王紫娟，劉 洋，石 林 綜述，莫 霖審校

（重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院特需門診 400014）

近年來，我國兒童惡性腫瘤的病死率逐年上升，占兒童疾 病死亡的第2位，僅次于意外傷害。兒童常見惡性腫瘤按其發(fā)病率排列依次為：白血病、中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤、惡性淋巴瘤和各種實(shí)體瘤［1］。隨著診療技術(shù)不斷進(jìn)步、治療手段不斷更新和治療方案不斷完善，美國兒童惡性腫瘤的5年生存率已達(dá)到80%［2］，我國也達(dá)到72%左右［3］。各種治療所致的并發(fā)癥如骨髓抑制、惡心、嘔吐、智力降低、骨骼和生長發(fā)育遲緩等，均導(dǎo)致其生存質(zhì)量降低［4］?，F(xiàn)代腫瘤學(xué)者普遍認(rèn)為生存質(zhì)量比生存率、病死率更能準(zhǔn)確反映患者的治療效果和康復(fù)狀況［5］，然而評(píng)價(jià)生存質(zhì)量的工具是生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表。兒童處于生長發(fā)育的特殊時(shí)期，評(píng)價(jià)生存質(zhì)量時(shí)必須考慮其特殊性和復(fù)雜性，我國目前尚無完整的、規(guī)范的、適合不同年齡階段惡性腫瘤兒童的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表，現(xiàn)有量表也只是通過翻譯國外量表所得，因此迫切需要研究出適合我國國情的惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表。

1 惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表的研究現(xiàn)狀

1．1 國外惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表的研究現(xiàn)狀 近幾十年來，健康相關(guān)生存質(zhì)量（HRQOL）的研究發(fā)展迅速并在醫(yī)學(xué)界得到廣泛應(yīng)用。同時(shí)，WHO認(rèn)為兒童作為特殊群體，生存質(zhì)量的研究至關(guān)重要，急切需要廣泛、深入的研究。國外用于評(píng)價(jià)惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量的量表已經(jīng)比較成熟，且取得了顯著進(jìn)展，形成了許多測(cè)定量表，常用量表如下：美國Varni等［6］研制的兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表體系（PedsQLTM），具有較高的信度和效度。該體系包括普適性核心量表和疾病特異性量表，普適性核心量表根據(jù)各年齡階段兒童的認(rèn)知水平和理解能力，制定了兒童自評(píng)和家長代評(píng)量表。截至2014年9月18日，該量表已被翻譯成58種語言，形成不同文化、不同語言環(huán)境下的多種版本，應(yīng)用于德國、日本、塞爾維亞、巴基斯坦、匈牙利等67個(gè)國家和地區(qū)［7－11］。疾病特異性量表中PedsQLTM3．0癌癥模塊共27個(gè)條目，8個(gè)方面的內(nèi)容：疼痛和傷害（2個(gè)條目）、惡心（5個(gè)條目）、操作焦慮（3個(gè)條目）、治療焦慮（3個(gè)條目）、擔(dān)憂（3個(gè)條目）、認(rèn)知問題（5個(gè)條目）、接受外貌（3個(gè)條目）、交流（3個(gè)條目）。同時(shí)已被翻譯成21種語言，應(yīng)用于巴西、日本等24個(gè)國家和地區(qū)［12－13］。PCQL－32是用于評(píng)價(jià)惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量的量表［14］，評(píng)價(jià)內(nèi)容比較全面。量表包括兒童自評(píng)和家長報(bào)告量表兩部分，共32個(gè)條目，內(nèi)容涵蓋疾病及治療相關(guān)的癥狀、軀體功能、心理功能、社會(huì)功能和認(rèn)知功能等5個(gè)方面，采用Likert4級(jí)法進(jìn)行反向設(shè)置，得分越低說明出現(xiàn)的癥狀及健康相關(guān)問題越少，生存質(zhì)量越高。該量表語言表述簡(jiǎn)單易懂，兒童能較好地理解問卷中的詞句，并依據(jù)量表評(píng)估自己存在的問題及需求，當(dāng)兒童無法回答時(shí)，父母可使用家長版的PCQL－32代為測(cè)評(píng)。多項(xiàng)隨機(jī)臨床試驗(yàn)表明該量表信效度和可行性較高，其結(jié)果可以為醫(yī)護(hù)人員評(píng)估醫(yī)療效果、采取護(hù)理措施及實(shí)施延續(xù)性護(hù)理提供依據(jù)，提高惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量［15－16］。兒童健康問卷（CHQ－PF50）［17］是用于評(píng)估5歲以上兒童生存質(zhì)量的量表，具有較高的內(nèi)部一致性，且應(yīng)用廣泛［18］。該量表共50個(gè)條目，13個(gè)方面的內(nèi)容：軀體功能（6個(gè)條目）、社會(huì)角色限制（2個(gè)條目）、一般健康感受（6個(gè)條目）、疼痛（2個(gè)條目）、對(duì)父母時(shí)間的影響（3個(gè)條目）、對(duì)父母情感的影響（3個(gè)條目）、情感行為的影響（3個(gè)條目）、自尊（6個(gè)條目）、心理健康（5個(gè)條目）、日常行為（6個(gè)條目）、家庭活動(dòng)（6個(gè)條目）、家庭和睦（1個(gè)條目）、健康變化（1個(gè)條目），每個(gè)條目得分為0～100分，得分越高，生存質(zhì)量越高。

1．2 國內(nèi)惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表的研究現(xiàn)狀 我國惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量研究起步于20世紀(jì)90年代，查找已發(fā)表的論文顯示，目前關(guān)于惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量研究的報(bào)道僅見少量綜述或介紹類文章［19］，2008年中山大學(xué)盧奕云等［20］對(duì)PedsQLTM4．0進(jìn)行了翻譯和評(píng)價(jià)，之后又對(duì)PedsQLTM3．0癌癥模塊進(jìn)行了信效度分析，2010年有學(xué)者運(yùn)用跨文化調(diào)試對(duì)PedsQLTM4．0進(jìn)行評(píng)價(jià)［21］，結(jié)果與盧奕云的研究一致。國內(nèi)尚無PCQL－32漢化版的報(bào)道［22］。2005年 Ng等［23］對(duì) CHQPF50進(jìn)行了漢化，且中文版的CHQ－PF50具有較好的信效度，可用于我國其他地區(qū)兒童生存質(zhì)量的評(píng)價(jià)。

1．3 惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表存在的不足 塞爾維亞的一項(xiàng)研究結(jié)果顯示：量表?xiàng)l目設(shè)置受文化多樣性的影響，應(yīng)將心理測(cè)量學(xué)特性和整體結(jié)果與原始量表進(jìn)行等價(jià)檢驗(yàn)［10］；加拿大Amin等用“羅旭模型與分析”對(duì)PedsQLTM進(jìn)行測(cè)評(píng)，結(jié)果顯示：該量表不符合羅旭模型，其結(jié)構(gòu)設(shè)置受疾病條目的無序性、研究地點(diǎn)、寂靜水平及兒童認(rèn)知缺陷的影響，需要進(jìn)行調(diào)整和再實(shí)驗(yàn)［24］。我國現(xiàn)存量表多是直接翻譯國外量表，未結(jié)合我國的文化和生活習(xí)慣、經(jīng)濟(jì)收入、人種的體質(zhì)、教育水平、應(yīng)對(duì)方式、父母關(guān)系和親子關(guān)系等，因此，針對(duì)性和敏感性較差，并不能完全反映我國惡性腫瘤兒童的生存質(zhì)量，且翻譯量表?xiàng)l目專業(yè)術(shù)語較多，受測(cè)者不易理解，造成測(cè)量結(jié)果的偏差。

2 惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表的應(yīng)用現(xiàn)狀

2．1 國外惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表的應(yīng)用現(xiàn)狀 國外惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表較為成熟，已廣泛應(yīng)用于評(píng)價(jià)惡性腫瘤兒童的生存質(zhì)量，日本W(wǎng)akimizu等［25］的一項(xiàng)研究表明，惡性腫瘤兒童在學(xué)校家庭生活、合作能力等方面的得分較低，且存在嚴(yán)重的抑郁傾向。Joya等［26］運(yùn)用PedsQLTM量表研究發(fā)現(xiàn)惡性腫瘤兒童在身體、心理、社會(huì)和情感方面低于同齡人和同性別的人。Fatma等［27］利用PedsQLTM4．0對(duì)93例惡性腫瘤兒童（其中50．5%為實(shí)體瘤）進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示其生存質(zhì)量得分明顯低于健康兒童。Speechley等［28］運(yùn)用CHQPF50評(píng)價(jià)中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤兒童的生存質(zhì)量發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過頭顱放射治療的兒童生存質(zhì)量最差。Erin等［29］利用PedsQLTM跟蹤隨訪了110例惡性腫瘤兒童，發(fā)現(xiàn)長期生存者的社會(huì)地位和經(jīng)濟(jì)狀況得到改善，生存質(zhì)量得到提高。

2．2 國內(nèi)惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表的應(yīng)用現(xiàn)狀 目前國內(nèi)惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表還未建立，僅對(duì)國外生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表進(jìn)行翻譯后，用于小樣本惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量的評(píng)定。羅西貝等［30］研究指出，年齡、家庭所在地、疾病對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)影響、患病后能否得到社會(huì)幫助和支持等與惡性腫瘤兒童的生存質(zhì)量有一定的關(guān)系；莫霖等［31］指出家庭支持、教養(yǎng)方式、家庭關(guān)系、患病后父母及兒童的應(yīng)對(duì)方式、主要照護(hù)人選擇等也會(huì)影響其生存質(zhì)量；王華榮等［32］研究表明患病時(shí)間、年住院次數(shù)、年齡、身體發(fā)育及認(rèn)知發(fā)展水平是影響惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量的主要因素。

2．3 惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表應(yīng)用中存在的不足 國外各研究者在評(píng)價(jià)惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量時(shí)，系根據(jù)各研究目的、對(duì)象、側(cè)重層面的差異采用不同的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表，研究結(jié)果可比性較差；兒童自評(píng)和家長代評(píng)在某些領(lǐng)域中缺乏一致性［33］。我國主要運(yùn)用翻譯量表分析惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量的主要影響因素，且各研究結(jié)論存在差異，同時(shí)尚未廣泛用于治療、干預(yù)措施和康復(fù)方案的選擇，不利于提高其生存質(zhì)量［16］。

3 總結(jié)和展望

目前，惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表在國外已趨于完善，且應(yīng)用廣泛；國內(nèi)尚未建立適合我國惡性腫瘤兒童的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表。由于我國和西方國家價(jià)值體系和文化背景的差異，國外量表不宜直接照搬使用。因此，有必要研制符合我國國情、可為不同年齡階段惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量進(jìn)行有效評(píng)價(jià)的量表。我國不同年齡階段惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表可進(jìn)行如下探索。（1）探討不同年齡階段惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量的主要影響因素：惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量的影響因素諸多，綜合國內(nèi)外研究表明，主要影響因素有：治療方式、兒童的認(rèn)知水平、父母的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、教養(yǎng)方式、應(yīng)對(duì)方式、家庭關(guān)系等，結(jié)合不同年齡階段惡性腫瘤兒童生理、心理特征制定我國不同年齡階段惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表。（2）找出我國不同年齡階段惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)：通過文獻(xiàn)查閱，參考目前國內(nèi)外比較流行的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表如健康問卷（CHQ）、PedsQLTM、PCQL－32、健康調(diào)查簡(jiǎn)表（SF－36）等，以WHO兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的6個(gè)領(lǐng)域?yàn)榛A(chǔ)，結(jié)合我國國情、經(jīng)濟(jì)水平、文化背景及社會(huì)價(jià)值體系，討論出我國惡性腫瘤兒童生存質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)，開展多中心和大樣本研究，通過專家函詢和問卷調(diào)查，多維度篩選評(píng)價(jià)指標(biāo)。（3）建立惡性腫瘤兒童全面隨訪及健康教育體系：惡性腫瘤具有病程長、易復(fù)發(fā)等特點(diǎn)，可建立惡性腫瘤兒童全面隨訪及健康教育體系，制定家庭－學(xué)校－社區(qū)－醫(yī)院分級(jí)多向管理干預(yù)模式，成立惡性腫瘤兒童分級(jí)多向管理干預(yù)小組，通過家庭訪視、電話隨訪、復(fù)診等方法采用群體干預(yù)和個(gè)別干預(yù)相結(jié)合的方式，首先在試點(diǎn)地區(qū)實(shí)施，逐步在全國推廣，為臨床醫(yī)療及護(hù)理措施的制定和實(shí)施提供良好的基礎(chǔ)，也可為進(jìn)一步對(duì)惡性腫瘤兒童進(jìn)行個(gè)體化綜合管理和干預(yù)提供依據(jù)。

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