張?jiān)讫?，陳曉棠，賀 苗

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，1309485807@qq.com)

1 走進(jìn)患者生活世界

病痛的意義在于生活之境，它匯聚了當(dāng)事人的注意力，強(qiáng)化了生活的意義，形成了各具特色的病痛生活史。走進(jìn)患者生活世界，才會(huì)發(fā)現(xiàn)社會(huì)生活已不再重要，他們的病與痛才是生死攸關(guān)的大問(wèn)題。筆者主要以2016年11月至今在哈爾濱市××社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷病房收集的病例和訪談資料為基礎(chǔ)，運(yùn)用參與觀察與深度訪談等方法走進(jìn)臨終患者的生活世界，分析他們所面臨的生命倫理問(wèn)題。

1.1 與胃癌抗?fàn)幍木频杲?jīng)理

61歲的呂經(jīng)理患病之前是哈爾濱一家星級(jí)酒店的經(jīng)理，據(jù)患者女兒說(shuō)，父親一直很愛(ài)干凈、很要強(qiáng)，從事了27年的酒店管理工作，在業(yè)界有很高的威望。他最初出現(xiàn)腹脹以為是飲食不規(guī)律沒(méi)太注意，后來(lái)去醫(yī)院檢查確診為胃角腺癌。對(duì)于患者的病情，家里人并沒(méi)有瞞著他，而是每一階段的治療都征得患者本人的意見(jiàn)，最后住進(jìn)這家社區(qū)醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房，也是患者本人的主張。自從呂經(jīng)理住進(jìn)臨終關(guān)懷病房，原本了無(wú)聲息的病區(qū)，不時(shí)回蕩著或悠揚(yáng)或豪邁的音樂(lè)。一聽(tīng)到那些熟悉的旋律，大家不禁會(huì)心一笑，那一定是呂經(jīng)理在聽(tīng)?wèi)雅f的歌曲，有時(shí)候他聽(tīng)著聽(tīng)著眼淚就流下來(lái)了?！拔覀兯械娜硕紩?huì)死，早早晚晚的事。害怕啦？”他妻子問(wèn)。患者搖搖頭，說(shuō)道，“歲數(shù)太小……”之后就有些情緒激動(dòng)不再說(shuō)話，而是眼睛盯著前方一動(dòng)不動(dòng)，似乎是在思考什么重大的問(wèn)題。

呂經(jīng)理之前是很體面的人，現(xiàn)在風(fēng)光不再，腫瘤細(xì)胞的肆意侵入使他連續(xù)多日無(wú)法進(jìn)食，人已經(jīng)瘦得皮包骨了。有一天我們?nèi)タ此?，?jiàn)他平躺在床上，雙手緊抓著病床一側(cè)的扶欄想要坐起來(lái)，嘗試著一次、兩次、三次……嘴里費(fèi)力地說(shuō)著：“我…一定要…站…起來(lái)！”每一次陪在身邊的女兒想要去扶他，都被他固執(zhí)的眼神拒絕。第三次眼看就要失敗，女兒從后背扶起了患者，經(jīng)過(guò)一番折騰，他疲憊地在女兒的懷里喘息著，女兒實(shí)在無(wú)法控制自己的情感，眼淚奪眶而出。

在呂經(jīng)理彌留之際，時(shí)而清醒時(shí)而糊涂，有時(shí)患者突然意識(shí)到女兒不見(jiàn)了，會(huì)有些失落地問(wèn)道：“(閨女)走了??？怎么不見(jiàn)了？”妻子皺了皺眉頭應(yīng)道：“孩子的包還在那呢！走啥呀？！”沒(méi)一會(huì)兒女兒回來(lái)了，患者的眼睛會(huì)突然一亮，女兒也會(huì)沖著父親笑一笑。盡管沒(méi)有任何言語(yǔ)，但一個(gè)眼神、一個(gè)微笑包含所有。在進(jìn)入臨終關(guān)懷病房的第12天的早上，熟悉的旋律仍然飄蕩在病房里，在女兒和妻子的陪伴下，患者安然睡去，那一刻似乎沒(méi)有了疾病和疼痛，只有歌聲中所有的美好。

1.2 一肝癌晚期患者最后的歲月

73歲的周大爺是一位肝癌晚期患者，既往有喉癌全喉切除史、家族乙型肝炎病史，后轉(zhuǎn)化為肝硬化，進(jìn)而發(fā)展為肝癌。由于患者全喉切除無(wú)法正常說(shuō)話，為此他花了不少錢(qián)報(bào)名參加腹語(yǔ)訓(xùn)練班，訓(xùn)練得很累也沒(méi)有太好的效果，后來(lái)就放棄了。他脖子上戴一個(gè)電子喉，依靠震動(dòng)發(fā)聲，說(shuō)起話來(lái)很像電影里外星人的聲音。剛?cè)朐簳r(shí)，患者重度昏迷，家屬幾乎要放棄治療，抱著試試看的態(tài)度經(jīng)醫(yī)生用藥治療后又回轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)，并且在一段時(shí)間內(nèi)日漸好轉(zhuǎn)，食欲也漸增，這使得他內(nèi)心重新燃起了對(duì)生命的渴望。家屬出于種種考慮，并沒(méi)有將病情真相告訴患者本人。

第一次見(jiàn)到他時(shí)，兩眼炯炯有神，人很瘦，但精神狀態(tài)特好。他靠著被搖起來(lái)的床那邊坐著，打著點(diǎn)滴，肝癌產(chǎn)生了大量的腹水，所以肚子看起來(lái)鼓鼓的，需要定時(shí)放腹水緩解不適。他不止一次地問(wèn)醫(yī)生“按道理十多天了，應(yīng)該差不多好了，為什么現(xiàn)在還沒(méi)有好？”說(shuō)完就嘟囔著撅起嘴巴。醫(yī)生回答道，“依我們看，你比剛來(lái)的時(shí)候好多了。”家屬連忙點(diǎn)頭表示贊同，不過(guò)患者似乎并不領(lǐng)情，用左手食指指著鼓鼓的肚子說(shuō)：“精神狀態(tài)挺好，但肚子沒(méi)好！”甚至埋怨說(shuō)，“醫(yī)院是挺好，但是不治病啊！”雙手往外一攤，一臉無(wú)奈。

一段時(shí)間后，患者對(duì)自己的病情似乎有所察覺(jué)，他會(huì)問(wèn)，“鼓鼓的肚子，為什么治了那么久還是沒(méi)有好？”“為什么自己的感覺(jué)一天不如一天？”“為什么自己老在睡覺(jué)？”“為什么家人對(duì)他的病絕口不提？”而家屬則認(rèn)為，患者本人并不是強(qiáng)烈地想知情；否則他會(huì)一直追問(wèn)，既然不問(wèn)，也就沒(méi)有必要去挑明。直到有一天，患者突然自言自語(yǔ)地說(shuō)道：“把藥停了，我要回家！”

家屬很清楚老人的病情，紛紛從外地趕回來(lái)，并且借小孫子生日的機(jī)會(huì)，一起在病房里陪老人度過(guò)了人生最后一次家庭聚會(huì)。在醫(yī)院的日子里，患者有時(shí)會(huì)甕聲甕氣地問(wèn)醫(yī)生：“羊肉、酸菜可以吃不？”“可以，想吃啥就吃啥。”醫(yī)生笑著回答。家屬也盡量滿(mǎn)足他的要求，蛋糕、酥餅、小餛飩……即使是當(dāng)時(shí)并不應(yīng)季的西瓜，只要患者需要，家屬每天都會(huì)給他買(mǎi)。

然而，好景不長(zhǎng)，患者開(kāi)始出現(xiàn)失眠，黑白顛倒，大部分時(shí)間都在昏睡，嘴巴張著，一動(dòng)不動(dòng)，能聽(tīng)見(jiàn)斷斷續(xù)續(xù)的呼吸聲。在老人最后的日子里，家屬一直非常配合，整個(gè)家庭都動(dòng)員起來(lái)了，也沒(méi)有請(qǐng)護(hù)工，而是24小時(shí)無(wú)間斷地陪護(hù)，陪伴患者度過(guò)最后的時(shí)光?；颊咦罱K平靜離世，家屬情緒比較平穩(wěn)，能坦然面對(duì)死亡。

2 流動(dòng)的知情同意

從以上兩個(gè)案例可以看出，臨終患者最后的生命敘事充滿(mǎn)了悲涼，他們最后的生命歷程中有很多倫理問(wèn)題需要我們進(jìn)行不斷的反思。在中國(guó)傳統(tǒng)文化的浸潤(rùn)下，一些重要的生命倫理問(wèn)題已經(jīng)打上鮮明的文化烙印，尤其是知情同意問(wèn)題。

2.1 知情同意的發(fā)展

知情同意(informed consent)，通常是強(qiáng)調(diào)患者有權(quán)利知曉自己的病情， 并對(duì)醫(yī)務(wù)人員所采取的診療措施能夠自主地決定與取舍。通常認(rèn)為，現(xiàn)代意義上的知情同意是以1946 年紐倫堡審判和《紐倫堡法典》正式頒布為標(biāo)志的?！都~倫堡法典》第一條強(qiáng)調(diào)，受試者的自愿同意絕對(duì)必要。由此，知情同意逐漸從人體實(shí)驗(yàn)的基本原則擴(kuò)展為臨床實(shí)踐中應(yīng)用非常廣泛的倫理原則。從20世紀(jì)六七十年代在美國(guó)興起的聲勢(shì)浩大的病人權(quán)利運(yùn)動(dòng)以來(lái)，越來(lái)越強(qiáng)調(diào)患者有權(quán)利接受妥善而有尊嚴(yán)的治療，有權(quán)利拒絕治療，有權(quán)利了解治療方案、經(jīng)濟(jì)費(fèi)用、臨床試驗(yàn)性的檢查與治療等[1]。

20世紀(jì)80年代以來(lái)，無(wú)論是作為醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的重要原則，還是作為患者的一項(xiàng)基本權(quán)利，知情同意不僅在理論層面上日益受重視，而且在實(shí)踐層面上也日益被廣泛應(yīng)用。比如1999年頒布執(zhí)行的《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》確定了由患者或者家屬可以行使知情同意的權(quán)利；2002年出臺(tái)的《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》則進(jìn)一步強(qiáng)化了知情同意的運(yùn)行機(jī)制必須由患者本人自己簽字。從這兩個(gè)法律規(guī)定中不難發(fā)現(xiàn)，國(guó)家對(duì)知情同意的立法態(tài)度已發(fā)生轉(zhuǎn)變，更加強(qiáng)調(diào)知情同意權(quán)利的主體應(yīng)是患者本人。

2.2 知情同意的不同境遇

在臨床實(shí)踐中，以手術(shù)知情同意書(shū)和麻醉知情同意書(shū)等表現(xiàn)形式的知情同意理念已經(jīng)受到越來(lái)越多的患者及家屬的理解、認(rèn)可與接納。不過(guò)，知情同意原則在具體落實(shí)執(zhí)行中仍面臨很多難題，需要考慮不同地域、不同民族之間的文化差異。尤其是在晚期癌癥患者的知情同意問(wèn)題上，不同患者呈現(xiàn)出很大的差異性和流動(dòng)性。在一項(xiàng)關(guān)于家庭因素對(duì)住院患者知情同意認(rèn)知影響的調(diào)查分析表明，家庭的經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)背景、文化背景及家庭結(jié)構(gòu)與規(guī)模對(duì)患者知情同意權(quán)認(rèn)知均會(huì)產(chǎn)生影響。患者生活的家庭規(guī)模越大，家屬對(duì)其知情同意權(quán)歸屬認(rèn)知的影響越大[2]。這與我們?cè)L談的結(jié)果相似。

第一個(gè)案例中，患者的家庭是一個(gè)三口之家，他生病前一直是家中的頂梁柱，即使在患病之后，他仍渴望重新站起來(lái)。他自始至終很清楚自己的病情，而且根據(jù)自己的判斷力對(duì)每一步治療作出決策。盡管他有遺憾，亦有不舍，但他最終還是接受事實(shí)，能夠坦然地面對(duì)死亡。他最終按照自己的意愿選擇社區(qū)醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房，選擇對(duì)癥姑息治療，既不延遲死亡，也不加速死亡。這非常符合知情同意原則的內(nèi)在核心價(jià)值，即最大限度地尊重患者本人的自主權(quán)，即便是面臨死亡，也是“我的死亡我做主”，死得有尊嚴(yán)，這是每個(gè)患者內(nèi)心的真正訴求，也體現(xiàn)出患者的最佳利益。

第二個(gè)案例中，患者生活在一個(gè)大家庭里，親人對(duì)患者關(guān)懷備至。知情同意權(quán)并不掌握在患者手中，而是由家庭集體協(xié)商決定。在中國(guó)語(yǔ)境下，盡管已經(jīng)有越來(lái)越多的患者清楚自身享有知情同意權(quán)，但由家屬代為簽字和決策的做法在不同地方仍廣泛存在。周大爺?shù)那闆r便是如此，他開(kāi)始并不清楚自己的病情，寄希望于治療，因此他多次詢(xún)問(wèn)醫(yī)生自己肚子鼓脹的原因，期待醫(yī)生和家人能給予一個(gè)滿(mǎn)意的、明確的回答。家人經(jīng)過(guò)商量后決定對(duì)患者保密，并希望醫(yī)生配合，于是在面對(duì)患者詢(xún)問(wèn)時(shí)，醫(yī)生只能轉(zhuǎn)移話題或避而不答。很多人質(zhì)疑這種家屬代理知情同意的做法，尤其是一些國(guó)外學(xué)者更是很難理解中國(guó)這種家庭集體協(xié)商處理問(wèn)題的方式。

在這個(gè)案例中，經(jīng)過(guò)實(shí)際觀察，我們發(fā)現(xiàn)患者本人并非完全沒(méi)有察覺(jué)，他反復(fù)住院，又從大醫(yī)院轉(zhuǎn)到社區(qū)醫(yī)院，身體也越來(lái)越虛弱，到最后他也不再詢(xún)問(wèn)病情，而是要求回家。這其中的轉(zhuǎn)變，患者本人和家屬似乎早已心知肚明，只是善意地彼此隱瞞真相。正像患者妹妹所說(shuō)的那樣，“雖然我們沒(méi)有告訴哥哥實(shí)情，但他自己肯定也知道。”仔細(xì)品味這種家人間彼此心照不宣的默契，就會(huì)發(fā)現(xiàn)知情同意在這里呈現(xiàn)出由家屬?zèng)Q策患者不知情——患者知情卻保持沉默——家屬與患者最終達(dá)成默契的流動(dòng)過(guò)程。在這種過(guò)程中，實(shí)際上有一種文化的控制力在發(fā)生作用。簡(jiǎn)言之，家庭結(jié)構(gòu)、社會(huì)背景、中國(guó)人內(nèi)斂含蓄的性格及行為方式、傳統(tǒng)的血緣親情孝道觀念等都會(huì)引起知情同意在具體的文化語(yǔ)境中產(chǎn)生變化與影響。在這個(gè)意義上，知情同意在本土化過(guò)程中，需要克服簡(jiǎn)單化、凝固化的傾向，需要注意其內(nèi)在的復(fù)雜性、多樣性和流動(dòng)性，因時(shí)因地因人而異。

3 生命最后的價(jià)值

理論是灰色的，生命之樹(shù)常青。越是深入挖掘那些瀕死患者的最后生命敘事，越是能更多地思考生命的價(jià)值與意義。面對(duì)生命的有限性與無(wú)常性，臨終患者常常遭遇痛苦與死亡的艱難選擇，需要更大的勇氣尋求生命最后的價(jià)值與意義。

3.1 突破困境

主體性無(wú)可挽回地喪失是臨終患者首先要面對(duì)的生存困境。他們不僅僅承受著身體上的極端痛苦，而且精神上也是非常孤獨(dú)無(wú)助，缺少或者喪失曾經(jīng)的人生理想與生活目標(biāo)。在實(shí)際調(diào)研中，我們看到有的臨終患者對(duì)目前的治療和狀態(tài)已不報(bào)任何希望，活著就是痛苦，希望死亡早點(diǎn)到來(lái)，甚至希望通過(guò)安樂(lè)死來(lái)解除無(wú)法忍受的痛苦和無(wú)人陪伴的孤寂。有的患者在逐步認(rèn)識(shí)到死亡的必然性后，反而進(jìn)入相對(duì)平靜的狀態(tài)，會(huì)選擇不同的方式來(lái)表達(dá)或確證自己的生命價(jià)值。

案例1中的呂經(jīng)理是星級(jí)酒店的經(jīng)理，癌癥將曾經(jīng)意氣風(fēng)發(fā)的人折磨得骨瘦如柴，將他原來(lái)風(fēng)光體面的生活打得稀碎，但在歷經(jīng)重創(chuàng)后，他仍然會(huì)在絕望中尋找希望，他聽(tīng)豪邁的音樂(lè)，拼盡全力嘗試著像男子漢一樣站起來(lái)。這些行為可能是普通人最平淡無(wú)奇的動(dòng)作，但對(duì)于瀕死患者而言，則是其生命尊嚴(yán)、生命價(jià)值的最后彰顯。縱觀呂經(jīng)理的生命歷程，我們可以清晰地看出，隨著病情的進(jìn)展，注意力的轉(zhuǎn)移，從起初與疾病抗?fàn)幍脚c疾病達(dá)成和解，重新構(gòu)建了自己的生活體系。很多患者會(huì)像呂經(jīng)理這樣在被診斷為晚期癌癥后，會(huì)自覺(jué)或不自覺(jué)地回顧自己的生命歷程與患病體驗(yàn)，重新組合被打得稀碎的生活，重新審視生命的價(jià)值與意義，更希望在家人親情的陪伴下得到釋?xiě)?。美?guó)著名臨床心理學(xué)家弗蘭克爾認(rèn)為，人的本性在于探求生命中的意義，這是人存在最根本的動(dòng)力源泉[3]。如果在現(xiàn)實(shí)生活中人的這一內(nèi)在動(dòng)機(jī)受到阻礙，就會(huì)陷入空虛，出現(xiàn)無(wú)助、茫然等心理障礙，但人類(lèi)內(nèi)在的潛意識(shí)總是試圖擺脫困境，尋找沖出困境的方向，臨終患者也不例外，他們會(huì)用自己的方式給出他們自己的回答。

3.2 陪伴生命

絕大多數(shù)臨終患者在后期身體狀態(tài)極差，生命質(zhì)量極低，曾經(jīng)歷過(guò)極端疼痛、意識(shí)不清、無(wú)人陪伴、經(jīng)濟(jì)壓力大、長(zhǎng)期臥床喪失自理能力甚至是完全昏迷生不如死等一系列生存困境。因此，緩解患者臨終的痛苦，陪伴照護(hù)生命變得格外重要。無(wú)論是案例1中的呂經(jīng)理，還是案例2中的周大爺，他們從入院到離世始終沒(méi)有擺脫死亡的威脅，一直忍受著常人難以想象的痛苦與折磨，但在這過(guò)程中，家屬不離不棄的陪伴始終是他生存不竭的動(dòng)力之源。

筆者調(diào)研的這家社區(qū)醫(yī)院共有7個(gè)臨終關(guān)懷病房，經(jīng)常會(huì)供不應(yīng)求，幾乎每天都有患者家屬前來(lái)咨詢(xún)、預(yù)約。因其低廉的費(fèi)用，醫(yī)院有限的人力資源無(wú)法提供更多優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)，大量的護(hù)理工作主要由家屬來(lái)做，這對(duì)家屬的陪護(hù)提出了很高的要求。在我們了解到的患者中，家庭良好的、持續(xù)的陪伴與護(hù)理并不多。從有的患者身上長(zhǎng)的褥瘡可知，家屬的護(hù)理差強(qiáng)人意，他們根本不懂得如何護(hù)理臨終患者，更談不上心理疏導(dǎo)和精神撫慰。有的家屬因長(zhǎng)期照顧患者而導(dǎo)致身心俱憊，尤其是看到患者痛苦不堪，會(huì)更加手足無(wú)措，倍感煎熬。

面對(duì)這種情況，由醫(yī)務(wù)人員、心理咨詢(xún)師、家人、朋友及志愿者組成的臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)就起著非常重要的作用。首先，要綜合評(píng)估臨終患者的身心狀況，為患者提供適當(dāng)?shù)逆?zhèn)痛治療、精神撫慰、臨床決策，盡可能提高患者的生命質(zhì)量。其次，要為患者及家屬提供家庭援助、愿望實(shí)現(xiàn)、咨詢(xún)服務(wù)等一系列社會(huì)支持，緩解他們?cè)卺t(yī)療、生活、精神上的疑惑、壓力與不安。當(dāng)然，我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)在現(xiàn)實(shí)推進(jìn)中會(huì)遇到難以避免的困境與難題，國(guó)家財(cái)政的投入、專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)的建立、政策的支持、輿論的導(dǎo)向、社會(huì)的幫扶、民眾的廣泛參與是推動(dòng)其深入發(fā)展的前提與保障。

3.3 接納死亡

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，人類(lèi)日益步入老齡化社會(huì)，人們處理死亡和瀕臨死亡問(wèn)題的辦法以及面對(duì)瀕死患者的方式也在悄然發(fā)生著變化。在過(guò)去很長(zhǎng)一段時(shí)間里，人們?cè)偪竦叵嘈趴萍祭硇灾辽?，醫(yī)學(xué)技術(shù)無(wú)所不能，任何病因都能在組織、器官、細(xì)胞和生物大分子上找到形態(tài)、結(jié)構(gòu)和生物指標(biāo)特定的變化，從而確定相應(yīng)的治療手段?；颊咧灰幌⑸写?，即使是生存質(zhì)量極低，醫(yī)務(wù)人員也必須全力以赴去救治。在這種技術(shù)決定論的模式下，死亡過(guò)程變得更加機(jī)械化、非人化，也更加孤獨(dú)、面目可憎。

世易時(shí)移，在臨終患者所承受的巨大痛苦面前，人們開(kāi)始重新凝望死亡，辯證地看待根治與姑息治療，越來(lái)越多地將姑息治療納入常規(guī)治療的全過(guò)程中。特別是在一連串的碰壁之后，人類(lèi)不再奢談?wù)鞣膊?，而是以敬畏之心?duì)待生命，接納死亡的必然性。死亡就如同生命本身一樣，是完整人生的一部分，與其說(shuō)死亡是生命的威脅，毋寧說(shuō)死亡是人類(lèi)面臨的最大挑戰(zhàn)[4]。生死學(xué)大師伊麗莎白·庫(kù)伯勒·羅斯曾提出，瀕死患者心理發(fā)展路徑將會(huì)經(jīng)由否認(rèn)拒絕、憤怒、討價(jià)還價(jià)、沮喪到最終接受現(xiàn)實(shí)[5]。毋庸諱言，無(wú)論是抵抗、拒絕接受死亡，還是無(wú)奈被動(dòng)接受死亡，都很難死得甘心，也很難帶有尊嚴(yán)地離開(kāi)人世。既然死亡是一種自然現(xiàn)象，如同葉落歸根一般，為何不能自然而然地接受死亡呢？死亡是生命的一個(gè)事實(shí)，宇宙間一切生命個(gè)體最終都不可避免地走向死亡，這是不以人的意志為轉(zhuǎn)移的客觀規(guī)律，也是大自然不可違抗的自然法則。

正因?yàn)樗劳龅恼賳?，生命才變得更有價(jià)值。從這些瀕死患者的故事里，我們可以體驗(yàn)到生命是多么可貴，又是多么無(wú)常，是多么脆弱，又是多么堅(jiān)韌。陪伴一個(gè)患有重病或者瀕死的患者，我們才懂得如何正確地面對(duì)死亡，如何正確對(duì)待瀕死者和幸存者，如何更加積極地創(chuàng)造美好生活。既然每個(gè)人生下來(lái)都是向死的存在，那就努力學(xué)會(huì)永遠(yuǎn)無(wú)私地去愛(ài)，最大限度地實(shí)現(xiàn)自己的生命價(jià)值。即使在生命最后時(shí)光里，平靜接受人的必死性，帶著人性的尊嚴(yán)作最后的告別。