認知障礙簡明評價量表在行為異常型額顳葉癡呆及阿爾茨海默病病人照料者負擔評估中的應用

湯群英徐俊顧小花胡月洪音李琳陶帶花成佳星

目的探討認知障礙簡明評價量表(Cog-12)在評估行為異常型額顳葉癡呆(bvFTD)及阿爾茨海默病(AD)病人照料者負擔中的應用價值。方法研究對象取自2007年1月至2015年11月來自中國阿爾茨海默病與相關(guān)疾病研究協(xié)作組(CARDS)研究課題登記的基線調(diào)查部分的對象,共計入組了臨床癡呆量表(CDR)評分為1～2分的206例癡呆病人(AD組120例,bvFTD組86例)。所有病人均完成Cog-12量表、Addenbrooke改良認知評估量表(ACE-R)、額葉行為量表(FBI)的測評,所有照料者均完成照料者負擔問卷(caregiver burden inventory,CBI)、神經(jīng)精神問卷(NPI)、焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)的測評。結(jié)果(1)bvFTD組病人ACE-R,FBI,Cog-12,NPI評分均高于AD組。bvFTD組照料者CBI,SAS,SDS評分均高于AD組,其中,bvFTD組時間依賴負擔及情感負擔較AD組重,2組發(fā)展受限評分、身體負擔評分及社交負擔評分差異無統(tǒng)計學意義;(2)bvFTD組CBI與Cog-12,NPI,FBI均呈顯著正相關(guān),AD組CBI與Cog-12,NPI呈顯著正相關(guān);2組SAS、SDS 與CBI呈顯著正相關(guān);(3)bvFTD組照料者負擔主要來源于病人的神經(jīng)精神及行為癥狀,而AD組照料者負擔主要來源于神經(jīng)精神癥狀。結(jié)論bvFTD照料者負擔較AD照料者負擔更重,出現(xiàn)抑郁、焦慮風險更高。bvFTD照料者負擔重與病人神經(jīng)精神癥狀及行為紊亂密切相關(guān),AD照料者負擔主要與神經(jīng)精神癥狀相關(guān),Cog-12可推廣作為間接評估癡呆病人照料者負擔的工具。專業(yè)照料指導、心理支持等減輕照料者負擔措施迫在眉睫。

行為異常型額顳葉癡呆; 阿爾茨海默病; 照料者負擔; 認知障礙簡明評價量表

隨著人口老齡化,癡呆人數(shù)迅速增加,目前已成為各國面臨的主要公共衛(wèi)生難題。目前我國大陸老年期癡呆人群高達900萬[1],阿爾茨海默病(Alzheimer’ s disease, AD)是導致老年期認知障礙最常見病因,而額顳葉癡呆(frontotemporal lobar dementia, FTD)是第二大常見癡呆類型[2]。行為異常型額顳葉癡呆(behavioral variant of frontotemporal dementia, bvFTD)是其中最常見的亞型。目前,我國尚缺乏完善的癡呆病人照料管理措施,癡呆病人給照料者帶來沉重的身心負擔,因2種癡呆具有不同的病理類型及受累部位,導致了不同的臨床表現(xiàn),可能給照料者帶來不同程度及類型的負擔。近年來一系列研究評估了AD及FTD的照料者負擔[3-8],但研究結(jié)果尚有爭議,且目前國內(nèi)尚缺乏AD及bvFTD照料者負擔的比較研究,本研究擬探討認知障礙簡明評價量表(brief cognitive impairment rating scale, Cog-12)在評估AD及bvFTD照料者負擔中的應用價值。

1 對象和方法

1.1 研究對象 選取2007年1月至2015年11月來自中國阿爾茨海默病與相關(guān)疾病研究協(xié)作組(CARDS)研究課題登記的研究對象。共納入206例,其中bvFTD組86例,男39例,女47例,發(fā)病年齡44～80歲,平均(60.7±7.3)歲;AD組120例,男47例,女73例,發(fā)病年齡55～88歲,平均(69.0±7.3)歲。bvFTD病人入組標準:(1)根據(jù)國際行為變異型額顳葉癡呆標準聯(lián)盟(International Behavioural Variant FTD Criteria Consortium,FTDC)2011新版 bvFTD診斷標準[9],診斷為“很可能bvFTD”;(2)臨床癡呆量表(clinical dementia rating, CDR)[10]評分為1～2分。AD病人入組標準:(1)符合美國國立神經(jīng)病、語言交流障礙和卒中研究所-老年性癡呆及相關(guān)疾病學會(NINCDS/ADRDA)的“很可能AD”標準診斷[11];(2)CDR評分為1～2分。排除標準:(1)不符合bvFTD或AD診斷標準;(2)合并嚴重焦慮、抑郁癥或嚴重精神癥狀;(3)合并可導致失去生活自理能力的其他嚴重疾病。最終由長期從事認知功能障礙?？频尼t(yī)生做出診斷。

照料者入組標準:(1)照料者對病人病情比較了解,是病人主要照料人,每天照料病人6 h以上;(2)照料者依從性好,同意并配合此項研究,并簽署知情同意書。照料者排除標準:合并語言或聽力障礙,無法完成量表評估者。

本研究符合醫(yī)學倫理學標準,通過了江蘇省蘇北人民醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會的審核 (批準號:SBYY2015003)。

1.2 方法

1.2.1 一般資料收集:收集所有入組病人性別、年齡、教育程度等人口學特征,照料者與病人關(guān)系,照料年限,工作類型,家庭收入情況等一般資料。

1.2.2 神經(jīng)心理學評估:所有資料收集均由接受過培訓的?？漆t(yī)師或調(diào)查員完成問卷評估及填寫。

1.2.2.1 問卷調(diào)查:所有病人完成CDR,Addenbrooke改良認知評估量表(Addenbrooke’s Cognitive Examination-revised, ACE-R),Cog-12,額葉行為量表(frontal behavior inventory, FBI),神經(jīng)精神問卷(NPI)評估。CDR是醫(yī)生通過六項功能(記憶力,定向力,判斷和解決問題的能力,社會事物,家庭生活業(yè)余愛好,個人照料)的每個方面分別作出從無損害到重度損害五級評估,但每項功能的得分不疊加,而是根據(jù)總的評分標準將六項能力的評定綜合成一個總分,其結(jié)果以0,0.5,1,2,3分表示。ACE-R是包括簡易精神狀態(tài)量表(mini-mental state examination,MMSE) 在內(nèi)的神經(jīng)心理測評量表,ACE-R中包涵MMSE各項得分[12]。Cog-12是由知情者完成的,反映癡呆病人常見認知損害的客觀量表,共12個條目。FBI是通過照料者角度評估bvFTD病人行為紊亂癥狀的量表[13],包含24個測評項目,根據(jù)癥狀嚴重程度分為0～3分。NPI主要用于評估病人的神經(jīng)精神癥狀,包含12個測評項目,根據(jù)癥狀嚴重程度分為1～3分,根據(jù)癥狀的出現(xiàn)頻率分為1～4分,根據(jù)各癥狀的頻率×嚴重程度總和計算總分[14]。

1.2.2.2 所有照料者完成照料者負擔問卷(caregiver burden inventory, CBI)、焦慮自評量表(SAS)及抑郁自評量表(SDS):CBI是由Novak和Guest編制,主要用于測量照料者的照料負擔,包含24個測評項目,根據(jù)負擔嚴重程度分為0～4分,包括5個負擔分類:時間依賴負擔,發(fā)展受限負擔,身體負擔,社交負擔,情感負擔[15]。SAS、SDS用于評估照料者的焦慮、抑郁癥狀,SAS標準分:總粗分×1.25后取整,焦慮分界值為50分;SDS標準分:總粗分×1. 25 后取整,其中抑郁分界值為53分。

1.3 統(tǒng)計學方法 采用EpiData 3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫并進行雙錄入核查。采用SPSS 13.0統(tǒng)計軟件進行分析,符合正態(tài)分布的計量資料用均數(shù)±標準差表示,2組間比較采用兩獨立樣本t檢驗,率或構(gòu)成比比較采用χ2檢驗,用Person相關(guān)分析評估量表之間相關(guān)性;用多重線性回歸分析各影響因素對照料者負擔的影響。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 bvFTD組及AD組之間性別、教育程度、照料者分布、家庭收入情況、照料者照料年限及CDR評分差異均無統(tǒng)計學意義,而bvFTD組發(fā)病年齡顯著早于AD。見表1。

表1 bvFTD組與AD組一般資料比較

2.2 bvFTD組與AD組病人神經(jīng)心理量表評估及照料者負擔評估結(jié)果 bvFTD組ACE-R、FBI、Cog12、NPI評分均高于AD組,差異有統(tǒng)計學意義。bvFTD組照料者CBI、SAS、SDS評分均高于AD組,其中,bvFTD組時間依賴負擔及情感負擔顯著較AD組重。bvFTD組與AD組NPI評分比較結(jié)果顯示，bvFTD組淡漠、脫抑制和異常行為癥狀評分顯著高于AD組,AD組幻覺、妄想癥狀評分顯著高于bvFTD組,而使bvFTD照料者苦惱的主要癥狀為激越、攻擊性,異常運動行為及睡眠障礙,AD照料者苦惱的主要癥狀為睡眠障礙、幻覺。見表2。

項目bvFTD組(n=86)AD組(n=120)tP病人神經(jīng)心理量表評估 MMSE17.1±4.316.3±4.9-1.2130.227 ACE-R61.3±10.053.3±14.2-4.777<0.001 Cog-1221.9±6.016.5±6.5-6.125<0.001 FBI30.0±4.620.2±8.3-10.812<0.001NPI34.7±19.328.6±19.4-2.2410.025照料者負擔評估 CBI總分42.8±8.035.1±9.5-6.260<0.001 時間依賴負擔14.6±4.410.2±6.1-6.078<0.001 發(fā)展受限負擔8.4±3.98.0±4.4-0.6410.522 身體負擔9.1±4.18.4±4.4-1.1460.253 社交負擔5.5±2.85.4±2.7-0.4410.660 情感負擔5.2±3.43.2±1.8-4.872<0.001SAS38.6±9.334.4±9.1-3.1750.002SDS51.1±11.540.8±11.9-6.285<0.001

2.3 照料者負擔影響因素的多重線性回歸分析 AD組CBI評分與Cog-12,NPI呈顯著正相關(guān),Pearson相關(guān)系數(shù)(r)分別為0.879,0.848(P<0.001),CBI與FBI、ACE-R未見顯著相關(guān)性。bvFTD組CBI評分與Cog-12,NPI,FBI均呈顯著正相關(guān),r分別為0.679,0.694,0.668(P<0.001),CBI與ACE-R未見顯著相關(guān)性。所有對象SAS、SDS 與CBI評分均呈顯著正相關(guān),r分別為0.539,0.661(P<0.001)。分別對2組照料者負擔相關(guān)影響因素進行多重線性回歸分析,以CBI為因變量,以性別、年齡教育程度、照料者分布、家庭收入情況、照料者照料年限,CDR評分及所有神經(jīng)心理學量表指標為自變量,進行多因素線性回歸分析,結(jié)果顯示,FBI、NPI對bvFTD組照料者負擔影響大,這2個因素可解釋照料者負擔變化的67.5%;NPI評分、Cog-12對AD組照料者負擔影響大,這2個因素可解釋照料者負擔變化的80.7%,見表3。

表3 影響2組照料者負擔相關(guān)因素的多重線性回歸分析

3 討論

既往研究比較了bvFTD及AD的照料者負擔,本研究與大多數(shù)研究結(jié)果一致[6, 8],bvFTD照料者承受負擔更重。我們采用了CBI量表評估照料者負擔,CBI量表將照料者負擔分為5個維度,bvFTD組照料負擔主要體現(xiàn)在時間依賴負擔及情感負擔上。時間依賴負擔主要取決于病人的日常生活能力,同等癡呆嚴重程度下,bvFTD病人常伴有更嚴重的行為紊亂及精神行為異常,導致其日常生活能力低下,個人自理能力顯著下降,對照料者嚴重依賴,照料者需付出更多時間及精力看護病人[8]。本研究中,bvFTD組情感負擔較AD組重,與國外相關(guān)研究結(jié)果不一致[8],考慮可能與中外不同的文化背景相關(guān),部分bvFTD照料者對病人異常行為感到尷尬、羞恥,甚至導致病人定期門診隨訪依從性下降。

與AD組相比,bvFTD組淡漠、脫抑制和異常行為癥狀更多見,與既往研究一致[9],但值得注意的是,顯著增加照料者負擔、使照料者苦惱的主要癥狀為激越、攻擊性,異常運動行為及睡眠障礙。攻擊性及異常行為顯著增加照料者負擔[16-17],有時甚至導致病人及照料者意外傷害,照料者需付出更多時間看護,此外,異常行為顯著增加了照料者情感負擔,可能導致照料者減少病人日常外出活動。淡漠癥狀在bvFTD組中較常見,Dauphinot等[18]認為淡漠通常伴隨著抑郁癥狀,病人常需要更多幫助來維持日?；顒幽芰?從而可能增加照料者負擔。但本研究未發(fā)現(xiàn)其與照料者負擔有顯著相關(guān),可能因本研究中照料者主要為病人家屬,未接受專業(yè)的照料培訓,未將固定時間及強度的日常活動作為照料目標之一,部分照料者甚至認為,與有激越癥狀相比,淡漠癥狀顯著降低了照料負擔。

幻覺、妄想癥狀在本研究bvFTD組中相對少見,而在AD組較多,尤其以視幻覺多見,被害妄想可導致病人做出異常行為,增加照料者負擔[19]。本研究未發(fā)現(xiàn)病人教育程度、家庭收入情況、照料者關(guān)系及照料年限與照料者負擔之間有顯著相關(guān)性,可能與本研究系單中心研究有關(guān),尚需多中心、大樣本研究進一步驗證。

本研究中SAS、SDS 與CBI呈顯著正相關(guān),提示照料者負擔越重,并發(fā)抑郁、焦慮可能性越大,程度越重。沉重的照料負擔不僅可導致照料者情緒障礙,還可導致一系列器質(zhì)性疾病[20],早期心理干預、針對性的照料輔導有助于減輕負擔。

本研究還發(fā)現(xiàn),bvFTD組CBI與Cog-12、NPI、FBI均呈顯著正相關(guān),與ACE-R未見顯著相關(guān)性,而AD組CBI與Cog-12、NPI呈顯著正相關(guān),與FBI、ACE-R未見顯著相關(guān)性。且線性回歸分析也表明ACE-R對2組照料者負擔均無顯著影響,進一步表明精神、行為紊亂是影響bvFTD照料者負擔最重要的因素之一,神經(jīng)、精神癥狀是影響AD照料者負擔最重要因素[5, 21]。

綜上所述,bvFTD組照料者較AD組照料者承受更大的負擔及照料壓力。 bvFTD組照料者負擔重與病人神經(jīng)精神癥狀及行為紊亂密切相關(guān),AD組照料者負擔主要與神經(jīng)精神癥狀相關(guān),NPI、Cog-12可作為間接評估照料者負擔的工具,而與NPI相比,Cog-12耗時短,步驟簡潔,可推廣用于評估癡呆病人的照料者負擔。

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ApplicationofbriefcognitiveimpairmentratingscaleinevaluatingcaregiverburdenofpatientswithbehavioralvariantoffrontotemporaldementiaorAlzheimer’sdisease

TANGQun-ying.

DepartmentofNeurology,JingjiangPeople’sHospital,Taizhou214500,China;XUJun,HUYue,LILin,TAODai-hua,CHENGJia-xing.DepartmentofNeurology;GUXiao-hua.DepartmentofIntensiveCareUnit;HONGYin.HealthManagementCenter,NorthernJiangsuPeople’sHospital,Yangzhou225001,China

ObjectiveTo explore the value of brief cognitive impairment rating scale(Cog-12)in evaluating caregiver burden of patients with behavioral variant of frontotemporal dementia (bvFTD) or Alzheimer’s disease (AD).MethodsThe study was part of China Alzheimer’s Disease and Related Diseases Study, caregivers and patients diagnosed with AD (n=120) or bvFTD (n=86) between January 2007 to November 2015 were selected. The scores of clinical dementia rating (CDR) of all patients were 1 or 2. The Cog-12, Addenbrooke’s cognitive examination-revised (ACE-R), and frontal behavioral inventory (FBI) were applied for evaluating cognitive and behavior performances in all patients. And caregiver burden inventory (CBI), neuropsychiatric inventory (NPI), self-rating anxiety scale(SAS), and self-rating depression scale(SDS) were applied for caregivers of all patients.Results(1) The scores of ACE-R, FBI, Cog12 and NPI in bvFTD group were significantly higher than those in AD group; And the scores of CBI, SAS and SDS in caregivers of bvFTD group were significantly higher than those in AD group. Moreover, the time-dependent burden and emotional burden of caregivers of bvFTD group were remarkably heavier than caregivers of AD group, while there were no significant differences in developmental burden, physical burden and social burden between two groups. (2) The scores of Cog-12, NPI and FBI showed a significant correlation with CBI in bvFTD group, while the scores of Cog-12, NPI showed a significant correlation with CBI in AD group. The scores of SAS or SDS and CBI correlated significantly. (3) The caregiver burden of bvFTD group was mainly due to on neuropsychiatric symptoms and behavior disorder, while the caregiver burden of AD group mainly resulted from neuropsychiatric symptoms.ConclusionsThe caregiver burden of patients with bvFTD are remarkably heavier than patients with AD, so the caregivers of bvFTD patients are vulnerable to depression or anxiety. The caregiver burden of patients with bvFTD is associated with neuropsychiatric symptoms and behavior disorder, while the caregiver burden of patients with bvFTD is associated with neuropsychiatric symptoms. Cog-12 is a reliable assessment tool suitable to assess caregiver burden indirectly. Professional health-care guidance, psychological support and other appropriate interventions should be planned. Only in this way can interventions that aim to reduce the caregiver burden be undertaken.

behavioral variant of frontotemporal dementia; Alzheimer’s disease; caregiver burden; brief cognitive impairment rating scale

國家自然科學基金(81471215,81271211)；江蘇省社會發(fā)展重點病種規(guī)范化診療項目(BE2015715)；江蘇省自然科學基金(BK20151592)

214500 江蘇省泰州市，江蘇省靖江市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科(湯群英)；225001 江蘇省揚州市，江蘇省蘇北人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科(徐俊，胡月，李琳，陶帶花，成佳星)；重癥醫(yī)學科(顧小花)；健康管理中心(洪音)

徐俊，Email：13611572068@126.com

R 749.16

A

10.3969/j.issn.1003-9198.2017.10.024

2017-05-15)