王輝輝

中國有超過200萬的孤獨癥兒童，能否在適齡期順利入學，并在入學后接受良好的融合教育，不僅考驗著政府的智慧，也反映著社會的文明程度

找班主任、找校長、找教育局，2016年2月19日至今，羅芳（化名）都在找人和求人的路上，因為上一學期結(jié)束的時候，她患有孤獨癥的兒子小宇（化名）再一次被學?！巴恕绷嘶貋?。

上小學2年來這已經(jīng)是小宇第三次被學?！巴嘶亍绷?。原因都是“管不住”、“在課堂上大吵大叫”、“影響其他學生學習”。

早在小宇3歲的時候，羅芳就知道自己的孩子是孤獨癥患者。但她覺得孩子的智力發(fā)育沒有大問題，而且情緒問題和行為問題都不嚴重，應該進普通學校，和普通的孩子一起隨班就讀。

在中國，像小宇這樣的200萬孤獨癥兒童能否在適齡期順利進入普通學校，進入學校后能不能享受到良好的教育，不僅關(guān)系到他們自身疾病的康復，也考驗著學校、政府，乃至社會。

艱難入校路

現(xiàn)在回想起來2年前小宇入學時的情景，羅芳仍然感到疲憊。

2014年，當與小宇同齡的孩子都要升入二年級讀書的時候，羅芳還在為孩子能不能順利入學發(fā)愁。

“雖然政府文件再三申明，要實現(xiàn)殘疾兒童入學‘零拒絕，但是在具體的操作過程中，還沒有辦法實現(xiàn)事實上的‘零拒絕?！敝袊駳埣踩思捌溆H友協(xié)會（以下簡稱中精協(xié)）主席溫洪在接受《瞭望東方周刊》采訪時坦言。

小宇的入學之路充滿艱辛。羅芳回憶說，當時她拿著小宇的孤獨癥診斷書、發(fā)展評估表入學報到的時候，學校負責新生入學的副校長就以學校沒有接收過孤獨癥孩子為由，建議她把孩子送到區(qū)里的特殊教育學校。

“他雖然是孤獨癥，但是智力發(fā)育正常，早期干預效果很好，孩子的狀態(tài)一直不錯，而且專家評估過了，進普通學校沒問題?！绷_芳將手里小宇的發(fā)展評估表遞過去說。

副校長掃了一眼評估表后告訴她，“我們沒有專業(yè)的老師，真的不好接收?！?/p>

在溫洪看來，這也確非推脫之詞。因為孤獨癥兒童的核心問題是社交溝通障礙、興趣狹窄及行為刻板。他們不懂交流，不會表達，且每個孩子的個體表現(xiàn)又千差萬別。這就需要教師能夠走進他們的內(nèi)心世界，找到他們與世界溝通的方式。遇到情緒爆發(fā)時，還要求教師依靠豐富的實操經(jīng)驗，快速準確地了解他們的內(nèi)在需求，并專業(yè)地進行干預?！斑@對老師的專業(yè)要求很高?！睖睾檎f。

但是，目前很多普通學校沒有具有專業(yè)知識背景的資源老師，而普通老師也大多沒有接受過專業(yè)的教育或培訓，遇到孤獨癥這樣有特殊教育需求的孩子，他們不知道應該如何應對?！斑@也是很多學校不愿意接收孤獨癥兒童入學的主要原因?！睖睾闊o奈地說。

她認為，孤獨癥兒童入學難的另外一個原因是，目前中國社會普遍缺乏對孤獨癥的認知，很多人甚至認為孤獨癥會傳染，從而“談孤色變”。所以出現(xiàn)了很多普通孩子家長聯(lián)名要求學校驅(qū)逐孤獨癥兒童的事件。

入學后的挑戰(zhàn)

在學校、醫(yī)院、區(qū)教育局、區(qū)特教中心之間來回整整跑了一個月，羅芳才重新開齊了學校要求的各種證明材料，“我們最后甚至不得不給學校寫了一份入學免責聲明?！彼馗嬖V本刊記者。

羅芳本以為小宇入學后自己終于可以松口氣了，誰知挑戰(zhàn)卻剛剛開始。

開學的第一周，小宇就被領(lǐng)回家三次。每次班主任老師都打電話給羅芳說，“小宇不停地哭鬧，你過來把他領(lǐng)回去吧?！?/p>

盡管小宇進班前，羅芳已經(jīng)跟班主任溝通了幾次，但老師還是完全不知道怎么應對。小宇鬧情緒的時候，她就像教育普通孩子一樣，剛開始會哄，哄不住了就懲罰。但這些往往都沒有什么效果，最終只能讓家長把孩子領(lǐng)回去。

羅芳說，她當時特別希望學校能有一位哪怕僅僅了解孤獨癥是什么的老師，能夠幫助她。但是，直到半年后小宇離開，羅芳也沒有等到她所需要的幫助。

后來羅芳才知道，小宇所在的學校也有一間資源教室，還配了一名資源教師。但她從來沒見過。

北京市海淀區(qū)特教中心負責全區(qū)融合教育的常務副主任王紅霞在接受《瞭望東方周刊》采訪時說，按照《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》的文件精神，2014年開始海淀區(qū)便要求各中小學對殘疾兒童入學實行“零拒絕”。之后很多學校開始建設資源教室，配備資源教師。

王紅霞說，目前海淀區(qū)共有近200所普通中小學，其中30%的學校建設有資源教室，每間資源教室配1～3名資源教師。

然而，真實的情況是，盡管教育發(fā)達地區(qū)普通中小學建資源教室、配資源教師的比例并不低，但資源被占用的現(xiàn)象比較嚴重?！敖^大多數(shù)都還沒有走上良性的發(fā)展軌道上來。”溫洪說。

據(jù)她了解，很多學校配的資源教師并不具備特殊教育、心理學等專業(yè)知識?！坝械目赡苁菍W校要按主管部門的要求配資源教師，就從現(xiàn)有的老師里隨便找了一個。至于他們專業(yè)背景和專業(yè)技能如何，很多學校并不重視。”

這些缺乏專業(yè)技能的老師，并不懂怎么幫助那些有特殊需要的孩子，自己也就很樂意被“占用”。

在溫洪看來，目前孤獨癥兒童的融合教育中，人才的缺乏“是最短的那塊板子”。

首先是因為中國對孤獨癥兒童教育的基礎(chǔ)研究比較落后，目前很多干預手段和教育手段都是來自國外，中國還缺乏對孤獨癥方面的投入和研究。

其次，各個大學在孤獨癥教育方面的專業(yè)設置也相對滯后。據(jù)溫洪介紹，目前在全國近3000所高校中，只有南京特殊教育師范學院設置了孤獨癥兒童康復專業(yè)。

越秀模式的啟發(fā)

羅芳也曾想過給小宇找一個陪讀老師或者特教助理，但是一直沒有找到合適的。

她所說的特教助理是目前孤獨癥兒童進入普通中小學隨班就讀后，能夠幫助他們適應環(huán)境，積極融合的專業(yè)群體。

廣州市越秀區(qū)啟智學校（以下簡稱越秀啟智學校）目前在運行的“融愛行”項目就是在為孤獨癥兒童家庭培養(yǎng)特教助理。

越秀啟智學校校長陳凱銘介紹，“融愛行”項目原本是孤獨癥兒童家長互助組織廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部（以下簡稱廣州揚愛）發(fā)起的。希望能夠通過這個項目，培養(yǎng)一批具有專業(yè)素養(yǎng)的特教助理，幫助隨班就讀的孤獨癥兒童更好地適應校園生活，接受融合教育。

2012年9月，在廣州市教育局的支持下，“融愛行”計劃的業(yè)務督導和培訓工作，轉(zhuǎn)到了越秀啟智學校。陳凱銘說，當時廣州市教育局在全市選了20所公辦學校作為個別化輔導的試點，同時挑選20名孤獨癥兒童參與項目計劃。

陳凱銘告訴《瞭望東方周刊》，項目組會首先為參加計劃的孩子進行全面的發(fā)展評估，了解孩子的基本情況，然后組織教育學、心理學、特殊教育等方面的專家，學生所在班級的任課教師、特教助理及學生家長，召開個別化教學會議，共同為每一個孩子制訂個性化教育計劃。

之后，每一個孤獨癥孩子都配有一名特教助理，他們每天陪孩子一起上課，幫助孩子們適應普通學校的校園生活，并完成相應的學業(yè)任務。每周五，這20名特教助理都要回到越秀啟智學校，在那里接受專業(yè)培訓，學習專業(yè)技能。

據(jù)了解，這些特教助理是與廣州揚愛簽署勞動合同，由廣州揚愛對她們進行日常管理。他們陪伴孤獨癥兒童所產(chǎn)生的費用由學生家長支付。

“基本上是每個孩子每月2000～3000元?，F(xiàn)在隨著隨班就讀的逐漸推廣，一些特教助理已經(jīng)可以在一個學校帶2～4個有特殊需求的孩子?！标悇P銘說。

在溫洪看來，越秀的“融愛行”項目是具有推廣價值的，在專業(yè)人才極度缺乏的情況下，“融愛行”項目通過培養(yǎng)特教助理，幫助孤獨癥家庭解決了孩子入學后的融合問題。

但是，這一模式要真正推廣還存在一些壁壘。如在社工行業(yè)不發(fā)達的北方，還缺乏專業(yè)社工隊伍的支撐；而現(xiàn)在比較流行的保姆型陪讀老師是否能夠承擔起專業(yè)的幫助任務，也還有待驗證；在北京等教育資源豐富，可以爭取到更多免費資源的地區(qū)，孤獨癥兒童的家長是否愿意為此埋單，也是需要考慮的問題。