黃 君

(長(zhǎng)江大學(xué)法學(xué)系，湖北荊州，434023)

唇腭裂是一種常見(jiàn)的口腔頜面部先天性畸形疾病，據(jù)相關(guān)資料統(tǒng)計(jì)，平均每出生600～1 000個(gè)嬰兒中就有一個(gè)是唇腭裂患者。唇腭裂影響患者面部美觀，嚴(yán)重的腭裂會(huì)引起發(fā)音障礙，使患兒言語(yǔ)不清楚，呈開(kāi)放性鼻音狀態(tài)。唇腭裂患兒的癥狀給患兒和家長(zhǎng)的心理造成沉重的負(fù)擔(dān)。根據(jù)調(diào)查顯示，有19.4%①的患兒照顧者②在照顧過(guò)程中感覺(jué)非常累，有30.1%③的患兒照顧者感覺(jué)比較累。四川大學(xué)華西口腔醫(yī)學(xué)院鄭雷蕾的研究顯示，唇腭裂患者出生對(duì)照顧者來(lái)說(shuō)是一個(gè)“精神打擊”，照顧者在照顧患兒期間經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)焦慮、乏力、頭暈、驚恐、發(fā)瘋感、消化不良、睡眠障礙和噩夢(mèng)等精神癥狀，尤其以消化不良、睡眠障礙和噩夢(mèng)較為嚴(yán)重。［1］唇腭裂患者照顧者的精神狀態(tài)將直接影響患兒的成長(zhǎng)，主要表現(xiàn)在影響早期親子關(guān)系的建立，影響患者的心理發(fā)育，甚至可能引起患者早期的心理變化，并對(duì)以后心理障礙產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。［2］因此，如何有效緩解唇腭裂患者照顧者的心理壓力，提升照顧者對(duì)患者的照顧水平已經(jīng)成為研究者共同關(guān)注的問(wèn)題。

一、唇腭裂患者照顧者的需求

需求(want)是個(gè)體自身對(duì)于某一需要滿足物的取向，需求具有主觀性。從2011年3月份開(kāi)始，重生行動(dòng)——唇腭裂患者及家屬社會(huì)心理支持服務(wù)計(jì)劃一共開(kāi)展了兩期社會(huì)服務(wù)活動(dòng)，每期項(xiàng)目開(kāi)展五次活動(dòng)，每次為兩個(gè)小節(jié)的小組團(tuán)體活動(dòng)。2012年第二期項(xiàng)目中，除了第一期的小組活動(dòng)外，還增加了社區(qū)宣傳和對(duì)唇腭裂照顧者的調(diào)查研究?jī)?nèi)容。調(diào)查結(jié)果顯示，有87.4%④的唇腭裂患者照顧者來(lái)自農(nóng)村，唇腭裂患者的出生給原本經(jīng)濟(jì)就不好的家庭蒙上了一層陰影。唇腭裂患者出生后，大部分照顧者都經(jīng)歷了較長(zhǎng)的時(shí)間才接納患者。由于家庭經(jīng)濟(jì)條件、對(duì)孩子未來(lái)的不好的預(yù)期等原因，照顧者面臨很大的精神壓力。綜合項(xiàng)目調(diào)查收集的資料分析顯示，唇腭裂患者照顧者主要有三個(gè)方面的需求。

(一)物質(zhì)需求

在唇腭裂患者照顧者中，來(lái)自農(nóng)村地區(qū)的照顧者較多，家庭經(jīng)濟(jì)條件相對(duì)較差;戶籍在城市的患者，巨額的治療費(fèi)用也是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)。由于唇腭裂疾病的康復(fù)需要經(jīng)過(guò)一個(gè)復(fù)雜的系統(tǒng)治療過(guò)程，即唇腭裂的序列治療?！靶颉币馕稌r(shí)間的先后，即按照生長(zhǎng)發(fā)育的不同年齡階段進(jìn)行相應(yīng)的解剖形態(tài)的恢復(fù)、語(yǔ)音訓(xùn)練、二期修復(fù)等;“列”是從橫向上看，意味著遺傳學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)學(xué)、頜面外科學(xué)等多個(gè)學(xué)科的參與。因此，序列治療所需的費(fèi)用對(duì)于照顧者來(lái)說(shuō)是一筆很大的費(fèi)用，即使是一般正常的家庭也很難承受這筆巨大的醫(yī)療費(fèi)用的開(kāi)銷(xiāo)。除了費(fèi)用方面的需求外，患兒照顧者剛接觸患兒時(shí)，由于患兒的特殊情況，缺乏相關(guān)的護(hù)理技巧，迫切需要學(xué)習(xí)患兒護(hù)理方面的知識(shí)。

(二)心理需求

良好的心理狀態(tài)是個(gè)體積極生活和工作的保證。研究顯示，唇腭裂患者照顧者的心理狀態(tài)既與患兒患病類(lèi)型的嚴(yán)重程度有關(guān)系，還與是否得到社會(huì)和家庭的支持有很大的關(guān)系。首先影響唇腭裂患者照顧者的心理狀態(tài)的是其自身的素質(zhì)。由于唇腭裂患者的照顧者大部分來(lái)自農(nóng)村地區(qū)，心理承受能力普遍較弱。據(jù)調(diào)查了解，在某些農(nóng)村地區(qū)，甚至出現(xiàn)由于接受不了所生的孩子是唇腭裂患兒而直接遺棄的現(xiàn)象。在入戶進(jìn)行深入訪談過(guò)程中也了解到，很多唇腭裂患兒的照顧者曾有過(guò)遺棄孩子的念頭，后來(lái)得知這種疾病能夠治好，才得以讓孩子生存下來(lái)。但他們?cè)诤荛L(zhǎng)一段時(shí)間都無(wú)法接納孩子。另外由于家庭的貧困，很多家長(zhǎng)普遍存在焦慮的癥狀，擔(dān)心自己無(wú)法負(fù)擔(dān)孩子巨額的醫(yī)療費(fèi)用，擔(dān)心手術(shù)不順利對(duì)孩子帶來(lái)傷害。還有些家長(zhǎng)認(rèn)為孩子的畸形是由于自己的過(guò)錯(cuò)造成的，為孩子的畸形感到自卑，不敢把孩子抱出去，無(wú)法承受別人異樣的目光，擔(dān)心受到歧視。有些大點(diǎn)的孩子的照顧者寧愿自己的孩子呆在家里，而不愿意讓孩子跟別的孩子一起玩耍。這些現(xiàn)象顯示，如何消除唇腭裂患者照顧者的自卑感和自責(zé)感，減少他們因患兒的畸形而帶來(lái)的無(wú)助感是當(dāng)前唇腭裂患者照顧者中尤為突出的問(wèn)題。

(三)精神需求

精神支撐是個(gè)體生活的重要?jiǎng)恿?，是生活中重要的能量源泉。唇腭裂患兒的出世給患者照顧者巨大的打擊，使照顧者個(gè)體產(chǎn)生焦慮、失落、沮喪等多種負(fù)面的情緒，隨之會(huì)出現(xiàn)情緒紊亂、無(wú)法控制自己睡眠障礙和飲食問(wèn)題。研究指出，80%以上的唇腭裂患者的母親對(duì)唇腭裂患者的第一反應(yīng)是感到震驚，內(nèi)心產(chǎn)生沮喪、怨恨的心理，這使她們想撫養(yǎng)一個(gè)“完美”嬰兒的美夢(mèng)破滅，取而代之的是一個(gè)有缺陷的嬰兒，這使她們?cè)诰裆想y以接受這個(gè)事實(shí)。［3］原來(lái)對(duì)出生的孩子抱著美好的希望頓時(shí)落空，心里面形成巨大的心理落差。找不到出路，看不到希望。照顧者的精神狀態(tài)又直接影響其對(duì)患兒的照顧。研究顯示，同正常兒童的照顧者相比，唇腭裂患者照顧者對(duì)患者的微笑、說(shuō)話及玩游戲的次數(shù)較少，對(duì)患者的行為缺少面部表情和反應(yīng)。如唇腭裂患者照顧者微笑次數(shù)明顯少于正常的父母親，因此，照顧者的精神狀況也同樣可能導(dǎo)致患兒日后精神障礙的產(chǎn)生。

二、唇腭裂患者照顧者需求滿足現(xiàn)狀及困境

(一)需求滿足現(xiàn)狀

首先在醫(yī)療費(fèi)用的支持方面，目前資助唇腭裂患者醫(yī)療費(fèi)用的有微笑列車(chē)、嫣然基金、重生行動(dòng)(重生行動(dòng)項(xiàng)目于2012年8月1日截止，以后納入大病醫(yī)保)等項(xiàng)目為唇腭裂患者提供手術(shù)治療費(fèi)用。由于唇腭裂患者需要接受多次治療才能實(shí)現(xiàn)全面的康復(fù)，資助唇腭裂疾病治療的基金會(huì)只資助其中部分治療費(fèi)用，這些資助并不能全部滿足唇腭裂患兒的手術(shù)費(fèi)用需求，貧困家庭的患兒要實(shí)現(xiàn)全面的康復(fù)仍然存在較大的困難。在唇腭裂患兒照顧知識(shí)方面，院方護(hù)士在病人入院時(shí)都會(huì)進(jìn)行相關(guān)護(hù)理知識(shí)的宣講，但由于時(shí)間較短，且各個(gè)患者的接受水平和需求不一樣，所以還有患者照顧者沒(méi)有很好地接收掌握對(duì)患兒照顧護(hù)理需要的知識(shí)和技巧。

基金會(huì)和醫(yī)院的介入給唇腭裂患者容貌的修復(fù)提供了保證。但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的康復(fù)理念表明，僅有手術(shù)治療上的康復(fù)還不能算是真正實(shí)現(xiàn)康復(fù)，除了手術(shù)治療之外，患者的心理疏導(dǎo)和康復(fù)也是非常重要的組成部分。在唇腭裂患者這類(lèi)特殊疾病的群體中，主要表現(xiàn)在其照顧者的心理狀態(tài)對(duì)患者成長(zhǎng)的影響。在目前的醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，由于很少有專(zhuān)業(yè)的心理咨詢師和醫(yī)務(wù)社工進(jìn)駐醫(yī)院，唇腭裂患者照顧者失落、焦慮、沮喪的心理狀態(tài)并沒(méi)有得到很好的緩解，照顧者的自信心及自我效能感仍然較低，對(duì)孩子未來(lái)存在很大的擔(dān)憂，感覺(jué)沒(méi)有希望。照顧者的這些情緒和心理狀態(tài)直接影響到患兒的照顧質(zhì)量，影響患兒今后的健康成長(zhǎng)。

(二)需求滿足困境

民政部重生行動(dòng)項(xiàng)目于2012年8月1日停止對(duì)患者的手術(shù)費(fèi)用資助，項(xiàng)目截止后，根據(jù)民政部門(mén)的通知要求，唇腭裂疾病的費(fèi)用將通過(guò)大病醫(yī)保的途徑進(jìn)行報(bào)銷(xiāo)。根據(jù)筆者在院方了解到的信息，納入大病醫(yī)保后仍然面臨很多困境。比如手術(shù)報(bào)銷(xiāo)比例是多少，對(duì)唇裂的修復(fù)費(fèi)用是否屬于費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)的范圍，根據(jù)之前的醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)信息，唇腭裂患者二期修復(fù)屬于美容系列，不在費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)范疇，這無(wú)形之中又給患者及照顧者帶來(lái)很大的負(fù)擔(dān)。

在有關(guān)患者的護(hù)理知識(shí)方面，由于醫(yī)院的病人較多，護(hù)士的護(hù)理工作任務(wù)較重，在有關(guān)護(hù)理知識(shí)方面的講解和傳達(dá)中可能會(huì)出現(xiàn)一些不足現(xiàn)象，不可能滿足全部唇腭裂患者對(duì)護(hù)理知識(shí)的特殊要求。

農(nóng)村唇腭裂疾病的發(fā)病率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于城市，大部分唇腭裂患者的照顧者來(lái)自農(nóng)村地區(qū)，自身的文化程度不高，心理素質(zhì)也較脆弱，很難接受自己的孩子是唇腭裂患者這個(gè)事實(shí)。此外，由于缺少相關(guān)的知識(shí)，個(gè)體內(nèi)心焦慮、沮喪、緊張的時(shí)候，并沒(méi)有心理調(diào)節(jié)的方法，最經(jīng)常的做法就是跟自己的愛(ài)人傾訴。但是隨著現(xiàn)在生活節(jié)奏的加快，人們的生活壓力日益增加，很多唇腭裂患者的家庭成員由于工作的壓力而出現(xiàn)家庭支持系統(tǒng)減弱或缺失的狀態(tài)，家庭已經(jīng)不能有效緩解照顧者的心理狀態(tài)，精神慰藉的功能也越來(lái)越小，這使得照顧者面臨著更大的壓力。因此，迫切需要專(zhuān)業(yè)的工作者去關(guān)注唇腭裂患者照顧者面臨的困境，緩解她們的精神壓力，提升她們對(duì)未來(lái)的希望，這為社會(huì)工作的介入提供了契機(jī)。

三、社會(huì)工作介入的主要依據(jù)

唇腭裂患者的狀況給照顧者帶來(lái)巨大的創(chuàng)傷和壓力，照顧者自身對(duì)事件的不正確的認(rèn)知和歸因造成其自身過(guò)分的自責(zé)和愧疚。復(fù)雜的序列治療，巨額的手術(shù)治療費(fèi)用給原本就不富裕的農(nóng)村家庭以沉重的負(fù)擔(dān)。雖然身邊可能有些資源，但由于照顧者自身資源整合能力的缺乏，并沒(méi)有充分利用身邊的資源來(lái)解決自己面臨的困境。另外由于長(zhǎng)時(shí)間形成問(wèn)題視角的思維模式使得照顧者在患者出生后只注意到其所帶來(lái)的問(wèn)題，而沒(méi)有看到潛在的能量和希望。照顧者面臨的這些困境和需求為社會(huì)工作者的介入提供了依據(jù)。

(一)理論依據(jù)

1.社會(huì)支持的概念

社會(huì)支持的經(jīng)驗(yàn)研究始于20世紀(jì)60年代，來(lái)源于美國(guó)社會(huì)網(wǎng)絡(luò)干預(yù)運(yùn)動(dòng)。早期的研究者認(rèn)為，社會(huì)支持是寬泛、統(tǒng)一的關(guān)系整體，傾向于認(rèn)為只要關(guān)系存在，就能夠幫助個(gè)人應(yīng)付生活中的困難。隨著理論的發(fā)展及研究的深入，越來(lái)越多的研究者認(rèn)識(shí)到，社會(huì)支持的類(lèi)型與個(gè)體的網(wǎng)絡(luò)關(guān)系有密切的聯(lián)系，不同的網(wǎng)絡(luò)關(guān)系呈現(xiàn)不同的社會(huì)支持類(lèi)型。范德普爾從社會(huì)支持行為的實(shí)施者出發(fā)，將社會(huì)支持定義為“重要他人如家庭成員、朋友、同事、親屬和鄰居為某個(gè)人提供的幫助”［4］。巴勒內(nèi)爾從支持的內(nèi)涵和功能出發(fā)，將社會(huì)支持分為六種形式:物質(zhì)幫助，如提供金錢(qián)、實(shí)物等;行為支持，如分擔(dān)勞動(dòng)等;親密互動(dòng)，如傾聽(tīng)，表示尊重、關(guān)懷、理解等;指導(dǎo)，如提供建議、信息;反饋，對(duì)他人的行為、思想和感受給予回應(yīng);正面的社會(huì)互動(dòng)，即為了娛樂(lè)和放松而參加社會(huì)互動(dòng)。［5］阮曾媛琪和古學(xué)斌認(rèn)為，社會(huì)支持是人們?cè)诨?dòng)中形成并能夠提供工具性和表達(dá)性資源的社會(huì)結(jié)構(gòu)，即個(gè)人擁有的與重要他人(如家人、朋友、同僚)之間的間接或直接的聯(lián)系，在出現(xiàn)危機(jī)時(shí)可以發(fā)揮援助功能的社會(huì)互動(dòng)關(guān)系。［6］林南認(rèn)為，社會(huì)支持就是意識(shí)到的或?qū)嶋H的由社區(qū)、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)和親密伙伴提供的工具性或表達(dá)性的資源。［7］本研究采用的是林南對(duì)社會(huì)支持的定義。

2.社會(huì)支持的特征

林南關(guān)于社會(huì)支持的定義解讀可以從兩個(gè)維度進(jìn)行理解。第一，社會(huì)層面中社會(huì)網(wǎng)絡(luò)與社會(huì)支持。根據(jù)宋麗玉等人的研究解讀，社會(huì)網(wǎng)絡(luò)主要包括親戚、同事和朋友。這些人群使個(gè)人具有“連接感”(sense of bonding)，而社區(qū)是居于社會(huì)網(wǎng)絡(luò)外層的一般關(guān)系，可能使個(gè)人產(chǎn)生歸屬感(sense of belongingness)。具體的社區(qū)主要指?jìng)€(gè)人所接觸到的一些活動(dòng)。最重要的關(guān)系存在于親密伴侶之間，即親屬關(guān)系(sense of binding)。這三層關(guān)系在范圍上具有一定的交叉部分。第二，從支持層面可以分為工具性支持(instrumental support)和表達(dá)性支持(expressive support)兩類(lèi)。工具性支持主要指運(yùn)用人際關(guān)系作為手段達(dá)到某種目標(biāo);表達(dá)性支持則本身既是手段又是目標(biāo)，它涉及分享感受、發(fā)泄情緒和挫折、肯定自己和他人的價(jià)值和尊嚴(yán)等。工具性支持包括引導(dǎo)、協(xié)助、行動(dòng);表達(dá)性支持則包括心理支持、情緒支持、自尊支持、情感支持及認(rèn)可。［8］從以上理論內(nèi)涵及特征的分析可以看出，社會(huì)支持理論可以有效地指導(dǎo)唇腭裂患者照顧者的社會(huì)工作服務(wù)的開(kāi)展，社會(huì)支持理論是社會(huì)工作者介入唇腭裂患者照顧者重要的理論依據(jù)。

(二)現(xiàn)實(shí)依據(jù)

1.整合現(xiàn)有資源

在唇腭裂患者照顧者所處的社會(huì)系統(tǒng)中，存在很多能夠利用的資源。比如為唇腭裂患者提供資助的一些基金會(huì)資助項(xiàng)目，與基金會(huì)定點(diǎn)的醫(yī)療單位，各醫(yī)療機(jī)構(gòu)的情況;在同一醫(yī)療機(jī)構(gòu)一起入院治療的患者及家屬;患者當(dāng)?shù)卣恼块T(mén);所在地區(qū)的志愿服務(wù)資源等等。由于沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的社會(huì)工作服務(wù)人員進(jìn)駐醫(yī)院開(kāi)展醫(yī)務(wù)社會(huì)工作服務(wù)，這些存在的資源只是一個(gè)零散的存在狀態(tài)，不能很好地用來(lái)為唇腭裂照顧者提供服務(wù)。資源的鏈接者是社會(huì)工作者在實(shí)務(wù)過(guò)程中扮演一個(gè)重要角色，社會(huì)工作者的介入則能夠有效地整合社會(huì)系統(tǒng)中已有的資源為唇腭裂照顧者提供支持服務(wù)。

2.有針對(duì)性地滿足需求

從以上的研究分析可以看出，唇腭裂患者照顧者在物質(zhì)、心理、精神三個(gè)層面上都存在著不同的需求，物質(zhì)層面需求主要表現(xiàn)為患者序列治療所需的醫(yī)療費(fèi)用及相應(yīng)的醫(yī)療護(hù)理知識(shí)的需求;心理方面的需求主要是由于缺乏心理疏導(dǎo)機(jī)制，唇腭裂患者照顧者在患者出世時(shí)給心理帶來(lái)的傷心、沮喪、痛苦等負(fù)面心理情緒，以及由此負(fù)面情緒使照顧者在心理和行為上疏遠(yuǎn)患者，不能像對(duì)待正常孩子一樣接納和對(duì)待患者，給患者的成長(zhǎng)帶來(lái)不利的影響。在精神層面的需求主要表現(xiàn)在照顧者內(nèi)心深處的希望的泯滅，對(duì)孩子的未來(lái)沒(méi)有期望而造成的低下的照顧動(dòng)機(jī)。社會(huì)工作的介入能夠有針對(duì)性地滿足唇腭裂患者的需要，特別是唇腭裂患者照顧者在心理和精神層面的需求的滿足。

3.實(shí)現(xiàn)增權(quán)賦能

充權(quán)是指人們能夠用自己的力量掙脫生活中所受到的束縛，試著追求自己想要的。社會(huì)工作的介入目的就是要增強(qiáng)唇腭裂患者照顧者的效能感，增加其對(duì)于生活的控制力，并能夠?qū)π闹兴A(yù)定的目標(biāo)付諸實(shí)踐和行動(dòng)。充權(quán)強(qiáng)調(diào)的是一個(gè)過(guò)程，在這個(gè)過(guò)程中，社會(huì)工作者通過(guò)專(zhuān)業(yè)的方法和技巧提高照顧者對(duì)患者的信息，增強(qiáng)照顧者對(duì)環(huán)境的掌控能力，感覺(jué)到自己有能量去達(dá)到未來(lái)所期望達(dá)到的目標(biāo)，并能夠持之以恒堅(jiān)持走下去。另一方面是通過(guò)提升患者照顧者的照顧患兒的知識(shí)、舒緩釋放自己壓力的技巧，提高他們解決問(wèn)題的能力和管理生活的技巧，以實(shí)現(xiàn)增權(quán)賦能的目的。

四、社會(huì)工作介入路徑:建立社工與照顧者信賴聯(lián)盟

建立社工與照顧者信賴聯(lián)盟是社會(huì)工作介入唇腭裂患者照顧者的有效途徑。社工與照顧者的信賴聯(lián)盟是從微觀實(shí)務(wù)層面對(duì)社會(huì)工作介入唇腭裂患者照顧者所做的闡述，主要是指社會(huì)工作者運(yùn)用專(zhuān)業(yè)的方法和技巧，在社會(huì)支持理論的指導(dǎo)下，通過(guò)尊重、接納、引導(dǎo)等方法與唇腭裂患者照顧者建立信任的關(guān)系，并在此基礎(chǔ)上激發(fā)照顧者動(dòng)機(jī)，提升照顧者的照顧技巧和水平。在社會(huì)工作實(shí)務(wù)過(guò)程中，信賴聯(lián)盟的建立不僅是照顧者對(duì)社工專(zhuān)業(yè)能力的信任，同樣，社工也相信照顧者在社工的帶領(lǐng)和引導(dǎo)下有能力處理目前面臨的問(wèn)題，走出困境。建立社工與照顧者信賴聯(lián)盟主要是從照顧者的動(dòng)機(jī)和知識(shí)技巧方面充權(quán)，有效提升照顧者的照顧動(dòng)機(jī)水平及應(yīng)對(duì)各種困難的知識(shí)水平和技巧能力。

(一)提升照顧者的動(dòng)機(jī)水平

照顧者的動(dòng)機(jī)來(lái)源主要有自信、自我效能感、希望、能量、堅(jiān)持五個(gè)方面。建立社工與照顧者信賴聯(lián)盟的其中之一就是要從這五個(gè)方面著手，提升照顧者的動(dòng)機(jī)水平。

第一，在自信方面。自信是指?jìng)€(gè)體相信自己的能力。自信心將會(huì)影響個(gè)體的行為，照顧者的自信心是指其相信自己有能力照顧好自己的患兒，提升患兒的生活品質(zhì)。相關(guān)研究顯示，作為父母的照顧者自信心越高，在患者住院治療期間則越積極與醫(yī)生和護(hù)士溝通，主動(dòng)了解關(guān)于唇腭裂手術(shù)護(hù)理的相關(guān)知識(shí)，悉心聽(tīng)取院方專(zhuān)業(yè)人士的講解。在患者康復(fù)成長(zhǎng)過(guò)程中，自信心高的照顧者會(huì)注重周?chē)h(huán)境對(duì)患者的影響，讓患者積極融入社會(huì)環(huán)境中，以實(shí)現(xiàn)心理社會(huì)全面的康復(fù)。此外，自信心還具有感染性，照顧者對(duì)患者有信心，表現(xiàn)出來(lái)的行為不僅能夠感染患者本身，還能讓患者身邊的他人也感染這種氣息，促使彼此之間達(dá)到充權(quán)的目的。

第二，在自我效能感方面。自我效能感在這里是指照顧者相信自己有能力改變現(xiàn)在的境況。社工在這里扮演的是一個(gè)使能者的角色，通過(guò)與照顧者一起努力，讓患者的照顧者了解身邊有哪些資源可以選擇并由照顧者自己綜合考慮自由做出決定。社工在這里不是專(zhuān)家的身份，而是與照顧者一起，培養(yǎng)他們的自決能力，提升自我效能感。

第三，心懷希望。所謂心懷希望是指相信通過(guò)自己努力使內(nèi)心的期望能夠?qū)崿F(xiàn)，心懷希望是提升照顧者動(dòng)機(jī)水平的重要方法之一。心理學(xué)的研究指出，自我信念的提升及某種期望較高的想象能夠引發(fā)較高的動(dòng)機(jī)水平，因此，心懷希望就能夠協(xié)助人們創(chuàng)造自我實(shí)現(xiàn)預(yù)言。提升照顧者的期待和希望最有效的方法是分享同類(lèi)癥狀的患者成功的故事。社工通過(guò)收集整理唇腭裂患者如何克服困難取得成功的事例，并將這些資源分享給照顧者，增強(qiáng)他們對(duì)患者未來(lái)的期待和希望。

第四，能量，即肯定及增強(qiáng)照顧者的能量。既有的研究顯示，唇腭裂患者的出生會(huì)給父母一系列的打擊，照顧者在面對(duì)患者時(shí)常感覺(jué)自己無(wú)能為力。社工在介入過(guò)程中重視轉(zhuǎn)換問(wèn)題的視角，從優(yōu)勢(shì)的角度看待照顧者面臨的問(wèn)題及存在的困境，重視照顧者及其家庭固有的能量，協(xié)助照顧者通過(guò)與家庭成員的正向溝通和合作增強(qiáng)自己的效能感，同時(shí)利用所在社區(qū)的資源，增強(qiáng)自己解決問(wèn)題的能量。

第五，培養(yǎng)照顧者堅(jiān)持的品質(zhì)。照顧者內(nèi)心所產(chǎn)生的一些期望和目標(biāo)并不是很容易就能實(shí)現(xiàn)的。在經(jīng)過(guò)自身的努力仍然無(wú)法實(shí)現(xiàn)既定目標(biāo)的時(shí)候，照顧者仍然要有不屈不饒的堅(jiān)持精神。唇腭裂患者疾病的治療和康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，在這過(guò)程中可能會(huì)有照顧者想象不到的困難和挫折，社工在照顧者遇到困難和挫折時(shí)需要不斷給予支持和鼓勵(lì)，不斷給予他們希望和能量，使他們能夠堅(jiān)持下去。

(二)協(xié)助患者照顧者獲得相關(guān)知識(shí)和技巧

建立社工與照顧者信賴聯(lián)盟，協(xié)助照顧者獲得相關(guān)知識(shí)和技巧是給照顧者充權(quán)的另一條社會(huì)工作實(shí)踐途徑。照顧者相關(guān)知識(shí)與技巧主要從信息的獲取、解決問(wèn)題能力的培養(yǎng)、生活管理技巧及溝通技巧四個(gè)方面進(jìn)行闡述。

第一，信息的獲取。唇腭裂患者照顧者需要各種信息，包括政府相關(guān)部門(mén)的行政信息、資助手術(shù)治療的基金會(huì)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、患者照顧知識(shí)和技巧、心理疏導(dǎo)和減壓的方法和技巧、在患者成長(zhǎng)過(guò)程中親子關(guān)系的處理等方面的信息。社工需要運(yùn)用相關(guān)的技術(shù)和方法協(xié)助照顧者獲取信息，使其在面臨困境時(shí)能夠有效獲得可以利用的信息處理面臨的問(wèn)題。

第二，照顧者解決問(wèn)題能力的培養(yǎng)。解決問(wèn)題的能力是問(wèn)題出現(xiàn)后，社工與照顧者一起分析問(wèn)題出現(xiàn)的原因，解決問(wèn)題所需要的資源，目前照顧者所能利用的資源有哪些，然后根據(jù)分析制定解決問(wèn)題的可行計(jì)劃，以解決面臨的困境。在這一過(guò)程中，除了社工與照顧者的努力外，還需要家人一起參與努力，培養(yǎng)照顧者解決問(wèn)題的能力。

第三，生活管理技巧的培養(yǎng)。生活管理技巧是指照顧者能夠了解如何處理發(fā)生在身上的事情。在生活管理技巧的培養(yǎng)中，需要培養(yǎng)照顧者從傳統(tǒng)的負(fù)向思維轉(zhuǎn)向正向的思考思維。在照顧患者的生活中，能夠運(yùn)用優(yōu)勢(shì)視角發(fā)掘患者身上的優(yōu)點(diǎn)，給予自身以積極的能量。同時(shí)能夠堅(jiān)持自己心中希望的信念，在遇到困難和挫折時(shí)能夠積極從親朋好友處獲得社會(huì)支持，同時(shí)能夠有效利用專(zhuān)業(yè)資源為自己服務(wù)。

第四，溝通技巧。溝通是雙方接收和發(fā)送信息的過(guò)程。在社工與照顧者信賴聯(lián)盟建立中，溝通是非常重要的渠道，包括語(yǔ)言和非語(yǔ)言的溝通方式。社工在協(xié)助照顧者練習(xí)溝通技巧時(shí)，也要運(yùn)用回應(yīng)、釋義等語(yǔ)言溝通技巧和提供支持、提供協(xié)助的影響性技巧以及肢體接觸和傾聽(tīng)等非語(yǔ)言的溝通方式增進(jìn)和照顧者的溝通和理解。

五、結(jié)語(yǔ)

本研究通過(guò)對(duì)唇腭裂患者照顧者需求的分析和需求滿足現(xiàn)狀的探討，在社會(huì)支持理論的指導(dǎo)下，從社會(huì)工作微觀實(shí)務(wù)層面闡釋了通過(guò)建立社工與照顧者信賴聯(lián)盟的方式介入唇腭裂患者照顧者群體的路徑。這是筆者全程參與兩期“重生行動(dòng)——社會(huì)心理支持服務(wù)計(jì)劃”實(shí)施后的總結(jié)和分享，但在實(shí)際的介入過(guò)程中仍然存在很多值得探討的地方，比如唇腭裂患者住院治療的時(shí)間較短，這一介入模式建立后如何維持，在患者出院后如何更好地跟進(jìn)和維護(hù)等。唇腭裂患者照顧者是一類(lèi)非常特殊的群體，社會(huì)工作者在服務(wù)過(guò)程中要用心去理解，用愛(ài)去服務(wù)，有針對(duì)性滿足他們面臨的心理和精神需求，促進(jìn)唇腭裂患者照顧者更好地接納、照顧患者，從而實(shí)現(xiàn)患者身心的全面康復(fù)。

注釋

①“2012年重生行動(dòng)社會(huì)心理支持試點(diǎn)服務(wù)研究”項(xiàng)目調(diào)查的數(shù)據(jù).

②“2012年重生行動(dòng)社會(huì)心理支持試點(diǎn)服務(wù)研究”項(xiàng)目調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，唇腭裂患兒的照顧者主要為患兒的父親和母親，占調(diào)查總數(shù)的84.5%.

③唇腭裂患兒中有的是唇裂(唇裂中又分為單側(cè)唇裂及雙側(cè)唇裂癥狀)，有的是腭裂，有的是唇裂和腭裂兩種癥狀都有。這些患兒在喂養(yǎng)過(guò)程中需要使用特殊的喂養(yǎng)輔具，且要掌握一些技巧，與正常孩子的照顧相比，唇腭裂患兒的照顧者需要付出更多。這與“2012年重生行動(dòng)社會(huì)心理支持試點(diǎn)服務(wù)研究”項(xiàng)目調(diào)查數(shù)據(jù)分析的結(jié)果相一致.

④農(nóng)村地區(qū)唇腭裂疾病發(fā)病率遠(yuǎn)高于城市，農(nóng)村地區(qū)的照顧者相應(yīng)占照顧者的比例較高，這也是“2012年重生行動(dòng)社會(huì)心理支持試點(diǎn)服務(wù)研究”項(xiàng)目調(diào)查數(shù)據(jù)分析顯示的結(jié)果.

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