fēng)濕性疾病患者在住院治療期間進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，講解疾病相關(guān)知識(shí)，藥物服用的正確方法以及注意事項(xiàng)。督促患者進(jìn)行關(guān)節(jié)功能鍛煉，尤其是強(qiáng)直性脊柱炎患者，觀察記錄晨僵時(shí)間、腫脹、疼痛恢復(fù)情況以及服藥情況。目前少數(shù)大型三甲級(jí)醫(yī)院對(duì)于應(yīng)用生物制劑的風(fēng)濕性疾病患者進(jìn)行著慢病管理，但對(duì)于龐大的患病人數(shù)，仍是杯水車(chē)薪。

華西醫(yī)院提出建立完善的風(fēng)濕病慢病管理體系，為患者建立個(gè)人檔案、儲(chǔ)存每次診療信息。華西醫(yī)院風(fēng)濕科有專(zhuān)人負(fù)責(zé)提醒患者定期復(fù)查，并耐心講解服藥方法等。在病房設(shè)有單獨(dú)的生物治療室，為每月定期到醫(yī)院打生物制劑的患者提供溫馨舒適的環(huán)境，讓患者感受到自己被關(guān)注、被關(guān)愛(ài)。

歐美發(fā)達(dá)國(guó)家，此類(lèi)管理已相當(dāng)完善，比如美國(guó)一家醫(yī)院在門(mén)診對(duì)狼瘡患者進(jìn)行了一項(xiàng)數(shù)據(jù)庫(kù)的研究，包括患者個(gè)人信息管理、健康教育、隨訪信息和用戶(hù)維護(hù)等。其中患者信息包括：年齡、性別、診斷、電話(huà)、文化程度等。健康教育包括疾病知識(shí)、藥物療效及副作用、飲食、自我護(hù)理、活動(dòng)與休息、心理護(hù)理及復(fù)診時(shí)間等健康教育處方。隨訪內(nèi)容包括：患者的健康教育、社會(huì)支持、心理輔導(dǎo)、督促服藥復(fù)診以及與家屬的溝通。研究結(jié)果顯示患者對(duì)于疾病的認(rèn)知度、復(fù)診依從性、服藥依從性以及滿(mǎn)意度均達(dá)到90%以上。因此規(guī)范的慢病管理體系對(duì)于風(fēng)濕性疾病患者而言，對(duì)于控制病情的效果以及心理健康都有著顯著的效果，是人文關(guān)懷的有效方式方法。

3.2 提升個(gè)體化醫(yī)療服務(wù)

在完善慢病管理的體系基礎(chǔ)上，要逐步實(shí)現(xiàn)智能疾病管理。同一種風(fēng)濕病，發(fā)生在不同患者身上，臨床表現(xiàn)差異大，因此不能照搬教科書(shū)下達(dá)相同的醫(yī)囑。藥物是用來(lái)治病的，但其療效很難預(yù)測(cè)。目前，絕大部分臨床藥物治療，本著“嘗試-錯(cuò)誤-再?lài)L試”的思路，根據(jù)患者的病情和耐受性，定期評(píng)估，調(diào)整方案，以期取得療效。2017年美國(guó)風(fēng)濕病年會(huì)報(bào)道，治療方案在應(yīng)用手機(jī)智能同步軟件時(shí)得到驚人的改變，經(jīng)患者應(yīng)用自我管理，實(shí)時(shí)同步數(shù)據(jù)反饋給主管醫(yī)生，用藥治療方案可被及時(shí)合理進(jìn)行調(diào)整，經(jīng)反復(fù)管理及互動(dòng)，治療達(dá)標(biāo)率提高到64%，且安全性有所提高，為患者節(jié)約直接或間接費(fèi)用。

醫(yī)患共同決策實(shí)現(xiàn)診療個(gè)體化。由于患者對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)缺乏了解，因此醫(yī)生與患者之間存在信息不對(duì)稱(chēng)，而醫(yī)務(wù)工作者對(duì)患者的家庭背景及自身需求等關(guān)注度不夠，診療個(gè)體化不到位，存在醫(yī)生主導(dǎo)下的“消費(fèi)”，這也是醫(yī)患矛盾緊張及療效不佳的原因。醫(yī)生不僅要考慮疾病本身的特點(diǎn)，還要結(jié)合患者的意愿，將醫(yī)學(xué)與人文有效結(jié)合做到醫(yī)患共同決策，實(shí)現(xiàn)診療個(gè)體化。

3.3 提高醫(yī)護(hù)人員人文素質(zhì)養(yǎng)成

由于風(fēng)濕性疾病具有周期長(zhǎng)、反復(fù)發(fā)作、遺傳性高、家族多聚集、致殘性高等特點(diǎn)，使患者的身體和心理均受到疾病的困擾，從而產(chǎn)生焦慮、憂(yōu)傷、恐懼等心理，會(huì)加重病情，影響治療。因此來(lái)自醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷顯得尤為重要，如何給予患者科學(xué)有效的照護(hù)以及心靈的慰藉是我國(guó)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)教育的短板。對(duì)于風(fēng)濕病，我國(guó)醫(yī)療專(zhuān)科水平尚不夠先進(jìn)，目前相對(duì)效果較好的治療藥物——生物制劑，價(jià)格昂貴，平均每年需5萬(wàn)～20萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)用，絕大多數(shù)患者難以承擔(dān)。

學(xué)習(xí)人文知識(shí)能夠激發(fā)醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷情感，深厚的人文底蘊(yùn)來(lái)源于豐富的人文知識(shí)。我國(guó)醫(yī)護(hù)人員理論知識(shí)并不少，然而在實(shí)踐中人文素養(yǎng)卻有欠缺[6]，當(dāng)然這與我國(guó)國(guó)情相關(guān)，醫(yī)療資源有限，醫(yī)護(hù)工作者工作壓力較大，突出表現(xiàn)為人文關(guān)懷能力較弱，溝通技巧欠佳。科學(xué)的技術(shù)可以治好患者的身體，然而來(lái)自心靈的溝通才能緩解心理疾病。美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)雜志報(bào)道，17.2%的風(fēng)濕性疾病患者當(dāng)疾病活動(dòng)程度已經(jīng)得到很好的控制時(shí)，仍有很高的恐懼感，這與心理困擾相關(guān)[7]。因此在醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)中對(duì)學(xué)校的要求應(yīng)是既能提高臨床診斷治療水平，又要注重人文素養(yǎng)的提高，最終把醫(yī)學(xué)生培養(yǎng)成心中充滿(mǎn)愛(ài)，用愛(ài)去照護(hù)患者的優(yōu)秀醫(yī)護(hù)人員。

要在臨床實(shí)踐中體現(xiàn)出人文的素養(yǎng)，必須具備扎實(shí)的人文理論基礎(chǔ)[8]。加強(qiáng)學(xué)校人文環(huán)境、文化氛圍提升。結(jié)合中國(guó)實(shí)際情況和醫(yī)學(xué)教育特點(diǎn)，采用多種教學(xué)方法，比如利用慕課平臺(tái)的開(kāi)放性強(qiáng)、教學(xué)自主性高、互動(dòng)性好、授課模式多樣化等特點(diǎn)滿(mǎn)足學(xué)生業(yè)余時(shí)間學(xué)習(xí)[9]；與此同時(shí)造就具有醫(yī)學(xué)特色的人文教育師資隊(duì)伍；并且完善考核評(píng)價(jià)方法，將人文道德素養(yǎng)評(píng)價(jià)加入成績(jī)考核中。只有醫(yī)護(hù)人員具備這些理論知識(shí)，并且在臨床工作中付諸實(shí)踐，才能更好地為患者服務(wù)。