涂　炯，程　瑜

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食管癌患者的疾病解釋：理解、合法化與意義追尋

涂炯，程瑜①

摘要：疾病患者常有自己對疾病的解釋，這種解釋既有自己對患病原因的認(rèn)識，也包括如何應(yīng)對疾病帶來的影響，這種解釋具有多重意義。首先，解釋是患者理解自我和意義追尋的過程，這使他們合法化自己的疾病狀態(tài)，并更好地爭取病后的權(quán)益；其次，解釋也是患者應(yīng)對被疾病中斷的生命歷程的方式，讓他們把自己的過去、現(xiàn)在和未來重新連接起來，從而更好地應(yīng)對疾病帶來的沖擊；再次，患者的疾病解釋對健康促進(jìn)和危險因素的干預(yù)也具有啟發(fā)，可以使醫(yī)務(wù)工作者更好地認(rèn)識到，疾病的歸因不僅是個人行為，也包含家庭、地域和社會因素；最后，患者的疾病解釋，對醫(yī)療服務(wù)的提供具有啟示意義。患者解釋疾病的外行知識，是個人體驗的表達(dá)，如何有效地運用并將其納入醫(yī)療體系中，進(jìn)而更好地提供服務(wù)，是中國醫(yī)療體系需要探索的問題。

關(guān)鍵詞：食管癌患者；患者解釋模式；患病歷程；醫(yī)患理解

一、研究背景

癌癥被比喻為“黑色殺手”，食管癌更經(jīng)常與死亡等同。食管癌是世界上第八大癌癥，第六大致死的癌癥，術(shù)后患者的存活率很低，死亡率占總發(fā)病人口的88%，尤以東亞地區(qū)男性食管癌病人的死亡率為甚。*World Health Organization:“Globocan 2012:Estimated Cancer Incidence,Mortality and Prevalence Worldwide in 2012”,http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_cancer.aspx.我國食管癌的發(fā)病人數(shù)占全球每年新發(fā)食管癌的50%，死亡人數(shù)占全球食管癌死亡人數(shù)的49%。*Li Jing:“China the Hardest Hit by Global Surge in Cancer,Says WHO Report”,South China Morning Post,Feb.7,2014.雖然癌癥患者近年來逐漸成為研究者關(guān)注的群體(尤其是乳腺癌患者)，*黃盈盈，鮑雨：《經(jīng)歷乳腺癌:從“疾病”到“殘缺”的女性身體》，《社會》2013年第2期。食管癌卻很少為公眾所了解。

食管癌患者術(shù)前除進(jìn)食哽噎外無異于常人，從表面看來，短期內(nèi)他們非常健康。然而從得知癌癥開始，他們就面臨不確定的生活和未來。癌癥常常被認(rèn)為是打亂個人生活和生命歷程的事件，給患者帶來“生命歷程的中斷”(Biographical Disruption)。*Bury,Michael,“Chronic Illness as Biographical Disruption”,Sociology of Health and Illness,vol.4,no.2,1982,pp.167～182.如食管癌一樣的疾病，讓患者的生活在很長一段時間，甚至終身受其影響。針對食管癌的治療，包括手術(shù)、放療、化療等方式，但手術(shù)仍為主要的治療方案。手術(shù)后，患者的身體發(fā)生明顯變化，全身插滿各種管子，滿身疼痛躺在床上不能自由活動。術(shù)后患者也可能遇到吻合口瘺、肺部感染、傷口愈合差等問題。出院后，患者更面臨飲食起居、食管狹窄、癌癥轉(zhuǎn)移等問題。*胃瘺和胸瘺是食管癌術(shù)后常見的兩種吻合口瘺。吻合口瘺是食管癌手術(shù)后最常見的嚴(yán)重并發(fā)癥，意指食管切除術(shù)后食管兩段連接處(吻合口)組織在愈合過程中撕裂形成漏口。患者從發(fā)現(xiàn)癌癥到治療，不斷經(jīng)歷身體上、心理上和社會關(guān)系上的巨大變化。

本文關(guān)注食管癌患者如何理解發(fā)生在自己身上的這種災(zāi)難性疾病，如何接受和應(yīng)對疾病帶來的痛苦和混亂。從發(fā)現(xiàn)癌癥開始，患者往往會不停地追問“為什么是我”和“為什么會得這個病”的問題。隨著治療推進(jìn)，患者不斷了解疾病信息并解釋病情發(fā)展，理解疾病帶來的變化。因此，本文從患者對自己疾病的解釋著手，分析食管癌患者的心路歷程，探討患者給他們自身經(jīng)歷賦予的解釋和意義，從中探究他們?nèi)绾螒?yīng)對食管癌及其治療帶來的影響。

從2014年11月到2015年8月，筆者的研究團(tuán)隊在G市Z醫(yī)院住院部食管癌病區(qū)進(jìn)行田野調(diào)查。Z醫(yī)院是一家專門治療腫瘤的三甲醫(yī)院，吸引了來自全國各地的病人。筆者追蹤了24位食管癌患者，沿著疾病的治療路徑，盡可能在患者入院后，術(shù)前、術(shù)后、出院前分別與患者進(jìn)行訪談或交談，以了解患者每一階段對自己疾病的理解變化。訪談中所有患者都被問到或不斷自問一個問題： “為什么會得食管癌？”從這個問題出發(fā)，他們不斷反思自己的生活習(xí)慣、人生經(jīng)歷，并把它們與自己當(dāng)前的疾病狀態(tài)聯(lián)系起來。本文對調(diào)查地點和人名都做了匿名化處理以保護(hù)患者隱私。訪談的食管癌患者根據(jù)接觸時間的先后順序編號，患者的年齡從41歲到70歲，大多為男性(19位)，這也反映了食管癌在男性中有更高的發(fā)病率。*食管癌世界男女比例平均是2.4∶1；我國食管癌發(fā)病和死亡男性高于女性約2倍。

二、疾病的解釋模式

每個社會中的患者生病后都會產(chǎn)生一系列的疑問：為什么是我？是什么導(dǎo)致了疾病？為什么疾病發(fā)生在這個特定時候？疾病的結(jié)果是什么？針對疾病應(yīng)該做些什么？對這些問題的回答，則是疾病的外行理論或患者的解釋模式(Explanatory Models)。*Armstrong,David,An Outline of Sociology as Applied to Medicine，London:John Wright,1989,p.11.美國醫(yī)學(xué)人類學(xué)家凱博文(Arthur Kleinman)曾指出，不同的個人和群體可能有非常不同的關(guān)于健康和疾病的信念。醫(yī)生的解釋模式可以使得研究者了解，醫(yī)生如何理解并治療疾病。而患者及其家人的解釋模式可以告訴研究者，患者和家人如何理解特定的病情?；颊呋蚣胰说募膊〗忉寔碓从谝韵?方面：(1)患者自己的觀察和體驗；(2)社會中流行的疾病認(rèn)知和信念；(3)生物醫(yī)學(xué)解釋模式。*Kleinman,Arthur,Patients and Healers in the Context of Culture:An Exploration of the Border Land between Anthropology,Medicine and Psychiatry,Berkeley:University of California Press，1980,pp.105～106.顯然，患者或家人對疾病的解釋模式包括外行和內(nèi)行兩種知識內(nèi)涵。盡管內(nèi)行的解釋模式影響外行的解釋模式，但外行的解釋仍舊與專家的解釋有所不同。影響患者解釋模式的因素眾多，包括大眾媒體、家庭醫(yī)療書籍、小說、報紙和雜志的醫(yī)療欄目、健康教育材料、個人對癥狀和體質(zhì)變化的體驗、同其他有類似癥狀患者的討論，以及患者與醫(yī)生的接觸。因此，患者的解釋模式往往是各種成分的綜合，包括生物醫(yī)學(xué)、外行民間解釋，以及患者自身對身體癥狀的主觀體驗。*Helman,Cecil,“Disease and Pseudo-Disease:A Case History of Pseudo-Angina”,in Hahn,Robert A.,and Atwood D.Gaines (eds.),Physicians of Western Medicine: Anthropological Approaches to Theory and Practice，Dordrecht:D.Reidel Publishing Company,1985,pp.293～331.對此，Davison等人使用“外行流行病學(xué)”(lay epidemiology)一詞描述外行疾病解釋模式的特征。*Davison,Charlie,George Davey Smith,and Stephen Frankel,“Lay Epidemiology and the Prevention Paradox”,Sociology of Health and Illness,vol.13,no.1,1991,pp.1～19.Herzlich指出，外行觀念包含健康和疾病與社會之間關(guān)系的廣泛論述。*參見Herzlich,Claudine,Health and Illness:A Socio-Psychological Approach,London:Academic Press,1973。Good也指出，外行的解釋不是與現(xiàn)代科學(xué)知識對立的解釋，而是由復(fù)雜的知識構(gòu)成，被置于特定的場景中，包含人們關(guān)于文化和社會的理解。*參見Good,Byron,Medicine,Rationality and Experience,Cambridge:Cambridge University Press,1994。

疾病解釋對患者而言意義重大。如果疾病找不到直接誘因，個人痛苦的合法性就會受到質(zhì)疑。*Mattingly,Cheryl,and Linda C.Garro,Narrative and the Cultural Construction of Illness and Healing,Berkeley:University of California Press,2000.患者痛苦的減輕，需要找到疾病的解釋和意義，讓痛苦的來源變得清楚，需要身體、自我和身份的完整性得到一定程度的恢復(fù)。*Cassel,Eric J.,“The Nature of Suffering and the Goals of Medicine”,Loss,Grief & Care,vol.8,no.1～2,1998,pp.131～133.人們對因果的敘述，不是簡單的關(guān)于病因的觀念，而是通過一種想象的努力，在他們的生活中給疾病找到一個有意義的位置。在解釋現(xiàn)在的生病狀態(tài)時，患者常常指出他們認(rèn)為過去非常重要的事情。*Williams,Gareth,“The Genesis of Chronic Illness: Narrative Reconstruction”,Sociology of Health and Illness,no.6,1984,p.197.通過這種“求索敘事”(the quest narrative)，被疾病打亂生活的患者努力去找尋新的闡釋，并協(xié)商身份，通過解釋和追問，重新與病前的自我聯(lián)系起來，發(fā)現(xiàn)個人新的方面。*Frank,Arthur,The Wounded Storyteller: Body,Illness and Ethics,Chicago:University of Chicago Press,1995.患者的敘述，是用他們的方式給自己的經(jīng)歷賦予意義，理解自我并且建構(gòu)新的被修改的身份和被疾病破壞后的新生活場景。*Lupton,Deborah,Medicine as Culture:Illness,Disease and the Body in Western Societies,London:Sage Publications,2003,p.95.

疾病解釋對患者的治療選擇也有很大影響?；颊叩慕忉屇Ｊ绞墙忉尲膊〉囊粋€片段，是解釋病因，而這個解釋也影響患者對特定治療策略或方案的選擇，讓患者思考生病原因，并考慮以后需要改進(jìn)的方式?；颊叩耐庑屑膊〗忉屇Ｊ剑锌赡軐?dǎo)致個人接受或拒絕對特定健康問題的醫(yī)學(xué)定義和解釋，并進(jìn)而接受或拒絕相應(yīng)的治療方案。*Suchman,Edward A.,“Social Patterns of Illness and Medical Care”,Journal of Health and Human Behavior,vol.6,no.1,1965,pp.2～16.患者的解釋常常千差萬別，即使是同一患者，對自己疾病的解釋，也會根據(jù)時間、病情和知識的變化而發(fā)生變化。但這些解釋仍然很重要，因為它們讓患者理解生病和治療，給生病的經(jīng)歷賦予個人和社會的意義，并進(jìn)而影響健康行為、治療選擇，以及患者與醫(yī)生的互動。

三、食管癌患者的疾病解釋和意義追尋

食管癌的發(fā)病因素很多，對食管造成損傷的各類慢性刺激(長期食用過熱、過硬、辛辣食物、超量飲酒、吸煙等)及環(huán)境因素，是中國食管癌發(fā)病的主要原因。*赫捷，邵康：《中國食管癌流行病學(xué)現(xiàn)狀、診療現(xiàn)狀及未來對策》，《中國癌癥雜志》2011年第7期。其他科學(xué)解釋，把遺傳和基因等因素也納入考慮。*Wang,Li-Dong,et al.，“Genome-wide Association Study of Esophageal Squamous Cell Carcinoma in Chinese Subjects Identifies Susceptibility Loci at PLCE1 and C20 or F54”,Nature Genetics,vol.42,no.9,2010,pp.759～763.筆者訪談的食管癌病區(qū)的醫(yī)護(hù)人員表示，長期飲烈性酒、嗜好吸煙、食物過硬過熱、進(jìn)食過快、吃腌制食品等引起的慢性刺激、炎癥、創(chuàng)傷或口腔不潔、齲齒等，均可能與食管癌的發(fā)生有關(guān)。盡管醫(yī)務(wù)人員在食管癌的解釋中也試圖納入多種因素，但總的來說，在生物醫(yī)學(xué)的解釋中，出故障的身體常常被認(rèn)為與明確的原因、診斷和治療相關(guān)。但是食管癌患者個人具體的致病因素常常模糊不清，醫(yī)生常常也不能給個體的患者一個明確的解釋，即使給出解釋，抽象的醫(yī)學(xué)話語也不足以讓患者和家屬理解，為什么食管癌會發(fā)生在自己或親人身上。中國醫(yī)生在忙碌的工作環(huán)境中，常常沒有足夠時間與患者交流、不能給予詳細(xì)解釋，因此更需要患者自己去找尋合理的解釋。此外，隨著癌癥和治療的推進(jìn)，當(dāng)疾病對患者生命歷程造成阻撓或中斷時，生物醫(yī)學(xué)卻不是一個足夠的給予患者意義的解釋框架。由于其高發(fā)率以及出現(xiàn)時間較長，公眾和患者民間對食管癌有諸多解釋。這些解釋包括個人行為的、心理的到社會文化的和宿命論的?；颊叩慕忉屖歉鞣N因素綜合在一起的，這樣的解釋區(qū)別于醫(yī)護(hù)人員的生物醫(yī)學(xué)解釋。筆者將在下文對此進(jìn)行分類說明。

(一)個人的行為？

食管是食物進(jìn)出的地方，在解釋疾病時，幾乎所有的患者都把食管癌與自己過去的飲食習(xí)慣相聯(lián)系：喜歡吃辣的、喜歡吃腌制食品、酷愛煙酒、愛喝功夫茶、吃剩菜剩飯等。食管癌因為與飲食關(guān)系密切，在患者的解釋中，常常會出現(xiàn)一種因果論：因為過去不好的飲食習(xí)慣或過度飲食導(dǎo)致了這種病，讓他們現(xiàn)在“吞咽不下”食物。食管癌和其他一些疾病比起來(如艾滋、性病、肥胖)，給患者帶來的污名要少得多。但是因為食管同患者的飲食行為相聯(lián)系，患者常常被認(rèn)為應(yīng)該為自己得病負(fù)責(zé)。尤其在醫(yī)學(xué)語境中，人們的飲食習(xí)慣已經(jīng)被道德化，在完美的身體與肥胖(不健康)的身體之間的選擇，因而成為一個好與壞的選擇。*Coward,Rosalind,The Whole Truth: the Myth of Alternative Health,London:Faber and Faber,1989,p.147.

疾病越來越被認(rèn)為與個人的行動和生活方式緊密相關(guān)。把疾病歸責(zé)于患者自己的危險行為，意味著患者必須去解釋或抗議，以證明他們已經(jīng)做了力所能及的一切來預(yù)防疾病的發(fā)生，或做出未來將有所改進(jìn)的打算。例如，患者ZY阿姨描述自己之前太注意養(yǎng)生，入院后反思可能注意過度了，“就是因為太養(yǎng)生了，把病養(yǎng)出來了”，決定以后什么都吃。住院期間得知腌制的咸菜可能是致癌因素，她表示自己在家就很喜歡用蘿卜腌制菜脯，決定回家后不吃咸菜了，并要把家里現(xiàn)有的咸菜扔掉。其他訪談的患者也紛紛反思自己的飲食習(xí)慣，并提到出院后要做出改進(jìn)的地方。訪談中，幾位患者在被問到“為什么會得這個病”時，先以“不知道啊”回應(yīng)，直到被旁邊的家人指出其不良的飲食和生活習(xí)慣：抽煙、喝酒、長期喝燙茶等，患者才“被迫”在研究者面前反思個人的飲食行為。患者用“不知道”作答，是內(nèi)心深處對于將生病原因歸為個人責(zé)任的抗拒，用模糊的“不知道”來表示自己不想也不愿深究。

這些簡單的看似個人的飲食習(xí)慣，常常是地方性的。Z醫(yī)院的食管癌患者，多來自潮汕地區(qū)。潮汕地區(qū)是中國食管癌六大高發(fā)區(qū)之一, 也是這些高發(fā)地中惟一地處中國南部和沿海的地區(qū)。此外，20世紀(jì)80年代后期以來，食管癌死亡率在其他高發(fā)區(qū)逐年下降，但在該地區(qū)仍未有下降趨勢。*李克,于萍等：《中國南方沿海食管癌高發(fā)區(qū)危險因素研究:吸煙作用》，《腫瘤》2002年第2期?，F(xiàn)有研究表明，潮汕地區(qū)食用的魚露和酸菜，有顯著的食管癌致病危險。*李克, 于萍等：《廣東汕頭地區(qū)食管癌高發(fā)區(qū)食物中危險因素的研究》，《癌癥》2001年第2期。腌制食品含有較多的致癌物質(zhì)，如亞硝酸胺，而“潮汕三寶”──咸菜、菜脯、魚露，其實都是腌制食品，是潮州人的“當(dāng)家菜”，當(dāng)?shù)鼐用裼虚L時期食用的傳統(tǒng)。此外，當(dāng)?shù)鼐用窨釔酆取盃C嘴”的功夫茶，長期飲用過燙的功夫茶和吃滾燙的熱粥，也會對食管造成慢性傷害。*飲功夫茶習(xí)慣與潮汕地區(qū)食管癌高發(fā)的關(guān)系尚不清楚,茶雖然有抗癌作用，但是長期飲用過燙的功夫茶的習(xí)俗也對食管有慢性傷害。這些外在因素，加上最近研究發(fā)現(xiàn)的潮汕人帶有2個食管癌易感基因，*Wang,Li-Dong,et al.，“Genome-wide Association Study of Esophageal Squamous Cell Carcinoma in Chinese Subjects Identifies Susceptibility Loci at PLCE1 and C20 or F54”,Nature Genetics,vol.42,no.9,2010,pp.759～763.使潮汕地區(qū)食管癌尤其高發(fā)。

飲食習(xí)慣是地方居民在生活環(huán)境中長期形成的，難以通過個人行為短時期改變。在潮汕地區(qū)，過去食用咸菜等腌制食品，是由于當(dāng)?shù)厝鄙傩迈r蔬菜水果的環(huán)境下求生存所必須。然而，近些年在生活改善之后，咸菜并沒有淡出人們的日常生活，當(dāng)?shù)厝朔炊鴮⑾滩藬[上大宴席，成為地方的特色菜肴。對于飲用燙嘴的功夫茶，許多患者和家屬都認(rèn)為患者的食管癌是喝燙茶燙出來的，他們解釋，當(dāng)?shù)厝擞X得剛倒上熱水的茶水最新鮮，熱茶一口飲下最舒服。然而喝鮮茶水是當(dāng)?shù)氐膫鹘y(tǒng)，祖祖輩輩延續(xù)下來的風(fēng)俗，也是當(dāng)?shù)睾芏嗑用駥嵺`了幾十年的習(xí)慣，更融入到當(dāng)?shù)厣鐣娜粘＝煌校綍r待客，第一件事便是泡茶，因此個人一下難以改變。

那些容易導(dǎo)致食管癌的地域飲食習(xí)慣，在農(nóng)村和低收入的家庭中最難改變。在Z醫(yī)院，醫(yī)護(hù)人員把食管癌稱為“窮人的病”。食管癌患者大多來自農(nóng)村，經(jīng)濟(jì)條件相對較差。醫(yī)務(wù)人員的解釋是，經(jīng)濟(jì)條件相對比較貧困的家庭，往往在食物方面有較多不利因素：吃腌制的食品、少新鮮蔬菜水果、沒有時間精心準(zhǔn)備食物、吃硬食、快速進(jìn)食等等，這些都是食管癌的慢性致因?，F(xiàn)有研究也指出，中國食管癌的發(fā)生與營養(yǎng)缺乏、飲食腌制蔬菜、亞硝胺豐富或霉菌毒素污染的食物、少新鮮蔬菜水果、以及低社會經(jīng)濟(jì)地位相關(guān)。*Wang,Li-Dong,et al.，“Genome-wide Association Study of Esophageal Squamous Cell Carcinoma in Chinese Subjects Identifies Susceptibility Loci at PLCE1 and C20 or F54”,Nature Genetics,vol.42,no.9,2010,p.759.流行病學(xué)研究也顯示，對于食管鱗癌(食管癌中的一大類)，貧窮、低收入及過熱食物的攝入，都是其危險致因。*趙平，陳萬青等：《中國癌癥發(fā)病與死亡2003～2007》，北京：軍事醫(yī)學(xué)科學(xué)出版社，2012年，第110頁。因為改善飲食的條件有限，地域的飲食習(xí)慣在農(nóng)村和低收入家庭中被更多地延續(xù)下來。疾病的發(fā)生與患者生活條件低下的致病因素有關(guān)，因此不能完全歸于個人的行為和責(zé)任。

(二)社會角色的要求

疾病常被賦予道德意義。嚴(yán)重的疾病可能讓個人質(zhì)疑其與他們的道德價值，或與他們過去的生活是否有所關(guān)聯(lián)，進(jìn)而讓他們從道德方面去評價他們的生活。*Lupton,Deborah,Medicine as Culture:Illness,Disease and the Body in Western Societies,London:Sage Publications Ltd.,2003,p.98.對于那些與進(jìn)食關(guān)系緊密的疾病，自我放縱和缺乏自制力常常被認(rèn)為是人們生病的原因。然而在患者的表述中，雖然他們把過度飲食和疾病聯(lián)系起來，用因果報應(yīng)的話語來解釋疾病，卻也強調(diào)過度飲食背后的無奈。訪談的患者中，四位在機(jī)關(guān)事業(yè)單位工作或擔(dān)任干部職務(wù)的患者均表示，自己以前工作中吃喝應(yīng)酬太多，因為過去“吃多了”或者“吃得不健康”，所以現(xiàn)在得了這個病。其中一名患者更認(rèn)為 ：“機(jī)關(guān)請客太多，這邊吃那邊請，宴席太頻繁，豪吃豪飲，吃了太多的大魚大肉，鹵鵝鹵味，才鬧到今天的局面?！?此外，應(yīng)酬中常常涉及的喝酒、抽煙等行為，都是致癌因素。如果一個行動被認(rèn)為是社會越軌的，比如此處飲食與腐敗奢華之風(fēng)有聯(lián)系，患者會被認(rèn)為是疾病的導(dǎo)致者?；颊哐哉勚幸灿袑C(jī)關(guān)應(yīng)酬風(fēng)氣的批判?；叵肫疬^去吃了很多好吃的，生病后什么也不能吃的狀態(tài)，患者更加傷心，對過去既是后悔又是懷念。

患者的講述里也透出一股無奈：處于機(jī)關(guān)工作中，這些應(yīng)酬活動是必須要參與的，個人無法改變，也就無法掌控自己關(guān)于健康的行為——抽煙、飲酒、暴飲暴食。一位患者在事業(yè)單位給領(lǐng)導(dǎo)開了近30年車，常常陪領(lǐng)導(dǎo)出席各種應(yīng)酬活動，抽煙喝酒是應(yīng)酬場合必須進(jìn)行的，作為下屬和專職司機(jī)，他沒辦法對這些活動說不。另一位患者，從軍隊退伍后回老家成為了一名村干部，一做就是20年，領(lǐng)導(dǎo)下鄉(xiāng)檢查他必須參加應(yīng)酬，抽煙喝酒是常態(tài)。作為機(jī)關(guān)或基層官場的男性，對他們在社交場合的基本禮儀和角色期待，常常包括應(yīng)酬、飲食、抽煙喝酒?！盁煷顦颍谱呗贰?，煙酒成為了社交場合必不可少的輔助工具，協(xié)助大小事務(wù)的順利進(jìn)行?；颊甙炎约悍旁谝粋€特定的社會位置，社會角色對他們的要求讓他們不得不從事危險行為?；颊叩慕忉尡砻?，雖然他們需要為自己吃喝導(dǎo)致的疾病承擔(dān)一定責(zé)任，但不完全是自己的責(zé)任。

由此可見，政府官員和商人的應(yīng)酬活動常常涉及吸煙、飲酒、飲食。作為社會潤滑劑的煙酒和飲食，在幫助官員和商人維系社會或業(yè)務(wù)關(guān)系的同時，也構(gòu)成幾乎無法超越的健康障礙。*Uretsky,Elanah,“The Risk of Success: Cultural Determinants of Chronic Disease and Sexually Transmitted Infections among Urban Chinese Men”,Health Promotion International,vol.26,no.2,2011,pp.212～219.筆者調(diào)查的幾位機(jī)關(guān)工作的食管癌患者承認(rèn)，在職期間沒法改變不健康行為，但疾病的發(fā)生卻提供了從社會角色中解放出來的理由。一位在機(jī)關(guān)當(dāng)司機(jī)的患者，從查出疾病的那個月開始就不再喝酒，抽煙的頻率也從過去1天兩包，到現(xiàn)在1天幾根。兩位退休的患者雖然在離開機(jī)關(guān)后飲食習(xí)慣大為改善，但長期的不健康行為，最終還是導(dǎo)致疾病的發(fā)生。這幾位患者都表達(dá)出對“過去的我”的極度無奈和對“現(xiàn)在的我”的積極改變。在今昔對比中，身份、職務(wù)和責(zé)任鋪墊著過去的不健康行為的底色，而如今的患者角色，則以健康行為作為起點勾畫出“現(xiàn)在的我”與“過去的我”之間的界限。

(三)生命歷程

患者對疾病的外行觀點是傳記式的，常常與個人的生活史聯(lián)系起來，鑲嵌在地方的道義世界中。*Williams,Gareth,and Jennie Popay,“Lay Knowledge and the Privilege of Experience”,in Jonathan Gabe,David Kelleher,and Gareth Williams (eds.),Challenging Medicine,London:Routledge,1994,p.122.人們用外行知識，在他們生命歷程中找出關(guān)聯(lián)和規(guī)律來解釋疾病的發(fā)生。*Donovan,Jenny,“Patient Education and the Consultation:The Importance of Lay Beliefs”,Annals of the Rheumatic Diseases,vol.50,suppl.3,1991,pp. 418～421.Williams,Gareth,and Jennie Popay,“Lay Knowledge and the Privilege of Experience”,in Jonathan Gabe,David Kelleher,and Gareth Williams (eds.),Challenging Medicine,London:Routledge,1994.食管癌一般發(fā)生在中老年，患者年齡較大，更易將疾病同過去飲食中的某件事情相聯(lián)系。例如，一位50多歲的患者把自己現(xiàn)在的食管癌和20多歲做工時喝了一碗特別燙的湯聯(lián)系起來：

20多歲的時候，一群人做工，廚房煮豬肉湯，廚師放多了油，厚厚一層油浮在湯面上，其實，當(dāng)時那碗湯溫度極高，表面看去卻無煙氣，我一大口喝下去，當(dāng)即把整個胃管都給燙疼了。同行的另一個工弟，也是燙傷，立刻說不出話，被送去醫(yī)院診治。我忍了一下，第二天醒來無事，最后也沒有去看醫(yī)生。那一次燙傷，把病都給積壓著，直到今天爆發(fā)。*內(nèi)容來自調(diào)查材料。

患者對病因的追溯，就是對個人歷史的回顧，將現(xiàn)在的疾病同過去苦難的生活經(jīng)歷聯(lián)系起來。另一位大伯在解釋自己疾病時提到：“十幾年前的時候得過一次十二指腸潰瘍，那時候在樟木頭，做鐵路局的工，做過5年，現(xiàn)在想起來那次得病可能是因為做工的時候餓了肚子。”做工辛苦、沒有飯吃、潰瘍以及愛喝功夫茶的習(xí)慣，被他總結(jié)為是自己患病的可能因素。還有一位患者在談到自己食管癌的原因時說，他們那一代，小時候吃了太多苦，1958年大饑荒的時候，“爛紅薯、爛葉子、米糠、什么都吃”，患者感慨一輩子受的苦太多，說不清究竟是什么導(dǎo)致的癌癥。吃腌制霉?fàn)€食物，常常與中老年一代的困難生活經(jīng)歷相關(guān)。過去的饑餓經(jīng)歷，讓他們現(xiàn)在也不舍得浪費食物，常吃剩菜剩飯。

上面幾位患者對過去進(jìn)食事件的回顧，廣泛地聯(lián)系著辛苦的一生。通過對個人生活經(jīng)歷的回顧，患者將自己過去的困難生活和現(xiàn)在生病的狀態(tài)連接起來，以應(yīng)對疾病造成的生活中斷。在這些患者看來，個人的行為雖然很重要，但病根是在特定的歷史時期形成的。在必須以吃苦的方式才得以生存的時代，能夠吃飽飯就已經(jīng)是人們感到滿足的生活境遇，至于飲食中是否含有致癌物的問題，則根本不可能作為一個健康問題被提出。在回顧生命歷程之際，他們將疾病發(fā)生的社會根源還原到“吃苦太多”的年代。在那個年代，由于食品的匱乏，霉變的食物也不能浪費，而這些食物中含有的黃曲霉素，可引起食管癌和胃癌等多種癌癥。*張昌欨：《胃癌·食管癌》，南京：江蘇科學(xué)技術(shù)出版社，2011年，第38頁。

(四)疾病的道義世界：家庭責(zé)任與義務(wù)

當(dāng)代，在西方，一種常見的社會觀點，是把癌癥歸因于個體的內(nèi)在壓力和憤怒，將責(zé)難置于患者自身，患者被告知的癌癥屬于“活該”有的疾病。*Lupton,Deborah,Medicine as Culture:Illness,Disease and the Body in Western Societies,London:Sage Publications Ltd.,2003,p.100.在中國患者的敘述中，癌癥與壓力和憤怒雖有聯(lián)系，但更多地與家庭和人際關(guān)系相連?；颊咴诩彝ブ行那椴缓?、壓抑、為家庭付出而吃得不好等，都成為他們解釋疾病的原因。64歲的ZC伯就把食管癌同自己與家人的關(guān)系聯(lián)系起來。阿伯說自己生病可能是因為總愛發(fā)脾氣，而且自己抽煙四五十年了。阿伯家里有兩個女兒一個兒子，他說自己年齡漸大，作為一個老人，脾氣也慢慢變差，與家人的矛盾愈來愈多，自我感覺是為兒女好，但兒女和自己的意見又不一樣，所以自己更生氣。但是幸好兒女也比較孝順，沒有太大沖突。雖然跟兒女沒有太大沖突，但因為家庭事務(wù)而導(dǎo)致的“生氣”“發(fā)脾氣”，還是成為他解釋疾病時首先想到的因素。

患者講述的導(dǎo)致疾病的經(jīng)歷，常常進(jìn)一步聯(lián)系著他們對家庭的責(zé)任和奉獻(xiàn)。比如，患者解釋，熬夜等不良生活習(xí)慣對身體的傷害是患病的緣由之一，然而這種解釋背后卻隱含著患者對家庭責(zé)任的承擔(dān)。一位患者說：

我在水電站工作了35年了，有35年的工齡，這家水電站在縣里，是合資的，85%中華電力股份，另外15%賣給了資本家。我一個月的工資大約只有2 300塊，不過是一個發(fā)電工……我又沒多少出路，不得不做。50多歲那幾年，我為了賺多點錢給家里用，每天水電站5點下班，我就騎摩托車，晚上去別人那里安裝空調(diào)，兼職打零工。水電站在40千米外，趕回來經(jīng)常是凌晨一兩點。熬了兩三年實在受不了，做不下去，唉！就是那段日子給熬壞了。*內(nèi)容來自調(diào)查材料。

這位講述者強調(diào)自己作為男性擔(dān)負(fù)著養(yǎng)家糊口的重任，因此晚上經(jīng)常熬夜工作；為了家人而被迫不健康地生活，導(dǎo)致了現(xiàn)在的疾病。在疾病的歸因中，患者把自己置于一個道德的位置上，疾病是因為過去為家庭的付出，因此現(xiàn)在也是需要家人為自己付出的時候了。

患者的身份、聲望、道德立場，都以他們能否為自己的疾病作出辯護(hù)、能否建構(gòu)一個讓人信服滿意的故事為前提。在追尋病因過程中，一位患者就從自己一生講起：

我兄弟8人，我跟我爸一起做水產(chǎn)，13歲就出來了。我不會嫌臟，我一世人，從我會賺錢，我從不為我自己。我做事是有原則的，我這個大哥是名副其實的，我所有的一切，賺的錢，都是為了我的家庭，替我父母維持我的大家族，讓一個個的弟妹都成人、成家。分家后，也從不為自己，我有5個弟妹，兩個姐。我兩個姐很尊重我，她們看得到我為這個家的付出，一路看我熬過來，我扛得起我爸的家庭，擔(dān)得了我家吃苦耐勞的傳統(tǒng)。我問心無愧。*內(nèi)容來自調(diào)查材料。

在解釋疾病中，這位患者回顧了自己辛苦奉獻(xiàn)的一生，患病后的生活是不斷地評估和再評估自我人生，包括身體上的評估和情感上的自我評估。*Williams,Gareth,“Knowledgeable Narratives”,Anthropology and Medicine,vol.7,no.1,2000,pp.57～58.這一敘述表明，疾病讓患者感覺自我價值的丟失，只有在回顧人生經(jīng)歷中，患者才感覺自我價值的重新回歸。而找尋疾病解釋的過程，就是患者重新評價自己人生，并找尋人生意義的過程。

(五)從私人疾病上升到公共議題：社會與環(huán)境的致因

疾病的發(fā)生不僅僅關(guān)系著個人的行為，更與廣大的社會環(huán)境狀況相關(guān)。在病因的追尋中，多名患者聯(lián)系到當(dāng)下的環(huán)境污染、水質(zhì)差、農(nóng)產(chǎn)品中大量使用農(nóng)藥等，這些外界因素都是個人無法控制的。一位患者表示：

自從田地承包給了外面的造紙廠之后，村里那條溪的水質(zhì)就污染了，長了一片的水浮蓮，還臭，跟糞坑一樣，水質(zhì)太差了，污染也大，我們長期喝這樣的水，身體哪里健康得了。喝井水也好不到哪里去，也沒多干凈。在我們村，肝病的、糖尿病的人越來越多，癌癥的也經(jīng)常聽說，環(huán)境太差。*內(nèi)容來自調(diào)查材料。

患者的解釋里夾雜了對造紙廠的抱怨，對環(huán)境污染的不滿，和作為普通村民無法改變現(xiàn)狀的無奈。在患者的敘述中，個人的食管癌開始推演到村莊集體的健康受到威脅，村民各種疾病的增多。在此過程中，個人的困境上升為村莊的公共議題，食管癌的歸因也從個人的飲食習(xí)慣上升為一個社會問題。

國內(nèi)有研究者確實指出，食管癌與農(nóng)肥引起的水污染之間有密切關(guān)系。*參見徐致祥《農(nóng)肥、污水與食管癌》，北京:科學(xué)出版社,2003年。環(huán)境污染、水質(zhì)問題等，也正是當(dāng)前社會普遍關(guān)注和焦慮的公共問題。食管癌患者在敘述病因的過程中，讓疾病的致因從私人的領(lǐng)域進(jìn)入一個包羅萬象的政治和社會領(lǐng)域，個體的疾病經(jīng)驗變成了一個公眾集體的共同經(jīng)驗和問題。Phil Brown 研究美國流行的疾病解釋如何影響社區(qū)居民關(guān)注當(dāng)?shù)氐墓残l(wèi)生問題：社區(qū)患白血病和癌癥的兒童數(shù)量增加、哮喘病的高患病率、交通事故的增加等。在解釋這些現(xiàn)象的過程中，居民開始把觀察到的健康問題與社會或環(huán)境危害相聯(lián)系：有毒廢物、工廠排放物、道路安全等。而一旦這些聯(lián)系建立起來，社區(qū)就會采取一些行動來解決這些問題。*Brown,Phil,“Popular Epidemiology,Toxic Waste,and Social Movements”,in Jonathan Gabe(ed.),Medicine,Risk and Health,Oxford:Blackwell,1995.在中國，患者把公共問題融入個人疾病的解釋中，卻沒法解決這些威脅健康和身體的公共問題?；颊吆退麄兊挠H屬只能把疾病與環(huán)境相聯(lián)系，懷疑二者之間的關(guān)系，卻很少能夠采取集體行動來解決這些問題。個人雖然能控制自己的行為，卻無法改變大的生存環(huán)境，而現(xiàn)行體制下也無法采取措施推動地方政府的改變，于是他們的行動只停留在對研究者表達(dá)他們的懷疑、并抱怨的程度。

(六)宿命論的回歸——從無法解釋到順其自然

對食管癌的解釋，可以幫助患者合法化他們生病的體驗。前面有患者將日常飲食及生活方式與食管癌聯(lián)系起來，認(rèn)為是不健康的飲食習(xí)慣和生活方式導(dǎo)致了疾病。然而這個解釋并不能說服所有患者，因為大多有同樣飲食習(xí)慣和生活方式的人卻沒有得食管癌?；颊咭卜治龆嘀赜绊懸蛩?，言辭中不斷表現(xiàn)出迷茫和困惑。例如，一位患者說道：

資料里寫的生活方式、飲食習(xí)慣等問題都是大道理，如果每件事都注意，不見得你就不會患癌。我是吸煙的，但村里有人什么不良習(xí)慣都沒有，不吸煙不喝酒，不也最后患癌了。有人早睡早起，每天去田園散步，不也罹癌。他們說心態(tài)樂觀就不會有這個病，你去看看化療的人，都很開朗，很會談笑，但是大家也都病了。*內(nèi)容來自調(diào)查材料。

筆者訪談的其他一些患者也質(zhì)疑，自己不抽煙不喝酒，為什么會得癌癥。此外，流行的因果報應(yīng)論在疾病的解釋中對一些患者也不起作用。不少患者提到自己一輩子沒做壞事，還經(jīng)常助人(比如主持修建村里的祠堂、慈善捐款、協(xié)調(diào)糾紛等)，為什么這樣的低概率災(zāi)難還是會發(fā)生在自己身上?；颊叩谋硎鰧⑺麄冏约撼尸F(xiàn)為命運不公平的受害者，是無辜的不幸的值得同情的人。

無法把責(zé)任歸于更大的家庭和社會因素，或上升為公共問題以獲得解決，也無法說服自己為疾病的發(fā)生發(fā)展負(fù)全責(zé)，患者于是把疾病的發(fā)生歸為“命”，用虛無縹緲的“命”來解釋發(fā)生在自己身上的遭遇。一位患者的父親20世紀(jì)80年代因為食管癌去世，30年后自己也被診斷為食管癌，解釋病因時他說：

有些人覺得食道癌可能是遺傳的，但我覺得不是。我覺得是我從小吃的腌制品太多，我爸是軍人，從小我和我爸在部隊長大……軍隊里能有什么吃的啊，早餐都是豆腐乳、咸菜呀什么的。就這么一直到了二十幾歲。*內(nèi)容來自調(diào)查材料。

雖然食管癌有遺傳易感因素，但這位患者不滿足于這種解釋，又納入了飲食的原因。即便這樣，他最后還是困惑地說：“唉，我屬牛，所以一輩子像牛一樣操勞，拖累，辛苦了還沒有多少積蓄，(病是)命里帶的，生下來就是這樣。”找不到讓他滿意的“科學(xué)”解釋，他只好用“命里帶的”來總結(jié)自己生病的原因?？茖W(xué)知識盛行的當(dāng)下，一些患者依然無法獲得滿意的解釋，于是只好把疾病歸于上天的懲罰、上天的安排、或自己命運不好。

隨著治療的推進(jìn)和各種并發(fā)癥的出現(xiàn)，患者會出現(xiàn)新的疑問。我國食管癌的病死率很高，食管癌早期無癥狀或者癥狀輕微，因此大多患者一發(fā)現(xiàn)就是中晚期，恢復(fù)的可能性小?？梢允中g(shù)病人的5年生存率是30%左右，不能手術(shù)的中、晚期患者，單純放療生存率是8%～10%。*張昌欨：《胃癌·食管癌》，南京：江蘇科學(xué)技術(shù)出版社，2011年，第145頁。面對食管癌這樣恢復(fù)可能性很小的疾病，患者該如何找到適合的讓自己信服的解釋，就變得更加困難?？茖W(xué)的醫(yī)學(xué)話語，常常無法解釋疾病給患者體驗帶來的切實影響。手術(shù)后，并不是每個患者都會出現(xiàn)并發(fā)癥，所以出現(xiàn)并發(fā)癥的患者不明白為什么自己倒霉了。醫(yī)學(xué)解釋中簡單的線性因果模式，如手術(shù)縫合技術(shù)、個體血運、營養(yǎng)、身體狀況與并發(fā)癥的關(guān)系，并不能讓身受病痛折磨的患者信服。醫(yī)護(hù)人員也將患者的恢復(fù)情況同他們個人的性格及情緒的樂觀悲觀相聯(lián)系，然而患者常常并不認(rèn)同個人化的歸因。病中患者不斷總結(jié)反思治療的發(fā)展和并發(fā)癥的原因。做過手術(shù)的一位患者，在分析自己胃瘺和胸瘺原因時，覺得是自己好多次放化療之后，身體器官較其他沒放化療的病人更加脆弱，因此術(shù)后恢復(fù)困難，后來自己吞鋇檢查*又稱X線食管鋇餐造影檢查，食管癌患者通過飲用鋇劑輔助X線造影，來檢查癌癥的情況及術(shù)后的恢復(fù)情況。又做了兩次，加上手術(shù)后吃的東西可能有點多，胃受不了，結(jié)果就漏了。在反思一路走來的治療過程中，這位患者表達(dá)了對醫(yī)生的埋怨。他說是醫(yī)生建議他多吃，但沒給他說清楚究竟吃多少，也沒考慮他具體的身體情況，而這一漏導(dǎo)致他花了比一般術(shù)后出院病人多好幾倍的醫(yī)藥費?；颊邔ふ医忉尩倪^程，其實是反思在醫(yī)院的體驗，評價醫(yī)患間的責(zé)任和義務(wù)的過程。除了各種聯(lián)系生活實際的解釋，這位患者還加入一些“吉利”的考慮來解釋自己經(jīng)歷的磨難。在醫(yī)院住了幾個月后，他第二次出現(xiàn)吻合口瘺，這次他要求護(hù)士給他換病床，因為他覺得之前住的13號病床不吉利，才導(dǎo)致了他漏。病痛中的患者需要給自己的經(jīng)歷和身體情況找尋各種原因，無論科學(xué)的還是非科學(xué)的，解釋和理解是患者接受自己處境的前提。

患者即使住院期間對自己的疾病有明確的解釋，出院后可能會重新陷入無法解釋的困惑中。食管癌康復(fù)復(fù)雜、并發(fā)癥多、持續(xù)醫(yī)療時間長，患者術(shù)后面臨癌癥復(fù)發(fā)以及高死亡率的威脅。手術(shù)出院時患者以為是重生，回家后卻發(fā)現(xiàn)更多挑戰(zhàn)，一旦康復(fù)不順利，他們會陷入新的疑惑中?；颊邅韽?fù)查時，科學(xué)器械的檢查可能在患者體征上看不出任何問題，然后患者回家后確實感覺各種不適，包括常見的體重下降和消瘦。筆者團(tuán)隊回訪的幾位患者均表示，回家后還是想不通為什么自己會得癌癥，一生做好事，不知道為什么現(xiàn)在會讓自己生這樣的病?；颊呦氩幻靼滓矡o法接受自己身體和心靈所面臨的困境，掙扎良久，最后只好用“聽天由命”這樣的話語來表述自己的心情。一位患者說道：“現(xiàn)在都覺得一切都順其自然了，改變就改變了，不去想了，想了也多余。”這位患者表達(dá)出“聽天由命”的態(tài)度，雖然等于對疾病投降，但正如一位學(xué)者所指出的那樣，對疾病的投降并非自我的放棄，而是一種順應(yīng)疾病、接受疾病有可能帶來的一切的態(tài)度和立場。*Charmaz,Kathy,“The Body,Identity,and Self”,The Sociological Quarterly,vol.36,no.4,1995,p.673.

四、討論：疾病解釋的合法化與意義

本文不是探討食管癌究竟是如何引發(fā)的，而是看患者如何認(rèn)定和形塑自己的疾病解釋，以及這些解釋又在他們生病過程中起了什么作用。在醫(yī)學(xué)話語中，飲食、物理刺激、基因遺傳、不可測的個人體質(zhì)等因素，被考慮為癌癥的致因。盡管醫(yī)務(wù)人員在食管癌的解釋中也試圖納入多種因素，但總體來說，在生物醫(yī)學(xué)的解釋中，出故障的身體常常被認(rèn)為與明確的原因、診斷和治療相關(guān)。然而，食管癌患者個人具體的致病因素，常常模糊不清，醫(yī)生也不能給個體患者一個明確的答案。即使給出解釋，抽象的醫(yī)學(xué)話語也不足以讓患者和家屬理解，為什么食管癌會發(fā)生在自己或親人身上。生物醫(yī)學(xué)的抽象解釋和醫(yī)務(wù)人員的個人化歸因，無法給患者提供一個滿意的有意義的答案。因此，患者需要自己去追尋疾病的解釋和意義。

患者的解釋模式常常超越生物醫(yī)學(xué)對疾病的狹隘理解，比如，患者的解釋會把與食管癌密切相關(guān)的飲食行為放入更大的家庭、歷史和社會場域中，把私人的飲食事件公共化。不健康飲食被歸因于過去生活的苦難、家庭經(jīng)濟(jì)條件差、現(xiàn)在的環(huán)境污染等。飲食行為與更大的社會經(jīng)濟(jì)不平等和社會問題相聯(lián)系，而不完全是個人的責(zé)任。對于食管癌的外行解釋，也常常與患者個人的生活史聯(lián)系起來，鑲嵌在地方的道義世界中。患者過去辛苦工作的經(jīng)歷、不好的生活習(xí)慣、苦難的經(jīng)歷，可能導(dǎo)致了現(xiàn)在的疾病，而這背后是患者對家庭的責(zé)任和付出?；颊邚娬{(diào)過去為家庭的付出，也讓他們更有理由要求家庭現(xiàn)在對自己的尊重和支持。這些看似簡單的疾病和食物以及生活經(jīng)歷的連接，其實是一個由各種情感和道義組成的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。所有這些解釋都夾雜著道德、責(zé)任和義務(wù)的評價。

患者的疾病解釋具有多重意義。這些解釋把疾病從個人的責(zé)任擴(kuò)大到一個廣闊的社會生活中，從而合法化患者的疾病狀態(tài)，讓他們處于一個道義的位置，更好地爭取病后的權(quán)益。解釋也是患者的一種方式，來應(yīng)對被疾病中斷的生活。如食管癌一樣的重大疾病，是對個人生命歷程的破壞，它打斷了個人與之前生活事件的聯(lián)系，威脅著個人身份和生活的連續(xù)性，而找尋解釋和意義則可以彌合斷裂的生活、自我、身份以及社會關(guān)系?；颊甙扬嬍骋约捌渌虏〉氖录?，與更廣闊的社會道德經(jīng)歷相聯(lián)系，把疾病置于個人的人生歷程和生命場景中，這種聯(lián)系讓被癌癥破壞的生活序列和斷裂的時間重新得到彌合。在找尋原因的過程中，患者通過建構(gòu)一個新的包含疾病事件和周圍的生活事件的場景和情節(jié)，讓他們弄明白疾病同他們過去、現(xiàn)在和未來的關(guān)系，在此過程中，患者把自己的過去、現(xiàn)在以及未來重新連接起來，從而更好地應(yīng)對疾病帶來的沖擊。

對疾病的解釋，也是患者理解疾病和追尋意義的過程。給病因賦予意義是緩解疾病帶來的痛苦的方式，當(dāng)患病的原因可以被置于一系列完整的意義中，患者的痛苦常常會減少。*Cassell,Eric,“The Nature of Suffering and the Goals of Medicine”,Loss, Grief &Care,vol.8,no.1～2,1998,p.140.傳統(tǒng)的因果報應(yīng)觀念就是這樣一種帶著意義的解釋方式。而給予解釋和意義的過程，也恰恰是個人理解和接受疾病的過程。隨著疾病的治療和發(fā)展，患者會不斷地發(fā)現(xiàn)疾病帶給自己的影響，并探尋新的解釋。在解釋中，患者也在反思自己的人生進(jìn)程，并試圖做出改變。然而因為食管癌的復(fù)雜性和高死亡率，即使患者手術(shù)成功并出院，恢復(fù)也是漫漫長路，看不到希望。一些患者在找不到解釋時會重歸“宿命論”，開始試著接受命運的安排。本文認(rèn)為患者絕望后的“順其自然”，也是他們的應(yīng)對之策。疾病讓患者感覺自我價值的丟失，在找尋解釋或找不到解釋的過程中，患者回顧自己一生的經(jīng)歷，重新評估自我價值，這個過程本身也是患者找尋個人價值和應(yīng)對疾病的過程。

患者的疾病解釋，對健康促進(jìn)和危險因素的干預(yù)具有啟示意義?；颊呃斫獾募膊?，不僅僅是個人的問題，更是家庭的、地域的、社會的、公共的。醫(yī)學(xué)把疾病的致因歸于個人的行為，因此醫(yī)學(xué)干預(yù)也是從個人角度出發(fā)。很多健康促進(jìn)和干預(yù)措施都集中于讓個人對健康負(fù)責(zé)任，是對個人生活習(xí)慣或健康行為的干預(yù)，沒有認(rèn)識到疾病的社會、文化和政治因素。這樣的干預(yù)可能效果有限?；颊咦⒁怙嬍常趹?yīng)酬等社交場合他們沒法掌控自己的行為。被傳統(tǒng)和社會期待要求的行為(如工作應(yīng)酬中的抽煙喝酒，男性對家庭責(zé)任的承擔(dān)等)，是個人無法控制的?？吹郊膊”澈笊顚哟蔚纳鐣蛩兀嵝盐覀兗膊〉母深A(yù)也需要做進(jìn)一步調(diào)整，不僅僅是對人群個人行為的預(yù)防和控制。健康危險因素的干預(yù)，需要采用一個社會危險模式，這個模式認(rèn)為沒有行為是不理性的，人們采取的行為，在特定的社會和文化場景下，對他們來說都是合理的。*Wardlow,Holly,Daniel Jordan Smith,Harriet Phinney,Shanti Parikh, and Constance A.Nathanson,The Secret:Love,Marriage,and HIV,Nashville:Vanderbilt University Press,2009.一些屬于疾病致因的危險行為確實是社會的，因此，如果醫(yī)療干預(yù)僅僅針對于改變個人行為，極可能收效甚微。應(yīng)該認(rèn)識到很多行為是特定環(huán)境下的集體行為實踐，干預(yù)措施也應(yīng)該調(diào)整，以適應(yīng)地方文化。在社會層面上，改變不良的飲食行為如應(yīng)酬之風(fēng)，在地方層面上，慢慢改變地方傳統(tǒng)特有的飲食習(xí)慣如喝很燙的功夫茶和吃咸菜。在物質(zhì)條件改善的當(dāng)下，如果有適應(yīng)文化的政策來正確引導(dǎo)，這些改變是可能的。雖然不能一蹴而就，但長遠(yuǎn)看來或許可以減少食管癌在人群中的發(fā)病率。

患者的疾病解釋，對醫(yī)療服務(wù)提供也有啟發(fā)。醫(yī)學(xué)知識是基于疾病的相關(guān)概念，而患者的外行知識植根于病痛體驗，傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)模式缺乏對患者體驗的理解。*Williams,Gareth,and Jennie Popay,“Lay Knowledge and the Privilege of Experience”,in Jonathan Gabe,David Kelleher,and Gareth Williams(eds.),Challenging Medicine,London:Routledge,1994,p.120.患者對自己疾病的解釋，可以補充醫(yī)學(xué)的解釋?；颊叩慕忉屘峁┝酥R，讓醫(yī)療提供者和公眾了解患者的體驗，并理解患者的需求和憂慮，從而相應(yīng)地調(diào)整醫(yī)療實踐，使醫(yī)療服務(wù)更好地滿足患者的需求。這些知識也提供依據(jù)，以便為癌癥患者提供社會和情感支持。而當(dāng)下中國的醫(yī)療體系，在支持方面做得遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?；颊哒裔t(yī)生不只是帶著癥狀，同時還帶著他們自己的一套完整的知識和信念體系。患者對疾病的解釋，影響他們對特定治療方案的看法、接受和選擇。在臨床中，理解患者的信念和解釋模式，以及可能由此引發(fā)的不遵從醫(yī)囑的行為，對于改善患者接納治療方案的程度，或許會有所助益。在現(xiàn)實的醫(yī)療實踐中，患者的體驗和聲音常常被忽略。醫(yī)生應(yīng)該承認(rèn)，他們的診斷過程是不同的解釋模式交流的過程，因此，在診斷中傾聽和使用輔導(dǎo)技巧來引導(dǎo)出患者的認(rèn)知，或許可以進(jìn)一步幫助患者在日常生活中更好地與疾病共處。*Armstrong,David,An Outline of Sociology as Applied to Medicine，London:John Wright,1989,p.67.

患者的解釋關(guān)乎一些更宏大的主題，比如外行知識和專家知識間的關(guān)系?；颊叩耐庑薪忉尣⒉灰欢ú蝗玑t(yī)務(wù)人員的專業(yè)解釋。對外行信念的研究顯示，盡管他們可能看起來缺乏解剖學(xué)和生理學(xué)的知識，擁有強烈的情感，但外行觀念也可以連貫并有邏輯；此外，醫(yī)學(xué)的解釋已經(jīng)變得如此還原簡化，以至于它排除了對個人來說重要的一切。*Williams,Gareth,and Jennie Popay,“Lay Knowledge and the Privilege of Experience”,in Jonathan Gabe,David Kelleher,and Gareth Williams(eds.),Challenging Medicine,London:Routledge,1994,p.133.患者解釋疾病的外行知識，是個人體驗的表達(dá)，但如何有效地運用它并將其納入醫(yī)療體系中，以便更好地提供服務(wù)，是中國醫(yī)療體系需要探索的問題。生物醫(yī)學(xué)的解釋模式和高科技醫(yī)學(xué)技術(shù)，不能讓患者明白疾病的意義，也無法幫患者找到未來的方向；患者的疾病解釋，能在一定程度上幫助他們找尋自己的方向和疾病意義。當(dāng)前食管癌的死亡率很高，在疾病面前，醫(yī)學(xué)能做的有限。醫(yī)生需要傾聽，試圖從患者角度來理解疾病，才能看到疾病對患者的影響。正如凱博文所言，患者的解釋模式可以讓醫(yī)生多問一些問題：患者如何看待自己的疾病？患者自己的看法如何能幫助醫(yī)生更好地幫助患者？*Kleinman,Arthur,Leon Eisenberg,and Byron Good,“Culture,Illness and Care:Clinical Lessons from Anthropologic and Cross-cultural Research”,Annals of Internal Medicine,vol.88,no.2,1978,pp.251～258.言外之意，醫(yī)生面前的患者，并非僅只是一具疾病侵襲的軀體，而是身心同存的人，也是對自身疾病有認(rèn)識的人。醫(yī)生對患者的了解，將更有助于醫(yī)生為患者提供適當(dāng)?shù)闹委?。尤其在患者面臨癌癥威脅生命之際，醫(yī)生對患者的理解更為重要，因為癌癥患者的認(rèn)知，可以化為一種配合治療的堅強意志和精神力量。

鳴謝：感謝調(diào)查團(tuán)隊成員陳東瑩、謝子琪、伍碧怡、劉春成在資料收集中的辛苦工作。在此也感謝Z醫(yī)院食管癌病區(qū)的醫(yī)護(hù)人員對調(diào)查提供的大力協(xié)助。

(責(zé)任編輯 陳斌)

作者簡介：①涂炯，中山大學(xué)社會學(xué)與人類學(xué)學(xué)院講師，中山大學(xué)中山醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)人文中心研究員；程瑜，中山大學(xué)社會學(xué)與人類學(xué)學(xué)院教授，中山大學(xué)中山醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)人文教研室主任，醫(yī)學(xué)人類學(xué)與行為健康研究中心主任(廣東 廣州，510275)。