劉嘉, 駱峻, 曾慶琪
綜述與講座
惡性腫瘤患者心理因素與社會(huì)支持 的研究進(jìn)展
劉嘉, 駱峻, 曾慶琪
基于心理社會(huì)腫瘤學(xué)的理論構(gòu)架,結(jié)合近年來(lái)研究進(jìn)展,闡述惡性腫瘤患者及其家屬的心理反應(yīng)與心理、行為因素在惡性腫瘤發(fā)生、發(fā)展及轉(zhuǎn)歸中的作用。提出應(yīng)構(gòu)建家庭支持、專(zhuān)業(yè)支持及志愿者支持的多維社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),提升惡性腫瘤患者的生活質(zhì)量。
腫瘤; 心理學(xué); 社會(huì)支持; 家庭
作為危害生命健康的重大疾病之一,惡性腫瘤的發(fā)病人數(shù)與死亡人數(shù)仍在不斷上升中。據(jù)國(guó)際權(quán)威期刊CA Cancer J Clin報(bào)道,2015年美國(guó)新增惡性腫瘤患者1 658 370例,死亡589 430例[1]。據(jù)《2014年中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》報(bào)道,2011年我國(guó)新增癌癥病例337萬(wàn)例,較2010年增加了28萬(wàn)例[2]。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變及整合醫(yī)學(xué)概念的提出,惡性腫瘤的治療方式正發(fā)生著改變,即除生物因素之外,社會(huì)、心理、環(huán)境等諸多因素都應(yīng)納入治療方案,針對(duì)患者制定個(gè)性化治療方案[3]。近年來(lái),關(guān)于惡性腫瘤患者心理因素和心理療法的研究越來(lái)越多,其中社會(huì)支持對(duì)惡性腫瘤患者心理的影響是重要組成部分,現(xiàn)就惡性腫瘤患者的心理因素與社會(huì)支持的相關(guān)研究進(jìn)展概述如下。
關(guān)于惡性腫瘤心理因素的系統(tǒng)研究源于交叉學(xué)科心理社會(huì)腫瘤學(xué)(psycho-oncology),由Holland等于1975年首次提出,經(jīng)過(guò)40余年發(fā)展,心理社會(huì)腫瘤學(xué)的研究已經(jīng)廣泛而深入,包括①心理、行為因素在惡性腫瘤發(fā)生、發(fā)展及轉(zhuǎn)歸中的作用;②惡性腫瘤患者及其家屬在疾病發(fā)展的各階段所承受的壓力和他們的心理反應(yīng)[4]。
1.1 惡性腫瘤發(fā)生、發(fā)展及轉(zhuǎn)歸中的心理因素 ①性格特征:是指?jìng)€(gè)體在心理發(fā)展過(guò)程中逐漸形成的穩(wěn)定心理特點(diǎn),其形成與社會(huì)、遺傳及環(huán)境因素密切相關(guān)。從心理學(xué)角度來(lái)說(shuō),性格的分類(lèi)方法很多,研究表明,與癌癥相關(guān)的心理因素多為C型性格,又稱(chēng)為癌癥性格。Turhal等[5]對(duì)237例惡性腫瘤患者的性格特征分析發(fā)現(xiàn),責(zé)任感強(qiáng)、易妥協(xié)的性格明顯高于外向的、情緒穩(wěn)定的(P<0.05),且性格特征與教育水平,癌癥家族史,年齡和婚姻狀況等無(wú)關(guān)。C型性格也與惡性腫瘤的轉(zhuǎn)歸有關(guān)。Nisa等[6]分析了社會(huì)支持、性格特征對(duì)癌癥患者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)相關(guān)性,結(jié)果發(fā)現(xiàn),開(kāi)放性(Openness)、嚴(yán)謹(jǐn)性(Conscientiousness)及外向性(Extraversion)的性格特征有利于癌癥患者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng),易產(chǎn)生積極改變;而神經(jīng)質(zhì)(Neuroticism)的性格特征則會(huì)對(duì)癌癥患者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)產(chǎn)生消極作用。②生活事件:是指人們?cè)谌粘I钪杏龅降母鞣N社會(huì)生活的變動(dòng),包括人際關(guān)系、生活、健康、婚姻、子女、意外事件及童年陰影等。生活事件是人的主要應(yīng)激原,也是導(dǎo)致疾病的主要心理因素。Fallah等[7]分析了應(yīng)激生活事件與乳腺癌發(fā)生率和生存期的關(guān)系,該研究電話隨訪了355例乳腺癌患者和516例良性乳腺病患者,結(jié)果發(fā)現(xiàn),在諸多的應(yīng)激生活事件中,“與配偶的人際關(guān)系”是乳腺癌發(fā)病和生存期的危險(xiǎn)因素。Azizi等[8]將4家醫(yī)院的207例結(jié)直腸癌和207例非癌癥患者進(jìn)行對(duì)照研究,結(jié)果顯示,結(jié)直腸癌組的生活事件量表評(píng)分為141.3,遠(yuǎn)高于對(duì)照組的63.8(P<0.05),在調(diào)整混雜因素后,發(fā)現(xiàn)“親人的死亡”是結(jié)直腸癌發(fā)生的危險(xiǎn)因素(OR:2.49;95%CI:1.41~5.13),其他類(lèi)型的壓力生活事件(如家庭糾紛,嚴(yán)重的職業(yè)問(wèn)題,失業(yè)> 6個(gè)月,嚴(yán)重的財(cái)務(wù)問(wèn)題)也與結(jié)直腸癌的發(fā)病相關(guān)。③應(yīng)付能力:是指面對(duì)應(yīng)激生活事件時(shí)的心理承受能力,不同的患者表現(xiàn)截然不同。Northouse[9]研究了乳腺癌患者及其家屬的應(yīng)付能力與生活質(zhì)量的相關(guān)性,分析了189組乳腺癌患者及其照料者的資料,結(jié)果發(fā)現(xiàn),大多數(shù)患者在病后可產(chǎn)生積極的應(yīng)付方式,如宗教信仰、情緒支持、積極重構(gòu)、幽默等,而家屬則往往采取消極的應(yīng)付方式(酗酒和藥物濫用)?;貧w分析顯示,積極的應(yīng)付方式可提高生活質(zhì)量,而逃避式的應(yīng)付方式則降低生活質(zhì)量。Thuné-Boyle等[10]系統(tǒng)回顧了宗教(精神)信仰應(yīng)付對(duì)癌癥患者的影響,共納入17篇文獻(xiàn),其中7篇表明宗教(精神)信仰應(yīng)付能維持癌癥患者自尊、帶來(lái)希望并緩解情緒,產(chǎn)生積極的影響(總生存期延長(zhǎng)、生活質(zhì)量提高);7篇表明宗教(精神)信仰應(yīng)付與癌癥患者獲益無(wú)關(guān);其余3篇?jiǎng)t顯示宗教(精神)信仰應(yīng)付會(huì)對(duì)癌癥患者造成負(fù)面影響。同時(shí)提出,應(yīng)設(shè)計(jì)可量化的宗教(精神)信仰應(yīng)付量表,以提高研究水平。李琳等[11]采用自評(píng)抑郁量表篩選出65例乳腺癌抑郁患者與30例良性乳腺病患者對(duì)比,用生活事件量表(LES)和防御方式問(wèn)卷(DSQ)進(jìn)行測(cè)試,結(jié)果顯示,乳腺癌抑郁患者LES總得分與頻次高于對(duì)照組,較多使用不成熟和中間型防御方式,說(shuō)明乳腺癌抑郁患者所經(jīng)歷的生活事件及其所采取的不適當(dāng)?shù)男睦矸烙刂茖?duì)疾病的發(fā)生發(fā)展有重要影響。
1.2 惡性腫瘤患者及其家屬的心理反應(yīng) ① 惡性腫瘤患者的心理反應(yīng)?;颊咴诘弥净紣盒阅[瘤時(shí),多會(huì)發(fā)生較為明顯的消極心理反應(yīng),并直接影響癌癥的診斷及治療[12]。癌癥患者較常見(jiàn)的負(fù)性心理反應(yīng)有:恐懼心理[13]、回避心理及幻想心理[14]、抑郁心理[15]及依賴(lài)心理[16]等。相關(guān)研究表明,負(fù)性心理反應(yīng)可通過(guò)心理-神經(jīng)-內(nèi)分泌免疫軸影響患者的免疫系統(tǒng),導(dǎo)致癌癥進(jìn)一步發(fā)展及惡化。Nakaya等[17]分析了1 178例肺癌患者負(fù)性心理反應(yīng)與生存間的關(guān)系,結(jié)果發(fā)現(xiàn),無(wú)望、無(wú)助、抑郁等負(fù)性心理反應(yīng)與肺癌的死亡風(fēng)險(xiǎn)呈正相關(guān),提示負(fù)性心理反應(yīng)為肺癌死亡的獨(dú)立風(fēng)險(xiǎn)因素。張?zhí)煅嗟萚18]對(duì)癌性疼痛的124例患者(癌痛組)和不伴有疼痛的110例癌癥患者(對(duì)照組)調(diào)查分析發(fā)現(xiàn),癌痛組抑郁情緒的發(fā)生率為70.97%,明顯高于對(duì)照組的36.36%(P<0.01);伴有中、重度疼痛的癌癥患者抑郁分均值高于伴有輕度疼痛的抑郁分均值(P<0.05);生活質(zhì)量與癌痛患者抑郁程度呈負(fù)相關(guān)(r=-0.760,P=0.000)。②惡性腫瘤患者家屬的心理反應(yīng)。惡性腫瘤的罹患不僅會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生巨大的心理影響,患者家屬也會(huì)產(chǎn)生巨大的心理負(fù)擔(dān),而家屬的心理狀況會(huì)影響患者的心理反應(yīng)?;颊呒覍俪R?qū)颊卟∏榈膿?dān)憂、巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及長(zhǎng)期陪護(hù)而產(chǎn)生負(fù)面情緒。相關(guān)研究表明,癌癥患者家屬的心理健康狀況并不優(yōu)于患者[19],且受其文化程度及社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位影響,此外,隱瞞病情的患者家屬往往消極情緒更加明顯[20]。
社會(huì)支持是20世紀(jì)70年代提出的社會(huì)學(xué)概念,是指?jìng)€(gè)體接受來(lái)自于他人一般或特定的支持性行為,可提高個(gè)體的社會(huì)適應(yīng)性,使其避免不利環(huán)境的傷害。對(duì)惡性腫瘤患者來(lái)說(shuō),接受社會(huì)支持可明顯緩解患者的負(fù)性情緒,改善生活質(zhì)量,提高治療依從性,進(jìn)而延長(zhǎng)生存期[21-22]。社會(huì)支持根據(jù)功能不同分為家庭支持、專(zhuān)業(yè)支持及志愿者支持。
2.1 家庭支持 家庭支持是社會(huì)支持最重要的形式,惡性腫瘤患者最希望得到家屬的支持與關(guān)心,家庭支持的程度也直接關(guān)系到惡性腫瘤患者的心身健康。Lekka等[23]調(diào)查分析了101例肺癌患者家庭支持情況與癌痛及焦慮情緒的相關(guān)性,統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,癌痛程度直接與焦慮情緒呈正相關(guān),與家庭支持程度呈負(fù)相關(guān);焦慮情緒則與家庭支持程度呈負(fù)相關(guān)。梁月香等[24]問(wèn)卷調(diào)查了63例惡性腫瘤患者的家庭支持情況和生活質(zhì)量。結(jié)果發(fā)現(xiàn),惡性腫瘤患者的家庭支持得分高低對(duì)其總體健康狀況、生活質(zhì)量、軀體功能、情緒功能均有顯著影響(均P<0.05)。
2.2 專(zhuān)業(yè)支持 專(zhuān)業(yè)支持是醫(yī)護(hù)專(zhuān)業(yè)人員利用專(zhuān)業(yè)技能和知識(shí),為患者提供恰當(dāng)?shù)尼t(yī)學(xué)信息和心理支持,以緩解患者心理壓力,促進(jìn)心身康復(fù)的有效社會(huì)支持。專(zhuān)業(yè)支持多在患者住院期間提供,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者的心理狀態(tài)和疾病階段,盡可能地向患者介紹腫瘤的形成、治療現(xiàn)狀和前景,給予患者個(gè)性化指導(dǎo)及護(hù)理[25]。對(duì)于姑息治療或治療間歇期的惡性腫瘤患者,專(zhuān)業(yè)支持也應(yīng)在家庭護(hù)理中實(shí)施。李雪琴等[26]對(duì)在化療間歇期的70例腫瘤患者實(shí)施系統(tǒng)的家庭護(hù)理,具體包括心理護(hù)理、飲食干預(yù),創(chuàng)造良好休養(yǎng)環(huán)境,活動(dòng)訓(xùn)練,預(yù)防皮膚和口腔黏膜出血,結(jié)果顯示,實(shí)施家庭護(hù)理專(zhuān)業(yè)支持能顯著改善腫瘤患者的負(fù)面情緒,基本滿足腫瘤化療患者的生活需求,具有積極的臨床價(jià)值。
2.3 志愿者支持 志愿者支持是指通過(guò)政府及相關(guān)社會(huì)民間社團(tuán)組織,為惡性腫瘤患者構(gòu)建起如義工服務(wù)、癌友會(huì)等形式的社會(huì)支持平臺(tái)。義工服務(wù)為常見(jiàn)的志愿者支持途徑,彭金蓮等[27]研究發(fā)現(xiàn),通過(guò)義工的實(shí)際照料和情感支持,實(shí)驗(yàn)組患者的生活質(zhì)量整體水平得到提高。通過(guò)癌友會(huì)等形式構(gòu)建的集體抗癌模式近年來(lái)也備受關(guān)注,程月影等[28]對(duì)352例癌癥患者(其中癌癥康復(fù)協(xié)會(huì)168例,住院部184例),采用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量調(diào)查問(wèn)卷、抑郁自評(píng)量表、焦慮自評(píng)量表進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。結(jié)果兩組調(diào)查對(duì)象總的生存質(zhì)量與健康狀況及生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、獨(dú)立性領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、焦慮和抑郁情緒狀態(tài)比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),說(shuō)明集體抗癌可以提高患者的生存質(zhì)量,使其在治療中獲益。
隨著心理社會(huì)腫瘤學(xué)的發(fā)展和認(rèn)可,惡性腫瘤的心理問(wèn)題越來(lái)越受關(guān)注,如何通過(guò)有效的方法緩解患者及家屬的抑郁、痛苦、無(wú)望、無(wú)助等消極心理反應(yīng)已成為當(dāng)前的研究熱點(diǎn)。此外,既然已有充分的證據(jù)表明社會(huì)支持可使惡性腫瘤患者獲益,那么在實(shí)際工作中,如何調(diào)動(dòng)醫(yī)護(hù)人員、家屬及集體抗癌組織等的積極性,構(gòu)建多維的綜合社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),值得進(jìn)一步研究。
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江蘇省社會(huì)科學(xué)基金項(xiàng)目(No.13SHD016); 江蘇省預(yù)防醫(yī)學(xué)項(xiàng)目(No.Y2015074); 江蘇省高校青藍(lán)工程資助(蘇教師[2017]15號(hào))
210029 江蘇 南京, 江蘇衛(wèi)生健康職業(yè)學(xué)院
曾慶琪, Email: zengqq111@126.com
10.3969/j.issn.1674-4136.2017.05.017
1674-4136(2017)05-0331-03
2017-05-22] [本文編輯:欽嫣]