杜月娥,張 嫻,裴新榮,閻淑芹,閆文靖,榮 菲,劉姍姍

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腸造口病人家庭親密度與適應性的調(diào)查研究

杜月娥,張 嫻,裴新榮,閻淑芹,閆文靖,榮 菲,劉姍姍

[目的]探討腸造口病人家庭親密度和適應性的現(xiàn)狀以及影響因素。[方法]采用家庭親密度與適應性量表中文版(FACESⅡ-CV)對110例腸造口病人進行調(diào)查。[結(jié)果]腸造口病人實際親密度低于國內(nèi)常模,理想親密度和不滿意程度高于國內(nèi)常模,實際、理想適應性低于國內(nèi)常模,不滿意程度高于國內(nèi)常模;年齡和造口并發(fā)癥是腸造口病人家庭親密度主要影響因素,主要照顧類型和造口并發(fā)癥是腸造口病人適應性的主要影響因素。[結(jié)論]造口病人的實際親密度、實際適應性、理想適應性較低，理想親密度、不滿意度較高。

腸造口;家庭親密度;家庭適應性;照顧者;并發(fā)癥

結(jié)直腸癌是最常見的消化道腫瘤之一,雖然治療手段在不斷進步,但是需要做造口的病人卻在不斷增加[1]。由于腸造口手術(shù)致軀體功能缺失、形象改變和自我照護能力減退而帶來巨大影響,部分病人因腸造口丟失工作而失去經(jīng)濟來源,這些問題嚴重影響腸造口病人的生活質(zhì)量[2]。研究顯示,家庭和社會對自身的情感支持和照顧與腸造口病人生活質(zhì)量呈正相關[3]。Olson[4]在1978年家庭系統(tǒng)理論中闡述:家庭親密度和適應性是家庭功能的主要內(nèi)容。檢索文獻發(fā)現(xiàn),國內(nèi)尚無對腸造口病人家庭親密度和適應性現(xiàn)狀的報道,筆者從腸造口病人的家庭情感聯(lián)系和應對變化的能力入手,分析腸造口病人家庭功能特點及其影響因素,為腸造口病人實施針對性家庭干預提供理論依據(jù),從而提高病人的生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 對象 研究對象為2010年—2015年在我院行腸造口術(shù)后出院時間超過1個月以上的病人。納入標準:年齡≥18歲,意識清楚,能正常溝通者;明確自身疾病并自愿參與本研究;未發(fā)生轉(zhuǎn)移的腸造口術(shù)后病人;家庭照顧者。排除標準:具有認知障礙及精神疾病史;有嚴重的身體殘障或疾病者;術(shù)后發(fā)生嚴重并發(fā)癥者;對問卷調(diào)查有反感情緒者。入選病人通過兩種途徑進行問卷調(diào)查:一部分病人術(shù)后來我院造口門診就醫(yī)或復診；另一部分則通過入戶隨訪獲取資料。共115例,其中3例因擔心隱私泄露不愿接受調(diào)查,實際共訪問到病人112例。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 問卷的內(nèi)容包括腸造口病人的一般人口學資料(性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、就業(yè)狀況、居住條件、醫(yī)療保障等)、腸造口病人疾病基本狀況(造口類型、手術(shù)時間、是否進行輔助治療、有無并發(fā)癥等)兩個方面。

1.2.1.2 家庭親密度與適應性量表中文版(Family Adaptability and Cohesion Scale,FACESⅡ-CV) 該量表由Olson等[5]于1982年編制,中文版由沈其杰等[6]翻譯并修訂,有良好的信度和效度。量表為自評量表,分為實際家庭狀況和理想家庭狀況,共60個條目組成,每個條目采用1分～5分計分,“不是”為1分,“偶爾”為2分,“有時”為3分,“經(jīng)?！睘?分,“總是”為5分,用家庭親密度(16個條目)和適應性(14個條目)兩個維度來評價家庭功能。實際感受和理想狀態(tài)的得分之差的絕對值表示對家庭實際親密度和適應性的不滿意程度,差距越大,不滿意程度越大。

1.2.2 調(diào)查方法 所有參與調(diào)查的護理人員均經(jīng)過正規(guī)培訓,采用統(tǒng)一指導語進行填寫說明。問卷由病人獨立填寫,不得參考家屬意見,不記名。填寫過程中如有不理解之處可向調(diào)查人員提出,而對于文化程度較低的病人,則由調(diào)查人員逐個項目讀給病人聽,根據(jù)病人的回答代為填寫,但調(diào)查者不給出任何暗示。本研究進行前向調(diào)査對象解釋研究過程及目的并說明研究的保密原則并承諾保護其隱私。問卷當場發(fā)放并收回。共發(fā)放問卷112份,收回有效問卷110份,有效回收率為 98.2%。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般情況(見表1)

表1 研究對象的一般情況(n=110)

2.2 腸造口病人家庭親密度與適應性評分與常模[7]比較(見表2、表3)

表2 腸造口病人家庭親密度評分與常模比較分

表3 腸造口病人家庭適應性評分與常模比較分

2.3 腸造口病人實際家庭親密度與適應性的影響因素分析 采用單因素分析方法分析不同年齡、婚姻、照顧類型、造口類型、造口并發(fā)證、家庭人均月收入、造口費用人口學一般資料對實際家庭親密度和實際家庭適應性的影響。詳見表4、表5。

人口學特征例數(shù)實際家庭親密度(分)統(tǒng)計值P年齡 ≤40歲1162．82±14．18 41歲～4161．88±12．91F=3．1170．048 ≥60歲5856．52±10．26婚姻 已婚9359．89±12．43t=-2．1100．043 未婚、離異、喪偶1755．06±7．83 照顧類型 配偶為主7361．14±11．70 子女為主3354．33±11．17F=4．2800．016 父母為主457．50±13．40造口類型 回腸4156．24±12．45t=-1．9900．049 結(jié)腸6960．87±11．38造口并發(fā)癥 有7055．62±11．45t=-3．10 0．002 無4062．42±11．53

表5 腸造口病人實際家庭適應性的影響因素分析±s) 分

2.4 腸造口病人實際家庭親密度與適應性的影響因素的多元回歸分析(見表6、表7)

表6 腸造口病人親密度影響因素多元線性回歸分析

表7 腸造口病人適應性影響因素多元線性回歸分析

3 討論

3.1 腸造口病人家庭親密度與適應性分析 家庭親密度是指家庭成員之間的情感聯(lián)系[7]。本研究中,腸造口病人家庭親密度低于常模(P<0.01),結(jié)果與乳腺癌術(shù)后化療病人、腦外傷病人家庭親密度均高于一般人群[8-9]且存在差異,這可能與腸造口這一疾病的特殊性有關。腸造口是胃腸外科最常見的手術(shù)之一，是腹部外科急癥臨時性或根治性主要治療措施[10]。腸造口是指為了治療某些腸道疾病將一段腸管拉出開口外,翻轉(zhuǎn)縫于腹壁,而在腹壁上所做的人工開口。腸造口病人由于排便方式的改變,由習慣的會陰部排便改為腹部排便,且不能隨意控制,自我形象紊亂,常會出現(xiàn)焦慮、自卑、抑郁甚至絕望等負性心理,而這種負性心理必然影響家庭其他成員的情緒狀態(tài),造成家庭成員之間的交流減少,情感疏遠;同時腸造口病人因需長期佩戴造口袋,容易產(chǎn)生異味、疼痛、睡眠障礙、性生活困難等困擾,限制了與家庭成員的親密接觸。

腸造口病人的理想親密度高于一般人群，排便形態(tài)的改變常導致多數(shù)人心理受挫,害怕被家人嫌棄,自我認同感低,這種情況下病人更加關注家人對自己的關心程度和接受程度,心理上的照顧需求和依賴性更強;家庭實際親密度低于一般人群，而理想親密度高于一般人群的情況下,腸造口病人對家庭親密度不滿意程度自然高于我國一般人群:病人對于情感支持的需求普遍有所增加,他們渴望得到家人和社會的接納,這與季艷平等[11]的研究結(jié)果相一致。

家庭適應性是家庭體系隨家庭環(huán)境與家庭不同發(fā)展階段出現(xiàn)的問題而相應改變的能力[5],本研究中腸造口病人實際適應性低于一般人群。腸造口病人大多數(shù)兼有父母、子女、配偶等多重身份,患病的事實以及疾病治療康復過程對于整個家庭來說是一個負性應激源,病人往往不能承擔患病之前同等的家庭義務,而部分中年病人又曾經(jīng)是家庭的精神和經(jīng)濟的支柱,疾病導致家庭平衡受到破壞,家庭各成員的角色和責任功能發(fā)生改變,家庭面對危機做出相應改變的能力下降,家庭適應性降低。

腸造口病人理想適應性低于一般人群,不滿意程度高于一般人群,表明雖然病人對家庭應對能力的期望值不高,但面對較低的家庭適應性現(xiàn)狀仍不滿意。

3.2 腸造口病人實際家庭親密度與適應性的影響因素 采用t檢驗、單因素方差分析結(jié)果提示:造口類型、照顧類型、造口并發(fā)癥、年齡和婚姻狀況影響腸造口病人家庭親密度;造口類型、照顧類型、造口并發(fā)癥、醫(yī)療付費方式和家庭收入影響腸造口病人家庭適應性。Logistic回歸分析結(jié)果提示：年齡和造口并發(fā)癥是腸造口病人家庭親密度主要影響因素,照顧類型和造口并發(fā)癥是腸造口病人適應性的主要影響因素。

有并發(fā)癥的病人家庭親密度和適應性低于其他家庭。腸造口雖然挽救了病人的生命,但術(shù)后諸多的造口并發(fā)癥嚴重影響病人適應造口后的生活。造口并發(fā)癥普遍存在,病人術(shù)后面臨的生活困難多數(shù)來源于造口并發(fā)癥[12]。根據(jù)馬斯洛的需要層次論,只有當最基本的需求滿足后才會向更高層次的需求邁進,病人解決造口并發(fā)癥問題是當務之急,當此問題解決后才會考慮婚姻、生育及性生活等家庭關系問題[13]。造口并發(fā)癥原因很多,要強調(diào)醫(yī)護一體化,加強術(shù)前定位、術(shù)后造口護理,包括采取多種形式的健康指導、造口產(chǎn)品的正確使用、造口門診以及造口聯(lián)誼會等,以提高病人自護能力,減少及減輕造口并發(fā)癥的發(fā)生。

年齡與腸造口病人家庭親密度有關,年齡越小,家庭親密度越高。年輕病人康復期間,配偶可以承擔起照顧的主要責任,而年齡較大的病人則需要子女的照顧,有的只是因此暫時與子女生活在一起。病人與配偶之間無論從感情還是生活的共通性較子女更多。年輕病人造口自理能力較年齡大的病人更強[14],給照顧者帶來的負擔也更少,這在一定程度上也能夠加強家庭成員的親密度。

主要照顧者為配偶的病人家庭適應性優(yōu)于其他家庭。Friedman[15]報道如果病人得到的是來自家庭成員特別是配偶的支持時,他們會感到滿意。因此,應關注病人的婚姻狀況,鼓勵夫婦雙方坦誠相待,營造融洽和諧的家庭關系,指導配偶了解病人的心理反應,為病人提供持續(xù)的情感支持和照顧。配偶作為主要照顧者,既要花費大量的時間和精力在照料病人身上,又要處理日常家庭事務,承受著巨大的心理壓力和疲勞感,生活質(zhì)量普遍較低。醫(yī)護人員在關注病人身心健康的同時,應對病人配偶進行必要的心理行為干預。

4 小結(jié)

家庭作為個體生活的棲息地,滿足了個體心理、精神上的許多特殊需要[16]。 對于腸造口病人,護理人員應有針對性地給予家庭干預和護理,促進家庭功能朝著和諧穩(wěn)定的狀態(tài)發(fā)展,發(fā)揮家庭在病人康復中的不可替代的作用。

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(本文編輯孫玉梅)

Investigation on family intimacy and adaptability of enterostomy patients

Du Yue’e,Zhang Xian,Pei Xinrong,etal

(The Affiliated Hospital of Xuzhou Medical University,Jiangsu 221000 China)

Objective:To explore the status quo and influencing factors of family intimacy and adaptability of enterostomy patients.Methods: A total of 110 patients of enterostomy were investigated by the Chinese version of Family Adaptability and Cohesion Scale-Second Edition(FACESⅡ-CV).Results: The actual intimacy of patients with enterostomy was lower than the domestic norm,and the ideal intimacy level and dissatisfaction degree were higher than domestic norm.The actual/ideal adaptability were lower than domestic norm,and the degree of dissatisfaction was higher than the domestic norm.Age and the presence or absence of complications were the main influencing factors of family intimacy in patients with enterostomy.The main caregivers and the presence or absence of complications were the main influencing factors of adaptability in patients with enterostomy.Conclusions: In the patients with enterostomy,the actual intimacy,actual adaptability,and ideal adaptability were at a lovoer level;the ideal intimacy and dissatisfaction were at a higher level.

enterostomy;family intimacy;family adaptability;caregiver;complication

徐州市科技計劃課題項目,編號:KC15SH097。

杜月娥,主任護師,本科,單位,221000,徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院;張嫻、裴新榮、閻淑芹、榮菲、劉姍姍單位:221000,徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院;閆文靖單位:221000,徐州醫(yī)科大學。

信息 杜月娥,張嫻,裴新榮,等.腸造口病人家庭親密度與適應性的調(diào)查研究[J].護理研究，2017，31(16)：1947-1950.

R473.6

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.16.009

1009-6493(2017)16-1947-04

2016-12-05;

2017-05-03)