□ 楊雷
為什么2014年發(fā)布的最新癌癥發(fā)病數(shù)據(jù)是2012年的?
□ 楊雷
在平時(shí)工作中,經(jīng)常有媒體記者或者是臨床、科研方面的專家跟我們咨詢、索要癌癥發(fā)病相關(guān)數(shù)據(jù),當(dāng)我們告訴他們目前最新的數(shù)據(jù)是2012年甚或更早的數(shù)據(jù)時(shí),大家都疑惑不解,接下來(lái)便會(huì)問(wèn)道,這都2014年年底了,怎么最新的數(shù)據(jù)才是2012年的? 其實(shí),這還是要的北京的數(shù)據(jù),如果要國(guó)家的數(shù)據(jù),目前最新的是2010年的;全球相關(guān)數(shù)據(jù),目前最新的是2007年的數(shù)據(jù)。這是為什么呢?原因有以下幾點(diǎn):
第一,收集數(shù)據(jù)需要時(shí)間。全北京市戶籍居民中每年大約新確診癌癥病人4萬(wàn)人,北京市從2003年開(kāi)始實(shí)現(xiàn)了信息化平臺(tái)建設(shè),全市140多家二級(jí)及以上醫(yī)院每個(gè)月或者是每季度通過(guò)HIS(信息化平臺(tái))系統(tǒng)將匯總數(shù)據(jù)上報(bào)到信息平臺(tái),我們每3個(gè)月一次匯總后臺(tái)的信息。
第二,整理數(shù)據(jù)需要時(shí)間。首先要剔除掉外地來(lái)京就診的病例,其過(guò)程相當(dāng)復(fù)雜。再者要剔除重復(fù)就診的病例,只要患者就診一次,醫(yī)院就給我們上報(bào)一次,而且患者經(jīng)常是在不同醫(yī)院換來(lái)?yè)Q去,那大家會(huì)問(wèn),現(xiàn)在都實(shí)名制了,用身份證號(hào)統(tǒng)一識(shí)別一下不就可以了嗎?仍舊不是這么簡(jiǎn)單,首先識(shí)別重復(fù)的過(guò)程分兩種,第一種要識(shí)別當(dāng)年就診出現(xiàn)的重復(fù),第二種是要與歷史數(shù)據(jù)進(jìn)行比對(duì)識(shí)別重復(fù)。比如某人在2008年被確診為癌癥,我們收集了他的信息,當(dāng)時(shí)他沒(méi)有記錄身份證號(hào),然后在2012年,實(shí)名制以后,他當(dāng)年住了4次院,那么識(shí)別當(dāng)年的重復(fù)很容易,就靠身份證識(shí)別了,前提是他沒(méi)有拿著別人的身份證住過(guò)院,但是因?yàn)樗?008年沒(méi)有記錄身份證號(hào),所以當(dāng)與歷史數(shù)據(jù)進(jìn)行比對(duì)時(shí),僅靠身份證就不行了,還需要其他的校驗(yàn)條件。此外,還要補(bǔ)充信息不完整的病例,仍需要時(shí)間。當(dāng)然,隨著我國(guó)身份證明制度的健全及識(shí)別技術(shù)的提高,將來(lái)對(duì)這一問(wèn)題的解決會(huì)順暢容易一些,但不會(huì)完全杜絕。
第三,病例核查需要時(shí)間。醫(yī)院將病例信息上報(bào)后,我們要從10多萬(wàn)條數(shù)據(jù)里面整理到最后4萬(wàn)病例,雖然全球目前采用統(tǒng)一的編碼規(guī)則上報(bào)腫瘤患者信息,但是由于各醫(yī)院數(shù)據(jù)上報(bào)人員水平參差不齊,總會(huì)導(dǎo)致一定比例數(shù)據(jù)的錯(cuò)誤,甚至有的數(shù)據(jù)明顯不符合邏輯。這些數(shù)據(jù)每年都要返回醫(yī)院重新核對(duì)。
可想而知,工作量極大而且十分復(fù)雜,要是我們不每天加班的話,兩年不一定干得完。為了讓政府、公眾及早見(jiàn)到最新數(shù)據(jù),我們利用一切可行的能夠縮短數(shù)據(jù)收集整理時(shí)間的途徑和方法,但僅僅完成上述三條理由闡述的工作內(nèi)容還遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒(méi)有達(dá)到數(shù)據(jù)整理的要求。
接著看第四點(diǎn),“死亡補(bǔ)發(fā)病”需要時(shí)間。死亡補(bǔ)發(fā)病是我們領(lǐng)域的專業(yè)術(shù)語(yǔ),什么意思?就是說(shuō)醫(yī)院報(bào)告給我們的發(fā)病信息存在漏報(bào)。我們不能保證所有患癌癥的病人都去醫(yī)院住院治療,有些人到門診確診時(shí)就已經(jīng)是晚期了,再加上年齡比較大,很可能選擇居家治療,導(dǎo)致部分患者信息采集不到。但是只要患者死亡,我們會(huì)通過(guò)政府死因監(jiān)測(cè)部門拿到患者的死亡數(shù)據(jù)與我們的發(fā)病數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行比對(duì)。如果比對(duì)不上,我們會(huì)把該患者的信息補(bǔ)充到發(fā)病數(shù)據(jù)庫(kù)中。遺憾的是,前述的三條理由我們能夠控制,第四條理由我們沒(méi)辦法控制。假定患者2012年被確診為癌癥,同時(shí)在醫(yī)院發(fā)生了漏報(bào),患者回到家中治療休養(yǎng),在2014年去世,那我們至少要在2015年的1月份才能拿到他的死因數(shù)據(jù),補(bǔ)充到我們的發(fā)病數(shù)據(jù)中來(lái),因?yàn)樗酪虿块T收集死亡數(shù)據(jù)也需要時(shí)間。正因如此,在2014年發(fā)布2012年數(shù)據(jù)實(shí)際上都不是最完善的,但是這已經(jīng)是能夠完成的最最接近真實(shí)的情況了。
上面講的只是北京市的情況,相對(duì)而言,北京信息化程度高、各個(gè)單位工作人員素質(zhì)水平相對(duì)較高,因此收集的數(shù)據(jù)無(wú)論從質(zhì)量還是效率都比較高。要是收集全國(guó)的數(shù)據(jù),那就需要更長(zhǎng)的時(shí)間去對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行質(zhì)控,對(duì)全球而言,那就更是如此了。