肖紅 王芳 姜穎 張丹

乳腺癌患者生活質(zhì)量影響因素研究及提高策略

肖紅 王芳 姜穎 張丹

通過對(duì)近年來乳腺癌患者生活質(zhì)量相關(guān)文獻(xiàn)的回顧研究，系統(tǒng)地綜述了乳腺癌患者生活質(zhì)量的影響因素及提高策略。影響因素包括：年齡、文化、經(jīng)濟(jì)、家庭類型、病情分期、手術(shù)方式等客觀因素；相關(guān)癥狀；外形的改變及情緒障礙。干預(yù)措施包括：認(rèn)知行為干預(yù)、家庭與社會(huì)支持干預(yù)、有效的訓(xùn)練和康復(fù)療法干預(yù)、心理干預(yù)、對(duì)患者及家庭進(jìn)行有效的健康管理。建議從護(hù)理研究、護(hù)理管理方面制定適合我國(guó)乳腺癌患者生活質(zhì)量的量表，對(duì)各項(xiàng)干預(yù)措施和評(píng)價(jià)方法進(jìn)行規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化實(shí)施。

乳腺癌；生活質(zhì)量；影響因素

乳腺癌是婦女常見的惡性腫瘤之一，每年大約有100萬女性被診斷為乳腺癌，它也是女性死于癌癥的主要原因，占癌癥死亡率的14%～23%[1]。隨著乳腺癌治療方法的不斷改進(jìn)，患者生存率逐漸提高，生存期逐漸延長(zhǎng)。然而乳腺癌患者由于乳房的殘缺、形體的改變以及身體和認(rèn)知功能的衰弱等使自尊心嚴(yán)重受挫，認(rèn)為自我價(jià)值降低，回避社會(huì)交往。傳統(tǒng)評(píng)價(jià)腫瘤療效的生物學(xué)指標(biāo)難以全面地評(píng)價(jià)乳腺癌的醫(yī)療效果。近年來，許多學(xué)者提出了生活質(zhì)量的概念，這一新的指標(biāo)能夠?qū)颊叩慕】导安∏樽兓M(jìn)行全面評(píng)價(jià)[2]。乳腺癌患者在帶病生存期間承受著來自疾病、家庭、社會(huì)等方面的壓力，嚴(yán)重影響其身心健康，顯著降低其生活質(zhì)量。現(xiàn)將乳腺癌患者生活質(zhì)量影響因素及提高策略綜述如下。

1 生活質(zhì)量概念及內(nèi)涵

生活質(zhì)量(Quality of Life，QOL)是順應(yīng)醫(yī)學(xué)模式從單純生物醫(yī)學(xué)模式向生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變而產(chǎn)生的一類新的健康和病情變化的評(píng)價(jià)指標(biāo)，更能全面地反映人體的健康狀況。目前，對(duì)生命質(zhì)量尚無一致公認(rèn)的概念。1993年由20多個(gè)國(guó)家和地區(qū)參與的WHO生活質(zhì)量研究對(duì)生活質(zhì)量的定義是：不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)于他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)生活狀況的體驗(yàn)。該概念有著豐富的內(nèi)涵，包括個(gè)體的生理健康、心理健康、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人信仰以及與周圍環(huán)境的關(guān)系。盡管不同的人對(duì)生命質(zhì)量這一概念有不同的認(rèn)識(shí)，但研究者普遍認(rèn)為：生命質(zhì)量是一個(gè)多維度的概念，包括生理、心理、社會(huì)健康狀況、主觀滿意度、疾病或與治療有關(guān)的癥狀等領(lǐng)域；生命質(zhì)量的測(cè)量必須包括主觀健康指標(biāo)，也稱之為自我評(píng)價(jià)的健康，它主要指被測(cè)對(duì)象對(duì)自身健康的認(rèn)識(shí)與評(píng)價(jià)，這種對(duì)自我的評(píng)價(jià)是根植于被測(cè)評(píng)者所處的文化及社會(huì)環(huán)境之中的。

2 乳腺癌患者生活質(zhì)量的測(cè)量和評(píng)定

2.1 國(guó)內(nèi)外對(duì)乳腺癌患者生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具的研究

2.1.1 國(guó)外乳腺癌患者QOL測(cè)評(píng)工具 國(guó)外對(duì)乳腺癌患者QOL測(cè)評(píng)工具的研究較多，已經(jīng)有了被廣泛引用的成熟的量表。其中具有代表性應(yīng)用廣泛的量表有：①Q(mào)LQ-BR23，由歐洲癌癥治療研究組織(EORTC)研制，該量表由一個(gè)反映癌癥患者共性的核性量表QLQ-C30和乳腺癌的特異量表BR23組成，共53個(gè)條目，可用于不同分期和不同治療方案的乳腺癌患者[3]。其中QLQ-C30共30個(gè)指標(biāo)，包括軀體功能、角色功能、情緒功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能、總體健康狀況6項(xiàng)功能分類；BR23包括23個(gè)問題，用于評(píng)價(jià)疾病癥狀、治療的毒副作用、體像性功能和對(duì)未來健康的期望。②FACT-B(ver 4.0)，由美國(guó)芝加哥的Rush-Presbyteriaxr St.Luke醫(yī)學(xué)中心研制[4]，該量表由一個(gè)測(cè)量癌癥患者QOL共性部分的一般量表FACT-G，和乳腺癌的子量表BCS構(gòu)成，共36個(gè)條目。其中FACT-G有27個(gè)條目，涉及生理狀況、社會(huì)家庭狀況、情感狀況和功能狀況；BCS由9個(gè)附加關(guān)注條目組成。

2.1.2 國(guó)內(nèi)對(duì)乳腺癌患者QOL測(cè)評(píng)工具的研究具有代表性且應(yīng)用廣泛的量表有張冬梅等[5]研制出的癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定量表體系——乳腺癌量表，簡(jiǎn)稱QLICP-BR(V1.0)，該量表含4個(gè)維度共37個(gè)條目，以美國(guó)的FACT-B量表為效標(biāo)進(jìn)行評(píng)價(jià)，其效標(biāo)效度為0.85，經(jīng)臨床考評(píng)具有較好的效度、信度和反應(yīng)度，認(rèn)為可作為我國(guó)乳腺癌患者生命質(zhì)量的測(cè)評(píng)工具。萬崇華等[6]通過對(duì)FACT-B量表的釋譯及文化調(diào)適，制定出具有較好信度、效度及反應(yīng)度的中文版FACT-B，作為我國(guó)乳腺癌患者QOL測(cè)評(píng)工具。

2.2 QOL的測(cè)量與評(píng)價(jià) QOL的測(cè)量包括軀體狀態(tài)、心理狀態(tài)、社會(huì)關(guān)系、生存環(huán)境(包括經(jīng)濟(jì)收入、職業(yè)、住房條件等)、獨(dú)立程度、精神狀態(tài)等多個(gè)維度。使用量表測(cè)評(píng)QOL的常用方法有：①自我測(cè)評(píng)，患者本人在量表上評(píng)分后交給測(cè)評(píng)者。②訪談測(cè)評(píng)，測(cè)評(píng)者通過當(dāng)面或電話訪談，根據(jù)患者主觀評(píng)價(jià)在量表上評(píng)分。③觀察測(cè)評(píng)，測(cè)評(píng)者按照量表內(nèi)容通過觀察患者的表現(xiàn)予以評(píng)分，多用于不能提供可靠回答的患者。

3 乳腺癌患者生活質(zhì)量的影響因素

3.1 客觀因素 包括年齡、文化、經(jīng)濟(jì)、家庭類型、病情分期、手術(shù)方式。劉芳等[7]研究發(fā)現(xiàn)年齡越小的患者對(duì)現(xiàn)有的生活越不滿意，生活質(zhì)量越低。乳腺癌患者的生活質(zhì)量隨著年齡的增長(zhǎng)而提高，且隨著收入的增多而提高。文化程度與生活質(zhì)量呈正相關(guān)，接受過高等教育的乳腺癌患者其生活質(zhì)量評(píng)分較高，腦力勞動(dòng)者生活質(zhì)量明顯高于體力勞動(dòng)者[8-10]，研究發(fā)現(xiàn)，原婚對(duì)乳腺癌患者的生活質(zhì)量是一種保護(hù)因素，而未婚、離婚、再婚則不同程度地影響生活質(zhì)量[11]，享受公費(fèi)醫(yī)療的患者其生活質(zhì)量明顯高于半公費(fèi)和自費(fèi)醫(yī)療的患者；疾病分期早及術(shù)后時(shí)間超過1年的患者生活質(zhì)量較好；接受保乳術(shù)的患者生活質(zhì)量高于改良根治術(shù)者[8]。

3.2 相關(guān)癥狀 馬玲等[12]通過對(duì)200例乳腺癌患者的調(diào)查，結(jié)果顯示有14項(xiàng)癥狀與患者整體QOL評(píng)分呈顯著負(fù)相關(guān)，這些癥狀對(duì)整體QOL影響從大到小依次為：缺乏活力、焦慮不安、疼痛、睡眠不好、便秘、急躁易怒、口干、出汗、手腳感到麻木或刺痛、皮膚改變、腹瀉、惡心、沒有食欲、氣急或呼吸困難。乳腺癌患者的整體生活質(zhì)量隨著這些癥狀的加重而降低。鄒建軍等[13]發(fā)現(xiàn)疼痛是癌癥患者非常明顯的不良體驗(yàn)，持續(xù)的疼痛或疼痛加重可使本來就承受巨大心理壓力的癌癥患者以為是病情加重的一個(gè)信號(hào)，更容易產(chǎn)生悲觀、失望的情緒，從而明顯損害癌癥患者的生活質(zhì)量。隨著乳腺癌患者疼痛程度的增加，其整體生活質(zhì)量水平下降。

3.3 外形的改變 乳腺癌患者進(jìn)行手術(shù)使乳房的形態(tài)改變或乳房缺失，女性體態(tài)魅力受到嚴(yán)重的損傷，76.5%的乳腺癌患者存在自我形象紊亂[14]，這種感覺給30%乳腺癌患者帶來較多的困擾，患者對(duì)自身形象的滿意度下降[15]，88.5%的患者存在脫發(fā)癥狀[16]，頭發(fā)是女性美的一個(gè)重要方面，化療導(dǎo)致的脫發(fā)給女性患者外形帶來較多的不良影響；另外不少患者在化療過程中由于化療藥的副作用，皮膚出現(xiàn)色素沉著，顏色變黑，影響美觀，使患者感覺外形變差。在乳腺癌患者的護(hù)理中，有很多患者存在自我形象紊亂這一護(hù)理問題[14-16]。

3.4 情緒障礙 乳腺癌對(duì)患者的心理沖擊很大，情感紊亂發(fā)生率在80%以上，乳腺癌患者情緒障礙的產(chǎn)生與下列因素有關(guān)[13，15-16]：①患者對(duì)乳腺癌的認(rèn)識(shí)水平。②對(duì)疾病預(yù)后的擔(dān)心以及對(duì)死亡的恐懼。③對(duì)因失去乳房而失去女性獨(dú)有魅力的擔(dān)心。④擔(dān)心失去工作和經(jīng)濟(jì)收入而失去家庭及社會(huì)地位。⑤擔(dān)心失去家庭。⑥放療和化療帶來的身體不適。⑦對(duì)昂貴治療費(fèi)用的擔(dān)心。以上這些因素加重患者的心理負(fù)擔(dān)，使患者自尊心受損，容易出現(xiàn)情感方面的的紊亂，產(chǎn)生精神抑郁、焦慮、恐懼，失眠等，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。

4 提高生活質(zhì)量的策略

4.1 認(rèn)知行為干預(yù) 認(rèn)知行為干預(yù)(cognitive-behavioral therapy，CBT)著重改善患者的錯(cuò)誤認(rèn)知，并結(jié)合行為訓(xùn)練，以達(dá)到緩解病情、提高生活質(zhì)量的目的。認(rèn)知治療常用的方法包括認(rèn)知重建、健康教育、角色轉(zhuǎn)換等。行為治療則是以行為學(xué)習(xí)理論為依據(jù)，幫助患者通過學(xué)習(xí)獲得適應(yīng)性行為，常用方法包括示范法、松弛訓(xùn)練(漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練、松弛想象訓(xùn)練)、行為阻斷法等。國(guó)外研究[17]發(fā)現(xiàn)接受認(rèn)知治療的乳腺癌婦女比對(duì)照組對(duì)病情有更好的認(rèn)識(shí)，證實(shí)早期給予認(rèn)知行為療法可以改善乳腺癌患者的細(xì)胞免疫功能。部分研究表明認(rèn)知行為治療可減輕化療對(duì)癌癥患者造成的軀體反應(yīng)(例如：惡心、嘔吐)和負(fù)性心理(例如：焦慮和抑郁)[17-18]。

4.2 家庭與社會(huì)支持干預(yù) 社會(huì)支持能增加患者的心理適應(yīng)能力，良好的家庭社會(huì)支持系統(tǒng)有利于癌癥患者身心健康。家庭及社會(huì)的支持和來自其的經(jīng)濟(jì)支持對(duì)幫助患者提高遵醫(yī)行為有著積極的意義，特別是飲食、生活習(xí)慣的遵醫(yī)行為與家庭支持呈正相關(guān)。社會(huì)支持能提高患者的免疫能力，Lekander等[19]對(duì)38例接受化療的乳腺癌患者進(jìn)行了社會(huì)支持與免疫狀態(tài)影響的研究，發(fā)現(xiàn)社會(huì)交往的增加與白細(xì)胞水平升高有關(guān)，高社會(huì)接觸的患者有較高的顆粒細(xì)胞數(shù)和比例及較低的淋巴細(xì)胞與單核細(xì)胞的比例。裘佳佳等[20]提出綜合社會(huì)干預(yù)的方法(專業(yè)支持、家庭支持、乳腺癌康復(fù)志愿者)應(yīng)用于乳腺癌術(shù)后患者，發(fā)現(xiàn)實(shí)驗(yàn)組患者整體生活質(zhì)量高于對(duì)照組。

4.3 有效的訓(xùn)練和康復(fù)療法干預(yù) 術(shù)后早期有計(jì)劃、系統(tǒng)、綜合全面的康復(fù)訓(xùn)練對(duì)乳腺癌根治術(shù)后恢復(fù)患者上肢功能，提高生活質(zhì)量具有重要意義。中醫(yī)藥療法可以減輕放療化療的毒副作用，中藥辨證施治、中醫(yī)特色運(yùn)動(dòng)鍛煉可以改善患者乏力、潮熱、出汗、手腳麻木、口干及便秘等不適，明顯改善乳腺癌患者術(shù)后的生活質(zhì)量，優(yōu)于單純放化療和單純西藥治療[21]。還有研究結(jié)果提出有氧運(yùn)動(dòng)[22]和高級(jí)護(hù)理干預(yù)[23]能提高乳腺癌患者生活質(zhì)量。

4.4 心理干預(yù) 乳腺癌患者術(shù)后由于乳房的改變，脫發(fā)等引起外形的改變，多數(shù)患者會(huì)發(fā)生情感障礙，應(yīng)做好乳腺癌患者的心理疏導(dǎo)，鼓勵(lì)患者正視由此產(chǎn)生的強(qiáng)烈刺激和心理壓力，積極主動(dòng)地調(diào)整自己的心態(tài)。使患者對(duì)未來有希望，提高自尊意識(shí)。還應(yīng)注意引導(dǎo)患者家屬多給患者精神鼓勵(lì)，尤其是患者的丈夫，向他介紹乳腺癌的知識(shí)，引導(dǎo)他在患者面前保持良好的心態(tài)。

4.5 對(duì)患者及家庭進(jìn)行有效的健康管理 詳細(xì)了解患者病情，體征，主要癥狀，家族史，遺傳史，手術(shù)史等，為乳腺癌術(shù)后患者建立完善的健康檔案，根據(jù)健康檔案進(jìn)行有效的健康管理[24]。包括教會(huì)患者掌握乳腺康體操的基本動(dòng)作，堅(jiān)持患肢功能鍛煉，佩戴義乳，心理干預(yù)等。指導(dǎo)術(shù)后患者每月自查1次患側(cè)乳房，健側(cè)乳房每年X攝片檢查1次，以早期發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)征象，有家族史患者的姐妹和女兒應(yīng)自乳房發(fā)育后每月自查乳房1次，并定期到醫(yī)院體檢。

5 展望

國(guó)內(nèi)在乳腺癌患者生活質(zhì)量方面的研究較少，但近年來越來越受到重視。乳腺癌患者的生活質(zhì)量和生存本身幾乎具有同樣重要的地位，與國(guó)外相比，我們需要做的研究還很多：①適合我國(guó)國(guó)情的乳腺癌患者QOL研究工具的研制及應(yīng)用。②改善乳腺癌患者QOL的有效干預(yù)措施。③各項(xiàng)干預(yù)措施和評(píng)價(jià)方法的規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化實(shí)施等。隨著廣大醫(yī)務(wù)工作者對(duì)乳腺癌患者QOL的不斷重視，新的、更適合中國(guó)國(guó)情的研究評(píng)價(jià)工具不斷出現(xiàn)，其嚴(yán)密性、科學(xué)性、可行性進(jìn)一步加強(qiáng)，生活質(zhì)量研究必將在評(píng)價(jià)乳腺癌患者的綜合健康狀況及指導(dǎo)其綜合治療護(hù)理方面發(fā)揮更大更強(qiáng)的作用。

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2014-10-29)

1005-619X(2015)02-0130-03

10.13517/j.cnki.ccm.2015.02.007

610072成都中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院(肖紅，姜穎，張丹)；610072 成都中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院護(hù)理部(王芳)

王芳