任可雨馮　維

（西南大學(xué)教育學(xué)部　重慶　400715）

自閉癥譜系障礙兒童家長心理困境及對策

任可雨1馮維2

（西南大學(xué)教育學(xué)部重慶400715）

自閉癥譜系障礙是終生性的障礙，自閉癥譜系障礙兒童康復(fù)過程是持續(xù)和艱難的，家長作為監(jiān)護(hù)人在其康復(fù)過程扮演重要角色，無論是心理還是生理都承受巨大壓力。研究發(fā)現(xiàn)，家長在心理上主要經(jīng)歷三個(gè)時(shí)期：心理創(chuàng)傷期、心理適應(yīng)期和心理平衡期，造成心理困境的因素主要來自家庭內(nèi)部矛盾以及照顧者自己的個(gè)人矛盾、社會(huì)支持不足這三方面。研究最后從自閉癥家長的自我調(diào)節(jié)和社會(huì)支持這兩方面，對家長提出能改善其心理健康和生活質(zhì)量的建議。

自閉癥譜系障礙；心理困境；心理調(diào)適

一、問題的提出

自閉癥譜系障礙（autistic spectrum disorders，ASD）是指兒童發(fā)展過程中社交、溝通以及行為方面表現(xiàn)出來的嚴(yán)重障礙[1]。這種病癥通常出現(xiàn)在2~3歲之間，具有特殊性、復(fù)雜性、長期性的特點(diǎn)，其臨床表現(xiàn)為社會(huì)和交流障礙、狹義興趣和動(dòng)作刻板。[2]學(xué)校、社會(huì)和家庭相互之間應(yīng)當(dāng)形成一個(gè)系統(tǒng)，抓住早期教育原則，對ASD兒童早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)、早訓(xùn)練，采取科學(xué)有效的途徑幫助其康復(fù)。家長作為兒童的監(jiān)護(hù)人，在其教育、康復(fù)過程中扮演重要角色，在“發(fā)現(xiàn)障礙—診斷—確診—配合治療”這個(gè)過程中的心理狀態(tài)更是對兒童是否能夠及時(shí)進(jìn)行干預(yù)治療有重要作用。家長角色的重要性主要體現(xiàn)在以下幾方面：

（一）家長作為自閉癥譜系障礙兒童早的期發(fā)現(xiàn)者，必須要有足夠勇氣面對兒童的“特殊”，并且盡快到正規(guī)醫(yī)院進(jìn)行診斷。

（二）自閉癥譜系障礙兒童對家長具有依戀[3]，Rutgers （2004）等人在研究中發(fā)現(xiàn)—雖然自閉癥兒童在社交行為上與正常兒童存在差異，但自閉癥兒童依然對家人有明顯的依戀，適當(dāng)提高依戀水平有助于兒童康復(fù)效果的提高。

（三）家長的心理狀態(tài)直接影響自閉癥譜系障礙兒童的治療，例如，家人的抑郁情緒、對兒童缺乏依賴感等可能會(huì)導(dǎo)致兒童的依戀情緒降低、情緒失控。鑒于以上三方面重要性，有必要探討ASD兒童家長面臨的心理困境和對應(yīng)策略。

二、ASD兒童家長心理困境及成因分析

擁有ASD兒童的家庭幾乎都面臨著經(jīng)濟(jì)、家庭、社會(huì)等各方面的壓力，一般家長的心理都會(huì)經(jīng)過三個(gè)時(shí)期：1.心理創(chuàng)傷期。在確診之后父母否認(rèn)，責(zé)怪，心理不平衡，自卑。不相信自己的孩子會(huì)患上這種“不治之癥”，家人之間相互責(zé)怪，害怕鄰居、親戚發(fā)現(xiàn)孩子障礙會(huì)排斥和歧視，甚至于將孩子藏起來。2.心理適應(yīng)期。這個(gè)時(shí)期中父母慢慢接受了現(xiàn)實(shí)，學(xué)會(huì)適當(dāng)放棄一些對孩子的期望，并且在自我激勵(lì)的過程中勇敢承擔(dān)起責(zé)任。3.心理平衡期。這個(gè)時(shí)期的父母更多學(xué)會(huì)了對孩子的愛來支撐，心態(tài)變得更加平和，用適當(dāng)?shù)膲毫膭?lì)自己前行，并且相信科學(xué)的訓(xùn)練才是對孩子最好的幫助。這三個(gè)時(shí)期經(jīng)歷的時(shí)間長短、深淺程度對于每個(gè)家庭是不同的，但是這個(gè)過程當(dāng)中做遇到的困難都是相似的。

（一）由家庭內(nèi)部矛盾引發(fā)的心理困境。ASD兒童家長在子女確診后可能面臨的家庭矛盾：

1.經(jīng)濟(jì)壓力大。面對巨額的康復(fù)費(fèi)用、家庭成員不能工作所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是巨大的。

2.精神壓力大。家庭成員分工，一般家庭都會(huì)選擇由母親全職照顧自閉癥兒童而父親負(fù)責(zé)提供家庭經(jīng)濟(jì)來源，然而長久之后，丈夫的不理解，加上溝通的缺乏導(dǎo)致夫妻關(guān)系的破裂等都會(huì)成為母親的心理負(fù)擔(dān)，甚至可能導(dǎo)致家庭解體。有調(diào)查顯示，ASD兒童家長相較于其他障礙兒童家長有更高的壓力分?jǐn)?shù)，并且夫妻分居或者離異的特殊兒童家庭，照顧者的壓力顯著高于家庭完整的照顧者。

3.缺少社會(huì)支持。親戚的排斥，親戚不知道、不理解自閉癥，會(huì)對整個(gè)自閉癥家庭逐漸疏離、排斥，親人支持力的減弱會(huì)導(dǎo)致ASD兒童父母更加自卑、抑郁。

（二）由照顧者個(gè)人矛盾引發(fā)的心理困境。家庭中的每個(gè)成員，特別是ASD兒童的照顧者都會(huì)在訓(xùn)練期間產(chǎn)生很多個(gè)人矛盾：

1.知曉度的缺乏。華曉慧和楊廣學(xué)對8個(gè)城市309名自閉癥兒童家長公知度進(jìn)行問卷調(diào)查，發(fā)現(xiàn)家長對自閉癥的認(rèn)識(shí)參差不齊，在得知子女狀況后盲目失措，在康復(fù)過程中不能自主進(jìn)行康復(fù)干預(yù)過程，并且由于面子問題拒絕與外界接觸導(dǎo)致負(fù)面情緒的加大。

2.自我效能感降低。ASD兒童康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)漫長而艱苦的過程，對子女的要求和期待一定要適度，過于高的期待往往會(huì)得到大落差的結(jié)果，造成家長自我效能感降低。

3.喪失個(gè)人生活。ASD兒童主要照顧者59.8%是母親，而女性照顧者的焦慮、抑郁等心理問題出出現(xiàn)率高于男性照顧者。[6]雖然自閉癥子女需要家長全身心的照顧，但是許多家長就誤以為子女是全部生活，以至于他們沒有了自己的個(gè)人生活、失去了朋友，壓力和情緒得不到傾訴和發(fā)泄造成更嚴(yán)重的情緒焦慮。

（三）由社會(huì)支持不足引發(fā)的心理困境。社會(huì)支持系統(tǒng)分為非正式社會(huì)系統(tǒng)支持和正式社會(huì)系統(tǒng)支持。而ASD兒童家長會(huì)承擔(dān)由于社會(huì)支持不足而帶來的壓力。

非正式社會(huì)系統(tǒng)一般指親戚、鄰居、社區(qū)中的人際關(guān)系以及人際網(wǎng)絡(luò)等，來自非正式社會(huì)系統(tǒng)的壓力主要表現(xiàn)在鄰里、社區(qū)的冷漠和排斥。據(jù)調(diào)查，在自閉癥患兒及其家庭所處的生活環(huán)境中，雖然大多數(shù)鄰里對其沒有特別態(tài)度，但也有20.9%的鄰居對其疏遠(yuǎn)或排斥，真正表示出接納和給予幫助的只占14.5%，他們所居住的社區(qū)也只有18.5%愿意提供幫助。所以面對鄰里的冷漠和排斥，ASD兒童家長會(huì)更加自卑或?yàn)楸Ｗo(hù)孩子而減少交往，整個(gè)家庭逐漸邊緣化，失去團(tuán)體歸屬感。

正式社會(huì)系統(tǒng)一般包括專業(yè)的醫(yī)療、法律保護(hù)、社會(huì)服務(wù)、社會(huì)保障以及能夠?yàn)樽蚤]癥家庭提供專業(yè)指導(dǎo)的NGO組織等。雖然近年來我國已經(jīng)不斷加大資金投入建設(shè)特殊學(xué)校，康復(fù)機(jī)構(gòu)；在特殊教師、康復(fù)工作人員上也加大培育力度和加強(qiáng)質(zhì)量，政策上也相應(yīng)出臺(tái)許多措施加強(qiáng)社會(huì)保障和社會(huì)服務(wù)系統(tǒng)。但是從目前情況來看，還沒有專門的特殊教育法律法規(guī)支持和保障自閉癥兒童求學(xué)、就業(yè)和其他方面的權(quán)益。正式社會(huì)系統(tǒng)支持的薄弱無意雪上加霜，讓自閉癥父母更加感到無助和孤立無援。

三、ASD兒童家長心理調(diào)適的必要性

無論一般家庭還是特殊家庭，家庭環(huán)境，家長的行為、情緒、壓力都會(huì)對兒童發(fā)展產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。家長對ASD兒童的教養(yǎng)態(tài)度，家長的氣質(zhì)類型、個(gè)性、修養(yǎng)等都會(huì)對自閉癥兒童的康復(fù)產(chǎn)生正面或者負(fù)面的影響。有研究表明，自閉癥兒譜系障礙童家人的個(gè)性特征與正常兒童家人明顯不同，均表現(xiàn)出情緒問題和精神質(zhì)。而且自閉癥譜系障礙兒童功能受損嚴(yán)重情況、康復(fù)干預(yù)的進(jìn)度也會(huì)直接影響對其照顧的家長的情緒和心理健康程度。由此可見，自閉癥家長的心理狀態(tài)和兒童康復(fù)的效果一定是相互作用的，家長心理健康水平的提高有利于提高ASD兒童的康復(fù)效果，反過來康復(fù)效果的顯著可以直接提高家長的信心、自我效能感，減少自卑和焦慮情緒。

薛璟（2004）在研究自閉癥兒童家長心理彈性性適應(yīng)建構(gòu)中，對8名自閉癥兒童家長進(jìn)行訪談?wù){(diào)查后發(fā)現(xiàn)：積極樂觀、熱情勇敢的家長能夠更好地建夠構(gòu)一定的心理適應(yīng)彈性，進(jìn)而積極尋求專業(yè)幫助并且參與到康復(fù)過程中去，獲得更多更好的資源以提高子女的康復(fù)質(zhì)量。另外，家長的教養(yǎng)態(tài)度對自閉癥兒童康復(fù)也有很大影響。家長對子女忽視、冷漠、不關(guān)心不愛護(hù)，或者是過度保護(hù)、寵愛，以強(qiáng)制性手段使得子女服從等，都會(huì)讓孩子錯(cuò)失關(guān)鍵期，失去干預(yù)治療的最佳時(shí)間，會(huì)給康復(fù)效果帶來負(fù)面影響。但是家長如果以理智、關(guān)愛、溝通、相信的教養(yǎng)方式，與正規(guī)學(xué)校或者機(jī)構(gòu)積極配合學(xué)習(xí)，不但可以幫助子女康復(fù)，還能減輕自己的自卑感、緩解焦慮情緒，對子女康復(fù)效果有正面影響。

ASD兒童在康復(fù)訓(xùn)練過程中依戀水平不穩(wěn)定，并且其相較于非ASD兒童更難與父母建立起安全型依戀關(guān)系。照顧者可能會(huì)時(shí)常感受不到子女的依戀，或感覺自己的關(guān)愛沒有得到回應(yīng)，從而導(dǎo)致了家長養(yǎng)育滿足度下降、情緒低落和失望自責(zé)情緒；家長參與到治療過程時(shí)，初期的茫然無措、面對孩子發(fā)脾氣時(shí)候的難過和無助都會(huì)降低父母心中的自信心和失落感；每個(gè)自閉癥譜系障礙兒童情況是不同的，康復(fù)效果肯定不同，在比較下康復(fù)效果不佳的兒童家長會(huì)更加無助甚至放棄。

所以，ASD兒童康復(fù)過程中家長心理狀態(tài)和兒童康復(fù)效果形成相互影響的一個(gè)循環(huán)，那么怎么樣才能建立、維持這樣一個(gè)循環(huán)，并且使其成為一個(gè)良好的循環(huán)呢？

四、改善ASD兒童家長心理的策略

家長心理健康狀態(tài)與自閉癥兒童康復(fù)效果是密切相關(guān)的，所以家長怎么樣才能消除心理壓力，怎么樣使自己的情緒得到適當(dāng)宣泄，以下將從家長自身和社會(huì)支持兩方面提出建議：

（一）通過自我調(diào)節(jié)，改善心理健康狀況。自我調(diào)節(jié)是指個(gè)人系統(tǒng)地引導(dǎo)自己的思維、情感和行為,使之指向目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的一種過程[11]。家長積極主動(dòng)地進(jìn)行自我調(diào)節(jié),首先是進(jìn)行資料的查閱，提高自己對自閉癥的認(rèn)識(shí)。家長需要了解自閉癥是什么，正確認(rèn)識(shí)發(fā)病原因，減輕疑惑和心里自責(zé)。此外還要了解怎么進(jìn)行干預(yù)治療，以尋求更多的專業(yè)支持，也會(huì)獲得讓家庭成員的理解，減少家庭矛盾爆發(fā)的可能。其次，家長還要學(xué)會(huì)怎樣正確宣泄自己的情緒。有研究表明，正確宣泄和表達(dá)自己情緒有益于社會(huì)適應(yīng)功能的發(fā)展。家長的情緒控制也會(huì)影響ASD兒童的情緒感知與情緒表達(dá)[12]。ASD兒童父母之間一定要保持良好的溝通，以便排解抑郁和表達(dá)自我感受。父母不是在家整日以淚洗面的，而是振作起來積極找尋專業(yè)幫助，結(jié)合自己孩子實(shí)際的障礙程度和專業(yè)人員建議制定出孩子的康復(fù)計(jì)劃。有明確的目標(biāo)、計(jì)劃后，家長會(huì)減少恐懼感，多些自信心。

再次，就是在有條件的情況下可以幫助他人。平時(shí)記錄下孩子治療過程或者寫日記等來作為記錄和發(fā)泄方式，通過網(wǎng)絡(luò)或者其他平臺(tái)與別的自閉癥父母進(jìn)行交流，把自己的經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行分享，這是一個(gè)相互幫助、奉獻(xiàn)的過程。在對一位自閉癥母親的訪談中，她說“把自己的經(jīng)驗(yàn)和訓(xùn)練介紹給大家，在交流中不僅釋放了自己的精神壓力，還打開了自己的世界，提高了自信心?！盵4]最后，是積極尋求外界條件支持?，F(xiàn)在我國很多地區(qū)，患兒已經(jīng)可以享受政府的康復(fù)救助和小部分的生活補(bǔ)助，家長要多搜集信息，獲取自己的正當(dāng)權(quán)益以減輕經(jīng)濟(jì)上的壓力；家長要不斷學(xué)習(xí)，積極參與到康復(fù)過程中學(xué)習(xí)或參加機(jī)構(gòu)的家長培訓(xùn)，有助于提高兒童對家長的依戀加強(qiáng)家長的自我價(jià)值感。

（二）通過外部支持，提高心理應(yīng)對能力。外部支持主要是指社會(huì)支持。社會(huì)支持系統(tǒng)主要包括了非正式支持系統(tǒng)和正式支持系統(tǒng)，在自閉癥發(fā)病率不斷升高的今天，要求從宏觀和微觀上提高社會(huì)支持[13]：宏觀上，國家加強(qiáng)相關(guān)政策、法規(guī)建設(shè)，加大經(jīng)濟(jì)投入，使自閉癥家庭減輕經(jīng)濟(jì)壓力，擁有更多權(quán)益，提高家長的社會(huì)群體歸屬感。微觀上：

1.媒體加大公正、客觀的宣傳，正確大眾對自閉癥的認(rèn)識(shí)，以消除鄰里、社區(qū)對自閉癥家庭的誤解與排斥。2014年的公益電影《有一天》在影院上映也讓各種類型殘疾者進(jìn)入公眾視野，起到了正面的宣傳作用。

2.大眾在理解認(rèn)識(shí)自閉癥的基礎(chǔ)上，要給以自閉癥家庭更多關(guān)愛和幫助，做到從心理和行動(dòng)上一致的支持，緩解家長的無助感，使其獲得歸屬感，在接納、幫助的同時(shí)也保護(hù)了社交圈。

3.專業(yè)機(jī)構(gòu)提供專業(yè)支持。家長能直接通過機(jī)構(gòu)了解到自閉癥康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識(shí)、國內(nèi)外有關(guān)自閉癥的最新研究成果。例如，北京的“星星雨教育研究所”等自閉癥相關(guān)機(jī)構(gòu)都設(shè)置了自閉癥家長的心理咨詢中心，通過個(gè)別咨詢輔導(dǎo)、團(tuán)體輔導(dǎo)、定期講座交流等方式，培養(yǎng)家長正面情緒，提高整個(gè)家長群體的心理健康水平和生活質(zhì)量水平。

[1]倪赤丹，蘇敏.自閉癥兒童家庭問題與家庭社會(huì)工作介入[J].深圳職業(yè)技術(shù)學(xué)院學(xué)報(bào)，2012（6）：13-18.

[2]鄒小兵，鄧紅珠.美國精神疾病診斷分類手冊第五版“孤獨(dú)癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)”解讀[J].中國實(shí)用兒科雜志，2014 （8）：561-563.

[3]Rutgers,A．H,Bakermans,M．J.,Izendoorn，M．H.,＆Berck-elaer,I.A.Autism and attach-ment:ameta－analytic review[J]. JournalofChildPsychology＆Psy-chiatry,2004(6):1123-1134.

[4]薛璟.自閉癥家長心理適應(yīng)彈性建構(gòu)影響因素研究[D].上海：華東師范大學(xué)，2004.

[5]李靜.學(xué)前殘疾兒童父母親職壓力源特點(diǎn)[J].學(xué)前教育研究，2013（6）：36-41.

[6]楊曉慧,楊廣學(xué).自閉癥兒童家長知曉度調(diào)查[J].學(xué)術(shù)探索，2013（5）：150-153.

[7]王卓群,舒權(quán)挺.社會(huì)工作與自閉癥兒童家長消極心態(tài)干預(yù)研究[J].社會(huì)工作，2011（8）：28-31.

[8]劉瑩.江西省75例孤獨(dú)癥兒童的現(xiàn)狀調(diào)查[J].中國特殊教育，2007（11）：49-54.

[9]方俊明.特殊教育學(xué)[M].北京：人民教育出版社，2005: 480-481.

[10]楊凌燕,肖非.自閉癥兒童依戀行為、消極行為與母親撫養(yǎng)困難感受程度的關(guān)系研究[J].中國特殊教育，2012（12）: 40-46.

[11]江偉,黃希庭,陳本友，等.自我調(diào)節(jié)研究進(jìn)展[J].西南大學(xué)學(xué)報(bào)，2008（2）：12-16.

[12]魏軼兵.孤獨(dú)癥兒童家庭情感康復(fù)訓(xùn)練的個(gè)案分析[J].中國臨床康復(fù)，2006（42）：50-53.

[13]許新竹.我國自閉癥患者及其家屬社會(huì)支持研究綜述[J].調(diào)查研究，2012（9-10）：142-146.

[責(zé)任編輯靳開宇]

The Study of MentalDifficultiesof Parentsof Autistic Spectrum Disorders Children and the Measures

Ren KeyuFeng Wei
(Faculty of Special Education,College of Education,Southwest University,Chongqing 400715)

Autism spectrum disorder is a lifelong disorder,and autism spectrum disorder rehabilitation in children is persistent and difficult.Parents as guardians play an important role in the recovery process, whether psychological or physical are under great pressure.Analysis of the literature found that parentsmainly experienced three periods in psychology,psychological trauma,psychological adaptation,psychological balance,and each period will be accompanied by a variety of psychological difficulties,caused by psychological difficultiesmainly from family internal contradictions,caregiver personal conflicts,lack of social support in these three areas.Finally,from the two aspects of self regulation and social support of autistic parents,the parents put forward suggestions to improve theirmental health and quality of life.

autistic spectrum disorders;parents;mental difficulties;mental adjustment

G766

A

2095-0438（2016）10-0070-04

2016-05-27

任可雨(1992－)，女，四川成都人，西南大學(xué)教育學(xué)部碩士研究生，研究方向：特殊青少年心理與教育。