王慧萍，陳京立

（1.鄭州大學第一附屬醫(yī)院 小兒內(nèi)科，河南 鄭州 450000；2.北京協(xié)和醫(yī)學院 護理學院，北京 100730）

【臨床護理研究】
※內(nèi)科護理

8例PICU患兒終末期護理引發(fā)的問題及思考

王慧萍1，陳京立2

（1.鄭州大學第一附屬醫(yī)院 小兒內(nèi)科，河南 鄭州 450000；2.北京協(xié)和醫(yī)學院 護理學院，北京 100730）

通過對8例PICU終末期患兒的護理過程回顧，引發(fā)了思考。筆者親歷了涉及護理、倫理、法律的有關(guān)問題，包括安全舒適、臨終判定、親子支持、社會支持、專業(yè)人員臨終關(guān)懷的教育培訓、家長臨終關(guān)懷的教育培訓，以及醫(yī)護人員的心理支持共7個方面的問題，提出了思考與體會。8例患兒中5例死亡，3例放棄治療出院。

兒童重癥監(jiān)護病房；兒童；終末期；護理

從2004年起，世界臨終關(guān)懷將研究的重點放在發(fā)展兒童臨終關(guān)懷，關(guān)注臨終兒童的權(quán)利和生命質(zhì)量已成為國際熱點問題[1]，在我國，兒童臨終關(guān)懷幾乎處于空白。臨終患兒多數(shù)在醫(yī)院度過，缺少家庭成員的陪伴，部分醫(yī)院可能因為浪費醫(yī)療資源等原因而拒絕收治這類患兒。因此，滿足我國兒童臨終關(guān)懷的服務需求，將兒童臨終關(guān)懷延伸至社區(qū)和家庭，探討兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展模式，需要積極探索。兒童重癥監(jiān)護病房（pediatric intensive care unit，PICU）承擔著收治急危重癥患兒的任務，其中有部分為病情危重的終末期患兒。目前，國內(nèi)的PICU管理模式和成人ICU有相似之處，均不允許家屬陪護。對于終末期的患兒而言，除了生理上要忍受疾病及有創(chuàng)性操作帶來的痛苦之外，還會受到ICU嚴肅氣氛、儀器密切集中、家長不能陪護等因素的影響，重視PICU終末期患兒的臨終關(guān)懷意義重大。我科自2016年6—8月共收治8例重癥疾病終末期患兒，在護理過程中引發(fā)了相關(guān)護理問題的疑問與思考，現(xiàn)報道如下。

1 臨床資料

本組患兒8例，年齡2～16歲，其中6例為急性淋巴細胞白血病化療后合并重癥感染，1例為惡性畸胎瘤術(shù)后腹腔廣泛轉(zhuǎn)移，1例為小腦占位病變術(shù)后腦死亡。在住院期間，1例16歲患兒因不能忍受治療過程帶來的痛苦而采取自殘行為，使用注射器扎向胸部導致氣胸，3例6～14歲患兒拒絕服藥，不配合治療及護理，8例患兒住院期間均沉默寡言，不愿與醫(yī)護人員溝通。結(jié)局：8例患兒中5例患兒死亡，3例患兒家屬充分了解病情后放棄治療出院。

2 護理與思考

2.1 安全舒適的管理問題

2.1.1 措施 我科自2013年開始，實施規(guī)范化鎮(zhèn)靜鎮(zhèn)痛，醫(yī)護共同關(guān)注患兒的疼痛問題，及時評估疼痛程度，根據(jù)評分采取鎮(zhèn)痛措施，從而使患兒較為舒適地度過生命終末期。本組1例16歲患兒，診斷為急性淋巴細胞白血病合并重癥肺炎，二氧化碳嚴重潴留，經(jīng)氣管插管后使用呼吸機輔助通氣。在機械通氣過程中，該患兒使用注射器扎向胸部導致氣胸，事后寫下“太痛苦了，我不想活了”等悲觀話語。該例患兒意識清楚，實施了規(guī)范化鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜措施，但是在每日喚醒期間采取了自殘行為。

2.1.2 思考 研究顯示，在臨終關(guān)懷項目中，居家臨終患兒的家長對患兒的疼痛管理和癥狀護理的認同度最高[2]。臨終前，患兒軀體的疼痛及無法緩解的逐漸加劇的癥狀，不僅使患兒承受生理、心理上的痛苦，并且會給家庭成員尤其是父母，帶來巨大的精神痛苦，因此臨終關(guān)懷應首先評估患兒的軀體疼痛及癥狀，應用不同的手段減輕患兒的軀體癥狀及疼痛，盡量使患兒較為舒適。王學燕等[3]指出，影響住院患兒安全舒適的原因可能與護士安全防范意識差、對患兒關(guān)愛程度不夠、管理者風險防范意識差等原因有關(guān)，并提出相關(guān)防范對策，如規(guī)范護理行為，加強風險管理，建立意外傷害檔案，加強對年輕護士管理等。

2.2 臨終判定的問題

2.2.1 措施 本組1例4歲患兒，診斷為小腦占位病變，術(shù)后長期無自主呼吸，腦功能檢測提示腦死亡，但該患兒在呼吸機輔助通氣條件下心律穩(wěn)定。其家屬經(jīng)過考慮，提出放棄治療，醫(yī)生向醫(yī)院匯報情況之后，撤除呼吸機，最終宣布臨床死亡。

2.2.2 思考 盡管很多家長知道患兒的疾病無治愈的可能，但仍然選擇繼續(xù)醫(yī)治。家長一方面盼望著奇跡的出現(xiàn)，希望治療能使患兒康復，另一方面希望通過治療減輕患兒的癥狀，延長患兒的生命。但這給患兒帶來了極大的身心痛苦[4]。無意義地消耗醫(yī)療資源，并且不能保證患兒生活質(zhì)量的情況下，能夠及時判定患兒進入臨終狀態(tài)，能極大地減少兒童承受的身心痛苦，尤其避免晚期癌癥患兒接受無意義的治療。英國法律規(guī)定：如果患者治療第一目標——恢復健康無法實現(xiàn)，醫(yī)生有權(quán)采取一切適當?shù)拇胧p輕患者痛苦，即使這些措施有可能縮短其生命[5]。英國的兒科和兒童健康皇家醫(yī)學院認為：“兒童可能通過治療存活，但精神或生理損害程度太大，要求兒童去忍受是沒有道理的”，這種情況下可停止或撤除不可治愈性醫(yī)學治療。

醫(yī)護人員在臨床工作中需堅持救死扶傷的醫(yī)學精神，因此，若一旦草率做出放棄治療的決策，就有可能導致醫(yī)療糾紛。故臨終關(guān)懷的實施面臨著倫理上的困境。目前國際上還沒有專門的兒童臨終判定制度，我國目前同樣缺乏臨終關(guān)懷制度、標準和運行模式[6]。重癥患兒如何判定進入臨終關(guān)懷狀態(tài)、何時應該停止無意義的治療等問題，都是世界關(guān)注且亟待解決的問題。

2.3 親子支持問題

2.3.1 措施 本組1例白血病終末期患兒頭痛劇烈，持續(xù)高熱，藥物治療效果差，但該患兒意識清醒。給予安排該患兒住單間病房，由1名家長陪伴，家長陪伴患兒至生命的終結(jié)。我科設有單間病房，根據(jù)患兒的病情來選擇是否可以將患兒設置于單間病房，方便患兒親屬探視及陪護，從而緩解患兒的孤獨、無助的情緒，使患兒得到親屬的親子支持。

2.3.2 思考 兒科患者提倡以“家庭為中心的護理模式”，因此，在成人病房實施的無陪護制度，在兒科病房并不適用。住院患兒處于生長發(fā)育階段，心理發(fā)育尚未成熟，受到外界刺激時，其心理與行為受主觀情緒支配性大[7]，并且患兒控制能力和認知能力較低，尤其是在患病期間易出現(xiàn)心理脆弱、行為退縮等表現(xiàn)，更需要家長的陪護和鼓勵。年長兒已能感知他人的情緒，對于家長的冷淡尤其敏感，否則會產(chǎn)生被遺棄的感覺。對于白血病等惡性腫瘤、重癥疾病終末期的患兒而言，應安排在獨立房間，允許家屬在患兒生命即將終結(jié)前的階段陪伴患兒，減輕患兒的孤獨、恐懼、絕望感。對于終末期的患兒，家長的關(guān)心能為其帶來無可替代的安慰和支持。

另一方面，不僅終末期的患兒痛苦，其家屬也有巨大的精神壓力。尤其是獨生子女家庭，其家屬承受著比患兒更強烈的痛苦。對患兒的父母而言，希望能參與患兒的護理，如給患兒洗浴、更衣、喂食等[8]，陪伴并參與護理過程，能夠使其得到更多的安慰，減輕負罪感。

2.4 社會支持問題

2.4.1 措施 由于社會、教育等各方面原因的制約，社會支持的相關(guān)措施不能得到有效實施，患兒及其家庭目前得到的社會支持較少。

2.4.2 思考 我國大陸臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展缺少社會支持，相應的保險計劃和慈善捐助很少，資金嚴重匱乏[4]。孫玉倩等[9]研究顯示，惡性腫瘤患兒家庭的社會功能發(fā)揮較差，患兒父母除了承擔繁重的生活照料外，還要兼顧工作，甚至辭職以全程照顧孩子，父母的照料者角色和工作之間充滿著矛盾，影響了家庭系統(tǒng)的正常運行。許多國家已建立兒童臨終關(guān)懷機構(gòu)，其做法值得借鑒。英國已有40多家兒童臨終關(guān)懷院，均以團隊的形式為生存期有限的兒童和青少年提供短期舒緩治療、癥狀護理和臨終期照顧，并為整個家庭提供情感支持[4]。在患兒離世后，有哀傷輔導團隊進行家訪，以幫助父母走出困境[10]。美國兒科學會建議，實施兒童臨終關(guān)懷的工作人員應由醫(yī)生、護士、社工、宗教人員等多專業(yè)人員構(gòu)成，為瀕死患兒及其家屬提供24 h服務，其中由1名護士作為主管，和患兒及其家人建立一對一的專業(yè)關(guān)系，以便提供完整、連續(xù)性的照顧[11]。在英國、我國香港等地區(qū)，住院或居家寧養(yǎng)服務基本都是免費；我國臺灣地區(qū)則依靠政府開展臨終關(guān)懷服務[4]。在我國大陸已有此方面的實踐，通過為臨終患者召開以醫(yī)護人員為主導的家庭會議，能夠幫助患者在生命最后的階段，和家屬一起盡最大努力，減少生命的遺憾，使患者的生命得到了尊重，家屬也得到了安慰[12]。

2.5 專業(yè)人員臨終關(guān)懷的教育培訓問題

2.5.1 措施 由于理念、認知程度、重視程度等原因，本科室在此方面的舉措有待加強。

2.5.2 思考 臨終關(guān)懷應該貫穿于從診斷開始的疾病發(fā)展的整個過程，而不僅僅是疾病的終末期階段[13]。面對較為復雜的情況時，臨終關(guān)懷專家的建議能夠起到很好的幫助。但事實是，兒科領(lǐng)域的醫(yī)護人員很少接受過兒童臨終關(guān)懷方面的培訓。兒科醫(yī)護人員需樹立正確的死亡觀，只有對死亡有了更深的理解和認識之后，才能使臨終照護的態(tài)度更積極，盡量減輕患兒在肉體和精神上的痛苦，給予患兒關(guān)懷和心理支持，保持做人的尊嚴，使患兒在有限的日子里，在充滿人性溫情的氣氛中安詳?shù)仉x開人間。故臨終關(guān)懷應當進入醫(yī)學院課程，并成為繼續(xù)醫(yī)學教育的一部分。在臨床崗位上的醫(yī)生、護士、社會工作者等，都需要接受這方面訓練[14]。研究[15]顯示，如何與瀕死患者家屬進行溝通、面對瀕死或死亡患者時，護士自身如何進行心理調(diào)適以及瀕死患者家屬的心理變化特點等問題值得關(guān)注。

2.6 家長臨終關(guān)懷的教育培訓問題

2.6.1 相關(guān)措施 對于一些易于實施的護理操作，如物理降溫、扣背等，教會家長，使其參與到護理患兒的過程中，使臨終患兒更多地感受來自于家長的關(guān)愛。但是，對家屬在死亡教育方面，尚未開展相應工作。

2.6.2 護理思考 在陪伴孩子經(jīng)歷死亡之前的臨終階段，家長心理需承受極大痛苦。在此階段，為患兒家屬進行死亡教育，使家長認識到優(yōu)終和優(yōu)逝是人們生存質(zhì)量提高的一種體現(xiàn)[16]，從而使家長能夠認識死亡，平靜地接受事實。目前已有針對社區(qū)老年人進行的死亡教育[17]。

2.7 醫(yī)護人員的心理支持問題

2.7.1 相關(guān)措施 由于理念、認知程度、重視程度等原因，本科室對于醫(yī)護人員的心理支持關(guān)注較少，此方面的舉措有待加強。

2.7.2 護理思考 PICU是一個時時面臨搶救與死亡的病房單元，醫(yī)護人員面臨著較強的緊張工作狀態(tài)與較大的心理壓力，面對幼小生命的消逝，醫(yī)護人員常產(chǎn)生挫敗感與無助感；患兒家屬的悲傷情緒也會直接影響到他們，從而加重其心理負擔?？剖液歪t(yī)院層面需關(guān)注醫(yī)護人員的心理問題，實施人性化管理，在政策上給予傾斜，增強醫(yī)護人員的自信心及工作積極性。

[1]Hinds P S,Drew D,Oakes L L,et al.End-of-life Care Preferences of Pediatric Patients with Cancer[J].J Clin Oncol,2005,23(36):9146-9154.DOI:10.1200/JCO.2005.10.538.

[2]冉 伶,彭玉凌,伍小飛.臨終患兒居家臨終關(guān)懷方法的研究[J].中國實用護理雜志,2012,28(33):88-90.DOI:10.3760/cma.j.issn.1672-7088.2012.33.145.

[3]王學燕,王偉偉,烏 娟.住院患兒意外傷害原因分析與對策[J].護理管理雜志,2006,6(12):48-49.DOI:10.3969/j.issn.1671-315X.2006.12.021.

[4]冉 玲,許 毅.兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展[J].醫(yī)學與哲學,2014,35(1A):37-39.

[5]Wunsch H,Harrison D A,Harvey S,et al.End-of-life Decisions Cohort Study of the All Active Treatment in the Care Unit in the United King-dom[J].Intensve Care Med,2005,31(6):823-831.DOI:10.1007/s00134-005-2644-y.

[6]王建意,白宗梅.腫瘤醫(yī)院護士實施臨終關(guān)懷影響因素的質(zhì)性研究[J].臨床護理雜志,2012,11(1):63-66．DOI:10.3969/j.issn.1671-8933.2012.01.028.

[7]徐寶鳳.兒科病房的安全問題及管理對策[J].中國實用護理雜志,2012,28(12):83-84.DOI:10.3760/cma.j.issn.1672-7088.2012.12.159.

[8]吳筱筱,陳京立.臨終患兒父母護理需求的研究現(xiàn)狀[J].中華護理雜志,2013,48(10):944-945.DOI:10.3761/j.issn.0254-1769.2013.10.031.

[9]孫玉倩,孫秉賦,溫穎娜,等.惡性腫瘤患兒心理行為問題及家庭功能特征研究[J].中華行為醫(yī)學與腦科學雜志,2013,22(6):526-528.DOI:10.3760/cma.j.issn.1674-6554.2013.06.015.

[10]周玲君,趙繼軍.英國兒童臨終關(guān)懷院見聞[J].解放軍護理雜志,2009,26(11B):73-74.DOI:10.3969/j.issn.1008-9993.2009.22.035.

[11]American Academy of Pediatrics．Palliative Care for Children[J].Pediatrics,2000,10(6):351-357．

[12]劉 美,張鳳玲,曾鐵英.醫(yī)護人員主導的家庭會議在1例晚期癌癥患者中的應用[J].護理學報,2015,22(7):61-63.DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2015.07.061.

[13]Friedrichsdorf S J,Postier A,Dreyfus J,et al.Improved Quality of Life at End of Life Related to Home-based Palliative Care in Children with Cancer[J].J Palliat Med,2015,18(2):143-150.DOI:10.1089/jpm.2014.0285.

[14]張文剛.不復蘇與臨終關(guān)懷[J].中華內(nèi)科雜志,2015,54(10):834-836.DOI:10.3760/cma.j.issn.0578-1426.2015.10.004.

[15]陳 鵬,王 敏,劉 宇,等.北京市157名護士的死亡態(tài)度及臨終關(guān)懷教育需求調(diào)查分析[J].護理學報,2014,21(16):29-32.

[16]藺曉賢.21世紀中國臨終關(guān)懷事業(yè)展望[J].浙江中醫(yī)學院學報,2001,26(6):73-74.DOI:10.3969/j.issn.1005-5509.2001.06.050.

[17]周永紅,鐘華娟,徐珊珊,等.60例臨終患者社區(qū)優(yōu)質(zhì)服務與家庭照護相結(jié)合的臨終關(guān)懷實踐[J].護理學報,2016,23(14):71-75.DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2016.14.071.

[本文編輯：陳伶俐]

R473.72

B

10.16460/j.issn1008-9969.2017.08.030

2016-12-27

王慧萍（1982-），女，河南濮陽人，碩士，主管護師，護士長。