莊 潔，陳巖燕，吳曉慧*，孟 馥

(1上海市東方醫(yī)院社工部，上海 200120，autumnzj@sina.com； 2復(fù)旦大學(xué)社會(huì)工作學(xué)系，上海 200433)

1 研究背景

晚期腫瘤不僅影響患者本人工作生活等各個(gè)方面，也給其整個(gè)家庭帶來極大的影響。在儒家家庭主義的影響下，家庭照顧者是癌癥患者的主要社會(huì)支持源[1]?；颊叩募膊”徽J(rèn)為不單是患者個(gè)人的問題，而是整個(gè)家庭需要共同面對(duì)的問題，整個(gè)家庭都有照顧患者的責(zé)任，家庭需要共同協(xié)商患者的醫(yī)療與照顧方案。在醫(yī)療場域中，因患者的疾病與治療而引起的各類問題是整個(gè)家庭面臨的挑戰(zhàn)，包括真實(shí)病情告知、醫(yī)療方案選擇、身心壓力、照顧壓力、經(jīng)濟(jì)壓力及家庭關(guān)系調(diào)整等。當(dāng)家庭成員罹患晚期腫瘤時(shí)，考慮到患者的身心狀況及對(duì)于疾病的接受度，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)往往向家屬做出病情告知并與其商討醫(yī)療方案的選擇。當(dāng)家庭成員關(guān)于是否隱瞞真實(shí)病情與選擇哪項(xiàng)治療方案未達(dá)成一致時(shí)，整個(gè)家庭面臨更大的壓力。因此，滿足腫瘤照顧者社會(huì)、醫(yī)療、心理方面的需求，這有助于提高其照顧能力，促進(jìn)患者的康復(fù)，同時(shí)有助于腫瘤照顧者自身的健康[2]。

在國際上，醫(yī)療體系中家庭為中心的照護(hù)模式正得到越來越多的關(guān)注。而國內(nèi)現(xiàn)有的研究較多關(guān)注患者的家庭在醫(yī)療方面的需求，較少關(guān)注家庭在心理、社會(huì)方面的需求。本研究在分析某三甲醫(yī)院社工部臨床服務(wù)記錄的基礎(chǔ)上，探索醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者如何在家庭為本的視角下，協(xié)助晚期腫瘤患者與家庭處理因疾病與治療引起的心理社會(huì)問題，為患者與家庭提供心理社會(huì)層面的支持服務(wù)。

2 家庭為本的社會(huì)工作干預(yù)

家庭為本的實(shí)踐基于系統(tǒng)理論，后者認(rèn)為家庭為系統(tǒng)的組成部分，家庭同時(shí)被正式與非正式的社會(huì)系統(tǒng)所影響，也受到經(jīng)濟(jì)、社會(huì)及文化的影響[3]。系統(tǒng)理論強(qiáng)調(diào)為家庭提供支持時(shí)需要關(guān)注家庭所處的環(huán)境、家庭與所處環(huán)境間的適應(yīng)性及提供的支持需要促進(jìn)個(gè)人、家庭與環(huán)境的資源之間的互相匹配與協(xié)調(diào)[4]。生態(tài)理論引導(dǎo)社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐關(guān)注家庭內(nèi)部及家庭與所處系統(tǒng)間的互動(dòng)與影響，促進(jìn)家庭內(nèi)部系統(tǒng)、醫(yī)患系統(tǒng)、社會(huì)支持系統(tǒng)及社會(huì)環(huán)境之間的有效互動(dòng)。

在健康領(lǐng)域中，家庭為本的社會(huì)工作實(shí)踐強(qiáng)調(diào)社會(huì)心理及發(fā)展性的支持是健康照護(hù)中不可或缺的組成部分，這一實(shí)踐將致力于復(fù)原家庭的自尊與控制感[5]。家庭為本的實(shí)踐描述了一種患者、家庭與家庭照護(hù)團(tuán)隊(duì)的合作關(guān)系，尊重患者與家庭在照護(hù)計(jì)劃、照護(hù)實(shí)踐與服務(wù)評(píng)估中的視角。家庭為本的視角將家庭置于決定與行動(dòng)的中心，將家庭作為一個(gè)整體及關(guān)注家庭中的每位成員[6]。家庭為本的實(shí)踐推動(dòng)家庭共同參與決定制作的過程，尋求家庭層面的認(rèn)同，同時(shí)關(guān)注與尋求家庭的優(yōu)勢與能力[7]。

在家庭為本視角的指引下，本文的第一作者在醫(yī)療場域中為患者與家庭提供臨床服務(wù)。通過對(duì)以往臨床服務(wù)記錄的整理與分析，本文試圖呈現(xiàn)本土社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，并反思實(shí)踐的可行性及所面臨的挑戰(zhàn)。

3 研究方法

本研究所收集的資料來自上海市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院社工部2014年至2016年留存的晚期腫瘤患者的個(gè)案服務(wù)記錄表，共15份。這些記錄表為醫(yī)務(wù)社工從日常病房探訪后記錄所得，服務(wù)對(duì)象為呼吸科、肝膽科、腫瘤科、重癥監(jiān)護(hù)室及急診病房中的晚期腫瘤患者及其家庭。服務(wù)對(duì)象的年齡從35歲到90歲，平均年齡55歲；上海戶籍13人；女性7人。服務(wù)對(duì)象中，肺癌患者為9人，肝癌3人，其他腫瘤3人。服務(wù)對(duì)象由醫(yī)務(wù)社工日常病房探訪后接案為9人，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)轉(zhuǎn)介6人。這15個(gè)臨床服務(wù)個(gè)案的基本信息見表1。

表1 個(gè)案的基本信息

研究者在匯總社工部臨床個(gè)案記錄表的基礎(chǔ)上，采用主題框架分析法對(duì)臨床資料進(jìn)行整理與分析。主題框架法在資料整理階段確定分析主題、資料標(biāo)記、按主題對(duì)資料進(jìn)行歸類、資料總結(jié)與綜合，并通過描述性分析將特定主題的內(nèi)容與特征呈現(xiàn)出來[8]。本研究運(yùn)用主題框架分析法總結(jié)提煉家庭為本的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作本土臨床經(jīng)驗(yàn)。

4 研究發(fā)現(xiàn)

晚期腫瘤患者社會(huì)工作家庭為本實(shí)踐的臨床經(jīng)驗(yàn)可概括為三個(gè)核心主題：①家庭為本的評(píng)估；②賦權(quán)家庭應(yīng)對(duì)；③倡導(dǎo)家庭權(quán)益。

4.1 家庭為本的評(píng)估

在社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐中，醫(yī)務(wù)社工關(guān)注整個(gè)家庭的需求，提供一個(gè)開放、包容與安全的空間協(xié)助患者及家屬分享感受、想法與體驗(yàn)。醫(yī)務(wù)社工對(duì)整個(gè)家庭進(jìn)行生理、心理、社會(huì)與靈性層面的評(píng)估：生理層面收集與癥狀及疾病有關(guān)的生理信息；心理層面評(píng)估患者及家庭因診斷、治療及預(yù)后而產(chǎn)生的負(fù)面情緒；社會(huì)層面包括評(píng)估患者家庭支持系統(tǒng)及社會(huì)支持系統(tǒng)，家庭支持系統(tǒng)包括家庭角色、家庭結(jié)構(gòu)、患者與家屬面對(duì)診斷、預(yù)后與治療的態(tài)度與信念及家庭資源；社會(huì)支持系統(tǒng)包括社會(huì)支持與資源；靈性層面包括患者與家庭靈性層面的需求、資源等。在為患者及家庭提供服務(wù)的過程中，醫(yī)務(wù)社工持續(xù)評(píng)估與應(yīng)對(duì)患者及家庭的需要。醫(yī)務(wù)社工尊重患者及家庭的價(jià)值觀及需求，同時(shí)在這一過程中發(fā)掘家庭的優(yōu)勢與資源，這是醫(yī)務(wù)社工的重要職能，也是社會(huì)工作家庭為本實(shí)踐的基礎(chǔ)。

醫(yī)務(wù)社工在臨床個(gè)案評(píng)估后發(fā)現(xiàn)晚期腫瘤患者及其家庭面臨情緒困擾、醫(yī)療適應(yīng)問題、家庭關(guān)系緊張、經(jīng)濟(jì)壓力、照顧壓力及醫(yī)患溝通不暢等。情緒問題是所有家庭面臨的共性問題，包括緊張、焦慮、無助等情緒。醫(yī)療適應(yīng)問題包括無法適應(yīng)疾病癥狀、缺乏對(duì)于疾病的認(rèn)知、無法適應(yīng)治療引起的副作用及依從性弱等。家庭問題包括家庭關(guān)系疏離、病情告知意見不一致、對(duì)治療方案意見不一致及未竟事宜等(見表2)。在家庭內(nèi)部系統(tǒng)方面：11個(gè)家庭面臨一系列因疾病與治療引起的醫(yī)療適應(yīng)問題，8個(gè)家庭面臨家庭關(guān)系緊張，8個(gè)家庭面臨經(jīng)濟(jì)壓力，8個(gè)家庭面臨照顧壓力。在醫(yī)患系統(tǒng)方面：11個(gè)家庭因患者醫(yī)療適應(yīng)問題需要與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行多次溝通，但醫(yī)患溝通渠道的不暢使家庭在醫(yī)患溝通方面面臨較大挑戰(zhàn)，進(jìn)一步影響了患者的治療效果。

表2 患者家庭的需求

例如，醫(yī)生向醫(yī)務(wù)社工轉(zhuǎn)介了一位依從性較差的女性患者(個(gè)案1)，醫(yī)務(wù)社工與患者溝通后發(fā)現(xiàn)，原來患者的兒子也得了晚期腫瘤，正在另一個(gè)科室住院接受治療。患者對(duì)于兒子病情的擔(dān)心影響了她的情緒與治療，同時(shí)家庭兩位成員罹患腫瘤，整個(gè)家庭面臨沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。通過對(duì)患者家庭全面的評(píng)估，醫(yī)務(wù)社工為患者提供心理社會(huì)方面的支持，同時(shí)將患者的家庭情況及時(shí)反饋給醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，協(xié)助醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為患者提供適切的支持，患者的依從性得以改善，治療效果得以提升。

4.2 賦權(quán)家庭應(yīng)對(duì)

為協(xié)助家庭應(yīng)對(duì)家庭心理、社會(huì)及醫(yī)療方面的挑戰(zhàn)，醫(yī)務(wù)社工從提升家庭內(nèi)部支持系統(tǒng)、醫(yī)患系統(tǒng)及社會(huì)支持系統(tǒng)方面為家庭提供支持。

第一，心理情緒支持。醫(yī)務(wù)社工為患者及家庭提供輔導(dǎo)及心理情緒支持，幫助他們有能力去應(yīng)對(duì)疾病、治療與預(yù)后。醫(yī)務(wù)社工在探訪中為家庭提供一個(gè)表達(dá)、舒緩情緒的安全空間，協(xié)助患者與家屬舒緩負(fù)面情緒，更好地應(yīng)對(duì)疾病與治療。例如，個(gè)案3的主人公為一位40歲的女性患者，她在上海組成了家庭，其他家庭成員都在新疆，為了避免家人與朋友的擔(dān)心，她沒有告訴他們真實(shí)的病情，每次還安慰他們自己只是接受普通的治療，表現(xiàn)得很堅(jiān)強(qiáng)。但在第三次見她的時(shí)候，她與醫(yī)務(wù)社工訴說了內(nèi)心真實(shí)的感受：她對(duì)于疾病感到無助、身體創(chuàng)痛的難以忍受、對(duì)于高中女兒的擔(dān)心，她很感謝醫(yī)務(wù)社工能聆聽她的分享，她沒有機(jī)會(huì)與其他人包括丈夫分享內(nèi)心真實(shí)的情感，在這里她第一次感受被理解、被關(guān)懷。

第二，促進(jìn)醫(yī)患溝通。醫(yī)務(wù)社工積極承擔(dān)合作者與促進(jìn)者的角色，醫(yī)務(wù)社工每周定期參與醫(yī)療查房，推動(dòng)建立醫(yī)療團(tuán)隊(duì)轉(zhuǎn)介機(jī)制，及時(shí)發(fā)現(xiàn)與評(píng)估有需要的患者與家庭。醫(yī)務(wù)社工在家庭評(píng)估的基礎(chǔ)上，向醫(yī)療團(tuán)隊(duì)澄清家庭需求，促進(jìn)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)對(duì)患者與家庭心理社會(huì)層面需求的了解與接納，提供適切的支持。同時(shí)，醫(yī)務(wù)社工推動(dòng)家庭與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)溝通患者的治療與照顧計(jì)劃，使治療及相關(guān)信息得到有效傳遞與共享，提升患者與家庭對(duì)疾病與治療的合理認(rèn)知，改善患者的醫(yī)療適應(yīng)問題，提升治療依從性，進(jìn)而改善治療效果。醫(yī)務(wù)社工通過構(gòu)建有效的醫(yī)患溝通模式，促進(jìn)患者、家庭與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)建立良好的信任關(guān)系，推動(dòng)醫(yī)患系統(tǒng)的建立與提升。

在臨床服務(wù)個(gè)案中，患者(個(gè)案9)從江西農(nóng)村來上海就診，患者的妻子有精神疾患，需要長期接受照顧。患者的女兒與父親陪同患者來上海就診，患者經(jīng)診斷為惡性淋巴瘤，患者家人擔(dān)心患者無法接受疾病而選擇隱瞞真實(shí)病情。患者家屬缺乏對(duì)于疾病與治療的認(rèn)知，同時(shí)擔(dān)心疾病給家庭帶來的經(jīng)濟(jì)壓力與照顧壓力。醫(yī)務(wù)社工向醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)反饋了患者的家庭情況，邀請患者的家庭成員共同參與跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)會(huì)議，協(xié)助家庭成員了解并澄清疾病與治療資訊，幫助家庭做出適切的決定，最終家庭成員決定回當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受進(jìn)一步的治療。

第三，推動(dòng)家庭聯(lián)結(jié)。醫(yī)務(wù)社工尊重患者與家屬的意愿與需求，聆聽患者與家屬的真實(shí)想法，協(xié)助家庭成員間的溝通與理解，促進(jìn)了家庭成員間情感的表達(dá)與聯(lián)結(jié)，緩解整個(gè)家庭的負(fù)面情緒。醫(yī)務(wù)社工推動(dòng)患者與家庭共同參與決策：病情告知、治療方案與措施的選擇、預(yù)立指示的討論及未竟事宜的達(dá)成等，促進(jìn)家庭成員彼此間的關(guān)懷與照顧，提升家庭內(nèi)部支持系統(tǒng)。在實(shí)踐中，醫(yī)務(wù)社工協(xié)助40%的家庭進(jìn)行家庭關(guān)系協(xié)調(diào)，包括親子關(guān)系協(xié)調(diào)、治療方案達(dá)成一致、患者照顧問題與完成未竟事宜等。

醫(yī)生將急診科一位希望捐獻(xiàn)遺體的63歲乳腺癌復(fù)發(fā)的女性患者(個(gè)案7)轉(zhuǎn)介給醫(yī)務(wù)社工。醫(yī)務(wù)社工與患者家屬溝通后發(fā)現(xiàn)因?yàn)榛颊叩呐畠涸诨颊呋疾〕跗谠趪馍?，無法親自照顧患者而產(chǎn)生強(qiáng)烈的愧疚感，因此無法接受患者遺體捐獻(xiàn)的心愿。醫(yī)務(wù)社工在了解家庭成員的想法與感受后，協(xié)助患者與女兒真實(shí)表達(dá)內(nèi)心的想法與感受，緩解女兒的負(fù)面情緒，促使家庭成員彼此關(guān)懷的傳遞，最終協(xié)助患者達(dá)成捐獻(xiàn)角膜的心愿。

第四，鏈接院內(nèi)外資源。醫(yī)務(wù)社工不僅僅是直接服務(wù)提供者，也是重要的資源鏈接者，醫(yī)務(wù)社工協(xié)助家庭發(fā)現(xiàn)、鏈接及運(yùn)用院內(nèi)院外的資源，提升家庭的社會(huì)支持系統(tǒng)，提升家庭的能力感與控制感。在實(shí)踐中，醫(yī)務(wù)社工為其中的6個(gè)家庭(個(gè)案1、5、8、9、11、14)提供了院內(nèi)外資源鏈接，在院內(nèi)，醫(yī)務(wù)社工為符合資助對(duì)象的晚期腫瘤患者提供經(jīng)濟(jì)援助，提供醫(yī)保政策的咨詢，組織患者與家屬參加腫瘤患者支持小組、疼痛管理小組，組織腫瘤康復(fù)者義工探訪服務(wù)等，為患者及家屬構(gòu)建院內(nèi)支持網(wǎng)絡(luò)。在院外，醫(yī)務(wù)社工為患者鏈接社區(qū)資源，包括社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、寧養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)等，為患者提供出院后的支持服務(wù)，有效提升家庭的社會(huì)支持系統(tǒng)。

第五，協(xié)助家庭重整。全人關(guān)懷離不開靈性層面的關(guān)懷，醫(yī)務(wù)社工同時(shí)關(guān)注與回應(yīng)患者與家庭靈性層面上的需求，探尋生命的意義與價(jià)值，以應(yīng)對(duì)疾病與死亡的挑戰(zhàn)。醫(yī)務(wù)社工為7個(gè)家庭(個(gè)案1、3、4、7、8、11、13)提供了靈性層面的支持，協(xié)助患者與家庭進(jìn)行生命回顧，重整家庭生命歷程，增強(qiáng)家庭的聯(lián)結(jié)，探尋與肯定生命的價(jià)值與意義。

4.3 倡導(dǎo)家庭權(quán)益

現(xiàn)有醫(yī)療體系依然專注于患者與家庭醫(yī)療方面的需求，對(duì)患者與家庭心理社會(huì)層面的需求關(guān)注與回應(yīng)依然有限。在臨床實(shí)踐中，醫(yī)務(wù)社工承擔(dān)多重專業(yè)角色，倡導(dǎo)患者與家庭權(quán)益。

在微觀層面，醫(yī)務(wù)社工主動(dòng)融入跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)，對(duì)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行社會(huì)心理教育，倡導(dǎo)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)對(duì)于家庭心理社會(huì)需求的回應(yīng)，提升跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)對(duì)于開展家庭為本實(shí)踐的認(rèn)同，推動(dòng)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作。在宏觀層面，醫(yī)務(wù)社工倡導(dǎo)現(xiàn)有醫(yī)療服務(wù)制度的調(diào)整，以爭取患者與家庭的權(quán)益。醫(yī)務(wù)社工與腫瘤科、呼吸科、重癥監(jiān)護(hù)室與急診留觀室建立了有效的合作關(guān)系，參與醫(yī)療查房，推動(dòng)建立了有效的臨床轉(zhuǎn)介機(jī)制，協(xié)助推動(dòng)家庭參與跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)會(huì)議，使患者與家庭的需求及時(shí)得以回應(yīng)。醫(yī)務(wù)社工開展一系列病友支持項(xiàng)目，包括腫瘤病友支持小組、義工探訪服務(wù)，將這些服務(wù)融入臨床科室的恒常服務(wù)中，有效回應(yīng)了患者與家庭的需求。同時(shí)，醫(yī)務(wù)社工鏈接與培育社會(huì)支持系統(tǒng)，為患者與家庭爭取經(jīng)濟(jì)資助、進(jìn)行出院安置與獲取社區(qū)資源等，醫(yī)務(wù)社工成為患者、醫(yī)療系統(tǒng)與社區(qū)之間的橋梁。

在臨床服務(wù)中，醫(yī)務(wù)社工也得到了醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)對(duì)于社會(huì)工作家庭為本實(shí)踐的積極反饋。例如，在一次跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)會(huì)議上，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)對(duì)于醫(yī)務(wù)社會(huì)工作評(píng)價(jià)如下:

一位醫(yī)生說：“作為床位醫(yī)生我第一次了解患者的家庭、社會(huì)情況。疾病的轉(zhuǎn)歸與治療有效以外，還與患者心理和情緒休戚相關(guān)，至少臨床醫(yī)生較少考慮和顧及。今后在我的工作中會(huì)與社工多溝通和討論?！?/p>

護(hù)士長回應(yīng)：“在平時(shí)的護(hù)理工作中，我們開始與社工更多交流患者的心理情緒狀況，更多關(guān)注患者的心理狀況。嘗試更多聆聽，更多問候，更多關(guān)心，我們能夠感受到患者的微笑，患者對(duì)于我們的接納?！敝魅我步o予醫(yī)務(wù)社工積極的反饋：“我們第一次從社會(huì)心理方面了解了患者需求及家庭系統(tǒng)的重要性，醫(yī)生護(hù)士關(guān)注患者的身體健康，而對(duì)于患者的社會(huì)心理方面往往無法提供服務(wù)，而社工從這一角度彌補(bǔ)了醫(yī)生護(hù)士的不足。這次分享也使我們醫(yī)護(hù)人員較全面地了解了社工的工作，在未來的工作中也希望醫(yī)護(hù)人員與社工更多溝通合作，全方面為患者提供服務(wù)?！?/p>

圖1 社會(huì)工作家庭為本實(shí)踐的流程

圖2 支持系統(tǒng)間的互動(dòng)

5 討論

5.1 家庭為本臨床實(shí)踐的基本原則

醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者在以上15個(gè)個(gè)案中所開展的家庭為本實(shí)踐，體現(xiàn)了以下原則：

原則一：將家庭作為一個(gè)整體予以關(guān)注。社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐回應(yīng)了醫(yī)學(xué)模式從生物模式向生理-心理-社會(huì)模式的轉(zhuǎn)變，倡導(dǎo)并關(guān)注患者與家庭心理社會(huì)層面的需求。醫(yī)務(wù)社工尊重患者及每位家庭成員的需求，并與家庭建立信任與安全的關(guān)系。醫(yī)務(wù)社工將患者的健康問題置于整個(gè)家庭層面予以考慮，同時(shí)關(guān)注家庭內(nèi)部系統(tǒng)、醫(yī)患系統(tǒng)、社會(huì)支持系統(tǒng)等對(duì)于患者治療與康復(fù)的影響，為家庭為本的介入服務(wù)提供基礎(chǔ)。

原則二：關(guān)注家庭的優(yōu)勢，提升家庭的能力。醫(yī)務(wù)社工關(guān)注家庭的優(yōu)勢與能力，而非僅僅關(guān)注疾病帶給家庭的負(fù)面影響。醫(yī)務(wù)社工關(guān)注患者與家庭面對(duì)疾病的信念、能力與資源，從優(yōu)勢視角出發(fā)，提升家庭應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)的能力。心理情緒支持是醫(yī)務(wù)社工提供的最基礎(chǔ)與重要的干預(yù)服務(wù)，同時(shí)關(guān)注與促進(jìn)各系統(tǒng)間的互動(dòng)，包括家庭內(nèi)部支持系統(tǒng)、醫(yī)患系統(tǒng)與社會(huì)支持系統(tǒng)的建立與提升。醫(yī)務(wù)社工為患者與家庭提供個(gè)性化與適切的支持，提升患者與家庭應(yīng)對(duì)疾病的權(quán)能感與控制感。

原則三：推動(dòng)家庭共同決策。社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐推動(dòng)家庭內(nèi)部支持系統(tǒng)的建立與提升，將家庭置于決定與行動(dòng)的中心，將家庭作為一個(gè)整體，關(guān)注患者與家庭成員的意愿與需求，推動(dòng)家庭共同參與決定制作的過程。如何應(yīng)對(duì)晚期腫瘤患者的病情知情權(quán)、治療選擇權(quán)、身后事處理、未竟事宜等是本土家庭共同決策中面臨的挑戰(zhàn)，社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐協(xié)助整個(gè)家庭提升對(duì)于生命的思考，促進(jìn)家庭聯(lián)結(jié)，協(xié)助家庭更好地面對(duì)生命與死亡。

5.2 家庭為本實(shí)踐與儒家文化的契合性

社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐有深厚的儒家家庭主義的生命倫理學(xué)基礎(chǔ)。疾病被看作是整個(gè)家庭的問題，家庭應(yīng)該在經(jīng)濟(jì)上、情感上與道德上有責(zé)任照顧每一位家庭成員的健康[9]。儒家家庭主義倡導(dǎo)整個(gè)家庭在照顧晚期腫瘤患者中的責(zé)任，推崇家庭成員共同決定模式，推崇家庭作為一個(gè)整體參與決策與照顧。社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐與儒家文化相呼應(yīng)，實(shí)踐有效地回應(yīng)了患者與家庭的需要與挑戰(zhàn)，同時(shí)關(guān)注與發(fā)掘家庭優(yōu)勢與資源。家庭為本的實(shí)踐關(guān)注并提升家庭能力，在家庭內(nèi)部系統(tǒng)、醫(yī)患系統(tǒng)及社會(huì)支持系統(tǒng)層面為家庭提供全面支持，協(xié)助整個(gè)家庭更好地應(yīng)對(duì)疾病。

5.3 社會(huì)工作家庭為本實(shí)踐面臨的挑戰(zhàn)

第一，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作專業(yè)認(rèn)知度與認(rèn)同度的有限?；颊呒凹覍賹?duì)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作專業(yè)與服務(wù)認(rèn)知有限，影響了醫(yī)務(wù)社會(huì)工作專業(yè)服務(wù)在醫(yī)療場域中開展的廣度與深度，醫(yī)務(wù)社工在臨床實(shí)踐中需要不斷澄清自身的專業(yè)角色與職責(zé)，以提升患者與家屬對(duì)專業(yè)的認(rèn)知度與認(rèn)同度。

醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的專業(yè)目標(biāo)是協(xié)助患者與家屬解決與疾病相關(guān)的心理社會(huì)問題，改善患者的健康狀況及生活質(zhì)量，鑒于醫(yī)務(wù)社工專業(yè)的特殊性及非醫(yī)學(xué)教育背景，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作在醫(yī)療體系中的專業(yè)認(rèn)知度依然十分有限，同時(shí)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作本土發(fā)展實(shí)踐較短，實(shí)證研究較少，醫(yī)療體系對(duì)醫(yī)務(wù)社工的專業(yè)服務(wù)認(rèn)可度有限。在臨床實(shí)踐中，醫(yī)務(wù)社工與跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作不夠密切，醫(yī)務(wù)社工需要不斷澄清自身的專業(yè)角色與職責(zé)，主動(dòng)融入跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)，在跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作方面面臨較大挑戰(zhàn)。同時(shí)，醫(yī)務(wù)社工在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中的配比極為有限，進(jìn)一步限制了醫(yī)務(wù)社工開展社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐。

第二，社會(huì)支持系統(tǒng)的限制。在系統(tǒng)理論的視角下，醫(yī)務(wù)社工關(guān)注患者與家庭的社會(huì)支持系統(tǒng)，以期構(gòu)建與提升社會(huì)支持系統(tǒng)。但現(xiàn)有的社會(huì)支持系統(tǒng)較為有限，經(jīng)濟(jì)資助、照顧者支援、社區(qū)照護(hù)資源依然有限，社會(huì)資源的有限很大程度上限制了醫(yī)務(wù)社工作為資源鏈接者的角色，弱化了家庭社會(huì)支持系統(tǒng)的構(gòu)建。

6 總結(jié)

本研究聚焦與探索本土醫(yī)療場域中社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，討論了社會(huì)工作家庭為本實(shí)踐的優(yōu)勢與可行性。本土醫(yī)療場域中醫(yī)務(wù)社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐剛剛起步，在未來的實(shí)踐與研究中，醫(yī)務(wù)社工需要進(jìn)一步定義、澄清與評(píng)估心理社會(huì)層面的專業(yè)介入如何影響家庭為本的實(shí)踐，持續(xù)提升家庭為本介入的方法，豐富與總結(jié)家庭為本介入的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。未來需要提升本土社會(huì)工作家庭為本實(shí)踐在醫(yī)療場域中開展的廣度與深度，在醫(yī)療體系中獲取更多的支持與認(rèn)可，進(jìn)一步推動(dòng)本土社會(huì)工作家庭為本的實(shí)踐發(fā)展。