金平閱

(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院，北京 100730，jinpyue@163.com)

我國目前因病致貧的形勢(shì)仍然存在。據(jù)調(diào)查顯示，2014年全國約有7000多萬貧困人口，其中因病致貧的比例高達(dá)42%[1]。 雖然近年來政府組織的扶貧工作卓有成效，但其中因病致貧和因病返貧的比例不降反升[2]。 這顯示了疾病負(fù)擔(dān)已經(jīng)成為實(shí)現(xiàn)小康的重大障礙，健康扶貧勢(shì)在必行。為了應(yīng)對(duì)因病致貧的挑戰(zhàn)，我國政府不僅積極開展各項(xiàng)健康扶貧舉措，完善醫(yī)療保障體系和救助制度，同時(shí)開始鼓勵(lì)醫(yī)療慈善的發(fā)展[3-4]。

近年來，隨著“互聯(lián)網(wǎng)+產(chǎn)業(yè)”和共享經(jīng)濟(jì)的飛速發(fā)展，醫(yī)療慈善事業(yè)又有了新的發(fā)展——醫(yī)療眾籌。醫(yī)療眾籌立足于共享經(jīng)濟(jì)和慈善救助，逐步為大眾所知所用，且有較大的潛力在醫(yī)療慈善領(lǐng)域發(fā)揮重要的作用。但目前針對(duì)這一新生慈善形式的研究不足[5]。慈善活動(dòng)反映了社會(huì)的價(jià)值取向和道德水平，從倫理角度分析醫(yī)療眾籌這一慈善活動(dòng)有助于我們理解當(dāng)前社會(huì)的價(jià)值取向和道德水準(zhǔn)，并從理論層面上設(shè)計(jì)能夠規(guī)制價(jià)值取向、提升道德水準(zhǔn)的政策法規(guī)。與此同時(shí)，雖然醫(yī)療眾籌的出發(fā)點(diǎn)是好的，但在其實(shí)施過程中仍可能存在一些問題。因此，筆者將從倫理視角切入，厘清醫(yī)療眾籌可能存在的倫理問題及爭議，并針對(duì)我國的實(shí)際情況提出初步的解決方法，促進(jìn)其良性發(fā)展，充分發(fā)揮公益效應(yīng)，并為后續(xù)實(shí)證研究奠定理論基礎(chǔ)。

1 醫(yī)療眾籌的定義和發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 醫(yī)療眾籌的概念

眾籌(Crowdfunding)是隨著“互聯(lián)網(wǎng)+產(chǎn)業(yè)”、小額信貸和共享經(jīng)濟(jì)的結(jié)合而發(fā)展起來的一種新型籌資方式。與“少量投資者注入大量資金”的傳統(tǒng)籌資模式相反，眾籌匯集了大量投資者的小額資助，積少成多。根據(jù)投資者回報(bào)類型不同，眾籌可分為以下四類：回報(bào)型(reward-based)、股權(quán)型(equity-based)、債務(wù)型(debt-based)和公益型(donation-based)。公益眾籌不同于前三種，它以慈善捐贈(zèng)的形式幫助發(fā)起人，不承諾給投資者帶來物質(zhì)上的回報(bào)[6]。醫(yī)療眾籌屬于公益眾籌的范疇，它通過互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，借助網(wǎng)絡(luò)和社交媒體的傳播，方便快捷發(fā)布針對(duì)個(gè)體或群體醫(yī)療和健康方面的求助募捐信息。醫(yī)療眾籌通常匯集了大量網(wǎng)民的小額捐款，不僅為求助人迅速籌資治病，也讓大眾實(shí)現(xiàn)了奉獻(xiàn)愛心的愿望。

1.2 我國慈善環(huán)境下的醫(yī)療眾籌

網(wǎng)絡(luò)捐贈(zèng)是我國目前個(gè)人小額捐贈(zèng)的重要渠道，近年來增速較快。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2015年通過新浪微公益、騰訊公益、螞蟻金服公益和淘寶公益4家平臺(tái)捐款總額達(dá)9.7億，與上一年相比漲幅超過50%。其中醫(yī)療救助分別占據(jù)了微公益81%和騰訊公益50%的捐贈(zèng)份額[7]。與醫(yī)療眾籌在快速發(fā)展形成對(duì)比的是我國當(dāng)下差強(qiáng)人意的慈善環(huán)境。據(jù)2016年世界捐助指數(shù)(World Giving Index)顯示，中國名列140個(gè)國家最末，據(jù)該機(jī)構(gòu)調(diào)查估計(jì)2015年僅有6%的中國人捐款，遠(yuǎn)低于世界平均比例31%[8]。社會(huì)對(duì)慈善捐贈(zèng)的漠然和排斥一定程度上呼應(yīng)了與近年來層出不窮的慈善丑聞、不夠公開透明的善款去向和公信力不足的慈善組織等問題，造成了我國社會(huì)缺乏對(duì)慈善的信任和熱情的現(xiàn)狀。

為了弘揚(yáng)慈善文化，規(guī)范慈善活動(dòng)，2016年國家頒布了首部《中華人民共和國慈善法》(以下簡稱《慈善法》)?！洞壬品ā芬?guī)定了互聯(lián)網(wǎng)公開募捐平臺(tái)應(yīng)由民政部門指定和認(rèn)證，民政部隨后指定了包括騰訊公益、淘寶公益、輕松籌等13家網(wǎng)絡(luò)募捐平臺(tái)[9]。但《慈善法》規(guī)制的主要活動(dòng)是慈善募捐，即慈善組織基于慈善宗旨募集財(cái)產(chǎn)的活動(dòng)；對(duì)于基于自己或者家庭困境，通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)向公眾求助的情況并不在《慈善法》的調(diào)整范圍內(nèi)[10]。雖然《慈善法》的頒布并沒有對(duì)多數(shù)醫(yī)療眾籌活動(dòng)加以系統(tǒng)的規(guī)制和指導(dǎo)，醫(yī)療眾籌活動(dòng)依然受到《民法》和《刑法》的約束，尤其當(dāng)醫(yī)療眾籌項(xiàng)目中出現(xiàn)了虛假不實(shí)信息，將構(gòu)成民法上的欺詐，甚至觸犯刑法[10]。

雖然目前醫(yī)療眾籌的法律地位有些模糊，但這并沒有撼動(dòng)它在社會(huì)慈善救助領(lǐng)域的諸多優(yōu)勢(shì)。與傳統(tǒng)醫(yī)療慈善相比，醫(yī)療眾籌不僅發(fā)起門檻低，程序簡單便捷；同時(shí)其成本收益較高，優(yōu)于政府救濟(jì)。它借助互聯(lián)網(wǎng)和社交媒體等先進(jìn)技術(shù)手段，有傳播廣泛、粘合力強(qiáng)、籌資能力強(qiáng)的優(yōu)勢(shì)。與此同時(shí)，醫(yī)療眾籌的公益效應(yīng)顯著，在募集善款的同時(shí)向公眾傳遞了向善的積極信息，促進(jìn)社會(huì)公益，提升公民道德水平和慈善熱情，有一定的社會(huì)教育意義[5,11]。

2 醫(yī)療眾籌的倫理爭議

雖然醫(yī)療眾籌有諸多傳統(tǒng)醫(yī)療慈善和政府救助無可比擬的優(yōu)勢(shì)，它同時(shí)也存在著一定的倫理問題，只有廓清醫(yī)療眾籌的優(yōu)勢(shì)和爭議才能進(jìn)一步完善相關(guān)監(jiān)督政策。

2.1 信息真實(shí)性

醫(yī)療眾籌最直觀的倫理爭議就是它的真實(shí)性和可信度。有學(xué)者指出，傳統(tǒng)的募捐活動(dòng)都是地方性的，較容易通過受助人的親屬、朋友和工作單位確定情況是否屬實(shí)；如有牽頭的慈善組織，只要該組織可靠可信，公眾就無需擔(dān)憂受助人造假。但醫(yī)療眾籌突破了地域限制，它通過互聯(lián)網(wǎng)發(fā)布求助信息，傳播速度快且受眾廣泛。沒有熟人或慈善組織等“中介”消除募捐活動(dòng)中信息的不對(duì)稱，公眾很難識(shí)別虛假不實(shí)的求助[10]。還有學(xué)者認(rèn)為，即使除去惡意捏造病患悲慘經(jīng)歷來騙取財(cái)物的詐騙行為，一般的醫(yī)療眾籌項(xiàng)目也難保完全真實(shí)可信。因?yàn)獒t(yī)療眾籌最主要的目的就是通過吸引注意力和博取同情來提高自己與其他項(xiàng)目相比的競(jìng)爭力，這一特性無形中鼓勵(lì)項(xiàng)目發(fā)起人夸大實(shí)際需求[12]。畢竟要想獲得充足的捐助，項(xiàng)目描述必須脫穎而出。如果平淡如實(shí)地描述患者經(jīng)歷，就很難從情感上打動(dòng)潛在的捐助人。另外值得注意的是，醫(yī)療眾籌雖然在一定程度上傳播了向善的理念，但一旦出現(xiàn)虛假不實(shí)的項(xiàng)目被曝光，將會(huì)引起民眾對(duì)慈善活動(dòng)的反感和排斥，造成難以挽回的消極社會(huì)效應(yīng)。

2.2 醫(yī)療公平性

醫(yī)療眾籌的公平性也頗受質(zhì)疑。學(xué)者們普遍認(rèn)為醫(yī)療眾籌并不是提高醫(yī)療服務(wù)可及性的最佳手段；相反它加劇了健康不平等，降低了慈善資源的有效分配[12-14]。對(duì)于成功眾籌到期望金額的人來說，醫(yī)療眾籌的確提高了他們對(duì)醫(yī)療服務(wù)的使用。但這些人是極少數(shù)的例外，研究表明醫(yī)療眾籌的籌款金額分配嚴(yán)重不均衡，籌款成功概率極低[14]。另外，研究還發(fā)現(xiàn)醫(yī)療眾籌的成功率和項(xiàng)目受歡迎程度(如被點(diǎn)贊次數(shù))、發(fā)起人社交網(wǎng)絡(luò)的廣度、項(xiàng)目描述中的視頻和照片數(shù)量、項(xiàng)目更新次數(shù)等因素密切相關(guān)[14]。換言之，社交網(wǎng)絡(luò)豐富，熟悉媒體語言和網(wǎng)絡(luò)營銷手段，能撰寫煽情文案和運(yùn)氣好的群體更容易獲得捐助。而這部分人往往擁有相當(dāng)?shù)纳鐣?huì)資源，并不是最需要醫(yī)療慈善救助的弱勢(shì)群體。醫(yī)療眾籌將問題從求助人的實(shí)際健康需求轉(zhuǎn)向其個(gè)人魅力和表現(xiàn)，偏離了社會(huì)和學(xué)界對(duì)公平正義的理解。

2.3 資源分配效率

醫(yī)療眾籌項(xiàng)目對(duì)慈善資源的使用效率也不盡如人意。有學(xué)者指出，由于醫(yī)療眾籌是個(gè)人為主體的求助，對(duì)善款的規(guī)劃和使用效率遠(yuǎn)不及經(jīng)驗(yàn)豐富、人員齊全的公益組織，也可能造成一定的浪費(fèi)[12]。同時(shí)，有學(xué)者發(fā)現(xiàn)眾籌善款的用途是否符合捐助人的意向，即主要用于求助人治病而非改善家屬生活境況，也難以保障；尤其在求助人不幸離世后剩余善款的處置方面，可能出現(xiàn)一定的糾紛[10]。雖然我國目前一些公益組織的公信度受到質(zhì)疑，信息公開工作不到位，公眾似乎更傾向于向個(gè)人發(fā)起的醫(yī)療眾籌項(xiàng)目釋放愛心和善意。但值得注意的是，個(gè)人的醫(yī)療眾籌并不比公益組織有更高的可信度，反而由于個(gè)體經(jīng)驗(yàn)不足、缺乏有效的監(jiān)督機(jī)制，可能更容易出現(xiàn)慈善資源的浪費(fèi)和低效使用。

2.4 隱私權(quán)

醫(yī)療眾籌帶來的隱私權(quán)爭議也值得考慮。有學(xué)者發(fā)現(xiàn)，為了增加項(xiàng)目的可信度和競(jìng)爭力，發(fā)起人往往不得不提供過多的私人信息，包括姓名、工作、家庭、病史和現(xiàn)狀等，以及私人照片，在醫(yī)院的照片或視頻等。盡管這些都是項(xiàng)目發(fā)起人自愿提供的，但一定程度上也是一種別無選擇[12]。翔實(shí)的個(gè)人信息只是項(xiàng)目獲得捐助的必要條件之一，哪怕犧牲了個(gè)人隱私，也未必能籌到足夠的醫(yī)療費(fèi)用。對(duì)于無法完全知情同意的兒童來說，侵犯隱私的問題更值得權(quán)衡。此外，由于眾籌項(xiàng)目往往會(huì)提供一些醫(yī)療單據(jù)，會(huì)泄露醫(yī)院和主治醫(yī)師的信息，這在一定程度上也對(duì)醫(yī)務(wù)人員的隱私權(quán)造成了侵犯。

2.5 醫(yī)務(wù)人員的相關(guān)權(quán)責(zé)

醫(yī)療眾籌對(duì)醫(yī)務(wù)人員的困擾還不止于隱私權(quán)的侵害，更重要的問題是醫(yī)務(wù)人員是否對(duì)醫(yī)療眾籌項(xiàng)目負(fù)有證實(shí)或證偽的責(zé)任。有學(xué)者質(zhì)疑，如果患者的病情發(fā)生變化，醫(yī)務(wù)人員是否有責(zé)任保證項(xiàng)目更新真實(shí)地反映了患者的實(shí)際情況[13]？這些額外的責(zé)任無疑加重了醫(yī)務(wù)人員的工作負(fù)擔(dān)，可能影響其正常工作的開展。醫(yī)務(wù)人員需要平衡醫(yī)療眾籌項(xiàng)目帶來的多方博弈，首先是要保護(hù)患者的利益，支持他們得到捐助，繼續(xù)治療；其次是履行社會(huì)責(zé)任，保障眾籌項(xiàng)目的真實(shí)性和可信度，保護(hù)大眾不受虛假募捐的侵害；還要在完成這些額外工作的同時(shí)履行日常職責(zé)。

2.6 社會(huì)對(duì)醫(yī)療系統(tǒng)的價(jià)值認(rèn)知

有學(xué)者指出醫(yī)療眾籌背后的主導(dǎo)思想也會(huì)影響社會(huì)對(duì)醫(yī)療系統(tǒng)的價(jià)值評(píng)判。因?yàn)獒t(yī)療眾籌本質(zhì)上遵循的是醫(yī)療資源市場(chǎng)化觀念，即沒有能力購買醫(yī)療服務(wù)的人會(huì)選擇眾籌。這意味著醫(yī)療資源的分配受到了支付能力的限制，而非按需分配。因此醫(yī)療眾籌加劇了醫(yī)療私人化和市場(chǎng)化，弱化了健康作為基本權(quán)利和醫(yī)療資源作為公共產(chǎn)品(public goods)的理念[12]。同時(shí)，學(xué)者們也批判醫(yī)療眾籌在一定程度上掩蓋了植根于醫(yī)療系統(tǒng)內(nèi)更根本的問題：為什么有這么多人無力承擔(dān)自己的醫(yī)療費(fèi)用？為什么商業(yè)保險(xiǎn)和社會(huì)保障沒有有效地緩解他們的困境[12]？這些問題不得到解決，醫(yī)療眾籌只能解決極少人的燃眉之急，并不能從根本上消除因病致貧的困擾。

3 政策建議

綜合上述分析，筆者嘗試提出一套針對(duì)醫(yī)療眾籌利益相關(guān)者的責(zé)任倫理框架，梳理醫(yī)療眾籌的求助方、眾籌平臺(tái)、醫(yī)務(wù)人員和監(jiān)管部門多方的倫理責(zé)任。

3.1 求助方的倫理責(zé)任

醫(yī)療眾籌的求助方包括項(xiàng)目的實(shí)際發(fā)起人、需要救助的患者及其家屬。求助方首先應(yīng)考慮醫(yī)療眾籌的適用性，如果醫(yī)療花費(fèi)并未超過家庭經(jīng)濟(jì)或醫(yī)療保險(xiǎn)的支付能力，或患者治愈希望渺茫，又或?qū)で蠓浅Ｒ?guī)的實(shí)驗(yàn)性療法等情況，則不應(yīng)采取醫(yī)療眾籌向社會(huì)募捐。其次，求助方有責(zé)任確保所公開的信息包括患者病情、家庭經(jīng)濟(jì)和醫(yī)保情況等真實(shí)可信，所要求的捐款金額不超過實(shí)際需求，說明善款用途，并實(shí)時(shí)更新患者情況及善款使用情況。如善款有余，求助方應(yīng)考慮將其捐出，以幫助其他有需要的人。最后，求助方有責(zé)任接受公眾和有關(guān)部門的監(jiān)督，在不侵犯?jìng)€(gè)人隱私的前提下提供醫(yī)療費(fèi)用單據(jù)和銀行賬單情況以證明善款得到合理使用。

3.2 眾籌平臺(tái)的倫理責(zé)任

眾籌平臺(tái)有責(zé)任采取更積極的手段預(yù)防和甄別欺詐及不實(shí)信息，如聘請(qǐng)醫(yī)務(wù)人員擔(dān)任顧問，對(duì)項(xiàng)目信息進(jìn)行審核。也應(yīng)了解及抽查善款使用情況，建立針對(duì)善款流向的審計(jì)監(jiān)督機(jī)制。同時(shí)，平臺(tái)應(yīng)及時(shí)統(tǒng)計(jì)并公布所發(fā)布的眾籌項(xiàng)目情況，包括真實(shí)性驗(yàn)證、成功率、籌款總額、虛假案例發(fā)生頻次等信息，以便公眾和監(jiān)管部門了解眾籌的整體運(yùn)行情況。對(duì)于沒有科學(xué)支持的實(shí)驗(yàn)療法或治愈希望渺茫的項(xiàng)目，眾籌平臺(tái)應(yīng)考慮對(duì)此類項(xiàng)目進(jìn)行特別標(biāo)示，以引導(dǎo)善款更有效率的分配。在眾籌平臺(tái)網(wǎng)站上也應(yīng)建立相應(yīng)的舉報(bào)機(jī)制，完善公眾對(duì)醫(yī)療眾籌項(xiàng)目的監(jiān)督。

3.3 醫(yī)務(wù)人員的倫理責(zé)任

首先，醫(yī)院和醫(yī)務(wù)人員有權(quán)利要求自身的隱私權(quán)得到保障。未獲得允許的情況下，求助方不得泄露醫(yī)院及醫(yī)務(wù)人員信息。其次，醫(yī)務(wù)人員有責(zé)任配合眾籌平臺(tái)核實(shí)患者的真實(shí)病情，并估計(jì)初步的醫(yī)療費(fèi)用以確定合理的籌款金額。最后，對(duì)于虛假不實(shí)的眾籌項(xiàng)目，尤其是自己負(fù)責(zé)的病患，醫(yī)務(wù)人員有義務(wù)向眾籌平臺(tái)或有關(guān)部門舉報(bào)，以保護(hù)公眾的利益不受損害。

3.4 監(jiān)管部門的倫理責(zé)任

總體而言，相關(guān)監(jiān)管部門對(duì)醫(yī)療眾籌項(xiàng)目的監(jiān)督管理責(zé)任可分為以下三方面：首先，監(jiān)管部門應(yīng)收集相關(guān)數(shù)據(jù)，發(fā)布官方統(tǒng)計(jì)資料，確保醫(yī)療眾籌的總體情況公開透明。其次，監(jiān)管部門應(yīng)鼓勵(lì)開展實(shí)證研究，系統(tǒng)性地描述醫(yī)療眾籌的發(fā)展、現(xiàn)狀、規(guī)模和實(shí)際效果，深入了解醫(yī)療眾籌對(duì)醫(yī)療系統(tǒng)運(yùn)行及現(xiàn)有醫(yī)療保障體系的影響等。最后，監(jiān)管部門應(yīng)結(jié)合統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)和研究情況，制定更有針對(duì)性的政策，以完善對(duì)醫(yī)療眾籌的管理和規(guī)制。

4 小結(jié)

雖然醫(yī)療眾籌有程序簡便快捷、信息技術(shù)先進(jìn)、籌款迅速等諸多優(yōu)勢(shì)，但其所帶來的倫理爭議同樣不容忽視。通過本文的分析發(fā)現(xiàn)，醫(yī)療眾籌項(xiàng)目中的虛假不實(shí)信息難以甄別，對(duì)醫(yī)療資源的分配和使用的公平性及效率有消極影響，無法保障求助人和醫(yī)務(wù)人員的隱私權(quán)，增加了醫(yī)務(wù)人員的工作負(fù)擔(dān)，一定程度上深化了醫(yī)療服務(wù)市場(chǎng)化的觀念，模糊了社會(huì)引起醫(yī)療服務(wù)不均等根源的認(rèn)識(shí)。醫(yī)療眾籌的這些倫理爭議意味著它可能并不能替代傳統(tǒng)醫(yī)療慈善或社會(huì)救助體系。監(jiān)管部門應(yīng)從求助方、眾籌平臺(tái)、醫(yī)務(wù)人員和監(jiān)管政策幾方面入手，完善各方的責(zé)任劃分，通過政策規(guī)制減少醫(yī)療眾籌的倫理隱患，更好地發(fā)揮其補(bǔ)充性的慈善救助功能。