施劍雄，初同偉

(第三軍醫(yī)大學(xué)附二院新橋醫(yī)院骨科，重慶 400037)

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綜述

AIS 患者健康生活質(zhì)量及其影響因素研究進(jìn)展

施劍雄，初同偉*

(第三軍醫(yī)大學(xué)附二院新橋醫(yī)院骨科，重慶 400037)

青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸(adolescent idiopathic scoliosis，AIS)是一種以脊柱旋轉(zhuǎn)不對(duì)稱為主要表現(xiàn)的疾病。AIS在青少年中的患病率高達(dá)1.5%～3%[1]，對(duì)患者及其家人均造成嚴(yán)重的身心、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。矯形理論的成熟和內(nèi)固定技術(shù)的快速發(fā)展，使畸形的矯正有了顯著的改善，但隨著患者自我報(bào)告結(jié)局估量(patient-reported outcome measures，PROMs)研究的發(fā)展，人們?cè)絹?lái)越認(rèn)識(shí)到患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)也影響到治療的效果，而非單純的手術(shù)矯正率和客觀影像學(xué)參數(shù)的改變，健康相關(guān)生活質(zhì)量(health-related quality of life，HRQOL)成為了AIS患者及醫(yī)生越來(lái)越關(guān)注的指標(biāo)。目前，國(guó)內(nèi)外針對(duì)AIS生活質(zhì)量及其影響因素的研究已經(jīng)取得了相當(dāng)大的進(jìn)展。為此，筆者回顧了近年的文獻(xiàn)，現(xiàn)綜述如下。

1 AIS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量評(píng)估方法的進(jìn)展

健康相關(guān)生活質(zhì)量是指?jìng)€(gè)體在面對(duì)疾病、事故、傷害或者醫(yī)療干預(yù)的時(shí)候，個(gè)體的健康狀況或者說(shuō)是個(gè)體的滿意程度。通過(guò)量表把患者主觀理解的健康狀態(tài)、滿意程度客觀量化，便可用以評(píng)估患者的整體健康和特定疾病的狀態(tài)，能客觀的反應(yīng)個(gè)體的生活質(zhì)量。目前常見(jiàn)的用于評(píng)估AIS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量量表主要分為普適性量表和疾病專(zhuān)屬性量表。

1.1 普適性量表 較常用于評(píng)估一般健康的量表是健康調(diào)查簡(jiǎn)表(short form-36 health survey，SF-36)，其他評(píng)價(jià)量表還有兒童療效數(shù)據(jù)搜集量表(pediatric outcomes data collection instrument，PODCI)、兒童健康調(diào)查問(wèn)卷(the child health ques-tionnaire，CHQ)、歐洲五維健康量表、Roland-Morris功能障礙調(diào)查問(wèn)卷、Oswestry傷殘指數(shù)(Oswestry disability index，ODI)等。

SF-36包括軀體健康總評(píng)和精神健康總評(píng)兩方面內(nèi)容。因其廣泛性和實(shí)用性，該量表經(jīng)常運(yùn)用于新評(píng)價(jià)量表信度及效度的比照。該問(wèn)卷特別適用于治療前臨床數(shù)據(jù)缺失的患者，雖然這樣不能評(píng)價(jià)治療的效果，但是卻可以把患者和未進(jìn)行治療的人做對(duì)比[2]。問(wèn)卷過(guò)于繁瑣、問(wèn)題重復(fù)等是該量表的缺陷。更重要的是，對(duì)于AIS患者來(lái)說(shuō)，自身形象是很重要的一個(gè)方面，但是SF-36卻沒(méi)有包含進(jìn)來(lái)[3]。標(biāo)準(zhǔn)化的SF-36數(shù)據(jù)是針對(duì)18 歲以上的成年人設(shè)計(jì)的，未成年的適用性還有待研究[2]。

1.2 疾病專(zhuān)屬性量表 疾病專(zhuān)屬性量表則是專(zhuān)門(mén)設(shè)計(jì)用于評(píng)價(jià)某一特定疾病或者疾病某一具體方面的量表。目前國(guó)際及國(guó)內(nèi)最常運(yùn)用的是脊柱側(cè)凸研究會(huì)量表22(Scoliosis Research Society，SRS-22)，其他還有脊柱側(cè)凸生活質(zhì)量指數(shù)量表(scoliosis quality of life index，SQLI)、脊柱畸形患者生活質(zhì)量簡(jiǎn)況表(quality of life profile for spinal deformities，QLPSD)等。用于評(píng)價(jià)支具治療帶來(lái)的心理壓力的伯特-索伯恩海姆生活壓力調(diào)查問(wèn)卷(the bad sobern-heim stress questionnaire，BSSQ)和用于評(píng)價(jià)支具治療效果的支具問(wèn)卷(brace questionnaire，BrQ)。用于評(píng)價(jià)患者外觀的Walter Reed視覺(jué)評(píng)估量表(walter reed visual assessmentscale，WRVAS)、脊柱外觀問(wèn)卷(spinal appearance questionnaire，SAQ)、軀干外觀感知量表(trunk appearance perceptionscale，TAPS)等。

1.2.1 SRS-22 SRS-22可以運(yùn)用于保守治療的患者，對(duì)于手術(shù)后患者生活質(zhì)量的評(píng)估也是適用的。目前，SRS-22已被翻譯成西班牙、土耳其、日本等國(guó)語(yǔ)言版本，成為應(yīng)用最廣的評(píng)價(jià)IS患者HRQOL的疾病特異性量表。我國(guó)學(xué)者也對(duì)SRS-22進(jìn)行了跨文化修訂及可信度分析。李明等[4]學(xué)者對(duì)其進(jìn)行了漢化和跨文化調(diào)試。邱勇等[5]認(rèn)為，SRS-22中文版可能因?yàn)樘旎ò逍?yīng)而導(dǎo)致運(yùn)用受限，國(guó)外的Parent等[6]也有類(lèi)似報(bào)道；針對(duì)中國(guó)是一個(gè)多民族國(guó)家，人口眾多，文化差異大，前期發(fā)現(xiàn)第15、18條目?jī)?nèi)部一致性欠佳等問(wèn)題，邱勇等國(guó)內(nèi)學(xué)者于2011對(duì)SRS-22進(jìn)行了多中心跨文化的測(cè)評(píng)，研究結(jié)果證實(shí)疼痛維度存在67.5%的天花板效應(yīng)[7]。由此可見(jiàn)，SRS-22中文版功效的論證，并隨著國(guó)民生活水平和醫(yī)療模式、人文素養(yǎng)等因素進(jìn)行調(diào)試是必不可少的。

1.2.2 伯特-索伯恩海姆生活壓力調(diào)查問(wèn)卷(the bad sobern-heim stress questionnaire，BSSQ) BSSQ是用于評(píng)估支具治療對(duì)脊柱側(cè)凸患者所產(chǎn)生的心理壓力狀況的問(wèn)卷，由畸形與支具問(wèn)卷組成，研究表明[8]，患者畸形嚴(yán)重程度和治療策略與患者心理壓力具有相關(guān)性，支具治療的確加重了被治療患者心理負(fù)擔(dān)。由于它的針對(duì)性強(qiáng)，設(shè)問(wèn)簡(jiǎn)單，易于填表，并可方便的運(yùn)用到門(mén)診隨訪及指導(dǎo)支具設(shè)計(jì)訂制當(dāng)中去。因此，近年來(lái)BSSQ問(wèn)卷量表己被廣泛應(yīng)用于美國(guó)、德國(guó)、波蘭、西班牙等多個(gè)國(guó)家，并驗(yàn)證其具有良好的信度及效度。李明等建立了簡(jiǎn)體中文版BSSQ，研究證明其對(duì)于脊柱側(cè)凸支具治療患者的評(píng)價(jià)具有較好的信度和效度[9]。

1.2.3 支具問(wèn)卷(brace questionnaire，BrQ) BrQ主要用于評(píng)估行支具治療患者的生活質(zhì)量。雖然該問(wèn)卷只能用于接受支具治療的患者，但是BrQ與SRS-22具有良好的相關(guān)性。一項(xiàng)研究表明[10]，對(duì)于支具治療的患者，BrQ相比較BSSQ和SRS-22，對(duì)于側(cè)彎嚴(yán)重程度具有更好的區(qū)分度，對(duì)于支具治療的評(píng)估和選擇具有更明確的作用。

1.2.4 Walter Reed視覺(jué)評(píng)估量表(walter reed visual assessmentscale，WRVAS) 該問(wèn)卷由七組圖片構(gòu)成，相較于一些難以理解的文字而言，圖片的直觀性是該問(wèn)卷最大的優(yōu)點(diǎn)，能更為直觀反映患者對(duì)于自身畸形的認(rèn)識(shí)水平，簡(jiǎn)便易用、操作簡(jiǎn)單是該問(wèn)卷的優(yōu)勢(shì)，但是該問(wèn)卷也存在部分圖片與客觀影像學(xué)參數(shù)不相符、不能區(qū)分彎曲類(lèi)型等缺點(diǎn)[11]。

1.2.5 軀干外觀感知量表(trunk appearance perceptionscale，TAPS) TAPS是Bago等[12]在WRVAS的基礎(chǔ)上修改而成，該問(wèn)卷保留了WRVAS問(wèn)卷簡(jiǎn)明易懂、易于完成和評(píng)分的優(yōu)點(diǎn)。研究證實(shí)[12]，該問(wèn)卷信度、效度良好，可以較好評(píng)估AIS患者對(duì)自身形象看法。但該問(wèn)卷在國(guó)內(nèi)運(yùn)用較少，更多運(yùn)用還有待進(jìn)一步研究。

2 影響AIS患者生活質(zhì)量的因素分析

隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展。人們發(fā)現(xiàn)很多因素都參與并影響了患者的生活質(zhì)量，而非單純疾病因素或者是手術(shù)干預(yù)。例如性別、種族、城鄉(xiāng)差異、治療方式、甚至手術(shù)醫(yī)師的經(jīng)驗(yàn)也都嚴(yán)重影響患者最后的健康評(píng)估結(jié)果。了解影響患者生活健康質(zhì)量的因素，有助于指導(dǎo)對(duì)患者的診療，謀求患者利益的最大化。

2.1 城鄉(xiāng)差異 中國(guó)各地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展存在很大差異。國(guó)外研究表表明[13]：a)總體上城市患者生活質(zhì)量好于農(nóng)村患者；b)對(duì)于那些有社會(huì)經(jīng)濟(jì)問(wèn)題的患者而言，農(nóng)村患者術(shù)后自我形象、治療滿意度明顯高于城市患者；c)城市患者活動(dòng)度評(píng)價(jià)要比農(nóng)村患者好，疼痛發(fā)生率比農(nóng)村患者低；國(guó)內(nèi)李明等對(duì)中國(guó)城市與農(nóng)村患者的研究亦有類(lèi)似結(jié)果，認(rèn)為農(nóng)村患者長(zhǎng)時(shí)間高強(qiáng)度勞動(dòng)可能導(dǎo)致患者腰部疼痛和活動(dòng)受限問(wèn)題[14]。城市患者自我形象維度評(píng)價(jià)低于農(nóng)村患者，可能與城市患者更加注重外觀形象有關(guān)。

2.2 種族文化、地理差異 Verma等[15]一項(xiàng)前瞻性研究中發(fā)現(xiàn)白種人在運(yùn)動(dòng)方面比其他種族得分較高，美國(guó)人在疼痛維度得分比西班牙人要高。Watanabe等[16]也發(fā)現(xiàn)日本患者在背部疼痛與脊柱畸形相關(guān)的自我體象方面評(píng)分低于美國(guó)患者，而在身體功能和日?；顒?dòng)方面高于美國(guó)患者。我國(guó)是一個(gè)人口眾多的多民族國(guó)家，地形復(fù)雜，種族文化、地理差異較大，目前對(duì)于文化種族等對(duì)生活質(zhì)量的影響尚處于初步階段。國(guó)內(nèi)尚缺乏此類(lèi)研究數(shù)據(jù)。

2.3 性別差異 AIS主要發(fā)生在青少年女性，因此性別是一個(gè)影響患者身體心理健康不容忽視的因素。一項(xiàng)超過(guò)16年的隨訪研究表明[17]，所有AIS男性患者均沒(méi)有結(jié)婚，62.5%女性患者則有了婚姻。性別的差別會(huì)導(dǎo)致形變和治療的不同。Misterska在2013年的一項(xiàng)研究中發(fā)現(xiàn)[18]：a)女性患者較男性更容易受到畸形的影響；b)在社交活動(dòng)中，女性較男性更容易因?yàn)橥饷捕鴮?dǎo)致活動(dòng)減少；c)心境、社會(huì)關(guān)系、情感功能、自尊、美感、活力、壓力水平測(cè)試等顯示男性要比女性好一些。男性患者術(shù)前自我形象評(píng)價(jià)比女性好，術(shù)后疼痛感下降、心理健康狀況均要比女性好[19-20]。

2.4 合并癥 合并癥是原來(lái)研究AIS患者生活質(zhì)量沒(méi)有注意到的問(wèn)題。最近一個(gè)研究表明[21]，1/3 AIS患者到中年時(shí)患有至少一種合并癥，合并癥嚴(yán)重影響患者的健康生活質(zhì)量，并且指出AIS患者最常見(jiàn)的合并癥前兩位的分別是哮喘和偏頭痛。

2.5 患者的依從性 作為保守治療的一個(gè)重要影響因素，患者的依從性一直是研究者關(guān)注的對(duì)象。Kenneth的一項(xiàng)研究表明[22]：患者的依從性和治療效果有明顯的相關(guān)性，與患者的心理壓力有負(fù)性的效果?；颊吡己玫囊缽男阅芨纳苹颊邚澢潭鹊倪M(jìn)展和手術(shù)率[23]。

2.6 個(gè)體差異、家庭因素 新近的研究表明[15，24]，體重指數(shù)越大，生活質(zhì)量越差。雙親家庭、家庭收入高的患者的SRS-22得分較一般人高。同時(shí)母親對(duì)于患者疾病所持態(tài)度，對(duì)患者生活質(zhì)量有顯著影響，患者母親態(tài)度越積極，患者健康生活質(zhì)量越高。

2.7 疾病自身因素 AIS患者較正常人有明顯的身體抱怨、低自尊、較高的抑郁情緒，這些結(jié)果與患者年齡和Cobb角無(wú)明顯的相關(guān)性[25]。一項(xiàng)比較腰椎滑脫和AIS患者術(shù)后生活質(zhì)量的文章指出[26]，AIS患者比腰椎滑脫患者有較高的生活質(zhì)量。脊柱形變比軀干形變與患者生活質(zhì)量相關(guān)性更加密切[27]，這是出乎意料的一點(diǎn)。因?yàn)檐|干是患者自己能看得見(jiàn)的，而脊柱形變是患者看不見(jiàn)的。

2.8 治療手段的選擇 手術(shù)矯正和保守治療在臨床上廣泛的運(yùn)用于AIS患者。治療方式的不同不僅會(huì)造成治療效果的嚴(yán)重差異，也會(huì)對(duì)患者的生活質(zhì)量、身心健康造成顯著性的不同。目前，國(guó)內(nèi)外學(xué)者均對(duì)治療方式對(duì)患者生活質(zhì)量的影響進(jìn)行了大量的研究，以期更好的指導(dǎo)對(duì)ASI患者的治療。

2.8.1 手術(shù)治療 手術(shù)是目前矯正畸形、防止側(cè)凸進(jìn)一步進(jìn)展最為有效的策略。研究表明[28]，手術(shù)對(duì)于術(shù)前疼痛和自我形象維度的改善具有明顯統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。手術(shù)治療能增加患者對(duì)于治療的滿意程度。主胸彎矯正的程度越大越能明顯的增加患者的生活質(zhì)量，但術(shù)后短期的傷口疼痛和功能受限也是手術(shù)治療明顯的問(wèn)題及影響患者生活質(zhì)量的因素之一。

腰椎作為人類(lèi)活動(dòng)重要的組成部分，術(shù)后腰椎的活動(dòng)能力很大程度上取決于腰椎融合的長(zhǎng)度。腰椎融合節(jié)段越長(zhǎng)，腰椎活動(dòng)力越差，生活質(zhì)量也就越差。因此，手術(shù)下端融合椎也成了影響患者生活質(zhì)量的重要因素。下端椎越靠下，患者的活動(dòng)度和生活質(zhì)量越差[29]。

當(dāng)然也有研究表明[19]，全椎弓根螺釘技術(shù)對(duì)于肩部平衡問(wèn)題的改善是優(yōu)于雜交技術(shù)的。全椎弓根螺釘治療患者的外貌和心理健康維度明顯優(yōu)于雜交技術(shù)。Cahill等[30]于2015年的一項(xiàng)研究表明，患者手術(shù)結(jié)果和生活質(zhì)量與手術(shù)醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)有明顯的相關(guān)性，經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生手術(shù)的結(jié)果和患者生活質(zhì)量會(huì)更好。

2.8.2 保守治療

2.8.2.1 支具治療 支具治療對(duì)于AIS患者的治療來(lái)說(shuō)是一種重要的治療方式，能顯著減緩彎曲進(jìn)展的速度及嚴(yán)重程度。越來(lái)越多的研究表明[31-32]，支具治療會(huì)明顯增加患者對(duì)于自身畸形的認(rèn)識(shí)，同時(shí)會(huì)導(dǎo)致心理壓力的增大。支具治療會(huì)影響患者的生活質(zhì)量，特別是功能、活動(dòng)、自身形象維度，這種影響效果在20°以下是最明顯的[33]。因此，有的學(xué)者認(rèn)為對(duì)于中等彎曲程度以下的患者根本沒(méi)必要進(jìn)行支具治療，不僅收效甚微，更容易導(dǎo)致心理壓力從而影響患者的生活質(zhì)量。而且，生活質(zhì)量可能更多的和患者的心理因素相關(guān)而非患者的自身形變[34]。一項(xiàng)短時(shí)程的研究表明[18]，支具治療的確會(huì)導(dǎo)致壓力和焦慮等心理問(wèn)題，但是長(zhǎng)時(shí)間來(lái)看未見(jiàn)明顯的變化。Kenneth也有類(lèi)似的研究結(jié)論，作者認(rèn)為[22]雖然短時(shí)間內(nèi)患者的生活質(zhì)量是下降的，但是隨著治療時(shí)間的延長(zhǎng)，患者年齡的增長(zhǎng)，患者對(duì)支具的適應(yīng)度越來(lái)越好，同時(shí)，患者感受到了支具治療的效果，生活質(zhì)量又會(huì)有所提高。

隨著研究的進(jìn)一步深入，有學(xué)者發(fā)現(xiàn)全天佩戴支具患者的生活質(zhì)量明顯差于夜間佩戴支具患者。幾種常用的支具中，Milwaukee支具比Boston和胸-腰-骶聯(lián)合支具(thoraco lumbo sacral orthosis，TLSO)治療患者的生活質(zhì)量要高[35]。

一些研究者認(rèn)為運(yùn)用支具治療會(huì)對(duì)患者的生活和學(xué)習(xí)造成壓力。因此，運(yùn)用支具治療的患者應(yīng)該進(jìn)行心理健康的評(píng)估，并進(jìn)行相應(yīng)的干預(yù)，以減少患者的負(fù)面心理效果。在制定個(gè)體化治療方案之前采取心理測(cè)試的辦法評(píng)估患者的人格類(lèi)型等辦法，都對(duì)于患者取得更好的生活質(zhì)量具有明顯意義。

2.8.2.2 物理鍛煉 物理鍛煉作為AIS保守治療的一個(gè)重要部分，其治療效果因無(wú)更多完全隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)的證據(jù)支持而一直存有爭(zhēng)議。但是隨著健康相關(guān)生活質(zhì)量研究的深入，人們發(fā)現(xiàn)[36]物理治療能改善患者的生活質(zhì)量。最近的一項(xiàng)研究表明[37]，active self-correction和task-oriented exercises相比較傳統(tǒng)物理鍛煉而言是更能改善患者生活質(zhì)量的鍛煉方式，而且這種改善效果在停止干預(yù)后至少1年仍然發(fā)揮作用。相信隨著研究的進(jìn)一步發(fā)展，物理治療一定會(huì)在以后AIS的保守治療中發(fā)揮越來(lái)越大的作用。

綜上所述，青少年特發(fā)性脊柱側(cè)彎是一種常見(jiàn)疾病，嚴(yán)重影響青少年的身心健康。眾多因素都參與影響患者的生活質(zhì)量。隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，健康相關(guān)生活質(zhì)量成為了越來(lái)越多的學(xué)者開(kāi)始關(guān)注研究的內(nèi)容。我國(guó)人口眾多、民族多樣文化多元性問(wèn)題更加突出，目前對(duì)AIS患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究尚處于早期階段，怎樣選擇一種更為合理的治療方式，而不是僅僅依靠醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)或者是放射學(xué)的客觀參數(shù)，更好的減輕患者身體和心理的負(fù)擔(dān)，這將會(huì)是以后我們研究的內(nèi)容也是研究的方向之一。

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1008-5572(2016)10-0910-05

R681.5

A

2016-06-02

施劍雄(1986- )，男，研究生在讀，第三軍醫(yī)大學(xué)附二院新橋醫(yī)院骨科，400037。

*本文通訊作者：初同偉