王麗英，張艷梅，任福會(huì)，王麗華

孤獨(dú)癥也稱(chēng)自閉癥，是一種較為嚴(yán)重的廣泛性發(fā)育障礙性疾病。近年來(lái)，全球兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率呈大幅上升趨勢(shì)，我國(guó)孤獨(dú)癥的發(fā)病率也迅速上升。孤獨(dú)癥患兒約60%～70%伴有不同程度智力發(fā)育落后，孤獨(dú)癥患者絕對(duì)數(shù)量不斷增加，帶來(lái)嚴(yán)峻社會(huì)問(wèn)題[1]。各級(jí)政府和各級(jí)殘聯(lián)越來(lái)越重視孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)，也在積極倡導(dǎo)以社區(qū)為基礎(chǔ)有效的社會(huì)支持體系，為孤獨(dú)癥進(jìn)入社區(qū)康復(fù)提供形式多樣的服務(wù)。同時(shí)，許多機(jī)構(gòu)也都在積極開(kāi)展孤獨(dú)癥康復(fù)及訓(xùn)練的工作。

孤獨(dú)癥病因不明，伴隨終身，除了需要早期診斷和康復(fù)訓(xùn)練外，學(xué)齡期教育、成年后職業(yè)教育、培訓(xùn)及托養(yǎng)等的一系列康復(fù)及干預(yù)也很重要，孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的作用不可替代。

目前我國(guó)現(xiàn)有將近500家孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)。2012年3月，我們對(duì)其中117家孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行了問(wèn)卷調(diào)查，并對(duì)部分機(jī)構(gòu)進(jìn)行了實(shí)地考察，以了解目前我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

2012年3月參加全國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)聯(lián)席會(huì)的117家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)(聯(lián)席會(huì)成員由孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)自愿報(bào)名參加)，問(wèn)卷由機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人填答。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 問(wèn)卷調(diào)查法 采用自編的“孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀調(diào)查問(wèn)卷”對(duì)117家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查項(xiàng)目包括：主管部門(mén)、服務(wù)對(duì)象、機(jī)構(gòu)性質(zhì)、康復(fù)方法、康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)、資金來(lái)源、有無(wú)監(jiān)管等。共發(fā)放問(wèn)卷117份，收回有效問(wèn)卷117份。

1.2.2 訪談法 實(shí)地調(diào)查走訪了其中8家孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，針對(duì)其服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)及服務(wù)體系、康復(fù)模式、基礎(chǔ)設(shè)施、設(shè)備、資金等問(wèn)題進(jìn)行訪談。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

117家機(jī)構(gòu)中，公辦38家(32%)，民辦79家(68%)；民辦機(jī)構(gòu)中，由孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)創(chuàng)辦的48家(41%)。民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)普遍存在康復(fù)設(shè)施落后甚至沒(méi)有、場(chǎng)地不足、缺少專(zhuān)業(yè)康復(fù)人員、沒(méi)有專(zhuān)業(yè)康復(fù)方法等現(xiàn)象。

2.2 主管部門(mén)

殘聯(lián)主管的58家，衛(wèi)生部門(mén)主管的7家，教育部門(mén)主管的6家，民政部門(mén)主管的17家，其他29家(無(wú)營(yíng)業(yè)執(zhí)照)，有的沒(méi)有主管部門(mén)。見(jiàn)表1。

2.3 服務(wù)對(duì)象

所有機(jī)構(gòu)均對(duì)學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童提供服務(wù)；對(duì)8～16歲孤獨(dú)癥患兒提供服務(wù)的21家(18%)；對(duì)16歲以上成年孤獨(dú)癥患者提供服務(wù)的1家。見(jiàn)表1。

表1 孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)調(diào)查數(shù)據(jù)(n)

2.4 服務(wù)體系

訪談?wù){(diào)查8家機(jī)構(gòu)，均沒(méi)有孤獨(dú)癥服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)及服務(wù)體系，沒(méi)有孤獨(dú)癥患兒康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)和完整的康復(fù)模式。這8家機(jī)構(gòu)均只招收0～6歲學(xué)齡前兒童。其中7家為民辦機(jī)構(gòu)，資金來(lái)源為學(xué)費(fèi)，資金嚴(yán)重不足。服務(wù)內(nèi)容均為個(gè)別化訓(xùn)練和普通幼兒園的教學(xué)內(nèi)容。

3 討論

調(diào)查顯示，民辦機(jī)構(gòu)是目前孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的主要力量，主要存在經(jīng)費(fèi)不足、從業(yè)人員素質(zhì)不高、專(zhuān)業(yè)康復(fù)方法缺乏等問(wèn)題。

國(guó)家應(yīng)該在殘疾人服務(wù)體系及保障體系下發(fā)展孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)，加大對(duì)民辦機(jī)構(gòu)的扶持，采取與公辦機(jī)構(gòu)相同政策，為孤獨(dú)癥患者提供有效服務(wù)。

調(diào)查顯示，有些孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)在民政部門(mén)注冊(cè)，主管部門(mén)是殘聯(lián)。由于注冊(cè)和主管部門(mén)不統(tǒng)一，導(dǎo)致孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)缺乏相關(guān)監(jiān)管，存在著很多不安全及不規(guī)范的因素。

目前需要政府相關(guān)部門(mén)在孤獨(dú)癥康復(fù)的人員管理、安全管理、建筑設(shè)施條件、康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)等方面，建立一套適合孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管機(jī)制，促進(jìn)中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)體系的完善。建議國(guó)家明確孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的主管部門(mén)，相關(guān)部門(mén)協(xié)助，以促進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的健康、快速發(fā)展。

中殘聯(lián)開(kāi)展的殘疾兒童搶救性康復(fù)救助項(xiàng)目以及“七彩夢(mèng)”項(xiàng)目的實(shí)施，使大多數(shù)0～6歲孤獨(dú)癥兒童得到了免費(fèi)康復(fù)。由于6～16歲孤獨(dú)癥兒童政府沒(méi)有相關(guān)的政策，而國(guó)家的融合教育政策對(duì)于孤獨(dú)癥孩子來(lái)說(shuō)很難做到，且大齡孤獨(dú)癥患者康復(fù)慢、效果差，成本高，因此很多機(jī)構(gòu)都不接收。科學(xué)有效地解決中、重度及大齡孤獨(dú)癥兒童的生存、發(fā)展問(wèn)題已成為亟待解決的社會(huì)問(wèn)題。

政府及相關(guān)部門(mén)急需出臺(tái)相關(guān)政策，扶持6歲以上中、重度及大齡孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)及托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，建立一套全齡孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)保障體系及康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，使社會(huì)上大多數(shù)孤獨(dú)癥患者都能夠得到救助和治療，改善他們及其家庭的生存境遇，創(chuàng)造一個(gè)和諧美好的生存空間，促進(jìn)社會(huì)和諧發(fā)展。

調(diào)查顯示，民辦機(jī)構(gòu)中，半數(shù)以上是家長(zhǎng)自籌資金承辦，很難統(tǒng)一建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)及行業(yè)規(guī)范，康復(fù)效果不明顯，患兒回到社會(huì)還是無(wú)法正常溝通與交流。

國(guó)家應(yīng)加大對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)研究的力度，建立孤獨(dú)癥診斷、康復(fù)效果等的評(píng)估體系，使得孤獨(dú)癥患者進(jìn)入康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)前能確定屬于哪類(lèi)發(fā)育障礙，以便決定如何對(duì)其進(jìn)行康復(fù)，對(duì)康復(fù)效果進(jìn)行評(píng)估。提供更專(zhuān)業(yè)的孤獨(dú)癥康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)體系，為孤獨(dú)癥康復(fù)提供一套行之有效的康復(fù)方法；建立融合醫(yī)療、特殊教育、康復(fù)為一體的完善的康復(fù)，對(duì)孤獨(dú)癥實(shí)現(xiàn)有計(jì)劃、有組織、有指導(dǎo)、有實(shí)施、有控制的康復(fù)過(guò)程，以提高孤獨(dú)癥康復(fù)效果，幫助更多孩子回歸主流社會(huì)。

[1]于靖.吉林省孤獨(dú)癥兒童早期教育康復(fù)現(xiàn)狀及對(duì)策[J].長(zhǎng)春大學(xué)學(xué)報(bào),2011,21(12):91-94.