丁 燕 劉 杰 唐鳳平 曾 慧(湖南中醫(yī)藥高等?？茖W(xué)校，湖南 株洲 4202)

WHO在全球疾病負(fù)擔(dān)中研究中采用失能調(diào)整生命年(DALY)綜合反映疾病所致個(gè)體早死和失能損失，是目前應(yīng)用最多的、最具有代表性的疾病個(gè)人負(fù)擔(dān)評(píng)價(jià)和測(cè)量的指標(biāo)〔1〕，廣泛用來于腫瘤〔1〕、腦卒中〔2〕、精神疾病〔3〕等一些重大疾病的評(píng)估。家庭負(fù)擔(dān)則常采用家庭負(fù)擔(dān)量表進(jìn)行評(píng)估;社會(huì)負(fù)擔(dān)主要評(píng)價(jià)由于疾病所致的整個(gè)社會(huì)人、財(cái)、物等的耗費(fèi)，尤其是經(jīng)濟(jì)的損耗等。本研究著重研究老年期癡呆患者個(gè)人負(fù)擔(dān)和家庭負(fù)擔(dān)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣，于2011年1月至2012年3月，抽取符合美國(guó)精神醫(yī)學(xué)會(huì)1994年制定的美國(guó)精神疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)(DSM)-Ⅳ的癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)〔4〕，并經(jīng)長(zhǎng)沙市二級(jí)以上醫(yī)院確診的老年期癡呆患者的照顧者190例。男65例，女125例，年齡30～89歲，平均(62.10±13.15)歲。近3年因老年期癡呆去世的患者129例，男75例，女54例，平均(74.46±7.276)歲，平均病程(5.98±3.96)年。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①能理解量表和問卷的內(nèi)容;②是患者的配偶、子女或其他親屬;③是患者的主要照顧者或經(jīng)濟(jì)支持者;④至少照顧患者6個(gè)月以上。

1.2 一般情況調(diào)查 一般情況調(diào)查問卷由研究者自行設(shè)計(jì)，包括患者及照顧者社會(huì)人口學(xué)特征、患者疾病情況。在問卷收集過程中注意進(jìn)行知情信息采集，采集被調(diào)查者的發(fā)病年齡、死亡年齡、病程、疾病類型等DALY計(jì)算有關(guān)信息。

1.3 家庭負(fù)擔(dān)的測(cè)量 采用家庭負(fù)擔(dān)量表(FBS)，由照顧者評(píng)價(jià)老年期癡呆家庭負(fù)擔(dān)。該量表由印度學(xué)者編制并應(yīng)用于臨床，該量表翻譯成中文后，其內(nèi)部一致性信度為0.83，因子分析法顯示較好的效度〔5〕。量表共24個(gè)條目，可歸納為6個(gè)維度:①經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);②家庭日常生活;③家庭娛樂活動(dòng);④家庭關(guān)系;⑤家庭成員軀體健康;⑥家庭成員心理健康。按0～2級(jí)評(píng)分，評(píng)分越高，負(fù)擔(dān)越重。為了便于描述和對(duì)比，將得分進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化，轉(zhuǎn)換方法:將量表總分除以總條目數(shù)得到量表的總均分;將各維度總分(因子得分)除以各維度(本因子條)條目數(shù)得到各維度均分。≥均分者判為該維度的陽(yáng)性回答，所占比例為陽(yáng)性回答率，＜均分者判為該維度的陰性回答，所占比例為陰性率。以陽(yáng)性回答率和各維度(各因子)得分來判斷家庭負(fù)擔(dān)情況〔6〕。量表由被診斷為老年期癡呆患者的主要照顧者填寫。

1.5 現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查 對(duì)調(diào)查者經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)合格后，采用統(tǒng)一方法和態(tài)度進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS16.0軟件進(jìn)行描述性分析、t檢驗(yàn)、Mann-Whitne U檢驗(yàn)和Kruskal-wallis H檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 老年期癡呆FBS總分和各因子陽(yáng)性回答率 97.3%的照顧者反映存在不同程度的家庭負(fù)擔(dān)，老年期癡呆照顧者家庭負(fù)擔(dān)總分(26.69±9.8)高于國(guó)內(nèi)其他學(xué)者用相同量表對(duì)糖尿病〔9〕(17.94 ±12.08)、腦卒中患者(16.15 ±6.63)〔10〕調(diào)查到的家庭負(fù)擔(dān)總得分(t=12.31，P＜0.01;t=14.83，P＜0.01)。見表1。

表1 老年期癡呆FBS各維度得分及陽(yáng)性回答情況( s，n=190)

表1 老年期癡呆FBS各維度得分及陽(yáng)性回答情況( s，n=190)

)〕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 0.99±0.52 99(52.10)91(47.90)類別 標(biāo)準(zhǔn)化得分陽(yáng)性回答率〔n(%)〕陰性回答率〔n(%家庭日常生活 1.07±0.45 110(56.84)80(43.16)家庭娛樂活動(dòng) 1.42±0.49 120(63.16)70(36.84)家庭關(guān)系 1.02±0.50 77(40.52)113(59.48)庭成員軀體健康 1.11±0.67 65(34.21)125(65.79)家庭成員心理健康 1.19±0.63 102(53.68)88(46.32)

2.2 不同性別老年期癡呆患者DALY損失分析 患者人均DALYs損失為(12.97±4.07)年，以60～69歲年齡組損失為主。其中男、女性人均損失高于李華等〔11〕在北京對(duì)住院老年期癡呆患者調(diào)查到的結(jié)果(男、女性人均損失DALYs分為6.038、4.521年)。且各年齡段女性患者人均損失DALYs均大于男性患者(Z=－5.247，P=0.000)。見表2。

表2 不同性別老年期癡呆患者的DALYs損失分析(年)

2.3 AD與VD患者人均DALY損失 AD患者人均損失DALYs大于VD患者(Z=－4.064，P=0.000)。見表3。

表3 AD與VD患者的DALY損失分析

3 討論

Papastavrou等〔12〕運(yùn)用Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)從經(jīng)濟(jì)、社會(huì)生活、健康情況、精神情況等方面分別對(duì)癌癥、精神分裂癥和老年期癡呆患者的照顧者進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果顯示老年期癡呆對(duì)照顧者造成的負(fù)擔(dān)最重。Birgitte等〔13〕的調(diào)查也證實(shí)老年期癡呆照顧者比同齡其他慢性疾病的照顧者承受更多的心身負(fù)擔(dān)和工作負(fù)擔(dān)。以上提示老年期癡呆對(duì)照顧者產(chǎn)生的家庭負(fù)擔(dān)較重，且具有普遍性和多維性。

老年期癡呆對(duì)照顧者家庭造成各維度的負(fù)擔(dān)中以家庭娛樂活動(dòng)負(fù)擔(dān)得分最高，其次為日常生活、心理、經(jīng)濟(jì)方面負(fù)擔(dān)，對(duì)家庭關(guān)系和成員軀體健康造成的負(fù)擔(dān)相對(duì)較小。分析原因可能跟以下有關(guān):①患者有認(rèn)知障礙且常出現(xiàn)異常精神行為問題，基本需要24 h的連續(xù)看護(hù)和照顧。照顧者需要花費(fèi)大量時(shí)間和精力來照顧患者，嚴(yán)重影響自身娛樂和社會(huì)活動(dòng)。②隨著物質(zhì)生活水平的提高，人們對(duì)娛樂活動(dòng)的追求也有所提高，而導(dǎo)致照顧者個(gè)體在這方面感知負(fù)擔(dān)較重有關(guān)。因此在社會(huì)、社區(qū)層面日間護(hù)理中心、喘息服務(wù)機(jī)構(gòu)的建立對(duì)減輕老年期癡呆家庭負(fù)擔(dān)具有重要意義。

照顧者在軀體健康、家庭關(guān)系兩維度方面得分略低于其他維度。分析原因可能與以下有關(guān):①家庭關(guān)系方面負(fù)擔(dān)較小可能跟受傳統(tǒng)文化“尊賢養(yǎng)老、悉于親情”影響，家庭成員之間、鄰里、朋友之間彼此理解，關(guān)系和睦有關(guān)。②本研究用的FBS量表只有兩個(gè)條目是測(cè)量照顧者軀體健康，與專用的軀體量表相比特異性較低，且大部分照顧者(91.6%)都有其他親人分擔(dān)照顧任務(wù)，一定程度上減少了對(duì)軀體健康方面的負(fù)荷，這可能是導(dǎo)致軀體健康方面負(fù)擔(dān)較小的原因。

各個(gè)國(guó)家、地區(qū)常用DALY來對(duì)一些重要疾病的負(fù)擔(dān)進(jìn)行評(píng)估。本研究中老年期癡呆患者男、女性人均DALYs損失高于李華等〔11〕在北京對(duì)住院老年期癡呆患者調(diào)查到的結(jié)果，可能緣于醫(yī)療資源地區(qū)之間分配不均衡，長(zhǎng)沙在經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)、養(yǎng)老保障制度等各方面不及北京，從而導(dǎo)致因疾病傷殘引起的健康壽命年和早死所損失的健康壽命年偏大有關(guān)。不同年齡段患者人均傷殘和早死所損失的健康壽命年的峰值均集中在65～69歲組。這主要是因?yàn)槔夏昶诎V呆是難以治愈的慢性病，隨病程增加，失能也進(jìn)行性加重，發(fā)病越早，健康壽命損失越大，這也體現(xiàn)了年齡貼現(xiàn)理論。

Murray等〔14〕在進(jìn)行全球疾病負(fù)擔(dān)研究時(shí)即指出，雖然女性期望壽命較男性高，但傷殘對(duì)女性的影響程度也高于男性，因此需要關(guān)注女性傷殘問題及其高于男性的原因。而目前對(duì)于老年期癡呆的危險(xiǎn)因素認(rèn)識(shí)還不統(tǒng)一，其中較為肯定的人口學(xué)危險(xiǎn)因素之一是女性，健康老年女性從50～60歲開始腦體積減少，主要影響海馬和頂葉，而男性比女性腦萎縮至少要晚10年〔15〕，可能跟女性更年期后雌激素水平下降、文化程度偏低、社會(huì)活動(dòng)及運(yùn)動(dòng)相對(duì)少等危象因素有關(guān)。

AD患者人均DALY損失高于VD患者，這可能跟疾病的特點(diǎn)有關(guān)，腦血管原發(fā)病控制良好可延緩甚至逆轉(zhuǎn)癡呆進(jìn)程，其預(yù)后相對(duì)較AD好〔16〕。故于老年期癡呆而言做到早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早治療、積極探索各種生活方式和健康干預(yù)策略，對(duì)于降低疾病危險(xiǎn)和延緩疾病發(fā)展，具有重要意義。本研究發(fā)現(xiàn)疾病所致個(gè)人負(fù)擔(dān)女性高于男性，長(zhǎng)沙高于北京等發(fā)達(dá)地區(qū)。65～69歲組，尤其是女性是老年期癡呆防治工作中的重點(diǎn)。

1 Delarrea-Baz NF，Martin EA，Morant-Ginestar C，et al.Burden of disease due to cancer in Spain〔J〕.BMC Public Health，2009;9(42):1-11.

2 Keun S，Jaiyong K，Yong J，et al.Burden of ischemic stroke in Korea:analysis of disability-adjusted life years lost〔J〕.J Clin Neurol，2011;7(2):77-84.

3 Phanthunane P，Vos T，Whiteford H，et al.Schizophrenia in Thailand:prevalence and burden of disease〔J〕.Population Health Metrics，2010;8(24):1-8.

4 American Psychiatric Association.Diagnostic and statistical manual of mental disorders 4th ed(DSM-IV)〔M〕.Washington DC:American Psychiatric Press，1994:133-55.

5 陳 輝，杜玉開，賈桂珍.因子分析在家庭負(fù)擔(dān)量表結(jié)構(gòu)效度檢驗(yàn)中的應(yīng)用〔J〕.中國(guó)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)，2003;20(2):93-4.

6 房茂勝，翟金國(guó)，趙 靖，等.抑郁癥患者的家庭負(fù)擔(dān)和家庭功能評(píng)價(jià)〔J〕.中華行為與腦科學(xué)雜志，2009;18(2):100-2.

7 Delarrea-Baz NF，Martin EA，Morant-Ginestar C，et al.Burden of disease due to cancer in Spain〔J〕.BMC Public Health，2009;9(42):1-11.

8 段蕾蕾，張振馨，黃覺斌，等.北京市老年性癡呆、帕金森病疾病失能權(quán)重的評(píng)定〔J〕.中華流行病學(xué)雜志，2003;24(3):220-3.

9 熊真真.2型糖尿病慢性并發(fā)癥患者家庭負(fù)擔(dān)及影響因素研究〔D〕.成都:四川大學(xué)，2007:1-82.

10 彭中華.社區(qū)腦卒中患者的主要照顧者負(fù)擔(dān)、家庭負(fù)擔(dān)及相關(guān)影響因素分析〔D〕.武漢:華中科技大學(xué)，2009:1-70.

11 李 華，黃佩蓉.住院老年期癡呆患者的失能權(quán)重與疾病負(fù)擔(dān)〔J〕.中國(guó)老年學(xué)雜志，2010;30(2):243-5.

12 Papastavrou E，Charalambous A，Tsangari H，et al.The burdensome and depressive experience of caring:what cancer，schizophrenia，and Alzheimer's disease caregivers have in common〔J〕.Cancer Nurs，2012;35(3):187-94.

13 Birgitte S，F(xiàn)rank B，Jan D.Factors determining the impact of care-giving on caregivers of elderly patients with dementia.A systematic Literature review〔J〕.Maturitas，2010;66(2):191-200.

14 Murray CJ，Lopez AD.The globalburden of disease:global burden of disease and in jury series volumeⅠ〔M〕.Geneva:World Health Organization，1996:1-64.

15 王萌華.阿爾茨海默病的危險(xiǎn)因素〔J〕.中華神經(jīng)科雜志，2003;36(6):477-9.

16 趙 瑛.老年精神病學(xué)〔M〕.上海:上海第二軍醫(yī)大學(xué)出版社，2005:387-8.