郇建立

一、問(wèn)題的提出

自20世紀(jì)90年代以來(lái)，慢性病、非傳染性疾病(以下簡(jiǎn)稱“慢性病”)已經(jīng)取代傳染病和急性病成為中國(guó)鄉(xiāng)村的主要公共健康問(wèn)題。在人口老齡化和農(nóng)村城市化的社會(huì)背景下，慢性病給鄉(xiāng)村病人、家庭成員和社區(qū)發(fā)展都帶來(lái)了諸多挑戰(zhàn)和沖擊。慢性病不僅破壞了病人的生活世界，還影響了家庭的日常生活，并進(jìn)一步凸顯了鄉(xiāng)村老人的贍養(yǎng)問(wèn)題。[注]郇建立：《鄉(xiāng)村慢性病人的生活世界——基于冀南沙村中風(fēng)病人的田野考察》，《廣西民族大學(xué)學(xué)報(bào)》(哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版)2012年第2期；郇建立：《病人照料與鄉(xiāng)村孝道——基于冀南沙村的田野考察》，《廣西民族大學(xué)學(xué)報(bào)》(哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版)2013年第1期。然而，這只是問(wèn)題的一個(gè)方面。鑒于慢性病的長(zhǎng)期性和不可治愈性，許多病人注定要帶病生存，注定要在日常生活的背景下處理各種疾病問(wèn)題。我們不免要問(wèn)，中國(guó)鄉(xiāng)村慢性病人如何尋醫(yī)問(wèn)藥？如何應(yīng)對(duì)疾病沖擊？又如何控制癥狀？在此過(guò)程中，他們采取了哪些具體的生存策略？其生存策略又受到了何種結(jié)構(gòu)性因素的制約？

本文試圖運(yùn)用對(duì)一個(gè)華北鄉(xiāng)村的田野調(diào)查及有關(guān)資料來(lái)回答上述問(wèn)題。進(jìn)一步說(shuō)，本文旨在從患病經(jīng)歷(illness experience)的理論視角來(lái)考察鄉(xiāng)村慢性病人的生存策略，并借此說(shuō)明病人的主體性及其限制。顯然，了解病人的患病經(jīng)歷，不僅有助于從公共政策的角度對(duì)中國(guó)鄉(xiāng)村慢性病進(jìn)行社會(huì)干預(yù)，還有助于我們更好地理解人類體驗(yàn)與社會(huì)結(jié)構(gòu)之間的動(dòng)態(tài)關(guān)系。事實(shí)上，這也是患病經(jīng)歷研究所具有的現(xiàn)實(shí)意義和理論意義。

普通人的患病經(jīng)歷，是20世紀(jì)80年代以來(lái)西方醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)/人類學(xué)研究的一個(gè)熱點(diǎn)問(wèn)題。同先前的“病人角色”(the sick role)[注]Parsons, T.,“Social structure and dynamic process: the case of modern medical practice”,in Talcott Parsons,Social system,New York:The Free Press,1951,pp.428～479.和“患病行為”(illness behavior)[注]Mechanic, D.,“The study of illness behavior: some implications for medical practice”,Medical Care,no.1,1965.這兩個(gè)概念相比，患病經(jīng)歷采用的是一種“局內(nèi)人”的視角，因而更加關(guān)注病人的看法；同時(shí)，它也更加強(qiáng)調(diào)病人的主體性和能動(dòng)性。[注]Conrad,P.,“The experience of illness: recent and new directions”,Research in the Sociology of Health Care,no. 6,1987.作為患病經(jīng)歷研究的先驅(qū)，美國(guó)社會(huì)學(xué)家安塞姆·施特勞斯(Anselm Strauss)在《慢性病與生活質(zhì)量》一書(shū)中指出，在日常生活中，慢性病人會(huì)采取各種策略去適應(yīng)慢性病——他們不僅要活著，而且還要盡可能正常地活著。[注]Strauss, A.,Chronic illness and the quality of life,St.Louis:Mosby,1975.此后，越來(lái)越多的學(xué)者開(kāi)始認(rèn)識(shí)到，慢性病研究不僅要關(guān)注病人和家庭面臨的問(wèn)題，還要關(guān)注他們的適應(yīng)策略。

尤其值得一提的是，英國(guó)社會(huì)學(xué)家邁克爾·伯里(Michael Bury)在討論“慢性病社會(huì)學(xué)”的研究思路時(shí)指出，我們應(yīng)該從邏輯上更加清楚地區(qū)分慢性病適應(yīng)的3個(gè)維度：應(yīng)對(duì)(coping)、策略(strategy)和風(fēng)格(style)。[注]Bury, M.,“The sociology of chronic illness: a review of research and prospects”,Sociology of Health and Illness,no.4,1991.；亦可參見(jiàn)郇建立《慢性病與人生進(jìn)程的破壞——評(píng)邁克爾·伯里的一個(gè)核心概念》，《社會(huì)學(xué)研究》2009年第5期。在伯里看來(lái)，“應(yīng)對(duì)”是指?jìng)€(gè)體學(xué)著適應(yīng)或接受病痛后果的認(rèn)知進(jìn)程，它有助于個(gè)體在人生進(jìn)程破壞時(shí)維持自我價(jià)值。如果說(shuō)“應(yīng)對(duì)”關(guān)注人們逐漸發(fā)展出來(lái)的意義和態(tài)度，那么，“策略”這個(gè)術(shù)語(yǔ)關(guān)注人們采取的行動(dòng)，或者說(shuō)人們面對(duì)病痛時(shí)如何機(jī)智地動(dòng)用各種資源。最后，“風(fēng)格”這個(gè)術(shù)語(yǔ)指向了人們的反應(yīng)方式，即病人如何對(duì)待并呈現(xiàn)他們的病痛或治療方案。

正是在施特勞斯和伯里的影響下，本文希望通過(guò)美國(guó)人類學(xué)家凱博文(Arthur Kleinman)所倡導(dǎo)的“談病說(shuō)痛”/“病痛敘述”(illness narrative)[注]Kleinman, A.,The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition,New York:Basic Books,1988.中文版可參見(jiàn)臺(tái)灣譯本[美]凱博文《談病說(shuō)痛——人類的痛苦經(jīng)驗(yàn)與痊愈之道》，陳新綠譯，臺(tái)北：桂冠圖書(shū)股份有限公司，1995年；亦可參見(jiàn)大陸的新近譯本[美]阿瑟·克萊曼《疾病的故事——苦難、治愈與人的境況》，方筱麗譯，上海：上海譯文出版社，2010年?！∪撕图覍僦v述的有關(guān)疾病和病痛的故事——來(lái)了解中國(guó)鄉(xiāng)村慢性病人的患病經(jīng)歷，并借此概括和歸納他們的生存策略。

從2007年春天到2010年夏天，筆者5次前往河北南部的沙村進(jìn)行實(shí)地調(diào)查。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，猶如全國(guó)的許多其他村莊，慢性病已經(jīng)成為該村的主要健康問(wèn)題：一方面，不少村民都患有高血壓、中風(fēng)、心臟病、癌癥、糖尿病、哮喘等慢性??；另一方面，慢性病已經(jīng)成為村民的主要死因。從2005年到2010年，在90位死亡村民中，超過(guò)3/4的村民死于慢性病(其中，中風(fēng)、心臟病和癌癥造成的死亡人數(shù)最多，分別占總死亡人數(shù)的37%、17%和12%)。調(diào)查結(jié)果還顯示，沙村已經(jīng)是一個(gè)老齡化的村莊，并且，超過(guò)半數(shù)的老人至少患有一種慢性??；同時(shí)，沙村也是一個(gè)相對(duì)貧困的農(nóng)村，該村所在的G縣一直是貧困地區(qū)，屬于“國(guó)家扶貧開(kāi)發(fā)工作重點(diǎn)縣”?？梢岳斫?，貧困既會(huì)加劇慢性病的破壞性后果，也能凸顯慢性病人的生存策略。

盡管慢性病人的生存策略涉及了疾病進(jìn)程的方方面面，從患病早期的積極治療，到稍后的疾病認(rèn)識(shí)、病痛應(yīng)對(duì)和癥狀控制，再到患病晚期的后事處理，但出于篇幅方面的限制，本文側(cè)重慢性病的認(rèn)識(shí)、應(yīng)對(duì)和管理。就許多病人來(lái)說(shuō)，即便經(jīng)歷了長(zhǎng)期的積極治療和康復(fù)訓(xùn)練，他依然面臨著身心分離的困境：他的心靈無(wú)法支配自己的身體。他覺(jué)得能做任何事情，但身體就是不聽(tīng)使喚。他想自己穿衣服，但無(wú)法抬起胳膊；他想系扣子，但無(wú)法擺動(dòng)手指；他想系鞋帶，但無(wú)法彎腰；他想走路，但無(wú)法邁開(kāi)腿腳。許多病人都感受到了“技術(shù)閾限感”：沒(méi)有醫(yī)療技術(shù)能解決問(wèn)題，“沒(méi)有人能幫助我”。這意味著，許多病人都不得不忍受“病痛人生”，不得不學(xué)著認(rèn)識(shí)、應(yīng)對(duì)和管理慢性病，以便更好地帶病生存。

二、慢性病的認(rèn)識(shí)途徑

認(rèn)識(shí)慢性病是指，病人要熟悉慢性病的相關(guān)知識(shí)，包括慢性病成因、不同治療手段效果、癥狀變化規(guī)律、治療方案的執(zhí)行和管理。從理論上說(shuō)，病人只有認(rèn)識(shí)了慢性病，才能更好地應(yīng)對(duì)和管理慢性病。為此，他們會(huì)通過(guò)不同的途徑——咨詢儀式、大眾傳媒和病人群體——獲取各種醫(yī)療知識(shí)和治療信息，以至于“久病成醫(yī)”。

(一)咨詢儀式

在最初的治療中，病人從醫(yī)生那里獲得了對(duì)疾病的基本認(rèn)識(shí)。在隨后的歲月中，他會(huì)不斷地尋求治療，并向不同的醫(yī)生講述病痛，咨詢信息。正是通過(guò)一次又一次的“咨詢儀式”，病人逐漸了解了所患疾病的病因、癥狀、生活禁忌，以及各種治療手段的效果。

2006年秋天，銳雄[注]根據(jù)學(xué)術(shù)慣例，本文中的人名和稱謂都做了不同程度的技術(shù)處理。(1962年出生)在北京打工時(shí)患了腦血栓。從北京回家后，他先后去縣醫(yī)院和鄉(xiāng)醫(yī)院看病?；蛞?yàn)橹委熧M(fèi)用高昂，或因?yàn)橹委熜Ч焕硐?，他最終選擇在村級(jí)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)治療。在最初患病的3年間，他先后在4個(gè)鄉(xiāng)村醫(yī)生那里接受治療。剛回村不久，他就聽(tīng)說(shuō)張村有位醫(yī)生擅長(zhǎng)治療腦血栓，因?yàn)樗袆?dòng)不便，也因?yàn)閺埓咫x沙村較遠(yuǎn)，他只好租車去那里看病，又是針灸，又是電療。因?yàn)橹委熜Ч患眩页杀据^高，他去了10余次之后就放棄了。在隨后的2007年春天，他在劉醫(yī)生那里看病，一邊吃西藥，一邊進(jìn)行輸液預(yù)防。最初，他感覺(jué)治療效果不錯(cuò)，后來(lái)進(jìn)步緩慢。正當(dāng)銳雄一籌莫展時(shí)，李醫(yī)生2007年秋天的到來(lái)又給了他新的希望。于是，他去那里進(jìn)行針灸和中藥治療，經(jīng)過(guò)半年多的中醫(yī)康復(fù)治療，銳雄的身體狀況有所好轉(zhuǎn)。自2009年春天李醫(yī)生離開(kāi)沙村后，他一直在畢業(yè)不久的史醫(yī)生那里看病(拿藥)。在過(guò)去幾年間，銳雄嘗試了多種治療方法，也從不同醫(yī)生那里了解有關(guān)腦血栓的各種醫(yī)療知識(shí)。

2010年酷夏的一個(gè)夜晚，銳雄不僅對(duì)幾個(gè)村醫(yī)的“手藝”進(jìn)行評(píng)價(jià)，還向筆者講述了腦血栓的病因、癥狀和防治，儼然像一位醫(yī)生。

(二)大眾媒體

隨著電視傳媒在鄉(xiāng)村社會(huì)的普及，各種醫(yī)療廣告已經(jīng)成了慢性病人獲取醫(yī)療知識(shí)的重要途徑。筆者在田野調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)，G縣及周邊地方電視臺(tái)彌漫著大量醫(yī)療廣告，涉及了腦血栓、腦溢血、心臟病、糖尿病等多種慢性病。許多廣告都對(duì)疾病的病因、危害和藥品的治療機(jī)理進(jìn)行了詳細(xì)介紹，并使用了本地病人的現(xiàn)身說(shuō)法。在地方電視臺(tái)上，一個(gè)又一個(gè)病人訴說(shuō)著同樣的事情：“這個(gè)藥真好，它治愈了我多年不愈的疾病，從此，我又過(guò)上了健康生活”。這些廣告盡管有著明顯的商業(yè)目的，也存在著夸大藥效的欺騙行為，但在客觀上促進(jìn)了慢性病知識(shí)的傳播，向不識(shí)字或識(shí)字不多的農(nóng)民普及了相關(guān)的疾病知識(shí)。

當(dāng)然，如果條件允許，有文化的慢性病人也會(huì)借用圖書(shū)資料去獲取相關(guān)信息。

高中畢業(yè)后，汪斌(1970年出生)曾去南方當(dāng)兵，后來(lái)又在杭州、深圳等地打工。2004年，他在深圳一家化工廠打工時(shí)被查出患有糖尿病，而且他的血糖值遠(yuǎn)遠(yuǎn)高出了正常范圍。隨后，他去書(shū)店查找了許多相關(guān)信息，包括糖尿病的起源、預(yù)防和治療。

2010年夏天，筆者詢問(wèn)他的患病經(jīng)歷時(shí)，他不僅訴說(shuō)了糖尿病對(duì)他的身心影響，還詳細(xì)講述了糖尿病的起因(暴飲暴食、遺傳和基因缺陷)和糖尿病防治的“五架馬車”(拒絕暴飲暴食；堅(jiān)持用藥；適當(dāng)鍛煉；定期檢查；注意心理調(diào)節(jié))。他的講解通俗易懂，生動(dòng)形象，讓筆者記憶深刻。

(三)病人群體

病人群體也是慢性病人獲取治療信息的常見(jiàn)渠道。在沙村，許多慢性病人經(jīng)常三五成群地聚在一起，或?qū)桥?，或打麻將，或玩紙牌，或閑聊，他們構(gòu)成了“一個(gè)更加廣泛更加松散的網(wǎng)絡(luò)”。[注][法]菲利普·亞當(dāng)，[法]克洛迪娜·赫爾茲里奇：《疾病與醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)》，王吉會(huì)譯,天津：天津人民出版社，2005年，第101頁(yè)。

在秦大爺家，每天上午都有中老年男性慢性病人去那里對(duì)骨牌；在邢大娘家，每天下午都有老年婦女去玩紙牌；而在銳雄家，每天上午、下午和晚上都會(huì)有村民去打麻將、玩紙牌，其中，大多數(shù)是慢性病人。在胡同口或街門(mén)口，許多慢性病人坐在那里聊天。恰恰在這些非正式的活動(dòng)中，慢性病人彼此交流和分享著各種信息，包括各自的所見(jiàn)所聞、身體狀況、用藥情況及其效果，以及慢性病的病因、應(yīng)對(duì)和管理。許多慢性病人都知道，腦血栓主要是由“高血脂”引起的，腦溢血是由“高血壓”引起的，而高血壓又源于生活水平的提高。

正是通過(guò)咨詢儀式、大眾傳媒和病人群體，慢性病人逐漸認(rèn)識(shí)了疾病和病痛，他們不僅熟悉了某類慢性病的成因和治療措施，還會(huì)根據(jù)治療效果調(diào)整用藥方案，進(jìn)而更好地控制癥狀?！安∪瞬粌H熟悉藥物的直接效果，還十分熟悉長(zhǎng)期服用藥物的醫(yī)學(xué)后果。猶如醫(yī)生，病人也會(huì)從醫(yī)學(xué)的角度權(quán)衡治療的成本與利益?！盵注]Bury,M.,“The sociology of chronic illness: a review of research and prospects”,Sociology of Health and Illness,no.4,1991.

田野資料表明，一旦病人變成內(nèi)行病人，他非但拒絕治療，甚至不接受醫(yī)生的診斷結(jié)果。這里，筆者僅舉一個(gè)小例子。李大娘(1927年出生)在縣醫(yī)院看氣喘時(shí)，醫(yī)生說(shuō)她患有糖尿病，給她開(kāi)了一堆藥?；丶液?，李大娘把這些藥全扔了，“俺不是那病，喝那干嘛？俺也不(多)喝水，也不(多)尿，體重也沒(méi)減輕，怎么會(huì)是糖尿病呢？”言外之意，她并沒(méi)有出現(xiàn)糖尿病“三多一少”(多飲、多尿、多食，以及消瘦)的癥狀，因而不可能是糖尿病人。

三、慢性病的應(yīng)對(duì)方式

如前所言，認(rèn)識(shí)慢性病是為了更好地應(yīng)對(duì)和管理慢性病。在考察慢性病的管理之前，我們首先看病人如何應(yīng)對(duì)慢性病。所謂應(yīng)對(duì)，是指病人在觀念層面把慢性病融入自己的人生進(jìn)程和生活背景，它涉及了個(gè)體在觀念上如何處理慢性病與認(rèn)同之間的關(guān)系。許多學(xué)者都把“正?；?normalization)視為一種基本的應(yīng)對(duì)形式。英國(guó)學(xué)者大衛(wèi)·凱萊赫(David Kelleher)在研究糖尿病患者的適應(yīng)情況時(shí)指出，“正?；笔紫仁侵笍男睦砩吓懦圆〉臎_擊，以便盡量減少它對(duì)個(gè)人認(rèn)同的影響；另一方面，“正常化”還意味著把病痛或治療方案視為“正常的”，從而把它更加充分地融入個(gè)人認(rèn)同和公眾自我。[注]Kelleher,D.,“Coming to terms with diabetes: coping strategies and non-compliance”,in Robert Anderson and Michael Bury (eds.),Living with chronic illness: the experience of patients and their families,London:Unwin Hyman,1988,pp.137～155.

在田野過(guò)程中，筆者也發(fā)現(xiàn)了類似于凱萊赫的兩種“正?；辈呗裕阂活惾丝傮w上輕視慢性病，他們“我行我素”，沒(méi)有把自己當(dāng)成病人，更沒(méi)有因?yàn)槁圆「淖冏约旱纳罘绞?；另一類人則認(rèn)真對(duì)待疾病，他們完全遵從醫(yī)囑，按時(shí)吃藥，并為此改變了自己的生活方式。不管是“輕視”病痛，還是“重視”病痛，慢性病人都獲得了相應(yīng)的個(gè)人認(rèn)同和自我價(jià)值，從而維持了生命的價(jià)值和意義。

(一)“輕視”：慢性病應(yīng)對(duì)的一種方式

高大爺(1948年出生)同時(shí)患有高血壓和慢性氣管炎。雖然他經(jīng)常吃降壓藥，但從來(lái)沒(méi)有治療過(guò)他的哮喘。他認(rèn)為，“這是長(zhǎng)期積累而成的毛病，花上千而八百也不一定看好”。

他之所以沒(méi)有看病，一是因?yàn)樗宄卣J(rèn)識(shí)到慢性病的不可治愈性，二是因?yàn)樗业慕?jīng)濟(jì)條件不是很好，沒(méi)有“閑錢(qián)”看病。既然“看不好”，又何必白白花錢(qián)？當(dāng)然，更重要的是，他覺(jué)得這病不會(huì)帶來(lái)生命危險(xiǎn)——畢竟，他已經(jīng)有30余年的哮喘經(jīng)歷，完全熟悉了這病的癥狀和危害。盡管高大爺對(duì)哮喘病“置之不理”，但他比較重視高血壓。高大爺之所以經(jīng)常吃降壓藥，是因?yàn)樗芮宄哐獕簳?huì)導(dǎo)致“腦溢血”，而后者的危害盡人皆知。即便如此，他也沒(méi)有完全按時(shí)吃藥，更沒(méi)有“總是想著吃藥”；他通常一天吃兩次降壓藥，有時(shí)也會(huì)隔幾天不吃。這些年來(lái)，高大爺不僅堅(jiān)持種地，農(nóng)閑時(shí)還去縣城和市里打工——要么“燒鍋爐”，要么“看門(mén)”?？傮w而言，高大爺比較樂(lè)觀，他從來(lái)沒(méi)有把病放在心上，“該干啥就干啥”，更沒(méi)有因此改變自己的生活方式。

面對(duì)癥狀和疾病，不少男性村民都采取了類似于高大爺?shù)膽?yīng)對(duì)方式。

2008年春天的一個(gè)下午，一位老年村民繪聲繪色地給筆者講述了他對(duì)待高血壓的方式：年前，他覺(jué)得身體不舒服，幾乎都要暈倒，他讓鄰居量了量血壓，結(jié)果是高壓220毫米汞柱。于是，他去衛(wèi)生室看病。村醫(yī)見(jiàn)他病情比較嚴(yán)重，讓他輸液。他說(shuō)，“馬上就要過(guò)年，拿幾包藥算了”。隨后，醫(yī)生給他開(kāi)了6包藥，還告訴他不要抽煙，也不要吃肥肉。他滿口答應(yīng)，而回家后“照樣抽煙，照樣吃肥肉”。而且，他也沒(méi)有聽(tīng)從醫(yī)生的指示，把6包藥喝完——他只喝了3包。這位老年村民的身體狀況一直不是很好，他年輕時(shí)患過(guò)腦膜炎，并因此落下了嚴(yán)重的殘疾。他之所以沒(méi)有把高血壓“當(dāng)回事”，這可能是因?yàn)?，他是個(gè)單身漢，身邊沒(méi)有人叮囑他吃藥；況且，他無(wú)法外出打工，只能湊合著種幾畝地，經(jīng)濟(jì)狀況很差。所以，癥狀稍微減輕些，他就不再吃藥了。

不過(guò)，許多村民都認(rèn)識(shí)到，精神狀態(tài)是影響身體健康的重要因素。前面的高大爺就認(rèn)為，“一個(gè)人生病后，如果精神狀態(tài)不好，那就完了”。他舉例說(shuō)：每個(gè)人都告訴某個(gè)人，“這幾天你的精神不好”，結(jié)果，沒(méi)過(guò)多久，這個(gè)人真病倒了，最后連飯也不能吃；后來(lái)，人們又換了一種說(shuō)法，見(jiàn)到他的人都說(shuō)，“這些天你的精神不錯(cuò)”，不久，他的病慢慢地又好了。在訪談中，一位村民用自己的親身經(jīng)歷說(shuō)明了精神健康的重要性和醫(yī)學(xué)的局限性：

我19歲時(shí)得過(guò)一次大病，醫(yī)生說(shuō)是肝癌，不能抽煙，不能吃肉，更不能喝酒。我先后去了7家醫(yī)院都沒(méi)看好，后來(lái)，我干脆就不治了，心里也想開(kāi)了，于是又抽煙，又吃肉，又喝酒，結(jié)果沒(méi)過(guò)多久，我的病反而好了。

(二)“重視”：慢性病應(yīng)對(duì)的另一種方式

在筆者接觸到的慢性病人中，有些村民以“我行我素”的方式應(yīng)對(duì)疾病，而另一些村民則認(rèn)真對(duì)待疾病，并因此改變了自己的生活方式。

曹大娘(1936年出生)1990年時(shí)得過(guò)一場(chǎng)大病。她描述說(shuō)，每當(dāng)太陽(yáng)升起時(shí)，她就喘，有時(shí)渾身發(fā)冷。她去市醫(yī)院檢查過(guò)，但沒(méi)有檢查出什么毛病。回家后，她去鄰村看病，一邊讓醫(yī)生推拿，一邊吃湯藥。過(guò)了一段時(shí)間，她的病就好了。從那以后，她很少去地里干活。2008年秋天的一個(gè)上午，筆者去她家串門(mén)時(shí)，她正準(zhǔn)備吃藥。方桌上擺放著六瓶藥，她已經(jīng)把要吃的藥片放在了手里，有治腦血栓的、有治心臟病的，還有治高血壓的。筆者數(shù)了數(shù)她手里的藥片，總共13片(含6個(gè)膠囊)。她告訴筆者，她吃藥已經(jīng)20年了，“每頓都要吃藥，一天三次”。她的老伴兒評(píng)論說(shuō)，“她把病看得很重，每天吃藥，一日三次，從不忘記”。

事實(shí)上，許多女性村民都像曹大娘那樣，聽(tīng)從醫(yī)生的建議，按時(shí)吃藥，注意休息。即便去串親戚時(shí)，她們也會(huì)隨身帶藥。可見(jiàn)，她們是通過(guò)“適應(yīng)”而非“對(duì)抗”的方式來(lái)管理疾病。在認(rèn)知層面，疾病和治療方案是她們關(guān)注的首要問(wèn)題，因而是不可改變的；而先前的社會(huì)生活和原來(lái)的社會(huì)關(guān)系盡管重要，但相對(duì)而言是次要的、可以改變的問(wèn)題。

當(dāng)然，并非只有女性把疾病看得很重要，少數(shù)男性也是如此。

許多村民認(rèn)為，在中風(fēng)病人中，秦大爺(1939年出生)“最計(jì)較”。換言之，如同大多數(shù)女性，他也“認(rèn)真對(duì)待”疾病。自從2004年得腦血栓后，他一直沒(méi)有去過(guò)地里干活，也很少出遠(yuǎn)門(mén)。他在服用降壓藥時(shí)發(fā)現(xiàn)，“降壓片吃少了血壓就高，吃多了血壓就低，藥量不太好控制”。所以，他經(jīng)常量血壓，也不斷琢磨著如何合理用藥。不僅如此，他還在家人的建議下調(diào)整了飲食結(jié)構(gòu)，開(kāi)始吃一些粗糧。秦大爺?shù)膬鹤釉u(píng)價(jià)說(shuō)，“他十分膽小，怕自己的腦血栓嚴(yán)重了，怕犯了，總而言之一句話是怕死”，“膽小有膽小的好處，膽小不會(huì)出意外”。

前面的一些案例表明，村民得了慢性病之后會(huì)采取不同的方式來(lái)應(yīng)對(duì)慢性病；至于采取何種應(yīng)對(duì)方式，這不僅取決于癥狀本身的嚴(yán)重性，還取決于病人的性別和經(jīng)濟(jì)狀況。如果癥狀比較嚴(yán)重，病人通常會(huì)重視疾病。女性比男性更傾向于重視疾病。家庭狀況較好的人通常更加重視疾病，而那些經(jīng)濟(jì)狀況較差的男性則傾向于采取“輕視”的方式對(duì)待疾病。從這個(gè)意義上說(shuō)，“輕視”這種應(yīng)對(duì)方式是貧困男性的一種“無(wú)奈的選擇”。當(dāng)然，家庭成員的態(tài)度和期待也是影響慢性病應(yīng)對(duì)的重要因素。那些“重視”疾病的慢性病人，通常要得到家庭成員的支持，因?yàn)檫@種應(yīng)對(duì)方式需要一定的社會(huì)資源，比如說(shuō)是否有錢(qián)長(zhǎng)期吃藥，是否有人承擔(dān)病人先前的社會(huì)角色(例如，子女或配偶是否愿意承擔(dān)更多的田間勞動(dòng))。

雖然筆者把“輕視”和“重視”視為慢性病人應(yīng)對(duì)疾病的兩種截然不同的方式，但有必要指出，慢性病人的應(yīng)對(duì)方式并非一成不變，而是一個(gè)持續(xù)的動(dòng)態(tài)進(jìn)程。如果慢性病突然惡化，換言之，如果癥狀嚴(yán)重妨礙了病人的日?；顒?dòng)，或者直接威脅了他們的生命，或者再次給家庭帶來(lái)了沉重的治療負(fù)擔(dān)，那么，先前“輕視”型的慢性病人在這種情況下也不得不“重視”疾病，包括注意休息，調(diào)整飲食，嚴(yán)格執(zhí)行治療方案等等。就“重視”型的慢性病人而言，當(dāng)癥狀趨于消失時(shí)，當(dāng)癥狀對(duì)身體、生活和勞動(dòng)的影響微不足道時(shí)，當(dāng)家人認(rèn)為他們已經(jīng)“康復(fù)”時(shí)，他們也會(huì)“輕視”慢性病，從而把自己視為“健康的人”?？傊圆∪藭?huì)根據(jù)病情的變化和他人的反應(yīng)不斷地調(diào)整他們的應(yīng)對(duì)方式。

四、慢性病的策略管理

在認(rèn)識(shí)和應(yīng)對(duì)慢性病的過(guò)程中，病人要做出大量的管理工作。猶如一個(gè)水手要熟悉大海的范圍以及船只的適應(yīng)情況，慢性病人也要逐漸了解自身的病痛和身體反應(yīng)。[注]Corbin, J & Straus,A.,Unending work and care: managing chronic illness at home,San Francisco & London:Jossey-Bass Publishers,1988,p.33.因?yàn)槁圆〔豢芍斡曳磸?fù)發(fā)作，所以，病人要想有效管理慢性病，他必須熟悉癥狀及其后果，必須根據(jù)病情的變化策略性地管理慢性病。如果病人不了解癥狀的出現(xiàn)和持續(xù)時(shí)間，不熟悉癥狀對(duì)其身體運(yùn)動(dòng)、工作能力、日常生活和社會(huì)關(guān)系的影響，那么，他就無(wú)法采取適當(dāng)?shù)拇胧┤タ刂瓢Y狀。

事實(shí)上，如同前面已經(jīng)指出的，慢性病人都會(huì)通過(guò)各種途徑來(lái)認(rèn)識(shí)病情和癥狀。在慢性病的管理進(jìn)程中，認(rèn)識(shí)慢性病只是其中的一個(gè)環(huán)節(jié)。更重要的是，慢性病人還要根據(jù)癥狀和病情的變化對(duì)慢性病進(jìn)行策略管理。英國(guó)社會(huì)心理學(xué)家阿蘭·拉德利(Alan Radley)指出，“慢性病的適應(yīng)”，或者更準(zhǔn)確地說(shuō)，慢性病的策略管理，是“一套相關(guān)的實(shí)踐”，它要求病人能夠解決身體存在和社會(huì)生活的雙重要求，而不是僅僅適應(yīng)癥狀或社會(huì)期待。[注]Radley,A.,“Style, discourse and constraint in adjustment to chronic illness”,Sociology of Health and Illness,no.3,1989,pp.248.在各種資源有限的情況下，他們能實(shí)現(xiàn)上述目標(biāo)嗎？如果能，又是如何實(shí)現(xiàn)？隨后我們就會(huì)看到鄉(xiāng)村慢性病人們?cè)趫?zhí)行治療方案、探索用藥效果、重建日常生活等方面做出的各種努力。

(一)執(zhí)行治療方案

在執(zhí)行治療方案時(shí)，病人需要了解藥品的適應(yīng)癥狀、用法用量、不良反應(yīng)和注意事項(xiàng)。如果服用藥物較少，病人可以憑借記憶輕而易舉地實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)；如果他們服用藥物很多，且不識(shí)字，那么，他們又該如何執(zhí)行醫(yī)生的治療方案？這里，筆者首先以孫大娘的“紅線策略”來(lái)說(shuō)明這個(gè)問(wèn)題。

2008年春天，孫大娘(1948年出生)服用的藥物多達(dá)9種，有治心腦血管病的，還有治糖尿病和肩周炎的；這些藥品的用法用量也有所不同，有的需要飯前吃，有的需要飯后吃，有的需要吃1片，有的需要吃2片或3片。孫大娘不識(shí)字，她能記住復(fù)雜的用藥方案嗎？孫大娘告訴筆者，她每天要吃很多藥，剛開(kāi)始時(shí)根本記不住每種藥要吃幾片，于是，她就在每個(gè)藥瓶上拴了紅線，拴一根紅線代表吃一片，拴兩根紅線代表吃兩片，依次類推。與此同時(shí)，為了避免藥品的不良反應(yīng)和藥性的相互抵消，她一般早飯前服用治糖尿病的兩種藥，飯后服用治腦血栓后遺癥的4種藥，中午時(shí)服用治療肩周炎的兩種藥，晚上再次服用治療腦血栓的藥，還要加上早晨沒(méi)有服用的阿司匹林腸溶片?！鞍⑺酒チ帜c溶片吃多了刺激胃，老是做噩夢(mèng)”，所以，孫大娘每天只服用1次。盡管醫(yī)生明確告訴她，治療糖尿病的每天要吃兩次，治療腦血栓的每天要吃3次，但是，為了“省事兒”，也為了節(jié)省藥費(fèi)，孫大娘做了變通，每樣藥都少服用了1次。

在孫大娘的案例中，我們可以看出，病人具有很強(qiáng)的變通能力，他們并不會(huì)完全遵守醫(yī)生的用藥方案。事實(shí)上，如果當(dāng)前的治療方案不是特別有效，或者病人認(rèn)為還有更好的治療方案，比如說(shuō)更有效、更便宜，那么，他或她就會(huì)像前面提到的銳雄那樣，不斷地尋求其他的治療方案。顯然，病人不是一個(gè)被動(dòng)的治療對(duì)象，或者說(shuō)被動(dòng)地?fù)?dān)當(dāng)“病人角色”；相反，他是一個(gè)行動(dòng)者：他會(huì)根據(jù)治療方案的效果，以及自己的時(shí)間、精力和財(cái)力，及時(shí)調(diào)整治療方案。

(二)探索用藥效果

慢性病的進(jìn)程復(fù)雜多變，即便醫(yī)生能夠“對(duì)癥下藥”，病人也不會(huì)覺(jué)得“藥到病除”。因?yàn)樵谀壳暗那闆r下，藥物只能減緩病痛，尚無(wú)法治愈疾病。即便是病痛的緩解，也離不開(kāi)病人的摸索。由于病人的個(gè)體差異，醫(yī)生無(wú)法確切地知道藥物能否有效控制癥狀，更無(wú)法預(yù)料藥物的不良反應(yīng)給病人帶來(lái)的諸多不便。事實(shí)上，慢性病人在執(zhí)行治療方案的同時(shí)，也在不斷地探索用藥效果。

2010年酷夏，閆芹(1957年出生)細(xì)致地描述了她的用藥經(jīng)歷。那天上午，筆者去她家時(shí)，她正準(zhǔn)備吃藥，飯桌上的碗筷還沒(méi)來(lái)得及收拾。她患有高血壓、腦血栓后遺癥和糖尿病，而且大腿經(jīng)常抽筋，所以服用的藥物很多，有降血壓的卡托普利和阿替洛爾，有舒筋活血的脈通，有降血糖的格列苯脲片，還有降血脂的藻酸雙脂鈉片，以及強(qiáng)筋壯骨的鈣片和益智的健腦丸。閆芹告訴筆者，她以前吃的降壓藥就有4種，后來(lái)逐漸減掉了尼莫地平和硝苯地平；她也想減掉阿替洛爾，但試了一次后發(fā)現(xiàn)血壓升高，所以，她只好每次再喝半片。“是藥三分毒，要盡量少吃”，她接著說(shuō)，“你自己得掌握尺度，醫(yī)生不可能總守著病人”。然后，她又給筆者講述了服用降血糖藥物的經(jīng)歷：她以前吃二甲雙胍時(shí)不能正常吃飯，“因?yàn)檫@藥刺激胃，飯后容易干噦”。后來(lái)，她試用了格列齊特片，沒(méi)有腸胃反應(yīng)，但額頭上總是起疙瘩。隨后，她換了格列苯脲片，“這藥特別好，吃了之后血糖一直在正常范圍內(nèi)，也沒(méi)有感覺(jué)到副作用”。她總結(jié)說(shuō)，“吃藥就得自己不斷琢磨，看看吃啥藥，吃多少”。

閆芹的用藥實(shí)踐表明，病人的智慧是無(wú)窮的，他們有能力在長(zhǎng)期的實(shí)踐中探索出一套適合自己的用藥方案。事實(shí)上，許多病人都像閆芹那樣，用自己的身體嘗試著服用哪些藥物、多大劑量既能有效控制病癥，又能減少副作用。

(三)重建日常生活

筆者在田野調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，許多慢性病人都試圖通過(guò)重建日常生活來(lái)控制癥狀，進(jìn)而最大限度地減少慢性病的破壞性影響。大多數(shù)慢性病人都不同程度地調(diào)整了生活方式，一些人不再?gòu)氖绿镩g勞動(dòng)，更多的人則重新安排飲食起居。即便是農(nóng)忙季節(jié)，許多慢性病人三五成群地坐在街門(mén)口或胡同口聊天，而另外的一些人則在庭院內(nèi)玩兒起了麻將或骨牌。

最近幾年，不管是春夏秋冬，也不管是刮風(fēng)下雨，如果不出意外，每天上午都有幾位中老年病友去秦大爺家玩牌，他們通常9點(diǎn)開(kāi)始，12點(diǎn)散場(chǎng)。秦大娘戲稱，“他們按時(shí)上班，按時(shí)下班”。換句話說(shuō)，就慢性病人而言，玩牌就是工作，就是消磨時(shí)光、避免孤獨(dú)的工作。從這個(gè)意義上說(shuō)，玩牌也是慢性病人重要的交往方式：他們?cè)谕媾茣r(shí)也會(huì)噓寒問(wèn)暖，海闊天空地談?wù)撝髯缘乃?jiàn)所聞、所思所想。在田野調(diào)查期間，筆者經(jīng)常去秦大爺家，不止一次目睹了對(duì)骨牌的歡樂(lè)場(chǎng)面。盡管如此，慢性病人也不會(huì)整天玩牌。

秦大爺告訴筆者，如果下午繼續(xù)玩牌，他晚上就會(huì)睡不著覺(jué)；如果晚上睡不好，第二天就會(huì)沒(méi)有精神。為了保持“健康”的身體狀況，秦大爺過(guò)著富有規(guī)律的生活。例如，在2010年夏天時(shí)，他每天早晨5點(diǎn)起床，然后到村邊或南院的菜地里看看，有時(shí)也會(huì)干點(diǎn)兒農(nóng)活，8點(diǎn)回家吃飯，9點(diǎn)至12點(diǎn)玩牌。午飯后，他小憩一會(huì)兒，然后看書(shū)或電視，5點(diǎn)鐘去院子里休息，直到晚飯。晚飯后，他依然看會(huì)兒電視，9點(diǎn)鐘上床睡覺(jué)。

筆者的田野資料表明，許多病人都希望通過(guò)合理安排日常生活來(lái)管理病痛。在寒冬臘月，哮喘病人會(huì)采取各種保暖措施，以防感冒后病情加重。在平時(shí)，許多腦血栓病人和高血壓病人盡量少吃或不吃肥肉和油膩的食物，以免血壓升高或/和血脂粘稠；糖尿病人不僅不會(huì)吃糖，還盡量少吃甜食和各種糖分較多的水果，以免血糖升高；心臟病人盡量不去熱鬧的地方，以免心煩意亂。

盡管慢性病人試圖通過(guò)執(zhí)行治療方案、探索用藥效果、調(diào)整生活方式等手段控制癥狀，但這并非易事。凱博文把慢性病描述為隨時(shí)爆發(fā)的“火山”，“慢性病的潛流猶如火山，它還會(huì)爆發(fā)，而且難以控制”。[注]Kleinman,A.,The Illness Narratives:Suffering, Healing, and the Human Condition,New York:Basic Books,1988,p.44.有位科普作家則把慢性病視為戰(zhàn)場(chǎng)上的“敵人”，“服藥就如同只把敵人趕跑了，并沒(méi)有消滅它，過(guò)了一會(huì)，它還會(huì)回來(lái)，你再去趕，它再跑”。[注]馬悅凌：《溫度決定生老病死》，南京：南京文藝出版社，2008年，第40頁(yè)。如此看來(lái)，癥狀控制是一項(xiàng)曠日持久的工作，它需要慢性病人機(jī)智地管理病痛；有時(shí)，稍有不慎就可能引發(fā)難以挽回的災(zāi)難性后果——死亡。

五、慢性病人生存策略的社會(huì)基礎(chǔ)

在本文中，筆者用大量的田野資料描述了慢性病人的生存策略。這些描述表明，這些人們眼中的“半病子”不是所謂的“等死隊(duì)”，也不是被動(dòng)地適應(yīng)慢性?。幌喾?，他們會(huì)運(yùn)用各措施去認(rèn)識(shí)、應(yīng)對(duì)和管理慢性病。

毋庸置疑，鄉(xiāng)村慢性病人的生存策略是他們根據(jù)自身的實(shí)際情況做出的選擇，但這種選擇會(huì)受到他們置身于其中的社會(huì)結(jié)構(gòu)的制約。換言之，我們應(yīng)該在更廣闊的社會(huì)文化背景中去理解慢性病人的生存策略，同時(shí)也應(yīng)該避免“結(jié)構(gòu)決定論”的藩籬。法國(guó)社會(huì)學(xué)家馬塞爾·德呂勒(Marcel Drulhe)在討論“健康問(wèn)題的社會(huì)塑造”時(shí)指出，社會(huì)結(jié)構(gòu)為行動(dòng)劃出了一個(gè)可能的范圍，但它“制約不了決策和行動(dòng)的事實(shí)”。[注][法]馬塞爾·德呂勒：《健康與社會(huì)：健康問(wèn)題的社會(huì)塑造》，王 鯤譯,南京：譯林出版社，2009年，第261、262頁(yè)。

沙村是一個(gè)相對(duì)貧困的村莊，物質(zhì)資源的有限，直接影響了病人的治療效果和康復(fù)訓(xùn)練，許多病人都不敢去縣醫(yī)院治療。有位老太太去縣醫(yī)院看病，一聽(tīng)說(shuō)要住院，她哭了，她怕花錢(qián)！還有一位老太太，筆者恭維她身體好時(shí)，她隨口說(shuō)道，“咱可不能生?。　?。言外之意是，“窮人看不起病，所以，千萬(wàn)別生病”。事實(shí)上，許多村民都怕生病，他們清楚地意識(shí)到，“一旦生病，一年的收入就沒(méi)有了”。然而，人吃五谷雜糧，哪有不病之說(shuō)！猶如筆者在討論“慢性病的正?；睍r(shí)所指出的，窮人更容易采取“輕視”慢性病的應(yīng)對(duì)方式，也更容易懈怠治療方案。這意味著，村莊的社會(huì)分層是影響慢性病人生存策略的一個(gè)重要因素，從某種意義上說(shuō)，每位病人的生存策略都帶有一定的“階級(jí)烙印”。

“地方文化”也會(huì)影響慢性病人的生存策略。猶如本文已經(jīng)指出的，慢性病人之所以會(huì)采取各種生存策略，其主要目的是更好地帶病生存?！昂盟啦蝗缳嚮钪钡挠^念強(qiáng)化了慢性病人的生存本能，而傳統(tǒng)的孝文化則讓不少病人延年益壽(甚至茍延殘喘)。

2010年酷夏，姚大娘(1931年出生)再次犯病后徹底癱瘓，雙手、雙腳絲毫不能動(dòng)彈，不會(huì)說(shuō)話，也沒(méi)有知覺(jué)。在她稍微清醒時(shí)，家人曾給她開(kāi)玩笑說(shuō)，“你看，你不能動(dòng)，也不能吃，給你埋了吧！”她用微弱的聲音說(shuō)，“不，俺不想死”，接著就哭了。家人見(jiàn)她哭，反而很高興，因?yàn)樗兄X(jué)了?？墒牵陔S后的日子里，姚大娘又失去了知覺(jué)，她已經(jīng)成了“植物人”?！鞍巢幌胨馈笔且Υ竽锷罢f(shuō)過(guò)的最后一句話。

在冀南沙村，許多村民都堅(jiān)持認(rèn)為，子女照料老人是無(wú)條件的，也是天經(jīng)地義的。在這種觀念的影響下，大多數(shù)村民都力所能及地孝順老人，包括噓寒問(wèn)暖、日常生活照料、及時(shí)為老人看病。如果喪失了這種孝道觀念，如果失去了家人的精心照料，慢性病人生存策略的物質(zhì)基礎(chǔ)和精神支柱就會(huì)不復(fù)存在。一旦失去了物質(zhì)和精神的雙重基礎(chǔ)，慢性病人的生存策略無(wú)疑將為成為“空中樓閣”。

最后，在討論慢性病人生存策略的社會(huì)基礎(chǔ)時(shí)，我們絕不能忽視醫(yī)療政策的作用。醫(yī)療政策不僅影響了病人的生存環(huán)境，而且也是慢性病人增加或減少的重要因素。各國(guó)的醫(yī)療政策普遍“輕預(yù)防、重治療、輕康復(fù)”。德呂勒評(píng)論說(shuō)，我們之所以重視醫(yī)療，是因?yàn)椤拔覀兩形磁c現(xiàn)代理性主義所伴生的種種假設(shè)決裂”；我們依然相信，“人類能夠徹底征服疾病”。[注][法]馬塞爾·德呂勒：《健康與社會(huì)：健康問(wèn)題的社會(huì)塑造》，王 鯤譯,南京：譯林出版社，2009年，第2頁(yè)。中國(guó)的情況更為復(fù)雜，市場(chǎng)化的醫(yī)療政策使得各種醫(yī)療機(jī)構(gòu)更加注重治療。如果說(shuō)“重治療”導(dǎo)致了醫(yī)療費(fèi)用的節(jié)節(jié)攀升，那么，“輕預(yù)防”和“輕康復(fù)”則分別導(dǎo)致了慢性病人和殘疾人(“因病致殘”)的迅速增加，這反過(guò)來(lái)又會(huì)進(jìn)一步擴(kuò)大醫(yī)療支出。尤其需要指出，在康復(fù)機(jī)構(gòu)明顯不足的情況下，眾多鄉(xiāng)村慢性病人只能在家庭成員的幫助下進(jìn)行非專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。顯然，這會(huì)影響慢性病的康復(fù)效果。

總之，慢性病人的生存策略離不開(kāi)特定的社會(huì)基礎(chǔ)，這里討論的社會(huì)階級(jí)、地方文化、醫(yī)療政策都是影響和制約慢性病人生存策略的關(guān)鍵變量。正因?yàn)槿绱?，慢性病人能否做出更大范圍的選擇，這不僅取決于行動(dòng)者的能力和努力，更取決于有效的社會(huì)政策的制定和執(zhí)行。

鳴謝：本文曾在中國(guó)人類學(xué)民族學(xué)研究會(huì)2013年(成都)年會(huì)“醫(yī)學(xué)人類學(xué)與公共健康研究”專題會(huì)議上展示，并與參會(huì)學(xué)者進(jìn)行交流，特別感謝景軍教授、莊孔韶教授和余成普博士的評(píng)論、建議和鼓勵(lì)。