張博雅，李志飛

(1.寧波大學(xué)醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)系，浙江寧波 315020;2.浙江寧波大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒科，浙江寧波 315020)

多發(fā)性抽動癥(tourette syndrome，TS)是一種兒童期起病的疾病，過去稱為抽動穢語綜合征，臨床上以頭面部、肢體或軀干的多發(fā)性肌肉抽動與暴發(fā)性不自主發(fā)聲、猥褻言語為特征，常伴有強(qiáng)迫、多動等行為和情緒障礙。癥狀從輕至重，復(fù)雜多變，不僅表現(xiàn)為抽動，而有多種情緒和行為異常。隨著抽動障礙的發(fā)病率逐年增加，心理社會壓力加大，單憑以往的單純藥物治療很難達(dá)到抽動障礙的徹底治愈。慢性抽動障礙兒童由于病程時間長，病情易反復(fù)，單純藥物治療效果欠佳，患兒及其家長難免會產(chǎn)生不同程度的焦慮及抑郁癥狀。由于家長對本病缺乏了解，對抽動癥的過分關(guān)注、焦慮導(dǎo)致對孩子不斷的責(zé)罵，從而更加重了孩子的精神負(fù)擔(dān)，使癥狀進(jìn)一步加重，形成惡性循環(huán)。本研究通過對慢性抽動障礙癥患兒及其家屬焦慮及抑郁癥狀的評估，掌握其心理狀況，為臨床治療提供理論依據(jù)，從而有針對性的對其進(jìn)行心理干預(yù)，配合藥物治療，達(dá)到最佳療效，減輕患兒家庭沉重的負(fù)擔(dān)。本研究著重調(diào)查了TS患兒家長對TS知識了解的現(xiàn)狀、焦慮性情緒障礙發(fā)生情況并分析其相關(guān)原因，以便更好地開展患兒家長培訓(xùn)和健康教育等工作。

1 資料與方法

1.1 研究對象

選擇2010年8月至2012年7月在浙江寧波大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒童神經(jīng)專科門診接受診治的150位TS患兒及其家長為調(diào)查對象。TS患兒中男128 例，女22 例，男∶女為5.82∶1;年齡6 ～14 歲，平均年齡(8.2±2.4)歲?；純翰〕?個月～8年。家長年齡26～51歲，其中母親89位，父親61位。入組條件如下:通過詢問癥狀，相關(guān)病史及相關(guān)因素，符合美國精神病學(xué)會出版的精神疾病和診斷手冊第4版(CSM-IV)TD的分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)［1］;家長長期與患兒共同生活，主要照顧孩子生活和負(fù)責(zé)其接受診治;家中無其他嚴(yán)重疾病患者，無精神疾病家族史;非離異者。

1.2 方法

采用自制的一般情況調(diào)查表、疾病知識問卷和Zung編制的焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)進(jìn)行調(diào)查，由醫(yī)師說明調(diào)查目的后由家長當(dāng)場填寫。一般情況調(diào)查表內(nèi)容包括患兒疾病診療情況、患兒及家庭社會特征。疾病知識問卷共25個問題，內(nèi)容主要包括兒童TS的病因、主要表現(xiàn)、確診手段、預(yù)后、治療方法、復(fù)診要求、藥物作用及副作用等。總分評判標(biāo)準(zhǔn)為:答對題目20及20個以上為基本了解;答對8～19個題目為部分了解，答對不足8個題目為不了解。統(tǒng)計(jì)總分的同時對各類知識的了解情況進(jìn)行分類統(tǒng)計(jì)。SAS共包含20個項(xiàng)目，采用4級評分法。標(biāo)準(zhǔn)分正常上限參考值為50分，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，70分以上為重度焦慮。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

資料應(yīng)用SPSS 11.5統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，SAS評分對照組為全國常模，組間比較采用t檢驗(yàn)。采用偏相關(guān)系數(shù)法分析患兒家長焦慮情緒與多因素的相關(guān)性，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 患兒家長對疾病知識了解情況

150位家長中對TS相關(guān)知識了解情況總體為:101位(67.3%)不了解，38位(25.3%)部分了解，11位(7.3%)了解。對疾病各類知識了解情況為:65位家長(43.3%)對臨床表現(xiàn)較為了解，其余多數(shù)家長對疾病大部分相關(guān)知識不甚了解。其中包括120位(80.0%)不了解藥物作用，119 位(79.3%)不了解藥物的副作用，121位(80.7%)不了解預(yù)后，113 位(75.3%)不了解診斷方法，97 位(64.7%)不了解治療方法和原因。

2.2 患兒家長焦慮情緒調(diào)查結(jié)果

150位家長SAS量表測評標(biāo)準(zhǔn)分為45.33±8.02，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=50.97，P ＜0.01)。150位家長中有57位家長(38.0%)有焦慮情緒，其中輕度焦慮48位(84.2%)，中度焦慮7位(12.3%)，重度焦慮2位(3.5%)。

2.3 患兒家長焦慮情緒相關(guān)因素分析結(jié)果

患兒家長焦慮情緒與患兒病程、合并學(xué)習(xí)障礙及家長對兒童TS知識了解情況呈顯著性相關(guān)(P＜0.05或P＜0.01)，與患兒年齡等社會特征、是否用藥、家長職業(yè)、文化程度及家庭經(jīng)濟(jì)狀況無顯著相關(guān)性(P ＞0.05)，見表1。

表1 家長焦慮情緒相關(guān)因素Tab.1 Related factors of anxiety in parents of TS children

3 討 論

TS在學(xué)齡兒童精神障礙中的發(fā)病率為0.03% ～3%，近年來，其發(fā)病率有明顯增加的趨勢［2］，且治療困難。對于發(fā)病原因的研究，最近幾乎都認(rèn)為是受遺傳因素、生活環(huán)境、心理狀況等因素影響的，家庭因素在兒童TS的發(fā)生、發(fā)展及預(yù)后等方面都具有重要的影響［3］。已有國外學(xué)者研究表明，家長及社會對兒童TS的恐懼和偏見緣于對該病了解的不充分，由此可見關(guān)注TS患兒家長對疾病知識的了解情況及其情緒狀況十分必要的。

本研究結(jié)果顯示大部分家長對兒童TS的原因、診斷方法、治療措施和預(yù)后等情況不甚了解。在社會偏見的影響下，家長很可能不會及時帶孩子就診而延誤最佳治療時機(jī)，導(dǎo)致孩子抽動癥狀、行為問題等情況日趨加重。

本研究對TS患兒家長焦慮情緒調(diào)查結(jié)果顯示，38.0%TS患兒的家長存在焦慮情緒(其中以輕度焦慮為多)，其 SAS得分情況明顯高于對照組(P＜0.01)。結(jié)合相關(guān)因素調(diào)查，分析家長產(chǎn)生焦慮情緒的主要原因包括:兒童TS病程長且大多數(shù)孩子出現(xiàn)學(xué)習(xí)、交往、適應(yīng)等多種能力偏差的情況;部分TS兒童管教難度大，常產(chǎn)生破壞、危險(xiǎn)行為，由此經(jīng)常被帶上“壞孩子”的帽子;在我國，學(xué)校及家長尤為重視孩子的學(xué)習(xí)成績。學(xué)校常常因患兒成績不佳對家長施加壓力，使家長焦慮情緒進(jìn)一步加重;患兒家長對疾病相關(guān)知識不甚了解，在沒有接受有效的健康教育和家長培訓(xùn)的情況下，往往會感到束手無策。而家長的行為、情緒狀況與患兒能否及時接受科學(xué)診治以及家長如何實(shí)施行為干預(yù)關(guān)系密切，直接影響患兒預(yù)后。

本研究結(jié)果提示，醫(yī)師在臨床上治療抽動障礙癥時不僅要關(guān)注抽動障礙的抽動癥狀，還要關(guān)注患兒的心理狀況，特別是焦慮、抑郁心理，還要密切關(guān)注家長的焦慮、抑郁心理。在給予藥物治療的同時，佐以針對性的心理疏導(dǎo)，特別是患兒與家長一起進(jìn)行心理治療，將會有效的改善抽動障礙的臨床治療效果，這樣就會減輕家庭的沉重負(fù)擔(dān)，達(dá)到一定的經(jīng)濟(jì)效益和社會效益。因此作者已著手開展系統(tǒng)性家長培訓(xùn)工作。本研究的不足之處在于研究對象均具有一定程度的文化水平，一些文化水平較低者未入組，研究結(jié)果具有一定的局限性。

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