張?jiān)路?，?倩，焦富勇，汪 萍，張金寶

本研究對(duì)某三級(jí)甲等醫(yī)院進(jìn)行門診康復(fù)治療和住院的小兒腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）患兒家屬進(jìn)行問卷調(diào)查，旨在了解患兒堅(jiān)持康復(fù)過程中存在的困難，以提高他們的家庭康復(fù)行為，為構(gòu)建腦癱嬰幼兒家庭康復(fù)健康促進(jìn)模式提供重要的科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1．1 對(duì)象 選取西安市某三級(jí)甲等醫(yī)院經(jīng)CT、腦電圖等檢查，結(jié)合臨床表現(xiàn)確診為小兒腦性癱瘓并進(jìn)行門診康復(fù)治療的40例和住院的40例共80例患兒家長(zhǎng)，對(duì)其進(jìn)行問卷調(diào)查分析?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：①0歲～3歲，初次診斷年齡在1歲以內(nèi)，不伴有先天性心臟病、先天畸形等器質(zhì)性疾病及其他遺傳性疾??；②家長(zhǎng)的標(biāo)準(zhǔn)：完整家庭。

1．2 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查的形式，均由經(jīng)過專門培訓(xùn)的課題組成員實(shí)施。說明調(diào)查的目的，告知家長(zhǎng)所提供的信息將為構(gòu)建患兒家庭康復(fù)健康促進(jìn)模式提供重要的科學(xué)依據(jù)，要求真實(shí)填寫，問卷信息采取保密原則。因涉及家庭的經(jīng)濟(jì)收入，家庭成員的知識(shí)、態(tài)度及行為以及家庭成員的思想認(rèn)識(shí)等問題，家庭成員可進(jìn)行一同認(rèn)定后填寫，發(fā)出80份，收回80份，回收率100%。

1．3 問卷內(nèi)容 根據(jù)科研目的及腦癱患兒康復(fù)及家長(zhǎng)思想認(rèn)識(shí)、依從性等方面，參考多方面資料，自行設(shè)計(jì)問卷調(diào)查表，經(jīng)有關(guān)專家鑒定，問卷內(nèi)容包括患兒及家長(zhǎng)的一般情況、有關(guān)腦癱疾病的知識(shí)、家長(zhǎng)的普遍心理狀況（態(tài)度）、腦癱家庭康復(fù)內(nèi)容及影響因素等［1－3］。

1．4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 對(duì)所有調(diào)查問卷進(jìn)行編號(hào)，采用SPSS for Windows13．0進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，并進(jìn)行描述性分析。

2 結(jié)果

2．1 一般資料 本組患兒共80例，其中男53例，女27例，年齡3個(gè)月至3歲，平均8個(gè)月；父母平均月收入＜1000元的13例，1000元～2999元38例，3000元～4999元16例，5000元及以上10例，無收入3例；患兒父親：農(nóng)民62人，城鎮(zhèn)居民28人。第1次治療16例，第2次治療22例，≥3次42例，其中大于1年13例。

2．2 小兒腦癱相關(guān)知識(shí)知曉情況 50%以上的家長(zhǎng)不知曉腦癱是一種什么疾病，甚至有6位家長(zhǎng)認(rèn)為是傳染病，不知道0歲～3歲早期干預(yù)的重要性，不知道家庭康復(fù)的重要性。

2．3 家長(zhǎng)的普遍心理狀況 一次住院治療，花費(fèi)都在3000元以上，只要有效果所有家長(zhǎng)表示，為了孩子的健康可以放棄工作，愿意貸款治療。60%以上的家長(zhǎng)存在一定的自卑心理，表示不愿意跟正常孩子的家長(zhǎng)愉快交往，不愿意讓自己的孩子和正常孩子交往。

2．4 家庭康復(fù)方面 80%的家長(zhǎng)沒有在家里對(duì)孩子進(jìn)行家庭康復(fù)治療及早期干預(yù)，表示沒有家庭康復(fù)的相關(guān)內(nèi)容，沒有家庭康復(fù)的指導(dǎo)方案，沒有相關(guān)專業(yè)人員在家里進(jìn)行指導(dǎo)。家長(zhǎng)迫切希望建立一種醫(yī)院－社區(qū)－家庭的康復(fù)模式。

3 討論

3．1 腦癱患兒家長(zhǎng)知識(shí)缺乏 小兒腦性癱瘓簡(jiǎn)稱腦癱，是指患兒在出生前到出生后1個(gè)月內(nèi)由各種原因所致的非進(jìn)行性腦損傷所致的綜合征［4］。腦癱患兒的大腦病損是靜止的，但所造成的神經(jīng)功能缺陷并非永遠(yuǎn)固定不變，從大腦和神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育特點(diǎn)看，年齡越小，腦和神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性越大，代償能力就越強(qiáng)，早期診斷、早期干預(yù)對(duì)腦癱患兒預(yù)后起決定作用［5］。

通過口頭講授、專題講座、示范、發(fā)放健康手冊(cè)等方法對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行健康教育和指導(dǎo)，使家長(zhǎng)了解腦癱的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法、預(yù)后及決定預(yù)后因素等，通過健康教育，提高患兒家長(zhǎng)對(duì)本病的認(rèn)識(shí)，使他們了解本病治療的長(zhǎng)期性、艱巨性和家庭康復(fù)的必要性。國外報(bào)道，若在6個(gè)月前被診斷并給予干預(yù)治療，96%的患兒可達(dá)正?；?。年齡越小，病情越輕，并發(fā)癥越少，則效果越好［6］。教育家長(zhǎng)抓住0歲～3歲關(guān)鍵期，重視腦癱患兒的康復(fù)，減少殘疾，提高他們的生活質(zhì)量，幫助其樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心。家長(zhǎng)只有充分掌握腦癱的相關(guān)知識(shí)，才能自覺地提高患兒康復(fù)的積極性。教會(huì)家長(zhǎng)在關(guān)鍵期內(nèi)要給予患兒符合大腦發(fā)育特點(diǎn)的各種刺激和教育機(jī)會(huì)，讓孩子的各種能力（包括視覺、聽覺、觸覺、味覺和嗅覺等）都在相應(yīng)的階段得到及時(shí)發(fā)展。

3．2 家長(zhǎng)的依從性問題已成為影響腦癱患兒康復(fù)治療的首要問題 腦癱患兒的康復(fù)是一項(xiàng)長(zhǎng)期的、復(fù)雜的訓(xùn)練過程，國內(nèi)外的研究證明，堅(jiān)持長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練，患兒父母起著非常關(guān)鍵性的作用。尋找一種經(jīng)濟(jì)、有效且能夠提高家庭康復(fù)訓(xùn)練的健康促進(jìn)模式，提高家長(zhǎng)的依從性已顯得迫切需要。家長(zhǎng)的積極態(tài)度也是提高家長(zhǎng)依從性的重要因素。有些家長(zhǎng)不能承受自己有一個(gè)腦癱患兒，情緒悲觀、沮喪，不但不給予患兒積極治療，甚至遺棄患兒。要?jiǎng)?chuàng)造條件鼓勵(lì)家長(zhǎng)把孩子帶到正常孩子中間去。

3．3 沒有把早期干預(yù)及康復(fù)訓(xùn)練貫穿到孩子的日常生活中，過分依賴醫(yī)院、康復(fù)室的治療與康復(fù) 患兒父母在家庭護(hù)理過程中的參與程度將對(duì)患兒和其家庭產(chǎn)生良好的治療效果。目前影響患兒康復(fù)的障礙是腦癱康復(fù)間歇化，家長(zhǎng)們過度依賴康復(fù)師每天對(duì)患兒進(jìn)行幾十分鐘的訓(xùn)練，忽略了父母在生活中擔(dān)當(dāng)治療師的職責(zé)。對(duì)家庭康復(fù)重要性雖有認(rèn)識(shí)，但實(shí)施性不容樂觀，缺乏堅(jiān)持家庭康復(fù)的督導(dǎo)系統(tǒng)、評(píng)估系統(tǒng)。幾乎所有的家長(zhǎng)都希望在家里進(jìn)行有效康復(fù)，但只有不到10%做了，而做的家庭缺乏系統(tǒng)性家庭康復(fù)和家庭指導(dǎo)。此外，雖然很多研究顯示發(fā)展家庭康復(fù)很重要，效果顯著，但是，家長(zhǎng)如何做到給患兒康復(fù)鍛煉，是每天怎么做，什么時(shí)間做，效果如何？經(jīng)查閱，未見其督導(dǎo)系統(tǒng)及評(píng)估系統(tǒng)。

3．4 缺乏腦癱患兒規(guī)范化管理系統(tǒng) 目前還沒有建立腦癱患兒規(guī)范化管理體系，這也大大降低了腦癱患兒堅(jiān)持康復(fù)的信心。

總之，利用健康促進(jìn)方法，多元化促進(jìn)家長(zhǎng)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的依從性，重在培訓(xùn)、督導(dǎo)和評(píng)估，以確保家庭康復(fù)的真正實(shí)施。同時(shí)建立一種“醫(yī)院－社區(qū)－家庭”的康復(fù)模式，減少家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使家庭成員成為康復(fù)護(hù)理的最終實(shí)施者，充分抓住關(guān)鍵期，全面系統(tǒng)地進(jìn)行康復(fù)治療，改善患兒的運(yùn)動(dòng)功能、認(rèn)知能力、語言能力和社會(huì)適應(yīng)能力，真正解決腦癱患兒的家庭康復(fù)問題。

［1］ 趙群風(fēng)，寧秀芹．“以家庭為中心”的康復(fù)訓(xùn)練對(duì)腦癱患兒的康復(fù)作用［J］．中國婦幼保健，2007，22（21）：2942－2943．

［2］ 李潤(rùn)潔．腦癱患兒家長(zhǎng)心理狀況的調(diào)查［J］．中國康復(fù)理論與實(shí)踐，2003，5（9）：267．

［3］ 楊紅．腦癱兒童康復(fù)規(guī)范管理的重要性和意義［J］．中國兒童保健雜志，2011，5（19）：398－399．

［4］ 林慶．2004年全國小兒腦癱專題研討會(huì)紀(jì)要［J］．中華兒科雜志，2005，43（4）：2621．

［5］ 鮑秀蘭．0～3歲兒童教育重要性［J］．實(shí)用兒科臨床雜志，2003，18（4）：283－284．

［6］ 姚猛，孔艷．抓住關(guān)鍵期，促進(jìn)腦癱兒童的全面康復(fù)［J］．中國醫(yī)療前沿，2008，3（13）：86．