黃祺

在醫(yī)護人員的幫助下，豆子不再痛苦，家人也學著接受現(xiàn)實，漸漸平靜下來。給孩子一個“善終”，是對家庭最大的安慰。

豆子在沉睡，這一刻，是悲傷，也是欣慰。

窗外是上海2月的春寒料峭。于別人，寒冷是萬物萌生的前奏，但于另一些人，就算春風，也無法重新喚醒——生命終歸有極限，多少無奈，只能接受。

上面這些感悟，恐怕是豆子媽媽兩個星期以來想得最多的。2歲的女孩豆子，在上海市兒童醫(yī)學中心安寧病房里，走完了生命最后的14天。這是一間藍色的房間，一張舒適的大床，安靜、溫暖，仿若置身浩瀚宇宙，又像是沉浸在藍色海洋——生命在娘胎中，是否就是這般感受？

從2014年設(shè)置安寧病房至今，已經(jīng)有22個孩子，像豆子一樣，在這個藍色的房間、在父母親人的陪伴下，安然離世。這里，醫(yī)生會為這些疾病無法治愈的孩子，提供止痛、鎮(zhèn)靜等對癥治療，讓他們不再痛苦；同時，醫(yī)生、社工還會對孩子以及病童的家人，提供心理上的支持，幫助他們度過人生中最艱難的時刻。

上海市兒童醫(yī)學中心，是中國內(nèi)地唯一設(shè)置安寧病房的兒科醫(yī)院，也是內(nèi)地3家提供安寧舒緩療護的兒科醫(yī)院之一。2014年開設(shè)安寧病房之前，上海市兒童醫(yī)學中心在兒童安寧舒緩療護上，已經(jīng)進行了6年的探索。從2008年引入安寧舒緩療護理念，到2010年提供安寧舒緩照護，2012年組建舒緩團隊，這家醫(yī)院結(jié)合中國內(nèi)地的實際情況，摸索兒童安寧舒緩療護的實踐方法?，F(xiàn)在，上海市兒童醫(yī)學中心將近10年來在安寧舒緩療護上取得的經(jīng)驗，開始逐步推廣到內(nèi)地其他的兒科醫(yī)院中。

“寶貝，別怕，媽媽陪著你，總有一天，爸爸媽媽還會跟你在一起。”豆子媽媽在豆子的耳邊，一遍一遍輕念。在醫(yī)護人員的幫助下，豆子不再痛苦，家人也學著接受現(xiàn)實，漸漸平靜下來。給孩子一個“善終”，是對家庭最大的安慰。

豆子的14天

豆子閉著眼睛，輕輕地呼吸著，進入安寧病房后，她比之前睡得好。一天中的大部分時間，她都是這樣，醒來的時候，她會要喝水，或者喝一點果汁。進入安寧病房后，也是豆子病重以來父母最平靜的一段時間，之前，這個家庭曾為了豆子該接受怎樣的治療，而劍拔弩張。

豆子是10個月前被診斷為急性白血病的，接受化療后效果不好，去年9月做了造血干細胞移植，但移植后很快復發(fā)。

醫(yī)療技術(shù)在治療兒童急性白血病上已經(jīng)取得很大的進步。兒童急性白血病常見的是兩種亞型：兒童急性淋巴細胞白血病，平均治愈率在80%左右，兒童急性非淋巴細胞白血病，治愈率平均50%-60%。豆子得的是后一種疾病，非常不幸。

和每一個家庭一樣，2歲的豆子，是父母心上的寶貝，家人盡了一切努力，醫(yī)療上也采取了迄今最好的手段，但現(xiàn)實卻給出殘酷的答案：豆子的病，已經(jīng)沒有治愈的可能。

什么叫沒有治愈的可能？世界上難道沒有奇跡嗎？當醫(yī)生將豆子的病情告訴豆子父母，他們最初的想法，是無法接受。醫(yī)學發(fā)展到今天，已經(jīng)基本可以準確地判斷一些疾病的發(fā)展過程，但醫(yī)學并非萬能，仍有許多無能為力的地方。

上海市兒童醫(yī)學中心的舒緩團隊，并不是只有在孩子病重或者臨終的時候才提供服務，舒緩療護本身有著更廣泛的內(nèi)容，包括治療過程中的鎮(zhèn)痛、心理支持等等，因此從病童一開始接受治療，舒緩療護就已經(jīng)加入其中。隨著豆子病情的發(fā)展，醫(yī)護人員和社工，把豆子將要面對的殘酷結(jié)局，告訴了豆子的父母。

慢慢地，豆子媽媽開始理性地看待命運的安排——再接受治愈性的治療，豆子必然還要經(jīng)受痛苦，因為白血病治療，至今還只能采用“置之死地而后生”的辦法，用藥物將癌細胞趕盡殺絕，再等待恢復，豆子已經(jīng)沒有能力承受這個過程。如果接受安寧療護，醫(yī)療上提供對癥的治療，豆子最后的時間會過得“舒適”一點。

但豆子的爸爸，卻盼望著“奇跡”的降臨。豆子復發(fā)后，豆子爸爸開始四處求醫(yī)問藥，聽說日本有新的治療方式，豆子爸爸想帶豆子去日本試一試。

父母之間意見的分歧，讓這個家庭的氣氛無比緊張。

盡管知道希望渺茫，但醫(yī)護人員非常理解豆子爸爸的心情，當他需要醫(yī)院出具病情介紹的時候，醫(yī)院也盡力配合。豆子爸爸咨詢了國內(nèi)外行業(yè)內(nèi)的專家，得到的答案都是悲觀的，還沒有來得及安排赴日治療的行程，豆子病重了。

豆子發(fā)起了高燒，腳部疼痛，上海市兒童醫(yī)學中心舒緩團隊最早的成員王堅敏醫(yī)生給出了自己的建議：去安寧病房吧，讓孩子舒適地度過她最后的時光。

治愈無望，豆子爸爸也同意轉(zhuǎn)入安寧病房。兒童醫(yī)學中心安寧病房與普通病房迥異，病房的主題是“蔚藍星球”。設(shè)計師得知他要設(shè)計如此特殊的病房時，提出無償設(shè)計并捐贈所有的材料。設(shè)計師研究了國外類似的裝修案例，并學習了色彩與心理方面的知識，為這間陪伴“天使”的房間，營造出星空幽靜的氣氛。

安寧病房的床和床墊、被子，幾乎是市場上最好的產(chǎn)品?！昂芏啻笠稽c的小孩會說，這個床是他睡過的最舒服的床。小小孩進來后，家長也會反映，比在其他地方安靜?！蓖鯃悦翎t(yī)生說。

進入安寧病房，醫(yī)生為豆子使用嗎啡鎮(zhèn)痛，嗎啡是目前在癌痛鎮(zhèn)痛上最常用、也是最安全有效的藥物。經(jīng)過對癥治療，豆子的高燒也好了很多。疼痛減輕后，豆子多數(shù)時間陷入沉睡?？粗⒆勇届o，豆子爸爸也慢慢平靜下來。最后的這兩周，豆子爸爸和媽媽輪班陪在豆子身邊，媽媽陪晚上，爸爸陪白天。

豆子離開的前一天，有些哭鬧，如果沒有安寧療護專業(yè)醫(yī)生的指導，大多數(shù)病人家屬會對眼前的景象手足無措。王堅敏醫(yī)生告訴豆子父母：2歲的孩子還沒有形成對死亡的恐懼，但他們會對分離感到恐懼和焦慮，爸爸媽媽多抱抱她，跟她說說話，對她來說是最大的安慰。

最后的時光，豆子爸爸媽媽陪在豆子身邊，盡管豆子已經(jīng)神志不清，他們還是在跟她說話，媽媽有時還會哼唱起歌謠。“聽力是人最后消失的感官功能，豆子一定聽得見?！蓖鯃悦翎t(yī)生說。

一盞小小的燈，靜靜熄滅。平靜的人生“尾聲”，對于病童是最大的安慰，對于他們的父母，又何嘗不是。

最珍貴的擁抱

普通人無法理解，安寧療護對于病童，對于病童的家庭，為何如此重要。

兩年前，只有一歲多的涵涵，也是在這間藍色的病房中永遠閉上眼睛的。涵涵病情惡化后，主治醫(yī)生向涵涵的家人推薦了安寧病房。

“我很害怕她會死在PICU里面。一想到她將一個人躺在冰冷的病床上孤零零地離去，我心如刀割?！焙瓔寢尳邮芰诉@個建議，一開始她很疑惑，一間沒有額外收費的病房，能有什么特別之處。“在安寧病房，我們第一次見到了舒緩團隊的三位醫(yī)務人員，她們分別是王堅敏醫(yī)生，邴凌護士，還有社工小小?！?/p>

很快，涵涵媽媽就體會到了安寧療護的不同尋常?！八齻儫o微不至地關(guān)懷著孩子和我們。王醫(yī)生性格很溫和，她負責孩子在病房期間的輸液和用藥指導，減輕孩子的痛苦。邴護士很細心，時常關(guān)注孩子的身體和精神狀態(tài)，并叮囑家屬注意觀察孩子在不同階段會表現(xiàn)出不同的身體反應和呼吸方式，便于我們及時應對。社工小小是個文靜善良的女孩，她常來看望孩子，一天來好幾次，聽我們聊對于孩子的回憶，有時候一待就是一兩個小時，甚至更長。”

涵涵媽媽說：“正是她們，讓發(fā)瘋的我們得以靜下來正常思考，讓絕望安靜，讓希望繼續(xù)，讓不知所措的父母知道如何走接下來的路。當時我們的感覺就是被世界丟棄的孩子找到了去處，在冰天雪地里無家可歸的孩子有了一個暫歇的搖籃。”

“在這里，我可以抱抱女兒，親親她，跟她說話，給她唱歌。還有很多愛她的親人們從家里趕來，再看看她，握握她的小手，當作是最后的道別。讓女兒在彌留之際能夠感覺父母和親人對她濃濃的愛，使她不孤單，不害怕。這些都是在普通病房和PICU無法實現(xiàn)的。雖然她還小，不會說話，但從她的表情可以看出，在這里她感到溫暖而舒適。”

最后，涵涵安靜地離世?！拔液軕c幸她走的時候，是我抱著她，并且是緊緊地抱著她。如果是在PICU離世，那么會有誰來抱她呢？見不到親人，沒有母親的懷抱，一個人孤孤單單地走。而我們見到的是一具冰冷的失去生命的小軀體。這將多么令人心碎和遺憾?！?/p>

涵涵離開后，從悲痛中漸漸平靜的涵涵媽媽，寫下了這些文字：“要明白，這不是故意放棄治療，不是不負責任，而是病魔實在太強大，所有藥物都不起作用了，弱小的身體再也無法抵擋住侵襲，最終離開……孩子走了，她是去當小天使了。縱使我有千萬個不舍，但現(xiàn)在想想，這樣對她也許是再好不過了?！?/p>

與老年人的離去相比，孩子的離去，會給家人和家庭帶來更大的打擊，兒童安寧療護，因此也有了更重的責任，同時又更加有價值。

上海市兒童醫(yī)學中心，是上海收治血液腫瘤疾病患兒最多的醫(yī)院。副院長季慶英介紹，兒童醫(yī)學中心血液科每年收治住院病人六七百人，由于這家醫(yī)院是國內(nèi)在治療兒童白血病領(lǐng)域?qū)嵙軓姷尼t(yī)院，到這里尋求治療的病人大多數(shù)是難治的病人。因此，每年會有幾十個小病人在醫(yī)院里臨終，還有一小部分病人選擇回到外地老家，走完最后一程。季慶英院長說，從一開始病童家庭的不理解、疑惑，到現(xiàn)在越來越多的家庭選擇安寧療護，變化是很大的，醫(yī)院的安寧病房經(jīng)常需要排隊。

事實上，安寧舒緩療護，并非僅僅是對臨終病人的關(guān)懷，病人在治療過程中的鎮(zhèn)痛、心理支持等，也都屬于舒緩的范疇。兒童醫(yī)學中心的舒緩團隊，不僅僅為臨終病童服務，還直接或間接地為其他病童提供舒緩服務。經(jīng)過幾年的實踐，安寧舒緩服務從血液科，逐漸擴展到重癥監(jiān)護室、心衰病童、腎衰竭病童以及其他慢病病童。

愛是一種信仰

記者在采訪中能夠體會到，舒緩團隊的醫(yī)護人員和社工，一方面把兒童安寧舒緩療護事業(yè)當做自己的本職工作，但更多的是，因為認可兒童安寧舒緩療護對生命的尊重，而將此作為自己的“信仰”。目前，上海市兒童醫(yī)學中心提供的安寧療護，很多服務項目無法向患者收費，醫(yī)護人員也沒有因為在安寧療護上更多的付出而得到經(jīng)濟上太多的回報，但這個由醫(yī)生、護士、社工組成的團隊，還是將最大的熱情投入到安寧療護中。

相較于成人的安寧療護，兒童安寧療護起步較晚。

世界健康基金會（Project HOPE）的徐麗華女士親自參與了兒童安寧舒緩療護理念從西方來到上海的整個過程。

上海市兒童醫(yī)學中心的醫(yī)護人員最早接觸安寧療護，是在2000年。這一年，臺灣安寧療護最早的推廣者趙可式，被邀請到醫(yī)院，介紹臺灣的安寧療護發(fā)展。那一次交流，讓從未接觸這一理念的醫(yī)護人員們耳目一新。2007年，美國安德森腫瘤醫(yī)院（M.D.Anderson）的同行，受邀到上海市兒童醫(yī)學中心介紹兒童安寧療護。這兩次重要的交流，成為了兒童醫(yī)學中心安寧療護實踐的開端，也在一些醫(yī)護人員心中，種下了從事安寧療護事業(yè)的愿望。

2008年，作為合作醫(yī)院，美國最好的兒童腫瘤醫(yī)院——圣述德兒童腫瘤研究中心（st.jude），向上海市兒童醫(yī)學中心提供兒童舒緩安寧療護技術(shù)和資金方面的支持，這里的兒童舒緩安寧療護探索正式開始。當時，美國的兒童安寧療護也起步不久，因此上海的兒童安寧療護與西方并沒有太大的“時差”。

受到兩次學術(shù)交流活動的影響，王堅敏醫(yī)生對兒童安寧療護產(chǎn)生了濃厚的興趣，成為兒童醫(yī)學中心里最早開始系統(tǒng)學習兒童安寧療護的醫(yī)生。到2012年，更多醫(yī)生、護士、社工接受培訓后加入到兒童安寧舒緩療護的事業(yè)中，上海市兒童醫(yī)學中心組建了自己的舒緩團隊。

王堅敏醫(yī)生介紹，由于團隊人數(shù)少，能夠直接服務的病童數(shù)量有限，因此，舒緩團隊負責培訓臨床醫(yī)生，讓他們掌握鎮(zhèn)痛等基本的舒緩療護技術(shù)。在臨床醫(yī)生遇到困難，或者有特殊病人的時候，舒緩團隊會重點處理和應對。

經(jīng)過臨床醫(yī)生評估和建議后，臨終病人會住進安寧病房，舒緩團隊會對安寧病房的患兒和家庭，提供系統(tǒng)的服務。

除了在自己的醫(yī)院內(nèi)提供服務，安寧療護團隊會為服務的患兒家庭建立微信群，這樣，就算是下班時間，家長遇到任何困難，都可以得到專業(yè)的支持。一些患兒回到老家，他們依然可以通過微信，得到上海市兒童醫(yī)學中心安寧療護團隊的幫助?！坝袝r候家長說不清楚小孩的癥狀，我們會讓他拍視頻，這樣我們比較好判斷?！?/p>

每一個從事安寧療護工作的舒緩團隊成員，內(nèi)心里都有一些小小的故事。一些源于人性或者源于信仰的動力，讓他們選擇了這個特殊的事業(yè)。

2004年王堅敏剛到醫(yī)院工作，在移植艙遇到了一個8歲的男孩。每天照料他，跟她說說話，做游戲，王堅敏慢慢跟小男孩建立了友誼。后來，小男孩發(fā)生嚴重的腦膿腫，圣誕節(jié)的前幾天，在痛苦中過世了。“我深深地感受到小朋友的痛苦，卻什么也做不了，這種愛莫能助的無力感讓我非常難過。”

類似點點滴滴的故事和細節(jié)，幾乎每一個舒緩團隊的成員都會跟記者提起。

因為經(jīng)歷了一次又一次的遺憾，當了解到兒童安寧療護可以彌補這些遺憾，這些醫(yī)護人員和社工終于找到了完成心愿的方式。

但提供專業(yè)的舒緩療護，并不僅僅是一份善心可以達成的。剛開始，遇到臨終病童家人哭訴，王堅敏也跟著掉眼淚，自己的情緒很難控制。她向美國的導師請教，老師告訴她，悲傷是正常的，但也要學會疏導自己、疏導病童的家人。

舒緩團隊每天面對的是重病的兒童、悲傷的家庭，他們自己也會遇到情感上的困擾。不久前，一個小病人在安寧病房離世，舒緩團隊幾位醫(yī)生感到非常難過，他們向離世的小朋友寫信，表達自己的情感，以這樣專業(yè)的心理疏導方式，讓自己釋懷。

在服務了那么多孩子和家庭后，在舒緩團隊成員心中留下的，不是悲傷，竟然是更多積極的回憶?！耙粋€3歲的小朋友，每次看門診，媽媽都一直哭，她就不停地給媽媽擦眼淚；一個12歲的男生在過世前一天下午，我問他，‘可能快要離開了，你害怕嗎？他一臉鎮(zhèn)定，說‘不怕，我已經(jīng)準備好了；還有一個小女孩每次都會帶來她的手工作品，雖然處境艱難，但她的每個作品都充滿陽光……這些孩子是我生命里的小天使，工作的動力源泉。”王堅敏醫(yī)生寫下這樣的感悟。