張 蒙，張雪梅，李頌兵

?

老年慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)與照顧者負(fù)擔(dān)及其相關(guān)性研究

張 蒙，張雪梅，李頌兵

[目的]了解成都市老年慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)及照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，探討兩者之間的相關(guān)性。[方法]采取橫斷面、多中心調(diào)查方法，采用一般資料調(diào)查表、自我感受負(fù)擔(dān)量表和Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的成都市某3所三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院住院的600例老年慢性病病人及其主要照顧者進(jìn)行調(diào)查。[結(jié)果]老年慢性病病人的自我感受負(fù)擔(dān)得分為(24.29±7.45)分，處于輕中度水平；照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)得分為(27.20±11.89)分，處于中度水平；且病人的自我感受負(fù)擔(dān)得分與其照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)得分呈正相關(guān)(r=0.568，P<0.01)。[結(jié)論]老年慢性病病人具有輕中度自我感受負(fù)擔(dān)，其照顧者也存在中度護(hù)理負(fù)擔(dān)，二者存在密切相關(guān)性。提示在老年慢性病病人的護(hù)理工作中應(yīng)同時(shí)重視病人及其照顧者的感受，積極采取應(yīng)對(duì)措施，提高病人的治療效果以及照顧者的生活質(zhì)量。

老年；慢性??；自我感受負(fù)擔(dān)；照顧者負(fù)擔(dān)；相關(guān)性

慢性非傳染性疾病(non-communicable diseases，NCD)主要是指以心血管疾病、糖尿病、癌癥、慢性阻塞性肺疾病(COPD)等為代表的一組疾病，具有病因復(fù)雜、病程長(zhǎng)、危害嚴(yán)重等特點(diǎn)。據(jù)世界衛(wèi)生組織全球疾病負(fù)擔(dān)(The Global Burden of Diseases，GBD)報(bào)道，2012年全球范圍內(nèi)超過2/3(約70%)的死亡是由慢性疾病引起[1-2]。老年人隨著年齡的增長(zhǎng)，機(jī)體各器官逐步老化，生理功能降低，易成為慢性病的多發(fā)群體[3]。老年慢性病病人在長(zhǎng)期接受別人照顧的同時(shí)常存在拖累家人、成為別人負(fù)擔(dān)的心理感受，稱為自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden，SPB)[4]。自我感受負(fù)擔(dān)的存在會(huì)導(dǎo)致病人出現(xiàn)抑郁、焦慮等不良情緒，影響病人的生活質(zhì)量和治療效果[5]。同時(shí)，老年慢性病病人的照顧者也會(huì)經(jīng)歷身體、情感、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)的負(fù)擔(dān)體驗(yàn)，稱之為照顧者負(fù)擔(dān)[6]，會(huì)造成照顧者身心健康受損以及生活質(zhì)量下降[7]。已有研究多關(guān)注病人的感受，而忽略了其照顧者的負(fù)擔(dān)，因此本研究采取橫斷面、多中心調(diào)查方法對(duì)二者關(guān)系進(jìn)行研究，為臨床實(shí)踐提供依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣方法，選取2015年12月—2016年5月在成都市某3所三級(jí)甲等醫(yī)院住院的600例符合納入標(biāo)準(zhǔn)的老年慢性病病人及其主要照顧者為調(diào)查對(duì)象。

1.1.1 病人一般資料 納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥60歲；②符合WHO制定的關(guān)于慢性病的診斷標(biāo)準(zhǔn)，病程≥1年；③意識(shí)清楚，語言表達(dá)能力正常；④知情同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神障礙的病人；②認(rèn)知功能障礙的病人。剔除標(biāo)準(zhǔn)：①因各種原因中途退出該調(diào)查者；②問卷填寫應(yīng)答率<2/3者。共納入600例病人，年齡60歲～98歲(76.33歲±7.90歲)；男330例(55.0%)，女270例(45.0%)；高血壓180例(30.0%)，糖尿病153例(25.5%)，冠心病、心力衰竭115例(19.2%)，慢性阻塞性肺疾病72例(12.0%)，腦卒中34例(5.7%)，腫瘤46例(7.7%)；已婚(配偶健在)456例(76.0%)，離婚、喪偶144例(24.0%)；小學(xué)及以下216例(36.0%)，初中163例(27.2%)，高中及?？?40例(23.3%)，本科及以上81例(13.5%)；月收入<1 000元118例(19.7%)，1 000元～1 999元100例(16.7%)，2 000元～2 999元165例(27.5%)，3 000元～3 999元112例(18.7%)，≥4 000元105例(17.5%)；目前健康狀況：差171例(28.5%)，一般307例(51.2%)，較好122例(20.3%)。

1.1.2 照顧者一般資料 納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②無償照顧者；③照顧病人時(shí)間≥3個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn)：不愿參加本次調(diào)查的照顧者。共納入600例照顧者，年齡20歲～88歲(56.72歲±14.60歲)；男250人(41.7%)，女350人(58.3%)；已婚(配偶健在)561人(93.5%)，離婚、喪偶39人(6.5%)；初中及以下252人(42.0%)，高中122人(20.3%)，?？?14人(19.0%)，本科及以上112人(18.7%)；人均月收入：<1 000元71人(11.8%)，1000元～1999元82人(13.7%)，2 000元～2 999元115人(19.2%)，3 000元～3 999元200人(33.3%)，≥4 000元132人(22.0%)；與被照顧者的關(guān)系：配偶211人(35.2%)，子女345人(57.5%)，兄弟姐妹26人(4.3%)，朋友18人(3.0%)；患病多于1種者556人(92.7%)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 病人 ①一般資料調(diào)查表：包括姓名、性別、年齡、文化程度、月收入、病種、婚姻狀況、健康狀況等。②自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-Perceived Burden Scale，SPBS)：該量表由Cousineau等[8]研制，主要用于測(cè)量慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)水平，是目前測(cè)量病人自我感受負(fù)擔(dān)唯一有效的工具[9]。該量表共10個(gè)條目，采用1分～5分評(píng)分制，1分表示從來沒有，2分表示偶爾，3分表示有時(shí)候，4分表示大多數(shù)時(shí)候，5分表示總是這樣。條目8采取反向計(jì)分[10]。具體評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)：總分<20分為無明顯自我感受負(fù)擔(dān)；評(píng)分20分～29分為輕度自我感受負(fù)擔(dān)；評(píng)分30分～39分為中度自我感受負(fù)擔(dān)；評(píng)分≥40分為重度自我感受負(fù)擔(dān)。該量表具有良好的信度，Cronbach’s α為0.85。

1.2.1.2 照顧者 ①一般資料調(diào)查表：包括姓名、性別、年齡、文化程度、月收入、與被照顧者的關(guān)系、目前健康狀況等。②Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)：該量表由Zarit等[11]開發(fā)，共22個(gè)條目，包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，個(gè)人負(fù)擔(dān)由條目1、條目4、條目5、條目8、條目9、條目14、條目16、條目17、條目18、條目19、條目20、條目21(12個(gè)條目)構(gòu)成，責(zé)任負(fù)擔(dān)由條目2、條目3、條目6、條目11、條目12、條目13(6個(gè)條目)構(gòu)成，條目22是護(hù)理者所感到的總的護(hù)理負(fù)擔(dān)[12]。采用5級(jí)評(píng)分法，0分表示從來沒有，1分表示偶爾，2分表示有時(shí)候，3分表示經(jīng)常，4分表示總是。評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)為：總分為0分～88分，得分0分～20分為無或輕度負(fù)擔(dān)，21分～39分為中度負(fù)擔(dān)，40分及以上為重度負(fù)擔(dān)[13]。該量表總的Cronbach’s α為0.88，重測(cè)信度為0.87。

1.2.2 資料收集方法 在四川大學(xué)華西醫(yī)院老年?？谱o(hù)士培訓(xùn)班中招募來自3所研究對(duì)象所在醫(yī)院的6名評(píng)估員，進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。調(diào)查時(shí)先向病人及照顧者介紹調(diào)查目的，征得他們同意后，由病人及照顧者本人自行填寫。對(duì)于有閱讀困難或視力障礙者研究者不帶任何暗示地逐條閱讀，研究對(duì)象獨(dú)立做出選擇，調(diào)查員記錄，填寫完畢當(dāng)場(chǎng)收回，并檢查填寫完整度和質(zhì)量。本次共發(fā)放問卷650份，收回有效問卷600份，有效率為92.3%。

1.2.3 質(zhì)量控制 調(diào)查前，在華西醫(yī)院對(duì)6名評(píng)估員進(jìn)行嚴(yán)格培訓(xùn)，反復(fù)練習(xí)，形成統(tǒng)一的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。實(shí)施過程中，通過微信群、公共郵箱等形式對(duì)調(diào)查中出現(xiàn)的問題進(jìn)行討論和解答，從而保證一致性和調(diào)查質(zhì)量。

2 結(jié)果

2.1 老年慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 600例老年慢性病病人SPBS總分為(24.29±7.45)分，最高分為46分，最低分為10分，處于輕中度負(fù)擔(dān)水平。其中，無明顯自我感受負(fù)擔(dān)的病人169例(28.2%)，輕度299例(49.8%)，中度109例(18.2%)，重度23例(3.8%)。各條目得分從高到低見表1。

表1 600例老年常見慢性病病人SPBS得分

2.2 老年慢性病病人照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān) 600名老年慢性病病人照顧者ZBI得分為(27.20±11.89)分，最高分為75分，最低分為12分，處于中度負(fù)擔(dān)水平。其中，無或輕度負(fù)擔(dān)196人(32.7%)，中度負(fù)擔(dān)319人(53.2%)，重度負(fù)擔(dān)85人(14.2%)。各維度得分詳見表2。

表2 600名老年慢性病病人照顧者ZBI得分

2.3 老年慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)與其照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)相關(guān)性分析 老年慢性病病人SPBS得分與其照顧者ZBI得分呈正相關(guān)(r=0.568，P<0.01)，且自我感受負(fù)擔(dān)量表各條目得分與照顧者負(fù)擔(dān)量表各維度得分存在密切相關(guān)關(guān)系(P<0.01)，詳見表3。

表3 600例老年慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)與其照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 老年慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀處于輕中度水平 慢性病常常具有病因復(fù)雜、治療周期長(zhǎng)、花費(fèi)大、預(yù)后較差的特點(diǎn)。而老年慢性病病人由于受到老化以及疾病因素的雙重影響，治愈難度進(jìn)一步加大，常常會(huì)反復(fù)入院，使病人產(chǎn)生自我感受負(fù)擔(dān)體驗(yàn)。除此以外，隨著疾病程度的進(jìn)一步加重，一些慢性病病人的功能會(huì)下降甚至喪失，其照顧需求隨之增加，對(duì)照護(hù)者的依賴較大，這些因素都可能導(dǎo)致病人感到給家屬增添了很多麻煩而產(chǎn)生愧疚感，即自我感受負(fù)擔(dān)。就本研究中成都市老年慢性病病人而言，71.8%的病人存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)，其中49.8%的病人處于輕度負(fù)擔(dān)水平，18.2%的病人處于中度水平，3.8%的病人處于重度水平。這一結(jié)果與陳龑等[14]報(bào)道的老年慢性阻塞性肺疾病病人的自我感受負(fù)擔(dān)處于輕中度水平較一致，但略低于房寧寧等[15]報(bào)道的惡性血液病病人化療期間的負(fù)擔(dān)水平。其原因可能為本研究對(duì)象中包括一些處于高血壓、糖尿病等疾病穩(wěn)定期的病人，其病情控制較好，而惡性血液病病人需要通過反復(fù)多次的化療來挽救和延長(zhǎng)生命，化療藥物的不良反應(yīng)明顯且較嚴(yán)重，病人在治療過程中心理、經(jīng)濟(jì)壓力較大。其中，在SPBS的10個(gè)條目中“擔(dān)心對(duì)我的照顧需要很多錢”得分最高(3.05分±1.34分)，表明疾病治療所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是導(dǎo)致病人自我感受負(fù)擔(dān)的主要方面，這與房寧寧等[15]報(bào)道的結(jié)果較一致。其原因?yàn)楸狙芯恐?3.8%的病人家庭月收入水平低于3 000元，老年慢性病病人的治療周期長(zhǎng)，需要反復(fù)入院，終生服藥，長(zhǎng)期累積的醫(yī)療和藥物費(fèi)用給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。隨著醫(yī)療體制的改革，以基本醫(yī)療保障為主體，其他多種形式的醫(yī)療保險(xiǎn)和商業(yè)健康保險(xiǎn)為補(bǔ)充的多層次醫(yī)療保障體系逐步完善，為慢性病病人的治療提供了政策和制度保障，一定程度上減輕了病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.2 老年慢性病病人照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)處于中度水平 本研究結(jié)果顯示：老年慢性病病人照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)處于中等水平。這一結(jié)果與戈小華等[16]報(bào)道的老年慢性病病人的照顧者負(fù)擔(dān)、邾萍等[17]報(bào)道的乳腺癌配偶照顧負(fù)擔(dān)處于中度水平較一致。照顧者負(fù)擔(dān)較重的原因可能是隨著病人的病情進(jìn)展，老年人的自理能力下降，照護(hù)需求也隨之增加，照顧者不僅需要在醫(yī)院治療期間提供治療協(xié)助，還要協(xié)助病人完成進(jìn)食、如廁等基本生活活動(dòng)，照護(hù)負(fù)擔(dān)增加。此外，本研究中約50%的照顧者為老年人，且92.7%的照顧者患有1種以上的疾病，其本身的健康狀況較差，在長(zhǎng)期照顧病人的過程中，一方面要對(duì)自身的健康加以照護(hù)，另一方面要在病人身上花費(fèi)大量的時(shí)間和精力。照護(hù)者在擔(dān)心自身疾病的同時(shí)還要擔(dān)心病人的健康狀況，不僅加重了個(gè)人負(fù)擔(dān)，也加重了責(zé)任負(fù)擔(dān)。提示：一方面應(yīng)指導(dǎo)病人在有效控制病情的同時(shí)，逐步進(jìn)行提高自理能力的訓(xùn)練，最大限度地發(fā)揮殘余的自理能力；另一方面應(yīng)關(guān)注照顧者的健康狀況，根據(jù)其身體情況提供適度照護(hù)，減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)。

3.3 成都市老年慢性病病人的自我感受負(fù)擔(dān)和其照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)存在密切相關(guān)關(guān)系 本研究中老年慢性病病人的自我感受負(fù)擔(dān)總分與其照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)總分以及各維度呈正相關(guān)(P<0.01)，即自我感受負(fù)擔(dān)越重其照護(hù)者的護(hù)理負(fù)擔(dān)越重。這一結(jié)果與國(guó)外學(xué)者Leroy等[18-19]對(duì)終末期病人的研究結(jié)果較一致。二者存在相關(guān)性的原因可能為本研究中約92.7%的照顧者為病人的配偶或子女，老年慢性病病人和其照顧者往往會(huì)在情感方面聯(lián)系緊密，病人對(duì)可能占用家屬的時(shí)間以及耗費(fèi)他們太多精力產(chǎn)生愧疚感。同時(shí)，作為老人的配偶或兒女，較其他照顧者會(huì)更加擔(dān)心他們的疾病情況，其責(zé)任負(fù)擔(dān)會(huì)更加嚴(yán)重，如此便造成了病人的自我感受負(fù)擔(dān)和照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)加重。

4 小結(jié)

綜上所述，我國(guó)老年慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀處于輕中度水平，其照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)處于中等水平，且二者存在密切相關(guān)關(guān)系。提示醫(yī)護(hù)人員在對(duì)老年慢性病病人進(jìn)行治療、護(hù)理的過程中，除了采用積極的措施有效控制他們的病情之外，還要關(guān)注他們的自我感受負(fù)擔(dān)及其照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)，評(píng)估產(chǎn)生負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素，采取針對(duì)性的護(hù)理措施來減輕他們的負(fù)擔(dān)。在提高病人治療效果的同時(shí)，也要提高照護(hù)者的生活質(zhì)量。

[1] GBD 2013 Mortality and Causes of Death Collaborators.Global，regional，and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death，1990-2013：a systematic analysis for the global burden of disease study 2013[J].Lancet，2015，385(9963)：117-171.

[2] Lozano R，Naghavi M，F(xiàn)oreman K，etal.Global and regional mortality from 235 causes of death for 20 age groups in 1990 and 2010：a systematic analysis for the global burden of disease study 2010[J].Lancet，2012，380(9859)：2095-2128.

[3] 縱蒙蒙，楊輝軍，方能圓，等.老年慢性病患者生命質(zhì)量評(píng)價(jià)及影響因素研究[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2015，18(13)：1523-1527.

[4] 劉燕南，劉軍，段功香.患者自我感受負(fù)擔(dān)研究進(jìn)展[J].中國(guó)護(hù)理管理，2012，12(10)：89-91.

[5] Oeki M，Mogami T，Hagino H．Self-perceived burden in patients with cancer：scale development and descriptive study[J].Eur J Oncol Nurs，2012，16(2)：145-152．

[6] Kr C.Caregiver burden：a concept analysis[J].Journal of Pediatric Nursing，2000，15(6)：398-407.

[7] Song JI，Shin DW，Choi JY，etal.Quality of life and mental health in the bereaved family members of patients with terminal cancer[J].Psycho-Oncology，2012，21(11)：1158-1166.

[8] Cousineau N，McDowell I.Measuring chronic patients’ feelings of being a burden to their caregivers：development and preliminary validation of a scale[J].Med Care，2003，41(1)：110-118.

[9] 潘小為，羅金玲，肖翠霞.晚期癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的研究與對(duì)策[J].臨床醫(yī)學(xué)工程，2013，20(4)：490-491.

[10] Simmons LA.Self-perceived burden in cancer patients validation of the self-perceived burden scale[J].Cancer Nursing，2007，30(5)：405-411.

[11] Zarit SH， Femia EE， Kima K，etal.The structure of risk factors and outcomes for family caregivers：implications for assessment and treatment[J].Aging & Mental Health,2010,14 (2)：220-231.

[12] 王烈，楊小湜，侯哲，等.護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表中文版的應(yīng)用與評(píng)價(jià)[J].中國(guó)公共衛(wèi)生，2006，22(8)：970-972.

[13] 周茜，陳鳳嬌，羅珊霞，等.抑郁癥住院病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素[J].護(hù)理研究，2015，29(3C)：1115-1117.

[14] 陳龑，胡秀英.老年慢性阻塞性肺疾病患者自我感受負(fù)擔(dān)及其影響因素研究[J].中華護(hù)理雜志，2014，49(11)：1307-1313.

[15] 房寧寧，付菊芳，白燕妮，等.惡性血液病患者化療期間自我感受負(fù)擔(dān)的調(diào)查研究[J].中國(guó)護(hù)理管理，2013，13(7)：34-38.

[16] 戈曉華，陳沁涵，章雅青，等.老年慢性病病人照顧者的負(fù)擔(dān)及其影響因素[J].護(hù)理研究，2014，28(8A)：2710-2712.

[17] 邾萍，付菊芳，王波，等.243例乳腺癌患者配偶照顧負(fù)擔(dān)及影響因素研究[J].中華護(hù)理雜志，2013，48(8)：718-721.

[18] Leroy T，F(xiàn)ournier E，Penel N，etal.Crossed views of burden and emotional distress of cancer patients and family caregivers during palliative care[J].Psycho-Oncology，2015，12(3)：1278-1285.

[19] Ji Eun Lee，Dong Wook Shin，Juhee Cho，etal.Caregiver burden，patients’ self-perceived burden，and preference for palliative care among cancer patients and caregivers[J].Psycho-Oncology，2015，24(11)：1545-1551.

(本文編輯范秋霞)

Study on self-perceived burden and burden of caregivers of elderly patients with chronic diseases and their correlation

Zhang Meng,Zhang Xuemei,Li Songbing

(Huaxi Hospital of Sichuan University,Sichuan 610041 China)

Objective:To probe into the status quo of self-perceived burden and burden of caregivers of elderly patients with chronic diseases in Chengdu，and to explore the correlation between them.Methods:A total of 600 elderly patients with chronic diseases and their primary caregivers in 3 third grade A general hospitals in Chengdu accordance with the inclusion criteria were investigated by using a cross-sectional,multicenter survey and the general information questionnaire,the self-perceived burden scale and the Zarit nursing burden scale.Results:The score of self-perceived burden of elderly patients with chronic diseases was (24.29±7.45)，at the mild to moderate level.The score of caregiver’s burden was (27.20±11.89)，at moderate level.And the patient’s self-perceived burden score was positively correlated with the caregiver’s burden of care(r=0.568，P<0.01).Conclusion:The elderly patients with chronic diseases had mild and moderate self-perceived burden，and their caregivers also had moderate nursing burden,and they were closely related.Therefore,we should pay more attention to feelings of the patients and their caregivers in nursing work of the elderly patients with chronic diseases,and actively take measures to improve the treatment effect and quality of life of caregivers.

elderly;chronic disease;self-perceived burden;caregiver burden;correlation

四川省科技廳科技支撐項(xiàng)目，編號(hào)：2015SZ0150。

張蒙，護(hù)士，碩士研究生，單位：610041，四川大學(xué)華西醫(yī)院；張雪梅(通訊作者)、李頌兵單位：610041，四川大學(xué)華西醫(yī)院。

信息 張蒙，張雪梅，李頌兵.老年慢性病病人自我感受負(fù)擔(dān)與照顧者負(fù)擔(dān)及其相關(guān)性研究[J].護(hù)理研究，2017，31(20)：2481-2484.

R473.59

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.20.014

1009-6493(2017)20-2481-04

2016-11-21；

2017-04-28)