彭翠娥

·綜合研究·

老年乳腺癌病人全程個案管理中靈性照護(hù)的探討

彭翠娥

摘要：[目的]探討老年乳腺癌病人在全程個案管理過程中對靈性照護(hù)的需求及其特質(zhì)。[方法]以主題分析法對35例老年乳腺癌病人進(jìn)行訪談，描述老年乳腺癌病人的生活體驗。[結(jié)果]共提煉出3個主題：①由民族文化引起的靈性問題；②由患病牽動的靈性困擾；③由社會環(huán)境帶來的靈性矛盾。[結(jié)論]靈性照護(hù)能借助對人生意義的看法和思維方式的改變來改善病人個體的態(tài)度，使其感到心安。靈性照護(hù)不僅需要護(hù)理人員的努力，同時還要聯(lián)合病人生活的社會環(huán)境來為病人提供全程個案管理，從而促進(jìn)病人對靈性的認(rèn)識，使其感到身心舒適。

關(guān)鍵詞：老年人；乳腺癌；個案管理；靈性照護(hù)；需求

乳腺癌是常見的惡性腫瘤，發(fā)病率較高。老年病人在得知自己患病后普遍存在復(fù)雜的心理狀態(tài)，思想顧慮重，不利于治療和康復(fù)。因此，在滿足病人生理需要的同時，還要關(guān)注病人的各種心理需求和心理反應(yīng)，實施全程個案管理。全程個案管理以病人為中心，提供整合性醫(yī)療照護(hù)，包括身體、心理、靈性及社會完整醫(yī)治照顧，以愛心關(guān)懷、專業(yè)知識和積極態(tài)度為病人及家屬提供全面服務(wù)。由于中國國情的影響，護(hù)理工作煩瑣，護(hù)士往往把工作重心放在“疾病治療”上，以至于忽略了病人心靈感受及對靈性的困擾[1-2]。每個人都有靈性，“靈”有精神、心靈之意，指高層的思想活動[3]。生理和心理的需求一樣都是人性的一部分，健康的靈性可以讓個人生活更有意義，對生命意義的追尋是個人靈性的成長，因此靈性所代表的意義是生命的意義[4]。2005年，北美護(hù)理診斷協(xié)會指出，對老年人提供靈性照護(hù)的最終目標(biāo)在于支持和增強(qiáng)所有老年人的生活質(zhì)量，防止或減輕靈性不適感[2]。護(hù)理人員要幫助病人理解靈性，加強(qiáng)對靈性的認(rèn)識，并且探討病人的靈性需求并給予靈性安慰。

1對象與方法

1.1訪談對象選取35例老年乳腺癌病人，病人年齡65歲～72歲，平均年齡69歲；29例無宗教信仰，6例有宗教信仰；教育程度：小學(xué)及以下18例，中學(xué)及以上17例；自理能力較低需人陪伴。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥65歲，確診為乳腺癌 ，無其他嚴(yán)重慢性疾病，精神及認(rèn)知良好，配合度高且無溝通障礙。

1.2研究方法

1.2.1研究工具采用乳腺癌術(shù)后病人靈性照顧問卷進(jìn)行調(diào)查，問卷由4部分組成：①人口學(xué)資料，包括年齡、文化程度、宗教信仰等；②生命質(zhì)量測評量表；③自評抑郁量表；④老年人靈性評估量表。對調(diào)查對象及其照護(hù)者進(jìn)行深入的家庭訪談，并向他們提供電話服務(wù)。

1.2.1.1生命質(zhì)量測評量表采用西北大學(xué)轉(zhuǎn)歸研究與教育中心的Cella等研制的癌癥治療功能評價系統(tǒng)(Functional Assessment of Cancer Therapy，F(xiàn)ACT)[4]。萬崇華等[5]研究證明，生命質(zhì)量測評量表中文版(FACT-G)具有較好的信度、效度及反應(yīng)度，可用于中國癌癥病人的生命質(zhì)量測定。FACT-G由生理狀況(7條)、社會/家庭狀況(7條)、情感狀況(6條)和功能狀況(7條)4個維度27個條目構(gòu)成，得分越高表示生命質(zhì)量越高。

1.2.1.2抑郁自評量表(SDS)采用Zung氏抑郁自評量表[6]對病人進(jìn)行評估，該量表由20個條目組成。根據(jù)Borah等[7]提出的評分標(biāo)準(zhǔn)：以評分指數(shù)[評分指數(shù)=各項累計得分/最高得分(80)]≥50%為伴發(fā)精神抑郁的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行統(tǒng)計，50%以下為無抑郁，50%～59%為輕度抑郁，60%～69%為中度抑郁，70%及以上為重度抑郁。

1.2.1.3老年人靈性評估量表采用中國內(nèi)地老年人靈性評估量表(Spiritual Self-assessment Scale，SSS)，該量表是許雅文在中國內(nèi)地城市老年人靈性研究中提煉出的，統(tǒng)計顯示SSS量表具有良好的信度和效度。它包括5個部分：生命的意義、自我、家人、朋友及身邊人、環(huán)境，每部分均由6個問題組成。量表總分為150分，每個問題為5分[5]。通過此量表評估老年乳腺癌病人的靈性健康和靈性困擾，幫助他們認(rèn)識到自己各個方面的得分高低，從而采取有針對性的靈性關(guān)懷。

1.2.2資料收集由2名經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)且有豐富臨床經(jīng)驗的個案管理師采用一對一的方式，向調(diào)查對象和/或其照護(hù)者講解研究的意義、目的、配合要點等，逐條詢問并記錄結(jié)果。共發(fā)放問卷35份，回收有效問卷35份，有效回收率100%。

1.2.3資料分析記錄35例老年乳腺癌病人的生理、心理問題，著重研究他們的靈性困擾，找到他們的靈性需求，給予靈性照護(hù)(在晚期癌癥病人身上發(fā)現(xiàn)其臨終前的“靈性需求”，并盡力協(xié)助其得到滿足后獲得的“靈性平安”[8])。

1.2.4全程個案管理以病人為中心，以耐心的關(guān)懷、積極的心態(tài)和專業(yè)的知識為病人及其照護(hù)者提供連續(xù)、全面照護(hù)。鼓勵病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，達(dá)到身體平安、心理平安和思想平安，提高病人在生命最后階段的生活質(zhì)量。

1.2.4.1身體層面①傷口護(hù)理：告知病人傷口護(hù)理的重要性，以引起重視，經(jīng)常保持皮膚干燥以免引起感染。②鎮(zhèn)痛治療：按照世界衛(wèi)生組織提出的癌癥三階梯止痛原則，提供規(guī)定劑量范圍內(nèi)的止痛藥物，以口服為主，如口服困難可用含片或透皮貼劑等。③飲食護(hù)理：告知病人應(yīng)加強(qiáng)營養(yǎng)，多吃高蛋白、高熱量及高維生素飲食，多食含維生素C和維生素B6豐富的食物，少吃油炸、燒烤及含亞硝酸鹽的食物。④家居護(hù)理：囑咐病人多起身走動；照護(hù)者應(yīng)多為病人進(jìn)行按摩以免發(fā)生壓瘡；指導(dǎo)其正確換藥。

1.2.4.2心理層面①病人心理護(hù)理：通過與病人深入的交談，聆聽他們內(nèi)心的沮喪、無助和憤怒，嘗試了解他們內(nèi)心的痛苦，給予安慰與支持，舒緩病人的心理、精神壓力。②家屬心理護(hù)理：鼓勵家屬定期通過電話聯(lián)系研究人員簡述病人近期所遇到的問題，鼓勵家屬參與社區(qū)科普講座，以更詳細(xì)地了解癌癥知識和心理安慰技巧。

1.2.4.3靈性層面①尊重民情風(fēng)俗及宗教信仰：根據(jù)各地民情風(fēng)俗以及不同宗教信仰的特點使所有病人能受到靈性關(guān)懷，增強(qiáng)信仰所帶給癌癥末期病人的支持力量，使其心靈得到平靜與安寧。②與病人一起回顧生命，體驗生命的意義：協(xié)助病人對生命價值進(jìn)行思考，表達(dá)愛與接受被愛，建立和諧關(guān)系。③生與死的真正意義：將生與死的教育貫穿于整個個案管理過程中，使病人及其家屬樹立正確的生死觀，使病人能坦然面對死亡，家屬能平靜地面對死亡。

1.2.4.4社會支持層面①病人家屬、朋友、志愿者等組成支持系統(tǒng)，對老年乳腺癌病人提供關(guān)懷服務(wù)。鼓勵家屬及朋友多與病人交流，用正確的方法表達(dá)愛，用正確的方法對病人進(jìn)行心靈照護(hù)；倡導(dǎo)志愿者為病人送溫暖，讓病人感受到社會的關(guān)愛。②設(shè)立電話專家咨詢、微信、QQ群咨詢等服務(wù)平臺，積極解決病人及家屬的問題；為經(jīng)濟(jì)困難的病人籌集愛心捐款。

1.2.5統(tǒng)計學(xué)方法采用SPSS18.0統(tǒng)計軟件包進(jìn)行分析。

2結(jié)果

2.1主題分析結(jié)果由問卷調(diào)查、家庭訪談和專家咨詢等資料分析得出3個主題：①由民族文化引起的靈性問題；②由患病牽動的靈性困擾；③由社會環(huán)境帶來的靈性矛盾。

2.1.1由民族文化引起的靈性問題由于大多數(shù)老年人對于靈性不理解，會有偏激的想法，甚至自責(zé)過度。由民族文化帶來的靈性問題主要有：①把情感寄托于“老天爺”。35例病人在得知疾病診斷初期都有這樣的表現(xiàn)?！盀槭裁蠢咸鞝斠@樣對我”“老天爺在哪里”“為什么好人不長命壞人活千年”等，都有類似的情感表達(dá)，這些都屬于靈性困擾，如果缺少對靈性的認(rèn)識，這些情緒會對病人之后的生活有負(fù)面影響，會令其在承受生理疼痛外還要承受心靈的拷問。②反思自己的生活習(xí)慣。在接受自己患病的事實后，病人會不自主地回憶以前的生活習(xí)慣，想從中尋找到自己患病的根源。11例病人明確表示之前的生活確實有太多不好的地方，也相信由此而患病。另外24例病人則疑惑自己的生活習(xí)慣并不差，為什么還患病。③自責(zé)、焦慮，病人自責(zé)和焦慮的情緒并不僅僅是因為自身的病情，更多的是對伴侶、兒女的愧疚。“想做好妻子、母親的角色，卻拖累了親人”“治病花了太多錢，家里經(jīng)濟(jì)都被拖垮了”“生活不能自理總是麻煩家人，還不如走了算了”……都是因自責(zé)產(chǎn)生負(fù)面情緒。④“順應(yīng)天意”的接受。從收集的資料中，發(fā)現(xiàn)病人對疾病都有一種出于無奈而接受的消極想法，而這些消極想法對病人的心靈健康有著負(fù)面作用。⑤尋求心靈的安慰。在負(fù)性情緒過度的時候，病人會主動去尋找超脫心靈的方法。35例病人在尋找能夠讓自己心靈得到慰藉的方法。

2.1.2由患病牽動的靈性困擾惡性腫瘤病人最難以忍受的是疼痛，疼痛直接影響病人的生活質(zhì)量。癌性疼痛是一個普遍問題，疼痛發(fā)生率為60%～90%，其中30%有難以忍受的劇烈疼痛，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[9]。陳釩[10]研究發(fā)現(xiàn)：只有幫助病人認(rèn)識到他自身的靈性困擾，才有利于緩解病人的痛苦，改善他的依從性。除了疼痛，病人對自己的真實病情也是充滿疑問，一方面是家屬有意隱瞞；另一方面是病人對疾病不了解，或者了解不透徹，總認(rèn)為自己的病情已非常重從而影響心情、影響生活質(zhì)量。

2.1.3由社會環(huán)境帶來的靈性矛盾病人在與親人、朋友和鄰居的相處中表現(xiàn)出不同的靈性矛盾。與親人，尤其是最親近的伴侶和子女的相處中常表現(xiàn)出想獲得愛卻害怕拖累。人們常說“老人如小孩”，老年人的心靈其實是非常脆弱的，而身患癌癥的老年人更需要來自伴侶和子女的愛和關(guān)心。病人希望子女常待在自己身邊陪伴自己，卻又擔(dān)心耽誤子女的工作和生活；常在內(nèi)心愛著并且想呵護(hù)伴侶卻因為癌痛及焦慮而對伴侶缺乏耐心。問卷調(diào)查及訪談發(fā)現(xiàn)，35例老年病人對朋友都有不同程度的疏遠(yuǎn)。“自己心情不好就不去影響別人的心情了吧”“有時候想找人聊聊，可是打電話過去又感覺沒什么好說的”“也想約出來下下棋，但是一直沒有行動”“感覺他對我有點嫌棄，我也就不想去找她”……對于朋友，老人們也存在矛盾的想法，想接近卻又因為種種原因而止步。心靈的煩擾是各種原因的根源。本組35例病人的社區(qū)活動都減少甚至無。追及原因一方面是因為身體不方便，疼痛和行動不便；另一方面則是對社區(qū)活動有恐懼感。疼痛和行動不便是主要原因，而恐懼感則是因為心理障礙，覺得會被人看不起，會被人用可憐的眼神看著。

2.2靈性照護(hù)的對比在研究過程中，以病人為中心為病人進(jìn)行全程個案管理，著重為他們進(jìn)行靈性護(hù)理，為了評估護(hù)理措施是否有效可行，在干預(yù)前、干預(yù)后3個月分別對35例病人進(jìn)行了問卷調(diào)查，結(jié)果見表1～表3。

表1　干預(yù)前后病人生命質(zhì)量評分比較±s)　分

表2　干預(yù)前后老年人靈性評估指標(biāo)評分比較±s)　分

表3　干預(yù)前后病人SDS評分比較±s)　分

3結(jié)果分析

3.1問卷調(diào)查結(jié)果分析干預(yù)前病人生命質(zhì)量測評顯示：生理狀況得分(17.40±3.84)分，社會/家庭狀況得分(15.05±2.85)分，情感狀況得分(11.64±3.02)分，功能狀況得分(12.63±2.85)分；抑郁自評得分(44.67±3.42)分。護(hù)理人員發(fā)現(xiàn)病人的心理壓力較大，出現(xiàn)不同程度的靈性困擾，如：“我活著的意義是什么”“為什么人生來就是要受苦”“為什么會痛苦的死去”等。在老年人靈性評估中病人均具有較高的靈性，對靈性有著中國傳統(tǒng)的看法。

3.2家庭訪談分析對35例老年病人進(jìn)行深層次訪談，訪談對象包括病人和家屬，訪談內(nèi)容包括詢問、傾聽、開解。研究人員通過提出開放性問題了解病人的靈性困擾。有研究將靈性分析出4個屬性：意義，指生命及存在之目的；價值，指個人生命中認(rèn)為最有價值的事物、信念及標(biāo)準(zhǔn)；超越，指超脫個人經(jīng)驗之層面；鏈接，指與自己、他人與神之聯(lián)系；歸屬感，指生命之自我實現(xiàn)[11]。而從獲得的回答中，發(fā)現(xiàn)病人較常思索的是“人為什么活著”“我連累了我的家人，我走了以后他們該怎么辦”“我肯定是沒救了，活著沒意思了”“想讓女兒常來陪伴，卻不想耽誤她”在提出問題后，傾聽病人說出他們心中的真實想法是非常重要的，但是在剛開始的兩三個問題，病人都放不開，只說一兩句話，在研究人員以誠懇、和藹、耐心的態(tài)度取得他們的信任并建立良好溝通模式后，病人開始傾訴，話說得多了且沒有了之前的顧忌，大部分人像是終于找到了感情的寄托，邊流淚邊說著內(nèi)心的苦楚。研究人員在此過程中成功地做到了傾聽和開導(dǎo)。在傾聽過程中，病人除了說出了他們對生命、生活、家人及自己的擔(dān)憂外，還說了很多具體的事例。從這些事例中護(hù)理人員感覺到，病人的很多想法是矛盾的。有28例病人在訴說過程中表示已經(jīng)接受身患癌癥的事實，并相信這就是命運的安排，但是在談話過程中又顯現(xiàn)出對命運不公的抱怨，有類似于“從未做過虧心事，為什么我會得癌癥”的想法；有2例病人接受不了事實，并有過度悲傷的情況；有11例病人在談話過程中表現(xiàn)出真正的豁達(dá)，言談之間也是樂觀向上的，雖然也有靈性方面的困擾，卻已經(jīng)找到了他們自己所理解的生命，并且對之后的生活充滿了信心。在進(jìn)行家庭訪談之前，研究人員查閱了大量論文、書籍，有較強(qiáng)的開導(dǎo)理論知識，在臨床上也用總結(jié)出來的方法對住院病人進(jìn)行開導(dǎo)，效果顯著。主要運用臺灣的黃曉峰教授的“同理三明治”理論：首先是辨認(rèn)出病人現(xiàn)在正感受的情緒，接著找出這樣的情緒從何而來，然后告訴他有這樣的情緒以及這種情緒的由來，如此幫他表達(dá)出他說出或說不出的內(nèi)心痛苦稱為同理，表達(dá)完第一次同理后，再講所需要向他們說明的信息或事情，說完后還需要再次同理一遍。因此在與35例病人的交談中，作為聆聽者，引導(dǎo)病人把各種情緒傾訴出來，找出病人負(fù)性情緒的由來，然后進(jìn)行同理，再應(yīng)用合理情緒理論進(jìn)行疏導(dǎo)，找到病人生活的動力和生命的意義，并且從正面鼓勵病人，增加飲食，增加信心，配合醫(yī)生控制疼痛。

3.3個案管理咨詢此次研究設(shè)立了專門的咨詢平臺，有微信、QQ群、電話服務(wù)及俱樂部活動。35例病人都進(jìn)入專門的微信、QQ群，群里有經(jīng)驗豐富的個案管理師為有疑問的病人回答問題，并且不定期地在群里分享乳腺癌居家生活小貼士和靈性小知識。病人也可在周一至周五的08：00～18:00撥打服務(wù)電話，向個案管理師傾訴并尋求安慰。

4討論

人的健康受身、心、靈的相互影響，靈性照護(hù)旨在幫助老年病人提高身心健康水平，調(diào)節(jié)消極情緒，培養(yǎng)樂觀的人生態(tài)度，認(rèn)識生命的意義。關(guān)于靈性的研究國內(nèi)尚不成熟，靈性并沒有引起護(hù)理人員的關(guān)注；而西方國家對靈性的研究頗為深入。有研究表明，對于晚期癌癥病人，最主要的是姑息治療和支持治療，為病人提供整合性醫(yī)療照護(hù)，以提高病人的生活質(zhì)量。本研究為35例老年乳腺癌病人提供了靈性照護(hù)，在服務(wù)過程中，腫瘤個案管理師耐心與病人交談，主動熱情地關(guān)心病人，給予其支持與鼓勵，解答其困擾，消除其孤獨感，讓其體會到心靈舒暢的輕松感。在整個調(diào)查訪談過程中為病人及家屬解答有關(guān)靈性方面的疑問；鼓勵病人說出困擾，耐心傾聽并給予安慰。在全程個案管理過程中，個案管理師感受到病人的變化，從剛開始的不愿意表達(dá)、不信任到中期的信任、愿意表達(dá)再到后期的把個案管理師當(dāng)成朋友，訪談也變得放松，情緒也從最初的郁郁寡歡變得輕松愉快，病人的靈性需求在得到滿足后表現(xiàn)出了安然和淡定。

本研究結(jié)果顯示：全程個案管理中關(guān)注老年乳腺癌病人的靈性照護(hù)可在一定程度上提高病人的生活質(zhì)量，減少他們的靈性困擾，讓他們找到生命的意義。但由于疾病的特殊性，效果不是很明顯，護(hù)理人員不但要讓病人用積極的心態(tài)面對接下來的生活，更要讓病人能夠安詳離世，親人感到慰藉，達(dá)到“逝者死而無憾，生者問心無愧”的“生死兩相安”的更人性化的全人和全家的關(guān)懷目標(biāo)。

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(本文編輯張建華)

Probe into spiritual care in full case management of elderly patients with breast cancer

Peng Cui’e,

(Hunan Cancer Hospital/The Affiliated Cancer Hospital of Xiangya School of Medicine,Central South University,Hunan 410013 China)

AbstractObjective:To probe into the demands of elderly patients with breast cancer for spiritual care in full case management and its traits.Methods:A total of 35 cases of elderly patients with breast cancer received interview by using thematic analysis and describing these patients’ life experience.Results:totally three themes were refined:first:the spiritual problem caused by different national cultures;second:the spiritual worries triggered by the diseases;third:the spiritual conflict brought with the social environment.Conclusion:The spiritual care could improve the patients’ individual attitude by means of views of life meaning and thinking style,so as to alleviate the patient’s worries.Besides,the spiritual care not only need the effort of nursing personnel,as well as provided full case management for patients combined with patients’ living social environment,and then to promote the patients’ understanding on spiritual and make them more comfortable mentally and physically.

Key wordselderly patients;breast cancer;case management;spiritual care;demand

基金項目湖南省2014年第二批省級科技計劃項目，編號：2014SK3137；湖南省衛(wèi)生計生委2015年度科研計劃課題項目，編號：B2015-119。

作者簡介彭翠娥,主管護(hù)師,碩士研究生，單位：410013，湖南省腫瘤醫(yī)院/中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院附屬腫瘤醫(yī)院。

中圖分類號：R473.71

文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.17.018

文章編號：1009-6493(2016)06B-2108-04

(收稿日期：2015-08-20；修回日期：2016-03-30)